Holdin’ لبطل

"لا يسير أمامي؛ قد لا تتبع. لا يمشي ورائي؛ قد لا يؤدي. فقط سيرا على الأقدام إلى جانب لي ويكون صديقي ".                                                                                                                                                              -ألبير كامو

قراء Holdin' الخروج لبطل يعرف جيدا المخاوف والشواغل هذا السطح عندما يولد طفل مع شرط مزمنة. عندما يكون هذا الشرط والخداج، هناك قول لا يمكن أن تترتب على ذلك أي مضاعفات.

صديقي العزيز، مدون لاتيني انريكز المسيحية، أصبح الأب الفخر لفتاة اسمها ناتالي، الذي ولد بستة أسابيع سابقة لأوانها. أنه يشعر بأنه مضطر التورط مع آذار/مارس الدايمات، التي تتمثل مهمتها في "مساعدة الأمهات قد رضع المدى الكامل وبحث المشاكل التي تهدد صحة الأطفال الرضع".

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

واحدة من تلك الحملات الأكبر والأكثر شهرة منع والخداج في الأطفال حديثي الولادة. عند المسيحية الابنة تواجه أزمات الصحة بعد ولادته مبكرا جداً، أنه لا يمكن أن يتصور سببا أفضل فريق حتى مع.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

وفقا للمسيحية، هو تزايد ناتالي والقيام على نحو أفضل، ولكن الشهور الأولى من حياتها لا تزال تطارد له. "أنها الآن 5 1/2 أشهر ويقل عن نصف الذين قضوا في نيكوس. في حياتها القصيرة، وقالت أنها قد تم انتقل بابر الحقن أكثر من يهمني أن نتذكر. كما أنها قد تناول القضايا. وقالت أنها لم تضع أيضا المعاكسة مص. وهو ما يعني في بعض الأحيان أنها يمكن أن لا تشرب لها زجاجة في بلدها. وقالت أنها اضطرت إلى استخدام أنبوب تغذية مرات كثيرة جداً. "

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

وتلاحظ "التكاليف الطبية متوسط في السنة الأولى، بما في ذلك الرعاية المقدمة للمرضى المقيمين والخارجيين، حوالي عشرة إضعاف للرضع الخدج من الرضع المدى الكامل،" المسيحية.

ويشير إلى المسيحية، عندما كنت أصل طفل سابق لأوانه، ابدأ تشعر وكأنك أنت تماما من الغابة.

في محادثة هاتفية أجريتها مع المسيحيين، ووصف كيف يستنشق ناتالي بعد زجاجة روتينية التغذية بعد وقت قصير من العودة إلى وطنهم، الحليب في رئتيها وبدأ تحول الأزرق. المسيحية في العمل، وأمي لناتالي أن استدعاء سيارة إسعاف والتعامل مع الحالة في بلدها. المسيحية في الكرب في عيش التجربة محسوس عندما تسمع له أقول أن القصة.

ناتالي وأسرتها المكرسة ليست وحدها في نضالها مع والخداج. في الولايات المتحدة، هو 1 في كل الرضع 8 المولودين قبل الأوان، وفي جميع أنحاء العالم، 13 مليون طفل يولدون قريبا جداً من كل سنة.

ولحسن الحظ، "آذار/مارس الدايمات" هو تعزيز مجتمع لا تصدق من الناجين وأسرهم، وأنصار. الحق الآن، هو تعهد هذا المجتمع الأمام لقضيتهم. وتحتجز "آذار/مارس الدايمات" مسيرتها السنوية للرضع، والمدن والمقاطعات والكليات في جميع أنحاء البلاد يتم استضافة أحداث سيرا على الأقدام لهذه المبادرة جديرة. شخصيا حضرت آذار/مارس اثنين من الأحداث الدايمات في بلدي ألما ماتر خام، وأنهم قد لا يصدق داعمة في مساعدتي على تعزيز Holdin' الخروج لبطل وقضية السنسنه المشقوقه.

وإنني أحث لكم جميعا لدعم يرجى صديقي الرائع المسيحية كما أنه مسيرات لبلده ثمينة فتاة صغيرة! يمكنك التبرع "فريق ناتالي" هنا.

قد لا يزال الكفاح ناتالي في بعض الأحيان الوزن الزائد أنها بحاجة إلى التمتع بصحة جيدة. وهناك أيضا اعتبارات خاصة الواجب اتخاذها عندما يخرج أفراد عائلتها في أي مكان. أنها لا تزال تعتمد في بعض الأحيان على أنبوب تغذية، بالإضافة إلى غيرها من المعدات الطبية، والتي يمكن أن تودي عاطفية أسرتها.

ولكن النظر في المسيحية عقد ناتالي، أستطيع أن أقول هذا بابا فخور لا يزال يشعر المباركة لا يصدق!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

دعونا تمكن سعادة دائمة جميع حديثي الولادة قبل الأوان.

الحب،

لوريتا ♥

ضيفا على وظيفة ماريسا ملسك

ماريسا ملسك، 25، ذهبت إلى المدرسة الثانوية ولم الفصل دراسي للكلية من قبل، كما قالت، "الحياة حصلت على الطريق". في حين أنها يدفع مقابل لها القروض الطلابية، إلا أنها ما زالت تركز على الحصول على حياتها التدريب إصدار الشهادات. أنها تحب الموسيقى، الذهاب إلى الحفلات الموسيقية، مشاهدة كتكوت نقرات وكوميديه، ويحب الشاطئ وفي مدينة نيويورك. أنها متحمسة عن مساعدة الناس.

لقد ولدت مع السنسنه المشقوقه. لقد كبروا في كرسي متحرك. لقد كان كل ما كنت تعرف طوال حياتي. أنني اتعاطف مع أولئك الذين مرة واحدة لديها القدرة على المشي، ولكن كانت في حادث أو شيء والتي اتخذت بعيداً عنها. لا أستطيع أن أقول أنني أعرف كيف يشعر بأن، ولكن لديهم كل الحق في أن تذهب من خلال كل العاطفة ممكناً، ما دام في نهاية هذه المشاعر في القبول بحياتهم الجديدة، لقد تم التعامل. لا معنى له في يتمرغ عندما تحتاج إلى البحث عن طرق للتمتع بالوقت الذي تركوا ونكون شاكرين لهذه الفرصة التي لا تحصل على الكثير من الناس. أن طريقة النظر فيه لبلدي الحالة الشخصية،، لا يفوتك ما كنت لم أصب. كل الذكريات المشي أن أكون قد تتألف من الدموع، عالي الكعب الأقواس التي انتقلت من الخصر بلدي إلى بلدي الإباضي، وووكر ضخمة لسحب حول. لا شكرا، أنا سوف تتمسك باستخدام بلدي عجلات كساقية، شكرا لكم جزيل!

تسميات تتفشى. أننا نعيش في عالم حيث لا أحد بمنأى عن يجري المسمى والحكم عليها. الشقراوات غبية ويبدو أن الأولاد غبية ويبدو أن الفتيات بريستيد كبيرة على ما يبدو الفاسقات، مدمني المخدرات على ما يبدو أكياس التراب، معطلة ويبدو أن الناس في الكراسي المتحركة، المعوقين، جيمبي، المتخلفين… القائمة تطول. حتى ولو كانت عبارات مثل "تعطيل" و "المعوقين" شروط مقبولة عادة للإشارة إلى الأشخاص ذوي التحديات الجسدية والعقلية حتى، أن لا نجعله الحق. الأول، من جهة، أكره أي مصطلح للناس مع السنسنه المشقوقه أو أي تحد الصحية الأخرى، خلاف ذلك تماما…جسدي. التعريف الحقيقي المعوقين :

"وقد شرط البدني أو العقلي الذي يحد من تحركات أو الحواس أو الأنشطة. على وجه التحديد مصممة أو المتصلة بالأشخاص الذين لديهم مثل هذا شرط البدنية أو العقلية. "

ولسوء الحظ، دلالة سلبية "تعطيل" أو "المعوقين" يترك لنا بشعور من "هذا لا يعمل". أنا يعمل غرامة بالطريقة وأنا. قد لا يكون بنفس الطريقة التي شخص يتجول الدالة، ولكن يمكنني القيام به مع ما أنا نظراً وأنا لن يغير شيئا. وعلاوة على ذلك، عبارة "تقتصر على كرسي متحرك" حقا يزعجني. أنا أنا لا "محصورة" في أي مكان. يتحرك الرئيس!

وللأسف، كثير من الناس مع التحديات المادية تلعب في التسميات والخرافات حول أنفسهم. أنهم يشعرون أنهم ليسوا هام وقادرة بالنسبة لبقية الشعب المشي حولهم. ولكن الخطأ الذي هو أن؟

أقول لكم… هو خطأ لأسرهم. عندما اكتشف والدي كان السنسنه المشقوقه، وضعها المستشفى في اتصال مع أم للطفل مع السنسنه المشقوقه. كان من المفترض أن مساعدتهم على معرفة ما يمكن توقعه، وكيفية التعامل مع ما يمكن أن يأتي في حياتي. حسنا، أن تبين أن خطأ أسوأ ما يمكن تصوره، لأن كل امرأة وتحدث عن كيف أنها وابنتها تبكي معا عن الأشياء وقالت أنها لا تستطيع أن تفعل وكيف أنها لن ابدأ يشعر أنه عندما تبدأ دورة الطمث لها. حسنا، نشكر الله والدي ابدأ استمع إلى أن السيدة! واسمحوا لي أن أقول هذا…كنت آثارها ابدأ استخدام العبارة "لا أستطيع"، كامرأة تبلغ من العمر 25 سنة، وأنا أحياناً، و يرغب بلدي السنسنه المشقوقه المرفقة مع عدم القدرة على الشعور تقلصات! في الواقع، لقد فعلا قلت والدتي مرات عدد لا بأس به… أن أتمنى لبضعة أيام في الشهر لم يكن لديها شعور في هذا المجال العام!

وكنت محظوظة بما فيه الكفاية يكبر في أسرة التي لا تعامل لي المختلفة أي أكثر كما لو كنت حتى يركض مثل طفل "عادي". أنا قد لا بيتد، ولا كان هذا أو أفسد أي أكثر من أخي الذي يمشي. وقيل الدي أنا سوف ابدأ الجلوس، الزحف، سوف تكون محظوظاً إذا كنت قادراً على سليتر حولها مثل ثعبان وأنا، وأنا اقتبس، "يكون طفل رضيع غزر" بسبب مشاكل الأمعاء التي تأتي مع السنسنه المشقوقه. اليوم، ليس فقط الجلوس مستقيم والانزلاق نحو على بلدي بعقب إذا أنا كسول جداً أن يحصل في بلدي الرئاسة، ولكن أنا دربت نفسي الذهاب إلى الحمام واستخدام قسطرة خلاف ذلك. المرة الوحيدة التي لست محرك وشاكر مثل أي شخص آخر عندما تكون فواصل بلدي متحرك، التي هي نادرة.

خدعة للتعامل مع الحياة كشخص مع التحديات المادية، أولاً تعلم أنك تعمل فقط البشرية ككل شخص آخر. لديك تحديات مختلفة، ولكن كل فرد بهم التحديات التغلب عليها في الحياة. لا أعتقد أن لنفسك أي مختلفة أو أقل أهمية. نحن كلنا مختلفون بطرقنا الخاصة وإننا جميعا لدينا غرضاً هاما في الحياة. إذا كان الناس لا تقبل لكم أنتم، التي ليست مشكلتهم، لك! كما "بويز" تقول الأغنية، "ما الذي يجعلك مختلفة، يجعلك جميل".

لقراءة المزيد من كتابات وتأملات في ماريسا، زيارة و "مثل" لها أمام الصفحة. يمكنك أيضا متابعة لها على التغريد: @ ماريساسمادنيس

كل عام حول الماضي 21 عاماً، كعضو في "رابطة السنسنه المشقوقه في وسط ولاية فلوريدا"، لقد دعيت لحزبهم/عطلة عيد الميلاد السنوي.

وبما أننا قد فقط أعمالنا سيرا على الأقدام-N-لفة الأولى السنسنه المشقوقه في تشرين الأول/أكتوبر، وافق المجلس على نقل هذا الحدث السمة المميزة المعتادة إلى شباط/فبراير. في نهاية الأسبوع الماضي، ونحن جميعا تجمعوا في فندق بلازا روزين عن ما يمكن فقط وصف كجمع شمل الأسر الكبيرة، متنافرة. المواد الغذائية، وكذلك الموسيقى (بمودة التي قدمتها لنا أصدقاء منذ فترة طويلة في البحث والتطوير للإنتاج وي)، كانت أرفع، بل أفضل من السنوات الماضية.

Helping out at the check-in table before the party!

ولكن ما جعل حقا أثرا على لي الزمالة ومؤازرتهم شعرت هذه المرة. وكان أشهر منذ هذا الحدث الأخير، حيث استغرق الأمر الواقع غرة العاطفية كيف أنها كانت بالنسبة لي أن نرى الجميع.

وكنت أيضا قادرة على تلبية والتواصل مع الأسر الجديدة للمنظمة. لحظات لا تقدر بثمن وثمينة بالنسبة لي كالتحدث مع طفل صغير، أو عقد رضيع عمره أشهر، مع السنسنه المشقوقه. تثير شعور فوري التعاطف مع الطفل، لأنني أعرف حول العديد من الأمور التي تواجه هذا الطفل أو ستواجه في المستقبل.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

شنقاً مع الأسرة سباكفل، أشعر بوحدة أقل بكثير، وجزءاً من شيء أكبر من نفسي. أنها عائلة من حيث الدعم ونشجع بعضها البعض، ويمكن أن يتمتع بمحادثات هادفة مع بعضهما البعض حول القضايا الخطيرة تقريبا بقدر ما أننا نتمتع بجعل الحمقى من أنفسنا والرقص في خط الكونغا أو القيام "باقة بوكيي" أو أشياء مثل هذا!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

وأنا أدرك أنه ليس عن الحدث نفسه، ولكن مجرد قضاء وقت الجودة مع الناس وتحب لا تحصل على رؤية كثيرا!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

مرات عديدة، ولقد وصلت إلى استنتاج مفاده أن هذا هو الفريق الوحيد الذي يمكن تماما اسمحوا لي فضفاضة وتكون "نفسي". عندما احصل على أن تكون نفسي، هو تحرير حقا!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

ما لا يصدق اليوم هؤلاء الأطفال وأسرهم لن أسألك لماذا استخدام كرسي متحرك، أو جوك لك عند الكشف عن العمليات الجراحية كم كنت أصب، أو تظهر جروسيد بها عند مناقشة تفاصيل البولية محددة على الغداء.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

أننا كثيرا ما مناقشة الأحداث التي معالم رئيسية في الشخص في الحياة-يجلس حتى تلك الخطوات الأولى، أو تعلم القراءة والكتابة-ولنا، في الواقع صفقة ضخمة . وهذا يعني أن الشخص خطوة واحدة أقرب إلى الحكم الذاتي والاستقلال.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

بذلك، معنا، أنها ليست ابدأ عن السخرية كيف نظرتم إلى القيام "بوكيي باقة". كل ما يهم أن يمكنك القيام ليتفاعل وسوف نكون جميعا هناك الرقص معك على طول الطريق!

Dancing with the man in my life-- Papi.

وهذا اليوم هو كل ما في الأمر.

* لمزيد من المعلومات حول "أسسوسييشن السنسنه المشقوقه" في وسط ولاية فلوريدا، قم بزيارة www.sbacentralflorida.org. للانضمام إلى جهودنا الفصل إذا كنت تعيش في أي من المناطق ونحن تخدم يرجى ملء أي شكل للكبار مع س. ب أو أحد الوالدين للطفل مع س. بأو ملء النموذج لتصبح عضوا تطوعية المهنية أو المجتمع سباكفل.

-لوريتا

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

أجل لقد على مدى العامين الماضيين، أنا سكب القلب والروح خارج بلدي إلى بلدي القراء حول كيفية حقا محبطة أن، على الرغم من الأميركيين 166,000 الذين يعيشون مع السنسنه المشقوقه، ومما لا شك فيه آلاف أكثر عبر الكرة الأرضية، السنسنه المشقوقه تظل اتهمت بالغموض.

معظم الناس لقد طلب أما لم يسمع السنسنه المشقوقه، ولكن لا أعرف ما هي، أو لم يسمع منه على الإطلاق. هذا دائماً يجعلني حزينا.

الحياة داعية للمرض غير معروفة أو حالة مزمنة من الأحيان وحيدا، عزل وافهام أحياناً عندما رفض الجماهير للاستماع، أو على الأقل أنه يبدو أن الطريق. وهذا السبب اليوم، أنني أشعر بالفخر للانضمام إلى القوات مع ما يزيد على 40 من المدونين الذين يتم تكريم يوم مرض نادر في العالم، في 29 شباط/فبراير.

تعلمون أن الأميركيين 1 في 10 تتأثر بنوع من الأمراض النادرة؟ بالتأكيد لا. وفقا "المعاهد الوطنية للصحة"، يضيف تصل إلى 30 مليون شخص في الولايات المتحدة وحدها، وأكثر من 350 مليون عبر أنحاء العالم.

ما هو أكثر من ذلك، مذهلة 30 في المائة من الأطفال المصابين بمرض نادر يموت قبل سن الخامسة.

أعتقد أنه من المناسب جداً أن هذا اليوم الاعتراف بظروف نادرة ينبغي أن تندرج في "اليوم قفزة"، الذي يحدث كل أربع سنوات فقط. ويذكر لنا تحديات وكفاح القتال شرطا نادراً ما تتكلم عن، للتمهيد. أفراد الأسرة غالباً ما ستكون مشوشة جداً عندما يتم تشخيص أحد أفراد الأسرة مع مثل هذا شرط، لأنه يكاد حتى أنها سمعت عن ذلك. أو في بعض الأحيان، سوف بساطة يشعر بالإحباط، من جميع الناس في العالم، ما أحب واحد، وكما يقول صديق واحد للأعمال المتعلقة بالألغام، "فاز اليانصيب لا أحد يريد الفوز."

كنت كثيرا ما تساءل عن لماذا اختار الله لي أن يكون السنسنه المشقوقه. هناك أي شك في ذهني أن لم يكن اختيار عشوائي، على سبيل الصدفة. أنا أعرف في كل الألياف من وجودي أن الله عمدا تعيين لي هذا الصليب، هذا الكثير، تماما كما يفعل مع أي شخص آخر. وفي بعض الأحيان أشعر حتى تكريم ومذل أنه عهد لي بالمهمة الهامة المتمثلة في زيادة الوعي لهذا السبب.

ولكن مرات عديدة، خصوصا خلال الأوقات العصيبة، أتمنى أن لا يثق بلي الكثير!

التي قد عند فإنه يساعد على أن نتذكر أن هناك شخص في العالم يعيشون مع الظروف والأمراض التي غالباً ما، لا بل يكون اسم. في الحقيقة، أنا واحد من تلك محظوظة جداً، لأنه قد السنسنه المشقوقه ليس فقط اسم، ولكن المنظمات الدولية والمحلية الفصول التي تناسب تحديداً أولئك الذين يعيشون معها وأسرهم.

من الأهمية بمكان أن، كالمصابين بشرط المزمنة، وتغيير الحياة، نتكلم في التضامن لتثقيف الناس حول ظروفنا. أيضا، وهذا عام انتخابات. ينبغي أن نسمح لأعضاء البرلمان والسياسيين يعرفون ماذا نتوقع منهم على جبهة السياسة. الكثير من احتياجاتنا هي نفسها تلك التي يشعر كل اﻹنسان بعنوان لصحيفة الرعاية الصحية اللائقة، التعليم الجيد وبيت اﻷمن، والوصول إلى الموارد واتصالات لتحسين حياتنا.

وعلى أولئك الذين ليس لديهم حالة نادرة، أو الذين ربما دعم أحد أفراد أسرته الذين يعيشون مع حالة نادرة، تعرف أن لك، أيضا جزء من هذه المعادلة. لديك القدرة على التحدث نيابة عنا، وكذلك. بالرغم من كل الأشياء التي تجعل هكذا كثير مختلفة، هناك واحد القاسم المشترك لنا جميعا-إنسانيتنا.

يرجى يشاركونني في دعم جميع أصوات نادرة من الأمراض بالقراءة وتقاسم كل ما لدينا من بلوق وظيفة. يمكنك أيضا الانضمام إلى الحركة على R.A.R.E. المشروع أمام الصفحة. دعونا تثبت ذلك الدعم لذلك التي من النادر، ليست نادرة حتى في جميع.

-لوريتا

هل من أفكار هدية عيد الميلاد "الأصلي" لأولئك الذين كانوا في الحياة الخاصة بك لفترة طويلة؟ أحد أحب مؤكدا حول "انتظام موسم العطلات"؟ ثم، ننظر إلى أبعد ستوفر تخزين-والمعدة-الكمال!

أنها ميرال-الطريقة المثالية للقول "يهمني الخاص بك هي" أثناء وقت عندما يأكلون أنفسهم الكثير من الناس في النطاق من ديمابيتيس وارتفاع نسبة الكولسترول في الدم.

* تحسر * أنا قد جيستينج، ولكن في الحقيقية. وكان من أكبر الشواغل المتعلقة بحقي في الاعتبار قبل رحلتي إلى بورتوريكو لعيد الميلاد بلدي الأمعاء الانتظام-أو عدمها كاملة. أنه لأمر مدهش كيف شيء معظم الناس ربما تتخذ من المسلمات شيء يمكن أن القدرة على حياة أو موت لقضاء العطلات بالنسبة لي.

خلال الأسابيع القليلة الماضية-تقريبا الأشهر، حقا-لقد شعرت المتضخمة أكثر من المعتاد. لا يبدو أن هذه المسألة كم أمشي (وأنا أحاول أن المشي متى أستطيع) أو شرب المياه.

ثم، وبطبيعة الحال، كان هناك capful ميرال أنا تضعف في بعض عصير التوت البري حوالي 2 أيام قبل رحلتي في يوم عيد الميلاد. أن أقول أنها كانت أقل نجاحا سيكون مبالغة شاسعة. أنها لم تفعل شيئا لعنة (العفو عن بلدي اللغة، إلا أنه صحيح).

العديد منكم ربما تشعر حق شديد الحساسية الآن. بينما أشعر جداً يميل القول "الحصول على أكثر من أنفسكم"، وأنا يمكن أن تتعلق بالتأكيد. صدقوني، لا أحد، بما في ذلك لي، تتمتع بالحديث عن عدد اثنين عند الأول يمكن أن يكون مشغولاً تتمتع بطريقة اللباس بلدي سوف تبدو لي خلال حفل زفاف عمي يوم الجمعة، أو عندما كنت يمكن التخطيط لإعداد بودنغ خبز لذيذ كما فعلت لعائلتي آخر موسم العطلات.

ولكن حقيقة الأمر، هذا هو حياتي. يمكن الحصول على الإمساك، شأنها شأن العديد من الجوانب الأخرى من السنسنه المشقوقه، من أشياء كثيرة، لا سيما خلال هذا الوقت عندما يكون هناك الكثير للقيام به، وحتى القليل من الوقت للقيام بذلك في كل. أريد الاسترخاء والتمتع بعطلة بلدي، ولا يكون قلقا إذا بلدي الثلاثي جرعة ميرال ستكون نافذة المفعول فقط كعمي وتتبادل عروسه يتعهد بها.

وبينما أنا أعرف أنني لست الوحيد من بلدي الأسرة أو الأصدقاء للنضال مع هذه المشكلة، السنسنه المشقوقه يميل إلى تعقيد الأمور أكثر بكثير.

وصل إلى بورتوريكو مع عدوى المثانة الفعل، وهناك حقا لم يكن أي شيء يمكن القيام به حيال ذلك لأن لقد فشلت في تحقيق أنا لم ملء لي وصفه طبية المضادات الحيوية. وكان أملي الوحيد غمر نفسي بالماء لمحاولة "طرد" العدوى. بالنسبة لي، لقد لاحظنا وجود نمط من الإصابة كلما البدء في الحصول على ممسك. فكرة شيئا حتى بسيطة بأنها "غير النظامية" يمكن أن يؤدي إلى إصابة التي قد تكون قاتلة إذا فإنه يذهب إلى بلدي الكليتين يخيف جحيم لي، لا سيما عندما أكون بعيداً عن بلدي منطقة الراحة-بلدي الأطباء والمستشفيات من اختيار.

ولكن هذا ليس القلق الصحية الأولى واجهت أثناء زيارة عائلتي. وكثيراً ما فورا لدى وصوله إلى الجزيرة، لقد كنت جداً عرضه لهجمات الحساسية المهددة للحياة عندما أنا أنا عرضه للحساسية وأنا لا تستخدم ل. وأنا أيضا لا يصدق اللذيذ إلى البعوض، يمكن أن تؤدي أيضا إلى الأمراض التي يقوم بهذه الحشرات.

لقد أدركت، هو الخط السفلي، لا يمكن أن اسمح لهذه المخاوف والقلق تشوه تماما التجربة للاحتفال بالأعياد، وقضاء الوقت مع الأسرة الحب الكثير. عندما يكون كل قول وفعل، لا أحد محصن "" لمشاكل صحية، وأنا فعلا محظوظة جداً أن جدتي يعيش عمليا المجاور لمستشفى كبير.

لذا، فمن الأفضل ربما للحفاظ على العناية بنفسي والحصول على ممارسة كل شيء مع التمتع بعطلة بلدي على أكمل وجه. وربما فقط، سأفعل دون تلك الخدمة الثانية من كعكة الزفاف.

فقط الأسبوع الماضي، كتب بلوق وظيفة حول مسألة أن يلازم لي كل حياتي. كتب عليه في ربما دقائق 15 شقة-، وتتردد ثم اضغط على "نشر".

بمجرد قراءتها إلى مامي (الذي هو بلدي نسخة المحرر والمشجع أكبر!)، وقالت أنها أقنعتني أن انشره. يدي شعر كلامي كما كان متوقعا بشغف التعليقات الأولى.

كنت على الفور الرقي في الأولى القليلة داعمة Tweets والتعليقات على مدونتي، وتعليقات على [فسبووك].

بعض الناس الذين ردوا بالدهشة لي–لا لا نتوقع المطلق أفضل من أصدقاء طن متري، ولكن بعض من هم الناس الذين أنا فقط اجتمع مؤخرا لأول مرة في شخص (اللمحاتلاتيسم 11 ، وأنا أتحدث إليكم!)

وعموما، كان أهم شيء أن وقفت لي كما قرأت ردود الفعل للجميع هذا:

وهناك حاجة ماسة لفهم والمجتمع بين الناس مع السنسنه المشقوقه.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

هذا "المجتمع" لا ينبغي أن يقتصر حصرا على الناس مع السنسنه المشقوقه وأسرهم رهيبة (على الرغم من أنها ولا شك أن العنصر الأكثر حسما!). بدلاً من ذلك، فإن هذا المجتمع ينبغي أن تمتد لتشمل مقدمي الرعاية الآخرين مثل الممرضات والأطباء، والأخصائيين الاجتماعيين، والمعلمين، والأصدقاء، وموجهين وأنصار.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

أنت لا جزء من بلدي المجتمع فقط إذا كان لديك السنسنه المشقوقه، كما أن هذا ليس سوى "المجتمع" أنا تتفاعل مع. لذا من المهم جداً الوصول إلى مؤيدينا واشكرهم على كل ما يفعلونه بالنسبة لنا. وهي مع هذا الفكر في الاعتبار أن خلقت المنتدى على الإنترنت، الأهداف التي يجري بتعزيز ومواصلة بناء هذا المجتمع، وتقديم الدعم المعنوي لبعضها البعض. ونعم، أن يكون متعة! وأود أن أدعو كل واحد منكم وظيفة في أعمالنا ترابط الأولية التي بدأت: "أعرض نفسك!" أريد الحصول على معرفة من الذي يقوم بقراءة هذا بلوق وأريد أن أعرف ما الذي يجعل لك ضع علامة.

سيتم إنشاء المواضيع المختلفة التي أعتقد أن من شأنه أن مناقشات مثيرة للاهتمام. أيضا حقا أعمل جاهدة للتحكم في الوظائف المرغوبة، كما المكونات ركبت إلى التخلص من البريد المزعج لا يبدو للعمل. قد يتوجب على الذهاب مع شيء آخر.

كما هو الحال دائماً، إذا كان لديك أي أسئلة محددة يمكنك أن تسألني، يرجى عدم التردد على البريد الإلكتروني لي: laurita.tellado@gmail.com.

ومع ذلك، واترك لك الذهاب وظيفة الخاص بك مقدمات. ولجعل هذا مجتمع واحد يمكن أن نكون جداً فخورة!

الحب،

لوريتا ♥

حسنا، إذا كنت لا تعرف أنت جميعا ربما ينتظرون تحديث اللازم مع تفاصيل حول ما فعلته لمدة 4 أيام في شيكاغو! ولكن كنت دائماً مؤمناً بالمثل القائل "صورة تساوي ألف كلمة." حسنا، ماذا عن عدد قليل من هذه الكلمات، تعيين إلى música؟

كان هناك الكثير من المصورين أن يرحل أثناء اللاتين في المؤتمر الاجتماعي وسائط الإعلام 2011 (لاتيسم 11)! ونؤمن لكم مني، وكان هناك لا نقص في الموسيقى.

حتى هنا شيئا قليلاً لقد تم العمل على أن احصل على بدء تشغيل. أتعهد لكم، وتأتي المزيد من التفاصيل من كافة اتصالات رائع الذي أدليت به، ومرات مليون أنا توصيله بقضية السنسنه المشقوقه! ولكن الآن، ربما، عدد قليل ذكرياتي ستكون كافية.

هذا المشروع جداً بمودة مكرس لجميع الحضور 11 لاتيسم، بلدي زملائهم الموظفين/المتطوعين، فضلا عن بلدي الفصل زملائي المديرين ومقدمي مشروع القرار، والجميع وكل ما أدلى لاتيسم 11 جميلة جداً لا يصدق. El شرف فو mío. ("الشرف كان الألغام.")

الحب،

لوريتا ♥

اليوم، سيذهب الآلاف، وربما ملايين اﻷطفال، من منزل إلى منزل بحثاً عن من الحلويات وربما الخوف أو اثنين.

كذلك، رحبت اليوم، تشرين الأول/أكتوبر و "شهر التوعية السنسنه المشقوقه" وتوجه إلى نهايتها، في متوسط لثمانية اﻷطفال مع السنسنه المشقوقه.

مما لا شك فيه سوف يواجه الآباء الحزن والحرمان، والغضب، الخوف وعدم اليقين. ما هي معظم الآباء والأمهات تلك ربما لا يدركون الحق الآن أنها ستواجه أيضا الحب والأمل والتشجيع، المرونة، الصبر والفكاهة حتى.

مثل معظم الآباء والأمهات، سيتعين عليهم الأيام الرهيبة حقا وأيام مدهشة حقا. أنهم سوف تقلق سواء في تافهة، وكذلك الحرجة في كميات متساوية إلى حد ما.

إلى جانب التعامل مع أعطال تفريعة ودعوتهم إلى اجتماعات "رابطة السنسنه المشقوقه" وعطلة الأطراف، سوف تتعامل أيضا مع إنفلونزا أو البرد، وسيدعى إلى اجتماعات منطقة التجارة التفضيلية وأعياد الميلاد للجيران.

على الأرجح، سيكون أطفالهن حتى المزيد من الفرص للقاء الناس، كما أنها ستكون جزءا من الجماعة السنسنه المشقوقه الفخر وقوية، حلقة إضافية،.

العديد من المعالم البارزة قد تكون هي نفسها لأي الأخرى الطفل-تلك اللحظة عندما كانوا أولاً فتح عيونهم، كلماتهم الأولى، وربما حتى خطواتها الأولى، في اليوم الأول من المدرسة، تلك الرسالة القبول في الكلية، في اليوم الأول من العمل.

بالتأكيد، سوف تكون هناك تحديات إضافية قد لا يتعرض معظم الأطفال، ولكن أستطيع أن أضمن أنه سيجعل إلا أن الأسرة أقوى.

ونعم-هناك من دوراتها العلاج لتعقب، الفواتير الطبية والعمليات الجراحية والإقامة في المستشفى، ولكن الآن، وآمل، أنك تركز على الانتهاء أن أزياء الأميرة أو القراصنة خرافية، ومسكن لا على ما هو سلبي.

يوم السبت، تجمع مئات الأشخاص في حديقة سترة زرقاء في أورلاندو، بالرغم من الطقس السيئ الذي يبدو في بعض الأحيان أن لن تسمح. وكنت استغرب كيف العديد من الآباء والأمهات إلى أطفالهن الرضع على طول حتى مع المناخ محفوفة بالمخاطر. ولكن ثم هز رأسي، وتذكير نفسي أن معظم هؤلاء الأطفال قد نجا من العواصف أكبر-بالفعل وثابرت.

ورأيت أن في وجوه الأطفال مبتهجا توقفت موجه والخطوط في. ورأيت أن في المجموعات التي كانت تظهر بكل فخر بروح الفريق مع قمصان مخصصة أو هالوين أزياء.

حتى للاحتفاظ بتشجيع وتحفيز الذهاب، أريد أن يستغرق بعض الوقت أن أشكر كل والجميع منكم الذين ساعدوا التبرع بالأموال، بتشجيع هذا على الأنظمة الأساسية الاجتماعية الخاصة بك، وعلى بساطة "هناك" للدعم المعنوي.

اليوم اكتشفت هذا الموقع سيرا على الأقدام-ن-لفةسوف تظل نشطة من خلال تشرين الثاني/نوفمبر! ضياع الفرصة يعني جميع الذين أراد أن التبرع ولكن ينتظرون لعلى شيك أجر القادم، أو لسبب من الأسباب يمكن لا تزال تفعل ذلك! أنني أعول على لكم جميعا. الرجاء التبرع بأقل من 5 دولار أو أي مبلغ أكبر لدعم الأسر المتضررة من السنسنه المشقوقه في 22 من المقاطعات في ولاية فلوريدا.

خاصة جداً الشكر لجميع المدونين مذهلة والعلاقات العامة المهنيين mavens الاجتماعية وسائل الإعلام الذين نظموا، الترويج، وشاركت في ن لفة سيرا على الأقدام "السنسنه المشقوقه مدونة الكرنفال". عبقرية الإبداع والتنظيم أنجليكا وبيريز، دكتوراه "باتينو شانتيلي" ابونتي ميدي تعد ذات أهمية بالغة في إنجاح هذا الحدث سيبر!

حتى لجعل هذا الشهر أخيرا إلى نهايتها، أود أن أقول للأفراد مع السنسنه المشقوقه، وللآباء واولياء الأمر, بعد السنسنه المشقوقه، مثل مشاهدة فيلم هالوين، غالباً ما تكون مخيفة، ولكن يمكنك الحصول على عبره واتخاذ الراحة في الشركة للغير.

وفي الواقع، عندما كنت جزءا من المجتمع السنسنه المشقوقه، ابدأ المشي وحدها.

الحب،

لوريتا ♥

وكان هذا الأسبوع الماضي-كيف يمكن وضع؟

الكافيين شاملة عالية.

وسط ولاية فلوريدا سيرا على الأقدام-ن-لفة السنسنه المشقوقه عادل أيام بعيداً، التأكيد على مستوى بلدي بالتأكيد سوف تصل ويمكن أن أشعر بنفسي الضرب على مدار الساعة طرح اللحظة الأخيرة النشرات والملصقات والترويج له على التغريد وأمام التقززلا ترقى إلىالتسول الناس على الرجاء، سجل جميلة من فضلك، إذا أنهم سيحصلون على الحدث!

في بلدي سنوات زائد اثنين من كونه مدون وناشط متفرغ، حتى عندما أنفق واحدة من تلك السنوات كطالب جامعي، أنا لم يعرف الإجهاد أكبر.

أو، إلى اندفاع الأدرينالين أكبر. بطريقة غريبة جداً، هذا الشعور having-to-do-20-things-at-once-OMG-my-mind-is-gonna-implode هو ربما كان أفضل شيء حدث في أي وقت مضى بالنسبة لي. وقد شجعني على البقاء وركزت، حتى عندما يكون هناك العديد من الأشياء التي تجري في وقت واحد، وأنها حفزت حقا لي البقاء على رأس إيماني. هذا يعني، عدم السماح لنفسي أن نفقد الإيمان عندما لا تسير الأمور تماما كما كنت قد خططت.

اليوم مثال. وكان المفترض لإجراء مقابلات معهم هذا الصباح بالأخبار المحلية 6، على الجزء "فرقا." أنا كانت تتطلع إلى هذا لبعض الوقت، حتى لدرجة، أن أنا فعلا ظهرت في "حرم جامعة غرب فالنسيا" (حيث قد وافقت على تلبية الطاقم) أسبوع كامل في وقت مبكر! بعد يفترض أن يجري "وقفت،" قراءة عبر البريد الإلكتروني مرة أخرى، وأدركت كان التاريخ غير صحيح. ويصيح.

واليوم ظهرت الممشط كل شيء بدقة، وزينت في بلدي "السنسنه المشقوقه الرابطة من وسط فلوريدا القميص"-فقط للحصول على نص قائلا أن إلغاء بسبب "الأخبار العاجلة". كان ردي على غرار… "وهذا هو العيب المولد الأكثر شيوعاً التي تحدث في الولايات المتحدة هذه هي الأخبار! "

ومن المؤكد أن كان منزعج لفترة من الوقت، الىالاتحاد حتى، ولكن لم يطل لي جداً ندرك أن الله يجب أن يكون لديك بعض الأغراض لجعل لي إعادة جدولة ليوم الجمعة (أمله، الشعب).

وفي حين لم احصل على بلدي لحظة قصيرة من الشهرة المحلية اليوم، هذا اليوم أيضا مفيدة جداً بالنسبة لي لسبب آخر يتعلق بهذه القضية. تكريما للمشي-ن-رول، أصدقائي بلوجويرا بيريس أنجليكا وباتينو شانتيلي ابونتي ميدي قد انضم إلى تنظيم حدث على شبكة إنترنت هو اﻷول نوعه: سيرا على الأقدام-ن-لفة "السنسنه المشقوقه مدونة كرنفال لجمع الأموال".

يحدث الآن، المدونين في جميع أنحاء البلد (وربما حتى في العالم؟) تقوم بتحميل هذه الوظيفة في التضامن مع "قضية" اليوم. وكانت لي أميجاس الثابت في العمل، وتنظيم حملة العلاقات العامة لا يصدق لهذا الحدث. (التحقق من "أصل إسباني العلاقات العامة وكالة الأنباء" الشطب للحدث!)

ووضعت هذه هرماناس الوقت والجهد فإنها تدفع إلى وضع لاستخدامها في أعمالهم اليوم، في هذه المبادرة هو المجانية، وإلا "أسباب وجيهة". يمكن أن نكرس كل بلوق وظيفة واحدة للسنوات العشر القادمة إلى هذه السيدات رائعة، وأنها لن تبدأ حتى للتعويض عن كل ما يقومون به!

وهكذا، هنا هو بلدي الحبوب قليلاً من الرمال. أنا أنا سرد جميع المنظمات المعنية في جعل هذا الحلم للوعي بحقيقة واقعة. أمل يمكنك سيستغرق بضع لحظات لزيارة كل موقع من مواقع متنوعة ومعرفة ما الترشح:

ويجري لاتيني

مدونات بمطالبكم

تقشتل

الاتصال المدونين لاتينا

المدونين Mom لاتينا

اللاتين في وسائل الإعلام الاجتماعية- الإسبانية أو الإنكليزية

فاميليا متعدد الثقافات

جديدة لاتينا

وكالة ريكاردو سانشيز

سولاتينا

ما تابعت هذه الأسابيع القليلة الماضية، من لحظة أنجليكا بالبريد الإلكتروني لي في 13 أيلول/سبتمبر مع سطر الموضوع "جداً للاهتمام فكرة!" إلى اليوم، شخصية بلوق ومواقع ويب الخاصة بالشركة ما زالت في مرحلة ما بعد هذه الإدخالات، هو تدفق الدعم المعنوي وخلافا لأي استدعاء تعاني في حياتي.

عند عدم تعيين إلى العمل على هذا مع جميع هذه المنظمات، مامي المذكورة أن أننا سوف تكون "إطلاق السلطة الاجتماعية وسائل الإعلام"، ولكن يبدو حتى أن بخس واسعة نظراً لنتائج هذه المبادرة!

هنا ما تعلمه اليوم: أسود، أبيض، لاتيني، وآسيا، وأمريكا أصلي، يمكننا أن جميع معا لخدمة حسن أكبر. كان درسا في حاجة لمعرفة في العمل اليوم، نظراً لبلدي الحدث المؤسف في وقت سابق.

أنه جعلني أفكر في هذه الآية خاصة في الكتاب المقدس:

'"لخطط لدى لك، وأنا أعلم' يعلن الرب، و ' خطط الازدهار لكم وعدم إلحاق الأذى لك، خطط لإعطائك الأمل والمستقبل. '"-29:11 إرميا

والآن، لكم جميعا الذين قد تم دعم لي، ما إذا كان من هذا الشهر، الشهر الماضي، أو الذين سيكون هناك الأسبوع القادم واكرس هذه الموسيقى والفيديو (ووبطبيعه الحال، يعني لا انتهاك حقوق التأليف والنشر!)

الاحتفاظ بنشر الوعي… وتجديد الأمل بذلك.

الحب،

لوريتا ♥