Vykašlat na hrdinu

"Nechoď na mě; Není možná následovat. Nechoď za mnou; Nemusí vést. Jděte vedle mě a můj přítel."                                                                                                                                                              – Albert Camus

Čtenáři časopisu držet se svého hrdinu vědí až příliš dobře obavy a když se dítě narodí s chronicky nemocný se týká tohoto povrchu. Pokud tato podmínka je prematurity, nedá se říci jaké komplikace mohou následovat.

Můj dobrý přítel, Latino blogger Christian Henríquez, se stal otcem dívku jménem Nathalie, který se narodil předčasně šest týdnů. Cítil nucen zapojit se Březnu of Dimes, jejímž posláním je pomáhat "maminky mají děti celé funkční období a výzkumné problémy, které ohrožují zdraví dětí."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Jedna z jejich největších a nejznámějších kampaně je zabránit prematurity u novorozenců. Když křesťanské je dcera čelila zdravotní krize po rodí příliš brzy, nedokázal si představit lepší důvod k týmu se s.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Podle křesťanské Nathalie rostoucí a lépe, ale prvních měsících svého života stále pronásledovat ho. "Teď je 5 1/2 měsíců věku a nejméně polovina těch strávili v NICUs. Ve svém krátkém životě je byla Šťouchla do jehly víc, než jsem si chtěl zapamatovat. Také měla jíst problémy. Ona není vyvinula i srkavý reflex. Někdy znamená, že ani ona pít její láhev sama. Měla použít kapačka příliš mnohokrát."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"na průměrné prvního ročníku lékařské výdaje, včetně prožitku a ambulantní péči, je asi 10 krát vyšší pro předčasných kojence než za celé období kojenců," poznamenává Christian.

A křesťanské naznačuje, když jste nadřazený narodí dítě, nikdy cítíš jako jste úplně vyhráno.

V telefonní rozhovor, který jsem měl s Christian popsané po rutinní láhev krmení krátce po příchodu domů, jak, Nathalie sání mléka do plic a začal nezačala modrat. Christian byl v práci, a matka Natalie je musel zavolat sanitku a řeší situaci sama. Křesťanské je muka v zárukou už trpět nebudeme je citelná zkušenost, když uslyšíš ho vyprávět ten příběh.

Natálie a její oddaný rodina nejsou sami v jejich boji s prematurity. Ve Spojených státech 1 v každých 8 dětí se rodí předčasně a po celém světě, 13 milionů dětí se rodí příliš brzy každý rok.

Března Dimesi je naštěstí, posilování neuvěřitelná Společenství přežili, jejich rodin a příznivců. Ano, toto Společenství je slíbili kupředu pro jejich věc. Března Dimesi drží své roční března pro děti, a měst, krajů a vysokých školách po celé zemi jsou hostující chůze události pro tuto hodnou iniciativu. Já osobně zúčastnili dva března Dimesi událostí na Moje alma mater Sheffield in, a jsou už neuvěřitelně oporou v pomoci mi podporu držet se hrdinou a rozštěpem příčinu.

Žádám vás všechny prosím podpořit můj skvělý kamarád Christian jako zabalte pro jeho milovaná holčička! Můžete darovat tým Nathalie zde.

Nathalie může stále potýkají občas k přibírání na váze, kterou potřebuje být zdravá. Existují také zvláštní ohledy pro případy, kdy její rodina vyrazí kamkoliv. Ona je stále závislý v časech na kapačku, vedle jiných zdravotnických zařízení, a to může trvat emocionální daň na její rodina.

Ale pohledu na křesťanské drží Nathalie, můžu říct, že tento hrdý tatínek cítí stále neuvěřitelně požehnaný!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Udělejme šťastně možné, aby všechny předčasné novorozenců.

Láska

Laurita ♥

Host příspěvek do Marissu Meleske

Marissa Meleske, 25, chodil na střední školu a udělal semestr college předtím, jak ona, "život mi stál v cestě." Zatímco ona se vyplácí její studentské půjčky, zůstává zaměřuje na získání její život trénování certifikace. Miluje hudbu, na koncerty, ženský a komedií a miluje pláž a New York City. Je vášnivá pomáhat lidem.

Se narodila s rozštěpem. Vyrostla jsem v kolečkovém křesle. Už je to jediné, co znáte celý svůj život. Soucítím s těmi, kteří kdysi byl schopen chodit, ale byly při nehodě nebo tak něco a trvalo to od nich. Nemůžu říct, já vím, jaký to je, ale nemají právo projít všechny emoce možné, pokud tyto emoce skončí v přijetí jejich nového života, které jsou rozdány. Nemá smysl zmítá, když potřebujete najít způsoby, jak si čas opustili a být vděčný za to, že příležitost, že si tolik lidí. Pro mou osobní situaci je způsob, jakým se na ni, nemůžete minout, co jste nikdy neměl. Všechny vzpomínky chůze, které mám se skládá ze slz, masivní složené závorky, ženoucí se od pasu na špičkách a obrovské walker přetáhnout kolem. Ne, díky, budu s pomocí mé kola jako nohy, Děkuji mnohokrát!

Síření popisky. Žijeme ve světě, kde nikdo není imunní vůči označen a souzen. Blondýnky jsou očividně blbý, chlapci jsou očividně blbý, velké breasted dívky jsou zjevně coury, narkomani jsou zjevně špíny tašky, Bezbariérový přístup jsou zřejmě zakázány, Bezbariérový přístup, pochroumaný, dementní… seznam pokračuje. I když takové výrazy jako "disabled" a "postižené" jsou tradičně přijatelné podmínky odkázat na lidi s fyzické a dokonce i duševní problémy, tím to nebude správně. Za prvé, nesnáším jakýkoli výraz pro lidi s rozštěpem nebo jakékoli jiné zdravotní výzvu, než jen že…fyzicky napadl. Pravé definici zakázáno je:

"s fyzickou nebo duševní podmínku, která omezuje pohyb, smysly nebo činností. Speciálně navržené pro nebo týkající se lidem s fyzickým a duševním stavu."

Bohužel negativní konotaci "disabled" nebo "postižené" nechává nás pocit "to nefunguje". Jsem dobře fungovat tak, jak jsem. Nemusí být stejným způsobem jako lidé kolem funkce, ale jsem vystačit s tím co jsem dal a já tobě neměnil. Kromě toho výraz "omezuje na vozíčku" opravdu mě obtěžuje. Já jsem "neomezuje" kdekoli. Přesune na židli!

Bohužel mnoho lidí s fyzických problémů hrát do štítků a mýty o sobě samých. Cítí, že to nejsou tak důležité a moci jako zbytek lidí kolem nich. Jo, ale čí je to chyba?

Já řeknu vám… je to chyba jejich rodin. Když mí rodiče zjistil, že má rozštěp páteře, dejte je do nemocnice v kontaktu s matkou dítěte s rozštěpem. Mělo pomoci jim vědět, co mám očekávat a jak se vypořádat s co může být v mém životě. Dobře, že se vyklubal nejhorší chybou myslitelné, protože všechny žena mluvila o jak ona a její dcera brečet dohromady věci, které nemůže dělat a jak ona nebude nikdy to cítit, když začala její menstruačního cyklu. Dobře díky Bohu moji rodiče nikdy neposlouchal, nosále! Nech mě to říct…Byl vyvýšený nikdy použití slova "Ne" a jako 25 let stará žena, občas jsem si moje rozštěpem přišla s není schopen cítit křeče! Ve skutečnosti jsem vlastně řekl jsem své matce to docela několikrát… že bych za pár dní za měsíc neměla jsem pocit v téhle oblasti!

Naštěstí jsem vyrůstat v rodině, která nikdy ke mně jinak než jako kdyby jsem se běhá kolem jako "normální" dítě. Nebyl soucit, ani byl rozmazlených nebo víc zkazil než můj bratr, který chodí. Moji rodiče řekli by nikdy sednou, plazit se, že by být šťastný, když jsem byl schopen dělat kolem jako had a že bych, a nabídka, "být zasraný dítě" kvůli střevní problémy, které s rozštěpem. Dnes není jen sedět rovně a Sklouzněte na zadek, když jsem příliš líný se v mém křesle, ale už jsem se jít na záchod a jinak použít katétr vycvičených. Jediným okamžikem, kdy nejsem ďábelsky pohyblivá a třepačce jako všichni ostatní se když jsou mé invalidní vozík konce, což je rarita.

Trik se zabývá životem jako člověka s fyzické problémy, je nejprve uvědomit, že jsi jen člověk, jako všichni ostatní. Máte jiné problémy, ale každý má své vlastní problémy překonat v životě. Nemyslete na sebe jako jakýkoli jiný nebo méně důležité. Každý jsme jiný v naší vlastní způsoby a všichni máme důležitý účel v životě. Pokud lidé vás nepřijímají, jako jsi ty, to je jejich problém, ne tvůj! Jako Backstreet Boys se píseň říká, "Co vás dělá jinak, jsi krásná."

Chcete-li číst dál Marissině spisy a odrazy, navštivte a "jako" její stránky Facebook. Můžete ji sledovat také na Twitter: @ MarissasMadness

Každý rok za posledních 21 let, jako člen rozštěpem Association of Central Florida, byl jsem pozván na jejich každoroční vánoční/sváteční večírek.

Vzhledem k tomu, že jsme jen měli naši první procházka-N-Roll rozštěp páteře v říjnu, napadlo přesunout naši obvyklou punc událost do února. Tento poslední víkend jsme se všichni sešli v hotelu Plaza Rosen za co mohu popsat pouze jako velká a nesourodá rodinné setkání. Jídlo a také hudbu (poskytované láskyplně naši letitými přáteli na j & R Productions), jsou prvotřídní, ještě lepší než let minulých.

Helping out at the check-in table before the party!

Ale co skutečně vliv na mě byla přátelství a kamarádství, co cítil tentokrát. Byla to měsíce od naší poslední událost, takže to ve skutečnosti mě překvapila jak emocionální, byl to pro mě všichni vidět.

Také jsem byl schopen splnit a spojit s rodinami, které jsou nové organizace. Několik okamžiků jsou neocenitelné a mi jako mluvení k malému dítěti, nebo držení měsíců staré baby, s rozštěpem dražší. To vyvolává okamžitý pocit empatie s dítětem, protože vím o mnoho věcí to dítě čelí nebo bude čelit v budoucnu.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Poflakovat se s rodinou SBACFL, cítím se mnohem méně sám a část něčeho většího než já. Je to rodina v tomto Podporujeme a podporovat jeden druhého a můžete vychutnat smysluplné konverzace se vzájemně o vážných záležitostech, stejně jako si užíváme si blázny ze sebe dělat hokejová basy nebo něco takového ani tance v řádku jezdily!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Uvědomuji si, že nejde o samotné události, ale jen příjemně strávený čas s lidmi miluješ a příliš často nevídám.

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Mnohokrát jsem dospěla k závěru, že se jedná o jedinou skupinu, v níž zcela nechám volně a "Já." Když budu sám, je opravdu osvobozující!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Co je neuvěřitelné je – tyto děti a jejich rodiny nebude ptát, proč používáte invalidní vozík, nebo vás posmíval, když zjistí kolik operací měli, nebo se rozeřvaly při projednat konkrétní urological podrobnosti u oběda.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Často diskutovat na události, které jsou významné milníky v životě člověka – sedí, těch prvních kroků, nebo učení pro čtení a zápis – a nás, jsou skutečně velký pokrok. To znamená, že tato osoba je jeden krok blíže k samostatnosti a nezávislosti.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Takže s námi, není nikdy o jak směšně Vypadáš dělá hokejová basy. Důležité je že jste každej A my všichni tam bude tancovat s tebou celou cestu!

Dancing with the man in my life-- Papi.

A – co je to.

| Více informací o přidružení rozštěpem Central Florida, navštivte www.sbacentralflorida.org. Připojit se k naší kapitoly, pokud žijete v některé z oblastí jsme sloužit, prosím buď vyplňte formulář pro dospělé s SB nebo rodiče dítěte s SBnebo vyplnit formulář stane professional nebo Společenství dobrovolnická členem SBACFL.

– Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Protože v posledních dvou letech, já jsem na své čtenáře o jak opravdu frustrující je to nalil mého srdce a duši, 166,000 Američanů žijících s rozštěpem a nepochybně tisíce více napříč zeměkoule, rozštěp páteře zůstává i přes zahalena tajemstvím.

Většina lidí, které jsem požádal buď jen slyšel o rozštěp páteře, ale nevím, co to je, nebo o ní vůbec neslyšel. Bez výjimky to mě mrzí.

Život na advokáta za málo známou nemoc nebo chronické onemocnění je často osamělý, izolace a někdy otřesné když mas odmítnou poslouchat, nebo alespoň to tak vypadá. Právě proto dnes, že jsem hrdý na spojit síly s více než 40 blogeři, kteří jsou ctít Svět VZÁCNÉ choroby den, na 29. února.

Věděli jste, 1: 10 Američanů je ovlivněna nějaký druh vzácných nemocí? Určitě ne. Podle National Institutes of Health, která přidává až do výše 30 milionů lidí v USA sám, a více než 350 milionů na celém světě.

A co víc ohromující 30 % dětí se vzácných nemocí zemře před pěti let.

Myslím, že je to velice kterými tento den nehodlali vzácné podmínky by měly spadat na skok den, který se vyskytuje jen jednou za čtyři roky. Připomíná to nám k výzvám a bojích bojů podmínku, která zřídkakdy mluvil o, ke spuštění. Často rodinní příslušníci bude velmi zmatená když člena rodiny je diagnostikována taková podmínka, protože ani neslyšeli o tom. Nebo někdy prostě budou cítit frustrovaný, ze všech lidí na světě, jejich milovaného člověka, jak jeden můj přítel, "vyhrál v loterii, kterou nikdo nechce vyhrát."

Často jsem zpochybnil, proč Bůh vybral, abych rozštěp páteře. V mé mysli, že to nebyl náhodný výběr věcí náhody nejsou žádné pochybnosti. Já vím, v každé vlákno, že že Bůh mi záměrně přiřazen tento kříž, tato šarže, stejně jako všichni ostatní. V době dokonce cítím se poctěn a Pokorný, že mi svěřil s důležitým úkolem zvýšit informovanost o této věci.

Ale mnohokrát, zejména během pokusu o časech, kéž že mi tak moc nevěřil!

To je když pomáhá si pamatovat, že existují lidé po celém světě žít s podmínkami a nemoci, které často, že ani mít název. V pravdě já jsem jeden z těch velmi šťastná, protože rozštěpem má nejen jméno, ale místní kapitol, specificky zaměřených jedinců žijících s a jejich rodin a mezinárodních organizací.

Je to důležité, že jako lidí žijících s chronickou, život změna stavu, jsme promluvit v solidaritu vzdělávat lidi o našich podmínek. Je to také volební rok. Bychom měli nechat zákonodárci a politici vědí, co očekáváme od nich na frontě politiky. Mnoho z našich potřeb jsou stejné, takové, které se cítí každá lidská bytost právo – důstojné zdravotní péči, kvalitní vzdělání, bezpečný domov a přístup k prostředkům a připojení ke zlepšení našich životů.

A k těm nemají vzácnou podmínka, nebo možná podporujícími milované žijící s vzácnou podmínkou, vědí, že ty, také, jsou součástí této rovnice. Máte možnost se vyslovit nahlas, naším jménem. Navzdory ze všech věcí, které nás tak diametrálně odlišná existuje jeden společný podproces spuštěný skrze nás všechny – naši lidskost.

Prosím se mnou v podpoře všech hlasy vzácných nemocí čtení a sdílení všech našich blogů. Pohyb lze připojit také na R.A.R.E. Stránky projektu Facebook. Pojďme prokázat, že by podpora, která je vzácné, není vůbec tak vzácné.

– Laurita

Jste z myšlenek "originál" vánoční dárek pro ty, kteří ve svém životě už dlouhou dobu? Je milovali jeden zdůrazňují o "rekreační sezóna pravidelnost"? Pak nehledejte pro dokonalé punčochu – a žaludku – zdechlin!

Je to Miralax – perfektní způsob, jak říct "Zajímá Vaše volte zásluhy" v době, kdy se mnoho lidí jedí do oblasti diMabetes a vysoká hladina cholesterolu.

* POVZDECH * může upozornit, ale je to pravda. Byl jedním z největších problémů po mé pravici mysl před cestou do Portorika na Vánoce, můj střevní pravidelnost – nebo úplné neexistenci. To je úžasné, jak něco většina lidí zřejmě brát za samozřejmost, je něco, co může mít schopnost nebo rozdělte na dovolenou pro mě.

V posledních několika týdnech – téměř měsíce, vážně – jsem se necítil ještě stíhá než obvykle. Nevypadá to, že na to, jak moc jsem chodit (a snaží se jít kdykoliv můžu) nebo pít vodu.

Pak samozřejmě, byla capful Miralax jsem zředěné v Brusinkový džus asi 2 dny před cestou na Štědrý den. Aby to bylo méně než úspěšný by obrovské nadhodnocení. Nebylo to nic (Omluvte můj jazyk, ale je to pravda).

Mnozí z vás se asi cítí choulostivej žaludek dobře nyní. Sice velmi pokušení říct "skončíte", já to rozhodně chápu. Věř mi, nikdo, včetně mě, těší se mluví o číslo dvě, když mohl být užívám tak moje šaty bude vypadat na mě během svatbu mého bratrance v pátek, nebo když mohl plánuje připravit puding výborný chléb, jako jsem to udělala pro mou rodinu poslední sváteční.

Ale faktem je, že to je můj život. Zácpou, jako mnoho dalších aspektů namáhají, může dostat na mnoho věcí, zejména během tohoto času, když je tu tolik práce a tak málo času na to všechno. Chcete uvolnit a vychutnat si dovolenou a nebylo starosti, kdyby mi trojitou dávku Miralax se projeví stejně jako můj bratranec a jeho nevěsty jsou výměnu své sliby.

A i když vím, že nejsem jediný z mé rodiny nebo přátel bojovat s tímto problémem, rozštěp páteře tendenci věci komplikovat mnohem víc.

Už jsem letěl do Puerto Rico s infekcí močového měchýře, a nic, co mohl udělat to, protože jsem si uvědomit, že neměl dolil léčbu antibiotiky. Mou jedinou nadějí bylo zaplavit sebe s vodou a "vypláchnout" infekce. Pro mě jsem si všiml vzorek dostat infekci, začnou mít zácpu. Představa, že něco tak jednoduché jako "nepravidelné" by mohlo vést k smrtelnou infekci, pokud to půjde do mé ledviny děsí mě to, zejména když jsem od zóny pohodlí – moje lékaři a nemocnice volby.

Ale není to první zdraví obavy, kterými jsem se setkal při návštěvě mou rodinu. Často ihned po příjezdu na ostrov, byl jsem velmi náchylný k alergii útoky ohrožující život jsem vystavených působení alergenů, já nejsem zvyklá. Já jsem také neuvěřitelně chutné na komáry, které mohou rovněž vést k chorobám, které jsou v těchto škůdců.

Rozhodujícím faktorem, jsem si uvědomila, je, že nelze povolit tyto starosti a úzkosti, zcela porušovalo zkušenosti s vánoční a trávila čas s rodinou tolik rád. Když je všechno řečeno a uděláno, nikdo není "imunní" zdravotní problémy, a já jsem vlastně velké štěstí, že moje babička žije prakticky velké nemocnice.

Tak je to pravděpodobně nejlepší udržovat o sebe postarat a získávání cvičení, zatímco celou dovolenou naplno. A možná, já udělám bez té druhé porci svatební dort.

Tento poslední víkend, jsem napsal blogu o problému, který mě pronásleduje celý můj život. Napsal asi 15 minut byt – a pak zaváhal stisknout "publikovat."

Jakmile jsem ji četl mamince, (který je můj Redaktor a největší roztleskávačka!), přesvědčila mě to zveřejnit. Moje ruce byla vlhká, jak dychtivě očekával první komentář.

Byl okamžitě pozvedli na prvních několika podporující zprávy, komentáře na mém blogu a komentáře na Facebooku.

Někteří z lidí, kteří odpověděli mě – ne že já nečekám absolutní nejlépe od přátel mt, ale některé z nich jsou lidé, kteří jen nedávno setkal poprvé osobně překvapil (nakukujeLATISM ' 11 , mluvím s tebou!)

Celkově to byl největší věc, která vynikal ke mně, když jsem četl všechny reakce:

Existuje zoufalá potřeba Společenství mezi lidmi s rozštěp páteře a porozumění.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

"Společenstvím" neměl být omezena výhradně na lidi s rozštěp páteře a jejich super rodiny (i když jsou bezesporu nejvíce rozhodující složkou!). Toto Společenství by mělo spíše rozšířit zahrnout jiné nestát, jako zdravotní sestry, lékaři, sociální pracovníci a pedagogové, přátelé a instruktoři a příznivci.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Ty nejsou součástí mého Společenství pouze Pokud máte namáhají, to není jen "Společenství" komunikovat s. Je tedy velmi důležité pro naše příznivce a poděkovat jim za vše co pro nás. Je to s touto myšlenkou v hlavě, že jsem vytvořil online forum, cíle posílení a pokračovat k sestavení tohoto Společenství a nabídnout morální podporu navzájem. A, Ano, aby fun! Chtěl bych pozvat každého z vás k zaúčtování v naší původní podproces, který jsem začal: "Představit!" Chci vědět, kdo čte tento blog a já chci vědět co tě pohání.

Budete vytvářet různé témata, která Myslím, že by se pro zajímavé diskuse. Také opravdu tvrdě jsem pracoval na kontrolní stanoviště spamu, jak modul plug-in, instalované se zbavit spamu nezabírá. Možná budu muset jít s něčím jiným.

Jako vždy, máte-li nějaké konkrétní dotazy, chcete se zeptat, neváhejte se mi E-mail: laurita.tellado@gmail.com.

S tím abys šel váš úvody nechat. Udělejme to Společenství, kterou můžeme být velmi pyšný!

Láska

Laurita ♥

OK Takže vím, že jste pravděpodobně čeká tolik potřebné aktualizace s detaily o tom, co jsem dělal pro 4 dny v Chicagu! Ale vždycky jsem věřící v Průpovídka "Obrázku za tisíc slov." Dobře co takhle pár těchto slov, nastavte na música?

Bylo tam spousta fotografů obletět během Latinoameričané konference sociální média 2011 (LATISM ' 11)! A věřte mi, není nedostatek hudby.

Takže tady je něco malého jsem pracoval na get, když jste začali. Slibuji vám, podrobnější informace přicházejí ze všech super spojení, co jsem udělal, a milion-krát já jsem příčinou rozštěp páteře! Ale pro tuto chvíli, snad, několik z mých vzpomínek postačuje.

Tento projekt je velmi láskyplně věnováno všem LATISM ' 11 účastníků, můj kolega zaměstnanců/dobrovolníci, stejně jako můj kolega Kapitola ředitelé, sponzorů a všichni a všechno, co LATISM ' 11 tak neuvěřitelně krásná. El čest fue Mio. ("čest byla moje.")

Láska

Laurita ♥

Dnes sladkosti a možná strach nebo dva tisíce, možná miliony dětí, půjde od domu k domu.

Uvítal také, se dnes jako října a rozštěp páteře povědomí o měsíc upozorňuje na blízko, průměrně osm dětí s rozštěp páteře.

Jejich rodiče budou nepochybně čelit strachu, nejistoty, odmítnutí, hněv a smutek. Co většina těch rodiče asi neuvědomujete právo teď je, že budou také stojí láska, naděje, povzbuzení, odolnost, trpělivost a dokonce i humor.

Jako většina rodičů budou mít opravdu hrozné a opravdu úžasné dny. Jejich starosti jak triviální, tak i kritický v poměrně stejné množství.

Kromě jednání s derivační poruchy a zván na jednání asociace rozštěp páteře a sváteční strany bude také řešit chřipky či nachlazení a bude vyzvána, aby PTA setkání a oslavy narozenin sousedů.

S největší pravděpodobností jejich děti budou mít ještě více příležitostí potkat lidi budou součástí další kruh, rozštěp páteře Společenství, která je hrdý a silný.

Mnohé z milníků jsou stejné jako u jakékoli jiné dítě – může být ten okamžik, kdy poprvé otevřou oči, jejich první slova, možná i jejich první krůčky, první den ve škole, že kolegium přijetí dopisu, první den v práci.

Jistě bude mít další problémy, které by většina dětí není zkušenost, ale ručím za to jen aby to rodinné silnější.

A Ano – tam jsou operace, nemocnice pobyty, doktora a terapie relace sledovat, ale prozatím, doufám, ty se však zaměřuje na dokončuji ten Kostým víla princezna nebo pirát a ne bydlení na negativní.

V sobotu stovky lidí sešli v modré sako Park v Orlandu, navzdory bezútěšné počasí, které v době se zdálo, jako by to nikdy nenechá. Byl jsem překvapen, jak mnoho rodičů přinesl jejich děti společně i s rizikové podnebí. Ale pak jsem zavrtěl hlavou a připomněl si, že většina z těchto dětí už přestála větší bouře – a vytrvali.

Viděl jsem, že v transportní tváře dětí jsem přestal mávat a Šveholili na. Viděl jsem, že v ní skupiny, které hrdě ukazovaly jejich týmového ducha s vlastní trička nebo Halloween kostýmy.

Tak aby podporou a motivací jít, chci se čas, aby každý a každý z vás kdo pomohl darovat peníze, podporou to na sociální platformy a jednoduše "přítomnost" za morální podporu.

Dnes jsem zjistil, že chůze-N-Roll stránekzůstane aktivní až listopadu! To znamená, že všichni, kdo mají chtěla darovat ale čekají na své příští výplatou, nebo z nějakého důvodu nebyla příležitost lze stále udělat! Spoléhám na vás. Prosím pomozte jako malý 5 dolarů nebo jakékoli vyšší částku na podporu rodin postižených rozštěp páteře v 22 okresů na Floridě.

Je velmi zvláštní díky všem úžasné blogeři, veřejností profesionálů a sociální média mavens, kteří uspořádány, podporovat a účastnil procházka-N-Roll pro karneval Blog rozštěp páteře. Tvůrčí a organizační génius Angelica, Pérez, Ph.D, Chantilly okres patio a Midy Aponte byly rozhodující o úspěchu této cyber události!

Tak aby tento měsíc konečně ukončil, chtěl bych říci jedinci s rozštěp páteře a jejich rodiče a hlídačů, s rozštěp páteře, jako sledovat film Halloween, může být často strach, ale se přes to a útěchu v jiné společnosti.

Vskutku když jste části Společenství, rozštěp páteře, nikdy chodit sám.

Láska

Laurita ♥