Pokud jste jako já, a ty ses narodil s rozštěp páteře a Downovu, pak ten pocit znám. Je to ten nepříjemný hlas v hlavě, že "něco není v pořádku", ale chcete si to nechat. Nechceš poslouchat. Jsme ignorovat bolesti hlavy, protože si myslíme, že "Možná jsem neměl dost káva ráno." Jsme ignorovat dočasné závratě a závratí a připisují "si dostatek spánku v poslední době." A pak, když se závažnější příznaky, nevolnost, snížení chuti k jídlu, podrážděnost a stává lhostejné, že jsme mohli dokonce tvrdí, to je způsobeno žaludeční virus.
The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.
Ale hluboko uvnitř, víme, to je Ne. To jsou všechny klasické příznaky poruchy derivační, a bohužel, to není všechno v hlavě.
Ještě jsem blogged příliš mnoho o Downovu a shunts protože, upřímně řečeno, neměl jsem žádné znatelné problémy s mou derivační protože jsem byl v posledním ročníku na střední škole. (Díky Bohu!) Ale to neznamená, že si tento "prominutí" zcela za samozřejmost. Ne. Vskutku jsem si vědom, že každou chvíli, moje derivační by mohla selhat, nebo vyvinout infekce nebo udělat něco se prostě neměl dělat.
Moji rodiče byli vždy velmi proaktivní o léčení mého Downovu správně, když jsem byl dítě. Pro první tři roky svého života jsem žil v Puerto Rico, a bylo štěstí, že má jeden z nejlepších neurochirurgy na ostrově. Dokonce i k bodu brutálně otevřenost vždy dal moji rodiče nejlepšího poradenství o tom, jak se postarat o mě.
Výsledkem moji rodiče moudrost a bdělost, vyrůstal jsem byla velmi vědoma mé derivační a že by mohla způsobit problémy v dané situaci. Naučil jsem se také není Seth kdykoli moje derivační bolet, zvláště když se počasí změnilo, nebo -li letěl jsem v letadle. Změny v počasí nebo v tlaku vzduchu se staly právě očekávané katalyzátory pro derivační nepohodlí.
Ale na konci října – začátkem listopadu posledního ročníku střední školy, že přezíravém postoji vůči mé derivační vedly k mé ignoruje velmi zřetelné známky mé derivační posílá mě. Tady je můj příběh:
To byl Halloween 2004, a začal počasí se zima v Orlandu. Vždy dítě v srdci, stále trvala jsem na to koledování kolem naší čtvrti. Jsem skvělý čas a shromážděné super kořist, kterou jsem napadl, když jsem přišel domů, ale byl jsem trochu vadilo, že moje dutiny jednal. Masivní bolela, a dokonce i moji rodiče připisována to počasí a moje dutiny, reakce na to.
Po Halloweenu jsem začal dostávat bolesti na denní bázi, sporadicky. Nikdy nevěděl, kdy přijdou, ale často odešli stejně rychle, jako přišla. Jakmile se moje hlava byla pryč, cítil jsem 100 procent lepší.
Asi dva týdny v listopadu, právě jsem dokončil zkoušku v mé třídě anatomie (což jsem naprosto bombardovali mohl přidat, ale nemůže vyčítat derivační) když jsem se opět dostal ho masivní bolela hlava. Se podařilo dostat se do druhého období herectví a připojil k mé spolužáky, kteří seděli na jevišti.
Náhle jsem si uvědomil, že má vize se právě vytratila! Bylo to opravdu šílené. Mám krátkozrakost a vždy používat brýle (je to dědičné, ale je to také sekundární stav Downovu!), a když se mé brýle vidím jenom dobře. Já si pamatuji, pohlédl na nedalekém knihu a že jsou schopni vidět písmena názvu, ale ne být schopna je číst bez napínal jsem oči. Byl to nejvíce bizarní biologických zkušenost, kterou jsem kdy měla.
Také jsem si všiml, že, zatímco zcela mohl uvědomit, že by každý jeden z mé spolužáky (byli jsme v třídách společně na tři roky), jsem nemohl pochopit jejich rysy.
A bylo to pro mě. Věděl jsem něco v nepořádku, a nebylo to moje zatracená dutiny (Promiňte)! Po vyučování udělal jsem, co by udělal každý idiot teenager – jsem šla do koupelny zavolat mámě na mobil namísto kladení někoho, aby mě doprovodil na kliniku.
Naštěstí jsem byl bezpečný a neprošla, nebo něco takového. Mami okamžitě mě naložil a vzal mě na pohotovost, kde jsem byla předložena ke stejně staré sérii testů – cat skenování, MRI, rentgen.
Moje derivační je zasazeno do levé části lebky a v době, vyprázdnil trubice do mé levé dolní břišní dutiny. Moje derivační kabel byl smotal v kaluži mozkomíšního! Byl to nefunguje. Naštěstí byli schopni dělat derivační revize bez otevření lebku, jen moje břicho. Měl jsem tu operaci jen pár dní před své osmnácté narozeniny a (tvrdohlavý Mezek, že já jsem), jsem oslavila narozeniny s přáteli doma, taneční hity pořádáme a sedmdesátých let – a jen nepatrně se svíjel bolestí.
Upřímně nevím, co ponaučení je, pokud existuje. Důvěřujete hlas v hlavě, možná. To nebyla koledovat v chladném počasí. Oh a vždycky někoho upozornit, když si myslíš, že máš problém derivační a požádejte je, aby vám pomoci se sestřičkou!
Ale skutečné ponaučení je, že musíte být vlastní obhájce. Nikdo nebude bojovat za své zdraví mnohem účinněji než vy, a to je bitva, kterou si zasloužíš k vítězství.
Pro rodiče dětí s Downovu, nikdy se nebojte brát vážně falešný poplach! Se někdo s výletem do nemocnice, ale jsou riskují život vašeho dítěte, pokud tonení tak inconveniencing.
Na počest národních Downovu povědomí o měsíc zde jsou některé skvělé blogů od lidí, sdílení své vlastní úsilí při prosazování a derivační příběhy:
Na Twitter? Připojte se k naší #hydrocephalus TweetChat! Tina d.
Šance na bitvy s jeho derivační podle Amanda K.
Jennifer B. zápasu budete silnější
Gabriela příběh Leilani s.
Kadyn, zázrak v tvorbě
Rowan je příběh o Andrea J.B.
Je zde také super video s píseň zpívaná Rob Lundsgaard, jehož synovec má Downovu. Jako velký fanoušek Beatles Ano, přiznávám ho vzal obrovské riziko (LOL!), ale zpráva je stále trefné. Několik mých přátel, Kadyn a Joczovým jsou na videu! 
Představte si žádné Downovu
Některé velké prostředky na Downovu naleznete na webu Downovu asociace .
A nezapomeň držet #hydrocephalus hashtag, pokud jste na Twitter!
Laurita
P.S. Právě jsem přišel skutečné ponaučení mého příběhu – co se MYSLET beru anatomie na střední škole? Není to tak plánoval jsem na to, že mozkový chirurg…: D
Možná budu muset jít s něčím jiným.
