Holdin’ til en Hero

"Ikke walk i foran mig; Jeg kan ikke følge. Ikke gå bag mig; Jeg kan ikke føre. Bare gå ved siden af mig og være min ven."                                                                                                                                                              –Albert Camus

Læserne af Holdin' ud for en Hero kender alt for godt den frygt og vedrører overfladen når et barn er født med en kronisk betingelse. Når denne betingelse er prematurity, er der ingen fortæller hvad komplikationer kan opstå.

Min gode ven, Latino blogger Christian Henríquez, blev stolte far til en pige navngivet Nathalie, som blev født seks uger for tidligt. Han følte sig tvunget til at involvere sig med den March of Dimes, hvis mission er at "hjælpe moms har fuld-sigt babyer og forskning de problemer, der truer sundheden hos spædbørn."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

En af deres største og bedst kendte kampagner er at forhindre prematurity i nyfødte. Når kristne er datter står sundhedskriser efter at blive født for tidligt, han kunne ikke forestille en bedre årsag til team op med.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Ifølge Christian, Nathalie vokser og gøre bedre, men de tidlige måneder af hendes liv stadig nanoteknologiske ham. "hun er nu 5 1/2 måneder gamle og mindst halvdelen af dem har været brugt i NICUs. I sit korte liv, har hun været jordet ved nåle mere end jeg pleje at huske. Hun har også haft spise spørgsmål. Hun har ikke udviklet godt det diende reflex. Hvilket betyder nogle gange, hun ikke kan drikke sin flaske på sin egen. Hun har haft til at bruge en feeding tube for mange gange."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"gennemsnitlige første års medicinske omkostninger, herunder både inpatient og ambulant behandling, er ca. 10 gange større for preterm spædbørn end til fuld-sigt spædbørn," noterer Christian.

Og Christian angiver, når du er det overordnede element i en forhastet baby, du aldrig føle du er helt ud af skovene.

I en telefonsamtale, jeg havde med Christian, han beskrev hvordan, efter en rutinemæssig flaske fodring kort efter kommer hjem, indsugning Nathalie mælk i sin Lunger og begyndte drejning blå. Christian var på arbejdspladsen, og Nathalie's mom havde til at kalde en ambulance og håndtere situationen på sin egen. Christians kval i ihukomme erfaringerne er håndgribelige, når du hører ham fortælle denne historie.

Nathalie og hendes helliget familie er ikke alene i deres kamp med prematurity. I USA, 1 i hver 8 babyer fødes tidligt, og på verdensplan, 13 millioner spædbørn fødes for tidligt hvert år.

Heldigvis March of Dimes fremme en utrolig Fællesskabet af overlevende, deres familier og tilhængere. Ret nu, dette community vowing at marchere frem for deres sag. March of Dimes holder sin årlige marts til spædbørn, og byer, amter og gymnasier i hele landet er vært for gåtur hændelser for dette værdig initiativ. Jeg har personligt deltog to marts Dimes begivenheder på min alma mater UCF, og de har været utroligt støttende i hjælpe mig fremme Holdin' ud for en Hero og spina bifida årsagen.

Jeg opfordrer dem alle til venligst støtte min vidunderlige ven Christian som han marcher for sit dyrebare lille pige! Du kan donere til Team Nathalie her.

Nathalie kamp kan stadig til tider at få vægten hun skal være sund. Der findes også særlige overvejelser skal træffes når hendes familie går overalt. Hun er stadig afhængige af til tider på en feeding tube, foruden andre medicinsk udstyr, og det kan tage en følelsesmæssige vejafgift på hendes familie.

Men ser på Christian bedrift Nathalie, kan jeg fortælle, dette stolte papa føler stadig utroligt velsignet!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Lad os gøre en heldigvis nogensinde efter muligt for alle forhastet nyfødte.

Kærlighed

Laurita ♥

Guest post ved Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, gik i high school og gjorde et semester af college før, som hun udtrykker det, "liv fik på måde". Mens hun betaler sig sin studerende lån, er hun fortsat fokuseret på at opnå sit liv coaching certificering. Hun elsker musik, gå til koncerter, ser chick svip og komedier, og elsker beach og New York City. Hun er lidenskabelige om at hjælpe folk.

Jeg blev født med Spina Bifida. Jeg har vokset op i en kørestol. Det har været alle jeg har kendt hele mit liv. Jeg sympatiserer med dem, der engang havde evnen til at gå, men var i en ulykke eller noget og havde der taget væk fra dem. Jeg kan ikke sige jeg ved, hvordan det føles, men de har alle ret til at gå gennem hver følelser mulige, så længe disse følelser ender i accept af deres nye liv de har været beskæftiget. Ingen mening i ørkenens når du skal finde måder at nyde tid du har forladt og være taknemmelige for den mulighed, at så mange mennesker ikke får. Min personlige situation er den måde, jeg ser på det, du ikke gå glip af hvad du aldrig har haft. Alle de minder Walking, at jeg har bestå af tårer, clunky klammeparenteser, der gik fra min taljen til mine tæer og en enorm walker at trække omkring. Nej tak, jeg vil holde fast ved hjælp af min hjul som Ben, tak meget!

Etiketter køre uhæmmet. Vi lever i en verden, hvor ingen er immune over for mærket og bedømt. Blondes er tilsyneladende stum, drenge er tilsyneladende dumme, store breasted piger er tilsyneladende sluts, narkomaner er tilsyneladende snavs poser, folk i kørestole tilsyneladende er deaktiveret, handicappede, gimpy, retarded… listen går. Selvom begreber som "deaktiveret" og "handicappede" er traditionelt acceptable vilkår til at henvise til folk med fysiske og endda psykiske udfordringer, gøre ikke at det rigtige. I, hader for en, enhver sigt for folk med Spina Bifida eller andre sundhed udfordring, andre end netop…fysisk udfordret. Den sande definition af deaktiveret er:

"have en fysisk eller psykisk betingelse, som begrænser bevægelser, sanser eller aktiviteter. Specifikt designet til eller vedrørende mennesker med en sådan fysiske eller mentale tilstand."

Negativ konnotation "deaktiveret" eller "handicappede" efterlader os desværre, med en følelse af "dette ikke virker". Jeg fungerer fint som jeg. Det kan ikke være på samme måde som mennesker walking omkring funktion, men jeg gøre med hvad jeg givet og jeg wouldn't change a thing. Desuden Generer sætning "begrænset til en kørestol" virkelig mig. Jeg er ikke "begrænset" overalt. Stolen flytter!

Desværre, spille mange mennesker med fysiske udfordringer i etiketter og myter om sig selv. De har lyst, de er ikke så vigtigt og stand som resten af befolkningen walking omkring dem. Men hvis skyld er det?

Jeg fortæller dig… det er deres familiers skyld. Da mine forældre opdagede, jeg havde Spina Bifida, sætte hospitalet dem i kontakt med en mor til et barn med Spina Bifida. Det var meningen for at hjælpe dem ved, hvad at forvente, og hvordan man kan håndtere hvad kan være at komme i mit liv. Godt, der viste sig for at være den værste fejl tænkelige, da alle talte om kvinden var hvordan hun og hendes datter græde sammen om ting, hun ikke kan gøre og hvordan hun ikke nogensinde føle det når hun starter sin menstruationsgener cyklus. Godt, lyttet gudskelov mine forældre aldrig til denne dame! Lad mig sige dette…Jeg var hævet aldrig at bruge ordene "I can't", og som 25-årig kvinde, jeg undertiden ønsker min Spina Bifida fulgte med ikke at kunne føle kramper! Faktisk, har jeg faktisk fortalt min mor, der helt et par gange… at jeg for et par dage pr. måned jeg ikke har følelse i det generelle område!

Jeg var heldige at vokse op i en familie, der aldrig behandles mig anderledes end som hvis jeg var op kører som en "normal" kid. Jeg var ikke medlidenhed, og heller ikke var jeg coddled eller mere forkælet end min bror som fortov. Mine forældre fortalte jeg aldrig ville sidde, gennemsøges, at de ville være heldig, hvis jeg kunne slither omkring som en slange og at jeg, og jeg citerer, "være en shitty baby" på grund af de bowel problemer, der kommer med Spina Bifida. I dag, jeg ikke blot sidde op straight og skub rundt på min butt hvis jeg er for doven til at få i min stol, men jeg har uddannet mig at gå til badeværelset og bruge en kateter ellers. Den eneste gang, jeg ikke er en mover og en shaker ligesom alle andre er når min kørestol pauser på, hvilket er en sjældenhed.

Trick til at håndtere liv som en person med fysiske udfordringer, er første indser du er lige så menneskelige som alle andre. Du har forskellige udfordringer, men alle har deres egne udfordringer at overvinde i livet. Ikke tænke på dig selv som alle forskellige eller mindre vigtigt. Vi er alle forskellige i vores egne måder og vi alle har et vigtigt formål i livet. Hvis folk ikke accepterer du som du er, det er deres problem, ikke jeres! Som Backstreet Boys siger sang, "Hvad gør du forskellige, gør du Beautiful."

Hvis du vil læse flere af Marissas skrifter og refleksioner, besøg og "like" hendes Facebook side. Du kan også følge hende på kvidre: @ MarissasMadness

Hvert år om fortiden 21 år, som et medlem af Spina Bifida Association of Central Florida, jeg er inviteret til deres årlige jul/ferie part.

Da vi havde blot vores første gåtur-N-Roll til Spina Bifida i oktober, aftalt bestyrelsen at flytte vores sædvanlige hallmark hændelse til februar. Denne sidste weekend, indsamlet vi alle på Rosen Plaza Hotel til hvad jeg kun kan beskrive som en stor, broget familiesammenføring. Fødevarer, og også musikken (leveres kærligt af vores hans venner på j & r produktioner), var førsterangs, endnu bedre end år tidligere.

Helping out at the check-in table before the party!

Men hvad gjorde virkelig indvirkning på mig var fellowship og kammeratskabs følte jeg mig denne gang omkring. Det havde været måneder siden vores sidste hændelse, så det faktisk overraskede mig hvordan følelsesmæssige, det var for mig at se alle.

Jeg kunne også opfylde og oprette forbindelse til familier, der er nye for organisationen. Øjeblik er som uvurderlige og dyrebar for mig som taler til et barn, eller holde en måneder gamle baby med spina bifida. Det fremkalder en øjeblikkelig følelse af empati med barnet, fordi jeg kender mange af tingene, at barnet står eller vil stå over for i fremtiden.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Hængende med SBACFL familien, der føler meget mindre alene, og en del af noget større end mig. Det er en familie, idet vi støtte og opmuntre hinanden, og kan nyde meningsfulde samtaler med hinanden om alvorlige problemer næsten så vidt vi nyder at gøre os dans i en conga linje eller gør Hokey Pokey eller ting som til grin!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Jeg indser det handler ikke om selve begivenheden, men blot udgifter kvalitet tid med folk du elsker og ikke får at se alt for ofte!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Mange gange, har jeg nået til den konklusion, at dette er den eneste gruppe, som jeg helt kan lad gå tabt og være "mig." Når jeg får skal selv, det virkelig befriende!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Hvad er utrolig er–disse børn og deres familier ikke bede Dem om, hvorfor du bruger kørestol, eller gawk på dig når du afslører hvordan mange operationer du har haft, eller vises grossed ud, når du diskutere specifikke Urologisk detaljer over frokosten.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Vi diskuterer ofte hændelser, der er vigtige milepæle i en persons liv–sidder op, de første trin, eller lære at læse og skrive– og os, de virkelig er en enormt meget. Det betyder, at denne person er et skridt tættere på at selvstændighed og uafhængighed.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Så med os, det er aldrig om hvordan latterligt ser du gør den Hokey Pokey. Alle, at tingene er, at du gør den. Og vi vil alle være der dans med dig hele vejen!

Dancing with the man in my life-- Papi.

Og det–er, hvad det drejer sig om.

* For yderligere oplysninger om Spina Bifida Asssociation af Central Florida, skal du besøge www.sbacentralflorida.org. At tilslutte sig vores kapitel, hvis du bor i nogen af regionerne vi tjene, venligst udfylder enten formular til en voksen med SB eller et moderselskab for et barn med SBeller udfylde formularen at blive professional eller Fællesskabet frivillige medlem af SBACFL.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

For i de sidste to år, har jeg hældte mit hjerte og sjæl ud til mine læsere om hvordan virkelig frustrerende det er, på trods af 166,000 amerikanerne bor med spina bifida, og uden tvivl tusinder mere på tværs på kloden, spina bifida forbliver konsolideringsresultater i mystik.

Jeg har spurgt de fleste har enten kun hørt om spina bifida, men ved ikke, hvad det er, eller ikke har hørt om det overhovedet. Det gør mig uvægerligt trist.

En fortaler for en lidet kendte sygdom eller kronisk lidelse liv er ofte ensomme, isolering og undertiden ærgerlige når masserne nægter at lytte, eller i det mindste forekommer det på den måde. Det er derfor i dag, jeg er stolt af at forene kræfterne med over 40 bloggere, som ære Verden sjældne sygdom dag, på februar 29th.

Vidste du, at 1 i 10 amerikanerne er berørt af nogle type sjælden sygdom? Jeg ikke sikker på. Ifølge den National Institutes of Health, der tilføjer op til 30 millioner mennesker i USA alene, og mere end 350 millioner i hele verden.

Hvad mere, vil en forbløffende 30% af børn med en sjælden sygdom dø inden fem år.

Jeg gætte, det er meget passende at denne dag i erkendelse sjældne betingelser bør falder på Leap dag, som kun opstår hvert fjerde år. Det minder os om udfordringerne og kampe kæmper en betingelse, som er sjældent talt om, til at starte. Ofte familiemedlemmer bliver meget forvirrede, når et familiemedlem er diagnosticeret med sådan en betingelse, fordi de har næppe selv hørt om det. Eller undertiden, de får simpelthen frustrerede, ud af alle mennesker i verden, deres elskede én, som en ven af mine udtrykker det, "vundet i lotteriet, ingen ønsker at vinde".

Jeg har ofte stillet spørgsmålstegn ved, hvorfor Gud valgte mig at have spina bifida. Der er ikke tvivl i mit sind om, det var ikke en tilfældig udvælgelse, et spørgsmål om chance. Jeg kender i hvert fiber af min bliver at Gud bevidst tildelt mig dette kors, dette parti, ligesom han gør med alle andres. Jeg føler til tider endog accepterede og ydmyget, han overdraget mig den vigtige opgave bevidstgørelse af denne årsag.

Men mange gange, især i de forsøg på tider, jeg ønsker han ikke har tillid til mig så meget!

Der har når hjælper det for at huske, at der er mennesker verden over lever med betingelser og sygdomme, der ofte ikke selv have et navn. I sandhed er jeg en af de meget heldige, fordi spina bifida ikke blot har et navn, men internationale organisationer og lokale kapitler, der specifikt tager højde for dem, der lever med det og deres familier.

Det er afgørende at, som mennesker, som lever med en kronisk, liv-ændrer betingelse, vi taler i solidaritet at uddanne folk om vores betingelser. Dette er også et valgår. Vi bør lade lovgivere og politikere ved, hvad vi forventer af dem på den politiske front. Så mange af vores behov er de samme dem, føler, ethvert menneske har ret til–anstændigt sundhedspleje, uddannelse af høj kvalitet, et sikkert hjem og adgang til ressourcer og forbindelser til at forbedre vores liv.

Og til dem, som ikke har en sjælden betingelse, eller som måske støtte en elskede lever med en sjælden betingelse, ved at du, også er en del af denne ligning. Du har mulighed for at tale på vores vegne. På trods af alle de ting, der gør os så meget forskellige, findes der én fælles tråd kører gennem os alle–vores menneskelighed.

Vær med mig i at støtte alle røster af sjældne sygdomme ved at læse og dele alle vores blogindlæg. Du kan også tilslutte sig bevægelsen på R.A.R.E. Projekt Facebook side. Lad os vise, at støtte til, som er sjældne, er slet ikke så sjældent.

–Laurita

Hvis du har et barn med spina bifida, som er i deres tidlige år, du måske tror (eller håber!) at dette vil være den mest udfordrende tid for vedkommende.

Kendsgerningen, at sagen er hver udviklingsstadiet liv med spina bifida (ligesom liv uden spina bifida!) præsenterer unikke udfordringer.

En sekundær betingelse, at børn med spina bifida og/eller hydrocephalus er mere tilbøjelige til at er centrale store puberteten. Hvis du Google, kan du finde forskellige beskrivelser og definitioner, men hvad det betyder dybest set er, at barnet vil angive puberteten tidligere end hvad der anses for "normale".

Her er nogle ressourcer til at hjælpe støtte din forskning om emnet:

Store puberteten på Medscape

Store puberteten på Mayo Clinic websted

Om CPP på LupronPED.com

CPP ressourcer til forældre

Gået gennem denne mig, ville jeg sige, har jeg beklager pr. sé, men snarere en ting, der ville have gjort det lettere for mig og min familie: Jeg ønsker min børnelæge dengang havde været mere knowledgable om denne betingelse. Hun havde været knowledgable, hun ville have vidst at henvise os til en pediatric endocrinologist, og vi ville være begyndt min behandling tidligere. Da jeg gik gennem serien af Lupron skud, havde min vækst næsten ophørt.

Jeg føler heldigt, at en pige betyder nemlig "petite" er accepteres. Stadig, det er godt at har alle disse oplysninger tidligt på, så du kan foretage en uddannet beslutning om dit barns lægebehandling.

For dem, der har mistanke om dit barn gennemgår CPP, er her nogle symptomer eller virkninger, der er knyttet til det:

I piger:

-Breast vækst

-Første periode

I drenge:

-Udvidet testikler og penis

-Facial hår

-Uddybning stemme

I begge køn:

-Skambenssammenføjningen eller underærmerne hår

-Hurtig vækst

-Acne

-Voksen krop lugt

En ting jeg kraftigt foreslå til piger og kvinder, som behandler en tunge periode er at tage jern piller eller multi-vitamins med en høj dosis af jern, og at spise fødevarer, der er rige på jern. Dette er vigtigt især under "tidspunktet i måneden."

Også, glem ikke at være på udkig efter eventuelle tegn af klinisk depression i dit barn–et tab af interesse i sit sædvanlige aktiviteter, kæmper i skolen, humør gynger og andre unormal funktionsmåde. Forsøger at komme ind for vane at tale med vedkommende regelmæssigt om de ting, der vedrører denne, og opfordrer vedkommende til at tale til dem, når de er forstyrret om noget.

De fleste af alle, huske på, at hvis symptomerne får også alvorlige for dig at håndtere, være sikker på, at du besøger din læge og tale med vedkommende om mulige behandlinger eller måder til at afhjælpe dem.

Selvom du ikke fange det tidligt, har have CPP ikke lige katastrofe for dit barns vækst og udvikling. Forhåbentlig forældre læser denne finde de opmuntrende ressourcer, og at du ikke tøve med at kontakte mig, hvis du har andre spørgsmål:

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita:)

Er du ude af "oprindelige" jul Gaveideer for dem, der har været i dit liv i lang tid? Er en elsket én understreger om "Ferie sæsonen regelmæssighed"? Derefter, se ingen yderligere efter den perfekte belægningsgraden– og maven–stuffer!

Det er Miralax–den perfekte måde at sige "I care om din Kontinens" under en gang, når mange mennesker spiser selv ind i en række diMabetes og højt kolesterol.

* SUK * jeg kan jesting, men det er sandt. En af de største bekymringer på mit sind højre før min tur til Puerto Rico til jul var min intestinal regelmæssighed– eller fuldstændig mangel heraf. Det er forbløffende, hvordan noget de fleste mennesker sandsynligvis tage for givet, er noget, der kan have mulighed for at foretage eller bryde en ferie for mig.

I de seneste par uger–næsten måneder har virkelig–jeg følte mere opblæste end sædvanligt. Det ikke synes at noget, hvor meget jeg walk (og jeg forsøger at gå hver gang jeg kan) eller drikker vand.

Derefter, der naturligvis var capful af Miralax I fortyndet i nogle Tranebær saft omkring 2 dage før min tur på juledag. Sige det har været mindre end vellykket ville være en langt overdrivelser. Det ikke gjorde en helvedes ting (benåde mit sprog, men det er sandt).

Mange af du føler sandsynligvis sarte højre nu. Mens jeg føler meget fristet til at sige "få over jer", kan jeg absolut vedrører. Tro mig, ikke én, herunder mig, nyder taler om nummer to, når jeg kunne være optaget nyder den måde min kjole skal se på mig under min fætter bryllup fredag, eller når jeg kunne planlægning til at forberede en lækre brød budding ligesom jeg gjorde for min familie sidste feriesæsonen.

Men kendsgerningen, at sagen er, dette er mit liv. Forstoppelse, ligesom mange andre aspekter af spina bifida, kan komme i vejen for mange ting, især under denne tid, når der er så meget at gøre og så lidt tid til at gøre det alt i. Jeg vil slappe af og nyde min ferie og være ikke bekymret, hvis min triple-dosis af Miralax vil træde i kraft netop som min fætter og hans brud udveksler deres vows.

Og mens jeg ved, jeg ikke er den eneste af min familie eller venner til kamp med dette problem, spina bifida har tendens til at komplicere tingene meget mere.

Jeg fløj allerede til Puerto Rico med en blære infektion, og var der virkelig ikke noget jeg kunne gøre det, fordi kunne indse, jeg ikke havde genpåfyldes min antibiotiske recept ikke. Mit eneste håb var at overbebyrde mig med vand og forsøge at "tømning" infektionen. For mig, har jeg bemærket et mønster for at få en infektion, når jeg begynder at få forstoppelse. Den idé, at noget så simpelt som værende "uregelmæssig" kunne føre til en potentielt dødbringende infektion, hvis det går at min nyrer skræmmer helvede ud af mig, især når jeg væk fra min comfort zone–min læger og Sygehus valg.

Men dette er ikke den første sundhed bekymring, jeg har opstod besøger min familie. Ofte umiddelbart efter ankommer på øen, jeg har været meget tilbøjelige til livstruende allergi angreb når jeg er udsat for allergifremkaldende stoffer ikke jeg anvendes til. Jeg er også utrolig velsmagende til myg, som kan også føre til sygdomme, der er foretaget af disse skadedyr.

Den nederste linje, jeg har bemærket, er, at jeg kan ikke tillade disse bekymringer og uro til fuldstændig mar erfaring fejre helligdage og tid med familien jeg elsker så meget. Når alt er sagt og gjort, ingen er immune "over" sundhedsmæssige problemer, og jeg er faktisk meget heldigt, at min bedstemor bor næsten ved siden et stort hospital.

Så er det sandsynligvis bedst at holde tog sig af mig selv og få øvelse, alt imens du nyder min ferie fuldt ud. Og bare måske, jeg vil gøre uden at andet betjener af bryllup kage.

Netop denne sidste weekend, skrev jeg et blogindlæg om et problem, der har hjemsøgt mig min hele livet. Jeg skrev det i måske 15 minutter fast– og derefter tøvede med at trykke på "Udgiv".

Når jeg læser det til Mami (som er min kopi editor og største cheerleader!), overbevist hun mig at udgive den. Mine hænder følte clammy, som jeg forventede spændt de første kommentarer.

Jeg blev straks løftedes på de første par støttende Tweets, kommentarer på min blog og kommentarer på Facebook.

Nogle af de mennesker, der reagerede overrasket mig–ikke at jeg ikke forventer absolut bedste fra mt venner, men nogle af dem er mennesker, som jeg bare for nylig mødtes for første gang i person (LATISM ' 11 peeps, jeg taler til dig!)

Det største, stod til mig, som jeg læste alles reaktioner var samlet, dette:

Der er et desperat behov for forståelse og Fællesskabet blandt personer med spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Denne "Fællesskabet" bør ikke begrænses udelukkende til folk med spina bifida og deres awesome familier (selvom de er uden tvivl den mest kritiske komponent!). Denne Fællesskabet bør snarere, udvide til at omfatte andre caregivers såsom sygeplejersker, læger, socialarbejdere, og undervisere, og venner, og mentorer og tilhængere.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Du er ikke del af min Fællesskabet kun Hvis du har spina bifida, som dette er ikke kun "Fællesskabet" I interaktivt. Så det er meget vigtigt at nå ud til vores tilhængere og takke dem for alle de gøre for os. Det er med denne tanke huske, at jeg har oprettet en online forum, mål er at styrke og fortsætte med at opbygge dette Fællesskab, og at tilbyde moralsk støtte til hinanden. Og ja, har sjov! Jeg vil gerne invitere hver af du bogføre i vores oprindelige tråd, som jeg begyndte: "Indføre selv!" Jeg ønsker at få at vide, hvem læser denne blog, og jeg vil gerne vide hvad gør du kryds.

Jeg vil skabe forskellige emner, som jeg tror ville gøre for interessante diskussioner. Jeg også virkelig arbejder hårdt for at kontrollere spam stillinger, som plug-in'en jeg installeret for at slippe af med spam ikke synes at arbejde. Jeg kan gå med noget andet.

Som altid, hvis du har særlige spørgsmål du gerne bede mig, venligst tøv ikke med at sende mig en E-mail: laurita.tellado@gmail.com.

Med at, forlader jeg dig gå Bogfør din introduktioner. Lad os gøre dette et Fællesskab, vi kan være meget stolte af!

Kærlighed

Laurita ♥

Okay, så jeg kender dem venter alle sandsynligvis en tiltrængt opdatering med detaljer om, hvad jeg gjorde for 4 dage i Chicago! Men jeg har altid været en tilhænger af ordsprog "Et billedes værd tusinde ord." Godt, hvordan omkring nogle af disse ord, indstillet til música?

Der var masser af fotografer at gå rundt under Latinoer i sociale medier 2011 (LATISM ' 11) konferencen! Og tro mig, der var ingen mangel på musik.

Så her er en lille noget har jeg arbejdet på at få du startede. Jeg lover du flere detaljer kommer af alle awesome forbindelser gjorde jeg og de millioner gange jeg sluttet spina bifida årsagen! Men nu måske et par af mine erindringer vil være tilstrækkeligt.

Dette projekt er meget kærligt dedikeret til alle LATISM ' 11 deltagere, min kollega personale/frivillige, som min kollega kapitel direktører, sponsorer, og alle og alt det, der gjorde LATISM ' 11 så utrolig smuk. El ære fue mío. ("ære blev mine.")

Kærlighed

Laurita ♥