Hvis du er ligesom mig, og du blev født med både spina bifida og hydrocephalus, kender du følelsen. Det er denne nagende stemme inde i hovedet, der fortæller dig, "noget er forkert", men du ønsker at gøre det gå væk. Du nægte at lytte. Vi ignorere hovedpine, fordi vi mener, at "måske jeg ikke har nok kaffe formiddag." Vi ignorere midlertidige svimmelhed og vertigo og tilskriver det til "ikke får tilstrækkelig søvn på det seneste." Og derefter, når de mere alvorlige symptomer kommer, kvalme, nedgang i appetit, irritabilitet og bliver sløve, vi måske endog påstå det skyldes en maven virus.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.
Men inderst, vi ved, det er ikke. Disse er alle klassiske symptomer shunte funktionsfejl, og, desværre, det er ikke alle i dit hoved.
Jeg ikke Blogges for meget om hydrocephalus og shunts fordi ærligt, jeg ikke har haft nogen mærkbar problemer med min shunte siden jeg var en højtstående i high school. (Tak Gud!) Men det betyder ikke jeg tager denne "fritagelse" helt til ydes. Nej. Jeg er faktisk meget opmærksom, når som helst, min shunte kunne mislykkes, eller udvikle en infektion eller gøre noget , det er bare ikke formodes for at gøre.
Mine forældre var altid meget proaktiv om behandle min hydrocephalus korrekt, da jeg var et spædbarn. Jeg boede i Puerto Rico i de første tre år af mit liv, og jeg blev velsignet har en af de bedste neurosurgeons på øen. Selv til punktet at brutalt stumpt, gav han altid mine forældre det bedste Råd om, hvordan man passe på mig.
Som følge af mine forældre visdom og årvågenhed, jeg voksede op bliver meget klar over min shunte og at det kan forårsage problemer i en given situation. Jeg lærte også at ikke freak når min shunte gør ondt, især når vejret ændres, eller hvis jeg fløj i et fly. Ændringer i vejret i lufttryk er lige blevet forventede katalysatorer for shunte ubehag.
Men i slutningen af oktober – tidlig November af min senior år i high school, at nonchalant holdning mod min shunte førte til min ignorerer de meget tydelige tegn min shunte var sender mig. Her er min historie:
Det var Halloween 2004, og vejret var begyndt at aktivere kølige i Orlando. Altid en kid kernen, jeg stadig insisterede på vil raslen omkring vores kvarter. Jeg havde en stor tid, og indsamlet en awesome byttet, som jeg angribes når jeg kom hjem, men jeg blev lidt irriteret, at min sinuses handlede. Jeg havde en massiv hovedpine, og selv mine forældre tilskrives det vejret og min reagerer på det sinuses.
Efter Halloween begyndte jeg at få disse hovedpine dagligt, sporadisk. Jeg vidste aldrig, når de kom, men ofte de gik væk så hurtigt, som de kom. Når min hovedpine var borte, følte jeg 100 procent bedre.
Omkring to uger i November, havde jeg blot færdig en test i min anatomi klasse (som jeg helt bombet, jeg kan tilføje, men jeg ikke kan virkelig skylden for shunt) når jeg endnu en gang fik en massiv, pounding hovedpine. Jeg formået at gøre min vej til anden periode handler og sluttede sig til mine klassekammerater som sad på scenen.
Pludselig, indså jeg min vision havde sløret! Det var virkelig freaky. Jeg har nærsynethed og jeg altid bruge briller (det er arvelige, men det er også en sekundær betingelse i hydrocephalus!), og når jeg bære min briller jeg kan se fint. Jeg husker glancing på en nærliggende bog og at kunne se bogstaverne i titlen, men ikke virkelig at kunne læse dem uden omskolingen mine øjne. Det var langt den mest bizarre biologiske oplevelse jeg nogensinde har haft.
Jeg har også bemærket, at mens jeg helt kunne genkende hver en af mine klassekammerater (vi havde været i klasser sammen i tre år), kunne jeg gøre ud deres ansigtstræk.
Det var det for mig. Jeg vidste var noget galt, og det ikke var min helvedes sinuses (benåde mig)! Efter klasse, jeg gjorde, hvad enhver idiot teenager ville gøre–jeg gik til badeværelset at kalde min mor på min celle i stedet for at anmode en person til at ledsage mig til klinikken.
Heldigvis, jeg var sikker og passere ikke ud eller noget. Mami straks plukkes mig og tog mig til E.R., hvor jeg blev forelagt de samme gamle serie af prøver–cat scanner, MRI, røntgenstråler.
Min shunte er implanteres i venstre side af min kraniet og på tidspunktet, drænet røret i min nederste venstre abdominal hulrum. Min shunte kabel var glødetråde op i en pulje af cerebrospinalvæske! Det fungerede ikke. De var heldigvis kunne gøre en shunte revision uden at åbne min kraniet, kun min underlivet. Jeg havde kirurgi blot et par dage før min 1700 fødselsdag og (stædige mule, at jeg), jeg fejrede min fødselsdag med mine venner hjemme, dans til hits af 60's og 70– og kun lidt fordoblet i smerte.
Jeg ærligt ikke kender hvad lektionen er her, hvis der findes én. Tillid til stemmen inde i hovedet, måske. Ikke gå raslen i koldt vejr. Åh, og altid give nogen besked, når du tror, du har et shunte problem, og bede Dem om at hjælpe dig til sygeplejerskes office!
Men den virkelige lektion her er, at du behøver at være din egen advokat. Ingen vil kæmpe for dit helbred mere effektivt end du, og det er et slag, du fortjener at vinde.
Til forældre til børn med hydrocephalus, aldrig være bange for at tage en falsk alarm alvorligt! Du ikke bebyrdelse nogen med en tur til hospitalet, men du sætter dit barns liv Hvis du don't go.
Til ære for nationale Hydrocephalus bevidsthed måned er her nogle store blogindlæg fra mennesker dele deres egne shunte historier og advocacy indsats:
På kvidre? Deltag i vores #hydrocephalus TweetChat! ved Tina D.
Chances slag med hans shunte ved Amanda K.
Kampe gøre dig stærkere ved Jennifer B.
Gabriel's Story af Leilani S.
Kadyn, et mirakel i sin vorden
Rowan's STORY af Andrea J.B.
Her er også en awesome video med en sang sunget af Rob Lundsgaard hvis nevø har hydrocephalus. Som en stor fan af The Beatles, ja, vil jeg indrømme denne fyr tog en enorm risiko (LOL!) men meddelelsen er stadig rystende. Et par af mine venner, Kadyn og Jenn er i videoen!
Forestil dig ingen Hydrocephalus
Nogle store ressourcer på hydrocephalus, skal du besøge webstedet Hydrocephalus Association .
Og glem ikke at følge #hydrocephalus hashtag, hvis du er på kvidre!
Laurita
P.S. Jeg var lige ud sand moralen i min historie–hvad jeg tænker tog anatomi i high school!? Det er ikke som jeg planlagt på bliver en hjerne kirurg…: D