Denne uges Rundown: komplekser, modet og Fællesskabet

Netop denne sidste weekend, skrev jeg et blogindlæg om et problem, der har hjemsøgt mig min hele livet. Jeg skrev det i måske 15 minutter fast– og derefter tøvede med at trykke på "Udgiv".

Når jeg læser det til Mami (som er min kopi editor og største cheerleader!), overbevist hun mig at udgive den. Mine hænder følte clammy, som jeg forventede spændt de første kommentarer.

Jeg blev straks løftedes på de første par støttende Tweets, kommentarer på min blog og kommentarer på Facebook.

Nogle af de mennesker, der reagerede overrasket mig–ikke at jeg ikke forventer absolut bedste fra mt venner, men nogle af dem er mennesker, som jeg bare for nylig mødtes for første gang i person (LATISM ' 11 peeps, jeg taler til dig!)

Det største, stod til mig, som jeg læste alles reaktioner var samlet, dette:

Der er et desperat behov for forståelse og Fællesskabet blandt personer med spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

Denne "Fællesskabet" bør ikke begrænses udelukkende til folk med spina bifida og deres awesome familier (selvom de er uden tvivl den mest kritiske komponent!). Denne Fællesskabet bør snarere, udvide til at omfatte andre caregivers såsom sygeplejersker, læger, socialarbejdere, og undervisere, og venner, og mentorer og tilhængere.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Du er ikke del af min Fællesskabet kun Hvis du har spina bifida, som dette er ikke kun "Fællesskabet" I interaktivt. Så det er meget vigtigt at nå ud til vores tilhængere og takke dem for alle de gøre for os. Det er med denne tanke huske, at jeg har oprettet en online forum, mål er at styrke og fortsætte med at opbygge dette Fællesskab, og at tilbyde moralsk støtte til hinanden. Og ja, har sjov! Jeg vil gerne invitere hver af du bogføre i vores oprindelige tråd, som jeg begyndte: "Indføre selv!" Jeg ønsker at få at vide, hvem læser denne blog, og jeg vil gerne vide hvad gør du kryds.

Jeg vil skabe forskellige emner, som jeg tror ville gøre for interessante diskussioner. Jeg også virkelig arbejder hårdt for at kontrollere spam stillinger, som plug-in'en jeg installeret for at slippe af med spam ikke synes at arbejde. :( Jeg kan gå med noget andet.

Som altid, hvis du har særlige spørgsmål du gerne bede mig, venligst tøv ikke med at sende mig en E-mail: laurita.tellado@gmail.com.

Med at, forlader jeg dig gå Bogfør din introduktioner. Lad os gøre dette et Fællesskab, vi kan være meget stolte af! :)

 

Kærlighed

Laurita ♥

Udgivet i Ukategoriserede | 3 kommentarer

Stående på min egen to fødder

"for at være uerstattelig én skal altid være forskellige." –Coco Chanel                    

 

"alle er forskellige, og det er virkelig, hvad gør alle det samme."                                                                                                                                                                                                –Ukendt

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

Den længste tid, faktisk har lige siden jeg bevidst kan huske, jeg følt som hvis jeg har transporterer vægten af verden på mine skuldre.

Når jeg er konfronteret med potentielle mulighed for at åbne mig helt for mennesker, I freak, og næsten automatisk lukke ned.

Min største, mest smertefulde aspekt af bor med spina bifida er virkelig et selvforskyldt kompleks. Jeg kan ikke sige, at dette bestemte aspekt af have spina bifida har forårsaget mig faktiske fysiske smerter. Men det alene har haft mulighed for at påvirke næsten hver enkelt interaktion, jeg har haft med andre mennesker. Og det i og for sig selv, er langt mere smertefuld end nogen jeg har haft kirurgi.

Det er en temmelig tung byrde at bære på 25 år gamle. Det er bestemt en byrde, igen og igen har jeg villet kaste, men med nogen held.

Som en del af den "bill of varer" solgt til mig, da jeg blev født med spina bifida, var jeg også født med clubbed fødder. Dette er hvad medicinsk Fællesskabet og samfundet, virkelig, ynder at kalde en "deformitet." Men jeg er imod denne term helhjertet, som det ikke kun går imod kornet, behandle mennesker ligeligt (som betyder udtrykket "deaktiveret", for sags skyld), det indebærer også, at gøre en person på den måde, var nogle grov fejl på Guds del.

Der er nul fejl i Guds design. Der er kun fejltagelser i den menneskelige troede proces.

Sidstnævnte, og ikke tidligere, er årsag til alle mine lidelser. Det er ikke at jeg eller anden måde er ufuldkommen (Hvis mennesker kan antage kalde sig perfekt!), men snarere at alt i massemedierne, i samfundet, fortæller mig, at jeg ikke perfekt.

Tro mig, hvis jeg besidde nogen ufuldkommenhed, det ikke er at jeg fysisk er fejlbehæftet, men snarere som i sidste 25 år, jeg har valgt for at købe ind warped opfattelsen af at jeg er fejlbehæftet.

Men hvem kunne bebrejde mig efter dem forfærdelig tidligt skole år af enduring idiotisk forespørgsler som "Hvad er der galt med dine ben?" "Hvorfor, intet, tak. Hvad er der galt med din følelse af selvopholdelse?"(det sidste citat er naturligvis, hvad jeg ønsker jeg havde sagt folk!)

Jeg er stadig, perfekt og smukke i Guds øjne.

Gennem mine egne øjne, jeg har ofte set mig som en "freak", "grimme," "utiltrækkende." Og alligevel, disse ord filtype jeg mig stikker af den fulde virkning af min egen afvisning; den ene person, som jeg bør kunne stole på at elsker mig ofte hader mig. Er der nogen forræderi værre end en person der hader ham eller hende selv?

Begge mine fødder var "korrigeret" (Ja, anførselstegn er nødvendige!) kirurgisk gange efter jeg blev født, men min højre fod aldrig fuldt rettede. Jeg havde kirurgi i min tidlige teenageår at frigive sener i min højre fod, når det lidt yderligere. Jeg havde en anden kirurgi i high school at fjerne en lille knogle i min højre fod, når et ømt under det pres ville heles.

Men det har været til nogen nytte. Ja, min walk er uden tvivl bedre på grund af disse procedurer, men stadig føler som screaming blodige mord, når jeg ikke gå til–, am trækkes ind i–en sko butik. Jeg har altid problemer med at finde sko, der passer begge fødder perfekt, og jeg kan ikke hjælpe, men cringe når jeg gå forbi rækker af det, jeg kalder "Sex-og-the-byen-sko." jeg hader dem. (Mens Vi arbejder på emnet, når det blive en kardinal regel af sko detailforretninger til aldrig foretage enhver kvinder størrelse mindre end 5! Bare, hvad de fodring piger i dag? På grund af dette, at jeg tvunget ofte til at gennemlæse de piger sko, men selv dette afsnit synes truffet over af Carrie Bradshaw-esque måde.)

Udover, at jeg absolut hader fjerne min sko i offentligheden. De er normalt nogle type sneaker eller boot, men er temmelig god ved tilsløres min mund størrelse. Det er sagt, har jeg naturligvis haft at vokse vant til dette i lufthavne. Ingen derefter igen ser på dine fødder i en lufthavn!

Til mig, har den skam, jeg føler over denne del af mig ikke kan ændres endda ført mig til at tro, jeg vil aldrig finde en kærlig, accepterer romantisk partner. Men selv denne bekymring blegner i sammenligning med den frygt, jeg har overfor afvisning fra min kæreste venner. Det kan lyde urimeligt, men forestille sig en person med en spiseforstyrrelse. De tænke ikke så ofte som du kan forsøge at fortælle personen hvordan tynde og de er attraktive, logisk. Enhver, der nogensinde har haft et mindreværdskompleks kan attestere.

Så ja, er jeg her alle, og jeg blev født med clubbed fødder. Men jeg er ikke, ej heller har jeg nogensinde blevet, deforme. For som et menneske, blev jeg gjort i billedet og syndigt af Gud, så jeg de samme Skimmelsvamp.

Desuden er vi alle forskellige, hver enkelt af os. Så i at, vi er alle de samme.

 

Tak så meget for den kærlighed og støtte, du har givet mig hidtil.

 

;) Laurita

 

P.S. Jeg er ikke fiskeri for komplimenter her; Jeg bare sayin.» Din forståelse og accept er alt, jeg anmoder om.

 

 

Udgivet i human, spina bifida | 12 kommentarer

LATISM ‘ 11 – oversigt (del 2)

Don't cry, fordi det er over; smile fordi it happened."
. . .
I går markeret en uge siden min tilbagevenden fra Chicago efter deltage Latinoer i sociale medier 2011 (LATISM ' 11) konference.

 

Jeg har haft det held af at deltage mange konferencer i år, men jeg kan sige dette, var uden tvivl, de mest produktive, den mest uddannelsesmæssige, den mest underholdende og mest spændende konferencen jeg nogensinde har været til. Det har umuligt for mig at sætte i ord alt, hvad der I boet, har lært og følte under disse dage, men måske bruge et par ord, et par videoer og mange billeder, du vil begynde at se den komplette portræt.;)

 

Jeg ville også gerne dele nogle af de mest mindeværdige øjeblikke for mig under LATISM ' 11: sige det var en overvældende følelsesmæssige og glade encounter ville være en underdrivelse. Se Elianne denne gang var endnu bedre, som jeg føler vi har både dyrkes og modnet i vores venskab.

  • Møde Brian Cockman og Edwin Gil begyndte natten før LATISM ' 11. Da de, Mami og jeg var blandt de første til at ankomme i Chicago, mødte vi på hotel for cocktails. Jeg havde aldrig lo så hårdt i mit liv! Vi alle blev venner næsten øjeblikkeligt, og fra dette øjeblik var fire af os uadskillelige under konferencen.
  • Familiesammenføring med Elianne Ramos, som jeg kalder med min "LATISM bestie." Jeg mødte hende på kvidre over tre år siden (jeg tror!), og vi har brugt mange måder at forblive tilsluttet. Jeg endelig mødte hende personligt i August 2010, på BlogHer ' 11 konferencen i New York.
  • Besætningsmedlemmer på panelet "Nåede ud til sundhed ved hjælp af sociale medier" med Lilliam Acosta-Sánchez marts af Dimes og Alison Lemon kvinders sundhed, som var begrænset af Javier von Westphalen af HMA Associates FDA kontor. Hver panelist havde lejlighed til at gøre en præsentation, og derefter tog vi spørgsmål fra offentligheden vedrørende vores sundhedsinitiativer, og hvordan bedre sociale netværk til at fremme sundhed forårsager.
  • Jeg mødte Juan Alanis af Juan af ord for første gang (i person), som har været ikke kun en vidunderlig ven, men gerne en bror til mig. Juan er også forfatter til LATISM blog, og det var en fantastisk oplevelse at møde ham i person efter og måneder af Tweeting hver anden.
  • Deling alt med Mami, min bedste ven i verden! Mami kunne også deltage i konferencen, så hun ikke gå glip af til noget.
En særlig tak til alle sponsorer for at gøre LATISM'S hallmark begivenhed så virkelig opsigtsvækkende!
  • Sears Latino, for at tillade mig at være en særlig del af "Storytelling i en alder af sociale medier", hvor jeg bor-Tweeted, og for efter mig og re-tweeting Tweets!
  • Sears & Kmart for fænomenalt åbning modtagelse. Hvad en forbløffende bash!
  • Toyota for den glamourøse LATISM Awards gala. Uden du, ville at komme på dette stadium at modtage min bedste Latina sundhed Blogger award og også at ære andre sociale medier mavens ikke have været muligt. Mil gracias.
  • Johnson & Johnson til interviewe mig på din suite, og for at lade mig gøre ligesom bandit med to poser af hos–næsten alle tiltænkt skamløse self-pampering.
  • Amway for awesome kosmetik prisen pack vundet!
  • Mcdonald's for de rockende tilbud I got i kuponer! Vi behøver ikke at kokken alt for ofte hjemme…
  • PBS Kids for de super cool uddannelsesmæssige kits jeg bragt hjem til min primitas!
  • BlogHer, fordi du damer altid gøre mig føler del af et større fællesskab. Jeg kan ikke vente at se dem alle på BlogHer'11 igen! Lad os gøre det ske!

Alle de andre sponsorer nævnes i videoen jeg lavet med Brian. Alle de sponsorer, deltagere, frivillige og ansatte arbejdede hårdt for at sikre alle venstre med bagfuls af store hukommelser!

 

Hvad var din foretrukne øjeblikke under LATISM ' 11? Dele dem med mig i kommentarer!;)

 

–Laurita

 

P.S. Spina bifida årsagen var tilsluttet skamløst–ved mig selv og mange af mine venner! ;)
Udgivet i Ukategoriserede | 2 kommentarer

LATISM’ 11 opsummere del 1 – ¡WEPA! Ekko på…

Okay, så jeg kender dem venter alle sandsynligvis en tiltrængt opdatering med detaljer om, hvad jeg gjorde for 4 dage i Chicago! Men jeg har altid været en tilhænger af ordsprog "Et billedes værd tusinde ord." Godt, hvordan omkring nogle af disse ord, indstillet til música?

Der var masser af fotografer at gå rundt under Latinoer i sociale medier 2011 (LATISM ' 11) konferencen! Og tro mig, der var ingen mangel på musik. ;)

Så her er en lille noget har jeg arbejdet på at få du startede. Jeg lover du flere detaljer kommer af alle awesome forbindelser gjorde jeg og de millioner gange jeg sluttet spina bifida årsagen! Men nu måske et par af mine erindringer vil være tilstrækkeligt.

Dette projekt er meget kærligt dedikeret til alle LATISM ' 11 deltagere, min kollega personale/frivillige, som min kollega kapitel direktører, sponsorer, og alle og alt det, der gjorde LATISM ' 11 så utrolig smuk. El ære fue mío. ("ære blev mine.")


 

 

Kærlighed

 

Laurita ♥

Udgivet i Ukategoriserede | 17 kommentarer

Særlig opdatering: Modet, opskrivning & fornyet håb

Tusinde, måske millioner af børn, vil i dag gå fra hus til hus i slik og måske en forskrækkelse eller to search.

Også i dag, som oktober og Spina Bifida bevidsthed måned tegner sig en afslutning, gennemsnitligt otte børn med spina bifida vil blive hilst velkommen.

Deres forældre vil utvivlsomt står over for angst, usikkerhed, Denial-of-, vrede og tristhed. Hvad de fleste af disse forældre sandsynligvis ikke indse ret nu, er, at de også vil stå over for kærlighed, håb, opmuntring, modstandsdygtighed, tålmodighed og endda humor.

Ligesom de fleste forældre, vil de har virkelig forfærdelige dage og virkelig fantastiske dage. De bekymre dig om både den trivielle såvel som de kritiske i temmelig lige beløb.

Foruden beskæftiger sig med shunt funktionsfejl og bliver inviteret til Spina Bifida Association møder og ferie parter, de vil også beskæftige sig med influenza eller forkølelse, og vil blive inviteret til PTA møder og naboer fødselsdag parter.

Mest sandsynlige, vil deres børn har endnu flere muligheder for at møde folk, som de vil være del af en yderligere cirkel, spina bifida Fællesskabet, som er stolte og stærke.

Mange af Milepælene kan være den samme som for enhver anden underordnede–det øjeblik, når de først åbne deres øjne, deres første ord, måske endda deres første skridt, den første dag i skolen, skrivelsen college accept, den første dag i arbejde.

Sikker på, der vil være yderligere udfordringer, som de fleste børn ikke oplever måske, men jeg garantere, at det kun vil gøre denne familie stærkere.

Og ja–der er operationer, hospital ophold, medicinsk regninger og terapi sessioner til at holde styr på, men for nu, jeg håber, du fokus på efterbehandling op at fairy princess eller pirat kostume, og ikke dvæle ved negativt.

Lørdag, hundredvis af mennesker samledes i blå jakke Park i Orlando, trods den dystre vejr, som til tider syntes ligesom det ville aldrig lade. Jeg var overrasket over hvor mange forældre bragt deres spædbørn langs selv med det risikabelt klima. Men derefter I rystede mit hoved og mindet mig om, at de fleste af disse børn allerede havde overlevet større storme– og ihærdighed.

Jeg så, at jeg i børn beaming ansigter stoppet til bølge og coo på. Jeg så, at i de grupper, der stolt viser deres holdånd med brugerdefinerede T-shirts eller Halloween kostumer.

Derfor holde opmuntring og motivation vil, vil jeg gerne tage tid til at takke hver og enhver af dem der har hjulpet ved at donere penge, ved at fremme dette på din sociale platforme, og blot "er der" for moralsk støtte.

I dag fandt jeg ud at webstedet gåtur-N-Rollvil forblive aktiv gennem November! At betyder, at alle, der har ønsket at donere men venter på deres næste løn, eller af nogle grunde forpasset lejligheden, kan stadig gøre det! Jeg regner med dem alle. Venligst donere som lidt som $5 eller enhver højere beløb i støtte af familierne påvirkes spina bifida i 22 amter i Florida.

En særlig tak til alle de fantastiske bloggere, public relations-fagfolk og sociale medier mavens som organiseret, fremmes og deltog i gåtur-N-Roll for Spina Bifida Blog Carnival. Det kreative og organisatorisk geni af Angelica, Pérez, Ph.D, Chantilly Patiño og Midy Aponte var altafgørende at gøre denne cyber-hændelse en succes!

Så at bringe denne måned endelig til en tæt, jeg vil gerne sige til enkeltpersoner med spina bifida, og deres forældre og husholdere, have spina bifida, ligesom ser en Halloween film, kan ofte være skræmmende, men du får gennem det og tage komfort i selskab med andre.

Ja, når du er en del af Fællesskabets spina bifida, du aldrig gå alene.

 

Kærlighed

Laurita ♥

Udgivet i Ukategoriserede | En kommentar

Særlig opdatering: Ingen tid til Pit Stop

Oktober er allerede i dets midte, og jeg stolt, et parti er blevet fuldført i første halvdel af Spina Bifida bevidsthed måned. Jeg begynder at føle konsumption af en intens to uger, og jeg er fristet til at hvile på forudsætningen af bliver brændt.

Men at luksus har ikke. Hvad mere, behøver 166,000 amerikanerne bor med spina bifida at luksus. I går var et forsøg på særlig dag. Alle tre California Pizza køkken steder holdt en hele dagen indsamling til Min Walk-N-Roll til Spina Bifida team. Her er fangsten: folk nødvendige for at bringe i en løbeseddel i rækkefølge for SBACFL at få 20 procent af udbyttet, og jeg havde et kort stykke tid at få Løbeseddel i alles hænder! Det var naturligvis en intens uge.

I går eftermiddags, besejrede efter at vide af en sikringsofficer på Mall på Millenia, Mami og jeg ikke lov til at distribuere løbesedler overalt på lokaler, vi begge venstre mall følelse af vrede og dejected, selv. Men vi gik i stedet til Florida Mall, en anden CPK placering, og erfarne stor succes i uddele løbesedler til entusiastiske, endda taknemmelig, modtagere. At sige, at det var en givende oplevelse ville være en grov underdrivelse. Vi forlod Florida Mall følelse fornyet håb og mod.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

En curveball, som jeg forventede at blive kastet på mig på alle denne måned (af alle måneder!) kom i form af bekymring for mit helbred. Jeg skulle have en MRI min shunte og ryg hvert år at kontrollere at til shunte fungerer, og at der er ingen tegn på problemer med min ryg (ligesom fast snor). Godt, havde det været godt over to år, siden jeg sidst havde set min neurosurgeon og jeg ikke havde haft disse prøver udført i al denne tid. Det var blot én af disse rutinemæssige ting, der fik markedsføres opblødes, skyldes i stor del (ironisk) til Holdin' ud for en Hero. Jeg fandt tid for det indtil nu.

For de sidste tre eller fire uger, har jeg oplevet nogle sporadisk hovedpine i min shunte område (i venstre side af mit hoved) og også nogle intense lændesmerter. Jeg bekymret at disc'ens herniated min neurosurgeon havde advaret mig om år siden var begyndt at tage sin vejafgift på mig, og at jeg muligvis kirurgi at fjerne den. Så jeg sætte alle mine andre ansvarsområder i venteposition et kort øjeblik og planlagt en MRI og en opfølgende aftale med min læge.

MRI udnævnelse selv var udmattende. Jeg først havde til at få registreret på kontoret og derefter gå videre til Vent–for en frygtelig loooooong gang. For mig udløser kedsomhed ofte min kreativitet, så jeg lavet en video i området venter i hospitalet.

Efter at jeg gjort videoen, redigeres og bogførte det selv, havde jeg stadig vente et stykke tid. Men der var den værste del. MRI, tog selvom klassificeret som "Åbn," omkring en time og 45 minutter for at fuldføre! De tog mig ud af røret måske hver 30 minutter eller så, men det var sindsoprivende og irriterende. Værste af alle–min rygsmerter blev mere intens end det nogensinde havde været mens ligger fladt på metal.

Torsdag jeg fik resultaterne, og de var alle gode. Min shunte arbejder, min ryg er i orden, og jeg har stadig herniated cd'en, som jeg frygter, men neurosurgeon ikke vil røre, medmindre det forårsager alvorlige problemer. Jeg er så nu tilbage til at hæve helvede og hæve penge til en stor årsag!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad. ;)

 

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

 

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage. ;)

Ikke vente længere at yde et bidrag til Team Holdin' ud for en Hero. Spina Bifida Association of Central Florida desperat brug for din finansielle støtte, og selv $5 eller $10 kan virkelig gøre en forskel!

To venner af mine, Cheryl Freestone og Amanda Kern, havde deres små drenge på hospitalet for nylig, både for flere shunte operationer. Det bryder mit hjerte , at der ikke allerede er en bedre teknologi til at hjælpe dem med at holde sig ude af operating room.

Men jeg har lært fra min nye venner, du skal spille den side, du er behandlet i livet. Tjek Amanda Kern fotografering side for at se for dig selv hvordan nogle af mine foretrukne kammerater fortsat beat odds i kampen for spina bifida bevidsthed.

Jeg tror, kan du finde en kriger eller to…

©Amanda Kern Photography

;) Laurita

Udgivet i Ukategoriserede | 2 kommentarer

Stat af den shunte adresse

Midt i alle mine fundraising bestræbelser for Gåtur-N-Roll til Spina Bifida og fremme oktober som Spina Bifida bevidsthed måned, nogle meget persistente og noget vedrørende neurologiske symptomer distraherende mig.

Jeg endelig gjort en opfølgende aftale med min neurosurgeon at afhjælpe disse bekymringer, men jeg skal først få en MRI af min hele ryg, mit hoved (hvor shunt bor), og en række røntgenstråler, jeg er temmelig sikker på.

Når du kommer forbi alle bureaukrati udfylde papirarbejde og besvare spørgsmål, har du tid til at sidde i ventesal og bekymre dig om hvad kunne gå galt, og hvad der ellers kunne eventuelt forårsager disse symptomer. Så i stedet, jeg klarer med mine bekymringer ved at gøre det eneste, jeg ved, for at gøre i denne situation–blogging.

Jeg også gjort en vlog under min foregribelse af MRI. Checke det og deler, og lad os bede, den næste generation ikke behøver at gennemgå disse udmattende test for hydrocephalus!

 


–Laurita

Udgivet i Ukategoriserede | En kommentar

Min stemme er blevet hørt!

Afsløring: jeg angive en konkurrence på Flanboyant spiser blog, hvor Bren giver væk 2 billetter til Blogalicious konference i D.C.! For at indtaste, har jeg anmodet om at nyformulere min meget første blog post.

 

I en ikke så subtil måde, har alt, hvad jeg har gjort, boede, drømte og oplevede i mit liv ført mig til denne meget punkt, denne blog, jeg starter i dag. Sikker på, har min øjeblikke af lykke og glæde ført mig til det. Men det er snarere min øjeblikke af dyb frustration, som har ført mig, nej, drevet mig til dette punkt. Det punkt, hvor jeg søger at ændre alt i mit liv starter nu.

Der er mange fakta om mig, at jeg vil sandsynligvis dele med dig i nær eller fjern fremtid. Du vil komme til at vide, om min arv, min alder, min familie og min interesser. Men lige nu er det vigtigste at vide om mig at jeg en person, der er tillid til, selv midt i hendes sårbarhed, og som er i stand til af udføre store ting. Det vigtigste faktum om mig er ikke at jeg har spina bifida, men snarere at jeg skarpt lidenskabelige om fortaler for af denne årsag. Jeg er kommet til at indse, at jeg har eller ej Spina Bifida er faktisk irrelevant. Det bør være irrelevant, i det mindste i en perfekt verden.

Men har jeg også kommer til at indse, er, at jeg er glad for, vi ikke lever i en perfekt verden. Jeg besluttede at starte denne blog, fordi min lidenskab og frustration for en sag, og i en perfekt verden der ville ikke være behov for årsager. Der ville være noget behov at udføre, noget at stræbe efter.

Jeg ved nu, at dette er ingen måde at leve. Trods de mange frustrationer og den stadig-vedvarende mangel på bevidsthed om spina bifida, jeg er en meget bedre person, fordi jeg har bestræbt sig for noget, kæmpede og overvinde.

Det andet vigtige forhold, du behøver at vide om mig nu er, at jeg er en forfatter. Ikke i professionel betydning af ordet, må du, men i ånden, hjerte og sjæl. Nu en kandidateksamen af University of Central Florida, indser jeg, at jeg har dimitterede fra en formel uddannelse kun til matriculate i en ny skole — skolen verden, skolen af socialisering, interpersonelle relationer skole, skolen lære ikke at være bange for at blive hvem du er. School of levende.

Desværre vil denne læseplan tage mig langt længere end fire korte år!

Jeg læring, at jeg ikke har boet på trods af at være på computeren hele tiden — det er snarere, fordi af mine forbindelser til cyber universet at jeg har udvidet mit netværk, udforskes nye horisonter.

Jeg har lært, at der også er øjeblikke når en blot skal frakoble fra cyber universet og tilslutte igen med virkelige liv, med familie, venner, med kære.

Jeg begyndte denne blog på udkig efter "helte." Jeg er kommet til realiserede der er en "hero" lever inde i hver og enhver af os. Alt vi skal gøre er at udløse det. Stoppe holdin'.

Udgivet i Ukategoriserede | 2 kommentarer

Alle i mit hoved? September er nationale Hydrocephalus bevidsthed måned

Hvis du er ligesom mig, og du blev født med både spina bifida og hydrocephalus, kender du følelsen. Det er denne nagende stemme inde i hovedet, der fortæller dig, "noget er forkert", men du ønsker at gøre det gå væk. Du nægte at lytte. Vi ignorere hovedpine, fordi vi mener, at "måske jeg ikke har nok kaffe formiddag." Vi ignorere midlertidige svimmelhed og vertigo og tilskriver det til "ikke får tilstrækkelig søvn på det seneste." Og derefter, når de mere alvorlige symptomer kommer, kvalme, nedgang i appetit, irritabilitet og bliver sløve, vi måske endog påstå det skyldes en maven virus.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.

Men inderst, vi ved, det er ikke. Disse er alle klassiske symptomer shunte funktionsfejl, og, desværre, det er ikke alle i dit hoved.

Jeg ikke Blogges for meget om hydrocephalus og shunts fordi ærligt, jeg ikke har haft nogen mærkbar problemer med min shunte siden jeg var en højtstående i high school. (Tak Gud!) Men det betyder ikke jeg tager denne "fritagelse" helt til ydes. Nej. Jeg er faktisk meget opmærksom, når som helst, min shunte kunne mislykkes, eller udvikle en infektion eller gøre noget , det er bare ikke formodes for at gøre.

Mine forældre var altid meget proaktiv om behandle min hydrocephalus korrekt, da jeg var et spædbarn. Jeg boede i Puerto Rico i de første tre år af mit liv, og jeg blev velsignet har en af de bedste neurosurgeons på øen. Selv til punktet at brutalt stumpt, gav han altid mine forældre det bedste Råd om, hvordan man passe på mig.

Som følge af mine forældre visdom og årvågenhed, jeg voksede op bliver meget klar over min shunte og at det kan forårsage problemer i en given situation. Jeg lærte også at ikke freak når min shunte gør ondt, især når vejret ændres, eller hvis jeg fløj i et fly. Ændringer i vejret i lufttryk er lige blevet forventede katalysatorer for shunte ubehag.

Men i slutningen af oktober – tidlig November af min senior år i high school, at nonchalant holdning mod min shunte førte til min ignorerer de meget tydelige tegn min shunte var sender mig. Her er min historie:

Det var Halloween 2004, og vejret var begyndt at aktivere kølige i Orlando. Altid en kid kernen, jeg stadig insisterede på vil raslen omkring vores kvarter. Jeg havde en stor tid, og indsamlet en awesome byttet, som jeg angribes når jeg kom hjem, men jeg blev lidt irriteret, at min sinuses handlede. Jeg havde en massiv hovedpine, og selv mine forældre tilskrives det vejret og min reagerer på det sinuses.

Efter Halloween begyndte jeg at få disse hovedpine dagligt, sporadisk. Jeg vidste aldrig, når de kom, men ofte de gik væk så hurtigt, som de kom. Når min hovedpine var borte, følte jeg 100 procent bedre.

Omkring to uger i November, havde jeg blot færdig en test i min anatomi klasse (som jeg helt bombet, jeg kan tilføje, men jeg ikke kan virkelig skylden for shunt) når jeg endnu en gang fik en massiv, pounding hovedpine. Jeg formået at gøre min vej til anden periode handler og sluttede sig til mine klassekammerater som sad på scenen.

Pludselig, indså jeg min vision havde sløret! Det var virkelig freaky. Jeg har nærsynethed og jeg altid bruge briller (det er arvelige, men det er også en sekundær betingelse i hydrocephalus!), og når jeg bære min briller jeg kan se fint. Jeg husker glancing på en nærliggende bog og at kunne se bogstaverne i titlen, men ikke virkelig at kunne læse dem uden omskolingen mine øjne. Det var langt den mest bizarre biologiske oplevelse jeg nogensinde har haft.

Jeg har også bemærket, at mens jeg helt kunne genkende hver en af mine klassekammerater (vi havde været i klasser sammen i tre år), kunne jeg gøre ud deres ansigtstræk.

Det var det for mig. Jeg vidste var noget galt, og det ikke var min helvedes sinuses (benåde mig)! Efter klasse, jeg gjorde, hvad enhver idiot teenager ville gøre–jeg gik til badeværelset at kalde min mor på min celle i stedet for at anmode en person til at ledsage mig til klinikken.

Heldigvis, jeg var sikker og passere ikke ud eller noget. Mami straks plukkes mig og tog mig til E.R., hvor jeg blev forelagt de samme gamle serie af prøver–cat scanner, MRI, røntgenstråler.

Min shunte er implanteres i venstre side af min kraniet og på tidspunktet, drænet røret i min nederste venstre abdominal hulrum. Min shunte kabel var glødetråde op i en pulje af cerebrospinalvæske! Det fungerede ikke. De var heldigvis kunne gøre en shunte revision uden at åbne min kraniet, kun min underlivet. Jeg havde kirurgi blot et par dage før min 1700 fødselsdag og (stædige mule, at jeg), jeg fejrede min fødselsdag med mine venner hjemme, dans til hits af 60's og 70– og kun lidt fordoblet i smerte.

Jeg ærligt ikke kender hvad lektionen er her, hvis der findes én. Tillid til stemmen inde i hovedet, måske. Ikke gå raslen i koldt vejr. Åh, og altid give nogen besked, når du tror, du har et shunte problem, og bede Dem om at hjælpe dig til sygeplejerskes office!

Men den virkelige lektion her er, at du behøver at være din egen advokat. Ingen vil kæmpe for dit helbred mere effektivt end du, og det er et slag, du fortjener at vinde.

Til forældre til børn med hydrocephalus, aldrig være bange for at tage en falsk alarm alvorligt! Du ikke bebyrdelse nogen med en tur til hospitalet, men du sætter dit barns liv Hvis du don't go.

Til ære for nationale Hydrocephalus bevidsthed måned er her nogle store blogindlæg fra mennesker dele deres egne shunte historier og advocacy indsats:

På kvidre? Deltag i vores #hydrocephalus TweetChat!  ved Tina D.

Chances slag med hans shunte ved Amanda K.

Kampe gøre dig stærkere ved Jennifer B.

Gabriel's Story af Leilani S.

Kadyn, et mirakel i sin vorden

Rowan's STORY af Andrea J.B.

 

 

Her er også en awesome video med en sang sunget af Rob Lundsgaard hvis nevø har hydrocephalus. Som en stor fan af The Beatles, ja, vil jeg indrømme denne fyr tog en enorm risiko (LOL!) men meddelelsen er stadig rystende. Et par af mine venner, Kadyn og Jenn er i videoen! :)

Forestil dig ingen Hydrocephalus

Nogle store ressourcer på hydrocephalus, skal du besøge webstedet Hydrocephalus Association .

Og glem ikke at følge #hydrocephalus hashtag, hvis du er på kvidre!

 

;) Laurita

P.S. Jeg var lige ud sand moralen i min historie–hvad jeg tænker tog anatomi i high school!? Det er ikke som jeg planlagt på bliver en hjerne kirurg…: D

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Udgivet i Ukategoriserede | 11 kommentarer

Don’t Look for langt

Everybody knows i dag er tiårsdagen for 9/11, af den frygtelige dag når terrorisme rystet vores nation. Endnu, hvad de fleste dokumentarer, film og personlige konti fokusere på er ikke tragedie og grusomhed i dag, men snarere håb, mod og ukuelighed, der herskede.

Under eftervirkningerne af Sept. 11 hørte mange af os historier om heroiske folk der ofrede deres liv for at gemme fremmede, eller hvem der stod op mod ondskaben og forhindret mange flere dødsfald, der ville er uden tvivl sket uden deres modige intervention.

Men hvad de fleste af os ikke at se et årti senere, at vi er dem, der "gør" "helte." Det er ikke så meget deres handlinger, men snarere vores reaktion på deres handlinger, der bestemmer, hvorvidt en person er proklameret en "hero".

Jeg siger ikke, vi alle bruge dette begreb alt for let, men ofte vi tilskrive heroiske kvaliteter til personer, som blot er født ind i deres situation. Mange mennesker har sagt de "beundrer" mig på grund af hvad jeg "deal med." Jeg enig ikke nøjagtigt i, fordi jeg mener, vi bør blive bedømt ikke af vores omstændigheder, men snarere hvordan vi vælger at reagere på dem.

Det er derfor, jeg mener mine forældre er helte, som er min nære venner og kære. De er helte til mig på grund af den støtte, de har givet mig, og fordi have dem i mit liv er grunden til, jeg hvem jeg er i dag. Jeg kunne aldrig takker dem alle nok for, hvordan de har formet og opmuntret mig.

Der er mennesker, udføre heroiske handlinger hver dag, ikke får den anerkendelse, de fortjener så blot fordi de risici, de tog ikke var så indlysende. Jeg har haft alle slags helte til stede i mit liv på ét punkt eller anden–lærere, læger, sygeplejersker, lærere, socialarbejdere, kunstnere og rådgivere. Om de var i mit liv i kun 5 minutter eller have været i mit liv i 15 år, har hver spillet en del i min vækst som en person.

Jeg er sikker på, du kan alle tror mange mennesker du føler det samme i dit community eller i din familie.

Alt dette blot at sige, at når leder efter en helten, du ofte ikke behøver at se meget længere væk end din egen baggård–tror således, af hverdagens helte lever i skyggen, ikke modtager nogen kredit. Var det ikke tid vi stoppet takke helte uden titler, uden medaljer, uden badges, og igen har handlet som en helt for dem?

Jeg tror, det er.

 

Fred, kærlighed og nåde til dem alle,

Laurita ♥

 

Udgivet i Ukategoriserede | 14 kommentarer