Holdin' Heraus für einen Held

Jedes Jahr für ungefähr die letzten 21 Jahre, als Mitglied der Spina- Bifidavereinigung von zentralem Florida, bin ich zu ihrem jährlichen Weihnachten/zu Urlaubsparty eingeladen worden.

Da wir gerade unsere erste Weg-N-Rolle für Spina Bifida im Oktober hatten, war das Brett damit einverstanden, unser übliches Stempelereignis auf Februar zu verschieben. Dieses letzte Wochenende, traten wir ganz im Rosen-Piazza-Hotel für zusammen, was ich als großes, buntes Familientreffen nur beschreiben kann. Die Nahrung und auch die Musik (liebevoll zur Verfügung gestellt von unseren langjährigen Freunden an J- u. r-Produktionen), war erstrangig, sogar besser als Jahre vorüber.

Helping out at the check-in table before the party!

Aber, was wirklich machte, war eine Auswirkung auf mich das Stipendium und der Kameradschaftsgeist, die ich diesem mal herum glaubte. Es war Monate seit unserem letzten Ereignis gewesen, also nahm es mich wirklich durch Überraschung, wie emotional es war, damit ich jeder sehe.

Ich war auch in der Lage, an Familien sich zu treffen und anzuschließen, die zur Organisation neu sind. Wenige Momente sind zu mir so unbezahlbar und kostbar, wie, sprechend mit einem Kleinkind, oder ein Monate alte Baby, mit Spina Bifida halten. Es erwähnt eine unmittelbare Richtung der Empathie mit dem Kind, weil ich über viele der Sachen weiß, dass Kind gegenüberstellt oder in der Zukunft gegenüberstellen wird.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Heraus hängend mit der SBACFL-Familie, fühle mich ich und Teil von etwas viel weniger allein, das als selbst größer ist. Es ist eine Familie dadurch, dass wir stützen und uns anregen, und kann bedeutungsvolle Gespräche mit einander über wichtige Angelegenheiten genießen, fast soviel wie, das wir Dummköpfe, von uns selbst Tanzen in einer Congalinie zu machen genießen oder den Hokey Pokey oder die Sachen wie der zu tun!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Ich verwirkliche, dass es nicht über das Ereignis selbst ist, aber Qualitätszeit mit Leuten gerade, verbringend, die Sie lieben und nicht erhalten, zu häufig zu sehen!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Viele Male, habe ich zu der Schlussfolgerung gekommen, dass dieses die einzige Gruppe ist, in der ich kann lasse vollständig lose und zu sein „selbst.“ Wenn ich erhalte zu sein selbst, befreit es wirklich!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Was unglaublich ist, ist– diese Kinder und ihre Familien nicht fragen Sie, warum Sie einen Rollstuhl benutzen, oder Tölpel an Ihnen, wenn Sie, wieviele Operationen Sie gehabt haben, oder heraus verdient auszusehen aufdecken, wenn Sie spezifische urologische Details über dem Mittagessen besprechen.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Wir besprechen häufig Ereignisse, die bedeutende Meilensteine im Leben einer Person sind– oben sitzen, jene ersten Schritte oder Lernen zu lesen und zu schreiben– und zu uns, sind sie wirklich ein enormes Abkommen. Es bedeutet, dass Person ein Schritt näher an Autonomie und Unabhängigkeit ist.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

So mit uns, ist es nie über, wie lächerlich Sie schauen, tuend den Hokey Pokey. Alles, das ist, ist, dass Sie es tun. Und wir werden alle dort mit Ihnen vollständig tanzen!

Dancing with the man in my life-- Papi.

Und das– über ist, was es ganz ist.

*For mehr Informationen über das Spina Bifida Asssociation von zentralem Florida, Besuch www.sbacentralflorida.org. Um sich unserem Kapitel anzuschließen wenn Sie in irgendwelchen der Regionen leben, die wir dienen, bitte ergänzen entweder die Form für einen Erwachsenen mit SB oder ein Elternteil eines Kindes mit SB oder ergänzen die Form um ein freiwilliges Mitglied des Fachmannes oder der Gemeinschaft von SBACFL zu werden. 

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Für in die letzten zwei Jahre habe ich mein Herz und Seele heraus zu meinen Lesern gegossen über, wie, sie wirklich zu frustrieren dass, trotz die 166.000 Amerikaner ist, die mehr mit Spina Bifida leben, und keine Zweifelstausenden über der Kugel, die Spina- Bifidaüberreste, die in Geheimnis eingehüllt werden.

Die meisten Leute, die ich gefragt habe, haben irgendein nur gehörtes Spina Bifida, aber haben kennen nicht, was es, oder von es nicht überhaupt gehört ist. Das macht mich unveränderlich traurig.

Das Leben eines Anwalts für eine wenig bekannte Krankheit oder eine chronische Zustand ist häufig einsam und lokalisiert und manchmal macht wütend, wann die Massen ablehnen zu hören, oder mindestens es scheint so. Deshalb heute, bin ich stolz, mit über 40 Bloggers am 29. Februar Zusammenschluss, die Weltseltenen Krankheits-Tag ehren.

Kannten Sie 1 auf 10 Amerikaner werden beeinflußt nach einer Art seltene Krankheit? I sicher taten nicht. Nach Ansicht der nationalen Institute der Gesundheit, fügt das oben 30 Millionen Menschen in den US allein und mehr als 350 Million über der Kugel hinzu.

Was mehr ist, stirbt ein schwankendes 30% von Kindern mit einer seltenen Krankheit vor dem Alter von fünf.

Ich schätze, dass es sehr passend ist, dass dieser Tag der Anerkennung von seltenen Bedingungen am Schalttag fallen sollte, der nur alle vier Jahre auftritt. Es erinnert uns an die Herausforderungen und die Kämpfe des Kämpfens einer Bedingung, die selten über gesprochen wird, zum Stiefel. Häufig sind Familienmitglieder sehr verwirrt, wenn ein Familienmitglied mit solch einer Bedingung bestimmt wird, weil sie kaum sogar über sie gehört haben. Oder manchmal, glauben sie einfach, dass frustriert, dass, aus allen Leuten in der Welt heraus, ihre geliebte, wie ein Freund von mir sie setzt, „die Lotterie gewann, niemand gewinnen möchte.“

Ich habe häufig in Frage gestellt, warum Gott mich beschloss, um Spina Bifida zu haben. Es gibt keine Zweifel in meinem Kopf, dass es keine Zufallsauswahl war, eine Angelegenheit der Möglichkeit. Ich weiß in jeder Faser meines Seins dieser Gott zuwies mir dieses Kreuz absichtlich, dieses Los, gerade wie er mit sonst jeder tut. Manchmal fühle mich ich sogar geehrt und gedemütigt, dass er mich mit der wichtigen Aufgabe der Erhöhung des Bewusstseins für diese Ursache betraute.

Aber viele Male, besonders während der versuchenden Zeiten, wünsche ich, dass er mir nicht soviel vertraute!

Das ist, wenn es hilft, sich daran zu erinnern, dass es die Menschen in der ganzer Welt gibt, die mit Bedingungen und Krankheiten, die häufig leben, nicht einmal einen Namen haben. In Wahrheit bin ich eins sehr glücklichen von, weil Spina Bifida nicht nur einen Namen hat, aber von internationalen Organisationen und von lokalen Kapiteln, die speziell die ansprechen, die mit ihm leben und ihre Familien.

Es ist kritisch, dass, wie die Leute, die mit einem chronischen, Bedingung Leben-ändernd leben, wir heraus in der solidarität sprechen, um Leute über unsere Bedingungen zu erziehen. Auch dieses ist ein Wahljahr. Wir sollten Gesetzgeber und Politiker informieren, was wir von ihnen auf der Politikfront erwarten. So viele unseres Bedarfs sind die gleichen, denen jeder Mensch zu erlaubt glaubt– annehmbares Gesundheitswesen, Qualitätsausbildung, ein sicheres Haus und Zugang zu den Betriebsmitteln und zu Verbindungen, zum unserer Leben zu verbessern.

Und zu denen, die keine seltene Zustand haben oder die möglicherweise ein geliebtes ein Leben mit einer seltenen Zustand stützen, wissen Sie, dass Sie auch ein Teil dieser Gleichung sind. Sie haben die Fähigkeit, oben in unserem Namen zu sprechen auch. Trotz aller Sachen, die uns so in beträchtlichem Ausmaß unterschiedlich machen, existiert ein allgemeiner Faden, der durch uns alle läuft– unsere Menschlichkeit.

Verbinden Sie mich bitte, wenn Sie alle Stimmen von SELTENEN Krankheiten stützen, indem Sie alle unsere Blogposten lesen und teilen. Sie können dich der Bewegung auf dem R.A.R.E. auch anschließen. Projekt Facebook-Seite. Lassen Sie uns zeigen, dass Unterstützung für die, die selten ist, nicht überhaupt so selten ist.

–Laurita

Gastposten durch Gabriel Bonano

Gabriel Bonano ist 20 Jahre und teilgenommene Orlando-Technologie alt, in der er digitale Videoproduktion studierte. In seiner Freizeit genießt er, Videos zu filmen und zu redigieren, Videospiele zu spielen, mit Freunden heraus zu hängen und Basketball zu spielen. Gabriel ist auf dem Verwaltungsrat für die Spina- Bifidavereinigung von zentralem Florida. Er hat Spina Bifida.

Einer meiner Träume, seitdem ich 16 Jahre alt war, war, zu gehen Fallschirmspringen. Ich wusste, dass es getan werden könnte, obwohl ich mit dem Spina Bifida und morgens geboren war, die von der Taille unten vollständig gelähmt sind. I zuerst geplant, um zu gehen, als ich 18 war, aber hatten niemand, zum mit zu gehen. Dieses geschah wieder für meine 19. und 20. Geburtstage.

Glücklicherweise durch die Spina- Bifidavereinigung von zentralem Florida, traf ich die Eltern eines Jungen mit SB. Sein Vater war ein Himmeltaucher, und wir planten schnell, eine Reise das Tauchen nehmen zu lassen.

An einem Donnerstag empfing ich einen Anruf von ihm fragend, ob ich in der Lage war, sehr Sonntag Morgen zu gehen das. Selbstverständlich sagte ich ja. Wir ließen Pläne gehen und ich könnte nicht warten. Während Zeit weiterging, kam meine Mutter zu mir mit Sorgen um meine Weiche und den Luftdruck. Ich wurde ein Stückchen, das nervös ist, aber entschied, mich ein Stückchen, bevor ich zu erforschen ging zu tauchen und könnte alles nicht konkret finden hinsichtlich ich Schwierigkeiten habend, wenn ich es anstrebte. Natürlich half meine verwegene Stimmungslage mir, meine Furcht zu überwinden und ich entschied mich zu gehen.

Sonntag Morgen wachte ich früh auf und ließ Deland den einstündigen Antrieb im freiem Fall springen, wo ich die Leute zusammentraf, die ich mit springen würde. Als ich ankam, kam einer der Lehrer zu mir auf und „ausgewertet“ mir, zum sich war ich zu vergewissern in der Lage, den Sprung zu machen. Er stellte einige Fragen und erklärt mir die addierten Risiken, die ich im Begriff war, wegen meines disabil einzugehen…. nicht meine Unfähigkeit aber meine „Unterschiedlichfähigkeiten“, wie ich sie nenne.

Während die Zeit näher erhielt, wurde ich mehr und mehr nervös, aber das große Personal und die Leute, die ich mit ging, hielten meine Nerven zu einem Minimum. Wir unterzeichneten ganz die erforderliche Schreibarbeit und dann war es Zeit, damit ich oben in meinem Overall und in Geschirr entsprochen erhalte. Sie gaben mir einen netten, hellen roten Overall, und geholfen mir kommen Sie in das Geschirr, das war, mich zu halten befestigt zu meinem Lehrer während des Tandemsprunges. Ich war an diesem Punkt recht nervös, aber wurde entspannter, als der Lehrer mir, dass aus ungefähr 15.000 Sprüngen heraus, die er getan hatte, 10-20 waren mit Leuten sagte, die gelähmt waren. Als wir oben entsprochen wurden, war es Zeit, den Film ähnlichen Weg zu bilden, um das Flugzeug zu besteigen.

Wir bestiegen das Flugzeug und machten den Aufstieg zu einer Höhe von 14.000 Fuß, die ungefähr 15 Minuten nahm. Ich war in einem nervösen Zustand, gemischt mit Aufregung, ein Gefühl, das ich nicht erklären kann. Schließlich war es Zeit, eine Fläche zu verlassen. Mein Lehrer half mir, meine Beine aus dem Flugzeug heraus zu erhalten und auf der Zählung von 3, flogen wir. Dieses war das erstaunlichste Gefühl, das ich überhaupt erfahren könnte. Ich habe wirklich keine Weise, das Gefühl von ansteigen zu beschreiben 14.000 Fuß und gehe ungefähr 100 MPH für 60 Sekunden.

Als der Fallschirm gezogen wurde, hatte ich Zeit, die Ansicht zu genießen, während mein Lehrer einige Kreise tat. Dieses war der Punkt, als ich entschied, dass ich wieder sobald Icould springen würde. Alle meine Nerven, in denen vollständig gegangen das zweite, nahm ich die Fläche heraus. Es war gerade ein extremes Gefühl der Freiheit. nach ungefähr fünf Minuten des Gleitens, war es Zeit, sicher zu landen. Dieser gerechte Filz, wie ich von einem Dia am Park abkam. Ich war ich hatte solch einen großen Lehrer froh und das traf ich die Entscheidung, um zu springen.

Ich glaube an das Handeln von da vielen Sachen, wie mögliches und lebendes Leben, als ob ich keine körperlichen Beschränkungen hatte, weil in Wirklichkeit, ich keine körperlichen Beschränkungen habe hinsichtlich, was ich nicht tun kann und kann. Es ist aller Verstand über Angelegenheit. Als wir landeten, wurde ich zurück in meinen Stuhl geholfen und wir gingen, unsere Overalls zu entfernen. Ich dankte meinem Lehrer und dem Kameramann, der mit mir sprangen und der das Ende meiner Traum-kommen-wahren Erfahrung war. Ich kann nicht in den Wörtern wirklich ausdrücken, wie, es zu überraschen war, und alles, das ich sagen kann, ist, ich kann nicht warten, um wieder zu gehen!

Wenn Sie ein Kind mit Spina Bifida haben, das in ihre frühen Jahre ist, dächten möglicherweise Sie (oder Hoffnung!) dass dieses die schwierigste Zeit für ihn/sie ist.

Die Tatsache der Angelegenheit ist, jedes Entwicklungsstadium des Lebens mit einzigartigen Herausforderungen der Geschenke des Spina Bifida (gerade wie das Leben ohne Spina Bifida!).

Eine Sekundärzustand, die Kinder mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus anfälliger sind für, ist zentrale frühreife Pubertät. Wenn Sie Google es, Sie verschiedene Beschreibungen und Definitionen finden, aber, was es im Allgemeinen bedeutet, ist, dass das Kind Pubertät früher einträgt, als, was gilt „als Normal.“

Sind hier einige Betriebsmittel, zu helfen, Ihre Forschung auf dem Thema zu unterstützen:

Frühreife Pubertät auf Medscape

Frühreife Pubertät auf Mayo Clinic Standort

Über CPP auf LupronPED.com

CPP-Betriebsmittel für Eltern

, durchlaufend dieses selbst, würde ich nicht sagen, dass ich Bedauern pro sé, aber eher eine Sache habe, die es einfacher für mich und für meine Familie gemacht haben würde: Ich wünsche, dass mein Kinderarzt zu der Zeit über diese Bedingung sachkundiger gewesen war. Hatte sie gewesen sachkundig, würde sie gewusst haben, um uns auf einen pädiatrischen Endocrinologist zu verweisen, und wir würden meine Behandlung früher angefangen haben. Bis ich die Reihe von Lupron-Schüssen durchlief, hatte mein Wachstum fast aufgehört.

Ich fühle mich glücklich, dass, Sein ein Mädchen bedeutet, dass Sein „zierlich“ angenommen wird.  Noch ist es gut, alle diese Informationen zu haben früh, damit Sie eine gebildete Entscheidung über die medizinische Behandlung Ihr Kindes treffen können.

Für die, die vermuten, läuft Ihr Kind CPP durch, ist hier einige der Symptome oder der Effekte, die mit ihm sind:

In den Mädchen:

- Brustwachstum

- Erster Zeitraum

In den Jungen:

- Vergrößerte Testikel und Penis

- Gesichtshaar

- Vertiefende Stimme

In beidem Sex:

- Scham- oder underarm Haar

- Schnelles Wachstum

- Akne

- Geruch des erwachsenen Körpers

Mit eine Sache, die ich nachdrücklich zu den Mädchen und zu den Frauen empfehle, die einen schweren Zeitraum soll Eisenpillen oder Multivitamine mit einer hohen Dosis des Eisens nehmen, und Nahrungsmittel essen beschäftigen, die im Eisen reich sind. Dieses ist wichtig besonders während „dieses mal des Monats.“

Auch vergessen Sie nicht, auf dem Ausblick für irgendwelche Zeichen der klinischer Depression in Ihrem Kind zu sein– ein Verlust des Interesses an seinem/übliche Tätigkeiten, kämpfend in der Schule, in den Stimmungswechseln und in anderem anormalem Verhalten. Versuchen Sie, in die Gewohnheit von mit ihm/ihr regelmäßig sprechen über die Sachen zu kommen, die ihn/sie betreffen, und regen Sie ihn/sie an, mit Ihnen zu sprechen, wenn sie über etwas umgekippt sind.

Am allermeisten erinnern Sie sich, dass, wenn die Symptome zu streng erhalten, damit Sie behandeln, sicher seien Sie, dass Sie Ihren Doktor besuchen und sprechen Sie mit ihm/ihr über mögliche Behandlungen oder Weisen zu helfen, sie abzuschwächen daran.

Selbst wenn Sie es nicht früh fangen, muss Haben von CPP Unfall für das Wachstum und die Entwicklung Ihr Kindes nicht entsprechen. Ich hoffe die Eltern, die diese Entdeckung die Betriebsmittel anregend lesen, und das zögern Sie nicht, mit mir in Verbindung zu treten, wenn Sie irgendwelche anderen Fragen haben:

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita:)

Sind Sie aus „ursprünglichen“ Weihnachtsgeschenkideen für die- heraus, die in Ihrem Leben für eine lange Zeit gewesen sind? Ist eine geliebte eine Betonung über „Ferienzeitgleichmässigkeit“? Dann suchen Sie nein weiter nach dem perfekten Strumpf– und Magen– Stuffer!

Es ist Miralax– die perfekte Weise, „mich zu sagen interessiere mich für Ihre Kontinenz“ während einer Zeit, als viele Leute in die Strecke des Diabetes und cholesterinreich sich essen.

*SIGH* I macht Spaß, aber es ist wahr. Eins der größten Interessen auf meinem Sinnesrecht vor meiner Reise nach Puerto Rico für Weihnachten war meine intestinale Gleichmässigkeit– oder schließen Sie Mangel davon ab. Es ist erstaunlich, wie etwas, welches die meisten Leute vermutlich als gegeben ansehen, etwas ist, das die Fähigkeit haben kann, Ferien für mich zu machen oder zu brechen.

Für die letzten Wochen– fast Monate, wirklich– Ich habe aufgeblasen als üblich geglaubt. Es scheint nicht, von Bedeutung zu sein, wie viel ich gehe (und ich versuche, zu gehen, wann immer ich kann) oder Wasser trinke.

Dann selbstverständlich gab es den Capful von Miralax, das ich in etwas Preiselbeersaft ungefähr 2 Tage vor meiner Reise am Weihnachtstag verdünnte. Zu es zu sagen ist weniger gewesen als erfolgreich eine beträchtliche Übertreibung seien Sie. Es tat keine verfluchte Sache (begnadigen Sie meine Sprache, aber es ist wahr).

Viele von Ihnen glauben vermutlich überempfindlichem Recht ungefähr jetzt. Während ich glaube, sehr gereizt zu sagen, dass „über erhalten Sie,“ kann mich ich bestimmt beziehen. Glauben Sie mir, niemandem, einschließlich mich, genießt, über Nummer zwei zu sprechen, als ich bemüht sein könnte, die Weise zu genießen, die mein Kleid auf mir während der Hochzeit meines Vetters am Freitag schauen wird, oder als ich planen könnte, einen köstlichen Brotpudding zuzubereiten, wie ich für meine Familie letzte Ferienzeit tat.

Aber die Tatsache der Angelegenheit ist, dieses ist mein Leben. Verstopfung, wie viele anderen Aspekte von Spina Bifida, kann viele Sachen, besonders während dieser Zeit, wenn es soviel zu tun und gibt so wenig Zeit in die Quere kommen, es allen herein zu tun. Ich möchte meine Ferien mich entspannen und genießen, und nicht ungefähr gesorgt werden, wenn meine Dreifachdosis von Miralax in Kraft treten wird, gerade während mein Vetter und seine Braut ihre Versprechen austauschen.

Und während ich mich kenne, nicht sind das einzige meiner Familie oder die Freunde, zum mit diesem Problem, Spina Bifida zu kämpfen neigt, Sachen viel mehr zu erschweren.

Ich flog bereits nach Puerto Rico mit einer Blaseninfektion, und es gab wirklich nichts, das ich über es tun könnte, weil ich verwirklichen nicht konnte, dass ich nicht meine antibiotische Verordnung wieder gefüllt hatte. Meine nur Hoffnung war, sich mit Wasser zu überschwemmen, um heraus zu versuchen und „eben“ die Infektion. Für mich habe ich ein Muster des Erhaltens einer Infektion bemerkt, wann immer ich anfange, verstopft zu erhalten. Die Idee, die etwas, die „Irregular“ so einfach ist als seiend, zu einer möglicherweise tödlichen Infektion führen könnte, wenn es zu meinen Nieren geht, erschrickt aus mir heraus, besonders wenn ich weg von meinen Kuschelecken bin– meine Doktoren und Krankenhaus der Wahl.

Aber dieses ist nicht das erste Gesundheitsinteresse, das, ich beim Besuchen meiner Familie angetroffen habe. Häufig sofort nach dem Ankommen auf der Insel, bin ich für lebensbedrohende Allergieangriffe sehr anfällig gewesen, wenn ich Allergenen ausgesetzt werde, die ich nicht an gewöhnt bin. Ich bin auch zu den Moskitos unglaublich geschmackvoll, die zu Krankheiten auch führen können, die durch diese Schädlinge getragen werden.

Das Endergebnis, habe ich verwirklicht, bin, dass ich diese Sorgen und Ängste die Erfahrung die Feiertage soviel von feiern und Zeit von verbringen nicht vollständig beschädigen lassen kann mit der Liebe der Familie I. Schließlich und endlich ist niemand gegen Gesundheitsprobleme „immun“, und ich bin wirklich sehr glücklich, den meine Großmutter praktisch neben einem großen Krankenhaus lebt.

So ist es vermutlich am besten, um mich sich zu kümmern und Übung, alle zu erhalten zu halten beim Genießen meiner Ferien zum vollsten. Und, gerade möglicherweise, tue ich ohne diese zweite Umhüllung der Hochzeitstorte.

Gerade dieses letzte Wochenende, schrieb ich einen Blogposten über eine Frage, die mich mein gesamtes Leben frequentiert hat. Ich schrieb es in möglicherweise 15 Minuten flach– und dann gezögert zu drücken „veröffentlichen Sie.“

Sobald ich es zu Mami las (wer mein Redakteur und größte Cheerleader! ist), überzeugte sie mich, ihn zu veröffentlichen. Meine Hände fühlten sich klamm, während ich besorgt die ersten Kommentare vorwegnahm.

Ich war sofort am ersten unterstützenden zwitschere, Stellung nehme zu meinem Blog und Stellung nehme zu Facebook erhob.

Einige der Leute, die reagierten, überraschten mich– nicht dass ich nicht das Absolutbeste von mt-Freunden, aber einige von ihnen erwarte, sind Leute, die ich gerade vor kurzem zum ersten Mal persönlich traf (LATISM '11 Blicke, spreche ich mit Ihnen!)

Gesamt, war die größte Sache, die heraus zu mir stand, während ich jeder Reaktionen las, diese:

Es gibt einen hoffnungslosen Bedarf am Verständnis und an der Gemeinschaft unter Leuten mit Spina Bifida. 

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Diese „Gemeinschaft“ sollte nicht auf Leute mit Spina Bifida und ihren ehrfürchtigen Familien ausschließlich begrenzt sein (obgleich sie ohne Zweifel die kritischste Komponente! sind). Eher sollte diese Gemeinschaft verlängern, um andere Pflegekräfte wie Krankenschwestern, Doktoren, Sozialarbeiter und Erzieher und Freunde und Mentoren und Anhänger zu umfassen.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Sie sind nicht Teil meiner Gemeinschaft nur wenn Sie Spina Bifida haben, als dieses sind nicht die einzige „Gemeinschaft,“, das ich auf einwirke. So heraus zu erreichen ist sehr wichtig, zu unseren Anhängern und ihnen für alle danken, die sie für uns tun. Es ist mit diesem Gedanken im Verstand, dass ich ein on-line-Forum, die Ziele hergestellt habe, die und fortfahren sollen, diese Gemeinschaft zu errichten verstärken, und moralische Unterstützung gegenseitig anzubieten. Und ja Spaß haben! Ich möchte jedes von Ihnen einladen, in unserem Anfangsfaden bekanntzugeben, den ich begann: „Stellen Sie sich!“ vor Ich möchte beginnen, zu kennen, dass wem dieses Blog liest und ich möchte kennen, was Sie ticken lässt.

Ich werde verschiedene Themen schaffen, die ich würde machen für interessante Diskussionen denke. Ich bin auch wirklich die Funktion, stark, zum von Spamposten zu steuern, da die Steckverbindung, die ich installierte, um Spam loszuwerden, nicht scheint zu arbeiten. : (Ich möglicherweise muss mit noch etwas gehen.

Als immer, wenn Sie irgendwelche spezifischen Fragen haben, möchten Sie fragen mich dass, bitte nicht zur E-Mail ich zögere: laurita.tellado@gmail.com.

Mit diesem lasse ich Sie, um zu gehen Posten Ihre Einleitungen. Lassen Sie uns dieses eine Gemeinschaft, eine machen, die wir auf sehr stolz sein können!

Liebe,

Laurita-♥

Jeder– Philosophen, religiöse Führer, Lehrer, Doktoren, Eltern, Großeltern– warnt immer andere, um die die meisten ihren Leben zu machen. Sie warnen vor Bedauern und sagen, dass am Ende Ihres Lebens, Sie die Sachen, die Sie nicht taten, mehr als die Sachen bedauern Sie taten. 

Bei 25 glaube ich gesegnet, um zu sagen, dass es nicht viel gibt, das ich dass I vollständig und absolut Bedauern getan habe. Ja gibt es Sachen, die ich gesagt oder getan habe, dass irgendwie die Schmerzen andere und ich noch diese Schmerz mit mir tragen.

Aber ich lernte von es, nicht tat ich?

Ich war Schmerzen, auch. Ich trug um ein großes Gewicht mit mir für so viele Jahre… die Belastung von geneckt werden, eingeschüchtert werden und gedemütigt werden für, wem ich war– ein kleines Mädchen mit Spina Bifida.

Wenig tat jene Kinder wissen, dass dieses nicht der ganzer ich war. Ja gab Gott mir Spina Bifida, aber er gab mir ein leistungsfähiges Werkzeug auch– Seine Anmut, die in mir selbst in einen Wunsch, zu anderen, durch das Schreiben heraus zu erreichen verkündete und sprach, durch das In Verbindung stehen. 

Wo würde ich ohne Wörter sein? Ich weiß kaum. Ich kann mich nicht vorstellen, was ich tun würde, wenn ich nicht zu mündlich oder buchstäblich ausdrücklich selbst in der Lage war!

Aber wichtiger: Ich kann mich nicht vorstellen, wo ich ohne meine HELDER sein würde. 

Heute las ich einen Posten auf der Facebook-Seite von einem meiner jetzt liebsten Freunde. Er drängte andere, um eine große Ursache zu stützen. Nicht, wissend dass dieses auch bezogen auf einem Aspekt von Spina Bifida, den ich nicht noch über blogged– Ich fing an zu schreien. Während ich voraussetze, dass ich bestimmt ungeheuer in dem letzten Jahr gewachsen bin, wurde ich durch die raue Realisierung geschlagen, dass es noch Bereiche meines Lebens gibt– größtenteils, beschäftigend Spina Bifida– dass ich, meinen Frieden mit schon zu machen habe. Ich weiß, dass Frieden schließlich kommt.

Aber, was gemacht hat, ist die größte Auswirkung auf mein Leben, dass viele von Ihnen gekommen sind, zu kennen mich nur durch, was ich geschrieben habe. Das bedeutet wirklich viel zu mir, weil ich glaube, dass Sie mich für mich haben kennen gemusst– ohne den Zusatzfilter von Vorurteilen und von Missverständnissen, die unvermeidlich in Spiel kommen, wenn Sie mich persönlich treffen. Sie haben mir die Möglichkeit gegeben, Sie zu zeigen, das ich wirklich bin, und für den bin ich immer dankbar!

Eines Tages schreibe ich über andere Aspekte meines Lebens mit Spina Bifida, dass ich beschlossen habe, tief zu begraben. Bis dann treffe ich die bewusste Entscheidung, um zu mindestens einer anderen Person über die Selbst-genannten „Unvollkommenheiten zu erschließen,“ für die jene Merkmale ich sich immer fürchten, dass ich zurückgewiesen werde.

Ich sollte die Leute wirklich geben, die mich mehr Kredit lieben. Ich sollte mir mehr Kredit wirklich geben.

So bis finde mich die Wörter (ha!) um meine Selbst auszudrücken überwältigt, verwirrt, und aufgemunterter Gemütszustand, möchte ich mit Ihnen teilen abfasse geschrieben durch meinen Freund, musikalischer Künstler Spencer-Tag:

After receiving my award for Best Latin@ Health Blogger at the LATISM 2011 Awards Gala. Definitely one of the highest points of my life so far!

Vom Moment wecken Sie Sie gerade Zählung Ihre Fehler auf
Bis Sie aus Bett heraus fallen und Sie kriechen hinunter die Halle
Sie fühlen sich, Sie können den Anblick nicht stehen so zerknirscht
Vom Sonnenlicht, von der Stadt und von allen

Jetzt sind Sie 25, es sind das beste Jahr Ihres Lebens
Aber Sie können nicht in Richtung Ihrer eigenen Reflexion schauen
Was Sie Schnitte wie ein Messer sehen (und Sie wissen Sie)

Alles ändert und Sie können es nicht nehmen gerade
Denken Sie, dass Sie, Sie werden nicht es machen verrückt gehen

Alle Ihre kleinen Notlügen fangen an zu steigen
Und Sie dachten, dass sie begraben wurden (begraben)
Führen Sie Esprit die Vortäuschung, Ihre falsche Unschuld zu
Ist jetzt unnötig
Und es ist furchtsam

Wenn Sie 25 sind, ist es das beste verfluchte Jahr Ihres Lebens.

„25" bis zum Spencer-Tag

Dank jeder, das dieses das beste verfluchte Jahr von meinem Leben gemacht hat– bis jetzt!

Liebe,

Laurita♥

O.K., also ich wissen, dass aller Sie sind, der vermutlich herum auf eine dringend benötigte Aktualisierung mit Details wartet über, was ich für 4 Tage in Chicago tat! Aber ich bin gewesen immer ein Gläubiger im Sprichwort „des Bildes wert tausend Wörter.“ Gut wie über einige jener Wörter, Satz zum música?

Es gab viel von den Fotografen, zum während der Latinos in den Sozialmedien von 2011 (LATISM '11) Konferenz umherzugehen! Und glauben Sie Ihnen ich, dort war kein Mangel an Musik.

Ist so hier ein kleines etwas, das ich an gearbeitet habe, um Sie zu erhalten begonnen. Ich verspreche Sie, sind weitere Einzelheiten Kommen aller ehrfürchtigen Beziehungen, die ich herstellte, und von den Million Zeiten verstopfte ich die Spina- Bifidaursache! Aber fürs Erste möglicherweise genügen einige meiner Gedächtnisse.

Dieses Projekt wird sehr liebevoll allem LATISM '11 Teilnehmer, mein Mitpersonal/Freiwillige sowie meine Mitkapiteldirektoren, die Sponsoren und jeder und alles eingeweiht, die LATISM '11 so unglaublich schön machten. EL-Ehrefue mío. („Die Ehre war mine.")

Liebe,

Laurita-♥