Holdin’ για έναν ήρωα

"Μην περπατήσουν μπροστά μου; Μπορεί να μην ακολουθούν. Δεν περπατά πίσω μου; Δεν μπορεί να οδηγήσει. Τα πόδια ακριβώς δίπλα μου και είναι ο φίλος μου."                                                                                                                                                              –Albert Camus

Οι αναγνώστες του Holdin' Out για ήρωας γνωρίζει πολύ καλά τους φόβους και αφορά επιφάνεια όταν ένα παιδί είναι γεννημένος με χρόνιες προϋπόθεση. Δεν όταν η συνθήκη είναι prematurity, υπάρχει δεν λέει τι επιπλοκές μπορεί να προκύψουν.

Καλός μου φίλος, Latino blogger Christian Henríquez, έγινε υπερήφανοι πατέρας του ένα κορίτσι που ονομάζεται Nathalie, ο οποίος γεννήθηκε πρόωρη έξι εβδομάδες. Αισθάνθηκε υποχρεωμένος κανείς να ασχολείται με το Μάρτιο του Dimes, η αποστολή του οποίου είναι να "Βοήθεια moms έχουν πλήρως-όρος μωρά και έρευνας τα προβλήματα που απειλούν την υγεία των βρεφών."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Είναι ένας από τους μεγαλύτερους και γνωστότερο εκστρατείες για την αποτροπή prematurity σε newborns. Όταν χριστιανική του κόρη αντιμετωπίζουν κρίσεις υγείας μετά που γεννιούνται πρόωρα, αυτός δεν είναι δυνατή η Φανταστείτε μια καλύτερη αιτία στην ομάδα μέχρι με.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Σύμφωνα με το χριστιανικό, Nathalie αυξάνεται και κάνει καλύτερα, αλλά τους πρώτους μήνες της ζωής της μπούμερανγκ ακόμη τον. "τώρα είναι 5 1/2 μηνών και τουλάχιστον το ήμισυ εκείνων που έχουν δαπανηθεί στο NICUs. Στη σύντομη ζωή της, αυτή έχει γίνει poked από βελόνες περισσότερο από νοιάζει να θυμάστε. Είχε, επίσης, τρώνε θέματα. Αυτή δεν έχει αναπτύξει καλά η sucking ένδειξη ανακλαστικής. Πράγμα που σημαίνει ορισμένες φορές αυτή μπορεί να πίνουν της φιάλης σχετικά με το δικό της. Έπρεπε να χρησιμοποιήσετε σωλήνα ταΐσματος πάρα πολλές φορές."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"το μέσο κόστος ιατρική σε πρώτο χρόνο, συμπεριλαμβανομένης της εξωτερικής παραμονής και νοσοκομειακή περίθαλψη, είναι περίπου 10 φορές μεγαλύτερη για πρόωρος βρέφη από για βρέφη πλήρους-όρος," σημειώνει Χριστιανός.

Και, Christian δείχνει ότι, όταν η μητρική ένα πρόωρο βρέφος, ποτέ δεν αισθάνεστε είστε εντελώς έξω από το δάσος.

Σε μια τηλεφωνική συνομιλία που είχα με τον Christian, περιγράφεται πώς, μετά από ένα μπουκάλι ρουτίνας, διατροφή λίγο μετά έρχεται καταγωγής, Nathalie αναρρόφηση γάλακτος σε πνεύμονες της και άρχισε η μπλε καμπής. Christian ήταν κατά την εργασία, και η Nathalie μαμά έπρεπε να κάλεσε το ασθενοφόρο και χειρίζεται την κατάσταση σχετικά με το δικό της. Χριστιανική της αγωνίας στο αναβιώσουμε την εμπειρία που είναι πλέον ορατή όταν ακούσετε τον λένε ότι η ιστορία.

Nathalie και η οικογένειά της αφιερωμένο δεν είναι μόνο στον αγώνα τους με prematurity. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, 1 σε κάθε 8 μωρά γεννιέται πρόωρα και σε όλο τον κόσμο, 13 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται πολύ νωρίς κάθε χρόνο.

Ευτυχώς, το Μάρτιο του Dimes είναι η προώθηση της μια απίστευτη Κοινότητα επιζώντες, τις οικογένειες τους, και τους υποστηρικτές. Δικαίωμα τώρα, αυτή η Κοινότητα ορκιστεί για την πορεία προς τα εμπρός για την αιτία τους. Μαρτίου του Dimes κατέχει την ετήσια Μαρτίου, για τα βρέφη και πόλεων, κομητείες και κολέγια σε ολόκληρη τη χώρα φιλοξενίας με τα πόδια συμβάντα για την πρωτοβουλία αυτή αξίζει. Έχουν Παραβρέθηκα προσωπικά δύο Μαρτίου Dimes συμβάντων σε alma mater μου UCF, και αυτά ήταν απίστευτα υποστηρικτικές βοηθώντας μου προώθηση Holdin' που ο ήρωας και η spina bifida αιτία.

Παροτρύνω όλους σας να σας παρακαλώ να υποστηρίξετε φίλο μου υπέροχες Χριστιανός, όπως αυτός ΠΟΡΕΙΑ για τον πολύτιμο μικρό κορίτσι! Μπορείτε να κάνετε δωρεά στο ομάδα Nathalie εδώ.

Nathalie μπορεί να παλεύουν ακόμη μερικές φορές να αποκτήσουν το βάρος που θα πρέπει να είναι υγιή. Επίσης, υπάρχουν ειδικά ζητήματα που πρέπει να ληφθούν όταν σβήσει η οικογένειά της οπουδήποτε. Είναι ακόμη εξαρτημένος μερικές φορές από ένα σωλήνα διατροφής, στις άλλες ιατρικές συσκευές, και που μπορεί να λάβει μια συναισθηματική διόδια της οικογένειάς της.

Αλλά εξετάζοντας Christian εκμετάλλευση Nathalie, μπορώ να πω αυτό υπερήφανοι papa εξακολουθεί να αισθάνεται απίστευτα ευλογημένη!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Ας τα κάνουμε μια ευτυχώς ποτέ μετά από ενδεχόμενη για όλα πρόωρη newborns.

Αγάπη

Laurita ♥ ΛΑΝ

Guest δημοσίευση από Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, πήγε στο γυμνάσιο και έκανε ένα εξάμηνο της Ακαδημίας πριν, όπως αυτή θέτει, "ζωή έχεις στον τρόπο." Ενώ αυτή είναι αποδοτικός το φοιτητή δανείων, παραμένει επικεντρωμένη σχετικά με την απόκτηση ζωή coaching πιστοποίησης. Αγαπά μουσική, πρόκειται να συναυλίες, παρακολουθούν τις κινήσεις ρεβίθια και οι κωμωδίες, και αγαπάει στην παραλία και την πόλη της Νέας Υόρκης. Είναι παθιασμένοι με βοηθούν άτομα.

Γεννήθηκα με Spina Bifida. Έχετε καλλιεργούνται σε αναπηρική πολυθρόνα. Ήταν όλοι σας έχετε γνωστό όλη μου τη ζωή. Δείχνω εκείνα που κάποτε είχαν την ικανότητα να περπατήσει, ήταν ένα ατύχημα ή κάτι, αλλά και ότι είχαν ληφθεί μακριά από τους. Δεν μπορώ να πω γνωρίζω πώς πιστεύει ότι, αλλά έχουν κάθε δικαίωμα να περνούν κάθε συγκίνηση που είναι δυνατόν, όσο τα συναισθήματά τους αυτά τέλος στην αποδοχή τους νέα ζωή που τους έχετε έχουν μοιραστεί. Νόημα καθόσον όταν χρειάζεται να βρούμε τρόπους για να απολαύσετε την ώρα που εγκατέλειψαν και να είμαστε ευγνώμονες για την ευκαιρία που τόσοι πολλοί άνθρωποι δεν εμφανίζεται. Για μου προσωπική κατάσταση, δεν τον τρόπο κοιτάξω αυτό είναι, δεν μπορεί να χάσετε όσα είχατε ποτέ πριν. Όλες οι αναμνήσεις της Περπάτημα που έχω αποτελούνται από δάκρυα, clunky αγκύλες που πήγε από μου μέσης δακτύλων μου, καθώς και μια μεγάλη Γουόκερ να σύρετε γύρω από. Όχι, ευχαριστώ, θα παραμείνω χρησιμοποιώντας μου τροχούς ως πόδια, σας ευχαριστώ πολύ!

Ετικέτες τρέχει ανεξέλεγκτο. Ζούμε σε έναν κόσμο όπου κανείς δεν έχει ανοσία σε την ετικέτα και κριθεί. Ξανθές κοπέλες είναι προφανώς χαζή, αγόρια είναι προφανώς ηλίθιο, μεγάλες breasted κορίτσια είναι προφανώς sluts, οι ναρκομανείς προφανώς βρωμιά σάκους, άτομα σε αναπηρικές καρέκλες προφανώς είναι απενεργοποιημένες, άτομα με ειδικές ανάγκες, gimpy, retarded… ο κατάλογος συνεχίζεται. Ακόμη και αν οι όροι όπως "Απενεργοποιημένη" και "άτομα με ειδικές ανάγκες" είναι παραδοσιακά αποδεκτούς όρους που αναφέρονται σε άτομα με σωματική και ψυχική ακόμη προκλήσεις, που δεν καθιστούν δεξιά. Για μια, μισώ οποιουδήποτε όρου για άτομα με Spina Bifida ή οποιαδήποτε άλλη πρόκληση υγεία, εκτός από αυτό ακριβώς…φυσική υπό αμφισβήτηση. Τον πραγματικό ορισμό της απενεργοποιημένη είναι:

"έχοντας μια σωματική ή πνευματική κατάσταση που περιορίζει τις κινήσεις, αισθήσεις ή δραστηριότητες. Ειδικά σχεδιασμένο για ή σχετικά με τα άτομα με τέτοια σωματική ή πνευματική κατάσταση."

Δυστυχώς, η αρνητική συνεκδοχή "Απενεργοποιημένη" ή "άτομα με ειδικές ανάγκες" μας αφήνει με ένα αίσθημα "αυτό δεν λειτουργεί". Σας λειτουργεί καλά τον τρόπο είμαι. Δεν μπορεί να είναι το ίδιο τρόπο ότι οι άνθρωποι περπατούν γύρω συνάρτηση, αλλά κάνω με ό, τι μου παραχωρήθηκε και δεν θα αλλάξω τίποτα. Επιπλέον, η φράση "περιορίζεται σε αναπηρικό καροτσάκι" πραγματικά δεν με ενοχλεί. Εγώ είμαι δεν περιορίζεται "μόνο" οπουδήποτε. Μετακινεί την Προεδρία!

Δυστυχώς, πολλά άτομα με φυσικές προκλήσεις παίξει στις ετικέτες και μύθους για τους εαυτούς τους. Αισθάνονται σαν δεν θεωρούνται σημαντικά και σε θέση με το υπόλοιπο των ανθρώπων περπατούν γύρω τους. Αλλά η βλάβη των οποίων είναι ότι;

Θα σας πω… είναι σφάλμα των οικογενειών τους. Όταν οι γονείς μου βρέθηκε είχα Spina Bifida, το νοσοκομείο τους τοποθετήσετε σε επαφή με την μητέρα του παιδιού με Spina Bifida. Θα έπρεπε να βοηθήσουμε τους γνωρίζουν τι να περιμένουν και πώς θα αντιμετωπίσουμε ό, τι μπορεί να είναι να έρθει στη ζωή μου. Καλά, που αποδείχθηκε ότι ήταν το χειρότερο λάθος να διανοηθεί, διότι όλα η γυναίκα που μίλησε για ήταν πώς εκείνη και την κόρη της cry μαζί για πράγματα που αυτή δεν μπορούμε να κάνουμε και πώς αυτή δεν θα ποτέ αισθάνεσαι όταν αρχίσει της εμμήνου κύκλου. Λοιπόν, δόξα τω Θεώ οι γονείς μου ποτέ ακούσει ότι lady! Επιτρέψτε μου να πω αυτό…Υπερυψωμένο ποτέ να χρησιμοποιήσετε τις λέξεις "Δεν έχω", ήταν 25 ετών γυναίκα, μερικές φορές επιθυμούν μου Spina Bifida, το οποίο ήρθε με δεν είναι σε θέση να αισθάνονται κράμπες! Στην πραγματικότητα, έχετε πράγματι είπα μητέρα μου ότι αρκετές φορές… ότι θέλω για λίγες ημέρες ανά μήνα, δεν έχω αίσθηση σε εκείνη την περιοχή γενικά!

Ήμουν τύχη να μεγαλώνουν σε μια οικογένεια που αντιμετωπίζονται ποτέ μου κάθε διαφορετική από ως εάν ήταν μέχρι τρέχει σαν μια "κανονική" παιδί. Εγώ δεν ήταν μας λυπούνται, ούτε ήταν μου coddled ή περισσότερο χαλάσει από τον αδελφό μου που περπατά. Οι γονείς μου είχαν πει θα θα καθόμαστε, ανίχνευση, ότι θα είναι τυχερός αν ήμουν σε θέση να σέρνονται με τις κοιλιές γύρω από σαν φίδι και που θα ήθελα, και παραθέτω, "είναι ένα shitty βρέφος" λόγω των προβλημάτων του εντέρου που έρχονται με Spina Bifida ποτέ. Σήμερα, θα όχι μόνο κάθονται μέχρι Κέντα και διαφανειών γύρω από την μου Κοφτό εάν είμαι πολύ τεμπέληδες για να πάρετε στην καρέκλα μου, αλλά σας έχουν εκπαιδευτεί εγώ ο ίδιος να πάτε στο μπάνιο και να χρησιμοποιήσετε διαφορετικά καθετήρα. Η μόνη φορά που δεν είμαι ένα πρόγραμμα μετακίνησης και σε αναδευτήρα, όπως όλοι οι άλλοι είναι όταν διαλείμματα της αναπηρικής μου, που είναι ένα σπανιότητα.

Το τέχνασμα για την αντιμετώπιση της ζωής ως άτομο με φυσικές προκλήσεις, είναι να συνειδητοποιήσουμε, πρώτα, είστε απλώς ως ανθρώπου ως οποιοσδήποτε άλλος. Έχετε διαφορετικές προκλήσεις, αλλά ο καθένας έχει τις δικές τους προκλήσεις να ξεπεραστεί στη ζωή. Δεν θεωρούμε τον εαυτό σας ως οποιαδήποτε διαφορετική ή λιγότερο σημαντικό. Είμαστε όλοι διαφορετικοί με δική μας τρόπους και όλοι μας έχουμε ένα σημαντικό σκοπό στη ζωή. Εάν δεν δεχτούν σας όπως και εσείς, είναι πρόβλημα τους, δεν δικός σας! Όπως τα αγόρια Backstreet λέει τραγούδι, "Τι σας κάνει διαφορά, σας κάνει Beautiful."

Για να διαβάσετε περισσότερες από της Marissa Συγγραφικό και αντανακλάσεις, επισκεφθείτε την τοποθεσία και η σελίδα του Facebook"like". Επίσης μπορείτε να ακολουθήσετε την για Twitter: @ MarissasMadness

Κάθε χρόνο σχετικά με τα τελευταία 21 χρόνια, ως μέλος της σύνδεσης της Κεντρικής Φλόριντα η Spina Bifida, σας έχουν προσκαλέσει τους ετήσια Κόμματος Χριστούγεννα/διακοπών.

Δεδομένου ότι είχαμε μας πρώτα τα πόδια-N-Roll για Spina Bifida μόλις τον Οκτώβριο, το Διοικητικό Συμβούλιο συμφώνησε να μετακινήσετε μας συμβάντων συνήθως σήμα κατατεθέν Φεβρουαρίου. Αυτό το παρελθόν Σαββατοκύριακο, όλοι μας συγκεντρώθηκαν στο Ρόζεν Plaza Hotel για ό, τι μπορώ να χαρακτηρίσω μόνο ως ένα μεγάλο, ετερόκλητο οικογενειακή επανένωση. Τα τρόφιμα, καθώς και τη μουσική (παρέχονται περιποιούνται από τους φίλους μας μακράς διαρκείας σε j & R Productions), ήταν άριστη, ακόμη καλύτερη από τα προηγούμενα χρόνια.

Helping out at the check-in table before the party!

Αλλά αυτό που πραγματικά επίδραση πάνω μου ήταν η υποτροφία και συντροφικότητα αισθάνθηκα ότι αυτή τη φορά. Ήταν μήνες από τότε που μας τελευταίο συμβάν, έτσι ώστε πράγματι χρειάστηκα αιφνιδίασε πώς συναισθηματική ήταν για μένα να δείτε όλοι.

Μπόρεσα επίσης να ανταποκρίνονται και να συνδεθούν με οικογένειες που είναι νέα στον οργανισμό. Μερικά λεπτά είναι ως ανεκτίμητη και πολύτιμη μου, μιλώντας για ένα μικρό παιδί ή κρατώντας ένα μωρό μήνες, με spina bifida. Που θυμίζει μια άμεση αίσθημα συμπάθειας με το παιδί, γιατί γνωρίζω σχετικά με πολλά από τα πράγματα, αυτό το παιδί αντιμετωπίζει ή θα αντιμετωπίσει στο μέλλον.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Κρεμαστή με την οικογένεια SBACFL, αισθάνομαι πολύ λιγότερο μόνη της, και εν μέρει κάτι μεγαλύτερο από τον εαυτό μου. Είναι μια οικογένεια που υποστηρίζουμε και ενθάρρυνση της μεταξύ τους, και να απολαύσετε νόημα συνομιλίες με κάθε άλλα σχετικά με σοβαρά θέματα σχεδόν όσο απολαμβάνουμε ηλίθιοι χορό σε μια conga γραμμή, ή κάνει το Hokey Pokey ή τα πράγματα όπως αυτή!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Αντιλαμβάνομαι ότι δεν πρόκειται για το γεγονός αυτό, αλλά μπορείτε μόνο δαπάνες ποιοτικό χρόνο με άτομα αγάπη και να μην πάρετε για να δείτε πολύ συχνά!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Πολλές φορές, έχετε καταλήξει στο συμπέρασμα ότι αυτή είναι η μόνη ομάδα που στην οποία εντελώς γνωστοποιώ χύμα και να "προσωπικά." Όταν λαμβάνω να είναι ο ίδιος, πραγματικά απελευθέρωση!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Αυτό είναι απίστευτο είναι–αυτά τα παιδιά και οι οικογένειές τους δεν θα σας ρωτήσω γιατί χρησιμοποιείτε αναπηρική πολυθρόνα ή gawk σας όταν αποκαλύπτετε πόσες surgeries σας που είχατε ή εμφανίζονται grossed που όταν συζητάτε λεπτομέρειες εκπαίδευσης στη διάρκεια του γεύματος.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Συχνά μιλάμε για γεγονότα που είναι σημαντικά ορόσημα από ενός ατόμου ζωής–καθόμαστε, τα πρώτα βήματα, ή μάθησης για ανάγνωση και εγγραφή–και για μας, βρίσκονται πραγματικά σε τεράστιο βαθμό. Αυτό σημαίνει ότι το πρόσωπο αυτό είναι ένα βήμα πιο κοντά στην αυτονομία και ανεξαρτησία.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Έτσι, με εμάς, είναι ποτέ σχετικά με το πόσο γελοίο κοιτάξετε αυτό το Hokey Pokey. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι σας κάνει αυτήν. Και θα όλοι είμαστε εκεί χορό τελείως μαζί σας!

Dancing with the man in my life-- Papi.

Και αυτό–είναι τι πρόκειται.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Για τα τελευταία δύο χρόνια, σας έχετε χυθεί μου καρδιά και την ψυχή που μου προς τους αναγνώστες σχετικά με το πώς πραγματικά απογοητευτικό είναι ότι, παρά οι Αμερικανοί 166,000 που ζουν με spina bifida, και χωρίς αμφιβολία χιλιάδες πιο οριζόντια την υδρόγειο, spina bifida παραμένει στροφή στο μυστήριο.

Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχετε ζήτησα έχουν είτε μόνο ακούσει spina bifida, αλλά δεν γνωρίζουν τι είναι, ή δεν έχετε ακούσει αυτό καθόλου. Ότι πάντοτε κάνει λυπηρό.

Η ζωή του συνήγορος για ελάχιστα γνωστή ασθένεια ή χρόνιες κατάσταση είναι συχνά μοναχικό, απομόνωση και δυσάρεστες μερικές φορές όταν οι μάζες αρνούνται να ακούει, ή τουλάχιστον φαίνεται με αυτόν τον τρόπο. Γι αυτό το λόγο σήμερα, είμαι υπερήφανος για να ενώσουν τις δυνάμεις τους με πάνω από 40 bloggers που προς τιμήν Κόσμο ΣΠΆΝΙΑ ασθένεια μέρα, στις 29 Φεβρουαρίου.

Γνωρίζατε ότι το 1/10 Αμερικανοί επηρεάζεται από κάποιο είδος σπάνια ασθένεια; Βεβαιωθείτε ότι δεν το έκανα. Σύμφωνα με τα εθνικά ινστιτούτα υγείας, που προσθέτει έως 30 εκατομμύρια άνθρωποι στις ΗΠΑ μόνο, και περισσότερα από 350 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο.

Επιπλέον, ένα εντυπωσιακό το 30% των παιδιών με μια σπάνια ασθένεια θα πεθάνουν πριν από την ηλικία των πέντε.

Υποθέτω ότι είναι ιδιαίτερα σκόπιμο ότι αυτή η ημέρα της αναγνωρίζοντας σπάνιες παθήσεις θα πρέπει να εμπίπτουν άλμα ημέρα, η οποία παρουσιάζεται μόνο κάθε τέσσερα χρόνια. Αυτό θυμίζει μας από τις προκλήσεις και τους αγώνες των μαχών μια συνθήκη που ομιλείται σπάνια, για την εκκίνηση. Μέλη της οικογένειας συχνά θα είναι μεγάλη σύγχυση όταν ένα μέλος της οικογένειας έχει διαγνωσθεί με τέτοια κατάσταση, επειδή τους καν ακούσει για αυτό. Ή μερικές φορές, θα απλά αισθάνονται απογοητευμένοι, από όλους τους ανθρώπους στον κόσμο, τους αγαπημένους μία, όπως ένας φίλος μου θέτει, "κέρδισε το λαχείο κανείς δεν θέλει να κερδίσει."

Έχετε συχνά αμφισβήτησαν γιατί ο Θεός επέλεξε μου να έχουν spina bifida. Υπάρχουν καμία αμφιβολία στο μυαλό μου ότι δεν ήταν μια τυχαία επιλογή, τυχαία. Γνωρίζω ότι σε κάθε ίνα μου είναι ότι ο Θεός σκόπιμα εκχωρηθεί μου αυτή σταυρός, η παρτίδα αυτή, όπως ακριβώς κάνει και με οποιονδήποτε άλλο. Μερικές φορές αισθάνομαι ακόμα και τιμήθηκε και humbled ότι αυτός ανατεθεί μου το σημαντικό καθήκον της ευαισθητοποίησης για την αυτή αιτία.

Πολλές φορές, ιδίως κατά την προσπάθεια φορές, θα ήθελα όμως αυτός δεν εμπιστεύεστε μου τόσο πολύ!

Που έχει όταν βοηθά να θυμηθείτε ότι υπάρχουν άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με όρους και ασθένειες που συχνά, δεν ακόμη και έχουν ένα όνομα. Στην πραγματικότητα, είμαι ένας από πολύ τυχερός εκείνες, επειδή η spina bifida δεν έχει μόνο ένα όνομα, αλλά διεθνείς οργανισμοί και τοπικές κεφάλαια που προσαρμόζονται ειδικά για όσους ζουν με αυτό και τις οικογένειές τους.

Είναι κρίσιμο ότι, ως ανθρώπων που ζουν με μια συνθήκη χρόνιες, ζωής-τροποποίηση, μιλάμε αλληλεγγύης να εξειδικεύουμε για μας συνθήκες. Επίσης, αυτό είναι ένα έτος εκλογών. Θα πρέπει να τους νομοθέτες και πολιτικοί γνωρίζουν τι αναμένουμε από τους στο μέτωπο πολιτικής. Πολλοί από μας ανάγκες είναι οι ίδιες αυτές που αισθάνεται κάθε ανθρώπινο ον το δικαίωμα να–αξιοπρεπή υγειονομική περίθαλψη, εκπαίδευση ποιότητας, μια ασφαλή σπίτι και πρόσβαση σε πόρους και συνδέσεις για να βελτιώνει τη ζωή μας.

Και σε εκείνους που δεν διαθέτουν μια σπάνια συνθήκη ή που υποστηρίζουν ίσως ένα αγαπημένο ζουν με μια σπάνια συνθήκη, γνωρίζω ότι εσείς, επίσης, αποτελούν μέρος αυτής της εξίσωσης. Έχετε τη δυνατότητα να υψώσει εξ ονόματός μας καθώς και. Στο παρά όλα τα πράγματα που μας κάνουν να τόσο πολύ διαφορετική, υπάρχει ένα κοινό νήμα που εκτελείται μέσω όλους μας–ανθρωπιά μας.

Ελάτε μαζί μου υποστηρίζοντας όλες τις φωνές των ΣΠΆΝΙΩΝ ασθενειών, ανάγνωση και όλες οι θέσεις μας blog την κοινή χρήση. Μπορείτε επίσης να ενώσετε το κίνημα για την R.A.R.E. Σελίδα "Facebook έργου". Ας δείξουμε ότι η στήριξη για την οποία είναι σπάνιες, δεν είναι τόσο σπάνια σε όλα.

–Laurita

Εάν έχετε ένα παιδί με spina bifida, που είναι σε νεαρή ηλικία, εσείς μπορεί να πιστεύω (ή ελπίζω!) ότι αυτή θα είναι η πιο δύσκολη περίοδος για τον.

Το γεγονός ότι το θέμα είναι, κάθε στάδιο της εξέλιξής της ζωής με spina bifida (όπως ακριβώς ζωή χωρίς spina bifida!) παρουσιάζει μοναδικές προκλήσεις.

Μία δευτερεύουσα κατάσταση η οποία παιδιά με spina bifida ή/και περιλαμβάνουν υδροκέφαλο τείνουν να μεταναστεύουν περισσότερο είναι κεντρική πρόωρα ανεπτυγμένο εφηβεία. Εάν σας Google, θα βρείτε διαφορετικών περιγραφών και ορισμών, αλλά τι ουσιαστικά σημαίνει είναι ότι το παιδί θα εισέλθουν εφηβεία νωρίτερα από ό, τι θεωρείται "κανονική".

Εδώ είναι μερικά πόρους για να βοηθήσει ενίσχυσης σας έρευνα σχετικά με το θέμα:

Πρόωρα ανεπτυγμένο εφηβεία σχετικά με Medscape

Πρόωρα ανεπτυγμένο εφηβεία στην τοποθεσία κλινική Mayo

Σχετικά με την CPP σχετικά με LupronPED.com

CPP πόρων για τους γονείς

Έχοντας περάσει αυτή τον εαυτό μου, δεν θα έλεγα έχω τη λύπη ανά sé, αλλά μάλλον ένα πράγμα που θα είχε καταστήσει πιο εύκολο για μένα και για την οικογένειά μου: θα ήθελα να μου παιδίατρος, τη στιγμή που είχαν περισσότερες knowledgable σχετικά με αυτήν την κατάσταση. Αυτή ήταν knowledgable, αυτή θα γνωρίζει να αναφερθώ μας μια παιδιατρική endocrinologist, και θα έχουμε ξεκινήσει νωρίτερα μου μεταχείριση. Από τη στιγμή που πήγα μέσω της σειράς Lupron βολές, μου ανάπτυξης σχεδόν είχε παύσει.

Αισθάνομαι τυχερός που ένα κορίτσι σημαίνει ότι η "petite" είναι αποδεκτό ότι. Ακόμη, είναι καλό να έχουν όλες αυτές τις πληροφορίες, έτσι ώστε να μπορείτε να κάνετε μια μορφωμένη απόφαση σχετικά με την ιατρική περίθαλψη του παιδιού σας.

Για εκείνους που υποψιάζεστε το παιδί σας θα μέσω CPP, εδώ είναι μερικά από τα συμπτώματα ή εφέ που να σχετίζεται με αυτό:

Στα κορίτσια:

-Το στήθος ανάπτυξης

-Η πρώτη περίοδο

Σε αγόρια:

-Να διευρυνθεί τους όρχεις και πέος

-Facial μαλλιά

-Εμβάθυνση φωνής

Στα δύο φύλα:

-Η δύναμη στην ηβική ή underarm μαλλιά

-Η ταχεία ανάπτυξη

-Ακμή

-Μυρωδιά ενηλίκων οργανισμός

Ένα πράγμα που υποδεικνύουν έντονα για τα κορίτσια και οι γυναίκες που θίγουμε βαριά περίοδο είναι να λαμβάνει χάπια σιδήρου ή multi-vitamins με υψηλή δόση από σίδηρο και να φάνε τρόφιμα που είναι πλούσια σε σίδηρο. Αυτό είναι σημαντικό, ειδικά σε "αυτό το διάστημα του μηνός."

Επίσης, μην ξεχάσετε να αναζητήσετε οποιαδήποτε σημεία κλινικής κατάθλιψης στο παιδί σας–απώλεια ενδιαφέροντος στις συνήθεις δραστηριότητες, αγωνίζεται στο σχολείο, διάθεση κούνιες και άλλα ανώμαλη συμπεριφορά. Προσπαθήστε να αποκτήσουμε την συνήθεια μιλάμε με τον τακτικά σχετικά με τα πράγματα που αφορούν τον και ενθαρρύνουν να μιλάμε για να σας όταν είναι αναστατωμένοι σχετικά με κάτι.

Πάνω από όλα, να θυμάστε ότι, εάν τα συμπτώματα πάρετε πολύ σοβαρά για να χειριστεί, βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να επισκεφθείτε το γιατρό σας και να του μιλάμε για πιθανή επεξεργασίες ή τρόπους για να σας βοηθήσουν να περιορίσετε τους.

Ακόμη κι αν σας δεν την έπιασε νωρίς, έχοντας CPP δεν πρέπει να ισούται προς καταστροφή για την ανάπτυξη και την ανάπτυξη του παιδιού σας. Ελπίζω ότι οι γονείς ανάγνωση αυτό εύρεση των πόρων που είναι ενθαρρυντικό και ότι σας δεν θα διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μου εάν έχετε άλλες ερωτήσεις:

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita:)

Είστε από "πρωτότυπο" χριστουγεννιάτικο δώρο ιδέες για εκείνους που έχουν ήδη τη ζωή σας για μεγάλο χρονικό διάστημα; Είναι ένα αγαπημένο μία τονίζοντας σχετικά με "διακοπές σεζόν κανονικότητα"; Στη συνέχεια, αναζητήστε παραπέρα την τέλεια δείκτη–και στομάχι–stuffer!

Είναι Miralax–ο τέλειος τρόπος για να πω "Νοιάζει σας Εγκράτειας" κατά τη διάρκεια μια εποχή όταν πολλοί άνθρωποι τρώνε οι ίδιοι στην περιοχή της diMabetes και της υψηλής χοληστερόλης.

* ΑΝΑΣΤΕΝΆΖΩ * σας μπορεί να jesting, αλλά η αλήθεια. Μία από τις μεγαλύτερες ανησυχίες σχετικά με το δικαίωμά του κατά τη γνώμη μου πριν μου ταξίδι στο Πουέρτο Ρίκο για τα Χριστούγεννα ήταν μου εντερική κανονικότητα–ή η πλήρης έλλειψη αυτών. Είναι εκπληκτικό πώς κάτι περισσότεροι άνθρωποι λαμβάνουν πιθανώς για χορηγείται είναι κάτι που μπορεί να έχουν τη δυνατότητα να κάνουν ή να διασπάσετε τις διακοπές μου.

Για τις τελευταίες εβδομάδες–σχεδόν μήνες, πραγματικά–έχετε αισθάνθηκα διογκωμένων περισσότερο από το συνηθισμένο. Αυτό δεν φαίνεται να έχει σημασία πόσο πολύ με τα πόδια σας (και προσπαθώ να περπατήσει όποτε μπορώ) ή πίνουν νερό.

Στη συνέχεια, φυσικά, υπήρχε η capful της Miralax μου θα αραιώνονται σε ορισμένες χυμό μούρων περίπου 2 μέρες πριν μου ταξίδι ημέρα των Χριστουγέννων. Για να πω ότι έχει μικρότερη επιτυχία θα μια συντριπτική υπερβολές. Αυτό δεν ανταποκρίθηκε σε καταραμένο πράγμα (συγνώμη μου γλώσσα, αλλά είναι αλήθεια).

Πολλοί από εσάς ίσως αισθάνονται δύσκολος δικαίωμα σχετικά με τώρα. Ενώ πιστεύω πολύ στον πειρασμό να πω "λήψη κατά τη διάρκεια μόνοι σας", μπορεί να αφορούν μου οπωσδήποτε. Πιστέψτε με, καμία μία, συμπεριλαμβανομένων μου, απολαμβάνει μιλάμε για νούμερο δύο όταν θα μπορούσα να απασχολημένος απολαμβάνει τον τρόπο θα μου φόρεμα να κοιτάξουν μου κατά τη διάρκεια μου ξάδερφος του γάμο, την παρασκευή, ή όταν σας θα μπορούσε να σχεδιάζουν να προετοιμάσει ένα γευστικό ψωμί πουτίγκα όπως και εγώ για την οικογένειά μου τελευταία γιορτινές μέρες.

Αλλά το γεγονός ότι το θέμα είναι, αυτή είναι η ζωή μου. Δυσκοιλιότητα, όπως και πολλές άλλες πτυχές της spina bifida, να βρείτε των πολλά πράγματα, ιδιαίτερα κατά το χρόνο όταν υπάρχει τόσο πολύ για να το κάνετε και τόσο λίγο χρόνο για να το κάνουμε όλες στο. Θα ήθελα να χαλαρώσετε και να απολαύσετε τις διακοπές μου, και δεν είναι ανησυχία αν μου triple-δόση Miralax πρόκειται να ισχύσει μόνο ως μου ξάδερφος και την νύφη ανταλλάσσουν τους Ομπάμα.

Και ενώ γνωρίζω ότι δεν είμαι ο μόνος μου οικογένεια ή τους φίλους σας να μάχεται με αυτό το πρόβλημα, η spina bifida τείνει να περιπλέξουν τα πράγματα πολύ πιο.

Πετούσα ήδη στο Πουέρτο Ρίκο με μια προσβολή από κύστη, και δεν υπάρχει πραγματικά ήταν οτιδήποτε θα μπορούσε να κάνει σχετικά με αυτό, επειδή δεν συνειδητοποιούν μου δεν είχαν επαναπληρούται μου στα αντιβιοτικά συνταγή. Μόνη ελπίδα μου ήταν να εμένα κατακλύζουν με νερό για να προσπαθήσουμε να "Εκκαθάριση" της μόλυνσης. Για μένα, παρατήρησα ένα μοτίβο ένα προσβολής του κάθε φορά που αρχίζω να λάβετε constipated. Η ιδέα ότι κάτι έτσι απλά ως "παράτυπη" θα μπορούσε να οδηγήσει σε ένα πιθανώς θανατηφόρο μόλυνση, εάν συνεχίζει να μου τα νεφρά φόβους που εκφράσθηκαν την κόλαση έξω από εμένα, ειδικά όταν είμαι μακριά από μου ζώνη άνεση–γιατροί και το νοσοκομείο της επιλογής μου.

Αλλά αυτό δεν είναι η πρώτη ανησυχία υγείας που έχω συναντήσει ενώ επισκέπτεστε την οικογένειά μου. Συχνά αμέσως μετά την άφιξή του στο νησί, έχω πολύ επιρρεπείς σε επιθέσεις αλλεργία απειλητική για τη ζωή όταν εγώ είμαι εκτίθενται σε αλλεργιογόνων ουσιών που δεν είμαι χρησιμοποιούνται για. Είμαι επίσης απίστευτα νόστιμος για κουνουπιών, τα οποία μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε ασθένειες που μεταφέρονται τα εν λόγω παράσιτα.

Η κάτω γραμμή, έχετε συνειδητοποίησα πως, είναι ότι δεν μπορώ να επιτρέψω σε αυτές τις ανησυχίες και τις ανησυχίες για mar εντελώς την εμπειρία της ανάδειξης των διακοπών και δαπανών χρόνο με την οικογένεια αγαπώ πάρα πολύ. Όταν όλα τα είπε και γίνει, κανείς δεν είναι "ανοσολογική" προβλήματα υγείας, και είμαι πράγματι πολύ τυχερός ότι η γιαγιά μου ζει σχεδόν δίπλα σε ένα μεγάλο νοσοκομείο.

Έτσι, είναι πιθανώς καλύτερο να διατηρήσετε τη φροντίδα του εγώ και γρήγορα την άσκηση όλα ταυτόχρονα να απολαμβάνουν τις διακοπές μου στο μέγιστο βαθμό. Και, μόλις ίσως, θα το κάνω χωρίς το δεύτερο σερβίρισμα γαμήλια τούρτα.

Μόνο αυτό το παρελθόν Σαββατοκύριακο, έγραψα μια καταχώρηση ιστολογίου σχετικά με ένα ζήτημα που έχει πληθυσμού μου ανησυχούσε ολόκληρη τη ζωή μου. I το γράφατε σε ίσως 15 λεπτά κατά αποκοπήν–και στη συνέχεια δίστασε να πατήσετε το πλήκτρο "Δημοσίευση".

Μόλις διάβασα για Mami (ο οποίος είναι το αντίγραφο editor και το μεγαλύτερο μαζορέτα μου!), της έπεισαν να το δημοσιεύσετε. Τα χέρια μου αισθανθήκαμε το υγρό, όπως παρατήρησα αγωνία τα πρώτα σχόλια.

Ήμουν αμέσως τόνωσε σε πρώτη μερικές υποστηρικτικό Tweets, σχόλια για το ιστολόγιό μου, και σχόλια σχετικά με Facebook.

Ορισμένα από τα άτομα που αντέδρασε με έκπληξη διαπιστώνω–όχι ότι δεν το περιμένω την απόλυτη καλύτερα από mt φίλους, αλλά ορισμένα από αυτά είναι άνθρωποι που αγαπώ πρόσφατα συναντήθηκαν για πρώτη φορά στο πρόσωπο (LATISM ' 11 peeps, αναφέρομαι σε σας!)

Συνολικά, το μεγαλύτερο πράγμα που ξεχώρισαν μου, όπως διάβασα αντιδράσεις όλων ήταν αυτό:

Υπάρχει απελπιστική ανάγκη για την κατανόηση και την Κοινότητα, ανάμεσα σε ανθρώπους με spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Αυτή η "Κοινότητα" δεν θα έπρεπε να περιορίζεται αποκλειστικά στα άτομα με spina bifida και των οικογενειών τους awesome (αν και είναι χωρίς αμφιβολία το πιο κρίσιμο συστατικό!). Αντίθετα, αυτή η Κοινότητα πρέπει να επεκταθεί για να συμπεριλάβετε άλλα στα άτομα που φροντίζουν όπως νοσοκόμες, γιατροί, κοινωνικών λειτουργών, και οι εκπαιδευτικοί και φίλους, και μέντορες και οι υποστηρικτές.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Δεν είστε μέρος του μου Κοινότητας μόνο εάν έχετε spina bifida, όπως αυτό δεν είναι μόνο "Κοινότητα" μου αλληλεπιδρούν. Επομένως είναι πολύ σημαντικό να επιτύχουν τους υποστηρικτές μας και να τους ευχαριστήσω για όλα αυτά να μας. Είναι με αυτή η σκέψη ότι έχω δημιουργήσει ένα ηλεκτρονικό φόρουμ, τους στόχους που να τονώσουμε και να συνεχίσουμε να οικοδομήσουμε αυτήν την Κοινότητα και να προσφέρουν ηθική υποστήριξη σε μία άλλη. Και, ναι, για να διασκέδαση! Θα ήθελα να καλέσω κάθε καταχωρείτε σε μας αρχική νήμα που ξεκίνησε: «Γνωριμίες!» Θέλω να γνωριστούν που θεωρείται ανάγνωση σε αυτό το blog, και θέλω να μάθω τι κάνει σας υποδιαίρεσης.

Εγώ θα δημιουργηθούν διαφορετικά θέματα, τα οποία πιστεύω ότι θα καθιστούσε για ενδιαφέρουσες συζητήσεις. Είμαι επίσης πραγματικά εργάζονται σκληρά για τον έλεγχο των δημοσιεύσεων σε ανεπιθύμητα μηνύματα, όπως το plug-in θα εγκατασταθεί το για να απαλλαγούμε από ανεπιθύμητα μηνύματα δεν φαίνεται να δουλεύει. Μπορεί να πρέπει να πάμε με κάτι άλλο.

Όπως πάντα, εάν έχετε οποιαδήποτε συγκεκριμένα ερωτήματα που θα θέλατε να ρωτήσω μου, παρακαλώ μη διστάσετε να ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μου: laurita.tellado@gmail.com.

Με αυτό, αφήνω να πας καταχώρηση σας εισαγωγή. Ας τα κάνουμε αυτό μπορούμε να είμαστε πολύ περήφανοι για κοινοτική!

Αγάπη

Laurita ♥

Σήμερα, χιλιάδες, ίσως εκατομμύρια παιδιά, θα μεταβείτε από σπίτι σε σπίτι στην αναζήτηση των ζαχαρωτών και ίσως ένα σκιάχτρο ή δύο.

Επίσης, σήμερα, ως Οκτωβρίου και η Spina Bifida ευαισθητοποίησης μήνα σχεδιάζει να κλείσει, κατά μέσο όρο από οκτώ μωρά με spina bifida θα είναι ευπρόσδεκτο.

Οι γονείς τους αναμφίβολα θα αντιμετωπίσει φόβο, αβεβαιότητα, άρνηση, θυμό και θλίψη. Τι περισσότερες από εκείνους τους γονείς πιθανώς δεν αναγνωρίζουν δικαίωμα τώρα είναι ότι, θα αντιμετωπίσουν επίσης αγάπη, ελπίδα, ενθάρρυνση, αντοχή, υπομονή και ακόμη και χιούμορ.

Όπως οι περισσότερες γονείς, θα έχουν πραγματικά απαίσιες ημέρες και πραγματικά εκπληκτικό ημέρες. Αυτοί θα ανησυχούν τόσο το ασήμαντο καθώς και η κριτική σε αρκετά ίσα ποσά.

Εκτός από την αντιμετώπιση των δυσλειτουργιών παράκαμψη και να προσκαλούνται σε συνεδριάσεις Spina Bifida σύνδεσης και διακοπές μέρη, τους θα ασχοληθούν επίσης με την γρίπη ή κοινό κρυολόγημα και θα κληθούν να PTA συνεδριάσεις και γείτονες των γενεθλίων μέρη.

Το πιο πιθανό, τα παιδιά τους θα έχουν ακόμη περισσότερες ευκαιρίες να συναντούν ανθρώπους που θα γίνει μέρος της μια επιπλέον κύκλο, η spina bifida Κοινότητας ότι υπερηφάνεια και έντονη.

Πολλά από τα ορόσημα μπορεί να είναι το ίδιο όπως και για κάθε άλλο παιδί–εκείνη τη στιγμή, όταν ανοίγουν για πρώτη φορά τα μάτια τους, τα πρώτα λόγια τους, ίσως ακόμη και τους πρώτα βήματα, την πρώτη ημέρα του σχολείο, Κολέγιο επιστολής αποδοχής, την πρώτη ημέρα εργασίας.

Σίγουρα, θα υπάρξουν πρόσθετες προκλήσεις που τα περισσότερα παιδιά δεν ενδέχεται να αντιμετωπίσετε, αλλά εγγυώμαι ότι μόνο θα κάνει το οικογενειακό ισχυρότερη.

Και Ναι–υπάρχουν είναι οι surgeries, παραμονή νοσοκομείο, ιατρική γραμμάτια και οι περίοδοι θεραπείας για να παρακολουθείτε, αλλά για την ώρα, ελπίζω, σας επικεντρώνονται στα καταλήγοντας ότι νεράιδα Πριγκίπισσα ή πειρατικές κοστούμι και δεν κατοικία, σχετικά με τις αρνητικές.

Το Σάββατο, εκατοντάδες άνθρωποι συγκεντρώθηκαν στο πάρκο σακάκι μπλε σε Όρλάντο, παρά τις μελαγχολική καιρικές συνθήκες που φαινόταν σε στιγμές όπως ποτέ δεν θα χαλαρώσουμε. Εξεπλάγην με πόσα γονείς έφερε τους βρέφη μαζί, ακόμη και με το κλίμα επικίνδυνη. Αλλά στη συνέχεια κλόνισε κεφάλι μου και τον εαυτό μου υπενθύμισε ότι περισσότερα από αυτά τα παιδιά είχαν ήδη διαβρωμένη μεγαλύτερη καταιγίδες–και αγωνίστηκαν για αυτά.

Είδα ότι στο το λαμπρό όψεις των παιδιών σταμάτησα κύματος και coo σας στο. Είδα ότι στο πλαίσιο των ομάδων που εμφανίζονταν περήφανα τους ομαδικό πνεύμα με προσαρμοσμένο μπλουζάκια ή τις Απόκριες κοστούμια.

Έτσι για να διατηρήσετε την ενθάρρυνση και τα κίνητρα που θα, θέλω να χρόνο για να ευχαριστήσω όλους εσάς που βοήθησαν από δωρίζετε χρήματα, προωθώντας αυτό για σας κοινωνικές πλατφόρμες, και απλά "υπάρχει" για ηθική υποστήριξη.

Σήμερα το βρήκα από αυτή την τοποθεσία πόδια-N-Rollπουθα παραμείνει ενεργό μέσω Νοέμβριο! Το ότι σημαίνει ότι όλες οι οποίοι ήθελαν να δωρίσουν αλλά βρίσκονται σε αναμονή για τους paycheck επόμενη ή για κάποιο λόγο χάθηκε η ευκαιρία να εξακολουθεί να κάνουμε! Βασίζομαι σε όλους εσάς. Παρακαλώ δωρεά ως ελάχιστη ως $5 ή οποιαδήποτε υψηλότερο ποσό προς υποστήριξη των οικογενειών που επλήγησαν από spina bifida σε 22 περιοχές στη Φλώριδα.

Μια πολύ ειδική χάρη σε όλους εκπληκτικό bloggers, επαγγελματίες δημοσίων σχέσεων, και της κοινωνικής media mavens που οργάνωσε, προωθείται και συμμετείχε στην τα πόδια-N-Roll για Spina Bifida Blog Καρναβάλι. Η δημιουργική και οργανωτική genius Angelica, Pérez, διδακτορικού, Chantilly Patiño και Midy Aponte ήταν κεφαλαιώδους σημασίας για την αυτή cyber-συμβάν επιτυχία!

Έτσι, για να φέρει αυτό το μήνα, επιτέλους να κλείσει, θα ήθελα να πω για τα άτομα με spina bifida και για τους γονείς και θυρωρούς, έχοντας spina bifida, σαν να βλέπετε ταινία Απόκριες, μπορεί συχνά να είναι τρομακτική, αλλά μπορείτε να λάβετε μέσω αυτής και να λαμβάνουν την άνεση της εταιρείας και των άλλων.

Πράγματι, όταν ένα μέρος της Κοινότητας spina bifida, σας ποτέ να περπατήσει μόνη.

Αγάπη

Laurita ♥ ΛΑΝ