Holdin' Hacia fuera para un héroe

“No camine delante de mí; Puedo no seguir. No camine detrás de mí; Puedo no llevar. Apenas camina al lado de mí y esté mi amigo.”                                                                                                                                                              –Albert Camus

Los lectores de Holdin hacia fuera para un héroe conocen el pozo demasiado los miedos y se refieren a esa superficie cuando un niño nace con una condición crónica. Cuando esa condición es precocidad, no se sabe qué complicaciones pueden seguir.

Mi buen amigo, cristiano Henríquez del blogger del Latino, hizo el padre orgulloso de una muchacha nombrada Nathalie, que era seis semanas nacidas prematuras. Él sentía obligado para conseguir implicado con el March of Dimes, cuya misión es “ayudar a mamáes a tener bebés del lleno-término y a investigar los problemas que amenazan a la salud de bebés.”

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Una de sus campañas más grandes y más conocidas es prevenir precocidad en recién nacidos. Cuando la hija del cristiano hizo frente a crisis de salud después de nacer demasiado temprano, él no podría imaginarse una mejor causa para combinar para arriba con.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Según cristiano, Nathalie es creciente y que hace mejor, pero los meses tempranos de su vida todavía lo frecuentan. “Ella ahora es 5 meses del 1/2 y por lo menos la mitad de ésas ha estado pasada en NICUs. En su corta vida, las agujas la ha empujado más que el cuidado de I a recordar. Ella también ha tenido consumición de problemas. Ella no ha desarrollado bien el reflejo que chupaba. Qué medios a veces ella no puede beber su botella en sus los propio. Ella ha tenido que utilizar un tubo de alimentación demasiadas veces.”

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

“Los costes médicos del primer año medios, incluyendo hospitalizado y cuidado de paciente no internado, son cerca de 10 veces mayores para los niños prematuros que para los niños del lleno-término,” las notas cristianas.

Y, el cristiano indica, cuando usted es el padre de un bebé prematuro, usted nunca siente como usted está totalmente fuera de las maderas.

En una conversación telefónica tenía con el cristiano, él describió cómo, después de una rutina botella-que alimentaba poco después de hogar que venía, Nathalie aspiró la leche en sus pulmones y comenzó a dar vuelta al azul. El cristiano estaba en el trabajo, y la mamá de Nathalie tuvo que llamar una ambulancia y manejar la situación en sus los propio. La angustia del cristiano en revivir la experiencia es palpable cuando usted lo oye contar esa historia.

Nathalie y su familia devota no son solos en su lucha con precocidad. En los Estados Unidos, 1 en cada 8 bebés nace prematuramente, y mundial, 13 millones de bebés nacen demasiado pronto cada año.

Afortunadamente, el March of Dimes está fomentando a una comunidad increíble de supervivientes, de sus familias, y de partidarios. Ahora, esta comunidad está jurando marchar adelante para su causa. March of Dimes está llevando a cabo su marzo anual para los bebés, y las ciudades, los condados y las universidades en todo el país están recibiendo los acontecimientos del paseo para esta iniciativa digna. He asistido personalmente a dos acontecimientos de March of Dimes en mi alma máter UCF, y han sido increíblemente de apoyo en la ayuda de mí promueven Holdin hacia fuera para un héroe y la causa de la espina bífida.

¡Le impulso todo satisfacer apoyo a mi cristiano maravilloso del amigo mientras que él marcha para su niña preciosa! Usted puede donar para combinar a Nathalie aquí.

Nathalie puede todavía luchar a veces para ganar el peso que ella necesita ser sana. Hay también consideraciones especiales que se tomarán cuando sale su familia dondequiera. Ella es todavía dependiente a veces en un tubo de alimentación, además del otro equipamiento médico, y ése puede tomar un peaje emocional en su familia.

¡Pero mirando a Nathalie que se sostiene cristiano, puedo decir a esta papá orgullosa todavía siento bendecido increíblemente!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Hagamos feliz desde entonces un posible para todos los recién nacidos prematuros.

Amor,

♥ de Laurita

A principios de esta semana, teníamos un poste de la huésped de Marissa Meleske, escritor compañero con la espina bífida que espera conseguir certificada como coche de la vida.

Marissa ha sido impresionante en la fabricación de un vídeo como continuación a su poste sobre porqué ella (como mí!) no tiene gusto de “etiquetas.” ¡Usted también conseguirá ver cómo Marissa incorpora ejercicio en su rutina diaria para estirarla los tendones de la corva! Usted no quiere faltar éste. : D

¡Asegúrese de suscribir a su canal así que a usted de YouTube puede continuar con Marissa!

–Laurita

Poste de la huésped de Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, fue a la High School secundaria e hizo un semestre de la universidad antes, como ella la pone, de “vida consiguió de la manera.” Mientras que ella paga apagado sus préstamos del estudiante, ella sigue centrada en la obtención de su certificación que entrena de la vida. Ella ama música, los conciertos que van, las películas y las comedias de observación del polluelo, y los amores la playa y el New York City. Ella es apasionada sobre gente de ayuda.

Nací con espina bífida. He crecido en una silla de ruedas. Ha sido todo lo que he conocido toda mi vida. Me compadezco de los que tenían una vez la capacidad de caminar, sino estar en un accidente o algo e hice eso llevar de ellos. No puedo decir que sé eso siente, pero tienen cada derecha de pasar con cada emoción posible, mientras esas emociones terminen en la aceptación de su nueva vida que se han tratado. Ningún sentido en revolcarle cuando usted necesita encontrar maneras de disfrutar del tiempo se ha ido y ser agradecido para esa oportunidad que tan mucha gente no consigue. Para mi situación personal, la manera que la miro es, usted no puede faltar lo que usted nunca ha tenido. Todas las memorias de caminar esas tengo consistir en los rasgones, los apoyos anticuados que fueron de mi cintura a mis dedos del pie, y un caminante enorme a la fricción alrededor. ¡Ningunas gracias, me pegaré con usar mis ruedas como piernas, gracias mucho!

Las etiquetas corren desenfrenado. Vivimos en un mundo donde está inmune nadie al etiquetado y juicio. Los Blondes son al parecer mudos, los muchachos son al parecer muchachas breasted estúpidas, grandes son al parecer mujerzuelas, drogadictos son al parecer los bolsos de la suciedad, gente en sillas de ruedas son al parecer lisiados, perjudicado, gimpy, retrasado… la lista se encienden. Aunque los términos como “inhabilitaron” y “perjudicó” son tradicionalmente términos aceptables para referir a gente con la comprobación e incluso desafíos mentales, eso no la hace correcta. I, para uno, odia cualquier término para la gente con espina bífida o cualquier otro desafío de la salud, con excepción apenas de ése… desafiado físicamente. La definición verdadera de lisiado es:

“Teniendo una condición física o mental que limita los movimientos, los sentidos, o las actividades. Diseñado específicamente para o referente a la gente con una condición tan física o mental.” 

Desafortunadamente, la connotación negativa de “inhabilitó” o “perjudicó” las hojas que con una sensación de “esto no trabajamos”. Funciono muy bien la manera que soy. Puede no ser la misma manera que la gente que camina alrededor de la función, pero yo se conforma con lo que me dan y no cambiaría una cosa. Además, la frase “confinada a una silla de ruedas” me molesta realmente. Dondequiera me “no confinan”. ¡Los movimientos de la silla!

Desafortunadamente, mucha gente con la comprobación desafía el juego en las etiquetas y los mitos sobre ellos mismos. Sienten como no pueden tan importantes y como el resto de la gente que camina alrededor de ella. ¿Pero cuya falta es ésa?

Le diré que… es la falta de sus familias. Cuando mis padres descubrieron hice que la espina bífida, el hospital los pusiera en contacto con una madre de un niño con espina bífida. Fue supuesto para ayudarles para saber qué esperar y tratar de qué puede ser venir en mi vida. Bien, eso resultada para ser el error peor imaginable, porque toda la mujer hablada era cómo ella y su grito de la hija juntos sobre cosas ella no pueden hacer y cómo ella no lo sentirá nunca cuando ella comienza su ciclo menstrual. ¡Bien, agradezca a dios que mis padres nunca escucharon esa señora! ¡Déjeme decir esto… que me nunca criaron para utilizar las palabras “no puedo”, y como mujer de 25 años, deseo a veces que mi espina bífida viniera con no poder sentir los calambres! ¡De hecho, tengo realmente dicho mi madre que muy algunas veces… esas deseo por unos días por mes que no tenía sensación en esa área general!

Era bastante afortunado crecer en una familia que nunca me trató diferente que como si estuviera encima del funcionamiento alrededor como un niño “normal”. No pitied, ni era coddled o estropeé más que mi hermano que camina. Dijeron mis padres que nunca me incorporaría, arrastre, que serían afortunados si pudiera arrastrarse alrededor como una serpiente y que, y cito, “sea un bebé shitty” debido a los problemas del intestino que vienen con espina bífida. Hoy, no sólo me incorporo derecho y resbalo alrededor en mi extremo si soy demasiado perezoso conseguir en mi silla, pero me he entrenado para ir al cuarto de baño y para utilizar un catéter de otra manera. La única vez que no soy un motor y una coctelera como todo el mundo es cuando las roturas de mi silla de ruedas están prendido, que es una rareza.

El truco a ocuparse de vida como persona con la comprobación desafía, está a primero realiza que usted es apenas tan humano como todo el mundo. Usted tiene diversos desafíos, pero todo el mundo tiene sus propios desafíos a superar en vida. No piense en sí mismo como diferente o menos importante. Somos todos diferentes de nuestras propias maneras y todos tenemos un propósito importante en vida. ¡Si la gente no le acepta mientras que usted es, ése es su problema, no el suyo! Mientras que la canción de Backstreet Boys dice, “qué le hace diferente, le hace hermoso.”

Para leer más de las escrituras y las reflexiones de Marissa, visita y “como” su página de Facebook. Usted puede también seguirla en Twitter: @MarissasMadness

Cada año por alrededor los últimos 21 años, como miembro de la asociación de la espina bífida de la Florida central, me han invitado a su Navidad/celebración de días festivos anuales.

Puesto que acabamos de tener nuestro primer Paseo-N-Rollo para la espina bífida en octubre, el tablero acordó mover nuestro acontecimiento usual del sello a febrero. Este último fin de semana, recolectamos todo en el hotel de la plaza de Rosen para lo que puedo describir solamente como reunión de familia grande, abigarrada. La comida, y también la música (proporcionada cariñosamente por nuestros viejos amigos en las producciones de J&R), eran de primera calidad, incluso mejor que años más allá.

Helping out at the check-in table before the party!

Pero qué hizo realmente un impacto en mí era la beca y la camaradería que sentía este vez alrededor. Había sido meses desde nuestro acontecimiento pasado, así que me tomó realmente por sorpresa cómo es emocional estaba para que vea todo el mundo.

Podía también encontrarse y conectar con las familias que son nuevas a la organización. Pocos momentos son tan inestimables y preciosos a mí como hablando con un niño joven, o deteniendo a un bebé de los meses, con espina bífida. Evoca un sentido inmediato de la empatía con el niño, porque sé sobre muchas de las cosas que el niño está haciendo frente o hará frente en el futuro.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Colgando hacia fuera con la familia de SBACFL, siento mucho menos solo, y parte algo mayor que mismo. ¡Es una familia en que apoyamos y nos animamos, y puede disfrutar de conversaciones significativas con uno a sobre asuntos importantes casi tanto como gozamos el hacer los tontos de nosotros mismos del baile en una línea de conga o el hacer del Pokey o de las cosas Hokey como eso!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

¡Realizo que no está sobre el acontecimiento sí mismo, pero apenas pasando tiempo de la calidad con la gente que usted ama y que no consigue ver demasiado a menudo!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Muchas veces, he alcanzado la conclusión que éste es el único grupo en el cual puedo dejo totalmente flojamente y ser “mismo.” ¡Cuando consigo ser mismo, está liberando verdad!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Cuál es increíble es– estos niños y sus familias no preguntarán le porqué usted utiliza una silla de ruedas, o a bobo en usted cuando usted revela cuántas cirugías usted ha tenido, o aparecer ganado en total hacia fuera cuando usted discute los detalles urológicos específicos sobre almuerzo.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Discutimos a menudo los acontecimientos que son jalones importantes en la vida de una persona– incorporándose, esos primeros pasos, o aprendizaje leer y escribir– y a nosotros, son realmente un trato enorme. Significa que la persona es un paso más cercano a la autonomía y a la independencia.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Así pues, con nosotros, nunca está sobre cómo es ridículo usted mira que hace el Pokey Hokey. Todo que importa es que usted lo hace. ¡Y todos allí bailaremos con usted hasta el final!

Dancing with the man in my life-- Papi.

Y eso– es sobre cuál está todo.

*For más información sobre la espina bífida Asssociation de la Florida central, visita www.sbacentralflorida.org. Para unirse a nuestro capítulo si usted vive en regiones unas de los que servimos, satisfaga completan la forma para un adulto de SB o a un padre de un niño de SB, o rellenan el impreso para hacer un miembro voluntario del profesional o de la comunidad de SBACFL. 

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Por durante los últimos dos años, he vertido mi corazón y alma a mis lectores sobre cómo verdad la frustración de ella es que, a pesar los 166.000 americanos que viven con espina bífida, y ningunos millares de la duda de más a través del globo, restos de la espina bífida cubiertos en misterio.

La mayoría de la gente que he preguntado tiene cualquiera solamente la espina bífida oída hablar, pero no conoce cuál es, ni ha oído hablar de ellos en absoluto. Eso invariable me hace triste.

La vida de un abogado para una enfermedad poco conocida o una condición crónica es a menudo sola, aislando y a veces enfureciendo cuando las masas rechazan escuchar, o por lo menos parece esa manera. Por eso hoy, soy orgulloso unirse a fuerzas con sobre 40 bloggers que estén honrando día RARO de la enfermedad del mundo, el 29 de febrero.

¿Usted conocía 1 en 10 americanos es afectado por algún tipo de enfermedad rara? I seguro no hizo. Según los institutos de la salud nacionales, eso añade para arriba 30 millones de personas de en los E.E.U.U. solamente, y más de 350 millones a través del globo.

Cuál es más, un 30% de escalonamiento de niños con una enfermedad rara morirán antes de la edad de cinco.

Conjeturo que es muy apropiado que este día de reconocer condiciones raras debe caer en el día de salto, que ocurre solamente cada cuatro años. Nos recuerda los desafíos y las luchas de luchar una condición sobre la cual se hable raramente, a la bota. Los miembros de la familia serán a menudo muy confusos cuando diagnostican a un miembro de la familia con tal condición, porque apenas incluso han oído hablar ella. O a veces, sentirán simplemente que frustrado que, fuera de toda la gente en el mundo, su amado, como un amigo mío lo pone, “ganó la lotería nadie quiere ganar.”

He preguntado a menudo porqué dios me eligió para tener espina bífida. No hay dudas en mi mente que no era una selección al azar, una cuestión de ocasión. Sé en cada fibra de mi ser ese dios deliberadamente me asigné esta cruz, esta porción, apenas como él hace con todo el mundo. Incluso siento a veces honrado y humillado que él me confió con la tarea importante de aumentar la conciencia para esta causa.

¡Pero muchas veces, especialmente durante los tiempos que intentan, deseo que él no me confiaba en tanto!

Ése es cuando ayuda a recordar que hay gente en todo el mundo que vive con las condiciones y las enfermedades que a menudo, ni siquiera tienen un nombre. En verdad, soy uno las muy afortunadas, porque la espina bífida no sólo tiene un nombre, solamente de las organizaciones internacionales y de los capítulos locales que abastecen específicamente a ésos que viven con él y sus familias.

Es crítico que, como la gente que vive con un crónico, vida-alterando la condición, nosotros habla hacia fuera en solidaridad para educar a gente sobre nuestras condiciones. También, esto es un año de la elección. Debemos dejar legisladores y a políticos conocer lo que esperamos de ellos en el frente de la política. Tan muchas de nuestras necesidades son los mismos a los cuales cada ser humano siente dado derecho– atención sanitaria decente, educación de la calidad, un hogar seguro, y acceso a los recursos y a las conexiones para mejorar nuestras vidas.

Y a los que no tengan una condición rara, o que apoyan quizá una una vida amada con una condición rara, sepa que usted, es parte también de esta ecuación. Usted tiene la capacidad de hablar para arriba en nombre nuestro también. A pesar de todas las cosas que nos hacen tan sumamente diferentes, existe un hilo común que corre a través de nosotros todos– nuestra humanidad.

Únase a por favor me en el apoyo de todas las voces de enfermedades RARAS leyendo y compartiendo todos nuestros postes del blog. Usted puede también unirse al movimiento en el R.A.R.E. Página de Facebook del proyecto. Demostremos que la ayuda para la que sea raro, no es tan rara en absoluto.

–Laurita

Poste de la huésped de Gabriel Bonano

Gabriel Bonano es 20 años, y la tecnología asistida de Orlando, en donde él estudió la producción video digital. En su tiempo libre, él goza el filmar y el corregir de los vídeos, el jugar de los videojuegos, el colgar hacia fuera con los amigos y el jugar de baloncesto. Gabriel está en la junta directiva para la asociación de la espina bífida de la Florida central. Él tiene espina bífida.

Uno de mis sueños, desde entonces fuera 16 años, era ir paracaidismo. Sabía que podría ser hecho, aunque nací con la espina bífida y la paralizadas totalmente de la cintura abajo. I primero previsto para ir cuando era 18, pero tenía nadie a ir con. Esto sucedió otra vez para mis diecinueveavo y vigésimos cumpleaños.

Afortunadamente, con la asociación de la espina bífida de la Florida central, hice frente a los padres de un muchacho con SB. Su padre era un buceador del cielo, y planeamos rápidamente hacer un viaje para tomar la zambullida.

El jueves, recibí una llamada de él que preguntaba si podía ir eso muy el domingo por la mañana. Por supuesto, dije sí. Hicimos planes para ir y no podría esperar. Mientras que se encendió el tiempo, mi mamá vino a mí con preocupaciones por mi desviación y la presión de aire. Hice un pedazo nervioso, pero decidía investigar un pedazo antes de ir a zambullirse y no podría encontrar cualquier cosa concreto en cuanto a mí que tenía dificultades si fui para él. Naturalmente, mi estado de ánimo atrevido me ayudó a superar mis miedos y decidía ir.

El domingo por la mañana, desperté temprano e hice que la impulsión de una hora a Deland salta en caída libre, donde me reuní a la gente que estaría saltando con. Cuando llegué, uno de los instructores subió a mí y “evaluado” me para asegurarse de me podía hacer el salto. Él hizo algunas preguntas y explicado a mí los riesgos añadidos que iba a tomar debido a mi disabil…. no mi incapacidad sino mis “diferente-capacidades”, como los llamo.

Mientras que el tiempo consiguió más cerca, hice cada vez más nervioso, pero el gran personal y la gente que fui con guardaron mis nervios a un mínimo. Firmamos todo el papeleo requerido y entonces era hora para que consiga adaptado para arriba en mi mono y arnés. Me dieron un mono rojo agradable, brillante, y ayudado me consiga en el arnés que iba a mantenerme atado a mi instructor durante el salto en tándem. Estaba bastante nervioso a este punto, pero hice más relajado cuando el instructor me dijo que fuera de cerca de 15.000 saltos que él había hecho, 10-20 estaba con la gente que fue paralizada. Cuando fuimos adaptados para arriba, era hora de hacer película-como paseo para arriba para subir al avión.

Subimos al avión e hicimos la subida a una altitud de 14.000 pies, que tardaron cerca de 15 minutos. Estaba en un estado del nerviosismo, mezclado con el entusiasmo, una sensación que no puedo explicar. Finalmente, era hora de salir del avión. Mi instructor me ayudó a salir mis piernas del avión y en la cuenta de 3, volábamos. Ésta era la sensación más asombrosa que podría experimentar nunca. No tengo realmente ninguna manera de describir la sensación de la elevación 14.000 pies, yendo cerca de 100 MPH por 60 segundos.

Cuando el paracaídas fue tirado, tenía tiempo para disfrutar de la visión mientras que mi instructor hizo algunos círculos. Éste era el punto cuando decidía que estaría saltando otra vez tan pronto como Icould. Todos mis nervios donde ido totalmente el segundo salí el avión. Era apenas una sensación extrema de la libertad. después de cerca de cinco minutos de deslizamiento, era hora de aterrizar con seguridad. Este fieltro justo como salía de una diapositiva en el parque. Estaba alegre yo tenía un tan gran instructor y eso tomé la decisión para saltar.

Creo en hacer tantas cosas como sea posible vida y viva como si no tuviera ninguna limitación física, porque en realidad, no tengo ninguna limitación física en cuanto a lo que puedo y no puedo hacer. Es toda la mente sobre materia. Cuando aterrizamos, me ayudaron nuevamente dentro de mi silla y fuimos a sacar nuestros monos. Agradecí mi instructor y al cameraman que saltaron conmigo, y que era el final de mi experiencia sueño-venir-verdadera. ¡No puedo expresar realmente en palabras cómo era sorprenderlo, y todo lo que puedo decir es, yo no puede esperar para ir otra vez!

Si usted tiene un niño con la espina bífida que es en sus años, usted puede ser que piense (o esperanza!) que ésta será la época más desafiadora para él/ella.

El hecho de la materia es, cada etapa de desarrollo de la vida con desafíos únicos de los presentes de la espina bífida (apenas como vida sin espina bífida!).

Una condición secundaria que los niños con espina bífida e hidrocefalia son más propensos es pubertad precoz central. Si usted Google él, usted encuentra diversas descripciones y definiciones, pero qué significa básicamente es que el niño incorporará pubertad anterior que qué se considera “normal.”

Aquí están algunos recursos a ayudar a ayudar a su investigación sobre el tema:

Pubertad precoz en Medscape

Pubertad precoz en sitio de la clínica de Mayo

Sobre CPP en LupronPED.com

Recursos de CPP para los padres

Pasando con esto mismo, no diría que tengo pesares por sé, pero bastante una cosa que habría hecho más fácil para mí y para mi familia: Deseo que mi pediatra hubiera estado en ese entonces más bien informado sobre esta condición. Tenía ella estada bien informada, ella habría sabido para referirnos a un endocrinólogo pediátrico, y habríamos comenzado mi tratamiento anterior. Para el momento en que pasara con la serie de tiros de Lupron, mi crecimiento casi había cesado.

Siento afortunado que, el ser una muchacha significa que el ser “menudo” está aceptado.  No obstante, es bueno tener toda esta información a principios de, de modo que usted pueda tomar una decisión educada sobre la asistencia médica de su niño.

Para los que sospechen su niño está pasando con CPP, aquí es algunos de los síntomas o de los efectos que se asocian a ellos:

En muchachas:

- Crecimiento del pecho

- Primer período

En muchachos:

- Testículos y pene agrandados

- Pelo facial

- Voz de profundización

En ambos sexos:

- Pelo púbico o de la axila

- Crecimiento rápido

- Acné

- Olor corporal adulto

Una cosa que sugiero fuertemente a las muchachas y a las mujeres que se están ocupando de un período pesado deben tomar píldoras del hierro, o las multi-vitaminas con una alta dosis del hierro, y comer las comidas que son ricas en hierro. Esto es importante especialmente durante “ese vez del mes.”

También, no olvide estar en el puesto de observación para ninguna muestras de la depresión clínica en su niño– una pérdida de interés en su actividades usuales, luchando en la escuela, los oscilaciones de humor, y el otro comportamiento anormal. Intente conseguir en el hábito de hablar con él/ella regularmente sobre las cosas que se refieren él/a ella, y anime lo/la a hablar con usted cuando ella está trastornada sobre algo.

Sobre todo, recuerde que si los síntomas consiguen demasiado severos para que usted dirija, esté seguro que usted visita a su doctor y hable con él/ella sobre tratamientos o maneras posibles de ayudar a atenuarlas.

Incluso si usted no lo coge a principios de, tener CPP no tiene que igualar el desastre para el crecimiento y el desarrollo de su niño. Espero a los padres que leen este hallazgo los recursos que anima, y eso usted no vacilará entrarme en contacto con si usted tiene cualesquiera otras preguntas:

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita:)

¿Está usted fuera de las ideas “originales” del regalo de la Navidad para los que han estado en su vida durante mucho tiempo? ¿Está el un subrayar amado sobre “regularidad de las vacaciones”? Entonces, mire no más lejos para la media perfecta– y estómago– ¡embutidora!

Es Miralax– la manera perfecta de decir “me cuido sobre su continencia” durante una época en que mucha gente se está comiendo en la gama de diabetes y rico en colesterol.

El *SIGH* I puede bromear, pero es verdad. Una de las preocupaciones más grandes en mi mente justo antes de mi viaje a Puerto Rico por la Navidad era mi regularidad intestinal– o termine la falta de eso. Es asombroso cómo algo que la mayoría de la gente toma probablemente para concedido es algo que puede tener la capacidad de hacer o de romper vacaciones para mí.

Para el último pocas semanas– casi meses, realmente– He sentido más hinchado que usual. No parece importar cuánto camino (e intento caminar siempre que pueda) o bebo el agua.

Entonces, por supuesto, había el capful de Miralax que diluí en un poco de jugo de arándano cerca de 2 días antes de mi viaje el día de la Navidad. Para decirlo ha estado menos que acertado sea una exageración extensa. No hizo una cosa maldita (pardon mi lengua, pero es verdad).

Muchos de ustedes alrededor ahora están sintiendo probablemente la derecha delicada. Mientras que siento muy tentado a decir que “consiga sobre sí mismo,” puedo relacionarme definitivamente. Créame, nadie, incluyendo mí, goza el hablar del número dos cuando podría estar ocupado el disfrutar de la manera que mi vestido va a mirar en mí durante la boda de mi primo el viernes, o cuando podría planear preparar un pudín delicioso del pan como hice para mi familia las vacaciones pasadas.

Pero el hecho de la materia es, esto es mi vida. El estreñimiento, como muchos otros aspectos de la espina bífida, puede conseguir de la manera de muchas cosas, especialmente durante esta hora cuando hay tanto hacer y tan poco tiempo de hacerlo todo adentro. Quiero relajar y disfrutar de mis vacaciones, y no ser preocupado alrededor si mi triple-dosis de Miralax va a tomar efecto apenas mientras que mi primo y su novia están intercambiando sus votos.

Y mientras que me conozco no es el único de mi familia o los amigos a luchar con este problema, espina bífida tiende a complicar cosas mucho más.

Volé ya a Puerto Rico con una infección de la vejiga, y no había realmente cualquier cosa que podría hacer sobre él porque no pude realizar que no había rellenado mi prescripción antibiótico. Mi solamente esperanza era inundarse con agua para probar y “rasante” la infección. Para mí, he notado un modelo de conseguir una infección siempre que comience a conseguir estreñido. La idea que algo tan simple como siendo “irregular” podría llevar a una infección potencialmente mortal si va a mis riñones asusta fuera de mí, especialmente cuando estoy lejos de mi zona de comodidad– mis doctores y hospital de la opción.

Pero ésta no es la primera preocupación de la salud que he encontrado mientras que visita a mi familia. A menudo inmediatamente sobre la llegada en la isla, he sido ataques peligrosos para la vida muy propensos de la alergia cuando me exponen a los alergénicos que me no utilizan a. Soy también increíblemente sabroso a los mosquitos, que pueden también llevar a las enfermedades que son llevadas por estos los bichos.

El fondo, he realizado, soy que no puedo permitir que estas preocupaciones y ansiedades estropeen totalmente la experiencia de celebrar los días de fiesta y de pasar tiempo con el amor de la familia I tanto. Cuando todo está dicho y hecho, nadie es “inmune” a los problemas de salud, y soy realmente muy afortunado que mi abuela vive prácticamente al lado de un gran hospital.

Así pues, es probablemente el mejor guardar el tomar del cuidado de mí mismo y el conseguir del ejercicio, todo mientras que disfruta de mis vacaciones al más lleno. Y, apenas quizá, haré sin esa segunda porción del pastel de bodas.

Apenas este último fin de semana, escribí un poste del blog sobre un problema que me ha frecuentado mi vida entera. Lo escribí en quizá 15 minutos completamente– y entonces vacilado presionar “publique.”

Una vez que lo leí a Mami (quién es mi editor y animadora más grande!), ella me convenció publicarlo. Mis manos sentían húmedas mientras que anticipé ansiosamente los primeros comentarios.

Era inmediatamente levantado en los primeros píos de apoyo, comento respecto a mi blog, y comento respecto a Facebook.

Alguna de la gente que respondió me sorprendió– no que no cuento con el mejor de amigos del mt, sino algo de ellos es la gente que acabo de encontrar recientemente por primera vez personalmente (LATISM '11 píos, estoy hablando con usted!)

Total, la cosa más grande que se destacaba a mí mientras que leí todo el mundo las reacciones era ésta:

Hay una necesidad desesperada de la entender y de la comunidad entre gente con espina bífida. 

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Esta “comunidad” no debe ser limitada exclusivamente a la gente con espina bífida y sus familias impresionantes (aunque son indudablemente el componente más crítico!). Bastante, esta comunidad debe extender para incluir a otros cuidadores tales como enfermeras, los doctores, los asistentes sociales, y los educadores, y los amigos, y los mentores, y los partidarios.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Usted no es parte de mi comunidad solamente si usted tiene espina bífida, como esto no es la única “comunidad” que obro recíprocamente con. Es tan muy importante alcanzar hacia fuera a nuestros partidarios y agradecerlos por todos lo que hacen para nosotros. Es con este pensamiento en mente que he creado un foro en línea, las metas que debían consolidar y continuar construyendo a esta comunidad, y ofrecer la ayuda moral a otra. ¡Y, sí, divertirse! Quisiera invitar a cada uno de usted que fije en nuestro hilo inicial que comencé: “Preséntese!” Quiero familiarizarme con quién está leyendo este blog y quiero conocer qué hace que usted hace tictac.

Crearé diversos temas que piense haría para las discusiones interesantes. Soy también realmente funcionamiento difícilmente para controlar los postes del Spam, pues el enchufe que instalé para librarme de Spam no parece trabajar. : (Puedo tener que ir con algo más.

Como siempre, si usted tiene cualesquiera preguntas específicas usted quisiera preguntarme que, no vacila por favor en el email: laurita.tellado@gmail.com.

Con ese, le dejo para ir poste sus introducciones. ¡Hagamos esto a una comunidad una que podemos ser muy orgullosos de!

Amor,

♥ de Laurita