Sobre cuál está todo: La comunidad

Cada año por alrededor los últimos 21 años, como miembro de la asociación de la espina bífida de la Florida central, me han invitado a su Navidad/celebración de días festivos anuales.

Puesto que acabamos de tener nuestro primer Paseo-N-Rollo para la espina bífida en octubre, el tablero acordó mover nuestro acontecimiento usual del sello a febrero. Este último fin de semana, recolectamos todo en el hotel de la plaza de Rosen para lo que puedo describir solamente como reunión de familia grande, abigarrada. La comida, y también la música (proporcionada cariñosamente por nuestros viejos amigos en las producciones de J&R), eran de primera calidad, incluso mejor que años más allá.

Helping out at the check-in table before the party!

Pero qué hizo realmente un impacto en mí era la beca y la camaradería que sentía este vez alrededor. Había sido meses desde nuestro acontecimiento pasado, así que me tomó realmente por sorpresa cómo es emocional estaba para que vea todo el mundo.

Podía también encontrarse y conectar con las familias que son nuevas a la organización. Pocos momentos son tan inestimables y preciosos a mí como hablando con un niño joven, o deteniendo a un bebé de los meses, con espina bífida. Evoca un sentido inmediato de la empatía con el niño, porque sé sobre muchas de las cosas que el niño está haciendo frente o hará frente en el futuro.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Colgando hacia fuera con la familia de SBACFL, siento mucho menos solo, y parte algo mayor que mismo. ¡Es una familia en que apoyamos y nos animamos, y puede disfrutar de conversaciones significativas con uno a sobre asuntos importantes casi tanto como gozamos el hacer los tontos de nosotros mismos del baile en una línea de conga o el hacer del Pokey o de las cosas Hokey como eso!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

¡Realizo que no está sobre el acontecimiento sí mismo, pero apenas pasando tiempo de la calidad con la gente que usted ama y que no consigue ver demasiado a menudo!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions. :D

Muchas veces, he alcanzado la conclusión que éste es el único grupo en el cual puedo dejo totalmente flojamente y ser “mismo.” ¡Cuando consigo ser mismo, está liberando verdad!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Cuál es increíble es– estos niños y sus familias no preguntarán le porqué usted utiliza una silla de ruedas, o a bobo en usted cuando usted revela cuántas cirugías usted ha tenido, o aparecer ganado en total hacia fuera cuando usted discute los detalles urológicos específicos sobre almuerzo.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid. ;)

Discutimos a menudo los acontecimientos que son jalones importantes en la vida de una persona– incorporándose, esos primeros pasos, o aprendizaje leer y escribir– y a nosotros, son realmente un trato enorme. Significa que la persona es un paso más cercano a la autonomía y a la independencia.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

 

Así pues, con nosotros, nunca está sobre cómo es ridículo usted mira que hace el Pokey Hokey. Todo que importa es que usted lo hace. ¡Y todos allí bailaremos con usted hasta el final!

Dancing with the man in my life-- Papi. :D

 

Y eso– es sobre cuál está todo. ;)

 

*For más información sobre la espina bífida Asssociation de la Florida central, visita www.sbacentralflorida.org. Para unirse a nuestro capítulo si usted vive en regiones unas de los que servimos, satisfaga completan la forma para un adulto de SB o a un padre de un niño de SB, o rellenan el impreso para hacer un miembro voluntario del profesional o de la comunidad de SBACFL

 

–Laurita

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Discurso hacia fuera para una raza rara: Día raro 2012 de la enfermedad del mundo

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Por durante los últimos dos años, he vertido mi corazón y alma a mis lectores sobre cómo verdad la frustración de ella es que, a pesar los 166.000 americanos que viven con espina bífida, y ningunos millares de la duda de más a través del globo, restos de la espina bífida cubiertos en misterio.

La mayoría de la gente que he preguntado tiene cualquiera solamente la espina bífida oída hablar, pero no conoce cuál es, ni ha oído hablar de ellos en absoluto. Eso invariable me hace triste.

La vida de un abogado para una enfermedad poco conocida o una condición crónica es a menudo sola, aislando y a veces enfureciendo cuando las masas rechazan escuchar, o por lo menos parece esa manera. Por eso hoy, soy orgulloso unirse a fuerzas con sobre 40 bloggers que estén honrando día RARO de la enfermedad del mundo, el 29 de febrero.

¿Usted conocía 1 en 10 americanos es afectado por algún tipo de enfermedad rara? I seguro no hizo. Según los institutos de la salud nacionales, eso añade para arriba 30 millones de personas de en los E.E.U.U. solamente, y más de 350 millones a través del globo.

Cuál es más, un 30% de escalonamiento de niños con una enfermedad rara morirán antes de la edad de cinco.

Conjeturo que es muy apropiado que este día de reconocer condiciones raras debe caer en el día de salto, que ocurre solamente cada cuatro años. Nos recuerda los desafíos y las luchas de luchar una condición sobre la cual se hable raramente, a la bota. Los miembros de la familia serán a menudo muy confusos cuando diagnostican a un miembro de la familia con tal condición, porque apenas incluso han oído hablar ella. O a veces, sentirán simplemente que frustrado que, fuera de toda la gente en el mundo, su amado, como un amigo mío lo pone, “ganó la lotería nadie quiere ganar.”

He preguntado a menudo porqué dios me eligió para tener espina bífida. No hay dudas en mi mente que no era una selección al azar, una cuestión de ocasión. Sé en cada fibra de mi ser ese dios deliberadamente me asigné esta cruz, esta porción, apenas como él hace con todo el mundo. Incluso siento a veces honrado y humillado que él me confió con la tarea importante de aumentar la conciencia para esta causa.

¡Pero muchas veces, especialmente durante los tiempos que intentan, deseo que él no me confiaba en tanto!

Ése es cuando ayuda a recordar que hay gente en todo el mundo que vive con las condiciones y las enfermedades que a menudo, ni siquiera tienen un nombre. En verdad, soy uno las muy afortunadas, porque la espina bífida no sólo tiene un nombre, solamente de las organizaciones internacionales y de los capítulos locales que abastecen específicamente a ésos que viven con él y sus familias.

Es crítico que, como la gente que vive con un crónico, vida-alterando la condición, nosotros habla hacia fuera en solidaridad para educar a gente sobre nuestras condiciones. También, esto es un año de la elección. Debemos dejar legisladores y a políticos conocer lo que esperamos de ellos en el frente de la política. Tan muchas de nuestras necesidades son los mismos a los cuales cada ser humano siente dado derecho– atención sanitaria decente, educación de la calidad, un hogar seguro, y acceso a los recursos y a las conexiones para mejorar nuestras vidas.

Y a los que no tengan una condición rara, o que apoyan quizá una una vida amada con una condición rara, sepa que usted, es parte también de esta ecuación. Usted tiene la capacidad de hablar para arriba en nombre nuestro también. A pesar de todas las cosas que nos hacen tan sumamente diferentes, existe un hilo común que corre a través de nosotros todos– nuestra humanidad.

Únase a por favor me en el apoyo de todas las voces de enfermedades RARAS leyendo y compartiendo todos nuestros postes del blog. Usted puede también unirse al movimiento en el R.A.R.E. Página de Facebook del proyecto. Demostremos que la ayuda para la que sea raro, no es tan rara en absoluto.

 

 

 

–Laurita

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¡El cielo no es el límite!

Poste de la huésped de Gabriel Bonano

Gabriel Bonano es 20 años, y la tecnología asistida de Orlando, en donde él estudió la producción video digital. En su tiempo libre, él goza el filmar y el corregir de los vídeos, el jugar de los videojuegos, el colgar hacia fuera con los amigos y el jugar de baloncesto. Gabriel está en la junta directiva para la asociación de la espina bífida de la Florida central. Él tiene espina bífida.

Uno de mis sueños, desde entonces fuera 16 años, era ir paracaidismo. Sabía que podría ser hecho, aunque nací con la espina bífida y la paralizadas totalmente de la cintura abajo. I primero previsto para ir cuando era 18, pero tenía nadie a ir con. Esto sucedió otra vez para mis diecinueveavo y vigésimos cumpleaños.

Afortunadamente, con la asociación de la espina bífida de la Florida central, hice frente a los padres de un muchacho con SB. Su padre era un buceador del cielo, y planeamos rápidamente hacer un viaje para tomar la zambullida.

El jueves, recibí una llamada de él que preguntaba si podía ir eso muy el domingo por la mañana. Por supuesto, dije sí. Hicimos planes para ir y no podría esperar. Mientras que se encendió el tiempo, mi mamá vino a mí con preocupaciones por mi desviación y la presión de aire. Hice un pedazo nervioso, pero decidía investigar un pedazo antes de ir a zambullirse y no podría encontrar cualquier cosa concreto en cuanto a mí que tenía dificultades si fui para él. Naturalmente, mi estado de ánimo atrevido me ayudó a superar mis miedos y decidía ir.

El domingo por la mañana, desperté temprano e hice que la impulsión de una hora a Deland salta en caída libre, donde me reuní a la gente que estaría saltando con. Cuando llegué, uno de los instructores subió a mí y “evaluado” me para asegurarse de me podía hacer el salto. Él hizo algunas preguntas y explicado a mí los riesgos añadidos que iba a tomar debido a mi disabil…. no mi incapacidad sino mis “diferente-capacidades”, como los llamo.

Mientras que el tiempo consiguió más cerca, hice cada vez más nervioso, pero el gran personal y la gente que fui con guardaron mis nervios a un mínimo. Firmamos todo el papeleo requerido y entonces era hora para que consiga adaptado para arriba en mi mono y arnés. Me dieron un mono rojo agradable, brillante, y ayudado me consiga en el arnés que iba a mantenerme atado a mi instructor durante el salto en tándem. Estaba bastante nervioso a este punto, pero hice más relajado cuando el instructor me dijo que fuera de cerca de 15.000 saltos que él había hecho, 10-20 estaba con la gente que fue paralizada. Cuando fuimos adaptados para arriba, era hora de hacer película-como paseo para arriba para subir al avión.

Subimos al avión e hicimos la subida a una altitud de 14.000 pies, que tardaron cerca de 15 minutos. Estaba en un estado del nerviosismo, mezclado con el entusiasmo, una sensación que no puedo explicar. Finalmente, era hora de salir del avión. Mi instructor me ayudó a salir mis piernas del avión y en la cuenta de 3, volábamos. Ésta era la sensación más asombrosa que podría experimentar nunca. No tengo realmente ninguna manera de describir la sensación de la elevación 14.000 pies, yendo cerca de 100 MPH por 60 segundos.

Cuando el paracaídas fue tirado, tenía tiempo para disfrutar de la visión mientras que mi instructor hizo algunos círculos. Éste era el punto cuando decidía que estaría saltando otra vez tan pronto como Icould. Todos mis nervios donde ido totalmente el segundo salí el avión. Era apenas una sensación extrema de la libertad. después de cerca de cinco minutos de deslizamiento, era hora de aterrizar con seguridad. Este fieltro justo como salía de una diapositiva en el parque. Estaba alegre yo tenía un tan gran instructor y eso tomé la decisión para saltar.

Creo en hacer tantas cosas como sea posible vida y viva como si no tuviera ninguna limitación física, porque en realidad, no tengo ninguna limitación física en cuanto a lo que puedo y no puedo hacer. Es toda la mente sobre materia. Cuando aterrizamos, me ayudaron nuevamente dentro de mi silla y fuimos a sacar nuestros monos. Agradecí mi instructor y al cameraman que saltaron conmigo, y que era el final de mi experiencia sueño-venir-verdadera. ¡No puedo expresar realmente en palabras cómo era sorprenderlo, y todo lo que puedo decir es, yo no puede esperar para ir otra vez!

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Dolores cada vez mayor: El ocuparse de pubertad precoz central

Si usted tiene un niño con la espina bífida que es en sus años, usted puede ser que piense (o esperanza!) que ésta será la época más desafiadora para él/ella.

El hecho de la materia es, cada etapa de desarrollo de la vida con desafíos únicos de los presentes de la espina bífida (apenas como vida sin espina bífida!).

Una condición secundaria que los niños con espina bífida e hidrocefalia son más propensos es pubertad precoz central. Si usted Google él, usted encuentra diversas descripciones y definiciones, pero qué significa básicamente es que el niño incorporará pubertad anterior que qué se considera “normal.”

Aquí están algunos recursos a ayudar a ayudar a su investigación sobre el tema:

Pubertad precoz en Medscape

 

Pubertad precoz en sitio de la clínica de Mayo

 

Sobre CPP en LupronPED.com

 

Recursos de CPP para los padres

 

Pasando con esto mismo, no diría que tengo pesares por sé, pero bastante una cosa que habría hecho más fácil para mí y para mi familia: Deseo que mi pediatra hubiera estado en ese entonces más bien informado sobre esta condición. Tenía ella estada bien informada, ella habría sabido para referirnos a un endocrinólogo pediátrico, y habríamos comenzado mi tratamiento anterior. Para el momento en que pasara con la serie de tiros de Lupron, mi crecimiento casi había cesado.

Siento afortunado que, el ser una muchacha significa que el ser “menudo” está aceptado.  No obstante, es bueno tener toda esta información a principios de, de modo que usted pueda tomar una decisión educada sobre la asistencia médica de su niño.

Para los que sospechen su niño está pasando con CPP, aquí es algunos de los síntomas o de los efectos que se asocian a ellos:

En muchachas:

- Crecimiento del pecho

- Primer período

 

En muchachos:

- Testículos y pene agrandados

- Pelo facial

- Voz de profundización

 

En ambos sexos:

- Pelo púbico o de la axila

- Crecimiento rápido

- Acné

- Olor corporal adulto

 

Una cosa que sugiero fuertemente a las muchachas y a las mujeres que se están ocupando de un período pesado deben tomar píldoras del hierro, o las multi-vitaminas con una alta dosis del hierro, y comer las comidas que son ricas en hierro. Esto es importante especialmente durante “ese vez del mes.”

También, no olvide estar en el puesto de observación para ninguna muestras de la depresión clínica en su niño– una pérdida de interés en su actividades usuales, luchando en la escuela, los oscilaciones de humor, y el otro comportamiento anormal. Intente conseguir en el hábito de hablar con él/ella regularmente sobre las cosas que se refieren él/a ella, y anime lo/la a hablar con usted cuando ella está trastornada sobre algo.

Sobre todo, recuerde que si los síntomas consiguen demasiado severos para que usted dirija, esté seguro que usted visita a su doctor y hable con él/ella sobre tratamientos o maneras posibles de ayudar a atenuarlas.

Incluso si usted no lo coge a principios de, tener CPP no tiene que igualar el desastre para el crecimiento y el desarrollo de su niño. Espero a los padres que leen este hallazgo los recursos que anima, y eso usted no vacilará entrarme en contacto con si usted tiene cualesquiera otras preguntas:

laurita.tellado@gmail.com.

 

–Laurita:)

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Nada dice “los días de fiesta” como un rubor de Miralax de la Pre-Navidad

¿Está usted fuera de las ideas “originales” del regalo de la Navidad para los que han estado en su vida durante mucho tiempo? ¿Está el un subrayar amado sobre “regularidad de las vacaciones”? Entonces, mire no más lejos para la media perfecta– y estómago– ¡embutidora!

Es Miralax– la manera perfecta de decir “me cuido sobre su continencia” durante una época en que mucha gente se está comiendo en la gama de diabetes y rico en colesterol.

El *SIGH* I puede bromear, pero es verdad. Una de las preocupaciones más grandes en mi mente justo antes de mi viaje a Puerto Rico por la Navidad era mi regularidad intestinal– o termine la falta de eso. Es asombroso cómo algo que la mayoría de la gente toma probablemente para concedido es algo que puede tener la capacidad de hacer o de romper vacaciones para mí.

Para el último pocas semanas– casi meses, realmente– He sentido más hinchado que usual. No parece importar cuánto camino (e intento caminar siempre que pueda) o bebo el agua.

Entonces, por supuesto, había el capful de Miralax que diluí en un poco de jugo de arándano cerca de 2 días antes de mi viaje el día de la Navidad. Para decirlo ha estado menos que acertado sea una exageración extensa. No hizo una cosa maldita (pardon mi lengua, pero es verdad).

Muchos de ustedes alrededor ahora están sintiendo probablemente la derecha delicada. Mientras que siento muy tentado a decir que “consiga sobre sí mismo,” puedo relacionarme definitivamente. Créame, nadie, incluyendo mí, goza el hablar del número dos cuando podría estar ocupado el disfrutar de la manera que mi vestido va a mirar en mí durante la boda de mi primo el viernes, o cuando podría planear preparar un pudín delicioso del pan como hice para mi familia las vacaciones pasadas.

Pero el hecho de la materia es, esto es mi vida. El estreñimiento, como muchos otros aspectos de la espina bífida, puede conseguir de la manera de muchas cosas, especialmente durante esta hora cuando hay tanto hacer y tan poco tiempo de hacerlo todo adentro. Quiero relajar y disfrutar de mis vacaciones, y no ser preocupado alrededor si mi triple-dosis de Miralax va a tomar efecto apenas mientras que mi primo y su novia están intercambiando sus votos.

Y mientras que me conozco no es el único de mi familia o los amigos a luchar con este problema, espina bífida tiende a complicar cosas mucho más.

Volé ya a Puerto Rico con una infección de la vejiga, y no había realmente cualquier cosa que podría hacer sobre él porque no pude realizar que no había rellenado mi prescripción antibiótico. Mi solamente esperanza era inundarse con agua para probar y “rasante” la infección. Para mí, he notado un modelo de conseguir una infección siempre que comience a conseguir estreñido. La idea que algo tan simple como siendo “irregular” podría llevar a una infección potencialmente mortal si va a mis riñones asusta fuera de mí, especialmente cuando estoy lejos de mi zona de comodidad– mis doctores y hospital de la opción.

Pero ésta no es la primera preocupación de la salud que he encontrado mientras que visita a mi familia. A menudo inmediatamente sobre la llegada en la isla, he sido ataques peligrosos para la vida muy propensos de la alergia cuando me exponen a los alergénicos que me no utilizan a. Soy también increíblemente sabroso a los mosquitos, que pueden también llevar a las enfermedades que son llevadas por estos los bichos.

El fondo, he realizado, soy que no puedo permitir que estas preocupaciones y ansiedades estropeen totalmente la experiencia de celebrar los días de fiesta y de pasar tiempo con el amor de la familia I tanto. Cuando todo está dicho y hecho, nadie es “inmune” a los problemas de salud, y soy realmente muy afortunado que mi abuela vive prácticamente al lado de un gran hospital.

Así pues, es probablemente el mejor guardar el tomar del cuidado de mí mismo y el conseguir del ejercicio, todo mientras que disfruta de mis vacaciones al más lleno. Y, apenas quizá, haré sin esa segunda porción del pastel de bodas. ;)

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La reducción de esta semana: Complejos, valor, y comunidad

Apenas este último fin de semana, escribí un poste del blog sobre un problema que me ha frecuentado mi vida entera. Lo escribí en quizá 15 minutos completamente– y entonces vacilado presionar “publique.”

Una vez que lo leí a Mami (quién es mi editor y animadora más grande!), ella me convenció publicarlo. Mis manos sentían húmedas mientras que anticipé ansiosamente los primeros comentarios.

Era inmediatamente levantado en los primeros píos de apoyo, comento respecto a mi blog, y comento respecto a Facebook.

Alguna de la gente que respondió me sorprendió– no que no cuento con el mejor de amigos del mt, sino algo de ellos es la gente que acabo de encontrar recientemente por primera vez personalmente (LATISM '11 píos, estoy hablando con usted!)

Total, la cosa más grande que se destacaba a mí mientras que leí todo el mundo las reacciones era ésta:

Hay una necesidad desesperada de la entender y de la comunidad entre gente con espina bífida. 

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

Esta “comunidad” no debe ser limitada exclusivamente a la gente con espina bífida y sus familias impresionantes (aunque son indudablemente el componente más crítico!). Bastante, esta comunidad debe extender para incluir a otros cuidadores tales como enfermeras, los doctores, los asistentes sociales, y los educadores, y los amigos, y los mentores, y los partidarios.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Usted no es parte de mi comunidad solamente si usted tiene espina bífida, como esto no es la única “comunidad” que obro recíprocamente con. Es tan muy importante alcanzar hacia fuera a nuestros partidarios y agradecerlos por todos lo que hacen para nosotros. Es con este pensamiento en mente que he creado un foro en línea, las metas que debían consolidar y continuar construyendo a esta comunidad, y ofrecer la ayuda moral a otra. ¡Y, sí, divertirse! Quisiera invitar a cada uno de usted que fije en nuestro hilo inicial que comencé: “Preséntese!” Quiero familiarizarme con quién está leyendo este blog y quiero conocer qué hace que usted hace tictac.

Crearé diversos temas que piense haría para las discusiones interesantes. Soy también realmente funcionamiento difícilmente para controlar los postes del Spam, pues el enchufe que instalé para librarme de Spam no parece trabajar. : (Puedo tener que ir con algo más.

Como siempre, si usted tiene cualesquiera preguntas específicas usted quisiera preguntarme que, no vacila por favor en el email: laurita.tellado@gmail.com.

Con ese, le dejo para ir poste sus introducciones. ¡Hagamos esto a una comunidad una que podemos ser muy orgullosos de! :)

 

Amor,

♥ de Laurita

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Colocación en mis propios dos pies

“Para ser el irreemplazable debe siempre ser diferente.”                                                                                                                                                                                                                              –Coco Chanel                     

 

“Todo el mundo es diferente y eso es realmente qué hace todo el mundo lo mismo.”                                                                                                                                                                                                –Desconocido

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

Por el tiempo más largo, de hecho, desde entonces pueda recordar consciente, he sentido como si haya estado llevando el peso del mundo en mis hombros.

Siempre que me hagan frente con la oportunidad potencial de abrirse totalmente en la gente, freak hacia fuera, y cierro casi automáticamente.

Mi más grande, la mayoría del aspecto doloroso de la vida con espina bífida es realmente un complejo infligido a sí mismo. No puedo decir que este aspecto particular del tener espina bífida me ha causado dolor físico real. Pero solamente ha tenido la capacidad de afectar a casi cada interacción que he tenido con otros seres humanos. Y eso, de por sí, es lejos más doloroso que cualquier cirugía que haya tenido.

Eso es una carga bastante pesada a llevar en 25 años. Es ciertamente una carga que he intentado muchas veces verter, pero sin suerte.

Como parte de la “cuenta de mercancías” vendió a mí cuando nací con espina bífida, yo también fue llevado con los pies aporreados. Esto es de lo que tiene gusto la comunidad médica, y la sociedad, realmente, para llamar una “deformidad.” Pero me opongo a este término sinceramente, como no sólo va contra el grano de tratar a gente igualmente (al igual que el término “inhabilitó,” de hecho), él también implico que en la fabricación de una persona que la manera, allí era un cierto error grave en la partición de dios.

Hay errores CERO en el diseño de dios. Hay solamente errores en el proceso humano del pensamiento. 

Este último, y no el anterior, es la causa de todo mi sufrimiento. No es que soy de alguna manera imperfecto (si el ser humano puede suponer llamarse perfectos!), pero bastante que todo en los medios de comunicación, en sociedad, me dice que no soy perfecto. 

Créame, si poseo cualquier imperfección, él no es que soy físicamente dañado, pero bastante que por los últimos 25 años, tengo opté comprar en la noción deformada que soy dañado.

Pero quién podría culparme después de que esos años escolares tempranos tremendos de aguantar preguntas idiotas por ejemplo “cuál es incorrecto con sus piernas?” “Porqué, nada, gracias. Cuál es incorrecto con su sentido del instinto de conservación?” (Por supuesto, esa cita pasada es lo que deseo yo había dicho a gente!)

No obstante, soy perfecto y hermoso a los ojos de dios. 

A través de mis propios ojos, me he visto a menudo como “monstruo,” “feo,” “poco atractivo.” Pero, como mecanografío estas palabras, el impacto completo de mi propio rechazo me pico; la una persona que debo poder confiar encendido para amarme, me detesta a menudo. ¿Hay traición peor que una persona que se odie?

Ambos mis pies “fueron corregidos” (sí, las citas son necesarias!) quirúrgico alguna vez después de que naciera, solamente mi pie derecho enderezado nunca completamente hacia fuera. Tenía cirugía en mis adolescencias tempranas para lanzar los tendones en mi pie derecho, enderezándola un poco más lejos. Tenía otra cirugía en la High School secundaria para quitar un pequeño hueso en mi pie derecho cuando un dolor de la presión debajo de él no curaría.

Pero ha sido inútil. Sí, mi paseo no es ninguna duda mejor debido a estos procedimientos, pero todavía siento como el griterío de asesinato sangriento cuando camino en– no, arrastrada en– una zapatería. Tengo siempre problema el encontrar de los zapatos que cabrán ambos pies perfectamente, y no puedo dejar encogerse siempre que camine más allá de las filas de lo que llamo los “Sexo-y–Ciudad-zapatos.” Los odio. (Mientras que ¿nosotros está en el tema, cuándo se convirtió en una regla cardinal de tiendas al por menor del zapato nunca para llevar el tamaño de mujeres más pequeño de 5!? ¿Apenas cuáles son ellos las muchachas de alimentación hoy en día? Debido a esto, me fuerzan a menudo a leer los zapatos de las muchachas cuidadosamente, pero incluso esa sección parece asumida el control por las modas de Carrie Bradshaw-esque.)

Además, odio absolutamente quitar mis zapatos en público. Son generalmente algún tipo de zapatilla de deporte o de bota, pero son bastante buenos en el disfraz de mi tamaño del pie. Que siendo dicho, he tenido que obviamente crecer acostumbrado a esto en los aeropuertos. ¡Entonces otra vez, nadie está mirando sus pies un aeropuerto!

A mí, la vergüenza que siento sobre esta parte de mí no puedo cambiar incluso me he llevado a creer que nunca encontraré un amor, aceptando al socio romántico. Pero incluso esa preocupación palidece con respecto al miedo que tengo de hacer frente al rechazo de mis amigos más estimados. Puede sonar irrazonable, pero se imagina alguien con un trastorno alimentario. Tan a menudo como usted puede ser que intente decir a esa persona cómo es fino y atractivo son, no pueden pensar lógicamente. Cualquiera que nunca se tiene un complejo de inferioridad puede atestiguar a eso.

Tan sí, aquí soy todo, y nací con los pies aporreados. Pero, no soy, ni téngame nunca estado, deformado. Para como ser humano, me hicieron en la imagen y la semejanza de dios, así que estoy del mismo molde.

Además, somos todos diferentes, cada de nosotros. Tan en ése, estamos aun así. 

 

Gracias tanto por el amor y apóyele me han dado hasta el momento.

 

;) Laurita

 

P.S. No estoy pescando para los cumplidos aquí; Soy apenas sayin. ' Su comprensión y aceptación es toda las cuales estoy pidiendo.

 

 

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LATISM ’11 – la recapitulación (parte 2)

No llore porque ha terminado; sonrisa porque sucedió.”  
….
Marcó ayer una semana desde que mi vuelta de Chicago después de asistir a los Latinos en medios sociales 2011 (LATISM' 11) conferencias.

 

He tenido la buena fortuna de assistir a muchas conferencias a lo largo de los años, pero puedo decir que éste era, sin una duda, el más productivo, el más educativo, la conferencia más entretenida y más emocionante que he estado nunca a. Es imposible para que ponga en palabras todo que viví, aprendí, y sentía durante esos días, pero quizás usando algunas palabras, un par de vídeos y muchas fotos, usted comenzará a ver el retrato completo. ;)

 

También quisiera compartir algunos de los momentos más memorables para mí durante LATISM' 11: Para decirlo era un de forma aplastante emocional y el encuentro feliz sería una subestimación. Ver Elianne este vez alrededor era incluso mejor, como siento que hemos crecido y que nos hemos madurado en nuestra amistad.

  • Reunión Brian Cockman y Edwin Gil que la noche antes de LATISM' 11 comenzó. Puesto que ellos, Mami y yo estábamos entre el primer a llegar en Chicago, nos encontramos en el hotel para los cócteles. ¡Nunca había reído tan difícilmente en mi vida! Todos hicimos amigos casi inmediatamente, y a partir de ese momento, los cuatro de nosotros eran inseparables durante la conferencia.
  • Juntándose con Elianne Ramos, que cariñosamente llamo mi “bestie de LATISM.” La encontré en Twitter durante hace tres años (que pienso!) y hemos utilizado muchas maneras de permanecer conectados. Finalmente la encontré personalmente en agosto de 2010, en conferencia de BlogHer los' 11 en Nueva York.
  • En el “alcanzar de servicio hacia fuera para la salud usando el panel de los medios sociales” con Lilliam Acosta-Sánchez del limón de March of Dimes y de Alison de la oficina del FDA de la salud de las mujeres, que fue moderada por Javier von Westphalen de los socios de HMA. Cada miembro del jurado tenía la oportunidad de hacer una presentación, y entonces tomamos preguntas del público con respecto a nuestras iniciativas de la salud, y cómo mejorar redes sociales del uso para promover causas de la salud.
  • Encontré a Juan Alanis de Juan de palabras por primera vez (personalmente), que ha sido no sólo un amigo maravilloso, pero como un hermano a mí. Juan es también escritor para el blog de LATISM, y era una experiencia impresionante para encontrarlo personalmente después de meses y de meses de piarse.
  • ¡Distribución de victorias con Alberto Saldamando, codirector del capítulo central de LATISM la Florida!
  • ¡Distribución todo con Mami, mi mejor amigo en el mundo! Mami podía también assistir a la conferencia, así que ella no faltó hacia fuera en cualquier cosa.
¡Un special le agradece a todos los patrocinadores por hacer el acontecimiento del sello de LATISM tan verdaderamente espectacular!
  • ¡Latino de Sears, para permitir que sea una parte especial de la “narración en la edad de los medios sociales” que vivo-Pié, y para seguir me y píos re-que pian!
  • Sears y Kmart para la recepción fenomenal de la abertura. ¡Un qué golpe asombroso!
  • Toyota para el LATISM atractivo concede gala. Sin usted, el levantarse en esa etapa para recibir mi mejor premio del Blogger de la salud de Latina y también para honrar a otros expertos sociales de los medios no habría sido posible. Gracias de la milipulgada.
  • Johnson & Johnson para entrevistarse con me en su habitación, y para dejarme hacer como un bandido con dos bolsos de swag– casi todos previstos para uno mismo-cuidar en exceso desvergonzado.
  • ¡Amway para el paquete premiado de los cosméticos impresionantes que gané!
  • ¡McDonald's para los tratos del rockin que conseguí en cupones! No tendremos que cocinar demasiado a menudo en casa…
  • ¡PBS embroma para los equipos educativos frescos estupendos que traje a casa para mis primitas!
  • BlogHer, porque usted las señoras siempre me hace a la pieza de la sensación de una comunidad más grande. ¡No puedo esperar para verle todo otra vez en BlogHer'11! ¡Hagamos que sucede!

Mencionan el resto de patrocinadores en el vídeo que hice con Brian. ¡Todos los patrocinadores, asistentes, voluntarios y miembros del personal trabajaron difícilmente para asegurar todo el mundo a la izquierda con los bagfuls de grandes memorias!

 

¿Cuáles eran sus momentos preferidos durante LATISM' 11? ¡Compártalos conmigo en los comentarios! ;)

 

- Laurita

 

P.S. La causa de la espina bífida fue tapada desvergonzadamente– ¡por mí mismo y por muchos de mis amigos! ;)
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25 años de héroes, 25 años de crecimiento

Todo el mundo– filósofos, líderes religiosos, profesores, doctores, padres, abuelos– está advirtiendo siempre otros para hacer la mayor parte de sus vidas. Advierten contra pesar, y dicen que en el final de su vida, usted lamentará las cosas que usted no hizo, más que las cosas usted lo hizo. 

En 25, siento bendecido para decir que no hay mucho que he hecho que I totalmente y absolutamente pesar. Sí, hay las cosas que he dicho o he hecho que de alguna manera dañado otros, y me todavía lleve ese dolor conmigo.

¿Pero aprendí de él, no hice?

Estuve dañado, también. Llevé alrededor de un gran peso conmigo por tan muchos años… la carga de la tomadura de pelo, el ser tiranizado y humillación para quién era– una niña con espina bífida.

Poco hizo a esos niños sabe que éste no era todo el mí. Sí, dios me dio espina bífida, pero él también me dio una herramienta potente– Su tolerancia, que en mí manifestó sí mismo en un deseo de alcanzar hacia fuera a otros, con la escritura, hablando, con la comunicación. 

¿Dónde estaría sin palabras? Sé apenas. ¡No puedo imaginarme lo que haría si no podía a verbalmente o literalmente expreso mismo!

Pero más importantemente: No puedo imaginarme donde estaría sin mis HÉROES. 

Hoy, leí un poste en la página de Facebook de uno de mis amigos ahora más estimados. Él impulsaba otros para apoyar una gran causa. No sabiendo que este también relacionado con un aspecto de la espina bífida sobre el cual todavía no blogged– Comencé a llorar. Mientras que postularé que he crecido definitivamente enormemente durante el último año, la realización dura me golpeé que todavía hay áreas de mi vida– sobre todo tratando de espina bífida– que tengo todavía hacer las paces mi con. Sé que vendrá la paz eventual.

Pero qué ha hecho el impacto más grande en mi vida es que muchos de ustedes han venido conocerme solamente con lo que he escrito. Eso significa realmente mucho a mí porque siento que usted ha debido conocerme para mí– sin el filtro añadido de los perjuicios y de las ideas falsas que entran en inevitable el juego cuando usted me encuentra personalmente. ¡Usted me ha dado la oportunidad de mostrarle que soy realmente, y para ése seré siempre agradecido!

Escribiré algún día sobre otros aspectos de mi vida con espina bífida que he elegido enterrar profundamente. Hasta entonces, tomaré la decisión consciente para abrir por lo menos a otra persona sobre las “imperfecciones uno mismo-llamadas,” esos rasgos para las cuales yo temen siempre que me rechacen.

Debo dar realmente a la gente que me ama más crédito. Debo realmente darme más crédito.

Tan hasta mí encuentro las palabras (ha!) para expresar mis los propio abrumado, confundido, y estado emocional regocijado, quisiera compartir con usted redacto escrito por mi amigo, día musical de la chaqueta de punto del artista:

After receiving my award for Best Latin@ Health Blogger at the LATISM 2011 Awards Gala. Definitely one of the highest points of my life so far! :)

 

A partir del momento usted le despierta apenas cuenta sus errores
Hasta que usted se cae de cama y usted se arrastra abajo del pasillo
Usted siente tan contrito, usted no puede colocar la vista
De la luz del sol, de la ciudad y de toda

Ahora usted es 25, él es el mejor año de su vida
Pero usted no puede mirar en dirección de su propia reflexión
Qué usted ven cortes como un cuchillo (y usted sepa)

Todo está cambiando, y usted apenas no puede tomarlo
Piense que usted va loco, usted no va a hacerlo

Todas sus pequeñas mentiras blancas están comenzando a subir
Y usted pensó que fueron enterrados (enterrado)
Dispense el ingenio el fingimiento, su inocencia falsa
Es innecesario ahora
Y es asustadizo

Cuando usted es 25, es el mejor año maldito de su vida.

 

“25" por día de la chaqueta de punto

 

Gracias todo el mundo que ha hecho esto el mejor año maldito de mi vida– ¡hasta ahora!

 

Amor,

Laurita♥

 

 

 

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¡Parte 1 de la recapitulación de LATISM 11 – el ¡WEPA! Ecos en…

¡La autorización, así que yo sabemos que usted es todo que espera probablemente alrededor una actualización muy necesaria con los detalles sobre lo que hice por 4 días en Chicago! Pero he sido siempre un creyente en el adagio “la imagen digno de mil palabras.” ¿Bien, cómo sobre algunas de esas palabras, sistema al música?

¡Había un montón de fotógrafos para circundar durante los Latinos en medios sociales 2011 (LATISM '11) conferencias! Y créale yo, allí no era ninguna escasez de música. ;)

Tan aquí está un pequeño algo que he estado trabajando encendido para conseguirle comenzado. ¡Le prometo, más detalles son el venir de todas las conexiones impresionantes que hice, y de millón de tiempos tapé la causa de la espina bífida! Pero por ahora, quizás, algunas de mis memorias serán suficientes.

Este proyecto se dedica muy cariñosamente a todo el LATISM '11 asistentes, mi personal compañero/los voluntarios, así como mis directores compañeros del capítulo, los patrocinadores, y todo el mundo y todo que hicieron LATISM '11 tan increíblemente hermoso. Mío del fue del honor del EL. (“El honor era mine.")


 

 

Amor,

 

♥ de Laurita

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