Cada año por alrededor los últimos 21 años, como miembro de la asociación de la espina bífida de la Florida central, me han invitado a su Navidad/celebración de días festivos anuales.
Puesto que acabamos de tener nuestro primer Paseo-N-Rollo para la espina bífida en octubre, el tablero acordó mover nuestro acontecimiento usual del sello a febrero. Este último fin de semana, recolectamos todo en el hotel de la plaza de Rosen para lo que puedo describir solamente como reunión de familia grande, abigarrada. La comida, y también la música (proporcionada cariñosamente por nuestros viejos amigos en las producciones de J&R), eran de primera calidad, incluso mejor que años más allá.
Pero qué hizo realmente un impacto en mí era la beca y la camaradería que sentía este vez alrededor. Había sido meses desde nuestro acontecimiento pasado, así que me tomó realmente por sorpresa cómo es emocional estaba para que vea todo el mundo.
Podía también encontrarse y conectar con las familias que son nuevas a la organización. Pocos momentos son tan inestimables y preciosos a mí como hablando con un niño joven, o deteniendo a un bebé de los meses, con espina bífida. Evoca un sentido inmediato de la empatía con el niño, porque sé sobre muchas de las cosas que el niño está haciendo frente o hará frente en el futuro.
Colgando hacia fuera con la familia de SBACFL, siento mucho menos solo, y parte algo mayor que mismo. ¡Es una familia en que apoyamos y nos animamos, y puede disfrutar de conversaciones significativas con uno a sobre asuntos importantes casi tanto como gozamos el hacer los tontos de nosotros mismos del baile en una línea de conga o el hacer del Pokey o de las cosas Hokey como eso!
¡Realizo que no está sobre el acontecimiento sí mismo, pero apenas pasando tiempo de la calidad con la gente que usted ama y que no consigue ver demasiado a menudo!
Muchas veces, he alcanzado la conclusión que éste es el único grupo en el cual puedo dejo totalmente flojamente y ser “mismo.” ¡Cuando consigo ser mismo, está liberando verdad!
Cuál es increíble es– estos niños y sus familias no preguntarán le porqué usted utiliza una silla de ruedas, o a bobo en usted cuando usted revela cuántas cirugías usted ha tenido, o aparecer ganado en total hacia fuera cuando usted discute los detalles urológicos específicos sobre almuerzo.
Discutimos a menudo los acontecimientos que son jalones importantes en la vida de una persona– incorporándose, esos primeros pasos, o aprendizaje leer y escribir– y a nosotros, son realmente un trato enorme. Significa que la persona es un paso más cercano a la autonomía y a la independencia.
Así pues, con nosotros, nunca está sobre cómo es ridículo usted mira que hace el Pokey Hokey. Todo que importa es que usted lo hace. ¡Y todos allí bailaremos con usted hasta el final!
Y eso– es sobre cuál está todo.
*For más información sobre la espina bífida Asssociation de la Florida central, visita www.sbacentralflorida.org. Para unirse a nuestro capítulo si usted vive en regiones unas de los que servimos, satisfaga completan la forma para un adulto de SB o a un padre de un niño de SB, o rellenan el impreso para hacer un miembro voluntario del profesional o de la comunidad de SBACFL.
–Laurita
































