Sankari varten holdin’

"Älä kävele minua; Voi ei toimi. Älä kävele takanani; I ei saa johtaa. Vain kävelymatkan vieressä minua ja olla ystäväni."                                                                                                                                                              –Albert Camus

Holdin' ulos varten sankari lukijoiden tietää kaikki liian hyvin pelot ja koskee kyseisen pinnan, kun lapsi on syntynyt krooninen ehto. Kun ehto on prematurity, ei ole kertoo mitä komplikaatioita voidaan mahdollisesti.

Hyvä ystäväni, Latino blogger Christian Henríquez, tuli tyttö nimeltä Nathalie, joka on syntynyt kuuden viikon ennenaikaista ylpeä isä. Hän katsoi pakko osallistua Dimes maaliskuussa, jonka tehtävänä on "auttaa äidit ovat täyttä voimassaoloaikaa vauvoille ja ongelmia, jotka uhkaavat vauvoille terveyden tutkimus."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Yksi suurimmista ja tunnetuin kampanjoita on estää prematurity newborns. Kun Christian tytär on kohdannut terveyskriisien jälkeen syntynyt liian aikaisin, hän ei voinut kuvitella paremmin syyn työryhmän ylös kanssa.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Christian Nathalie kasvaa ja paremmin, mutta hänen elämäänsä ensimmäisten kuukausien aikana yhä haunt häntä. "hän on nyt 5 1/2 kuukauden ikäisiä ja vähintään puolet näiden on käytetty NICUs. Hänen lyhyt Life hän on ollut poked neulasten mukaan yli huolellisesti muista. Hän on ollut, syöminen ongelmat. Hän ei ole kehittynyt hyvin imevien reflex. Joten joskus hän ei juo hänen pullon, oma. Hän on ollut käyttää ruokinta putki liian monta kertaa."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

Christian "keskimääräinen ensimmäisen vuoden maksaa, vaativaa, jatkuvaan ja avohoidon mukaan lukien on noin kymmenen kertaa suurempi preterm imeväisille kuin täyttä voimassaoloaikaa imeväisille" toteaa.

Ja Christian ilmaisee, kun ennenaikaisen vauva emoyritys, koskaan tuntuu ole täysin the woods.

Minulla oli Christian puhelinkeskustelu hän kuvataan, miten, ruokinnan jälkeen palaamassa kotiin rutiininomainen pullon jälkeen Nathalie keuhkovaurion maito tulee hänen keuhkot ja alkoi kääntyy sininen. Christian oli työssä ja Nathalie n äiti oli soittaa ambulánsiya ja käsitellä omia tilanteeseen. Kristillinen 's ahdistusta, reliving kokemus on kouraantuntuva ystäviä Kun kuulet hänelle kertoa että tarina.

Nathalie ja omistettu perheensä eivät ole pelkästään niiden kamppailussa prematurity. Yhdysvalloissa 1 jokaisen 8 vauvojen on syntynyt ennenaikaisesti ja maailmanlaajuisesti, 13 miljoonaa vauvoille ovat syntyneet liian pian vuosittain.

Onneksi Dimes maaliskuuta on edistäminen uskomattoman yhteisön jälkeenjääneensä, niiden perheet ja kannattajien. Oikeus nyt, tämän yhteisön on vowing marssimaan eteenpäin niiden syyn. Dimes maaliskuuta on tilalla sen vuotuinen maaliskuuta vauvoille ja kaupunkien, alueiden ja oppilaitoksissa koko maassa isännöit kävelymatkan tapahtumat arvoinen aloitteen. Henkilökohtaisesti on kävin Dimes tapahtumien kaksi maaliskuuta alma mater UCF, ja ne on uskomattoman lisätietoihin, auttaa minua edistää Holdin' ulos sankari ja spina bifida syy.

Toivon kaikille Ota tukevat ihana ystäväni Christian hän marches hänen jalo pieni tyttö! Voit lahjoittaa Team Nathalie tähän.

Nathalie voi edelleen taistelu toisinaan saada hänen tarvitsee terveiksi paino. On myös otettava kun hänen perheensä sammuu missä tahansa Erityishuomioita. Hän on edelleen sidoksissa ajoittain ruokinta putki, muiden lääkinnällisten laitteiden täydentämiseksi ja joka toteuttaa emotionaalinen tietullien perheensä.

Mutta tilalla Nathalie Christian ulkoasu voi tietää tämän ylpeä papa katsoo edelleen uskomattoman siunattu!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Oletetaan että onnellisina mahdollista kaikki ennenaikaista newborns.

Rakkaus

Laurita ♥

Vieras kirjaa Marissa Meleske mukaan

Marissa Meleske, 25, high school-meni ja teki lukukauden kollegion ennen, kuin hän asettaa sen "elämän sai tavalla." Vaikka hän maksaa hänen opiskelija lainojen käytöstä, hän edelleen keskittynyt hänen elämäänsä, valmennus sertifioinnin saamiseksi. Hän rakastaa poikasen liikkeet ja komedioita musiikkia, konsertteja, siirtyminen ja rakastaa ranta ja New Yorkissa. Hän on intohimoisesti auttaa ihmisiä.

Spina Bifida kanssa oli syntynyt. I olet kasvanut pyörätuolin. Se on kaikkien oman elämän olet tiedossa. I sympathize kanssa, jotka oli kerran kyky kävellä, mutta olivat onnettomuuden tai jotain ja oli että otettu pois siitä. Tiedän, miten joka tuntuu, mutta niillä on täysi oikeus käydä läpi kaikki tunteet mahdollista, niin kauan kuin näitä tunteita lopettaa niiden uuden elämän ne käsitelty hyväksyminen ei voi sanoa. Ei järkeä, lätäkkö ja kyyneleitä silloin, kun sinun on löydettävä tapoja nauttia aika ovat poistuneet ja olkaa kiitollisia siitä, että mahdollisuus, että niin monet ihmiset ei saada. Oma henkilökohtainen tilanne tarkastelen se tapa on, ei menetä, mitä et koskaan ollut. Samaan Walking muistoja, että minulla on koostuttava repeämiä, Rösöisellä aaltosulkeet, joka meni minun vyötäröltä minun varpaat ja valtava walker vetämällä. Ei Kiitos, I stick kanssa käyttäen minun pyörien jalat, Kiitos paljon!

Otsikoiden suorittaa rehottava. Elämme maailmassa, jossa kukaan ei merkitty ja katsotut immuuni. Blondes ovat ilmeisesti mykille, pojat ovat ilmeisesti tyhmä, suuri breasted tytöt ovat ilmeisesti sluts, huumeriippuvaisten ovat ilmeisesti lika pussit, pyörätuoli ihmiset ovat ilmeisesti poistettu käytöstä, vammaisille, gimpy, retarded… luettelo menee. Vaikka termejä, kuten "käytöstä" ja "vammaisille" perinteisesti hyväksyttävin ehdoin fyysistä ja psyykkistä jopa haasteiden ihmisiin viitattaessa, joka ei tee se oikealle. Yksi, inhoan tahansa aikavälillä Spina Bifida ihmiset tai muut terveyttä sisältävistä haaste, muut kuin juuri sitä…fyysisesti riitauttaa. Tosi määritelmä poistettu käytöstä on:

"ottaa fyysinen tai henkinen ehdon, joka rajoittaa liikkeitä, aistien tai toimintaa. Erityisesti suunniteltuna tai ihmisille, tällaisten fyysinen tai henkinen ehto koskevat."

Valitettavasti "käytöstä" tai "vammaisille" negatiivinen yhdistävät jättää meille tunnetta "Tämä toimi". I toimi hyvin olen tavalla. Se ei voi olla samalla tavalla, kuin ihmiset, funktio, kävely mutta tehdä tehdä mitä minä olen antanut ja eikö muuttaa mitään. Lisäksi ilmaisu "rajoitu pyörätuolin" todella bothers minua. I 'm ei "ainoastaan" mitä tahansa kohtaa. Puheenjohtaja siirtää!

Valitettavasti monet ihmiset fyysisiä haasteita toistaa otsikot ja myyttejä siitä itse. Ne tuntuu on se, että ne eivät ole niin tärkeitä ja voivat kävely niitä ihmisiä muualla kuin. Mutta kenen vika on, että?

I kertoo… se on heidän perheenjäseniinsä vika. Kun vanhempani totesi, minulla oli Spina Bifida, sairaala saattaa ne kanssa Spina Bifida lapsen äiti yhteydessä. Se oli tarkoitus auttaa niitä tiedä mitä odottaa ja käsittelemään mitä saa tulla elämässäni. No, joka osoittautui kuviteltavissa, pahin virheen, koska puhui nainen oli miten hän ja hänen tyttärensä itkeä yhdessä tietoja hän ei voi tehdä ja kuinka hän ei koskaan tuntea sen silloin, kun hän alkaa hänen Kuukautiskierto. Hyvin Kiitos vanhempani koskaan kuunnellut että lady! Haluaisin sanoa tämä…Oli korotettu koskaan käyttää sanat "Faksiohjelmaan", ja 25-vuotias nainen, minä joskus haluavat minun Spina Bifida tuli kanssa ei voi tuntea lihaskouristukset! Itse olet tosiasiallisesti kertonut äitini, jotka aivan muutaman kertaa… että haluan varten pari päivää kuukaudessa minulla ei ollut tunne yleisen alueen!

Olin onnekas, kasvaa perhe, joka ei koskaan käsitellä minulle millään tavalla erilaiset kuin kuin, jos minulla oli jopa juokseva kuten "Normaali" poika. Oli ole pitied eikä ollut coddled tai sen enempää kuin veljeni, joka kävelee likaantunut. Vanhempani olivat kertoi koskaan istumaan, selata, että ne olisi lucky jos minulla oli mahdollisuus slither ympärille kuten snake ja että haluan ja lainaan, "on shitty vauvan" bowel-ongelmien, jotka tulevat Spina Bifida. Tänään I ei vain suora istumaan ja dian ympärille minun maalialue jos olen liian laiska saat minun tuoli, mutta vessaan ja käyttämällä joka katetri muuten on koulutettu. En ole aloitteentekijä ja sekoitin, kuten kaikki muutkin on, kun minun pyörätuolin tauot, vain aika, joka on harvinaisuus.

Henkilö, jolla on fyysisiä haasteita elämän käsiteltäessä temppu on ensin olevasi niin ihmisten kuin kaikilla muillakin. Sinulla on eri haasteisiin, mutta jokaisella on omat haasteita elämän voittamaan. Älä ajattele itse eri tai vähemmän tärkeää. Olemme kaikki eri omia tavoilla ja Meillä kaikilla on tärkeää tarkoitusta elämän. Jos ihmiset Hyväksy, olet, joka on niiden ongelma ei omasi! Backstreet Boys kuin kappaleen sanoo, "Mikä tekee voit erilainen, tekee voit Beautiful."

Lue lisää Marissa n kirjoituksia ja heijastukset seuraavasta ja "samankaltainen" hänen Facebook sivun. Voit myös seurata hänen viserrys: @ MarissasMadness

Vuosittain tietoja viimeisten 21 vuoden Central Florida Spina Bifida yhdistyksen jäsen, I on kutsuttu niiden vuosittaisten joulua ja loma-osapuolelle.

Koska oli meidän ensimmäinen kävelymatkan-N-Roll varten Spina Bifida lokakuussa, johtokunta sopivat meidän tavanomaiset tarkastusleima tapahtuma siirtyy helmikuuta. Viime viikonloppuna me kaikki kerätyt Rosen Plaza-hotellin mitä olen vain kuvata niin iso, motley perheenyhdistämisen osalta. Ruoka ja (jos rakastavasti meidän pitkäaikainen ystäviä j pisteestä R Productions) musiikki oli top-notch, jopa parempi kuin viime vuosina.

Helping out at the check-in table before the party!

Mutta mitä tehdä vaikutus todella minulle oli fellowship ja tunsin tässä aika noin camaraderie. Se oli ollut kuukauden jälkeen meidän viimeisen tapahtuman, niin se todella vei minut miten emotionaalisia, se oli minulle Katso kaikki yllätyksenä.

Olin myös täytettävä ja perheet, jotka ovat organisaation uuden yhteyden. Hetken on korvaamaton ja arvokasta minulle puhu lapsi tai tilalla kuukauden ikäisten vauva, spina bifida. Se herättää heti tunteen lapsi, empatia, koska tiedän monia asioita tietoja että lapsi on edessään tai kohtaavat tulevaisuudessa.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

SBACFL-perheen kanssa riippuvia, mielestäni paljon vähemmän yksin ja osa jotain suurempi kuin itse. Perhe on siinä, että voimme tukea ja kannustaa toistensa ja nauttia mielekkäitä keskusteluja keskenään tietoja vakavista ongelmista lähes yhtä paljon, kuin me nauttia tekeminen fools itseämme dancing Congarummut rivi tai tekee Hokey Pokey tai asiat kuten!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Ymmärrän, että ei ole itse tapahtumasta, mutta vain oleminen laadun ihmisten kanssa voit rakkaus ja ehdi nähdä liian usein!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Monta kertaa olet saavuttanut ei vain ryhmän, jossa voi täysin annoin irrallisia munia ja olla "itse." Kun saan olla itse, se on todella modernisoinnissa!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Mikä on uskomattoman on–nämä lapset ja niiden perheet ei kysyä, miksi käyttää pyörätuolin tai gawk, voit kun osoittavat kuinka monta leikkauksia ollut tai näkyviin ulos grossed, kun urological yksityiskohdat keskustella lounas päälle.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Keskustelemme usein tapahtumat, jotka ovat tärkeimmät virstanpylväät henkilön elämän–istuu ylös, näiden ensimmäisten vaiheiden tai oppimista, luku ja kirjoitus–ja meille, ne todella on valtava käsitellä. Se tarkoittaa, että henkilö on yhden askeleen lähemmäs itsenäisyyden ja riippumattomuuden.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Joten kanssamme, se ei koskaan tietoja kuinka naurettavaa tarkastelemme tekemässä Hokey Pokey. Kaikki, jotka koskevat asiat on, että olet tehdä it. Ja kaikki Raportoimme tanssia kanssasi aivan!

Dancing with the man in my life-- Papi.

Ja että–on, mitä se on kyse.

* Lisätietoja Keski-Floridan Spina Bifida-Asssociation saat seuraavasta www.sbacentralflorida.org. Liittymään meidän luku, jos asut jossakin alueiden voimme palvella, ota täyttää joko aikuinen SB tai ylätason lapsen kanssa SB-lomakkeentai täyttää lomakkeen SBACFL professional tai yhteisön vapaaehtoisten jäsen.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Varten kahden vuoden I olet kaadetaan sydämeni ja sieluni ulos minun tietoja siitä, miten todella turhauttavaa on, että lukijat, elävät spina bifida, ja epäilemättä enemmän vaakasuunnassa tuhannet 166,000 amerikkalaisista huolimatta maapallo, spina bifida pysyy maailmantaloudesta mysteeri.

Useimmat ihmiset, jotka olet pyytänyt joko vain kuulluksi spina bifida, mutta et tiedä, mitä se on, tai ole kuullut sitä lainkaan. Että poikkeuksetta tekee minut surulliseksi.

Vähän tunnettu taudin tai krooninen ehto advocate elämä on usein yksinäinen eristämiseen ja joskus infuriating kun massat evätä kuunnella tai ainakin vaikuttaa siltä, että tällä tavoin. Tämän vuoksi tänään, olen ylpeä voimansa yli 40 bloggaajia, jotka ovat honoring Maailman harvinaisten tautien päiväpäivänä helmikuuta kahdennenkymmenennenyhdeksännen.

Tiesitkö, jotkin harvinaisten sairauksien tyyppi vaikuttaa 1 kohdassa 10 amerikkalaiset? I varmistaa, että et. Mukaan, terveyden kansallisten laitosten, joka lisää enintään 30 miljoonaa ihmistä yksin Yhdysvalloissa ja yli 350 miljoonaa ympäri maailmaa.

Lisäksi harvinaisten sairauksien lasten huikea 30 %, kuolevat ennen kuin viisi vuotta.

Luulen, että on hyvin fitting tänä päivänä tunnustavat harvinaisissa olosuhteissa olisi kuuluttava Leap-päivän, joka ilmenee vain joka neljäs vuosi. Se muistuttaa meitä haasteet ja dualismi torjutaan ehto, joka on puhunut harvoin tietoja, käynnistys. Usein perheenjäsenten on hyvin sekava kun perheenjäsen diagnosoidaan edellytys, koska ne tuskin edes kuullut siitä. Tai joskus, ne yksinkertaisesti tunne olosi tyhjäksi, että lopussa kaikkien maailman, niiden rakastettusi ihmisten kuin yksi ystäväni sijoittaa se, "voitti kukaan ei halua voittaa lotossa."

I olet usein kyseenalaistivat, miksi Jumala valitsi minusta on spina bifida. Ei ole epäilyjä mielessäni, että se ei ollut satunnaisen valinnan mahdollisuus asian. Tiedän jokainen kuitu, minun että että Jumala tahallisesti määritetty minulle tämän rajat tämän erän vain, koska hän tekee kaikkien muiden kanssa. Joskus jopa parang ylpeä ja humbled, että hän on uskottu minulle tärkeä tehtävä on lisätä tietoisuutta tästä syystä.

Mutta monta kertaa erityisesti aikana vaikeat ajat toivotan hän ei luota minuun niin paljon!

Joilla on silloin, kun se auttaa ihmisiä ympäri maailmaa asuvien edellytykset ja tautien, että usein ei edes ovat on nimi. Totuus olen yksi hyvin onnekas luotuja koska spina bifida on nimi, mutta kansainväliset järjestöt ja paikalliset jaokset, että erityisesti edellyttämällä tavalla ja heidän perheenjäsentensä kanssa elävien.

On tärkeää, että, kuten krooninen, elämän muuttamalla ehdon kanssa elävien ihmisten puhumme solidaarisuutta kouluttaa meidän edellytykset ihmisiä. Tämä on myös vaali-vuoden. Annamme olisi lainsäätäjien ja poliitikkojen tietää, mitä Odotamme niistä politiikan alalla. Niin monta meidän tarpeet ovat samanlaiset kuin että jokaisella ihmisellä katsoo oikeus–ihmisarvoisen terveydenhuollon, koulutuksen laatua, turvallinen koti ja resurssit ja yhteydet parantaa elämäämme.

Ja niille joilla on harvinainen tilanne tai jotka ehkä tue harvinaisissa kunnon kanssa rakastettusi, tiedämme, että olet, ovat liian, tämän kaavan osa. Sinulla on kykyä puhua Rezidorin puolesta. Huolimatta, kaikki asiat, jotka tekee meistä niin huomattavasti eri olemassa yksi yhteinen säie, joka suoritetaan kauttamme kaikki–meidän ihmiskunnalle.

Liity minulle tukemisessa harvinaisten sairauksien Pääosissa lukemalla ja jakaminen kaikkien meidän blogimerkintöjä. Voit myös liittyä liikkuvuutta koskevan R.A.R.E. Projektin Facebook-sivu. Oletetaan osoittaa tukevat varten, joka on harvinaista, ei ole niin harvinaisia lainkaan.

–Laurita

Oletko "alkuperäinen" Christmas gift ideat loppui niille, jotka ovat olleet elämäsi kauan? On rakasti yksi korostaen "loma kauden asianmukaisuudesta" tietoja? Sitten Etsi ei jatketa täydellinen eläintiheyden–ja vatsaan–stuffer!

Se on Miralax–oivallinen tapa sanoa "Olen varovainen tietoja oman continence" aikana, kun monet ihmiset ovat syöminen itse diMabetes ja korkea kolesteroli valikoimaan.

* HUOKAUS * voi jesting, mutta se on totta. Suurimpia huolenaiheita minun mielessä oikealla ennen joulua varten Puerto Rico minun matkan oli minun suoliston asianmukaisuudesta–tai täydellinen puuttuminen. Se on uskomatonta miten jotain useimmat ihmiset luultavasti toteutettava myöntää on jotain, joka voi olla mahdollisuus tehdä tai katkaista lomaa minulle.

Viime viikkoina–varten lähes kuukauden todella–olet tunsin paisunut tavallista. Se ei näytä väliä kuinka paljon olen kävelymatkan (ja yrittää aina, kun voin kävellä) tai juo vettä.

Sitten tietenkin, ollut laimennettu joitakin esim mehua noin 2 päivää ennen minun matkan joulupäivänä Miralax capful. Sano se on ollut vähemmän kuin tarjouskilpailun olisi ylivoimaisesti päällekkäiset. Se ei tee hemmetin asia (Punavankien oma kieli, mutta on tosi).

Monet teistä ovat todennäköisesti tunne squeamish oikealle nyt. Vaikka tunnen hyvin houkutusta sanoa "Hanki itsenne päälle", voi ehdottomasti liityttävä. Usko minua, ei yksi, me, mukaan lukien nauttii puhumme kaksi numeroa, kun voisi olla kiireisiä nauttia minun mekko aiotaan näyttävät minulle minun serkku häät perjantaina aikana tavalla tai kun voinut suunnittelu valmistelemaan herkullisia Leipävaahto, kuten tein oman perheen viimeisessä räätälöidyssä.

Mutta tämä on elämäni on asian tosiseikkoja. Ummetus, kuten monet muut näkökohdat spina bifida, voivat saada monia asioita, poiketen erityisesti aikana tämä aika, kun siellä on niin paljon tekemään ja niin vähän aikaa tehdä se kaikki nämä tiedot. Haluat rentoutua ja nauttia minun loma ja olla huolissasi, jos Miralax minun kolminkertainen-annos on menossa voimaan samoin kuin minun serkku ja hänen morsian ovat vaihtamalla niiden valat.

Ja vaikka tiedän, että en ole ainoa, perheen tai ystävien kanssa tämä ongelma, spina bifida taipumus vaikeuttavatko asioita paljon enemmän.

Olen jo lensi, Puerto Rico kanssa Virtsarakon tartunnan ja ei oikeastaan ollut mitään voisin tehdä sen koska ymmärtää minun antibioottinen lääkemääräystä ei ollut uudelleentäyttöön epäonnistui. Vain toivoa oli inundate itseni yritä ja "tyhjentää" tartunnan vedellä. Minulle olen huomannut kuvion saada tartunnan, aina, kun alat saada ummetusta. Ajatus, että jotain niin yksinkertainen olevaksi "sääntöjenvastaisten" voisi johtaa jos se menee omat munuaiset mahdollisesti tappavan tartunnan scares helvetin minusta, varsinkin kun olen pois minun mukavuutta vyöhykkeen–lääkäreiden ja sairaalan valinta.

Mutta tämä ei ole ensimmäinen terveyden kannalta olen törmännyt perheeni käydessä. Usein välittömästi saapumisensa saarella, jälkeen olen ollut erittäin altis hengenvaarallisia allergia hyökkäyksille kun en ole käyttää aineallergeeneja alttiina. Olen myös uskomattoman maukkaita mosquitoes, joka voi johtaa myös tautien, joka suoritetaan näiden tuholaisilla.

Bottom line, olet toteutunut, on, että ei voi sallia nämä murheet ja huoleen eroon joutumisesta 3.2002 täysin juhlii juhlapäivät kokemusta ja perheen parissa oleminen rakastan niin paljon. Kun kaikki on sanottu ja tehty, kukaan ei "immuuni" terveysongelmia, ja olen todella hyvin onnekas, että isoäitini asuu käytännössä suuri sairaalan vieressä.

Niin on luultavasti parasta pitää varoen itsestäni ja hakeminen käyttämistä samalla tilapäistä minun loma mahdollisimman laajalti. Ja juuri ehkä tehdä ilman että toisen palvelevien häät kakku.

Juuri tämän Viime viikonloppuna kirjoitti blog post tietoja ongelmasta, joka on haunted minua koko elämäni. Kirjoitti sen ehkä 15 minuuttia kiinteä–ja sitten epäröinyt painamalla "Julkaise."

Kun luin sen Mami, (joka on oma kopio editorin ja suurin cheerleader!), hän vakuuttunut minulle julkaista sen. Minun käsissä tuntui clammy ensimmäisen kommentit on ennakoitiin innokkaasti.

Välittömästi oli korotettu ensimmäisen muutaman tukevana Tweets, kommentit minun blogi, ja kommentit Facebook.

Jotkut ihmiset, jotka vastanneet yllättynyt minulle–ei ei pitäisi kysyä absoluuttinen parhaiten ystävien, mt, mutta jotkin niistä ovat henkilöt, jotka juuri täytettävä hiljattain henkilön ensimmäisen kerran (LATISM ' 11 peeps, olen puhuminen sinulle!)

Yleisesti ottaen suurin asia, joka seisoi minulle kuin kaikkien reaktioita lukea oli tämä:

Siellä on epätoivoinen tarve ymmärtämistä ja yhteisön kanssa spina bifida kansan keskuudessa.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Tämä "yhteisön" ei pitäisi olla rajoitettu yksinomaan ihmisten kanssa spina bifida ja mahtava Perheet (vaikka ne ovat epäilemättä kaikkein kriittisen osan!). Tämän yhteisön olisi pikemminkin laajentaa sisällyttää muita huoltajille kuten sairaanhoitajien, lääkärit, sosiaalityöntekijät, ja opettajille ja ystävien, ja mentoreina ja kannattajat.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Et ole osa minun yhteisön vain Jos sinulla spina bifida, koska tämä ei ole vain "yhteisön" kanssa vuorovaikutuksessa. Joten se on erittäin tärkeää meidän kannattajat tavoittamaan ja kiittää niitä kaikki ne tehdä meille. On muistettava, että online-foorumi, on luotu tavoitteiden vahvistaminen ja jatkaa rakentaa tämän yhteisön ja moraalinen tukevat toisiaan tämän ajatuksen kanssa. Ja Kyllä, on hauskaa! Haluan kutsua jokaisen meille alkuperäisen säikeen, joka alkoi kirjaamisen: "Esittele itsesi!" Haluan saada tietää, joka lukee tämän blogin ja Haluan tietää mitä tekee voit Rastitaan.

Olen tulee luoda eri aiheita, jotka mielestäni tekisi mielenkiintoisia keskusteluja. Myös todella työskentelen kova, roskapostin tarkastusasemilla, kuten laajennus asennettu eroon roskapostista ei näytä toimivan. Minulla on mennä kanssa jotain muuta.

Kuten aina, jos sinulla on erityisiä kysymyksiä haluat pyytää minua, älä epäröi sähköpostin minulle: laurita.tellado@gmail.com.

Kanssa, jätän voit mennä kirjaa käyttäjän aloituslauseet. Tee oletetaan tästä yhteisön, yksi voimme olla erittäin ylpeä!

Rakkaus

Laurita ♥

Okei niin tiedän, voit kaikki todennäköisesti odottaa vaikeutetaan päivityksen kanssa tietoja tein Chicagon 4 päivää! Mutta olen aina ollut uskovainen, the sananparsi "Kuvan tuhatta sanaa." No miten muutama näiden sanojen arvoksi música?

Oli runsaasti valokuvaajat mennä sosiaalinen Media 2011 (LATISM ' 11) konferenssin Latinos! Ja usko minua, ollut musiikkia puutetta .

Joten tässä on vähän jotain olet työskennellyt päästä käynnistit. Lupaavat sinulle, Lisätietoja on tulossa mahtava tein yhteyksien ja miljoonaa kertaa I kytkettynä spina bifida syy! Mutta nyt, ehkä minun muistoja muutama riittää.

Tämä projekti on hyvin rakastavasti omistettu kaikille LATISM ' 11 osallistujat, minun kanssakäyminen henkilöstön/vapaaehtoisten, samoin kuin kanssakäyminen luku-johtajien, sponsorit, ja kaikkien ja kaiken, mitä tehdä LATISM ' 11 niin uskomattoman kaunis. El kunnia fue mío. ("kunnia oli minun.")

Rakkaus

Laurita ♥

Tänään tuhannet, ehkä miljoonat lapset, siirry talosta taloon etsimään ja makeisia ja ehkä Kauhun tai kaksi.

Myös tänään kuin lokakuussa ja sulje keskimäärin kahdeksan vauvoille spina bifida Spina Bifida tietoisuutta kuukauden kiinnittää tyytyväinen.

Vanhempiensa epäilemättä kohtaavat pelko, epävarmuus, palvelunestohaavoittuvuus, vihaa ja surua. Mitä useimmat näistä vanhemmista todennäköisesti eivät ymmärrä oikeus nyt ei, että ne myös kohtaavat rakkaus, toivoa, kannustaminen, toimintakykyyn, kärsivällisyyttä ja jopa huumori.

Kuten useimmat vanhemmat niiden on todella hirvittävä ja todella uskomatonta päivää. Ne huolehtia triviaalit sekä kriittisten melko tasasuuruisina.

Lisäksi käsitellä Sivuvirta toimintahäiriöt ja esittämään Spina Bifida Association kokouksia ja loma ne käsittelee myös flunssa tai flunssa ja pyydetään PTA kokouksia ja naapurit syntymäpäivä.

Todennäköisesti heidän lapsensa ovat jopa enemmän mahdollisuuksia tavata uusia ihmisiä, sellaisina kuin ne ovat osa ympyrän on ylpeä ja vahva spina bifida yhteisön sisällä.

Monia yhteisiä välitavoitteita voi olla sama kuin mitä tahansa muita lapsen–hetkestä, kun he ensin avaavat silmiin, niiden ensimmäisten sanojen, ehkä jopa niiden ensimmäiset vaiheet, ensimmäinen päivä koulun, Kollegio hyväksyy kirjeessä työn ensimmäisenä.

Varmasti on uusia haasteita, että useimmat lapset ehkä ei ilmene, mutta olen takaa, että vain tehdä kyseisen perheen vahvempi.

Ja Kyllä–siellä ovat leikkauksia, sairaala keskeyttää, lääkinnällisiä velkasitoumukset ja soluterapia istuntojen seurata, mutta nyt, toivon, sinun on keskittyen että Keiju Prinsessa tai merirosvo puku viimeistellään ja negatiivisissa ei asunto.

Sadat ihmiset kerättyjen lauantaina, Orlando, sininen dyaket puisto synkkää Sää, joka näytti ajoittain kuten se koskaan anna huolimatta. Olin hämmästynyt kuinka monta vanhempien nosti niiden imeväisten pitkin jopa vaarallista ilmastonmuutossitoumusten kanssa. Mutta sitten järisi pääni ja muistutuksen itse, että suurin osa näistä lapset oli jo kulunut enemmän myrskyt–ja persevered.

Olen nähnyt, että lasten beaming kasvoja, olen lopettanut Aallon ja coo osoitteessa. Olen nähnyt, että ryhmiä, jotka osoittivat ylpeänä niiden Joukkuehenki mukautetun t-paitoja tai Halloween costumes.

Niin pitämään kannustaminen ja motivaatio menossa haluan kiittää kunkin ja jokainen teistä kuka auttoi edistämällä tämä sosiaalisen ympäristöissä ja toistaiseksi yksinkertaisesti"on" moraalinen tukea lahjoittaa rahaa, aikaa.

Tänään olen löytänyt ulos kävelymatkan-N-Roll-sivuston, että,pysyy aktiivisena kautta marraskuussa! Tarkoittaa, että kaikki, jotka halunnut lahjoittaa mutta odottavat seuraava paycheck tai jostain syystä hukata mahdollisuus voi edelleen tehdä! Minä olen laskennan teille kaikille. Please lahjoituksen kuin vähän $ 5 tai mahdollisesti suurempaan määrään vaikuttaa spina bifida 22 piirikunnista Florida Perheet tueksi.

Hyvin erityinen Kiitos kaikille hämmästyttävä bloggaajia, suhdetoiminnan asiantuntijoille ja sosiaalinen media mavens, joka järjestää, edistää ja kävelymatkan-N-Roll Spina Bifida blogi Carnival osallistui. Angelica, Pérez, ylempi korkeak.tutk., Chantilly sijaitsevan Patiñon ja Midy Aponte luova ja organisaation Nero olivat ensiarvoisen tekeminen cyber-tapahtuman menestys!

Niin saattamiseksi tässä kuussa lopuksi lopettamisesta, haluaisin sanoa spina bifida yksilöiden ja heidän vanhempansa ja talonmiesten, ottaa spina bifida, kuten Halloween-elokuvan katseleminen voi usein olla pelottava, mutta saada sitä kautta ja toteutettava muut yrityksen mukavuutta.

Todellakin, kun spina bifida yhteisön osassa , ei koskaan kävellä yksin.

Rakkaus

Laurita ♥

Lokakuuta on jo sen keskikohdan ja mielestäni ylpeä siitä, että paljon on tehty kyseiseen Spina Bifida tietoisuutta kuukauden ensimmäisen vuosipuoliskon aikana. Olen alkavat tuntua kovaa kahden viikon sammuminen ja viimeinkin perustua oletukseen, että paloivat.

Mutta ei ole kyseisen ylellisyyttä. Lisäksi spina bifida aidsiin 166,000 amerikkalaiset ei ole kyseisen ylellisyyttä. Eilen oli erityisen vaikeat päivä. Kaikki kolme California Pizza keittiö sijainnit hallussa koko päivän Varojenkeräyslehtinen Minun kävelymatkan-N-Roll Spina Bifida ryhmän. Tässä on saalis: ihmiset saattamiseksi lehtisen, jotta saat 20 prosenttia tuotosta SBACFL ja saaminen Lehtinen kaikkien käsien lyhyen määrä oli! Tietysti se oli kovaa viikolla.

Eilen iltapäivällä, kun suojauksen hyväksyjä on Mall oltiin kerrottu, Millenia, että Mami ja ei sallita jakamaan lehtisiä missä tahansa tiloissa, me molemmat vasemmalle tunne vihainen ja dejected mall, vaikka kukisti. Mutta menimme sen sijaan Florida Mall, toisen CPK sijainti ja kokeneita suuri menestys luovuttaminen lehtisiä, innostuneita, jopa kiitollinen, vastaanottajat. Sanoa, että se oli palkitseva kokemus olisi brutto määriteltävä. Jätimme Florida Mall uudistaa tunne toivoa ja rohkeutta.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Yksi curveball, joka ei todennäköisesti heittää minua kaikilla tässä kuussa (kaikki kuukauden!), tuli minun terveyden huolta muodossa. Minun pitäisi-voidaan ottaa omat Sivuvirta ja selkärankakotelon MRI vuosittain tarkistaa, että Sivuvirta toimii, ja joka ei minun selkärankakotelon (kuten tethered johto) ongelmia merkkejä. No olisi ollut yli kaksi vuotta, koska olin viimeksi nähnyt minun aivokirurgi ja ei ollut tehty tällä hetkellä testit. Se oli vain yksi juoksevia asioita, jotka sai raskaiksi backburner, suuren osan (Ironista kyllä), Holdin' pois sankari varten. Tähän asti se aika ei löytänyt.

Viimeisten kolmen tai neljän viikon ajan olen on esiintynyt joitakin satunnaista päänsärkyä minun Sivuvirta alueella (pääni vasemmalla puolella) ja myös joitakin kovaa alempi selkäkipuja. I huolissaan, että herniated levy Oma aivokirurgi oli varoitetaan lisätietoja vuotta sitten oli alkaa toteuttaa sen tietullien minua ja että tarvitse poistaa kirurgia. Niin kaikki minun muiden vastuualueiden pitoon lyhyt hetkeksi ja MRI ja seurannan tapaaminen ajoitettu minun lääkärin kanssa.

MRI-tapaaminen, itse oli grueling. Oli ensin rekisteröityä toimistossa ja jatka sitten odottaa–awfully loooooong kerran. Minulle ikävystyminen usein laukaisee oma luovuus, joten tein videon , sairaalan odottaa-alueen.

Kun olen tehnyt video, muokata ja kirjattu jopa, minulla oli Odota hetki. Mutta joita ei ollut vaikeinta. MRI, vaikka "avoin" luokitellaan suorittamiseen noin tunti ja 45 minuuttia! Ne vei minut putkesta ehkä 30 minuutin välein tai niin, mutta se oli nerve-racking ja ärsyttäviä. Pahin kaikki–minun selkäkipuja oli tiukempaa kuin olisi ollut koskaan samalla makaa tasainen metallia.

Torstaina sain tulokset ja he olivat kaikki hyvä. Minun Sivuvirta toimii, minun takaisin on kunnossa ja herniated levyä, jonka olen Kaikkivaltiaan, mutta aivokirurgi ei halua kosketa, ellei se aiheuttaa vakavia ongelmia esiintyy edelleen. Niin nyt olen takaisin raising hell ja nostaa rahaa on suuri syy!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad.

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage.

Älä odota ei enää tehdä lahjoituksen Team Holdin' ulos sankari varten. Tarvitsee Spina Bifida Association Keski-Floridan epätoivoisesti taloudellista tukea ja jopa $5 tai 10 euroa todella tehdä ero!

Kaksi ystäviä minun, Cheryl Freestone ja Amanda Kern oli vähän pojat äskettäin, sekä useita Sivuvirta leikkauksia sairaalaan. Se katkaisee sydämeni että ei vielä parempi teknologia auttaa niitä pysymään toiminta-huone.

Mutta olen oppinut minun uusi ystävien, joka sinun pelata elämässä käydä kauppaa käsi. Tutustu Amanda Kern valokuvaus sivun Katso itse, miten jotkut minun suosikki kaverit edelleen beat kertoimet spina bifida tietoisuutta taisteluun.

Uskon, että löydät soturi tai kaksi…

©Amanda Kern Photography

Laurita