Holdin&#039 ; Pour un héros

« Ne marchez pas devant moi ; Je peux ne pas suivre. Ne marchez pas derrière moi ; Je peux ne pas mener. Juste marchent près de moi et soient mon ami. »                                                                                                                                                              –Albert Camus

Les lecteurs de Holdin pour un héros connaissent tous trop bien les craintes et les soucis qui apprêtent quand un enfant est né avec un état chronique. Quand cette condition est prématurité, nul ne peut dire quelles complications peuvent s'ensuivre.

Mon bon ami, chrétien latin Henríquez de blogger, est devenu le père fier d'une fille appelée Nathalie, qui était des six semaines nées prématurées. Il s'est senti obligé à devenir impliqué avec March of Dimes, dont la mission est « d'aider des mamans à avoir des bébés de plein-terme et à rechercher les problèmes qui menacent la santé des bébés. »

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Une de leurs plus grandes et plus connues campagnes est d'empêcher la prématurité dans les nouveaux-nés. Quand la fille du chrétien a fait face à des crises de santé après avoir été soutenu trop tôt, il ne pourrait pas imaginer une meilleure cause pour s'associer à.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Selon le chrétien, Nathalie est s'élevant et faisant mieux, mais les premiers mois de sa vie le hantent toujours. « Elle est maintenant 5 mois de 1/2 et au moins la moitié de ceux ont été dépensées dans NICUs. Dans sa vie courte, elle a été poussée par des aiguilles plus que le soin d'I à se rappeler. Elle a également eu manger des questions. Elle n'a pas développé bien le réflexe de succion. Quels moyens parfois elle ne peut pas boire sa bouteille sur ses propres moyens. Elle a dû utiliser un tube d'alimentation trop de fois. »

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

« Les coûts médicaux de première année moyens, y compris l'hospitalisé et les soins ambulatoires, est environ 10 fois plus grand pour les nourrissons avant terme que pour des nourrissons de plein-terme, » des notes chrétiennes.

Et, le chrétien indique, quand vous êtes le parent d'un bébé prématuré, vous ne se sentent jamais comme vous êtes complètement hors des bois.

Dans une conversation téléphonique j'ai eu avec le chrétien, il a décrit comment, après une routine allaitant au biberon peu de temps après la prochaine maison, Nathalie a aspiré le lait dans ses poumons et a commencé à tourner le bleu. Le chrétien était au travail, et la maman de Nathalie a dû appeler une ambulance et manipuler la situation sur ses propres moyens. L'angoisse du chrétien en revivant l'expérience est palpable quand vous l'entendez raconter cette histoire.

Nathalie et sa famille dévouée ne sont pas seuls dans leur lutte avec la prématurité. Aux Etats-Unis, 1 dans chaque 8 bébés est né pr3maturément, et mondial, 13 millions de bébés sont nés trop tôt tous les ans.

Heureusement, March of Dimes stimule une communauté incroyable des survivants, de leurs familles, et des défenseurs. En ce moment, cette communauté se voue à marcher en avant pour leur cause. March of Dimes tient son mars annuel pour des bébés, et les villes, les comtés et les universités à travers le pays accueillent des événements de promenade pour cette digne initiative. Je personnellement ai assisté à deux événements de March of Dimes à ma mère UCF d'Alma, et ils ont été incroyablement de support en m'aidant favorisent Holdin pour un héros et la cause de spina bifida.

Je vous invite tout à satisfaire soutiens mon chrétien merveilleux d'ami pendant qu'il marche pour sa petite fille précieuse ! Vous pouvez donner pour team Nathalie ici.

Nathalie peut encore lutter parfois pour gagner le poids qu'elle doit être en bonne santé. Il y a également des considérations spéciales à prendre quand sa famille sort n'importe où. Elle dépend encore parfois d'un tube d'alimentation, en plus de l'autre matériel médical, et cela peut prendre un péage émotif sur sa famille.

Mais regardant Nathalie se tenant chrétien, je peux dire ce papa fier se sent toujours incroyablement béni !

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Faisons heureusement pour toujours un possible à tous les nouveaux-nés prématurés.

Amour,

♥ de Laurita

Cette semaine plus tôt, nous avons eu un courrier d'invité de Marissa Meleske, un auteur semblable avec spina bifida qui espère obtenir certifiée en tant qu'entraîneur de la vie.

Marissa a été impressionnant en faisant une vidéo comme suivi à son courrier au sujet de pourquoi elle (comme moi !) n'aime pas des « labels. » Vous obtiendrez également de voir comment Marissa incorpore l'exercice à sa routine quotidienne pour l'étirer des tendons ! Vous ne voulez pas manquer celui-ci. : D

Veillez à souscrire à son canal ainsi à vous de YouTube peut suivre Marissa !

–Laurita

Courrier d'invité par Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, est allé au lycée et a fait un semestre de l'université avant, comme elle le met, la « vie a obtenu de la manière. » Tandis qu'elle éponge ses prêts d'étudiant, elle reste concentrée sur obtenir sa certification de entraînement de la vie. Elle aime la musique, les concerts allants, les chiquenaudes et les comédies de observation de poussin, et les amours la plage et New York City. Elle est passionnée au sujet des personnes de aide.

J'étais né avec spina bifida. J'ai grandi dans un fauteuil roulant. Il a été tout que j'ai connu toute ma vie. Je sympathise avec ceux qui a par le passé eu la capacité de marcher, mais être dans un accident ou quelque chose et ai fait emporter cela de eux. Je ne peux pas dire que je sais cela se sent, mais ils ont chaque droit de passer par chaque émotion possible, tant que ces émotions finissent dans l'acceptation de leur nouvelle vie où elles ont été occupées. Aucun sens en se vautrant quand vous devez trouver des moyens d'apprécier le temps vous ne sont partis et être reconnaissant pour cette occasion qui tant de personnes n'obtiennent pas. Pour ma situation personnelle, la manière que je la regarde est, vous ne peut pas manquer ce que vous n'avez jamais eu. Tous les souvenirs de la marche ces j'ai pour me composer des larmes, des croisillons maladroits qui sont allés de ma taille à mes orteils, et d'un marcheur énorme à l'entrave autour. Aucun mercis, je collerai avec utiliser mes roues comme jambes, merci beaucoup !

Les labels courent effréné. Nous vivons dans un monde où personne n'est immunisé contre être marqué et jugé. Les blondes sont apparemment muettes, des garçons sont apparemment les filles breasted stupides et grandes sont apparemment des souillons, toxicomanes sont apparemment les sacs de saleté, les gens dans des fauteuils roulants sont apparemment handicapées, handicapé, gimpy, retardé… la liste continue. Quoique les termes comme « aient désactivé » et « a handicapé » sont traditionnellement des termes acceptables pour se rapporter à des personnes avec l'examen médical et même les défis mentaux, cela ne le rend pas droit. I, pour un, détestent n'importe quel terme pour des personnes avec spina bifida ou n'importe quel autre défi de santé, autre que juste cela… physiquement contesté. La définition vraie d'handicapé est :

« Ayant un état physique ou mental qui limite des mouvements, des sens, ou des activités. Spécifiquement conçu pour ou concernant des personnes avec un état si physique ou mental. » 

Malheureusement, la connotation négative de « a désactivé » ou « a handicapé » des feuilles que nous avec un sentiment de « ceci ne travaille pas ». Je fonctionne très bien la manière que je suis. Ce peut ne pas être la même manière dont les gens marchant autour de la fonction, mais moi se contentent de ce que je suis donné et je ne changerais pas une chose. En outre, l'expression « confinée à un fauteuil roulant » me tracasse vraiment. Je « ne suis pas confiné » n'importe où. Les mouvements de chaise !

Malheureusement, beaucoup de personnes avec l'examen médical contestent le jeu dans les labels et les mythes au sujet d'elles-mêmes. Ils se sentent comme ils ne peuvent pas aussi importants et que le reste des personnes marchant autour de elles. Mais dont le défaut est celui ?

Je vous dirai que… c'est le défaut de leurs familles. Quand mes parents ont découvert j'ai fait les mettre spina bifida, l'hôpital dans le contact avec une mère d'un enfant avec spina bifida. On l'a censé les aider à savoir quoi prévoir et traiter ce qui peut être de venir dans ma vie. Bien, cela avéré pour être la plus mauvaise erreur imaginable, parce que toute la femme parlée était comment elle et son cri de fille ensemble au sujet des choses elle ne peuvent pas faire et comment elle ne la sentira pas jamais quand elle commence son cycle menstruel. Bien, remerciez Dieu que mes parents n'ont jamais écouté cette dame ! Laissez-moi dire ceci… que je n'ai été jamais élevé pour employer les mots « je ne peux pas », et en tant que femme de 25 ans, je souhaite parfois que ma spina bifida soit venue avec ne pas pouvoir sentir des crampes ! En fait, j'ai réellement dit ma mère que tout à fait plusieurs fois… ces je souhaite pendant quelques jours par mois où je n'ai pas eu le sentiment dans ce secteur général !

J'étais assez chanceux pour grandir dans une famille qui ne m'a jamais traité différent que comme si j'étais vers le haut du fonctionnement autour comme un enfant « normal ». Je n'ai pas été plaint, ni étais j'ai gâté ou me suis désormais corrompu que mon frère qui marche. Mes parents ont été dits que je ne m'assiérais jamais, rampement, qu'ils seraient chanceux si je pouvais ramper autour comme un serpent et que je, et je cite, « soyez un bébé merdique » en raison des problèmes d'entrailles qui viennent avec spina bifida. Aujourd'hui, je m'assieds non seulement directement et glisse autour sur mon bout si je suis trop paresseux pour obtenir dans ma chaise, mais je me suis formé pour aller à la salle de bains et pour utiliser un cathéter autrement. Le seul cas où je ne suis pas un moteur et un dispositif trembleur comme tous les autres est quand les coupures de mon fauteuil roulant sont allumées, qui est une rareté.

Le tour à traiter la vie en tant que personne avec l'examen médical conteste, est à d'abord réalisent que vous êtes juste comme humain que tous les autres. Vous avez différents défis, mais chacun a leurs propres défis à surmonter dans la vie. Ne pensez pas à vous-même comme différent ou moins important. Nous sommes tous différents de nos propres manières et nous tous avons un but important dans la vie. Si les gens ne vous acceptent pas pendant que vous êtes, c'est leur problème, pas votre ! Pendant que la chanson de Backstreet Boys indique, « ce qui vous rend différent, vous rend beau. »

Pour lire plus des écritures et les réflexions de Marissa, la visite et « comme » sa page de Facebook. Vous pouvez également la suivre sur Twitter : @MarissasMadness

Chaque année pendant environ les 21 dernières années, en tant que membre de l'association de spina bifida de la Floride centrale, j'ai été invité à leur Noël/fête de vacances annuels.

Puisque nous avons juste eu notre premier Promenade-N-Petit pain pour spina bifida en octobre, le conseil a accepté de déplacer notre événement habituel de cachet à février. Ce week-end passé, nous nous sommes tout réunis à l'hôtel de plaza de Rosen pour ce que je peux seulement décrire comme grande, bariolée réunion de famille. La nourriture, et également la musique (fournie affectueusement par nos vieils amis aux productions de J et de R), étaient excellentes, encore meilleur que des années au delà.

Helping out at the check-in table before the party!

Mais ce qui a vraiment fait un impact sur moi était la camaraderie et la camaraderie que j'ai senti cette fois autour. C'avait été des mois depuis notre dernier événement, ainsi il m'a pris réellement par surprise comme il émotif était pour que je voie chacun.

Je pouvais également se réunir et se relier aux familles qui sont nouvelles à l'organisation. Peu de moments sont aussi inestimables et précieux à moi comme parlant à un enfant en bas âge, ou tenant un bébé de mois, avec spina bifida. Il évoque un sens immédiat d'empathie avec l'enfant, parce que je connais plusieurs des choses que l'enfant fait face ou fera face à l'avenir.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Traînant avec la famille de SBACFL, je me sens beaucoup moins seul, et une partie de quelque chose plus grande que moi-même. C'est une famille du fait nous soutenons et nous encourageons, et peut apprécier des conversations signicatives les uns avec les autres au sujet des sérieux problème presque autant que nous avons plaisir à faire à des imbéciles de nous-mêmes la danse dans une ligne de Conga ou à faire le Pokey ou les choses à l'eau de rose comme cela !

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Je réalise qu'il n'est pas au sujet de l'événement lui-même, mais juste passant le temps de qualité avec des personnes que vous aimez et n'obtenez pas de voir trop souvent !

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Beaucoup de fois, j'ai tiré la conclusion que c'est le seul groupe dans lequel je peux laisse complètement lâchement et être « moi-même. » Quand j'obtiens d'être moi-même, il libère vraiment !

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Ce qui est incroyable est– ces enfants et leurs familles ne demanderont pas à vous pourquoi vous utilisez un fauteuil roulant, ou au gauche à vous quand vous indiquez combien de cabinets de consultation vous avez eus, ou sembler agrégé quand vous discutez les détails urologiques spécifiques pendant le déjeuner.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Nous discutons souvent les événements qui sont les étapes importantes importantes dans la vie d'une personne– se reposant, ces premières étapes, ou étude pour lire et écrire– et à nous, elles sont vraiment une affaire énorme. Il signifie que la personne est une étape plus près d'autonomie et d'indépendance.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Ainsi, avec nous, il n'est jamais au sujet d'à quel point vous ridicule semblez faisant le Pokey à l'eau de rose. Tout ce qui importe est que vous le faites. Et nous danserons tout là avec vous complètement !

Dancing with the man in my life-- Papi.

Et cela– est au sujet de ce qu'il est tout.

* Pour plus d'informations sur spina bifida Asssociation de la Floride centrale, visite www.sbacentralflorida.org. Pour joindre notre chapitre si vous vivez dans des régions l'unes des que nous servons, veuillez complètent la forme pour un adulte du SB ou un parent d'un enfant du SB, ou complètent la forme pour devenir un membre volontaire de professionnel ou de communauté de SBACFL. 

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Pendant plus de les deux dernières années, j'ai versé mon coeur et âme à mes lecteurs au sujet de la façon dont vraiment la frustration c'est que, malgré les 166.000 Américains vivant avec spina bifida, et aucun milliers de doute de plus à travers le globe, restes de spina bifida enveloppés dans le mystère.

La plupart des personnes que j'ai demandé ont l'un ou l'autre seulement spina bifida entendue parler, mais ne connaissent pas ce qu'est il, ou n'ont pas entendu parler de eux du tout. Cela me rend invariablement triste.

La vie d'un avocat pour une maladie peu connue ou un état chronique est souvent isolée, isolant et parfois fâchant quand les masses refusent d'écouter, ou au moins ce semble de cette façon. C'est pourquoi aujourd'hui, je suis fier de joindre des forces avec plus de 40 bloggers qui honorent le jour RARE de la maladie du monde, le 29 février.

Avez-vous connu 1 dans 10 Américains est-vous affecté par un certain type de maladie rare ? I sûr n'a pas fait. Selon les instituts de la santé nationaux, cela ajoute à 30 millions de personnes aux États-Unis seulement, et plus de 350 millions à travers le globe.

Ce qui est plus, un 30% renversant d'enfants avec une maladie rare mourra avant l'âge de cinq.

Je devine qu'il est très convenable que ce jour d'identifier des conditions rares devrait tomber le jour intercalaire, qui se produit seulement tous les quatre ans. Il nous rappelle les défis et les luttes de combattre une condition au sujet dont est rarement parlé, à la botte. Souvent les membres de la famille seront très confus quand un membre de la famille est diagnostiqué dans une telle condition, parce qu'ils ont à peine même entendu parler de elle. Ou parfois, ils jugeront simplement que frustrant que, hors de toutes les personnes dans le monde, leur aimé, comme un ami à moi le met, « a gagné la loterie personne ne veut gagner. »

J'ai souvent interrogé pourquoi Dieu m'a choisi pour avoir spina bifida. Il n'y a aucun doute dans mon esprit que ce n'était pas une sélection aléatoire, une question d'occasion. Je sais dans chaque fibre de mon être ce Dieu m'ai délibérément assigné cette croix, ce sort, juste comme il fait avec tous les autres. Parfois je me sens même honoré et humilié qu'il m'a confié avec la tâche importante de soulever la conscience pour cette cause.

Mais beaucoup de fois, particulièrement pendant les temps de essai, je souhaite qu'il ne m'ait pas fait confiance tellement !

C'est quand il aide à se rappeler qu'il y a personnes à travers le monde vivant dans les conditions et les maladies qui souvent, n'ont pas même un nom. En vérité, je suis l'un très les chanceux, parce que spina bifida a non seulement un nom, mais d'organismes internationaux et de chapitres locaux qui approvisionnent spécifiquement à ceux qui vivent avec lui et leurs familles.

Il est critique que, comme les gens vivant avec un chronique, vie-changeant la condition, nous parlent dans la solidarité pour instruire des personnes au sujet de nos conditions. En outre, c'est une année d'élection. Nous devrions faire des législateurs et des politiciens savoir ce que nous comptons de eux sur l'avant de politique. Tellement plusieurs de nos besoins sont les mêmes aux lesquels chaque être humain se sent eu droit– soins de santé convenables, éducation de qualité, une maison sûre, et accès aux ressources et aux connexions pour améliorer nos vies.

Et à ceux qui n'ont pas un état rare, ou qui soutiennent peut-être une une vie aimée avec un état rare, sachez que vous, aussi, faites partie de cette équation. Vous avez la capacité de parler de notre nom aussi bien. Malgré toutes les choses qui nous rendent tellement énormément différents, là existe un fil commun fonctionnant par nous tous– notre humanité.

Veuillez me joindre en soutenant toutes les voix des maladies RARES en lisant et en partageant tous nos courriers de blog. Vous pouvez également joindre le mouvement sur le R.A.R.E. Page de Facebook de projet. Démontrons que le soutien de ce qui est rare, ne soit pas aussi rare du tout.

–Laurita

Courrier d'invité par Gabriel Bonano

Gabriel Bonano est 20 années, et technologie occupée d'Orlando, où il a étudié la production visuelle numérique. Dans son temps disponible, il a plaisir à filmer et éditer des vidéos, à jouer des jeux vidéo, à traîner avec des amis et à jouer au basket-ball. Gabriel est sur le conseil d'administration pour l'association de spina bifida de la Floride centrale. Il a spina bifida.

Un de mes rêves, depuis que j'étais 16 années, était d'aller parachutisme. J'ai su qu'il pourrait être fait, quoique j'aie été né avec spina bifida et l'AM complètement paralysés de la taille vers le bas. I d'abord prévu pour aller quand j'avais 18 ans, mais n'a eu personne à aller avec. Ceci s'est produit encore pour mes 19èmes et 20èmes anniversaires.

Heureusement, par l'association de spina bifida de la Floride centrale, j'ai rencontré les parents d'un garçon avec du SB. Son père était un plongeur de ciel, et nous avons rapidement prévu de faire un voyage pour prendre le piqué.

Un jeudi, j'ai reçu un appel de lui demandant si je pouvais aller cela très dimanche matin. Naturellement, j'ai dit oui. Nous avons fait des plans pour disparaître et je ne pourrais pas attendre. Pendant que le temps continuait, ma maman est venue chez moi avec des soucis concernant mon shunt et la pression atmosphérique. Je suis devenu un peu nerveux, mais ai décidé de rechercher un peu avant d'aller plonger et ne pourrais trouver rien concret quant à moi ayant des difficultés si j'allais pour lui. Naturellement, mon état d'esprit audacieux m'a aidé à surmonter mes craintes et j'ai décidé d'aller.

Dimanche matin, je me suis réveillé tôt et ai fait la commande d'une heure à Deland faire un saut en chute libre, où j'ai rencontré les personnes que je sauterais avec. Quand je suis arrivé, un des instructeurs a monté à moi et « évalué » me pour s'assurer me pouvais faire le saut. Il a posé quelques questions et explique à moi les risques supplémentaires que j'allais prendre en raison de mon disabil…. non mon incapacité mais mes « différent-capacités », comme je les appelle.

Pendant que le temps obtenait plus étroitement, je suis devenu de plus en plus nerveux, mais le grand personnel et les personnes que je suis allées avec ont gardé mes nerfs à un minimum. Nous avons tout signé les écritures priées et alors il était temps pour que j'obtienne adapté dans ma salopette et harnais. Ils m'ont donné une salopette rouge intéressante et lumineuse, et aidé m'entrez dans le harnais qui allait me maintenir attaché à mon instructeur pendant le saut tandem. J'étais assez nerveux en ce moment, mais suis devenu plus décontracté quand l'instructeur m'a dit que hors d'environ 15.000 sauts qu'il avait faits, 10-20 étaient avec les personnes qui ont été paralysées. Quand nous avons été adaptés, il était temps de composer la promenade comme un film pour monter à bord de l'avion.

Nous avons monté à bord de l'avion et avons fait la montée à une altitude de 14.000 pieds, qui ont pris environ 15 minutes. J'étais dans un état de nervosité, mélangé à l'excitation, un sentiment que je ne peux pas expliquer. En conclusion, il était temps de sortir de l'avion. Mon instructeur m'a aidé à obtenir mes jambes hors de l'avion et sur le compte de 3, nous volions. C'était le sentiment le plus étonnant que je pourrais jamais éprouver. Je n'ai vraiment aucune manière de décrire le sentiment de la montée 14.000 pieds, se répandant 100 M/H pendant 60 secondes.

Quand le parachute a été tiré, j'ai eu le temps pour apprécier la vue tandis que mon instructeur faisait quelques cercles. C'était le point quand j'ai décidé que je sauterais encore dès qu'Icould. Tous mes nerfs où complètement allé le deuxième j'ai sorti l'avion. C'était juste un sentiment extrême de la liberté. après environ cinq minutes de glissement, il était temps de débarquer sans risque. Ce feutre juste comme je me dégageais d'une glissière au parc. J'étais heureux j'ai eu un si grand instructeur et cela j'ai pris la décision pour sauter.

Je crois qu'il faut faire autant de choses comme la vie possible et vivante comme si je n'ai eu aucune limitation physique, parce qu'en réalité, je n'ai aucune limitation physique quant à ce que je peux et ne peux pas faire. C'est tout l'esprit au-dessus de matière. Quand nous avons débarqué, j'ai été aidé de nouveau dans ma chaise et nous sommes allés enlever nos salopettes. J'ai remercié mon instructeur et le cameraman qui a sauté avec moi, et qui était la fin de mon expérience rêve-venir-vraie. Je vraiment ne peux pas exprimer en mots comment le stupéfiant était, et tout que je peux dire est, je ne peut pas attendre pour aller encore !

Si vous avez un enfant avec spina bifida qui a lieu pendant leurs premières années, vous pourriez penser (ou espoir !) que ce sera le moment le plus provocant pour lui/elle.

Le fait de la matière est, chaque étape développementale de la vie avec des défis uniques de présents de spina bifida (juste comme la vie sans spina bifida !).

Un état secondaire qui les enfants avec spina bifida et/ou le hydrocephalus sont plus enclins est puberté précoce centrale. Si vous Google il, vous trouverez différentes descriptions et définitions, mais ce que signifie fondamentalement il est que l'enfant écrira la puberté plus tôt que ce qui est considéré « normale. »

Voici quelques ressources à aider à faciliter votre recherche sur le sujet :

Puberté précoce sur Medscape

Puberté précoce sur le site de la Mayo Clinic

Au sujet de CPP sur LupronPED.com

Ressources de CPP pour des parents

Après être passé par ceci moi-même, je ne dirais pas que j'ai des regrets par sé, mais plutôt une chose qui l'aurait facilité pour moi et pour ma famille : Je souhaite que mon pédiatre alors ait été plus bien informé au sujet de cette condition. L'a eue étée bien informée, elle aurait su pour nous mettre en rapport avec un endocrinologue pédiatrique, et nous aurions commencé mon traitement plus tôt. Avant que je sois passé par la série de tirs de Lupron, ma croissance avait presque cessé.

Je me sens chanceux que, être une fille signifie qu'être « petit » est accepté.  Toujours, il est bon d'avoir toute cette information dès l'abord, de sorte que vous puissiez prendre une décision instruite au sujet des soins médicaux de votre enfant.

Pour ceux qui suspectent votre enfant passe par CPP, voici certains des symptômes ou des effets qui sont associés à eux :

Dans les filles :

- Croissance de sein

- Première période

Dans les garçons :

- Testicules et pénis agrandis

- Pilosité faciale

- Voix de approfondissement

Dans les deux sexes :

- Cheveux pubiens ou pour les aisselles

- Croissance rapide

- Acné

- Odeur corporelle adulte

Une chose que je propose fortement aux filles et aux femmes qui traitent une période lourde doivent prendre des pilules de fer, ou des multi-vitamines avec une dose élevée de fer, et manger des nourritures qui sont riches en fer. C'est important particulièrement pendant « cette fois du mois. »

En outre, n'oubliez pas d'être sur la surveillance pour aucun signe de dépression clinique dans votre enfant– une perte d'intérêt dans le son activités habituelles, luttant dans l'école, les sautes de humeur, et tout autre comportement anormal. Essayez d'entrer dans l'habitude de parler avec lui/elle régulièrement au sujet des choses qui concernent lui/elle, et encouragez lui/elle à te parler quand ils sont bouleversés au sujet de quelque chose.

Surtout, rappelez-vous que si les symptômes deviennent trop graves pour que vous manipuliez, soyez sûr que vous rendez visite à votre docteur et parlez lui/elle au sujet des traitements ou des manières possibles d'aider à les atténuer.

Même si vous ne l'attrapez pas dès l'abord, avoir CPP ne doit pas égaler la catastrophe pour la croissance et développement de votre enfant. J'espère des parents lisant cette découverte les ressources encourageant, et cela vous n'hésiterez pas à me contacter si vous avez n'importe quelles autres questions :

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita

Êtes-vous hors des idées « originales » de cadeau de Noël pour ceux qui ont été dans votre vie pendant longtemps ? Un soumettre à une contrainte aimé est-il au sujet « de régularité de saison des vacances » ? Puis, regardez non plus plus loin pour le bas parfait– et estomac– stuffer !

C'est Miralax– la manière parfaite de me dire « m'inquiète de votre continence » pendant un moment où beaucoup de personnes se mangent dans la gamme du diabète et riche en cholestérol.

Le *SIGH* I peut plaisanter, mais il est vrai. Un des plus grands soucis sur mon esprit juste avant mon voyage vers le Porto Rico pour Noël était ma régularité intestinale– ou accomplissez le manque s'y rapportant. Il est étonnant comment quelque chose que la plupart des personnes prennent probablement pour accordé est quelque chose qui peut avoir la capacité de faire ou casser des vacances pour moi.

Pour les dernières semaines– presque mois, vraiment– Je me suis senti plus gonflé que d'habitude. Il ne semble pas importer combien je marche (et j'essaye de marcher toutes les fois que je peux) ou bois l'eau.

Alors, naturellement, il y avait la capsule de Miralax que j'ai dilué en du jus de canneberge environ pendant 2 jours avant mon voyage le jour de Noël. Pour le dire a été moins que réussi soyez une vaste exagération. Il n'a pas fait une fichue chose (pardonnez ma langue, mais il est vrai).

Bon nombre d'entre vous sentent probablement la droite exigeante environ maintenant. Tandis que je me sens très tenté de dire que « obtenez au-dessus de vous-mêmes, » je peux certainement rapporter. Croyez-moi, personne, y compris moi, avez plaisir à parler du numéro deux quand je pourrais être occupé à apprécier la manière que ma robe va regarder sur moi pendant le mariage de mon cousin le vendredi, ou quand je pourrais prévoir de préparer un pudding délicieux de pain comme je faisais pour ma famille la saison des vacances passée.

Mais le fait de la matière est, ceci est ma vie. La constipation, comme beaucoup d'autres aspects de spina bifida, peut obtenir de la manière de beaucoup de choses, particulièrement pendant ce moment où il y a tellement de faire et tellement peu de temps de le faire tout dedans. Je veux détendre et apprécier mes vacances, et ne pas être s'est inquiété pour si ma triple-dose de Miralax va entrer en vigueur juste pendant que mon cousin et sa jeune mariée échangent leurs voeux.

Et tandis que je me connais ne suis pas le seul de ma famille ou les amis à lutter avec ce problème, spina bifida tend à compliquer des choses beaucoup plus.

J'ai déjà volé au Porto Rico avec une infection de vessie, et il n'y avait pas vraiment quelque chose que je pourrais faire à son sujet parce que je n'ai pas réalisé que je n'avais pas rempli ma prescription antibiotique. Mon seulement espoir était de s'inonder avec de l'eau pour essayer et « affleurant » l'infection. Pour moi, j'ai noté un modèle d'obtenir une infection toutes les fois que je commence à obtenir constipé. L'idée que quelque chose si simple en tant qu'étant « irregular » pourrait mener à une infection potentiellement mortelle si elle va à mes reins effraye hors de moi, particulièrement quand je suis à partir de ma zone de confort– mes médecins et hôpital de choix.

Mais ce n'est pas le premier souci de santé que j'ai rencontré tout en rendant visite à ma famille. Souvent immédiatement en arrivant sur l'île, j'ai été des attaques potentiellement mortelles très enclines d'allergie quand je suis exposé aux allergènes que je ne suis pas employé à. Je suis également incroyablement savoureux aux moustiques, qui peuvent également mener aux maladies qui sont portées par des ces vermine.

Le résultat, j'ai réalisé, suis que je ne peux pas permettre à ces inquiétudes et inquiétudes de troubler complètement l'expérience de célébrer les vacances et de passer le temps avec l'amour de la famille I tellement. Quand tout est dit et fait, personne n'est « immunisé » contre des problèmes de santé, et je suis réellement très chanceux que ma grand-mère vit pratiquement à côté d'un grand hôpital.

Ainsi, il est probablement le meilleur de continuer à prendre soin de me et à obtenir l'exercice, tout tout en appréciant mes vacances pleinement. Et, juste peut-être, je suffirai sans cette deuxième portion de gâteau de mariage.

Juste ce week-end passé, j'ai écrit un courrier de blog au sujet d'une question qui m'a hanté ma vie entière. Je l'ai écrit en peut-être 15 minutes à plat– et alors hésité à presser « éditez. »

Une fois que je le lisais à Mami (qui est mon réviseur et plus grande majorette !), elle m'a convaincu de l'éditer. Mes mains se sont senties moites pendant que j'anticipais impatiemment les premiers commentaires.

J'étais immédiatement élevé aux bips de support premiers, présente ses observations sur mon blog, et présente ses observations sur Facebook.

Certaines des personnes qui ont répondu m'ont étonné– pas que je n'attends pas le meilleur d'absolu des amis de mt, mais certains d'entre eux sont les gens que je juste récemment ai rencontrés pour la première fois en personne (LATISM '11 piaulements, je te parle !)

De façon générale, la plus grande chose qui s'est tenue à moi pendant que je lisais chacun des réactions était ceci :

Il y a un besoin désespéré de compréhension et de communauté parmi des personnes avec spina bifida. 

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Cette « communauté » ne devrait pas être limitée exclusivement aux gens avec spina bifida et leurs familles impressionnantes (bien qu'ils sont assurément le composant le plus critique !). En revanche, cette communauté devrait se prolonger pour inclure d'autres travailleurs sociaux tels que des infirmières, des médecins, des assistants sociaux, et des éducateurs, et des amis, et des mentors, et des défenseurs.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Vous n'êtes pas une partie de ma communauté seulement si vous avez spina bifida, en tant que ceci n'est pas la seule « communauté » que j'agis l'un sur l'autre avec. Ainsi il est très important d'atteindre à nos défenseurs et les remercier de tous qu'ils font pour nous. C'est avec cette pensée à l'esprit que j'ai créé un forum en ligne, les buts devant renforcer et continuer à établir cette communauté, et pour offrir l'appui moral à un un autre. Et, oui, pour avoir l'amusement ! Je voudrais inviter chacun de vous à signaler en notre fil initial que j'ai commencé : « Présentez-vous ! » Je veux finir par savoir que qui lit ce blog et je veux savoir ce qui vous incite à faire tic tac.

Je créerai les différents sujets que je pense conduirais aux discussions intéressantes. Je suis également vraiment fonctionnement dur pour commander des courriers de Spam, car le périphérique prêt à brancher que j'ai installé pour me débarasser du Spam ne semble pas fonctionner. : (Je peux devoir aller de pair avec autre chose.

En tant que toujours, si vous avez n'importe quelles questions spécifiques vous voudriez me demander que, veuillez ne pas hésiter à l'email je : laurita.tellado@gmail.com.

Avec le ce, je vous laisse pour aller courrier vos introductions. Faisons à ceci une communauté une que nous pouvons être très fiers de !

Amour,

♥ de Laurita