Holdin’ עבור גיבור

"אל תלכו לפניי; לא ייתכן בצע. אל תלכו מאחוריי; לא עשוי להוביל. פשוט לכו לצדי ולהיות ידידי."                                                                                                                                                              -אלבר קאמי

קוראי Holdin' החוצה עבור גיבור יודע הכל טוב מדי את הפחדים, נוגעת משטח זה כאשר נולד ילד עם תנאי כרונית. כאשר התנאי הוא prematurity, שאין לדעת איזה סיבוכים יכולים ensue.

ידידי הטוב, blogger מאמריקה הלטינית כריסטיאן Henríquez, הפך אבא גאה של נערה בשם נטלי, אשר נולד שישה שבועות מוקדם מדי. הוא חש שנאלץ להתעסק עם מרץ של Dimes, הינו "עזרה והאמהות יולדים מלא-מונח ומחקר לבעיות המאיימות על בריאותם של תינוקות".

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

אחת של הקמפיינים הגדולים, הידועים ביותר שלהם היא למנוע prematurity בתינוקות שזה עתה נולדו. כאשר הנוצרי של הבת בפני משברים הבריאות לאחר נולד מוקדם מדי, הוא יכול לתאר לעצמי סיבה טובה יותר לצוות למעלה עם.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

לדברי נוצרי, נטלי גדל ולעשות טוב יותר, אך חודשי חייה המוקדמות עדיין לרדוף אותו. "כיום היא בת 5 1/2 חודשים, לפחות ממחצית היתה להיות מנוצלת ב- NICUs. חייה קצר, היא יש כבר תחב על-ידי מחטי יותר אכפת לי לזכור. גם יש לה בעיות אכילה. היא לא פיתחה גם רפלקס היניקה. כלומר לפעמים שהיא לא לשתות בקבוק שלה לבד. יש לה להשתמש שפופרת מגירות פעמים רבות מדי."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"הממוצע בשנה הראשונה רפואי עלויות, כולל טיפול inpatient וקופת חולים כללית, הוא גדול יותר של-01 פעמים לתינוקות preterm מאשר לתינוקות מלא-מונח," הערות הנוצרית.

בנוסף, כריסטיאן מציין, כאשר האב של תינוק מוקדם מדי, אתה אף פעם לא מרגיש שאתה לחלוטין מתוך היער.

בשיחת הטלפון שהיו לי עם כריסטיאן, הוא תיאר כיצד, לאחר בקבוק שגרתיות האכלה זמן קצר לאחר בשובו הביתה, נטלי aspirated חלב לתוך ריאותיה והחל פונה כחול. כריסטיאן היה בעבודה, אמא של נטלי נאלץ להזמין אמבולנס ולטפל במצב לבד. הנוצרי של עגמת נבכי החוויה היא דבר הגיוני בעת השמעת אותו לספר את הסיפור הזה.

נטלי ובני משפחתה מסור אינם לבד במאבקם עם prematurity. בארצות הברית, נולד 1 כל תינוקות 8 מוקדם מהצפוי, וברחבי העולם, 13 מיליון תינוקות נולדים מוקדם מדי שנה.

למרבה המזל, הוא מרץ Dimes וטיפוח קהילה מדהימה של ניצולי שלהן משפחות, תומכים. מימין כעת, קהילה זו היא ונשבע ללכת קדימה עבור סיבה שלהם. מרץ של Dimes מחזיק שלו מרץ השנתי עבור תינוקות, ערים, מחוזות, מכללות ברחבי הארץ אתה מארח אירועים הליכה זו היוזמה ראויה. אני באופן אישי השתתפו שני מרץ Dimes האירועים ב אזור אלמה מאטר UCF, והם היו מאוד תומכות בסיוע לי לקדם Holdin' החוצה גיבור, הגורם ספינה ביפידה.

אני מאיץ בך כל תומכת נא ידידי הנפלא הנוצרית כפי הוא צועד עבור הילדה הקטנה שלו יקר! אתה יכול לתרום נטלי הצוות כאן.

עדיין נאבקים נטלי לפעמים לעלות במשקל שהיא צריכה להיות בריא. יש גם שיקולים מיוחדים שיש לנקוט בעת משפחתה יוצא בכל מקום. היא עדיין תלויה לעיתים שפופרת מגירות, בנוסף על ציוד רפואי אחר, ואת זה יכול לקחת אגרה רגשית על משפחתה.

אך התבוננות כריסטיאן מחזיק נטלי, אני אומר שפפה גאה זה עדיין מרגיש מבורך מאוד!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

בואו אפשריות בשמחה אי פעם אחרי עבור כל ילודים מוקדם מדי.

באהבה

Laurita ♥

פוסט אורח מאת Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, נסעה בתיכון ולא עשו סמסטר של המכללה, כפי שהיא מעבירה אותו, "החיים נכנס בדרך". היא משלמת ביטול הלוואות שלה, היא תישאר ממוקד להשגת חייה אימון אישורים. היא אוהבת מוזיקה, עומד על קונצרטים, צפייה בתנועות צ'יק, קומדיות, אוהב את החוף ואת העיר ניו יורק. היא נלהב סיוע לאנשים.

נולדתי עם ספינה ביפידה. אני כבר ילדה גדולה בכיסא גלגלים. זה היה כל שאני הכרתי את כל החיים שלי. אני מזדהה עם אלה שהיו פעם אחת את היכולת ללכת, אבל היו בתאונה או משהו, כי לקח להתרחק מהם. אינני יכולה לומר אני יודע איך זה מרגיש, אבל יש להם כל זכות לעבור דרך כל רגש אפשרי, כמו רגשות אלו מסתיימות בקבלה של חיים חדשים שהם כבר לעת עתה. ללא תחושת wallowing כאשר יש צורך למצוא דרכים שבהן תוכל ליהנות בפעם לך הותירו, להיות אסיר תודה להזדמנות זו, אינך מקבל כל כך הרבה אנשים. עבור המצב האישי שלי, הדרך להסתכל על זה היא, אי אפשר לפספס את מה שמעולם לא. כל הזיכרונות של הליכה שיש לי מורכבות דמעות, מיושן עם סוגריים מסולסלים שהלכו מן המותן הלכן ענק כדי לגרור סביב ואת האצבעות שלי. לא תודה, אני נדבק עם שימוש גלגלי אזור הרגליים, תודה רבה!

תוויות להשתולל. אנו חיים בעולם בו אף אחד לא מחוסן עם התווית, פי. בלונדיניות הם כנראה טיפש, הבנים, אנחנו טיפשים כנראה ילדות גדולות גדולת שרמוטות כנראה, מכורים לסמים כנראה תיקים עפר, אנשים גלגלים כנראה אינם זמינים, נכים, gimpy, retarded… הרשימה ארוכה. אף-על-פי במונחים כמו "לא זמין" ו- "נכה" הם תנאים קבילים באופן מסורתי כדי להפנות אנשים עם אתגרים הפיזית והנפשית אפילו, לא הופכת את זה לנכון. אני, עבור אחד, שונא כל מונח עבור אנשים עם ספינה ביפידה או כל האחרים בריאות אתגר, מלבד זה פשוט…תגר פיזית. ההגדרה האמיתית של מוגבלויות הוא:

"הצורך הנפשי או הגופני תנאי המגביל תנועות, החושים או פעילויות. במיוחד מיועד או בנוגע לאנשים עם הפיזית או הנפשית תנאי כזה."

למרבה הצער, קונוטציה שלילית של "לא זמין" או "נכים" משאיר אותנו עם תחושה של "זה לא פועל". אני עדין לפעול כפי שאני. ייתכן שלא יהיה באותו אופן שבו אנשים להסתובב פונקציה, אבל ניתן לגרום לעשות עם מה אני נתון, אני לא הייתי משנה דבר. יתר על כן, צירוף המילים "מרותקת לכסא גלגלים" ממש מפריע לי. אני אני לא "כלוא" בכל מקום. הזזת הכסא!

למרבה הצער, אנשים רבים עם אתגרים פיזיים הפעל תוויות, מיתוסים אודות עצמם. הם מרגישים כאילו הם אינם חשובים ויכול כמו שאר אנשים הולכים סביבם. אבל, היא שאת תקלות?

אני אגיד לך… זוהי תקלה המשפחות שלהם. כאשר ההורים שלי נודע שלי ספינה ביפידה, החולים להכניס אותם בקשר עם אמא של ילד עם ספינה ביפידה. הוא היה אמור לסייע להם לדעת למה לצפות ואיך להתמודד עם מה שעשוי לבוא בחיים שלי. ובכן, אשר התברר הטעות הגרוע ביותר שניתן להעלות על הדעת, כי כל אישה דיבר על איך היא ובתה לבכות יחד על דברים שהיא לא, איך היא לא חושבת אותה כאשר היא מתחילה מחזור הווסת שלה. טוב, תודה לאל ההורים שלי אף פעם לא הקשיב הליידי! הרשו לי לומר את זה…הייתי מוגבה מעולם לא להשתמש במילים "אני יכול", וכן אישה בת 25, לפעמים, אני מאחל שלי ספינה ביפידה הגיע עם אי היכולת לחוש עוויתות! למעשה, למעשה אמרתי לאמא שלי כי לא מעט פעמים… הלוואי עבור מספר הימים בכל חודש לי הרגשה באותו אזור כללי!

הייתי שהתמזל לגדול במשפחה אשר מעולם לא טיפל בי שונה מאשר כאילו אני מעלה להתרוצץ כמו ילד "רגיל". לא היה ריחמת, וגם לא היה coddled או מפונקת יותר מאשר אחי שהולך בדרך. ההורים שלי אמרו היה לי מעולם לא לשבת, לסרוק, כי הם מזל אם הצלחתי slither סביב כמו נחש, הייתי, ולא אוכל להגיש הצעת מחיר "להיות תינוק shitty" עקב בעיות מעיים המגיעים עם ספינה ביפידה. כיום, אני לא רק שב זקוף והחלק סביב על התחת שלי אם אני עצלן מדי כדי לקבל הכסא שלי, אבל עברו הכשרה עצמי ללכת לשירותים ולהשתמש של צנתר אחרת. רק הזמן שאני לא כאריסטו שאכר כמו כולם הוא כאשר מעברי גלגלים שלי הם, שהוא יחיד במינו.

הטריק וכלה בהתמודדות עם חיי אדם עם אתגרים פיזיים, הוא הראשון שמת לב שאתה האדם בדיוק כמו כולם. יש אתגרים שונים, אבל לכל אחד יש אתגרים משלהם כדי להתגבר על החיים. לא חושב על עצמך כעל שונים בכל או פחות חשובים. אנחנו שונים בדרכים שלנו, יש לנו כל מטרה חשוב בחיים. אם אנשים לא מקבלים אותך כמו שאתה, זו אינה בעיה שלהם, שלכם! כמו והבקסטריט בויז השיר אומר, "למה אתה שונה, הופך אותך יפה."

כדי לקרוא עוד של כתבים ושיקופים של Marissa, בקר, "כמו" שלה דף בפייסבוק. באפשרותך גם לבצע אותה בטוויטר: @ MarissasMadness

מדי שנה על העבר 21 שנים, כחבר ספינה ביפידה שיוך של מרכז פלורידה, אני שהוזמנת למסיבת חג/חג השנתי שלהם.

מאז רק היה לנו שלנו הראשון ההליכה-N-Roll עבור ספינה ביפידה באוקטובר, הלוח הסכימו להעביר את האירוע סימן היכר הרגילים שלנו-פברואר. השבוע עבר, כולנו שנאספו במלון פלאזה רוזן עבור מה שאני יכול רק לתאר כ אירוע משפחתי גדול, רבגוני. האוכל, וגם המוזיקה (בתנאי באהבה על ידי שלנו חברים ותיקים-J & r הפקות), היו מעולה, אפילו יותר טוב מאשר השנים האחרונות.

Helping out at the check-in table before the party!

אבל מה באמת גרם להשפיע עלי היה מלגת לרעות שהרגשתי שלטונם. חלפו חודשים מאז האירוע האחרון שלנו, כך שהוא למעשה שהפתיע אותי רגשית כיצד היה לי לראות את כולם.

גם הצלחתי להיפגש וליצור קשר עם המשפחות החדשות של הארגון. רגעים אחדים הם יקרים ויקרים לי לדבר עם ילד צעיר, או מחזיק תינוק בן חודשים, עם ספינה ביפידה. שהיא מעוררת תחושה מיידית של אמפתיה עם הילד, כי אני יודע אודות הפעולות רבות, הילד הזה פונה או בעתיד.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

בבילוי עם משפחת SBACFL, אני מרגישה לבד הרבה פחות, והינה חלק משהו גדול מעצמי. זוהי משפחה בכך אנו תומכים, מעודדים אחד את השני, תוכלו ליהנות שיחות משמעותי אחד עם השני על בעיות חמורות כמעט עד כמה אנחנו נהנים עריכת שוטים בעצמנו ריקוד בקו תופי קונגה או עושה את Hokey Pokey או דברים כאלה!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

אני מבין שהיא אינה אודות האירוע עצמו, אלא רק לבלות זמן איכות עם אנשים שאתה אוהב ולא קיבלתי לראות לעתים קרובות מדי!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

פעמים רבות, כבר הגעתי למסקנה כי זו הקבוצה היחידה שבה אוכל לחלוטין לתת מאבדים ולהיות "עצמי". כאשר אני מקבל להיות עצמי, הוא באמת משחרר!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

מהו מדהימה היא – אלה הילדים ובני משפחותיהם לא לשאול אותך מדוע בכיסא גלגלים, או gawk עליך בעת לחשוף כמה surgeries היו, או מופיע grossed החוצה בעת דיון פרטים ספציפיים urological מעל ארוחת צהריים.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

אנו נדון לעיתים קרובות אירועים המהווים אבני דרך עיקריות של אדם החיים-יושב, צעדים ראשונים אלה, או לימוד קריאה, כתיבה – וכדי אותנו, הם באמת מידה עצום . פירוש הדבר הוא שאותו אדם אינו בצעד אחד אוטונומיה, עצמאות.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

כך, איתנו, הוא מעולם לא אודות מגוחך איך אתה נראה עושה Hokey Pokey. כל מה שחשוב הוא כי אתה לעשות אותו והכל נהיה שם רוקדים איתך כל הדרך!

Dancing with the man in my life-- Papi.

והוא – מה קורה.

* לקבלת מידע נוסף אודות Asssociation ספינה ביפידה של מרכז פלורידה, בקר www.sbacentralflorida.org. להצטרף לפרק שלנו אם אתה גר באחד האזורים אנו משרתים, נא למלא או טופס למבוגר עם SB או הורה של ילד עם SBאו למלא את הטופס להיות חבר מתנדב professional או קהילה של SBACFL.

– Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

בשנתיים האחרונות, כבר שפכתי שלי בלב ובנפש החוצה את הקוראים שלי אודות כיצד באמת מתסכל ביותר, למרות של האמריקאים 166,000 לחיות עם ספינה ביפידה, אין ספק אלפים יותר לרוחב הגלובוס, ספינה ביפידה נשאר shrouded בערפל.

רוב האנשים שכבר ביקשתי להיות רק שמע של ספינה ביפידה, אבל לא יודע מה הוא, או לא שמע על זה בכלל. תמיד עושה אותי עצובה.

חייו של הפרקליטות הצבאית המחלה לא ידועה או תנאי כרונית היא לעתים קרובות הבודד, בידוד, לפעמים ובמועקה כאשר ההמונים מסרבים להקשיב, או לפחות נראה כך. זו הסיבה מדוע היום, שאני גאה להצטרף כוחות עם בלוגרים מעל 40 מי מכבדים יום מחלה נדירה של העולם, ב-29 בפברואר.

האם ידעת האמריקאים 1 ב-10 מושפע מסוג כלשהו בנדירה? אני לא בטוח. לדברי מוסדות הבריאות הלאומי, אשר מוסיף אנשים עד 30 מיליון בארצות הברית לבדה, יותר מ- 350 מיליון ברחבי העולם.

מה עוד, מתנודד 30% מהילדים עם מחלה נדירה תמות לפני גיל חמש.

אני מניח שזה מאוד fitting היום של זיהוי מצבים נדירים צריכה לרדת ביום הקפיצה, אשר מתרחשת רק לארבע שנים. היא מזכירה לנו האתגרים, מאבקים לחימה תנאי כי לעתים נדירות מדוברת, לאתחול. בני המשפחה לעיתים קרובות יהיה מבולבל מאוד כאשר אחד מבני המשפחה אובחן על תנאי כזה, כי הם כבר כמעט לא שמעו על זה. או לעתים, הם פשוט תרגישו תסכול, מתוך כל האנשים בעולם, אהוב שלהם, כמו חבר אחד שלי מעבירה אותו, "זכה בלוטו שאף אחד לא רוצה לנצח."

לעיתים קרובות כבר שאלתי מדוע אלוהים בחרה לי ספינה ביפידה. ישנם ספקות אין דעתי שזה לא אקראית, עניין של הזדמנות. אני יודע בכל סיב של היותי כי אלוהים בכוונה הקצו לי הצלב הזה, זה הרבה, בדיוק כפי שהוא עושה עם כל אחד אחר. לפעמים אני מרגיש אפילו המכובד, הקמתי הוא שהוטלה עלי משימה חשובה של הגברת המודעות עבור סיבה זו.

אבל, פעמים רבות, במיוחד בתקופות trying, הלוואי שהוא לא בטח בי כל כך הרבה!

יש כאשר היא מסייעת לזכור כי ישנם אנשים ברחבי העולם חיה עם תנאים ומחלות אשר לעיתים קרובות, אין אפילו בעלי שם. למען האמת, אני אחד מזל, כי ספינה ביפידה יש לא רק שם, אך ארגונים בינלאומיים האגודות שהוקמו במיוחד לאלו שחיים עם אותו ובני משפחותיהם.

חיוני, כאנשים חיים עם תנאי כרונית, שינוי בחיים, אנחנו מדברים הזדהות כדי ללמד אנשים על התנאים שלנו. כמו כן, זהו שנת הבחירות. אנו צריכים לתת את מפלגתו, פוליטיקאים לדעת מה אנחנו מצפים מהם בחזית מדיניות. כל כך הרבה של הצרכים שלנו הן אותן מרגיש כל אדם זכאי – בריאות סבירה איכות החינוך, בית בטוח, גישה למשאבים חיבורים כדי לשפר את חיינו.

אלו שאין להם תנאי נדירים, או מי תומך אולי אהוב שחיים עם תנאי נדירים, ידעתי כי, גם אתה חלק במשוואה. יש לך את היכולת לדבר בשמנו גם. למרות של כל הדברים שהופכים אותנו כל כך שונה, קיים אחד החוט דרך לנו כל – האנושיות שלנו.

הצטרפו אליי תומכים בכל הקולות של מחלות נדירות על-ידי קריאת ושיתוף של כל הצבות הבלוג שלנו. ניתן גם לצרף את התנועה ב- R.A.R.E. דף בפייסבוק של project. בואו להפגין תמיכה זו בשביל זה הוא נדיר, אינה כה נדירה בכלל.

-Laurita

אם יש לך ילד עם ספינה ביפידה מי בשנים המוקדמות שלהם, אתה עשוי לחשוב (או מקווה!) זה יהיה הזמן המאתגרים ביותר בשבילה.

העובדה של החומר היא, הצענו לכל החיים עם ספינה ביפידה (בדיוק כמו חיים ללא ספינה ביפידה!) מציג אתגרים ייחודיים.

תנאי אחד משני ילדים עם ספינה ביפידה ו/או הידרוצפלוס הם נוטים הוא מרכזי ההתבגרות precocious. אם אתה Google, תמצא תיאורים שונים והגדרות, אבל מה זה בעצם אומר הילד יזין ההתבגרות מוקדם יותר מה נחשב "רגילה".

להלן מספר משאבים שיסייעו סיוע המחקר שלך בנושא:

ההתבגרות precocious-Medscape

ההתבגרות precocious באתר מאיו קליניק

אודות והוא ב- LupronPED.com

והוא משאבים עבור הורים

נתקל עברו זה בעצמי, קשה לומר שיש לי להתחרט לכל sé, אך במקום זאת דבר אחד שהיו בו קל עבורי ועבור בני המשפחה: הלוואי שלי רופא ילדים בזמן היה שכשנבוא נוסף אודות תנאי זה. והיא הייתה שכשנבוא, היא ידעה כדי להפנות אותנו endocrinologist רפואת ילדים, והתחלנו אנו היחס שלי קודם לכן. על-ידי הזמן שעברתי הסדרה של צילומי Lupron, אזור גידול פסקו כמעט.

אני מרגיש בר מזל כי אמצעי הנערה אותה ישות "פטיט" הוא מתקבל. עדיין, היא טובה יש את כל המידע הזה בהתחלה כך ניתן לקבל החלטה נבונה אודות טיפול רפואי של ילדך.

עבור מי חושד שילדך עוברת והוא, להלן כמה תסמינים או אפקטים המשויכים אותו:

בנות:

-צמיחה חזה

-התקופה הראשונה

בבנים:

-מוגדלת האשכים, הפין

-שיער פנים

-העמקת קול

בשני המינים:

-שיער הערווה או underarm

-צמיחה מהירה

-אקנה

-ריח גוף למבוגרים בלבד

דבר אחד שאני מאוד מציע כדי נשים צעירות עוסקים תקופה כבד הוא לקחת גלולות ברזל, או מזנותן עם מינון גבוה של ברזל, לאכול מזונות עשירים בברזל. הדבר חשוב במיוחד בזמן"הזה של החודש."

כמו כן, אל תשכחו להיות לדברים כל סימנים של דיכאון קליני הילד שלך-אובדן עניין בפעילויות הרגיל הוא/היא בעל, נאבק ב בית הספר, ועול התנהגות נורמלית אחרת. נסה להיכנס נוהגים לדבר איתו באופן קבוע על הדברים נוגעות לו, ולעודד לו לדבר אליך כאשר הם כעסתי על משהו.

רוב כל, זכור כי אם התסמינים חמור מדי עבורך לטפל, דאג לרופא שלך ולדבר לבן על טיפולים או דרכים לצמצם אותם.

גם אם לא תפסו אותו מוקדם, נתקל והוא אין שווה אסון לצמיחה ופיתוח של ילדך. אני מקווה קריאת זה חיפוש המשאבים לעידוד, וההורים לא תהסס לפנות אלי אם יש לך שאלות נוספות:

laurita.tellado@gmail.com.

-Laurita:)

אתה מתוך רעיונות למתנה לחג המולד "המקורי" למי לא בחיים שלך למשך זמן רב? הוא אחד יקר בהדגישו אודות "קביעות עונת החגים"? לאחר מכן, להוסיף ולחפש עבור stuffer גרב – ועל הבטן – מושלם!

הוא Miralax-הדרך המושלמת לומר "אכפת לי continence שלך" בזמן כאשר אנשים רבים הם אכילה עצמם לתוך טווח diMabetes וכולסטרול גבוה.

* אנחה * אני מתלוצץ, אך הוא 's אמיתי. אחת הדאגות הגדול בצד ימין הנפש שלי לפני הנסיעה שלי אל פוארטו ריקו לחג המולד הייתה קביעות מעיים – או שלי מלאה העדרו. זה מדהים איך משהו שרוב האנשים להניח שיידרש מאליו הוא דבר יש את היכולת לבצע או מעבר חופשה עבורי.

בשבועות האחרונים – כמעט חודשים, באמת – כבר הרגשתי מנופח יותר מהרגיל. לא נראה שזה משנה כמה אלך (ו לנסות ללכת בכל פעם שאני יכול) או לשתות מים.

לאחר מכן, כמובן, היה capful של Miralax ניתן למהול מסוימים מיץ חמוציות 2 ימים לפני הנסיעה שלי ביום חג המולד. לומר זאת היה פחות מוצלח יהיה הגזמה העצום. לא היה דבר הארור (סלח השפה שלי, אבל זה נכון).

רבים מכם בוודאי מרגיש זכות שגופתה כעת. בעוד אני מרגיש מאוד מתפתה לומר "להתגבר על עצמכם", אני יכול בהחלט מתייחס. תאמין לי, אף אחד, כולל אני, נהנית מדברים על מספר שתיים כאשר יכול להיות עסוק נהנה באופן הלבוש שלי עומד הבט בי במהלך החתונה של בן דודי ביום שישי, או כאשר עלול להיות תכנון להכין פודינג לחם טעים כמו שעשיתי למשפחתי החגים האחרון.

אבל העובדה של העניין, זה החיים שלי. עצירות, כמו היבטים רבים אחרים של ספינה ביפידה, ניתן לקבל בדרכו של דברים רבים, במיוחד בזמן זה זמן כאשר יש כה הרבה לעשות מעט זמן כדי לעשות את זה כל. רוצים להירגע וליהנות החופשה שלי, לא להיות מוטרד אם אזור ג'יאן-מינון Miralax הולך להיכנס לתוקף בדיוק כמו דודי את כלתו מחליפים הנדרים שלהם.

בעוד אני יודע שאני לא היחיד של המשפחה או חברים להיאבק עם הבעיה שלי, ספינה ביפידה נוטה לסבך את הדברים הרבה יותר.

אני כבר טס פוארטו ריקו עם דלקת שלפוחית השתן, ולא באמת היה דבר שלעשות על זה כי לא מבינים שאני לא מילאו את אזור מרשם אנטיביוטיות. התקווה היחידה שלי היתה inundate את עצמי עם מים כדי לנסות "לנקות" את הזיהום. בשבילי, שמתי תבנית של קבלת זיהום בכל פעם אני מתחילה לקבל מעצירות. הרעיון משהו כך פשוט היותו "סדירה" עלול לגרום זיהום ועלולה להיות גם קטלנית אם הוא עובר על הכליות מרתיע לעזאזל אותי, במיוחד כאשר אני מחוץ לאזור הנוחות שלי – הרופאים ועל בית-החולים של בחירה שלי.

אבל זה לא הדאגה לבריאות הראשונה שכבר נתקלתי במהלך ביקור משפחתי. לעיתים קרובות מיד אחרי באי, הייתי מאוד נוטות סכנת התקפות חדרים נקיים כאשר אני אחשוף לאלרגנים אני לא נעשה. אני גם מאוד טעים כדי יתושים, אשר יכול גם להוביל למחלות אשר מתבצעות על-ידי רבים אלה.

בשורה התחתונה, הבנתי, הוא אינו יכול לאפשר את אלה דאגות וחרדות לחלוטין לקלקל את החוויה של חוגגים את החגים, לבלות עם המשפחה אני אוהב כל כך הרבה. כאשר כל הוא אמר זאת, אף אחד לא "החיסון" לבעיות בריאות, אני באמת מזל כי סבתא שלי גרה כמעט בשכנות בית חולים גדול.

כך, קרוב לוודאי שעדיף להקפיד על טיפול עצמי וקבלת תרגיל, הכל בכיף החופשה שלי במלואה. בנוסף, רק אולי, אני אעשה בלי זה שמגישים השני של עוגת חתונה.

רק השבוע בעבר, כתבתי בבלוג על בעיה יש רדוף אותי כל החיים שלי. אני כתב אותו אולי 15 דקות שטוח- והיסס מכן להקיש "פרסום".

פעם קראתי אותו מאמי (אשר עורך עותק ואת cheerleader הגדולה ביותר שלי!), היא שכנעה אותי לפרסם אותו. הידיים שלי הרגיש מעופשים כפי אני בחרדה הצפויה הערות הראשון.

הייתי מיד רוממה-הראשון כמה תומכת Tweets הערות על הבלוג שלי, הערות ב- Facebook.

חלק מהאנשים אשר הגיבו הפתיע אותי – לא כי איני מצפה המוחלט ביותר mt חברים, אך חלק מהם הם אנשים אני רק לאחרונה נפגשו בפעם הראשונה באדם (LATISM ' 11 peeps, אני מדבר אליך!)

באופן כללי, הדבר הגדול עמד לי כמו קראתי את התגובות של כולם, היה זה:

יש צורך נואש להבנה ולביצוע בקהילה בקרב אנשים עם ספינה ביפידה.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

זה 'קהילה' לא אמורה להיות מוגבלת באופן בלעדי לאנשים עם ספינה ביפידה ובני משפחותיהם מדהים (למרות שהם ללא ספק הרכיב הקריטי ביותר!). במקום זאת, קהילה זו צריך להרחיב כדי לכלול מטפלות אחרות כגון אחיות, רופאים, עובדים סוציאליים, מחנכים,, מנחים, וחברים תומכים.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

אתה לא חלק של אזור הקהילה רק אם יש לך ספינה ביפידה, כמו זה אינו רק "הקהילה" לקיים אינטראקציה עם. לכן חשוב מאוד להגיע התומכים שלנו ולהודות להם עבור כל שהם עושים לנו. הוא עם המחשבה הזאת זכור לי יצרו של פורום מקוון, מטרות כדי לחזק ולהמשיך לבנות קהילה זו, וכדי להציע תמיכה מוסרית אחד לשני. ו, כן, כדי ש- כיף! אני רוצה להזמין כל אחד לך להציב ברצף הראשונית שלנו אשר התחלתי: "הצג את עצמך!" ברצוני לדעת מי קורא בבלוג זה, אני רוצה לדעת מה שהופך אותך שנתות.

לי יצירת נושאים שונים לדעתי תגרום לדיונים מעניינים. אני גם באמת עובד קשה כדי לשלוט הודעות דואר זבל, כמו התוסף שהותקן להיפטר זבל לא נראה שזה עובד. ייתכן שתצטרך לעבור עם משהו אחר.

כמו תמיד, אם יש לך שאלות ספציפיות שהיית רוצה לשאול אותי, אנא אל תהססו כדי בדואר האלקטרוני: laurita.tellado@gmail.com.

עם זאת, אני עוזב מעבר פוסט שלך הצגת. בואו זו קהילה אחת שאנחנו יכולים להיות מאוד גאה!

באהבה

Laurita ♥

אוקיי, כך אני יודע כנראה מחכים עדכון תרומתכם עם פרטים אודות מה עשיתי במשך 4 ימים בשיקגו! אבל תמיד הייתי מאמין ב- adage "של תמונה שווה אלף מילים." ובכן, מה לגבי כמה מילים אלה, הגדר מוסיקה?

היו המון צלמים כדי להסתובב במהלך Latinos בוועידה 2011 מדיה חברתית (LATISM-"11)! תאמין לי, היה מחסור מוסיקה .

הנה משהו קטן אני עובד כדי לצלם שהתחלת. אני מבטיח לך פרטים נוספים מגיעים כל החיבורים מדהים עשיתי, מיליון פעמים חיברתי את הגורם ספינה ביפידה! אך כעת, אולי, כמה הזכרונות שלי יהיה מספיק.

פרוייקט זה מוקדש באהבה רבה לכל המשתתפים ' 11 LATISM, אזור אחינו סגל/המתנדבים, כמו גם במאים פרק הבחור שלי, נותני חסות, כולם ואת כל מה שגרם LATISM ' 11 כה יפה מאוד. El כבוד fue mío. ("הכבוד היה שלי").

באהבה

Laurita ♥