אם אתם כמוני, נולדו עם ספינה ביפידה והן הידרוצפלוס, תדע את התחושה. זהו קולה ומציק בתוך ראשך האומר לך "משהו לא בסדר" אבל כדי להסתירו. מסרבים להאזין לו. נתעלם על כאבי ראש, כי אנחנו חושבים "אולי לא יש לי מספיק הקפה הבוקר." התעלם סחרחורת זמניים, סחרחורות ואנו מייחסים אותו "לא מקבל מספיק שינה בזמן האחרון." ולאחר מכן, כאשר הסימפטומים חמורים יותר בא, בחילה, ירידה בתיאבון, עצבנות ומוטיבציה והופך, שאנו עשויים גם טוענים אותו עקב וירוס בטן.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.
אבל עמוק למטה, אנחנו יודעים שזה לא. אלה הם כל התסמינים הקלאסיים של תקלה shunt, וזה, למרבה הצער, לא כל הראש שלך.
אני לא blogged יותר אודות הידרוצפלוס, shunts כי, בכנות, לא היה לי בעיות בולטות shunt שלי מאז שהייתי בכיר בבית הספר התיכון. (תודה לאל!) אבל זה לא אומר שאני לוקח זה "רמיסיה" לחלוטין עבור כמובן מאליו. לא. אכן, אני מאוד מודע כי בכל רגע, אזור shunt עלול להיכשל, לפתח זיהום, או לעשות משהו כי זה פשוט לא אמור לעשות.
ההורים שלי היו תמיד מקדימים מאוד לטפל כראוי הידרוצפלוס שלי כשהייתי תינוק. חייתי בפורטו ריקו במשך שלוש השנים הראשונות של החיים שלי, היה ברכתי שיהיה אחד neurosurgeons הטובים ביותר באי. כדי להיות באכזריות קהה, הוא תמיד נתן הוריי העצה הטובה ביותר כיצד לטפל בי.
כתוצאה מכך של ההורים שלי חכמה, דריכות, גדלתי להיות מודע מאוד shunt שלי, שזה עלול לגרום לבעיות בכל מצב. למדתי גם להשתגע לא בכל פעם שלי shunt מזיק, במיוחד כאשר מזג האוויר השתנה או אם אני טס במטוס. שינויי מזג האוויר או בלחץ האוויר פשוט הפכו להיות זרזים הצפוי עבור shunt אי-נוחות.
אבל בסוף אוקטובר – בתחילת נובמבר של השנה בכיר בבית הספר התיכון, זה היחס המזלזל שלי shunt הוביל אל אזור סימנים ברורים מאוד תוך התעלמות shunt שלי היה שולח אותי. הנה הסיפור שלי:
היה זה ליל כל הקדושים 2004, מזג האוויר החלה הפעלת קריר באורלנדו. תמיד ילד בלב, אני עדיין התעקשה הולך trick-or-treating סביב בשכונה שלנו. היה זמן רב, ולאחר שנאספו והשלל מדהים אשר תקפתי כשהגעתי הביתה, אבל הייתי מרוגז מעט והסינוסים שלי היו פועלים. היה לי כאב ראש מסיביים ולאחר אפילו ההורים שלי לייחס אותו מזג האוויר ובסינוסים שלי להגיב עליו.
אחרי ליל כל הקדושים, התחלתי תחילת כאבי ראש אלה על בסיס יומי, רטינה. מעולם לא ידעתי מתי הם היו מגיעים, אבל לעתים קרובות הם יצאו באותה מהירות שבה הם הגיעו. לאחר כאב הראש שלי נעלמה, הרגשתי טוב יותר ב- 100 אחוז.
בערך שבועיים לתוך נובמבר, שסיימתי מבחן בכיתה שלי-אנטומיה (שבו אני לגמרי הפציץ, אפשר להוסיף, אבל אני לא באמת להאשים את shunt) כאשר אני נכנס שוב כאב ראש מסיביים, הקצבית. הצליח לפלס הדרך למשחק המחזור השני והצטרף חבריי לכתה שישבו על הבמה.
פתאום הבנתי שהראייה שלי הייתה מטושטשת! זה היה באמת פריקי. יש לי קוצר ראייה, משקפיים תמיד להשתמש (הוא תורשתי, אך זהו גם המצב המשני של הידרוצפלוס!), כאשר יש לי משקפיים אזור ניתן לראות מצוין. אני זוכר הצצה ספר בקרבת מקום, יכולתי לראות את האותיות של הכותרת, אבל לא ממש היכולת לקרוא אותם ללא מאמצת את העיניים שלי. זה היה ניסיון ביולוגי המוזרות ביותר שאי פעם היה לי.
שמתי לב גם לא, בעוד אני לגמרי יכול לזהות כל אחד של חבריי לכתה (היינו בכיתות יחד במשך שלוש שנים), הצלחתי לראות את תווי הפנים שלהם.
כך זה היה עבורי. ידעתי משהו לא בסדר, זה לא היה אזור והסינוסים הארור (סלח לי)! אחרי הסמינר, עשיתי מה עושה כל נער אידיוט-הלכתי לשירותים להתקשר לאימא שלי בתא במקום לשאול מישהו ללוות אותי למרפאה.
למרבה המזל, היה בטוח, לא עוברים החוצה או משהו. מאמי מיד הרימו אותי ולקחו אותי לבית E.R., שבו היה הגשתי הישן לאותה סדרה של בדיקות – חתול סורק, MRI, צילומי רנטגן.
אזור shunt implanted בצד השמאלי של אזור הגולגולת, הזמן, צינורית גמע אל תוך חלל הבטן שלי השמאלית התחתונה. כבל shunt שלי היה שפגיעת בבריכת נוזל מוחי שדרתי! זה לא עובד. למרבה המזל, הם היו יכולים לעשות שתיקון מהדורה shunt מבלי לפתוח לי את הגולגולת, רק אזור הבטן. היה לי הניתוח לפני כמה ימים לפני יום הולדתה ה-18, ואת שלי (פרד עקשנית אני), אני חגג יום הולדת שלי עם החברים שלי בבית, רוקדים לצלילי הלהיטים של שנות ה-60 ו-70 – והיא רק במעט כאב.
אני באמת לא יודע מה השיעור כאן, אם קיימת. אמון על הקול בתוך הראש שלך, אולי. לא ללכת Trick-or-Treating במזג אוויר קר. הו, ולא תמיד להודיע למישהו כאשר אתה חושב שיש לך בעיה shunt ותשאלו אותם כדי לסייע לך למשרד של האחות!
אבל השיעור האמיתי כאן הוא שאתה צריך להיות עו ד משלך. אף אחד לא הולך להילחם לבריאות שלך באופן יעיל יותר מאשר לך, וזה קרב שמגיע לך ל- win.
להורים של ילדים עם הידרוצפלוס, לעולם אל תפחד לקחת ברצינות את אזעקת שווא! אתה לא inconveniencing את כל אדם עם נסיעה לבית החולים אך הם להסתכן החיים של הילד שלך אם אתה לא עובר.
לכבוד חודש המודעות הלאומית של הידרוצפלוס, להלן כמה הצבות בלוג נהדר מאנשים שיתוף משלהם shunt סיפורים, סינגור:
בטוויטר? הצטרפו שלנו #hydrocephalus TweetChat! מאת d טינה
הקרבות של סיכוי עם shunt שלו על ידי אמנדה ק.
המאבקים להפוך אותך חזק יותר מאת ג'ניפר ב
הסיפור של גבריאל מאת Leilani s.
Kadyn, נס הכנה
רואן של סיפור מאת אנדראה J.B.
כמו כן, הנה וידאו מדהים עם שיר שירה-Rob Lundsgaard האחיין שלו יש הידרוצפלוס. בתור מעריץ גדול של הביטלס, כן, אני מודה הבחור הזה לקח סיכון עצום (LOL!) אך ההודעה היא נוקבת עדיין. ישנן מספר החברים שלי, Kadyn, Jenn וידאו!
תאר לעצמך לא הידרוצפלוס
עבור מספר משאבים גדול בהידרוצפלוס, נא בקר באתר האינטרנט של האגודה הידרוצפלוס .
ואל תשכחו ללכת #hydrocephalus hashtag אם אתם בטוויטר!
Laurita
P.S. אני מצאתי רק המוסרי האמיתי של אזור סיפור-מה אני חושב 15.5.03 באנטומיה בתיכון!? הוא לא כמו תכננתי ב להיות מנתח מוח…: D