סיכום השבוע: מתחמים, אומץ והקהילה

רק השבוע בעבר, כתבתי בבלוג על בעיה יש רדוף אותי כל החיים שלי. אני כתב אותו אולי 15 דקות שטוח- והיסס מכן להקיש "פרסום".

פעם קראתי אותו מאמי (אשר עורך עותק ואת cheerleader הגדולה ביותר שלי!), היא שכנעה אותי לפרסם אותו. הידיים שלי הרגיש מעופשים כפי אני בחרדה הצפויה הערות הראשון.

הייתי מיד רוממה-הראשון כמה תומכת Tweets הערות על הבלוג שלי, הערות ב- Facebook.

חלק מהאנשים אשר הגיבו הפתיע אותי – לא כי איני מצפה המוחלט ביותר mt חברים, אך חלק מהם הם אנשים אני רק לאחרונה נפגשו בפעם הראשונה באדם (LATISM ' 11 peeps, אני מדבר אליך!)

באופן כללי, הדבר הגדול עמד לי כמו קראתי את התגובות של כולם, היה זה:

יש צורך נואש להבנה ולביצוע בקהילה בקרב אנשים עם ספינה ביפידה.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

זה 'קהילה' לא אמורה להיות מוגבלת באופן בלעדי לאנשים עם ספינה ביפידה ובני משפחותיהם מדהים (למרות שהם ללא ספק הרכיב הקריטי ביותר!). במקום זאת, קהילה זו צריך להרחיב כדי לכלול מטפלות אחרות כגון אחיות, רופאים, עובדים סוציאליים, מחנכים,, מנחים, וחברים תומכים.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

אתה לא חלק של אזור הקהילה רק אם יש לך ספינה ביפידה, כמו זה אינו רק "הקהילה" לקיים אינטראקציה עם. לכן חשוב מאוד להגיע התומכים שלנו ולהודות להם עבור כל שהם עושים לנו. הוא עם המחשבה הזאת זכור לי יצרו של פורום מקוון, מטרות כדי לחזק ולהמשיך לבנות קהילה זו, וכדי להציע תמיכה מוסרית אחד לשני. ו, כן, כדי ש- כיף! אני רוצה להזמין כל אחד לך להציב ברצף הראשונית שלנו אשר התחלתי: "הצג את עצמך!" ברצוני לדעת מי קורא בבלוג זה, אני רוצה לדעת מה שהופך אותך שנתות.

לי יצירת נושאים שונים לדעתי תגרום לדיונים מעניינים. אני גם באמת עובד קשה כדי לשלוט הודעות דואר זבל, כמו התוסף שהותקן להיפטר זבל לא נראה שזה עובד. :( ייתכן שתצטרך לעבור עם משהו אחר.

כמו תמיד, אם יש לך שאלות ספציפיות שהיית רוצה לשאול אותי, אנא אל תהססו כדי בדואר האלקטרוני: laurita.tellado@gmail.com.

עם זאת, אני עוזב מעבר פוסט שלך הצגת. בואו זו קהילה אחת שאנחנו יכולים להיות מאוד גאה! :)

 

באהבה

Laurita ♥

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 3 תגובות

עמידה על הרגליים שלו שני

"כדי להיות תחליף אחד חייב תמיד להיות שונה." -קוקו שאנל                    

 

"כל אחד הוא שונה, וזה באמת מה הופך את כולם באותו".                                                                                                                                                                                                -לא ידוע

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

לזמן הארוך ביותר, למעשה, מאז במודע שתוכל לזכור, אני מרגיש כאילו אני כבר הייתה נשיאת המשקל של העולם על כתפי.

בכל פעם אני מול הזדמנות אפשרית להיפתח עצמי לחלוטין לאנשים, אני freak out, ולכבות כמעט באופן אוטומטי.

אזור היבט הגדול ביותר, כואבים לחיות עם ספינה ביפידה הוא באמת מתחם טושטשו. אינני יכולה לומר זה היבט מסוים של בעל ספינה ביפידה גרם לי בפועל כאב פיזי. אך לבד לה את היכולת להשפיע על כמעט כל אינטראקציה יחיד שהיה לי עם בני-אדם אחרים. והוא, כשלעצמה, כואב הרבה יותר מאשר כל הניתוח שהיה לי.

זהו נטל כבד למדי כדי לבצע ב- 25 שנים. יש בהחלט נטל כבר חיפשתי שוב ושוב עליה, אך ללא הועיל.

כחלק מ- "ביל של הסחורות" מכר לי כאשר הוא נולד עם ספינה ביפידה, נולדתי גם עם רגליים clubbed. זה הוא מה הקהילה הרפואית, החברה, באמת, אוהב לקרוא "מום". אבל אני מתנגדת מונח זה בפה מלא, כמו זה לא רק הולך נגד גרגיר לטיפול באנשים באופן שווה (כמו עושה המונח "לא זמין", לצורך העניין), הוא מרמז גם בביצוע אדם בדרך זו, שהיתה טעות גריווס בחלק של אלוהים.

יש אפס טעויות בעיצוב של אלוהים. יש רק טעויות אנוש חשיבה.

האחרון, לא לשעבר, היא הסיבה לכל הסבל שלי. הוא לא כי איכשהו אני אני imperfect (אם כל אדם יכול מרשה קוראים לעצמם מושלם!), אך במקום זה בכל אמצעי התקשורת ההמוניים, בחברה, אומר לי כי אני לא מושלם.

האמן לי, אם אני בידיה כל חוסר שלמות, היא אינה כי אני אני מתגברת פיזית, אך במקום במשך 25 שנים, אני ביקשו לקנות לתוך לרעיון שהתעוותה כי אני מתגברת.

אבל מי יכול מאשים אותי לאחר אלה נורא מוקדם, בית הספר שנים לשרוד האידיוטית שאילתות כגון "מה לא בסדר עם הרגליים?" "מדוע, כלום, תודה. מה רע את חוש להשרדות?"(ציטוט אחרון זה הוא כמובן מה אני רוצה שסיפרתי אנשים!)

עדיין, אני מושלמת ויפה בעיני אלוהים.

דרך העיניים שלי, אני לעיתים קרובות צפית עצמי כ- "פריק", "מכוער" "מכוערים". ובכל זאת, בעת הקלדת מילים אלו, אני אני סטונג על-ידי ההשפעה המלאה של דחייה משלי; האדם אחד שאני צריך להיות מסוגל לסמוך על לאהוב אותי, לעיתים קרובות loathes אותי. אין כל הבגידה גרוע מאשר אדם מי שונא אותו או עצמה?

שתי כפות הרגליים שלי היו "מתוקן" (כן, המירכאות נחוצים!) ולעתים לקטוע אחרי שנולדתי, אך הרגל הימנית שלי אף פעם לא לגמרי נעה. היו לי ניתוח אזור בני נוער בתחילת לשחרר הגידים ברגל ימין, יישור אותו קצת יותר. היה לי אחד ניתוחים אחרים בתיכון כדי להסיר עצם קטן ברגלי הימנית, כאשר הלחץ בדוגמא תחתיו לא לרפא.

אבל זה היה כל תועלת. כן, הליכה שלי הוא ללא ספק טוב יותר בשל הליכים אלה, אך עדיין מרגישים כמו לצעוק רצח מדם כאשר אלך אל – לא, אני נגרר אל- חנות צחצוח. תמיד יש לי בעיה למצוא נעליים שייכנסו שתי הרגליים בצורה מושלמת, יכול לסייע אלא להתכווץ בחוסר נעימות בכל פעם עברו השורות של מה שאני מכנה "סקס-וה-עיר-נעלי." אני שונא אותם. (בעוד אנחנו בנושא, כאשר אותו הפכו כלל מונה צחצוח חנויות קמעונאיות מעולם לא לסחוב את גודל כל הנשים קטן יותר מ- 5!? רק מה הם הם האכלה נערות בימינו? עקב כך, לעיתים קרובות בכפייה חוקי בלתי־תלויות הנעליים הנערות, אך גם חלק זה נראה צילום מעל לפי האופנה קארי ברדשו ה־19).

בנוסף, אני שונא לחלוטין הסרת נעליי בציבור. הם בדרך כלל בסוג כלשהו של אתחול או sneaker, אבל הם די טובים ארוכים והסוואת גודל כף הרגל שלי. כי אמר, ברור היה לי לצמוח מורגלים זה תעופה. ושוב, אף אחד לא מסתכל כפות הרגליים ב לשדה התעופה!

לי, בושה שאני מרגיש מעל זה חלק ממני שלא ניתן לשנות אף הובילה לי להאמין שלעולם לא אמצא לאהוב, לקבל השותף הרומנטי. אבל אפילו חשש בעוד ביחס הפחד שלי, מול הדחייה מ שלום חברים שלי. זה נשמע לא הגיוני, אבל לדמיין מישהו עם הפרעת אכילה. לעיתים קרובות ככל באפשרותך לנסות לומר שאותו אדם רזה כיצד והם יפים, הם לא חושבים באופן הגיוני. כל מי שאי פעם היה בתחביבו מעידות על זה.

אז כן, כאן אני כל, נולדתי עם רגליים clubbed. אבל, אני לא, וגם אני אי פעם היה, שעיוותו. עבור אדם, הייתי, תוצרת את התמונה ואת דמיון של אלוהים, אז אני כייר אותו.

חוץ מזה, אנחנו שונים, כל אחד מאיתנו. כך, אנחנו באותה.

 

תודה לך הרבה אהבה ותמיכה שנתת לי עד כה.

 

;) Laurita

 

P.S. אינני בדיג הוקרה כאן; אני פשוט sayin.' הבנה וקבלה שלך הוא כל מה שאני מבקש.

 

 

פורסם בקטגוריה human, ספינה ביפידה | 12 תגובות

LATISM ‘ 11 – Recap (חלק 2)

אל תבכי כי זה מעל; לחייך כי זה קרה."
. . .
אתמול מסומן שבוע מאז חזרתי מ שיקגו אחרי שתהיו Latinos בוועידה 2011 מדיה חברתית (LATISM-' 11).

 

היה לי מזל טוב של השתתפות בכנסים רבים במשך השנים, אבל אני יכול לומר שהוא היה, ללא ספק, יעיל ביותר, חינוכיות ביותר, משעשעים ביותר או הוועידה המסעיר ביותר שאי פעם הייתי. יש לו אפשרי עבורי מכניסים מילים הכל חי, למדו, חש בימים אלה, אבל אולי באמצעות מספר מילים, כמה קטעי וידאו ותמונות רבות, תתחיל לראות את דיוקנו המלא.;)

 

אני גם רוצה לשתף כמה רגעים הידועות ביותר לי במהלך LATISM ' 11: לומר היה מפגש שמח הרגשיים להדהים יהיה understatement. לראות Elianne שלטונם היה אפילו יותר טוב, אני מרגיש שאנחנו כבר גדל והן הבשיל בידידות שלנו.

  • מפגש Cockman בריאן , אדווין גיל החל הלילה לפני LATISM ' 11. מאז הם, מאמי, היינו בין הראשונים מגיעים בשיקגו, נפגשנו במלון לקוקטיילים. אני מעולם לא צחק קשה בחיים שלי! כולנו נהיה חברים באופן כמעט מיידי, מאותו הרגע, ארבעה מאיתנו היו בלתי נפרד במהלך הוועידה.
  • איחודה עם Elianne ראמוס, מי אני קורא בחיבה שלי "LATISM bestie." פגשתי אותה ב- Twitter מעל שלוש שנים (אני חושב!), השתמשנו בדרכים רבות כדי להישאר מחובר. לבסוף פגשתי אותה באדם באוגוסט 2010, בכנס BlogHer ' 11 בניו יורק.
  • מגישים עם Lilliam אקוסטה-סאנצ'ס של מרץ Dimes ולימון אליסון במשרד FDA בריאות נשים, אשר היה המונחית על-ידי חוויאר Westphalen פון של HMA Associates בלוח "להגיע החוצה עבור בריאות באמצעות מדיה חברתית". Panelist כל הזדמנות כדי להפוך מצגות, לאחר מכן לקחנו שאלות מתוך הציבור לגבי יוזמות הבריאות שלנו ואת גורם כיצד להשתמש טוב יותר של רשתות חברתיות לקידום בריאות.
  • פגשתי את אלאניס חואן חואן של מילים בפעם הראשונה (אדם), אשר היה לא רק חבר נפלא, אך כמו אח לי. חואן גם סופר LATISM בבלוג, היה חוויה מדהים לפגוש אותו אדם לאחר חודשים וחודשים של Tweeting כל אחד אחר.
  • שיתוף כל דבר עם מאמי, ידידי הטוב ביותר בעולם! מאמי היה גם להשתתף הוועידה, כך, היא לא לפספס החוצה בנושא כלום.
מיוחדים תודה על כל נותני החסות עבור ביצוע האירוע סימן היכר של LATISM אז באמת מרהיב!
  • מאמריקה סירס הלטינית, להתרת אותי להיות חלק מיוחד "סיפורים בגיל של מדיה חברתית" שבו אני חי-Tweeted, וכן בעקבות אותי ואת re-tweeting Tweets!
  • סירס & Kmart עבור מדהימה פתיחת הקבלה. מה bash המדהים!
  • טויוטה עבור חגיגי פרסים LATISM המפוארות . בלעדיך, קם על הבמה זה לקבל פרס Blogger בריאות לטינה הטוב ביותר שלי וגם לכבד אחרים mavens מדיה חברתית לא היה אפשרי. גרסיאס מיל.
  • ג'ונסון & ג'ונסון עבור מראיין אותי בדבש שלך, ואת ההזדמנות להפוך כמו השודד עם שני תיקים של swag – כמעט כל מיועד self-pampering בושה.
  • Amway עבור מדהים הקוסמטיקה פרס pack זכיתי!
  • מקדונלד'ס ' s לדילים מלהיבה עליתי קופונים! אנחנו לא ניתן לבשל לעתים קרובות מדי בבית…
  • PBS ילדים עבור ערכות חינוכיות סופר מגניב הבאתי דף הבית עבור primitas שלי!
  • BlogHer, מכיוון שאתה גברות תמיד גורמים לי להרגיש חלק קהילה גדולה יותר. יכול לחכות לראות אותך שוב כל ב BlogHer'11! בואו נעשה את זה יקרה!

כל נותני מוזכרים הווידאו שערכתי עם בריאן. כל נותני חסות, משתתפים, מתנדבים, חברי סגל עבדה קשה כדי להבטיח שכולם עזבו עם bagfuls הזכרונות הגדולה!

 

מה היו רגעי המועדפים שלך במהלך LATISM ' 11? לשתף אותן עם לי הערות!;)

 

–Laurita

 

P.S. הגורם ספינה ביפידה היה מחובר בושה – לבד , על-ידי רבים מחבריי! ;)
פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 2 תגובות

LATISM’ 11 ושוב חלק 1 – ¡WEPA! הדים על…

אוקיי, כך אני יודע כנראה מחכים עדכון תרומתכם עם פרטים אודות מה עשיתי במשך 4 ימים בשיקגו! אבל תמיד הייתי מאמין ב- adage "של תמונה שווה אלף מילים." ובכן, מה לגבי כמה מילים אלה, הגדר מוסיקה?

היו המון צלמים כדי להסתובב במהלך Latinos בוועידה 2011 מדיה חברתית (LATISM-"11)! תאמין לי, היה מחסור מוסיקה . ;)

הנה משהו קטן אני עובד כדי לצלם שהתחלת. אני מבטיח לך פרטים נוספים מגיעים כל החיבורים מדהים עשיתי, מיליון פעמים חיברתי את הגורם ספינה ביפידה! אך כעת, אולי, כמה הזכרונות שלי יהיה מספיק.

פרוייקט זה מוקדש באהבה רבה לכל המשתתפים ' 11 LATISM, אזור אחינו סגל/המתנדבים, כמו גם במאים פרק הבחור שלי, נותני חסות, כולם ואת כל מה שגרם LATISM ' 11 כה יפה מאוד. El כבוד fue mío. ("הכבוד היה שלי").

 

 

באהבה

 

Laurita ♥

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 17 תגובות

עדכון מיוחד: אין זמן עבור עצירה

אוקטובר כבר ב נקודת האמצע שלו, אני מרגיש גאה, אשר הרבה הושג במהלך המחצית הראשונה של חודש המודעות של ספינה ביפידה. אני מתחיל לחוש תשישות של אינטנסיבי שבועיים, ואני מתפתה לנוח על ההנחה של צריבת.

אבל אין לי המותרות. יתר האמריקנים 166,000 חיה עם ספינה ביפידה אין המותרות. אתמול היה יום trying במיוחד. כל המיקומים קליפורניה פיצה במטבח שלושה הוחזק לאירוע התרמה יום שלם של אזור הליכה-N-Roll צוות ספינה ביפידה. כאן הקטצ: אנשים יש צורך להביא עלון על מנת SBACFL לקבל ההכנסות-20 אחוזים, והיה לי זמן כדי לקבל את עלון בידיים של כל אחד קצר! מיותר היה בשבוע אינטנסיבי.

אתמול אחר הצהריים, אחרי שהוא אמר על-ידי קצין האבטחה בקניון ב Millenia מאמי ואני לא מורשים להפיץ עלונים בכל מקום באתר, וגם אנחנו משמאל הקניון מרגיש כועס נרפים, אפילו הביס. אך במקום זאת הלכנו לקניון פלורידה, CPK במיקום אחר, ואף להצלחה גדולה מנוסים מתן החוצה עלונים כדי נלהב, אסיר תודה, הנמענים. לומר זאת הייתה חוויה מתגמלת יהיה understatement גרוס. עזבנו את קניון פלורידה תחושה מחודש תקווה ואומץ.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Curveball אחד שלא ציפיתי להיזרק עלי כל חודש זה (של כל החודשים!) בא בצורה של חששות הבריאותי. אני אמור להיות צורך של MRI של shunt ואת עמוד השדרה שלי מדי שנה לבדוק כי shunt פועל, וכי אין שום בעיות עם עמוד השדרה שלי (כמו חוט tethered). ובכן, שהיה גם שנתיים מאז האחרונה שראיתי נוירוכירורג שלי לא היה לי בדיקות אלה לעשות זאת במשך כל הזמן הזה. זה היה אחד הדברים השגרתיים ירדו הממוקם backburner, בשל בחלק גדול (בלגלוג) כדי Holdin' החוצה של גיבור. לא מצאתי את הזמן שלו עד עכשיו.

השבועות האחרונים שלוש או ארבע, אני יש כבר חווה כמה כאבי ראש שאון שלי shunt האזור (בצד השמאלי של הראש), גם כמה עזים כאבי גב תחתון. פחדתי כי שבר בדיסק שלי נוירוכירורג הזהיר אותי לפני שנים היה החל ומהציבור עלי, אני צריך ניתוח. לכן, לשים כל אחר המחויבויות שלי בהמתנה לרגע קצר, מתוזמנות של MRI ו פגישת מעקב עם הרופא שלי.

הפעילות MRI עצמו היה מתיש. אני תחילה נאלצו לקבל רשומים במשרד ולאחר מכן המשך המתנה – למשך זמן loooooong נורא. בשבילי, שעמום מפעיל לעתים קרובות היצירתיות שלי, כך עשיתי וידאו בזמן באזור ההמתנה של החולים.

לאחר שנעשו הווידאו, לערוך, פורסם אותו גם, עדיין היו לי לחכות זמן מה. אבל זה לא החלק הגרוע ביותר. MRI, למרות כ"מנועים"פתוח", לקח בערך שעה ו- 45 דקות להשלמת! הם לקחו אותי מתוך שפופרת אולי 30 דקות או כל כך, אבל זה היה nerve-racking ומרגיז. הגרוע ביותר של כל – הכאב בגב שלי היה אינטנסיבית יותר מכפי שהייתה אי פעם בשעה ששכבו על מתכת.

ביום חמישי קיבלתי את התוצאות, הם היו כולם טובים. אזור shunt פועל, הגב שלי בסדר, עדיין יש לי שבר בדיסק, אני מהפרשה, אך נוירוכירורג לא רוצה לגעת בו אלא אם כן היא גורמת בעיות קשות. אז עכשיו אני חוזר הנפת גיהנום, לגיוס כספים עבור סיבה נהדרת!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad. ;)

 

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

 

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage. ;)

אל תחכו יותר כדי לתרום כדי צוות Holdin' החוצה של גיבור. ספינה ביפידה שיוך של מרכז פלורידה נואשות צריכה תמיכה כספית שלך ולאחר 5 או 10 $ ואף יכול באמת להשפיע!

שני חברים שלי, שריל Freestone, קרן אמנדה, היו הבנים שלהם בבית החולים לאחרונה, שניהם עבור מספר הניתוחים shunt. הלב נשבר שם זה לא כבר טכנולוגיה טובה יותר כדי לעזור להם להישאר מחוץ לחדר הפעלה.

אבל למדתי מחבריי החדשים לך כדי להפעיל את היד שאתה מקבל בחיים. להוציא אמנדה קרן צילום הדף כדי לראות בעצמך כיצד חלק הדאגה המועדפים עליך להמשיך להכות את הסיכויים במאבק עבור מודעות ספינה ביפידה.

אני חושב שתמצא לוחם או שתיים…

©Amanda Kern Photography

;) Laurita

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 2 תגובות

מדינת כתובת Shunt

בין כל אזור גיוס הליכה-N-Roll ספינה ביפידה ועידוד אוקטובר כפי חודש מודעות ספינה ביפידה, חלקם מאוד מתמיד, במידת-מה לגבי תופעות נוירולוגיות אתה מפריע לי.

לבסוף עשיתי פעילות להמשך טיפול עם אזור נוירוכירורג כדי לטפל בחששות אלה, אך תחילה עליך להגיע של MRI של עמוד השדרה כולו, הראש שלי (שבו חי shunt) ולאחר סדרה של צילומי רנטגן, אני די בטוח.

ברגע שאתה מקבל אחרי כל הטייפ האדום של מילוי ניירת, לענות על שאלות, יש לך זמן לשבת בחדר ההמתנה, לדאוג לגבי מה יכול להשתבש, מה עוד יכול להיות לגרימת תופעות אלה. במקום זאת, אני אני התמודדות עם דאגות שלי על-ידי ביצוע הדבר היחיד שאני יודע לעשות זה המצב – הבלוגים.

עשיתי גם vlog של במהלך שלי לקראת MRI. תבדוק את זה לשתף ו בואו להתפלל. זה הדור הבא לא חייב לעבור בדיקות כאלה מתיש עבור הידרוצפלוס!

 


-Laurita

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | תגובה אחת

שמע הקולי!

חשיפה: אני נכנס בתחרות בבלוג אוכלת Flanboyant , שבו מקלע הוא נותן במרחק 2 כרטיסי Blogalicious ועידה ב הבירה! כדי להזין, כבר ביקשתי כדי לכתוב אותה חזרה אזור מאוד הראשון בלוג פוסט.

 

באופן לא-כך-עדין, כל מה יש לעשות, חי, חלם ואני חווה בחיים שלי הובילה אותי בנקודה מאוד, זה בלוג שבו אני מתחיל היום. בטח, אזור רגעים של אושר ושמחה הובילו אותי אליו. אך במקום אזור רגעים של תסכול מוחלטת אשר הובילו אותי, לא, מונעת אותי לנקודה זו. הנקודה שבה מבקשים לשנות הכל בחיים שלי מתחיל כעת.

יש עובדות רבות אודות אותי כי אני כנראה לשתף אתכם בעתיד הקרוב או הרחוק. תבוא לדעת אודות המורשת שלי, בגילי, המשפחה שלי תחומי ההתעניינות שלי. אבל עכשיו, הדבר החשוב ביותר לדעת על לי הוא שאני אדם בטוח אפילו בעיצומה של פגיעות שלה, ואחד מי מסוגל לביצוע דברים נפלאים. העובדה החשובה ביותר אודות לי היא לא שיש לי ספינה ביפידה, אלא אני נלהב מאוד עידוד עבור סיבה זו. באתי כדי להבין כי יש לי ספינה ביפידה אינו רלוונטי בפועל. עליו להיות רלוונטי, לפחות בעולם מושלם.

אבל מה גם באתי להגשים אני שמח שאנחנו לא חי בעולם מושלם. החלטתי להתחיל בלוג זה בשל תסכול בשל סיבה ואת התשוקה שלי, ויהיו בעולם מושלם אין צורך סיבות. תהיה דבר כדי שיהיה עליך להשלים, דבר להתחרות.

עכשיו אני יודע כי מדובר אין דרך לחיות. למרות תסכולים רבים וחוסר המודעות של ספינה ביפידה, דומם מתמיד אני אדם טוב יותר הרבה כי יש לשמם משהו, נאבק להתגבר.

עובדה חשובה שניה שעליך לדעת אודות אותי עכשיו הוא שאני סופר. לא במובן המקצועי של המילה, אכפת לך, אך ברוח, לב ונפש. בוגר אוניברסיטת פלורידה המרכזית, אני מבין כעת אני להיות בוגרת חינוך פורמלי רק על matriculate בבית ספר חדש — בית הספר של העולם, הספר של חיברות, בית הספר ביחסים, בית הספר לומדים לא לפחד להיות מי אתה. בית הספר של חיים.

למרבה הצער, תוכניות לימודים זה ייקח לי זמן רב יותר מאשר ארבע שנים קצר!

אני לומד כי אני לא חי למרות של להיות במחשב כל הזמן — במקום זאת, היא כי אזור החיבורים אל היקום cyber כי אני הרחבת אזור רשתות, בחנו אופקים חדשים.

למדתי גם הם רגעים כאשר אחד עליך פשוט להתנתק מן היקום cyber מחדש עם החיים האמיתיים, עם המשפחה, עם חברים, עם האהובים.

התחלתי את הבלוג הזה מחפש "גיבורים". באתי אל המוגשם יש "גיבור" שחיים בתוך כל אחד, כל אחד מאיתנו. כל שעלינו לעשות הוא נצל את הפוטנציאל של אותו. להפסיק holdin'.

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 2 תגובות

הכל בראשי? ספטמבר הוא חודש המודעות הלאומית של הידרוצפלוס

אם אתם כמוני, נולדו עם ספינה ביפידה והן הידרוצפלוס, תדע את התחושה. זהו קולה ומציק בתוך ראשך האומר לך "משהו לא בסדר" אבל כדי להסתירו. מסרבים להאזין לו. נתעלם על כאבי ראש, כי אנחנו חושבים "אולי לא יש לי מספיק הקפה הבוקר." התעלם סחרחורת זמניים, סחרחורות ואנו מייחסים אותו "לא מקבל מספיק שינה בזמן האחרון." ולאחר מכן, כאשר הסימפטומים חמורים יותר בא, בחילה, ירידה בתיאבון, עצבנות ומוטיבציה והופך, שאנו עשויים גם טוענים אותו עקב וירוס בטן.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.

אבל עמוק למטה, אנחנו יודעים שזה לא. אלה הם כל התסמינים הקלאסיים של תקלה shunt, וזה, למרבה הצער, לא כל הראש שלך.

אני לא blogged יותר אודות הידרוצפלוס, shunts כי, בכנות, לא היה לי בעיות בולטות shunt שלי מאז שהייתי בכיר בבית הספר התיכון. (תודה לאל!) אבל זה לא אומר שאני לוקח זה "רמיסיה" לחלוטין עבור כמובן מאליו. לא. אכן, אני מאוד מודע כי בכל רגע, אזור shunt עלול להיכשל, לפתח זיהום, או לעשות משהו כי זה פשוט לא אמור לעשות.

ההורים שלי היו תמיד מקדימים מאוד לטפל כראוי הידרוצפלוס שלי כשהייתי תינוק. חייתי בפורטו ריקו במשך שלוש השנים הראשונות של החיים שלי, היה ברכתי שיהיה אחד neurosurgeons הטובים ביותר באי. כדי להיות באכזריות קהה, הוא תמיד נתן הוריי העצה הטובה ביותר כיצד לטפל בי.

כתוצאה מכך של ההורים שלי חכמה, דריכות, גדלתי להיות מודע מאוד shunt שלי, שזה עלול לגרום לבעיות בכל מצב. למדתי גם להשתגע לא בכל פעם שלי shunt מזיק, במיוחד כאשר מזג האוויר השתנה או אם אני טס במטוס. שינויי מזג האוויר או בלחץ האוויר פשוט הפכו להיות זרזים הצפוי עבור shunt אי-נוחות.

אבל בסוף אוקטובר – בתחילת נובמבר של השנה בכיר בבית הספר התיכון, זה היחס המזלזל שלי shunt הוביל אל אזור סימנים ברורים מאוד תוך התעלמות shunt שלי היה שולח אותי. הנה הסיפור שלי:

היה זה ליל כל הקדושים 2004, מזג האוויר החלה הפעלת קריר באורלנדו. תמיד ילד בלב, אני עדיין התעקשה הולך trick-or-treating סביב בשכונה שלנו. היה זמן רב, ולאחר שנאספו והשלל מדהים אשר תקפתי כשהגעתי הביתה, אבל הייתי מרוגז מעט והסינוסים שלי היו פועלים. היה לי כאב ראש מסיביים ולאחר אפילו ההורים שלי לייחס אותו מזג האוויר ובסינוסים שלי להגיב עליו.

אחרי ליל כל הקדושים, התחלתי תחילת כאבי ראש אלה על בסיס יומי, רטינה. מעולם לא ידעתי מתי הם היו מגיעים, אבל לעתים קרובות הם יצאו באותה מהירות שבה הם הגיעו. לאחר כאב הראש שלי נעלמה, הרגשתי טוב יותר ב- 100 אחוז.

בערך שבועיים לתוך נובמבר, שסיימתי מבחן בכיתה שלי-אנטומיה (שבו אני לגמרי הפציץ, אפשר להוסיף, אבל אני לא באמת להאשים את shunt) כאשר אני נכנס שוב כאב ראש מסיביים, הקצבית. הצליח לפלס הדרך למשחק המחזור השני והצטרף חבריי לכתה שישבו על הבמה.

פתאום הבנתי שהראייה שלי הייתה מטושטשת! זה היה באמת פריקי. יש לי קוצר ראייה, משקפיים תמיד להשתמש (הוא תורשתי, אך זהו גם המצב המשני של הידרוצפלוס!), כאשר יש לי משקפיים אזור ניתן לראות מצוין. אני זוכר הצצה ספר בקרבת מקום, יכולתי לראות את האותיות של הכותרת, אבל לא ממש היכולת לקרוא אותם ללא מאמצת את העיניים שלי. זה היה ניסיון ביולוגי המוזרות ביותר שאי פעם היה לי.

שמתי לב גם לא, בעוד אני לגמרי יכול לזהות כל אחד של חבריי לכתה (היינו בכיתות יחד במשך שלוש שנים), הצלחתי לראות את תווי הפנים שלהם.

כך זה היה עבורי. ידעתי משהו לא בסדר, זה לא היה אזור והסינוסים הארור (סלח לי)! אחרי הסמינר, עשיתי מה עושה כל נער אידיוט-הלכתי לשירותים להתקשר לאימא שלי בתא במקום לשאול מישהו ללוות אותי למרפאה.

למרבה המזל, היה בטוח, לא עוברים החוצה או משהו. מאמי מיד הרימו אותי ולקחו אותי לבית E.R., שבו היה הגשתי הישן לאותה סדרה של בדיקות – חתול סורק, MRI, צילומי רנטגן.

אזור shunt implanted בצד השמאלי של אזור הגולגולת, הזמן, צינורית גמע אל תוך חלל הבטן שלי השמאלית התחתונה. כבל shunt שלי היה שפגיעת בבריכת נוזל מוחי שדרתי! זה לא עובד. למרבה המזל, הם היו יכולים לעשות שתיקון מהדורה shunt מבלי לפתוח לי את הגולגולת, רק אזור הבטן. היה לי הניתוח לפני כמה ימים לפני יום הולדתה ה-18, ואת שלי (פרד עקשנית אני), אני חגג יום הולדת שלי עם החברים שלי בבית, רוקדים לצלילי הלהיטים של שנות ה-60 ו-70 – והיא רק במעט כאב.

אני באמת לא יודע מה השיעור כאן, אם קיימת. אמון על הקול בתוך הראש שלך, אולי. לא ללכת Trick-or-Treating במזג אוויר קר. הו, ולא תמיד להודיע למישהו כאשר אתה חושב שיש לך בעיה shunt ותשאלו אותם כדי לסייע לך למשרד של האחות!

אבל השיעור האמיתי כאן הוא שאתה צריך להיות עו ד משלך. אף אחד לא הולך להילחם לבריאות שלך באופן יעיל יותר מאשר לך, וזה קרב שמגיע לך ל- win.

להורים של ילדים עם הידרוצפלוס, לעולם אל תפחד לקחת ברצינות את אזעקת שווא! אתה לא inconveniencing את כל אדם עם נסיעה לבית החולים אך הם להסתכן החיים של הילד שלך אם אתה לא עובר.

לכבוד חודש המודעות הלאומית של הידרוצפלוס, להלן כמה הצבות בלוג נהדר מאנשים שיתוף משלהם shunt סיפורים, סינגור:

בטוויטר? הצטרפו שלנו #hydrocephalus TweetChat!  מאת d טינה

הקרבות של סיכוי עם shunt שלו על ידי אמנדה ק.

המאבקים להפוך אותך חזק יותר מאת ג'ניפר ב

הסיפור של גבריאל מאת Leilani s.

Kadyn, נס הכנה

רואן של סיפור מאת אנדראה J.B.

 

 

כמו כן, הנה וידאו מדהים עם שיר שירה-Rob Lundsgaard האחיין שלו יש הידרוצפלוס. בתור מעריץ גדול של הביטלס, כן, אני מודה הבחור הזה לקח סיכון עצום (LOL!) אך ההודעה היא נוקבת עדיין. ישנן מספר החברים שלי, Kadyn, Jenn וידאו! :)

תאר לעצמך לא הידרוצפלוס

עבור מספר משאבים גדול בהידרוצפלוס, נא בקר באתר האינטרנט של האגודה הידרוצפלוס .

ואל תשכחו ללכת #hydrocephalus hashtag אם אתם בטוויטר!

 

;) Laurita

P.S. אני מצאתי רק המוסרי האמיתי של אזור סיפור-מה אני חושב 15.5.03 באנטומיה בתיכון!? הוא לא כמו תכננתי ב להיות מנתח מוח…: D

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 11 תגובות

אינם נראים רחוק מדי

כולם יודעים היום הוא יום השנה העשירי של 9/11, היום הנורא כאשר הטרור קפיציה האומה שלנו. ובכל זאת, מה רוב סרטי תעודה, סרטים וחשבונות אישיים להתמקד אינה טרגדיה והאכזריות של אותו יום, אך במקום זאת התקווה, אומץ, חוסן נפשי ששררה.

במהלך בעקבות 11 בספטמבר, רבים מאתנו שמעו סיפורים של אנשים גיבורים אשר הקריבו את חייהם כדי לשמור זרים, או מי עמד מול הרוע ומנעו מקרי מוות נוספים רבים שאירעו ללא ספק ללא התערבות אמיץ שלהם.

אך מה רובנו לא רואה עשור מאוחר יותר הוא כי אנחנו אלה "הפוך" "גיבורים". הוא לא כל כך הרבה פעולות שלהם, אך במקום זאת שלנו תגובה לפעולות שלהם, הקובע אדם הוא הכריז "גיבור".

אני לא אומר שכולנו להשתמש במונח זה גם בקלילות, אך לעתים קרובות אנו לשייך איכויות הירואי לאנשים פשוט נולד לתוך נסיבות שלהם. אנשים רבים אומרים שהם "מעריץ" אותי בשל מה אני "להתמודד עם". אני לא בדיוק מסכים עם זה, כי אני מאמין שיש לשפוט אותם אנו לא על-ידי הנסיבות שלנו אלא למדי כיצד אנו בוחרים להגיב להם.

זהו מדוע אני חושב שההורים שלי הם הגיבורים, כמו החברים שלי סגור יקיריהם. הם גיבורי לי בגלל התמיכה שהם כבר נתן לי, מכיוון שיש להם בחיים שלי היא הסיבה לכך שאני מי שאני היום. מעולם לא להודות להם מספיק לכולם איך הם כבר בצורת ועודד אותי.

יש אנשים מבצע גבורה כל יום שלא מביאים את זיהוי להורי כל כך פשוט מכיוון הסיכונים הם לקחו לא היו באופן ניכר. היה לי כל מיני של הגיבורים, נוכח בחיים שלי ב נקודה אחת או אחרת – מורים, רופאים, אחיות, מורים פרטיים, עובדים סוציאליים, אמנים או יועצים. אם הם היו בחיים שלי במשך 5 דקות בלבד, או היו בחיים שלי במשך 15 שנים, כולל כל מילא חלק הצמיחה שלי כאדם.

אני בטוח שאתה יכול כל לחשוב הרבה אנשים אתה מרגיש אותו לגבי לקהילה שלך או משפחתית.

כך, כל זה רק כדי לומר כי כאשר מחפש גיבור, לעיתים קרובות אין לך להסתכל הרבה יותר מאשר בחצר האחורית שלך – חשוב גיבורים רגילים לחיות בצללים, אינו מקבל אשראי. לא פעם אנו הפסיק להודות הגיבורים ללא כותרות, בלי מדליות, ללא תגים, ופעל בתורו כגיבור להם?

אני חושב שזה.

 

השלום, האהבה והחסד לכולם

Laurita ♥

 

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 14 תגובות

הסיבה נוסע התפוח הגדול!

זה היה כמעט שבוע מאז חזרתי מטיול בלתי נשכח ושהכל לניו-יורק. אני חייב להודות, אני אני עדיין לא החלימו לחלוטין. המוח נאבק כדי לתפקד שאני עושה כאן באורלנדו, בעוד הלב שלי נשאר במנהטן!

אולי הדרך הטובה ביותר עבורי להתמודד עם מה שאני מכנה "דיכאון post-party" היא לעקוב באופן מיידי אנשי קשר אשר עשיתי במהלך השבוע, כגון אלה שפגשתי ב שותפים מזרח הפסגה. זה מאוד עזר לי להישאר "מקורקעת" ובמקביל לאפשר לי לחיות מעין בעבר. אני החולם, אבל אני גם רוצה להיות אדם מעשי, אם אני משתמש שלי שאיפות וחלומות הגדול ביותר לעזור לי ויניע סיבה שלי קדימה, אשר יהיה טוב!

באותה הרוח, בוא נראה חזרה ב חלק מהדברים אשר היו נעשה מטעם הגורם ספינה ביפידה על המסע הזה!

  • בדלפק הכנסה בנמל התעופה הבינלאומי של אורלנדו, הגברת הייתה מסייעת לנו, אני פתח בשיחה. (אני לא אפילו זוכר איך הכל התחיל!) היא היה באמת מתוק, כפי שהתברר, יש לה אח עם ספינה ביפידה בהוואי!! לדבר על צירופי מקרים. (אף כי אני באמת מאמין שזה היה כוח שהובילה אותי זה הכנסה מונה – היו כמה אחרים לבחירה.) נתן לה את כרטיס הביקור שלי, סיפר לה על Holdin' החוצה עבור הגיבור, והפציר בה כדי לשמור על קשר.
  • כל יום שישי במהלך הקיץ, "היום הצג" יש קונצרט בחוץ רחבת רוקפלר 30. רק ביום שישי שהיינו בעיר, האורח מוסיקלי היה אנריקה איגלסיאס! אנחנו קמנו בסביבות 5 (כן, 5 בבוקר!) כדי להגיע מוקדם מספיק מקום טוב. עם גלגלים שלי, הייתי יכול לשבת בחלק הקדמי מאד קרוב לצד הבמה. מה שבא בעקבות היה הרפתקה משוגעת, brained ארנבת כפי מאמי ואני ניסה לקבל את המכתב שכתבתי עבור אנריקה (ואחד עבור Lauer מאט) בידיו של אחד higher-ups של הצגת! זה היה ממש מתסכל, כי בהתחלה כולם ניגשתי אומר "איננו רשאים לעשות את זה." אולם, למרות של זה, אנו persevered.

Close-up of Enrique Iglesias. You're welcome, ladies. (And some gents!)

בסופו של דבר, אחד של השומרים בתחילה אמרה "לא" מושהה, ודומה מנסה לזכור משהו. הוא אמר, "חכה כאן, יש מי עובד איתנו ויש לו קרוב משפחה עם ספינה ביפידה." האם אתה רציני!? זו עשויה להיות דרך לקבל את הרגל בדלת! לבסוף, פגשתי פיל, אשר הועבר על-ידי המשימה שלי כדי לקדם את המודעות של ספינה ביפידה. אחיו במשפט קורה שיש ספינה ביפידה! הוא הבטיח לעשות כל שביכולתו כדי לוודא כי האותיות הן שבוצעו אותו לנמענים שלהם!

Phil, a fellow fighter for the spina bifida cause!

 

לבסוף, כל במהלך פסגת אפילייט, אני לא מהסס כדי לקדם לכולם נתקלתי! רבים מציגים כנס והמשתתפים מ מפרסמים שונים היו קלט ופתוחה מאוד לעבודה עם לי עבור הגורם איכשהו. אני שפעלת רבים של אנשי קשר אלה באמצעות המחסנית (כן, לערום!) של כרטיסי ביקור אספתי במהלך סוף השבוע.

אני באמת מקווה שותפים עסקיים שיווק הופך קריירה בשבילי, כמו בסופו של דבר לפעול מתוך משאבי לממן אלה מארגנים טיולים וכנסים. אני יכול לדמיין צורך להקריב עושה מה שאני אהבה מכל סיבה שהיא. כי אמר, תראה פרסומות באתר זה מעתה ואילך. אנסה שלי הכי קשה לבצע מודעות אלה רלוונטיים עליך ועל הדברים שאתה צריך/ליהנות. אני יהיה לעולם ביודעין פירסום מודעה כאן עבור המוצר/שירות אינם לרוחך או לא להשתמש עצמי!

הדבר האחרון. רציתי לשתף לפחות תמונה אחת של ספנסר היום כאן. הוא באמת ואיששה את מסירותו למטרה זו ומקווה להיות בקשר בתדירות גבוהה יותר עם אותו אני להבין כיצד אנו יכולים לקבל אותו מעורב.

Yay! It's Spencer. What an amazing friend. I'm NOT drunk, 'kay?

נא לזכור כדי להעניק בנדיבות עבור אירועי התרמה של ספינה ביפידה איגוד פלורידה המרכזית של הליכה-N-Roll! הצוות שלי היא lagging מעט, כך עלי את תמיכתך! כל תרומה שלך יעברו לשרת משפחות באזור מרכז פלורידה, אשר מושפעים על ידי ספינה ביפידה. תודה מראש התרומות שלך!!

 

באהבה

Laurita ♥

פורסם בקטגוריה ללא קטגוריה | 15 תגובות