Holdin’-for a Hero

"Ne séta-előttem; Azt nem lehet követni. Nem séta mögöttem; Én nem vezethetnek. Csak gyalog mellettem és barátom."                                                                                                                                                              –Albert Camus

Holdin' Out for a Hero olvasók tudom jól félelmek, és hogy a felszíni vonatkozik, amikor a gyermek született krónikus. Ha ez a feltétel prematurity, nincs milyen komplikációk szerkezeteket is hatásos.

Jó barátom Latino blogger Christian Henríquez, egy kislány, Nathalie, aki született korai hat hét nevű büszke apa lett. Úgy érezte, arra, hogy vegyen részt a Dimes március, amelynek feladata a "Súgó teljes-ciklus babák van, és a problémákat, amelyek a csecsemők egészségét veszélyeztető kutatási moms."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

A legnagyobb és legismertebb kampányok egyik újszülöttkori prematurity megakadályozására. Amikor a keresztény a lánya szembesült egészségügyi válsághelyzetek után lét túl korán született, ő nem tudott elképzel csapat jobb előidéztetni megjelöl-val.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Szerint keresztény, Nathalie növekszik, és csinál jobb, de élete első hónapjaiban továbbra is kísérti az őt. "ő most 5 1/2 hónaposnál idősebb és azok legalább a fele a NICUs költeni. Rövid életében ő birtokol lett poked tűk által több mint érdekel-hoz emlékszik. Ő is volt, étkezési problémák. Ő nem fejlődött jól szopogatásra reflex. Ami néha azt jelenti, ő nem iszik a őt üveg a saját. Ő volt etetési cső túl sokszor használandó."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"átlagos első évben orvosi költségek, beleértve a fekvőbeteg és a járóbeteg-ellátás a 10-szer nagyobb teljes-ciklus csecsemők, mint preterm csecsemők", megállapítja a keresztény.

És Christian jelzi, amikor az anyavállalat korai baba, soha nem érzi teljesen van kiút.

A telefon-beszélgetést, Christian volt hogyan, után egy rutin üveg, röviddel a jövő haza etetés, Nathalie szívás tej őt a tüdőbe leírt és kék fordulási kezdődött. Christian munkahelyi volt, és a mentőt és kezelni a helyzetet, a saját Nathalie's mom kellett. Christian's kínt újraéli a tapasztalatok akkor érzékelhető, ha hallja, hogy neki mondani, hogy a történet.

Nathalie és szentelt családja nincsenek egyedül azok prematurity küzdenek. Az Egyesült Államokban minden 8 babák 1 született, idő előtt, és az egész világon, 13 millió babies túl hamar minden évben született.

Szerencsére a Dimes március van elősegítése egy hihetetlen közösségi túlélő, a családok és a szurkolók. Jobb most, ez a Közösség van vowing a március előre részére azok okoz. Dimes március tartja annak éves március csecsemők, és a városok, a megye és a főiskolák szerte az országban üzemeltet séta események méltó kezdeményezés. Személyesen is vettem két március Dimes események, az én-m alma mater UCF, és segít nekem Holdin' ki egy hős és a spina bifida-ok támogatása a hihetetlenül támogató voltak.

Sürgetik, minden kérjük, támogassa a csodálatos barátom Christian, mint ő marches-a értékes kislány! Tudod, itt a csapat Nathalie donate.

Lehet, Nathalie még mindig harc időnként szerezzenek az ő van szüksége, hogy egészséges tömeg. Különleges megfontolások során veendő családja kimegy bárhol is vannak. Ő továbbra is függenek időpontokban egyéb orvosi berendezések mellett egy etetési csövet, és hogy eltarthat egy érzelmi autópályadíj rá termékcsalád.

De a gazdaság Nathalie Christian nézett, én tud mond ez büszke papa még mindig úgy érzi, hihetetlenül boldog!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Tegyük fel, hogy boldogan valaha után lehetséges az összes korai újszülöttek.

szerelem

Laurita ♥

Marissa Meleske vendég hozzászólás

Marissa Meleske, 25, high school ment, és nem a Kollégium előtt, egy-egy szemeszterre, ahogy ő, "élet megvan a módja." Ő kifizetődik őt diákhitelt, míg ő marad koncentrál, hogy életét coaching tanúsítás megszerzésére. Szeret zenét, koncertek, haladó néz csirke tollvonások és vígjátékokat, és szereti a strand és a New York City. Ő is szenvedélyesen segítve a emberek.

Spina Bifida-val születtem. A kerekes széket már termesztették. Ez volt minden, már ismert, minden az én-m élet. I. azokkal, akik egyszer volt a séta, képessége odafigyelnek de baleset vagy valami voltak, és hogy vette őket. Nem mondom, tudom, hogy milyen érzés, de minden joguk keresztülmenni minden lehetséges, érzelem, mindaddig, amíg ezek érzelmek már foglalkoztak új élet elfogadásának végződik. Nincs értelme az elvesztegetett, ha kell találni, hogy élvezze az idő kilépett, és akkor kell ezt az alkalmat, hogy olyan sok ember nem kap hálás. Az én-m személyes helyzete a megnéz ez módja, nem szabad kihagyni mi már soha. Séta minden olyan emlékek, hogy van, repedések, clunky kapcsos zárójelek, hogy én lábujjak és egy hatalmas walker körül húzza az én derék ment áll. Köszönöm, beteg ' kibír-használatával én kerekek, lábak, köszönöm szépen!

Címkék futnak burjánzó. Egy olyan világban, ahol senki sem címkéje, és ítélt immunissá élünk. Blondes nyilvánvalóan buta, fiúk nyilvánvalóan hülye, nagy breasted lányok nyilvánvalóan sluts, kábítószerfüggők pedig nyilvánvalóan szennyeződés táskák, Kerekesszékkel emberek nyilvánvalóan le vannak tiltva, fogyatékos, gimpy, retardált… a lista megy. Annak ellenére, hogy kifejezéseket, mint "meghibásodott" és a "fogyatékos" hagyományosan elfogadható feltételek mellett, az emberek fizikai és mentális-még kihívások hivatkozni, hogy nem tesz ez jobb. Az egyik, utálom bármely kifejezés Spina Bifida emberek, vagy bármely más egészségügyi kihívás, mint a csak, hogy…a fizikailag vitatta. Van tiltva igaz meghatározása:

"a fizikai vagy mentális feltétel korlátozza mozgását, az érzékek és a tevékenységek birtoklás. Kifejezetten tervezték vagy embereknek ilyen fizikai vagy szellemi állapotával kapcsolatban."

Sajnos "meghibásodott" vagy "fogyatékos" negatív burkoltan hagy bennünket "Ez nem működik" érzése. I. finom vagyok módon működik. Nem lehet meg ugyanúgy, mint az emberek séta körül függvény, de, hogy köze a mi vagyok adott, és nem módosítható egy dolog. Továbbá a mondat "egy kerekesszékkel korlátozódik" igazán nyesek. Én vagyok nem "csak" bárhol. A szék mozog!

Sajnos sok ember fizikai kihívások, a címkéket és a mítoszok körülbelül maguk játszanak. Úgy érzik, hogy ezek nem olyan fontos és képes, mint a többi ember, séta körül őket mint. De kinek a hibája, hogy?

Elmondom… Ez te hibád azok családtagjaira. A szüleim alapít ki Spina Bifida volt, amikor a kórház tedd egy anya a gyermek Spina Bifida kapcsolatban. Azt feltételezi, hogy segítsen nekik tudja mire számíthat, és hogyan kezeljük, mi lehet jönni az életemben. Nos, hogy kiderült, hogy a legrosszabb hibát elképzelhető, kell, mert a nő is beszélt volt, hogyan ő és lánya sírni együtt ő nem dolgokról, és hogyan ő nem fog valaha is érzik, hogy ő neki menstruációs ciklus indításakor. Jól Megköszön Isten én szüleim soha nem hallgatta a hölgy! Hadd mondom ezt…Voltam emelt soha nem használja a szavakat, "Nem", és egy 25 év régi nő, néha én kívánság én Spina Bifida jött-val nem lét képes-e, hogy úgy érzik, görcsök! Valójában amit ténylegesen mondtam anyám, hogy jó néhány alkalommal… szeretném, a néhány nap / hó nem ittam érzés olyan általános területen!

Volt szerencsés nőnek fel egy család, hogy soha nem kezelt nekem más, mint, mintha én ki fut, mint a "normális" gyerek. Volt nem pitied, sem volt coddled vagy többet, mint a bátyám, akik walks tönkre. A szüleim mondták volna soha ülni, kúszás, hogy azok akar lenni szerencsés, ha tudtam, mint egy kígyó körül slither szeretném, és idézem, "kell szaros baby" jön-val Spina Bifida székletürítés-problémák miatt. Ma én nem csak Üljön egyenesen és csúsztassa körül én seggem, ha én vagyok túl lusta-hoz kap én székben, de volna képzett mennem a mosdóba, és használja a katéter egyébként én magam. Csak az idő, én nem vagyok egy mover és egy rázógép, mint mindenki más van, ha én kerekesszék szünetek, a ami ritkaság.

A trükk az élet, mint egy személy fizikai kihívásokkal foglalkozik, először rájönnek meg az emberi, mint mindenki más. Különböző kihívások rendelkezik, de mindenkinek saját kihívások leküzdésére az életben. Nem hiszem, hogy magad minden különböző vagy kevésbé fontos. Mi vagyunk valamennyi különféle saját módon, és mi minden van egy fontos célját az életben. Ha az emberek nem fogadja el, mint te, ez a probléma nem a tiéd! Mint a 9.6 fiúk dal mondja, "Mi teszi különféle, teszi gyönyörű."

Tovább Marissa's írásait, és gondolatokkal, látogasson el, és őt Facebook page"hasonló". Azt is kövesse őt a Twitter: @ MarissasMadness

Minden évben a múltban körülbelül 21 év, mint központi Florida Spina Bifida egyesület tagja voltam meghívott azok éves karácsonyi/holiday félnek.

Mivel most már mi első séta-N-Roll Spina Bifida for október, az igazgatótanács megállapodtak abban, hogy mi szokásos hallmark esemény február. Ez a múlt hétvégén mindannyian összegyűjtött számára, amit csak leírják a nagy, tarkabarka családegyesítés Rosen Plaza Hotel. Az élelmiszer és a zene (J & r termelések longtime barátaink által biztosított szeretettel), voltak szuperklasszis, egyenletes jobb mint az elmúlt években.

Helping out at the check-in table before the party!

De mi tényleg hatással rám az ösztöndíj és a camaraderie éreztem, this time around. Hónapok óta mi utolsó esemény lett volna, így valójában elvitt hogyan érzelmi nekem, hogy mindenki volt meglepetés.

Is tudtam, hogy találkozzanak, és csatlakoztassa a családok, a szervezet új. Néhány pillanatig megfizethetetlen és a értékes nekem, mint egy fiatal gyermek beszél, vagy a gazdaság a hónapok-régi baba spina bifida-val. A gyermekkel együtt empátia azonnali egyfajta mert tudom körülbelül sok olyan dolog, hogy gyermek néz szembe, vagy a jövőben szembesülni fog idézi fel.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

A SBACFL család lógni érzem, sokkal kevésbé egyedül és valami nagyobb, mint én magam egy részét. -A ' egy család mi támogatják és ösztönzik egymást, és élvezhetik a értelmes beszélgetések egymással a súlyos problémákról, majdnem mint élvezni, hogy magunkat egy conga sorban tánc vagy csinál Hokey Pokey, vagy a dolgok, mint hogy Bolondok!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Úgy tudom, hogy nem szól magát az eseményt, de csak időtöltést minőségi emberek ön szerelem és nem kap túl gyakran látni!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Sok idő már elérte az a következtetés, hogy ez az egyetlen olyan csoport, amely lehet teljesen hagytam laza és "magam." Mikor kap, hogy magam, ez valóban felszabadító!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Mi a hihetetlen a,–ezek a gyerekek és családjuk nem fog kérdezni, hogy miért használja egy kerekesszékkel vagy gawk, akkor, amikor Ön feltár hány műtétek már volt, vagy ki grossed jelennek meg, ha a konkrét urológiai Részletek megvitassák a ebéd felett.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Események, amelyek a főbb mérföldkövek egy személy élet–sitting up, ezek a első lépések gyakran tárgyaljuk, vagy tanulás, olvasási és írási–, és nekünk, azok valójában egy hatalmas foglalkozik. Azt jelenti, hogy a személy egy lépéssel közelebb autonómiájának és függetlenségének.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Így, velünk, soha nem talál hogyan nevetséges látod Hokey Pokey csinálás. Minden, ami számít az, hogy Ön do meghajtóhoz. És mi minden lesz létezik táncoló veled minden módon!

Dancing with the man in my life-- Papi.

És hogy–mi az egész.

* Központi Florida Spina Bifida társulási kapcsolatos további tájékoztatásért látogassa meg www.sbacentralflorida.org. Mi a fejezet csatlakozni, ha élsz, bármelyik a régiók mi szolgálják, kérjük kitöltése vagy egy felnőtt SB vagy egy szülő-gyermek SB, az űrlapot, vagy töltse ki az űrlapot tagjává, professional vagy közösségi önkéntes SBACFL.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Mert az elmúlt két évben, én már szív és a lélek ki öntik körülbelül hogyan igazán bosszantó, hogy olvasóimnak, élő spina bifida, és nem kétséges keresztben több ezer 166,000 amerikaiak annak ellenére a földgömb spina bifida marad a rejtélyt shrouded.

A legtöbb ember már megkérdeztem vagy spina bifida csak hallottam, de nem tudom, mit, vagy még nem hallottam róla, egyáltalán nem. Ez mindig tesz engem szomorú.

Szószólója a kevéssé ismert betegség vagy a krónikus állapot, élet gyakran nem magányos, elkülönítése és a tömegek megtagadják, hogy hallgassa, vagy legalábbis úgy tűnik, így néha infuriating. Ezért ma, én vagyok büszke arra, hogy több mint 40 bloggers, akik a február 29-én Világ az ritka betegség nap, honoring erőiket.

Tudtad, hogy bizonyos típusú az ritka betegség által érintett 1: 10-amerikaiak? Biztos, hogy nem. Szerint a nemzeti egészségügyi intézetek hozzáadó 30 millió emberek az Egyesült Államok egyedül és szerte a világon több mint 350 millió.

Mi több a gyermekek ritka betegség megdöbbentő 30 %-át fog meghalni, ötéves kora előtt.

Azt hiszem, ez nagyon illesztési Leap napra, amely csak akkor fordul elő, minden negyedik évben ez a nap az ritka felismerve kell esik. Emlékeztet minket a kihívások, és küzd az a feltétel, hogy Boot, ritkán beszélt harcok. Gyakran a családtagok lesz nagyon zavaros ha egy család tag állapítottak meg feltételt, mert alig is hallottam róla. Vagy néha, majd egyszerűen érzik csalódott, hogy minden ember a világon, a szeretett egy, az ahogy egy barátom, "nyert a lottón, senki nem akar nyerni."

Már gyakran megkérdőjelezte miért Isten úgy döntött, nekem, hogy spina bifida. Nem a kétségek merültek fel az agyamban, hogy nem volt egy véletlenszerűen kiválasztott, a kérdés esélyt. Tudom, hogy az minden huzalában hogy Isten szándékosan hozzám rendelt e határokon, ez sok ugyanúgy, mint csinál a mindenki más. Időnként még érzem megaláztatásban, hogy Ő nekem a fontos feladattal megbízni, ezen okból a tudatosság és a tisztelet.

De sok idő, különösen a kipróbálás alkalommal közben én kívánság én tehát sok nem megbízható!

Hogy van amikor, segít emlékezni arra, hogy vannak emberek a világon élő-val feltételek és a betegségeket, melyeket gyakran még nem rendelkezik névvel. Az igazság én egy nagyon szerencsés egyek, mert spina bifida nem csak névvel rendelkezik, de a nemzetközi szervezetek és a helyi fejezeteit, amelyek kifejezetten a fertőzöttek, és családtagjaik írásmód.

Létfontosságú, hogy krónikus, élet-a feltétel együtt élő emberek, mint beszélünk a szolidaritás oktat emberek talál feltételeinket. Ez is, a választások évében. Mi let vitatéma, és politikusok tudni, mit várnak tőlük az házirendet elöl. Így sokan igényeinknek azonosak is, hogy úgy érzi, minden emberi lény jogosult–tisztességes egészségügyi ellátás, minőségi oktatás, biztonságos otthon és erőforrásokhoz, és a kapcsolatok való hozzáférés javítására az életünket.

És hogy azok, akik nem rendelkeznek az ritka állapot, vagy akik talán támogatja az ritka állapot, élet, a szeretett egy, tudom, hogy Ön, túl, ez az egyenlet egy részét képezik. Lehetősége van beszélni fel, hogy a nevünkben. Annak ellenére, minden a dolog, hogy nekünk tehát mérhetetlenül különböző létezik egy közös szál fut át nekünk minden–mi az emberiség.

Kérjük, csatlakozzon hozzám olvasva és megosztása a mi blogbejegyzések a hangok-az ritka betegségek támogatásában. Is csatlakozhat a mozgalom R.A.R.E. Projekt Facebook page. Hadd bizonyítani a támogatása, amelyek az ritka, egyáltalán nem olyan ritka.

–Laurita

Spina bifida, egy gyermek, aki a korai években esetén előfordulhat, hogy gondolod, (vagy remélem!) Ez lesz a legnagyobb kihívást jelentő időt neki.

A tény-ból anyag, minden fejlődési szakaszában spina bifida (csakúgy, mint élet nélkül spina bifida!), és a vonatkozó egyedi kihívást.

Spina bifida és/vagy az azok által nyújtott Paradoxides gyermekek több elterült-hoz másodlagos feltételek közül is a központi hirtelen stílusú szemléletével pubertás. Ha Ön Google, tapasztalni, különböző leírások és meghatározások, de mi ez gyakorlatilag azt jelenti, hogy a gyermek korábbi, mint, hogy mi minősül „rendes."a pubertás-t adja meg.

Az alábbiakban az egyes erőforrások támogatás a kutatás, a témában:

A Medscape hirtelen stílusú szemléletével pubertás

Hirtelen stílusú szemléletével pubertás Mayo Clinic-webhelyen

LupronPED.com a CPP-kapcsolatban

A szülők CPP-erőforrások

Elment a magam, nem mondom sajnálja per sé, hanem inkább egy dolog, hogy tette volna könnyebb nekem, és a családom van: azt szeretném, hogy én gyermekgyógyász abban az időben volt e állapotával kapcsolatos további knowledgable. Ő volt knowledgable, ő volna ismert pediatric endocrinologist minket hivatkozik, és mi megkezdődött volna egy kezelés korábbi. Az az idő, Mentem átmenő Lupron lövések sorozata a növekedés, csaknem megszűnt.

Úgy érzem, szerencsés, hogy elfogadta-e a hogy egy lány azt jelenti, hogy lét "petite". Hogy az jó, ezeket az adatokat mind az elején, hogy így is teheti, hogy egy tanult a gyermek egészségügyi döntést.

Részére azok ki gyanít, megy át a CPP, a gyermek itt van néhány olyan tüneteket, vagy a vele kapcsolatos hatások:

A lányok:

-Mell-növekedés

-Az első időszak

A fiúk:

-A herék és a pénisz bővíteni.

-Arcszőrzet

-A hang elmélyítése

A két nem tekintetében:

-A pubic vagy underarm

-A gyors növekedés

-A Akne

-A felnőtt szervezet szag

Erősen javasoljuk, hogy a lányok és a nők, akik foglalkoznak az egy nehéz idő, egy dolog, a vas-tabletták, vagy egy nagy adag vas multi-vitamins, és ennek megfelelően az Egyél élelmiszerek gazdag vas. Ez azért fontos, különösen „ideje alatt a hónap."

Is ne felejtsük el annak érdekében, hogy a Kilátás, a gyermek–depresszió utaló jelek kell a szakpolitikusok, a szokásos tevékenysége, és küzd az iskolában, a hangulat hinta, és a más rendellenes viselkedést. Megpróbál-hoz kap levegőbe szokás-ból beszélek vele rendszeresen a dolgokat, az őt, és neki, hogy beszéljen neked, ha valami mérges ösztönzése.

Mindenekelőtt ne feledje, ha a tünetek túl súlyos meg kezelni, mindenképpen meg arról, hogy keresse fel az orvosával, és beszélni róla kezelésekre vagy módon veszélyeinek őket.

Még akkor is, ha Ön nem fog ez már a, CPP rendelkező nem kell azonos a gyermek növekedés és fejlődés katasztrófa. Remélem, hogy olvasó ezzel az erőforrások ösztönzése, a szülők, és azt, hogy nem fog habozzon kapcsolatba velem, ha bármilyen egyéb kérdése van:

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita:)

Ön az "eredeti" Karácsonyi ajándék ötletek számára, hogy azok, akik hosszú ideig az életedben? Az, hogy egy szeretett egy mintegy hangsúlyozva "holiday season szabályszerűségét"? Ezután keressen további a tökéletes állománysűrűségi–és gyomor–stuffer!

-A ' Miralax–a tökéletes út-hoz mond, "Érdekel a continence" abban az időszakban, amikor sok ember eszik magukat a tartományban, magas koleszterinszint, valamint az diMabetes.

* SÓHAJ * azt is jesting, de a valódi. Az egyik legnagyobb aggálya be my mind Puerto Rico a karácsonyi én kirándulás előtt volt a bél szabályszerűségét–vagy annak teljes hiánya. Hihetetlen, hogyan valami a legtöbben valószínűleg megtesznek értetődőnek, amit is képesek vagy eltörhet a vakáció-nekem.

Az elmúlt néhány hét – majdnem hónap igazán–már éreztem több dagadt mint szokott. Úgy tűnik, nem számít, mennyire sétálni, hogy (és próbálja meg, ha tudok járni) vagy vizet inni.

Majd persze, volt az én hígított néhány cranberry gyümölcslé kb 2 napig, én kirándulás a Karácsony előtt Miralax sapkányi. Azt mondják, hogy már kevesebb, mint sikeres lenne a hatalmas felülértékelését. Csináltam a átok dolog (megbocsáthasson az én-m nyelv, de a igaz).

Sokan közületek talán érzés émelygős jobb most. Úgy érzem, nagyon a kísértés, hogy azt mondják, "el magatokat", míg én feltétlenül vonatkozik. Hidd el, nem egy, köztük engem, élvezi, beszél a két szám, lehet elfoglalt, enjoying a úgy néz ki nekem a során az unokatestvérem esküvő pénteken fog az én-m ruha, illetve azt is tervezi, hogy a készítsünk egy ízletes kenyér puding, mint én családom utolsó üdülési szezonban.

De a tény-ból anyag, ez az én-m élet. Székrekedés, mint spina bifida, számos területét tud kap a sok dolog, különösen közben időben, ha van annyi, hogy és olyan kevés idő-hoz csinál ez, minden. Szeretné, hogy lazítson és élvezze az én vakáció, és nem kell aggódik, ha én Miralax hármas dózis lesz hatással, csak az én húgom, és ő menyasszonyát kicseréli a tett ígéreteit.

És bár tudom, hogy én nem vagyok az egyetlen, a család vagy a barátok problémával küzd, spina bifida sokkal több bonyolítaná a dolgokat.

Én már repült Puerto Rico húgyhólyag-fertőzés, és nem igazán volt valami nem tudtam róla, mert nem tudta, annak érdekében, hogy észre, hogy én nem újratölthető én antibiotikum vényköteles. Csak remélem, az volt, hogy elönt magam, próbálja meg, és a "flush" a fertőzés vízzel. Értem észrevettem egy mintát, hogy a fertőzés, ha én kezd-hoz kap székrekedéses. Az ötlet, hogy valami egyszerű, mint "jogellenes" potenciálisan halálos fertőzés vezethet, ha azt a vesék, félek, ki a fene nekem, különösen ha én vagyok távol a komfort zóna–az orvosok és a kórház, a választás.

De ez nem a első egészségügyi problémát, amit hibát észlelt, miközben vendégkutatók család. Gyakran azonnal megérkezéskor a szigeten már igazi elterült-hoz életveszélyes allergia támadások ha én vagyok allergének, én nem használt. Én is nagyon ízletes, a szúnyogok, amely e kártevők által végrehajtott betegségek is vezethet.

Az alsó sorban már rájött,, nem engedélyezheti ezen aggodalmak és a aggodalmak, annak érdekében, hogy teljesen mar a munkaszüneti napokat ünnepli a tapasztalatok és a időtöltést a család szerelem annyira. Minden mondta, és kész, nem egy "immunrendszer", egészségügyi problémák, és én vagyok valójában nagyon szerencsés, hogy a nagymamám gyakorlatilag él egy nagy kórházi melletti megállójáig.

Ezért talán a legjobb, ügyelve a magam, és kezd, miközben élvezi az én vakáció, hogy a legteljesebb mértékben a gyakorlatban. És csak talán, mindent megteszek, anélkül, hogy a második kiszolgáló esküvői torta.

Csak ez a múlt hétvégén, írtam egy blogbejegyzést egy olyan hibát, amely már kísértett engem egész életemben. Írta azt talán 15 percig lapos–, és majd írjam nyomja meg a "közzététele."

Után én olvas a Mami, (aki másolatot szerkesztő, és a legnagyobb cheerleadert!), ő meggyőződése, hogy a közzététel. A kezem nyirkos úgy érezte, mint én türelmetlenül várható az első észrevételeket.

Én azonnal uplifted az első néhány támogató Tweets, on my blog hozzászólások és megjegyzések a Facebook.

Néhány olyan ember, aki válaszolt meglepett én–nem, hogy nem elvárják az abszolút legjobb mt barátok, de néhányuk azok az emberek, akik csak a közelmúltban találkozott személy az első alkalommal (LATISM ' 11 kukucskál, én beszélek neked!)

A legnagyobb dolog, hogy én olvastam, hogy mindenki reakciók állt összességében ez volt:

Szükség van kétségbeesett megértés és közösségi spina bifida a nép között.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Ez a "Közösség" nem korlátozódnak kizárólag emberek- val spina bifida és félelmetes családtagjaik (bár kétségtelenül a legfontosabb összetevője!). Inkább a Közösség más gondozók, mint például az ápolók, az orvosok, az szociális munkások, és az oktatók, és a barátok, és a mentorok és a szurkolók is ki kell terjednie.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Nincs egy részét a Közösség csak spina bifida, ha ez nem csak "Közösség" én interaktívan. Ezért nagyon fontos, hogy a szurkolók elérje, és Köszönje meg, minden ők csinál-a számunkra. Tartják szem előtt, hogy egy internetes fórum, a célok megerősítésére, és továbbra is a Közösség egy másik erkölcsi támogatást nyújtson, és ez a gondolat. És igen, hogy a fun! Azt szeretném, hogy az egyes könyvelését a kezdeti téma, hogy elkezdtem meghívni: "Mutasd meg magadat!" Azt akarom, hogy megismerjék, aki olvassa ezt a blogot, és szeretnék venni-t tud mi teszi, akkor jelölje be.

Majd létre különböző témák, hogy azt hiszem, hogy lenne, hogy érdekes eszmecserére. Én is nagyon működő kemény spam álláshely, hogy, a beépülő modul telepítése, megszabadulni a spam nem látszik-hoz dolgozik. Lehet valami megy.

Mint mindig, ha bármilyen kérdése különleges szeretne kérni nekem, ne tétovázz, annak érdekében, hogy e betű-felad: laurita.tellado@gmail.com.

Hogy hagyom, hogy menjen a post a betelepítésre. Tegyük fel, hogy ez egy nagyon büszkék lehetünk közösségi!

szerelem

Laurita ♥

Rendben van tehát tudom, hogy minden valószínűleg várnak egy sokkal szükséges frissítést részleteit, what I did for 4 napig, Chicago! De én mindig is egy hívő a példabeszéd, "Egy kép ezer szóval." Nos mi azokat a szavakat, néhány beállítása música?

Fényképészek menni, a tisztelegjenek, a szociális média 2011 (LATISM ' 11) konferencia során rengeteg volt! Hidd el, nincs zene-hiány volt.

Tehát itt van egy kis valami dolgoztam a kap kezdett. Igérem ön, és további részletek a félelmetes kapcsolatok, én jön a millió alkalommal én bedugott spina bifida-ok! De most, talán néhány-ból az én-m emlékek elegendő.

Ez a projekt nagyon szeretettel elkötelezett az összes-a LATISM ' 11 résztvevők, az én barátom személyzet/önkéntesek, valamint a többi fejezet, a szponzorok és mindenki és mindent, hogy LATISM ' 11 annyira az hihetetlenül szép. El honor fue mío. ("a megtiszteltetés volt enyém.")

szerelem

Laurita ♥

Október már a hosszuk, és úgy érzem, büszke arra, hogy sokat báziskarbantartás során Spina Bifida tudatosság hónap első felében. Én kezdem érezni, egy intenzív kéthetes kimerülése, és én vagyok a kísértés, hogy nyereségért használ írása pihenni.

De nem kell, hogy a luxus. Mi több spina bifida együtt élő 166,000 amerikaiak nem kell, hogy a luxus. Tegnap volt különösen próbál nap. Összes három Kalifornia Pizza konyha helyszínen tartott egy egész napos fundraiser Én séta-N-Roll Spina Bifida csapat. Itt jön a csel: emberek az szükséges, hogy egy szórólap, annak érdekében, hogy a SBACFL-hoz kap a bevétel 20 százalékát, és nem volt egy rövid idő, hogy mindenki kezébe a szórólapon összege! Mondanunk sem kell, hogy egy intenzív hét volt.

Tegnap délután, miután elmondta Mall biztonsági tisztviselője, Millenia, hogy Mami, és nem volt megengedett szórólapok bárhol azon a telephelyen, mindketten terjesztéséhez, balra, az érzés, mérges és levert mall, még akkor is legyőzte. De ehelyett elmentünk a Tupperware, egy másik CPK helyre, és még a tapasztalt nagy siker-ban adják ki a szórólapok, lelkes, hogy hálás, a címzettek. Annak érdekében, hogy azt mondják, hogy jutalmazza tapasztalat lenne a bruttó túlértékelésének alulértékelésének eltorzítása lehetőségének volt. Mi bal a Tupperware érzés megújítani a remény és a bátorság.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Egy curveball, hogy nem számítottam dobálni, nekem minden ebben a hónapban (minden hónapban!), jött a saját egészségügyi aggodalmak formájában. Én vagyok tennem, hogy kell shunt, és a gerinc MRI minden évben annak érdekében, hogy ellenőrizze, hogy működik-e shunt, és hogy nincs jele a gerinc (mint a kábellel kábel) hibáit. Nos volt kicsordul kettő évvel ezelőtt óta az utolsó láttam az neurosurgeon, és még nem volt ebben az időszakban végzett vizsgálat. Azok a rutin dolgok is kapott a backburner miatt nagy részében (Ironikus) Holdin' out for a Hero csak az egyik volt. Az idő, hogy eddig nem talált.

Az elmúlt három vagy négy hét már a gyorsjavítást néhány szórványos fejfájás, az én shunt-terület (a fejem bal oldalán), és az is néhány erős alsó hátfájás. Én aggódom, hogy herniated a lemezt az én-m neurosurgeon had warned nekem évvel ezelőtt kezdődő, hogy benyújtotta a számlát, nekem, és hogy esetleg szükség műtét, hogy távolítsa el azt. Így tartásba a saját egyéb feladatok egy rövid pillanatra, és ütemezett az MRI és nyomonkövetési kinevezését a saját orvosát.

Az MRI találkozó volt fárasztó. Először is a Hivatalnál lajstromozott kap, és akkor halad-hoz vár—egy nagyon loooooong ideje. Nekem unalom gyakran triggers én kreativitás, csináltam egy videó a kórházi váró területét, míg a.

Miután tenni a videó, edited és kifüggesztett ez még akkor is, még mindig volt, hogy várjon egy kicsit. De, volt a legrosszabb dolog elválaszt. Az MRI, bár a "Megnyitás" minősítésű elvitt körülbelül egy óra és 45 perc befejezéséhez! Ezek elvitt, talán 30 percenként cső vagy úgy, de ez volt a idegfeszítõ, és bosszantó. Legrosszabb dolog-ból minden–a hátfájás volt intenzívebb, mint a valaha volt, miközben lapos próbadarabokon fekvő.

Csütörtökön az eredmények van, és minden jó. Az én-m shunt működik, én vissza rendben van és még mindig a herniated lemezt, amely retteg, de a neurosurgeon nem érint, kivéve, ha azt súlyos problémát okoz a. Tehát most én vissza a raising hell, és a nagy oka pénzt!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad.

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage.

Ne várakozzon tovább- csapat Holdin' out for a Herohozzájárulást. A központi Florida Association Spina Bifida égető szüksége van a pénzügyi támogatást, és még $5, vagy 10 $ valóban Tégy különbséget!

Két barátom, Cheryl Freestone és az Amanda Kern, a kisfiú volt a közelmúltban, a kórházban, mind a több shunt műtétek. Megszakad a szívem hogy nem már egy jobb-technológiát maradni a a műtő.

De én megtanultam, hogy az új barátom, hogy van, annak érdekében, hogy a leosztást, már tárgyalt, az élet forrása. Nézd Amanda Kern photography oldal magad, hogy hogyan néhány az én-m kedvenc bimbózó továbbra is megverte az esélye, spina bifida tudatosság küzdelemben.

Úgy gondolom, hogy találja, egy harcos, vagy két…

©Amanda Kern Photography

Laurita