Holdin’ untuk pahlawan

"Tidak berjalan in front of me; Saya tidak dapat mengikuti. Tidak berjalan di belakang saya; Saya mungkin tidak mengarah. Hanya berjalan di samping saya dan menjadi teman saya.                                                                                                                                                              –Albert Camus

Para pembaca Holdin' keluar untuk pahlawan tahu semua terlalu baik ketakutan dan kekhawatiran bahwa permukaan ketika seorang anak dilahirkan dengan sebuah kondisi kronis. Ketika kondisi prematurity, there's no telling komplikasi apa dapat berlangsung.

Teman baik saya, Latino blogger Christian Henríquez, menjadi bangga ayah dari seorang gadis bernama Nathalie, lahir prematur enam minggu. Ia merasa terdorong untuk terlibat dengan Maret Dimes, yang misinya adalah untuk "membantu ibu memiliki full-term bayi dan penelitian masalah yang mengancam kesehatan bayi."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Salah satu kampanye mereka terbesar dan paling terkenal adalah untuk mencegah prematur pada bayi yang baru lahir. Ketika Kristen yang putri menghadapi krisis kesehatan indria terlalu dini, ia tidak bisa membayangkan alasan baik untuk tim dengan.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Menurut Kristen, Nathalie tumbuh dan lakukan lebih baik, tapi awal bulan hidupnya masih menghantui kepadanya. "Dia sekarang 5 1/2 bulan dan setidaknya setengah dari mereka telah menghabiskan di NICUs. Dalam hidupnya yang singkat, dia telah telah menyodok oleh jarum lebih dari saya peduli untuk ingat. Dia juga memiliki masalah makan. Dia belum dikembangkan baik refleks mengisap. Yang berarti kadang-kadang dia tidak dapat minum botol nya sendiri. Dia memiliki untuk menggunakan tabung makan terlalu banyak kali."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"rata-rata tahun pertama biaya medis, termasuk perawatan rawat inap dan rawat jalan, sekitar 10 kali lebih besar untuk bayi prematur daripada untuk full-term bayi," catatan Kristen.

Dan, Christian menunjukkan, ketika Anda adalah orang tua dari bayi prematur, Anda pernah merasa seperti Anda benar-benar keluar dari hutan.

Di telepon percakapan saya dengan Kristen, ia menggambarkan bagaimana, setelah botol rutin makan tak lama setelah pulang, Nathalie disedot susu ke dalam paru-parunya dan mulai berubah biru. Kristen di tempat kerja, dan Nathalie's ibu harus memanggil ambulans dan menangani situasi sendiri. Kristen 's penderitaan dalam menghidupkan kembali pengalaman teraba ketika Anda mendengar dia menceritakan cerita itu.

Nathalie dan keluarganya yang setia tidak sendirian dalam perjuangan dengan prematur. Di Amerika Serikat, 1 di setiap 8 bayi lahir prematur, dan di seluruh dunia, 13 juta bayi dilahirkan terlalu cepat setiap tahun.

Untungnya, Maret Dimes mendorong komunitas yang luar biasa dari korban, keluarga, dan pendukung. Hak sekarang, komunitas ini adalah bersumpah untuk maju untuk tujuan mereka. Maret Dimes memegang Maret yang tahunan untuk bayi, dan kota, Kabupaten, dan perguruan tinggi di seluruh negeri hosting berjalan peristiwa inisiatif ini layak. Saya secara pribadi telah menghadiri dua Maret Dimes peristiwa di almamater saya UCF, dan mereka telah sangat mendukung dalam membantu saya mempromosikan Holdin' keluar untuk pahlawan dan penyebab spina bifida.

Saya mendorong Anda semua untuk Harap dukungan teman saya indah Kristen karena dia pawai untuk gadis kecil nya berharga! Anda dapat menyumbang ke tim Nathalie di sini.

Nathalie mungkin masih berjuang di kali untuk menambah berat badan yang dia butuhkan untuk menjadi sehat. Ada juga pertimbangan khusus untuk diambil ketika keluarganya keluar di mana saja. Dia masih bergantung pada waktu slang, selain untuk peralatan medis lainnya, dan yang dapat mengambil korban emosional keluarganya.

Tapi melihat Kristen memegang Nathalie, saya dapat memberitahu papa bangga ini masih terasa sangat diberkati!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Mari kita membuat happily ever after mungkin untuk semua bayi yang baru lahir prematur.

Cinta

Laurita ♥

Tamu dikirim oleh Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, pergi ke sekolah tinggi dan melakukan satu semester College sebelumnya, seperti dia katakan, "hidup mendapat di jalan." Sementara dia membayar dari pinjaman mahasiswa nya, dia tetap fokus pada mendapatkan kehidupan pembinaan sertifikasi. Dia mencintai musik, akan konser, menonton cewek film dan komedi, dan mencintai pantai dan New York City. Dia bergairah tentang membantu orang.

Aku lahir dengan Spina Bifida. Aku sudah dewasa di kursi roda. Sudah semua aku sudah tahu semua hidupku. Aku bersimpati dengan orang-orang yang pernah memiliki kemampuan untuk berjalan, tetapi dalam suatu kecelakaan atau sesuatu dan telah itu menjauh dari mereka. Saya tidak bisa mengatakan aku tahu bagaimana rasanya, tetapi mereka memiliki hak untuk pergi melalui setiap emosi yang mungkin, asalkan emosi yang berakhir dengan penerimaan kehidupan mereka baru mereka ditangani. Tidak masuk akal dalam berkubang ketika Anda perlu untuk menemukan cara untuk menikmati waktu Anda telah meninggalkan dan bersyukur untuk kesempatan itu yang begitu banyak orang tidak mendapatkan. Untuk situasi pribadi saya, cara saya melihat itu adalah, jangan lewatkan apa Anda belum pernah. Semua kenangan berjalan yang saya miliki terdiri dari air mata, kikuk kawat gigi yang pergi dari pinggang saya ke jari kaki saya, dan alat bantu yang besar untuk menyeret sekitar. Tidak, terima kasih, aku akan tetap dengan menggunakan roda saya sebagai kaki, terima kasih banyak!

Label merajalela. Kita hidup di dunia di mana tidak ada orang kebal terhadap label dan dinilai. Blondes rupanya bodoh, anak laki-laki tampaknya bodoh, besar gadis-gadis baris yang tampaknya sluts, pecandu narkoba adalah rupanya kotoran tas, orang-orang di kursi roda rupanya dinonaktifkan, cacat, gimpy, retarded… daftar goes on. Meskipun istilah-istilah seperti "cacat" dan "cacat" adalah istilah yang dapat diterima secara tradisional merujuk kepada orang-orang dengan tantangan fisik dan bahkan mental, itu tidak membuat benar. Aku, untuk satu, benci setiap istilah untuk orang-orang dengan Spina Bifida atau apapun lainnya kesehatan challenge, selain hanya itu…secara fisik menantang. Definisi sejati dari dinonaktifkan adalah:

"memiliki kondisi fisik atau mental yang membatasi gerakan, indera atau kegiatan. Secara khusus dirancang untuk atau berhubungan dengan orang-orang dengan seperti kondisi fisik atau mental."

Sayangnya, konotasi negatif "cacat" atau "cacat" membuat kita dengan perasaan "ini tidak bekerja". Aku berfungsi baik cara saya. Mungkin bukan cara yang sama bahwa orang-orang berjalan-jalan fungsi, tapi saya membuat hubungannya dengan apa yang saya diberikan dan saya tidak akan mengubah satu. Selain itu, frase "di atas kursi roda" benar-benar mengganggu saya. Saya tidak "terbatas" di mana saja. Kursi bergerak!

Sayangnya, banyak orang dengan tantangan fisik bermain ke label dan mitos tentang diri mereka sendiri. Mereka merasa seperti mereka tidak penting dan dapat sebagai sisa orang-orang yang berjalan di sekitar mereka. Tapi salah Siapakah itu?

Aku akan memberitahu Anda… itu adalah kesalahan keluarga mereka. Ketika orang tua saya menemukan aku Spina Bifida, rumah sakit menempatkan mereka berhubungan dengan seorang ibu dari seorang anak dengan Spina Bifida. Yang seharusnya membantu mereka tahu apa yang akan terjadi dan bagaimana untuk berurusan dengan apa yang mungkin datang dalam hidupku. Yah, yang ternyata menjadi kesalahan terburuk yang bisa dibayangkan, karena semua wanita yang berbicara tentang bagaimana dia dan putrinya menangis bersama tentang hal-hal yang dia tidak bisa dan bagaimana dia tidak akan pernah merasa itu ketika dia mulai siklus haid nya. Yah, terima kasih Tuhan orangtuaku tidak pernah mendengarkan to that lady! Izinkan saya mengatakan ini…Aku tidak mengangkat tidak pernah menggunakan kata-kata "Aku tidak bisa", dan sebagai wanita berusia 25 tahun, aku kadang-kadang berharap saya Spina Bifida yang datang dengan tidak mampu untuk merasa kram! Pada kenyataannya, saya benar-benar diberitahu ibu saya yang beberapa kali… aku berharap untuk beberapa hari per bulan aku tidak punya perasaan di daerah itu umum!

Saya telah cukup beruntung untuk tumbuh di sebuah keluarga yang tidak pernah memperlakukan saya berbeda daripada seolah-olah saya sampai berlarian seperti anak-anak "normal". Saya tidak dikasihani, juga adalah coddled atau lagi manja daripada saudara saya yang berjalan. Orang tua saya diberitahu saya akan pernah duduk, merangkak, mereka akan beruntung jika saya mampu untuk merayap di sekitar seperti ular dan bahwa saya, dan saya kutip, "menjadi bayi menyebalkan" karena masalah usus yang datang dengan Spina Bifida. Hari ini, aku tidak hanya duduk up lurus dan meluncur di sekitar di pantatku jika aku terlalu malas untuk mendapatkan di kursi saya, tetapi saya telah melatih diri untuk pergi ke kamar mandi dan menggunakan sebuah kateter sebaliknya. Satu-satunya waktu saya tidak penggerak dan shaker seperti orang lain adalah ketika kursi roda saya istirahat, mana yang jarang.

Trik untuk berurusan dengan hidup sebagai orang dengan tantangan fisik, adalah untuk pertama sadar bahwa Anda manusia seperti orang lain. Anda memiliki tantangan yang berbeda, tapi semua orang memiliki tantangan untuk mengatasi dalam kehidupan mereka sendiri. Tidak memikirkan diri Anda sebagai lebih berbeda atau kurang penting. Kita semua berbeda dalam cara kita sendiri dan kita semua memiliki tujuan yang penting dalam hidup. Jika orang tidak menerima Anda seperti Anda, itu adalah masalah mereka, tidak Anda! Sebagai Backstreet Boys lagu berkata, "Apa yang membuat Anda berbeda, membuat Anda indah."

Untuk membaca lebih banyak Marissa's tulisan-tulisan dan refleksi, kunjungi dan "suka"-nya halaman Facebook. Anda juga dapat mengikuti dia pada kericau: @ MarissasMadness

Setiap tahun untuk tentang masa lalu 21 tahun, sebagai anggota Spina Bifida Association of Central Florida, saya telah diundang ke pesta Natal/holiday tahunan mereka.

Karena kami baru saja kami pertama berjalan-N-Roll untuk Spina Bifida pada bulan Oktober, Dewan setuju untuk memindahkan kami biasa ciri acara ke Februari. Pekan terakhir ini, kita semua berkumpul di Rosen Plaza Hotel untuk apa yang saya hanya bisa menggambarkan sebagai besar, motley reuni keluarga. Makanan, dan juga musik (disediakan penuh kasih oleh teman-teman lama kami di j & R Productions), adalah top-notch, bahkan lebih baik daripada tahun-tahun sebelumnya.

Helping out at the check-in table before the party!

Tapi apa yang benar-benar membuat dampak pada saya persekutuan dan persahabatan yang aku merasa kali ini. Telah bulan sejak kami acara terakhir, jadi ini benar-benar membawa saya terkejut bagaimana emosional bagi saya untuk melihat semua orang.

Saya mampu juga untuk bertemu dan berhubungan dengan keluarga yang baru kepada organisasi. Beberapa saat sebagai tak ternilai dan berharga bagi saya sebagai berbicara untuk anak muda, atau memegang bulan-tua bayi, dengan spina bifida. Ini membangkitkan rasa segera empati dengan anak, karena aku tahu tentang banyak hal anak-anak yang sedang menghadapi atau akan menghadapi di masa depan.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Bergaul dengan keluarga SBACFL, saya merasa kurang sendirian, dan bagian dari sesuatu yang lebih besar daripada diriku sendiri. Hal ini keluarga dalam kita mendukung dan mendorong satu sama lain, dan dapat menikmati percakapan bermakna dengan satu sama lain tentang isu-isu serius hampir sama seperti kita menikmati membuat fools dari diri kita menari di garis conga atau melakukan tipu muslihat atau hal-hal seperti itu!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Saya menyadari itu bukanlah tentang acara itu sendiri, tetapi hanya menghabiskan waktu yang berkualitas dengan orang-orang Anda cinta dan tidak bisa melihat terlalu sering!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Banyak kali, aku telah mencapai kesimpulan bahwa ini adalah satu-satunya kelompok di mana saya bisa benar-benar membiarkan longgar dan menjadi "diriku sendiri." Ketika saya mendapatkan untuk menjadi diriku sendiri, benar-benar membebaskan!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Apa yang luar biasa adalah–anak-anak ini dan keluarga mereka tidak akan meminta Anda mengapa Anda menggunakan kursi roda, atau gawk pada Anda ketika Anda mengungkapkan berapa banyak operasi Anda sudah, atau muncul kotor keluar ketika Anda membahas rincian spesifik urological makan siang.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Kita sering membahas peristiwa yang tonggak seseorang hidup–duduk, langkah-langkah pertama mereka, atau belajar membaca dan menulis – dan kami, mereka benar-benar persoalan besar . Itu berarti orang itu adalah salah satu langkah lebih dekat otonomi dan kemerdekaan.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Jadi, dengan kita, itu tidak pernah tentang bagaimana konyol Anda melihat melakukan tipu muslihat. Semua yang penting adalah bahwa Anda melakukan itu. Dan kita semua akan ke sana menari dengan Anda semua jalan!

Dancing with the man in my life-- Papi.

Dan–itulah apa it's all about.

* Untuk informasi lebih lanjut tentang Asssociation Spina Bifida Central Florida, kunjungi www.sbacentralflorida.org. Untuk bergabung dengan bab kami jika Anda tinggal di salah satu wilayah kami melayani, silakan mengisi baik bentuk untuk orang dewasa dengan SB atau orang tua dari seorang anak dengan SB, atau mengisi formulir untuk menjadi profesional atau komunitas sukarelawan anggota SBACFL.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Untuk selama dua tahun, aku sudah menuangkan hati dan jiwa keluar untuk pembaca saya tentang bagaimana benar-benar frustrasi yang, terlepas dari Amerika 166,000 yang tinggal dengan spina bifida, dan tidak diragukan lagi ribuan lebih temui dunia, spina bifida tetap terselubung dalam misteri.

Kebanyakan orang yang saya telah meminta baik hanya mendengar tentang spina bifida, tapi tidak tahu apa itu, atau belum mendengar tentang hal itu sama sekali. Yang selalu membuat saya sedih.

Hidup advokat untuk sedikit diketahui penyakit atau kondisi kronis sering kesepian, mengisolasi dan kadang-kadang infuriating ketika massa menolak untuk mendengarkan, atau setidaknya tampaknya begitu. Itu sebabnya hari ini, saya bangga untuk bergabung dengan lebih dari 40 blogger yang menghormati Hari penyakit langka dunia, pada 29 Februari.

Apakah Anda tahu 1 dari 10 Amerika dipengaruhi oleh beberapa jenis penyakit langka? Aku yakin tidak. Menurut National Institutes of Health, yang menambahkan hingga 30 juta orang di AS sendiri, dan lebih dari 350 juta di seluruh dunia.

Terlebih lagi, mengejutkan 30% dari anak-anak dengan penyakit langka akan mati sebelum usia lima tahun.

I guess it is very fitting bahwa hari ini mengenali kondisi langka harus jatuh pada hari lompatan, yang hanya terjadi setiap empat tahun. Hal ini mengingatkan kita tantangan dan perjuangan melawan kondisi yang jarang berbicara tentang, untuk boot. Sering keluarga akan sangat bingung ketika seorang anggota keluarga yang didiagnosis dengan kondisi seperti itu, karena mereka sudah hampir tidak bahkan mendengar tentang hal itu. Atau kadang-kadang, mereka akan hanya merasa frustrasi itu, dari semua orang di dunia, mereka dicintai, seperti salah satu teman saya katakan, "memenangkan lotre tidak seorang pun ingin menang."

Aku sering mempertanyakan mengapa Allah memilih saya untuk memiliki spina bifida. Ada tidak ada keraguan dalam pikiran saya bahwa itu bukan pilihan acak, masalah kesempatan. Aku tahu dalam setiap serat keberadaan saya bahwa Allah sengaja diberikan saya salib ini, banyak ini, seperti yang ia lakukan dengan orang lain. Kadang-kadang aku bahkan merasa tersanjung dan merendahkan bahwa dia mempercayakan saya dengan tugas penting untuk meningkatkan kesadaran untuk tujuan ini.

Tetapi banyak kali, terutama saat mencoba, saya berharap dia tidak percaya saya begitu banyak!

Yang telah ketika itu membantu untuk mengingat bahwa ada orang-orang di seluruh dunia hidup dengan kondisi dan penyakit yang sering, bahkan tidak memiliki nama. Sebenarnya, aku salah satu yang sangat beruntung, karena spina bifida tidak hanya memiliki nama, tetapi organisasi internasional dan lokal bab-bab yang khusus melayani orang-orang yang hidup dengan itu dan keluarga mereka.

Sangat penting bahwa, sebagai orang yang hidup dengan kondisi kronis, mengubah hidup, kita berbicara dalam solidaritas untuk mendidik masyarakat tentang kondisi kami. Juga, ini adalah tahun pemilihan. Kita harus membiarkan pembuat undang-undang dan politisi tahu apa yang kita harapkan dari mereka di depan kebijakan. Begitu banyak kebutuhan kita adalah sama orang-orang yang merasa setiap manusia berhak–layak kesehatan, pendidikan yang berkualitas, rumah yang aman dan akses ke sumber daya dan koneksi untuk meningkatkan kehidupan kita.

Dan orang-orang yang tidak memiliki kondisi langka, atau yang mungkin dukungan yang dicintai hidup dengan kondisi langka, tahu bahwa Anda, juga, bagian dari persamaan ini. Anda memiliki kemampuan untuk berbicara atas nama kami juga. Terlepas dari semua hal-hal yang membuat kita begitu sangat berbeda, terdapat satu benang berjalan melalui kita semua–kemanusiaan kita.

Silakan bergabung dengan saya dalam mendukung semua suara-suara penyakit langka dengan membaca dan berbagi semua posting blog kita. Anda juga dapat bergabung dengan gerakan di R.A.R.E. Halaman Facebook proyek. Mari kita menunjukkan bahwa dukungan untuk itu yang langka, tidak jadi jarang sekali.

–Laurita

Apakah Anda keluar dari "asli" Natal gift ideas untuk orang-orang yang telah dalam hidup Anda untuk waktu yang lama? Adalah menekankan satu-dicintai tentang "liburan musim keteraturan"? Kemudian, tidak terlihat lagi untuk sempurna kaus kaki–dan perut–stuffer!

It's Miralax-cara sempurna untuk mengatakan "Aku peduli tentang penahanan nafsu Anda" selama waktu ketika banyak orang makan diri ke kisaran diMabetes dan kolesterol tinggi.

* SIGH * aku mungkin berkepribadian, tapi itu benar. Salah satu masalah terbesar di pikiran saya tepat sebelum perjalanan ke Puerto Riko untuk Natal adalah saya usus keteraturan–atau lengkap ketiadaan. It's amazing bagaimana sesuatu kebanyakan orang mungkin mengambil untuk diberikan adalah sesuatu yang dapat memiliki kemampuan untuk membuat atau menghancurkan liburan bagi saya.

Selama beberapa minggu – hampir bulan, benar-benar – aku merasa lebih kembung daripada biasanya. Tampaknya tidak peduli berapa banyak aku berjalan (dan aku mencoba untuk berjalan kapan saja aku bisa) atau minum air.

Kemudian, tentu saja, ada capful Miralax saya diencerkan dalam beberapa jus cranberry sekitar 2 hari sebelum perjalanan saya pada hari Natal. Untuk mengatakan itu telah kurang berhasil akan overstatement luas. Itu tidak melakukan sialan itu (pardon my language, tapi itu benar).

Banyak dari Anda mungkin merasa mual kanan sekarang. Sementara saya merasa sangat tergoda untuk mengatakan "mendapatkan atas dirimu sendiri", aku pasti dapat berhubungan. Percayalah, tidak ada yang, termasuk saya, menikmati berbicara tentang nomor dua ketika aku bisa sibuk menikmati cara saya berpakaian akan melihat saya selama sepupu saya pernikahan pada hari Jumat, atau ketika aku bisa merencanakan untuk mempersiapkan lezat roti puding seperti yang kulakukan untuk keluarga saya terakhir musim liburan.

Tetapi faktanya adalah, ini adalah hidupku. Sembelit, seperti banyak aspek lain dari spina bifida, dapat mendapatkan di jalan banyak hal, terutama selama waktu ketika ada begitu banyak yang harus dilakukan dan begitu sedikit waktu untuk melakukan semuanya dalam. Aku ingin bersantai dan menikmati liburan, dan tidak akan khawatir jika triple-dosis Miralax akan berlaku seperti sepupu saya dan istrinya bertukar sumpah mereka.

Dan sementara aku tahu aku bukan satu-satunya dari keluarga atau teman-teman berjuang dengan masalah ini, spina bifida cenderung rumit jauh lebih.

Sudah terbang ke Puerto Rico dengan infeksi kandung kemih, dan benar-benar tidak ada apa-apa yang bisa dilakukan tentang itu karena aku gagal untuk menyadari aku tidak diisi-ulang saya resep antibiotik. Saya hanya berharap adalah untuk menggenangi diri dengan air untuk mencoba dan "flush" infeksi. Bagi saya, saya perhatikan pola untuk infeksi setiap kali saya mulai mendapatkan sembelit. Gagasan bahwa sesuatu yang begitu sederhana sebagai "tidak" bisa mengakibatkan infeksi yang berpotensi mematikan jika pergi ke ginjal saya takut sih keluar dari saya, terutama ketika aku jauh dari zona kenyamanan saya–saya dokter dan rumah sakit pilihan.

Tapi ini bukan masalah kesehatan pertama yang saya temui saat mengunjungi keluarga saya. Sering segera setelah tiba di pulau, aku sudah sangat rentan terhadap serangan alergi yang mengancam hidup ketika saya sedang terkena alergen aku tidak digunakan untuk. Saya juga sangat lezat untuk nyamuk, yang juga dapat menyebabkan penyakit yang dibawa oleh kutu ini.

Bottom line, aku menyadari, adalah bahwa saya tidak bisa membiarkan ini kekhawatiran dan kecemasan untuk benar-benar mar pengalaman merayakan liburan dan menghabiskan waktu dengan keluarga saya suka begitu banyak. Ketika semua dikatakan dan dilakukan, tidak ada "kebal" masalah kesehatan, dan aku benar-benar sangat beruntung bahwa nenek saya hidup praktis sebelah rumah sakit besar.

Jadi, mungkin terbaik untuk menjaga mengurus diriku sendiri dan mendapatkan latihan, semua sambil menikmati liburan sepenuhnya. Dan, mungkin saja, aku akan melakukan tanpa yang melayani kedua kue pengantin.

Hanya pekan terakhir ini, aku menulis posting blog tentang suatu masalah yang telah menghantui saya seluruh hidup saya. Aku menulis dalam mungkin 15 menit rata – dan kemudian ragu-ragu untuk tekan "menerbitkan."

Setelah aku membacanya untuk Mami (yang saya copy editor dan sorak terbesar!), dia meyakinkan saya untuk mempublikasikannya. Tangan saya merasa berkeringat seperti yang saya cemas diantisipasi komentar pertama.

Saya itu segera terangkat di pertama beberapa mendukung Tweets, komentar di blog saya, dan komentar di Facebook.

Beberapa orang yang menanggapi terkejut–bukan berarti saya tidak berharap mutlak terbaik dari teman-teman mt, tapi beberapa dari mereka adalah orang-orang yang saya baru saja baru-baru ini bertemu untuk pertama kalinya dalam orang (LATISM ' 11 peeps, saya berbicara dengan Anda!)

Secara keseluruhan, hal terbesar yang menonjol bagi saya ketika saya membaca semua reaksi adalah ini:

Ada kebutuhan yang putus asa untuk pemahaman dan masyarakat di antara orang-orang dengan spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Ini "komunitas" tidak boleh dibatasi secara eksklusif untuk orang-orang dengan spina bifida dan keluarga mereka awesome (meskipun mereka tidak diragukan lagi komponen yang paling penting!). Sebaliknya, komunitas ini harus memperpanjang untuk menyertakan pengasuh seperti perawat, dokter, pekerja sosial dan pendidik, dan teman-teman, mentor, dan pendukung.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Anda bukan merupakan bagian dari saya komunitas hanya jika Anda memiliki spina bifida, seperti ini bukan hanya "komunitas" berinteraksi dengan saya. Jadi itu sangat penting untuk menjangkau pendukung kami dan berterima kasih atas semua yang mereka lakukan untuk kita. Hal ini dengan pikiran ini bahwa saya telah membuat sebuah online forum, tujuan untuk memperkuat dan melanjutkan untuk membangun komunitas ini, dan menawarkan dukungan moral untuk satu sama lain. Dan, ya, harus menyenangkan! Saya ingin mengundang Anda untuk posting di thread kami awal yang saya mulai masing-masing: "Memperkenalkan diri!" Saya ingin mendapatkan untuk mengetahui siapa yang membaca blog ini dan saya ingin tahu apa yang membuat Anda mencentang.

Aku akan menciptakan berbagai topik yang saya pikir akan membuat untuk diskusi yang menarik. Saya juga benar-benar bekerja keras untuk mengendalikan spam posting, seperti plug-in saya diinstal untuk menyingkirkan spam tampaknya tidak bekerja. Aku mungkin harus pergi dengan sesuatu yang lain.

Seperti biasa, jika Anda memiliki pertanyaan spesifik yang Anda ingin bertanya kepada saya, jangan ragu untuk E-mail saya: laurita.tellado@gmail.com.

Dengan itu, aku meninggalkan Anda harus posting perkenalan Anda. Mari kita membuat komunitas yang salah satu yang kita dapat sangat bangga!

Cinta

Laurita ♥

Oktober sudah pada satelit dengan, dan saya merasa bangga bahwa banyak telah dicapai selama paruh pertama bulan kesadaran Spina Bifida. Aku mulai merasa kelelahan intens dua minggu, dan saya tergoda untuk beristirahat pada premis yang terbakar.

Tapi saya tidak memiliki kemewahan. Terlebih lagi, Amerika 166,000 hidup dengan spina bifida tidak memiliki kemewahan. Kemarin adalah hari terutama mencoba. Semua tiga California Pizza dapur lokasi diadakan pengumpulan dana hari saya berjalan-N – Roll untuk Spina Bifida tim. Here's the catch: orang-orang yang diperlukan untuk membawa selebaran dalam rangka untuk SBACFL untuk mendapatkan 20 persen dari hasil, dan aku punya singkat untuk mendapatkan selebaran setiap bit helps! Tak perlu dikatakan, itu intens minggu.

Kemarin sore, setelah diberitahu oleh seorang petugas keamanan di Mall di Millenia yang Mami dan saya tidak diizinkan untuk mendistribusikan selebaran di mana saja di tempat, kami berdua pergi mal perasaan marah dan disedihkan, bahkan mengalahkan. Tapi kami bukan pergi ke Florida Mall, lokasi pria CPK lain, dan sukses besar yang berpengalaman dalam membagi-bagikan selebaran ke antusias, bahkan berterima kasih, penerima. Untuk mengatakan bahwa itu adalah pengalaman berharga akan meremehkan kotor. Kami meninggalkan Florida Mall perasaan diperbarui harapan dan keberanian.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Satu curveball yang aku tidak berharap untuk menjadi dilemparkan pada saya sekali bulan ini (dari semua bulan!) datang dalam bentuk keprihatinan tentang kesehatan saya. Aku harus memiliki MRI shunt dan tulang belakang setiap tahun untuk memastikan bahwa shunt bekerja, dan bahwa ada tanda-tanda masalah dengan tulang punggungku (seperti tali terikat). Yah, sudah lebih dari dua tahun sejak aku terakhir bertemu ahli bedah saraf saya dan saya tidak punya tes ini dilakukan di semua waktu ini. Itu hanya salah satu dari hal-hal yang rutin yang mendapat ditempatkan pada backburner, karena di sebagian besar (Ironisnya) untuk Holdin' keluar untuk pahlawan. Aku tidak menemukan waktu untuk itu sampai sekarang.

Selama tiga atau empat minggu, saya telah mengalami beberapa sporadis sakit kepala saya shunt daerah (di sisi kiri dari kepala saya) dan juga beberapa intens rendah kembali sakit. Saya khawatir bahwa herniated disc ahli bedah saraf saya telah memperingatkan saya tentang tahun lalu mulai mengambil korban pada saya dan bahwa saya mungkin memerlukan pembedahan untuk menghapusnya. Jadi, aku meletakkan semua kewajiban saya yang lain ditahan untuk sesaat dan dijadwalkan MRI dan lanjutan janji dengan dokter saya.

MRI janji itu sendiri adalah melelahkan. Saya pertama-tama harus mendapatkan terdaftar di kantor dan kemudian lanjutkan untuk menunggu–untuk waktu yang sangat loooooong. Bagi saya, kebosanan sering memicu kreativitas saya, jadi saya membuat video di tunggu rumah sakit.

Setelah saya membuat video, disunting dan diposting itu bahkan, aku masih harus menunggu beberapa saat. Tapi itu bukan yang terburuk. MRI, meskipun diklasifikasikan sebagai "terbuka," mengambil sekitar satu jam dan 45 menit untuk menyelesaikan! Mereka membawa saya keluar dari tabung mungkin setiap 30 menit atau lebih, tetapi itu adalah menegangkan dan menjengkelkan. Terburuk dari semua–kembali rasa sakit itu lebih kuat daripada yang pernah sambil berbaring datar pada logam.

Pada hari Kamis aku mendapat hasil, dan mereka semua baik. Shunt saya bekerja, saya kembali tidak apa-apa, dan aku masih memiliki herniated disc, yang aku takut, tetapi ahli bedah saraf tidak ingin menyentuh yang kecuali hal itu menyebabkan masalah parah. Jadi sekarang aku kembali untuk meningkatkan neraka dan mengumpulkan uang untuk tujuan besar!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad.

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage.

Jangan menunggu lagi untuk memberikan kontribusi untuk Tim Holdin' keluar untuk pahlawan. Spina Bifida Association of Central Florida sangat membutuhkan dukungan keuangan Anda, dan bahkan $5 atau $10 dapat benar-benar membuat perbedaan!

Dua teman-teman saya, Cheryl Freestone dan Amanda Kern, telah mereka anak-anak kecil di rumah sakit baru-baru ini, baik untuk beberapa operasi shunt. Rusak hatiku bahwa ada tidak sudah teknologi yang lebih baik untuk membantu mereka tetap keluar dari ruang operasi.

Namun, saya telah belajar dari teman-teman baru saya bahwa Anda harus memutar tangan Anda berurusan dalam hidup. Check out Amanda Kern fotografi halaman untuk melihat sendiri bagaimana beberapa teman-teman favorit saya terus mengalahkan peluang dalam memperjuangkan spina bifida kesadaran.

Saya pikir Anda akan menemukan seorang prajurit atau dua…

©Amanda Kern Photography

Laurita

Di tengah-tengah semua saya upaya penggalangan dana untuk Berjalan-N-Roll untuk Spina Bifida dan mempromosikan Oktober sebagai Spina Bifida bulan kesadaran, beberapa sangat gigih dan agak mengenai gejala-gejala neurologis yang mengganggu saya.

Saya akhirnya membuat tindak lanjut janji dengan ahli bedah saraf saya untuk mengatasi masalah ini, tapi pertama saya perlu untuk mendapatkan MRI seluruh tulang belakang, kepala saya (di mana shunt tinggal), dan serangkaian foto rontgen, aku cukup yakin.

Setelah Anda melewati semua pita merah mengisi dokumen dan menjawab pertanyaan, Anda memiliki waktu untuk duduk di ruang tunggu dan khawatir tentang apa yang bisa salah dan apa yang lain mungkin dapat menyebabkan gejala-gejala ini. Jadi, bukannya, saya mengatasi dengan kekhawatiran saya dengan melakukan satu-satunya hal yang saya ketahui untuk melakukan di ini situasi–blogging.

Saya juga membuat vlog selama saya mengantisipasi MRI. Check it out dan berbagi, dan Mari kita berdoa bahwa generasi berikutnya tidak harus pergi melalui tes seperti melelahkan untuk hidrosefalus!

–Laurita

Pengungkapan: Aku memasuki kontes di blog Flanboyant makan , di mana Bren adalah memberikan 2 tiket ke Blogalicious konferensi di DC! Untuk masuk, saya telah diminta untuk menulis kembali saya pertama blog posting.

Dalam cara yang tidak terlalu halus, segala sesuatu yang saya telah dilakukan, tinggal, bermimpi dan mengalami dalam hidup saya telah membawaku ke titik ini, blog ini aku mulai hari ini. Tentu saja, saya saat-saat kebahagiaan dan kegembiraan telah membawa saya untuk itu. Tapi agak saya saat mengucapkan frustrasi yang telah membawa saya, tidak, didorong saya ke titik ini. Titik di mana saya berusaha untuk mengubah segala sesuatu dalam hidup saya mulai sekarang.

Ada banyak fakta-fakta tentang saya bahwa saya mungkin akan berbagi dengan Anda di masa depan dekat atau jauh. Anda akan datang untuk tahu tentang warisan, usia saya, keluarga saya dan kepentingan. Tapi sekarang, yang paling penting untuk tahu tentang saya adalah bahwa saya orang yang percaya bahkan di antara kerentanan nya, dan orang yang mampu mencapai hal-hal besar. Fakta yang paling penting tentang saya adalah tidak bahwa saya memiliki spina bifida, tetapi lebih bahwa saya sangat bergairah advokasi untuk masalah ini. Aku datang untuk menyadari bahwa apakah aku punya Spina Bifida benar-benar tidak relevan. Ini harus menjadi tidak relevan, setidaknya, dalam dunia yang sempurna.

Tapi apa aku juga datang untuk menyadari bahwa aku senang kita tidak hidup di dunia yang sempurna. Saya memutuskan untuk memulai blog ini karena gairah dan frustrasi untuk tujuan saya, dan di dunia yang sempurna akan ada kebutuhan untuk penyebab. Ada perlu untuk mencapai, tidak perlu perjuangkan.

Sekarang aku tahu bahwa ini adalah tidak ada cara untuk hidup. Meskipun banyak frustrasi dan gigih masih kurangnya kesadaran spina bifida, saya orang yang jauh lebih baik karena saya telah berjuang untuk sesuatu, berjuang dan mengatasi.

Kedua fakta penting yang perlu Anda ketahui tentang saya sekarang adalah bahwa saya seorang penulis. Tidak dalam arti profesional kata, pikiran Anda, tetapi dalam Roh, hati dan jiwa. Sekarang setelah lulus dari University of Central Florida, aku menyadari bahwa saya telah lulus dari pendidikan formal hanya untuk matriculate di sekolah yang baru-sekolah dunia, sekolah sosialisasi, sekolah hubungan interpersonal, sekolah belajar untuk tidak takut menjadi siapa Anda. Sekolah hidup.

Sayangnya, kurikulum ini akan membawa saya jauh lebih lama dari empat tahun yang singkat!

Aku belajar bahwa saya tidak tinggal meskipun berada di komputer sepanjang waktu-sebaliknya, itu adalah karena saya sambungan ke cyber alam semesta bahwa aku telah memperluas jaringan, dieksplorasi new horizons.

Saya telah belajar bahwa ada juga saat-saat ketika salah satu harus cukup putus dari cyber alam semesta dan berhubungan kembali dengan kehidupan nyata, dengan keluarga, dengan teman-teman, dengan orang-orang terkasih.

Saya mulai blog ini mencari "pahlawan." Aku datang untuk menyadari ada "pahlawan" tinggal di dalam masing-masing dan setiap orang dari kita. Kita harus lakukan adalah melepaskan itu. Berhenti holdin'.