Jika Anda seperti saya, dan kau dilahirkan dengan spina bifida dan hidrosefalus, maka Anda tahu perasaan. Itu adalah suara yang mengganggu di dalam kepala Anda yang memberitahu Anda "sesuatu salah" tapi Anda ingin membuatnya pergi. Anda menolak untuk mendengarkan. Kita mengabaikan sakit kepala karena kita berpikir "mungkin aku tidak punya cukup kopi pagi ini." Kita mengabaikan sementara pusing dan vertigo dan atribut untuk "tidak cukup tidur akhir-akhir ini." Dan kemudian, ketika gejala lebih serius datang, mual, mengurangi nafsu makan, lekas marah dan menjadi lesu, kita mungkin bahkan mengklaim itu adalah karena virus perut.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.
Tapi jauh di dalam hati, kita tahu itu tidak. Ini adalah semua gejala yang klasik dari kerusakan shunt, dan, sayangnya, itu tidak semua di kepala Anda.
Aku tidak blogged terlalu banyak tentang hidrosefalus dan shunts karena, terus terang, saya tidak memiliki masalah nyata dengan shunt saya karena saya adalah senior di sekolah tinggi. (Terima kasih Tuhan!) Tetapi itu tidak berarti aku mengambil ini "pengampunan" sepenuhnya untuk diberikan. Tidak. Memang, saya sangat sadar bahwa setiap saat, saya yang melangsir bisa gagal, mengembangkan infeksi atau melakukan sesuatu yang itu tidak seharusnya dilakukan.
Orang tua saya yang selalu sangat proaktif tentang memperlakukan saya hidrosefalus benar ketika aku masih bayi. Saya tinggal di Puerto Rico selama tiga tahun pertama hidup saya, dan saya diberkati untuk memiliki salah satu dari bedah saraf terbaik di pulau. Bahkan untuk titik yang brutal tumpul, ia selalu memberi orang tua saya saran terbaik tentang bagaimana untuk mengurus saya.
Hasilnya my parents' kebijaksanaan dan kewaspadaan, aku tumbuh menjadi sangat menyadari shunt saya dan itu bisa menimbulkan masalah dalam setiap situasi. Saya juga belajar untuk tidak panik setiap kali saya yang melangsir terluka, terutama ketika cuaca berubah atau jika aku terbang dalam sebuah pesawat. Perubahan cuaca atau tekanan udara telah hanya menjadi katalis diharapkan untuk shunt ketidaknyamanan.
Tetapi pada akhir Oktober – awal November tahun senior saya di SMA, sikap melangsir menyebabkan saya mengabaikan tanda-tanda yang sangat jelas bahwa cavalier shunt saya mengirim saya. Here's my story:
Itu Halloween 2004, dan cuaca mulai berubah dingin di Orlando. Selalu anak-anak di hati, aku masih bersikeras akan Trick or Treat di sekitar lingkungan kami. Saya memiliki waktu yang tepat, dan dikumpulkan menjarah mengagumkan yang saya diserang ketika aku sampai di rumah, tapi aku sedikit kesal bahwa sinus saya bertindak. Aku punya sakit kepala yang besar, dan bahkan orang tua saya dikaitkan dengan cuaca dan sinus saya bereaksi terhadap hal itu.
Setelah Halloween, aku mulai mendapatkan sakit kepala ini setiap hari, secara sporadis. Aku tidak pernah tahu kapan mereka datang, tapi sering mereka pergi secepat mereka datang. Setelah sakit kepala saya hilang, saya merasa 100% lebih baik.
Sekitar dua minggu ke November, aku baru saja selesai tes dalam kelas anatomi (yang saya benar-benar dibom, saya bisa menambahkan, tapi aku tidak bisa menyalahkan shunt) ketika aku sekali lagi sakit kepala besar, pounding. Saya berhasil membuat saya cara untuk kedua periode bertindak dan bergabung dengan teman sekelas saya yang duduk di atas panggung.
Tiba-tiba, aku menyadari visi saya telah kabur! Itu benar-benar aneh. Aku punya miopia dan saya selalu menggunakan gelas (itu turun-temurun, tetapi juga kondisi sekunder hidrosefalus!), dan ketika saya memakai kacamata saya saya dapat melihat dengan baik. Aku ingat melirik buku terdekat dan menjadi dapat melihat huruf-huruf judul, tetapi tidak benar-benar mampu membaca mereka tanpa melelahkan mata. Itu adalah pengalaman biologis yang paling aneh yang pernah kualami.
Saya juga memperhatikan bahwa, sementara aku benar-benar bisa mengenali setiap salah satu teman sekelas saya (kami telah kelas bersama-sama selama tiga tahun), aku tidak bisa tahu fitur wajah mereka.
Itu bagi saya. Aku tahu ada yang tidak beres, dan itu bukan saya-sialan sinus (maaf saya)! Setelah kelas, saya melakukan apa yang akan lakukan apapun idiot remaja-aku pergi ke kamar mandi untuk memanggil ibuku pada sel saya bukan meminta seseorang untuk menemani saya ke klinik.
Untungnya, saya sudah aman dan tidak lulus luar atau apa pun. Mami segera mengangkat saya dan membawa saya ke IR ER, di mana aku diserahkan kepada lama yang sama serangkaian tes–kucing scan, MRI, sinar-X.
Melangsir ditanamkan di sisi kiri tengkorak saya dan pada waktu itu, tabung mengalir ke kiri saya rongga perut. Kabel shunt saya melingkar di dalam genangan cairan serebrospinal! Itu tidak bekerja. Untungnya, mereka mampu untuk melakukan revisi shunt tanpa membuka tengkorak, hanya perut saya. Aku punya operasi hanya beberapa hari sebelum 18 ulang tahun saya, dan (keledai keras kepala yang saya), saya merayakan ulang tahun dengan teman-teman saya di rumah, menari untuk hits 60 's dan 70 's–dan hanya sedikit membungkuk kesakitan.
Aku benar-benar tidak tahu apa pelajaran di sini, jika ada satu. Mempercayai suara di dalam kepala Anda, mungkin. Trick or tidak pergi Treat dalam cuaca dingin. Oh, dan selalu memberitahu seseorang ketika Anda pikir Anda mengalami masalah shunt, dan meminta mereka untuk membantu Anda untuk perawat kantor!
Tapi nyata pelajaran di sini adalah bahwa Anda perlu untuk menjadi advokat Anda sendiri. Tidak ada yang akan berjuang untuk kesehatan Anda lebih efektif daripada Anda, dan itu adalah pertempuran yang Anda layak untuk menang.
Untuk orang tua dari anak-anak dengan hidrosefalus, Jangan takut untuk serius alarm palsu! Anda tidak inconveniencing siapa pun dengan perjalanan ke rumah sakit, tapi Anda mempertaruhkan hidup anak Anda jika Anda tidak pergi.
Menghormati bulan Kesadaran Hydrocephalus nasional, berikut adalah beberapa posting blog yang besar dari orang-orang yang berbagi cerita shunt dan upaya-upaya advokasi mereka sendiri:
Di Twitter? Bergabung dengan kami #hydrocephalus TweetChat! oleh Tina D.
Kesempatan 's pertempuran dengan shunt nya oleh Amanda K.
Perjuangan membuat Anda lebih kuat oleh Jennifer B.
Gabriel cerita oleh Leilani S.
Kadyn, sebuah keajaiban dalam pembuatan
Rowan cerita oleh Andrea JB
Juga, di sini adalah video awesome dengan lagu yang dinyanyikan oleh Rob Lundsgaard keponakan yang telah hidrosefalus. Sebagai penggemar berat The Beatles, ya, saya akan mengakui orang ini mengambil risiko yang sangat besar (LOL!) tetapi pesan ini masih pedih. Beberapa teman saya, Kadyn dan Jenn adalah dalam video!
Bayangkan tidak Hydrocephalus
Untuk beberapa besar sumber daya pada hidrosefalus, silahkan kunjungi situs Web Asosiasi hidrosefalus .
Dan jangan lupa untuk Ikuti #hydrocephalus hashtag jika Anda pada kegugupan!
Laurita
PS Aku hanya tahu benar moral dari cerita saya–apa aku berpikir mengambil anatomi di sekolah menengah!? Tidak seperti saya direncanakan menjadi ahli bedah otak…: D