Ikhtisar minggu ini: kompleks, keberanian, dan masyarakat

Hanya pekan terakhir ini, aku menulis posting blog tentang suatu masalah yang telah menghantui saya seluruh hidup saya. Aku menulis dalam mungkin 15 menit rata – dan kemudian ragu-ragu untuk tekan "menerbitkan."

Setelah aku membacanya untuk Mami (yang saya copy editor dan sorak terbesar!), dia meyakinkan saya untuk mempublikasikannya. Tangan saya merasa berkeringat seperti yang saya cemas diantisipasi komentar pertama.

Saya itu segera terangkat di pertama beberapa mendukung Tweets, komentar di blog saya, dan komentar di Facebook.

Beberapa orang yang menanggapi terkejut–bukan berarti saya tidak berharap mutlak terbaik dari teman-teman mt, tapi beberapa dari mereka adalah orang-orang yang saya baru saja baru-baru ini bertemu untuk pertama kalinya dalam orang (LATISM ' 11 peeps, saya berbicara dengan Anda!)

Secara keseluruhan, hal terbesar yang menonjol bagi saya ketika saya membaca semua reaksi adalah ini:

Ada kebutuhan yang putus asa untuk pemahaman dan masyarakat di antara orang-orang dengan spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

Ini "komunitas" tidak boleh dibatasi secara eksklusif untuk orang-orang dengan spina bifida dan keluarga mereka awesome (meskipun mereka tidak diragukan lagi komponen yang paling penting!). Sebaliknya, komunitas ini harus memperpanjang untuk menyertakan pengasuh seperti perawat, dokter, pekerja sosial dan pendidik, dan teman-teman, mentor, dan pendukung.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Anda bukan merupakan bagian dari saya komunitas hanya jika Anda memiliki spina bifida, seperti ini bukan hanya "komunitas" berinteraksi dengan saya. Jadi itu sangat penting untuk menjangkau pendukung kami dan berterima kasih atas semua yang mereka lakukan untuk kita. Hal ini dengan pikiran ini bahwa saya telah membuat sebuah online forum, tujuan untuk memperkuat dan melanjutkan untuk membangun komunitas ini, dan menawarkan dukungan moral untuk satu sama lain. Dan, ya, harus menyenangkan! Saya ingin mengundang Anda untuk posting di thread kami awal yang saya mulai masing-masing: "Memperkenalkan diri!" Saya ingin mendapatkan untuk mengetahui siapa yang membaca blog ini dan saya ingin tahu apa yang membuat Anda mencentang.

Aku akan menciptakan berbagai topik yang saya pikir akan membuat untuk diskusi yang menarik. Saya juga benar-benar bekerja keras untuk mengendalikan spam posting, seperti plug-in saya diinstal untuk menyingkirkan spam tampaknya tidak bekerja. :( Aku mungkin harus pergi dengan sesuatu yang lain.

Seperti biasa, jika Anda memiliki pertanyaan spesifik yang Anda ingin bertanya kepada saya, jangan ragu untuk E-mail saya: laurita.tellado@gmail.com.

Dengan itu, aku meninggalkan Anda harus posting perkenalan Anda. Mari kita membuat komunitas yang salah satu yang kita dapat sangat bangga! :)

 

Cinta

Laurita ♥

Dipublikasi di Uncategorized | 3 Komentar

LATISM ‘ 11 – rekap (bagian 2)

Tidak menangis karena sudah selesai; tersenyum karena hal itu terjadi."
. . .
Kemarin ditandai minggu sejak saya kembali dari Chicago setelah menghadiri Latin di konferensi Media sosial 2011 (LATISM ' 11).

 

Aku punya keberuntungan menghadiri konferensi banyak selama bertahun-tahun, tapi saya dapat mengatakan ini, tanpa diragukan lagi, yang paling produktif, paling pendidikan, paling menghibur dan konferensi yang paling menarik yang saya pernah telah. Memiliki mustahil bagi saya untuk dimasukkan ke dalam kata-kata segala sesuatu yang saya tinggal, belajar, dan merasa selama hari, tapi mungkin menggunakan beberapa kata, beberapa video dan banyak foto, Anda akan mulai melihat potret lengkap.;)

Saya juga ingin berbagi beberapa saat-saat yang paling berkesan bagi saya selama LATISM ' 11: untuk mengatakan itu sangat emosional dan bahagia pertemuan akan meremehkan. Melihat Elianne kali ini adalah lebih baik, saya merasa kita telah baik tumbuh dan matang dalam persahabatan kami.

  • Pertemuan Brian Cockman dan Edwin Gil malam sebelum LATISM ' 11 mulai. Karena mereka, Mami dan aku berada di antara yang pertama tiba di Chicago, kami bertemu di hotel untuk koktail. Aku telah pernah tertawa begitu keras dalam hidupku! Kita semua menjadi teman-teman hampir seketika, dan sejak saat itu, kami berempat sanggup lama berpisah selama konferensi.
  • Aaron dengan Elianne Ramos, yang saya sebut "LATISM bestie." Aku bertemu dengannya di kegugupan selama tiga tahun yang lalu (saya pikir!) dan kami telah menggunakan banyak cara untuk tetap terhubung. Aku akhirnya bertemu dengannya secara pribadi pada Agustus 2010, pada konferensi BlogHer ' 11 di New York.
  • Melayani di panel "Mencapai keluar untuk kesehatan menggunakan Media sosial" dengan Lilliam Acosta-Sánchez bulan Maret Dimes dan Alison Lemon kantor FDA Women's Health, yang dikelola oleh Javier von Westphalen, HMA Associates. Panelis masing-masing memiliki kesempatan untuk membuat presentasi, dan kemudian kita mengambil pertanyaan dari masyarakat mengenai inisiatif kesehatan, dan bagaimana lebih baik menggunakan jaringan sosial untuk mempromosikan kesehatan menyebabkan.
  • Aku bertemu Juan Alanis Juan kata-kata untuk pertama kalinya (dalam orang), yang telah tidak hanya seorang teman yang indah, tapi seperti saudara saya. Juan juga seorang penulis untuk LATISM blog, dan itu adalah pengalaman yang luar biasa untuk bertemu dengannya secara pribadi setelah bulan dan bulan Tweeting satu sama lain.
  • Berbagi segala sesuatu dengan Mami, sahabatku di dunia! Mami juga dapat menghadiri konferensi, jadi dia tidak kehilangan keluar pada apa-apa.
Khusus Terima kasih kepada sponsor untuk membuat acara ciri LATISM's begitu benar-benar spektakuler!
  • Sears Latino, untuk mengizinkan saya untuk menjadi bagian khusus dari "cerita di the Age of Social Media" yang saya hidup-Tweeted, dan untuk mengikuti saya dan re-tweeting Tweets!
  • Sears & Kmart untuk fenomenal pembukaan resepsi. Apa bash menakjubkan!
  • Toyota untuk gala LATISM penghargaan glamor. Tanpa Anda, bangun di panggung untuk menerima penghargaan terbaik Latina kesehatan Blogger saya dan juga untuk menghormati para pakar media sosial lainnya akan tidak mungkin. Mil gracias.
  • Johnson & Johnson untuk mewawancarai saya di suite Anda, dan untuk membiarkan saya membuat keluar seperti bandit dengan dua kantong swag – hampir semua dimaksudkan untuk shameless self-pampering.
  • Amway kosmetik awesome hadiah paket saya menang!
  • BlogHer, karena Anda wanita selalu membuat saya merasa menjadi bagian dari komunitas yang lebih besar. Saya tidak sabar untuk melihat Anda semua di BlogHer'11 lagi! Mari kita membuat hal itu terjadi!
Semua sponsor lain yang disebutkan dalam video saya yang dibuat dengan Brian. Semua sponsor, peserta, sukarelawan dan anggota staf bekerja keras untuk memastikan semua orang pergi dengan bagfuls besar kenangan!
Apa yang Anda favorit saat selama LATISM ' 11? Berbagi dengan saya di komentar!;)
–Laurita
PS Penyebab spina bifida dipasang tanpa malu-malu–sendiri dan banyak teman-teman saya! ;)
Dipublikasi di Uncategorized | 2 Komentar

Khusus Update: Tidak ada waktu untuk Pit Stop

Oktober sudah pada satelit dengan, dan saya merasa bangga bahwa banyak telah dicapai selama paruh pertama bulan kesadaran Spina Bifida. Aku mulai merasa kelelahan intens dua minggu, dan saya tergoda untuk beristirahat pada premis yang terbakar.

Tapi saya tidak memiliki kemewahan. Terlebih lagi, Amerika 166,000 hidup dengan spina bifida tidak memiliki kemewahan. Kemarin adalah hari terutama mencoba. Semua tiga California Pizza dapur lokasi diadakan pengumpulan dana hari saya berjalan-N – Roll untuk Spina Bifida tim. Here's the catch: orang-orang yang diperlukan untuk membawa selebaran dalam rangka untuk SBACFL untuk mendapatkan 20 persen dari hasil, dan aku punya singkat untuk mendapatkan selebaran setiap bit helps! Tak perlu dikatakan, itu intens minggu.

Kemarin sore, setelah diberitahu oleh seorang petugas keamanan di Mall di Millenia yang Mami dan saya tidak diizinkan untuk mendistribusikan selebaran di mana saja di tempat, kami berdua pergi mal perasaan marah dan disedihkan, bahkan mengalahkan. Tapi kami bukan pergi ke Florida Mall, lokasi pria CPK lain, dan sukses besar yang berpengalaman dalam membagi-bagikan selebaran ke antusias, bahkan berterima kasih, penerima. Untuk mengatakan bahwa itu adalah pengalaman berharga akan meremehkan kotor. Kami meninggalkan Florida Mall perasaan diperbarui harapan dan keberanian.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Satu curveball yang aku tidak berharap untuk menjadi dilemparkan pada saya sekali bulan ini (dari semua bulan!) datang dalam bentuk keprihatinan tentang kesehatan saya. Aku harus memiliki MRI shunt dan tulang belakang setiap tahun untuk memastikan bahwa shunt bekerja, dan bahwa ada tanda-tanda masalah dengan tulang punggungku (seperti tali terikat). Yah, sudah lebih dari dua tahun sejak aku terakhir bertemu ahli bedah saraf saya dan saya tidak punya tes ini dilakukan di semua waktu ini. Itu hanya salah satu dari hal-hal yang rutin yang mendapat ditempatkan pada backburner, karena di sebagian besar (Ironisnya) untuk Holdin' keluar untuk pahlawan. Aku tidak menemukan waktu untuk itu sampai sekarang.

Selama tiga atau empat minggu, saya telah mengalami beberapa sporadis sakit kepala saya shunt daerah (di sisi kiri dari kepala saya) dan juga beberapa intens rendah kembali sakit. Saya khawatir bahwa herniated disc ahli bedah saraf saya telah memperingatkan saya tentang tahun lalu mulai mengambil korban pada saya dan bahwa saya mungkin memerlukan pembedahan untuk menghapusnya. Jadi, aku meletakkan semua kewajiban saya yang lain ditahan untuk sesaat dan dijadwalkan MRI dan lanjutan janji dengan dokter saya.

MRI janji itu sendiri adalah melelahkan. Saya pertama-tama harus mendapatkan terdaftar di kantor dan kemudian lanjutkan untuk menunggu–untuk waktu yang sangat loooooong. Bagi saya, kebosanan sering memicu kreativitas saya, jadi saya membuat video di tunggu rumah sakit.

Setelah saya membuat video, disunting dan diposting itu bahkan, aku masih harus menunggu beberapa saat. Tapi itu bukan yang terburuk. MRI, meskipun diklasifikasikan sebagai "terbuka," mengambil sekitar satu jam dan 45 menit untuk menyelesaikan! Mereka membawa saya keluar dari tabung mungkin setiap 30 menit atau lebih, tetapi itu adalah menegangkan dan menjengkelkan. Terburuk dari semua–kembali rasa sakit itu lebih kuat daripada yang pernah sambil berbaring datar pada logam.

Pada hari Kamis aku mendapat hasil, dan mereka semua baik. Shunt saya bekerja, saya kembali tidak apa-apa, dan aku masih memiliki herniated disc, yang aku takut, tetapi ahli bedah saraf tidak ingin menyentuh yang kecuali hal itu menyebabkan masalah parah. Jadi sekarang aku kembali untuk meningkatkan neraka dan mengumpulkan uang untuk tujuan besar!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad. ;)

 

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

 

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage. ;)

Jangan menunggu lagi untuk memberikan kontribusi untuk Tim Holdin' keluar untuk pahlawan. Spina Bifida Association of Central Florida sangat membutuhkan dukungan keuangan Anda, dan bahkan $5 atau $10 dapat benar-benar membuat perbedaan!

Dua teman-teman saya, Cheryl Freestone dan Amanda Kern, telah mereka anak-anak kecil di rumah sakit baru-baru ini, baik untuk beberapa operasi shunt. Rusak hatiku bahwa ada tidak sudah teknologi yang lebih baik untuk membantu mereka tetap keluar dari ruang operasi.

Namun, saya telah belajar dari teman-teman baru saya bahwa Anda harus memutar tangan Anda berurusan dalam hidup. Check out Amanda Kern fotografi halaman untuk melihat sendiri bagaimana beberapa teman-teman favorit saya terus mengalahkan peluang dalam memperjuangkan spina bifida kesadaran.

Saya pikir Anda akan menemukan seorang prajurit atau dua…

©Amanda Kern Photography

;) Laurita

Dipublikasi di Uncategorized | 2 Komentar

Alamat Shunt

Di tengah-tengah semua saya upaya penggalangan dana untuk Berjalan-N-Roll untuk Spina Bifida dan mempromosikan Oktober sebagai Spina Bifida bulan kesadaran, beberapa sangat gigih dan agak mengenai gejala-gejala neurologis yang mengganggu saya.

Saya akhirnya membuat tindak lanjut janji dengan ahli bedah saraf saya untuk mengatasi masalah ini, tapi pertama saya perlu untuk mendapatkan MRI seluruh tulang belakang, kepala saya (di mana shunt tinggal), dan serangkaian foto rontgen, aku cukup yakin.

Setelah Anda melewati semua pita merah mengisi dokumen dan menjawab pertanyaan, Anda memiliki waktu untuk duduk di ruang tunggu dan khawatir tentang apa yang bisa salah dan apa yang lain mungkin dapat menyebabkan gejala-gejala ini. Jadi, bukannya, saya mengatasi dengan kekhawatiran saya dengan melakukan satu-satunya hal yang saya ketahui untuk melakukan di ini situasi–blogging.

Saya juga membuat vlog selama saya mengantisipasi MRI. Check it out dan berbagi, dan Mari kita berdoa bahwa generasi berikutnya tidak harus pergi melalui tes seperti melelahkan untuk hidrosefalus!

 


–Laurita

Dipublikasi di Uncategorized | 1 Komentar

Suara saya telah mendengar!

Pengungkapan: Aku memasuki kontes di blog Flanboyant makan , di mana Bren adalah memberikan 2 tiket ke Blogalicious konferensi di DC! Untuk masuk, saya telah diminta untuk menulis kembali saya pertama blog posting.

 

Dalam cara yang tidak terlalu halus, segala sesuatu yang saya telah dilakukan, tinggal, bermimpi dan mengalami dalam hidup saya telah membawaku ke titik ini, blog ini aku mulai hari ini. Tentu saja, saya saat-saat kebahagiaan dan kegembiraan telah membawa saya untuk itu. Tapi agak saya saat mengucapkan frustrasi yang telah membawa saya, tidak, didorong saya ke titik ini. Titik di mana saya berusaha untuk mengubah segala sesuatu dalam hidup saya mulai sekarang.

Ada banyak fakta-fakta tentang saya bahwa saya mungkin akan berbagi dengan Anda di masa depan dekat atau jauh. Anda akan datang untuk tahu tentang warisan, usia saya, keluarga saya dan kepentingan. Tapi sekarang, yang paling penting untuk tahu tentang saya adalah bahwa saya orang yang percaya bahkan di antara kerentanan nya, dan orang yang mampu mencapai hal-hal besar. Fakta yang paling penting tentang saya adalah tidak bahwa saya memiliki spina bifida, tetapi lebih bahwa saya sangat bergairah advokasi untuk masalah ini. Aku datang untuk menyadari bahwa apakah aku punya Spina Bifida benar-benar tidak relevan. Ini harus menjadi tidak relevan, setidaknya, dalam dunia yang sempurna.

Tapi apa aku juga datang untuk menyadari bahwa aku senang kita tidak hidup di dunia yang sempurna. Saya memutuskan untuk memulai blog ini karena gairah dan frustrasi untuk tujuan saya, dan di dunia yang sempurna akan ada kebutuhan untuk penyebab. Ada perlu untuk mencapai, tidak perlu perjuangkan.

Sekarang aku tahu bahwa ini adalah tidak ada cara untuk hidup. Meskipun banyak frustrasi dan gigih masih kurangnya kesadaran spina bifida, saya orang yang jauh lebih baik karena saya telah berjuang untuk sesuatu, berjuang dan mengatasi.

Kedua fakta penting yang perlu Anda ketahui tentang saya sekarang adalah bahwa saya seorang penulis. Tidak dalam arti profesional kata, pikiran Anda, tetapi dalam Roh, hati dan jiwa. Sekarang setelah lulus dari University of Central Florida, aku menyadari bahwa saya telah lulus dari pendidikan formal hanya untuk matriculate di sekolah yang baru-sekolah dunia, sekolah sosialisasi, sekolah hubungan interpersonal, sekolah belajar untuk tidak takut menjadi siapa Anda. Sekolah hidup.

Sayangnya, kurikulum ini akan membawa saya jauh lebih lama dari empat tahun yang singkat!

Aku belajar bahwa saya tidak tinggal meskipun berada di komputer sepanjang waktu-sebaliknya, itu adalah karena saya sambungan ke cyber alam semesta bahwa aku telah memperluas jaringan, dieksplorasi new horizons.

Saya telah belajar bahwa ada juga saat-saat ketika salah satu harus cukup putus dari cyber alam semesta dan berhubungan kembali dengan kehidupan nyata, dengan keluarga, dengan teman-teman, dengan orang-orang terkasih.

Saya mulai blog ini mencari "pahlawan." Aku datang untuk menyadari ada "pahlawan" tinggal di dalam masing-masing dan setiap orang dari kita. Kita harus lakukan adalah melepaskan itu. Berhenti holdin'.

Dipublikasi di Uncategorized | 2 Komentar

Semua di kepala saya? September adalah bulan Kesadaran Hydrocephalus nasional

Jika Anda seperti saya, dan kau dilahirkan dengan spina bifida dan hidrosefalus, maka Anda tahu perasaan. Itu adalah suara yang mengganggu di dalam kepala Anda yang memberitahu Anda "sesuatu salah" tapi Anda ingin membuatnya pergi. Anda menolak untuk mendengarkan. Kita mengabaikan sakit kepala karena kita berpikir "mungkin aku tidak punya cukup kopi pagi ini." Kita mengabaikan sementara pusing dan vertigo dan atribut untuk "tidak cukup tidur akhir-akhir ini." Dan kemudian, ketika gejala lebih serius datang, mual, mengurangi nafsu makan, lekas marah dan menjadi lesu, kita mungkin bahkan mengklaim itu adalah karena virus perut.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.

Tapi jauh di dalam hati, kita tahu itu tidak. Ini adalah semua gejala yang klasik dari kerusakan shunt, dan, sayangnya, itu tidak semua di kepala Anda.

Aku tidak blogged terlalu banyak tentang hidrosefalus dan shunts karena, terus terang, saya tidak memiliki masalah nyata dengan shunt saya karena saya adalah senior di sekolah tinggi. (Terima kasih Tuhan!) Tetapi itu tidak berarti aku mengambil ini "pengampunan" sepenuhnya untuk diberikan. Tidak. Memang, saya sangat sadar bahwa setiap saat, saya yang melangsir bisa gagal, mengembangkan infeksi atau melakukan sesuatu yang itu tidak seharusnya dilakukan.

Orang tua saya yang selalu sangat proaktif tentang memperlakukan saya hidrosefalus benar ketika aku masih bayi. Saya tinggal di Puerto Rico selama tiga tahun pertama hidup saya, dan saya diberkati untuk memiliki salah satu dari bedah saraf terbaik di pulau. Bahkan untuk titik yang brutal tumpul, ia selalu memberi orang tua saya saran terbaik tentang bagaimana untuk mengurus saya.

Hasilnya my parents' kebijaksanaan dan kewaspadaan, aku tumbuh menjadi sangat menyadari shunt saya dan itu bisa menimbulkan masalah dalam setiap situasi. Saya juga belajar untuk tidak panik setiap kali saya yang melangsir terluka, terutama ketika cuaca berubah atau jika aku terbang dalam sebuah pesawat. Perubahan cuaca atau tekanan udara telah hanya menjadi katalis diharapkan untuk shunt ketidaknyamanan.

Tetapi pada akhir Oktober – awal November tahun senior saya di SMA, sikap melangsir menyebabkan saya mengabaikan tanda-tanda yang sangat jelas bahwa cavalier shunt saya mengirim saya. Here's my story:

Itu Halloween 2004, dan cuaca mulai berubah dingin di Orlando. Selalu anak-anak di hati, aku masih bersikeras akan Trick or Treat di sekitar lingkungan kami. Saya memiliki waktu yang tepat, dan dikumpulkan menjarah mengagumkan yang saya diserang ketika aku sampai di rumah, tapi aku sedikit kesal bahwa sinus saya bertindak. Aku punya sakit kepala yang besar, dan bahkan orang tua saya dikaitkan dengan cuaca dan sinus saya bereaksi terhadap hal itu.

Setelah Halloween, aku mulai mendapatkan sakit kepala ini setiap hari, secara sporadis. Aku tidak pernah tahu kapan mereka datang, tapi sering mereka pergi secepat mereka datang. Setelah sakit kepala saya hilang, saya merasa 100% lebih baik.

Sekitar dua minggu ke November, aku baru saja selesai tes dalam kelas anatomi (yang saya benar-benar dibom, saya bisa menambahkan, tapi aku tidak bisa menyalahkan shunt) ketika aku sekali lagi sakit kepala besar, pounding. Saya berhasil membuat saya cara untuk kedua periode bertindak dan bergabung dengan teman sekelas saya yang duduk di atas panggung.

Tiba-tiba, aku menyadari visi saya telah kabur! Itu benar-benar aneh. Aku punya miopia dan saya selalu menggunakan gelas (itu turun-temurun, tetapi juga kondisi sekunder hidrosefalus!), dan ketika saya memakai kacamata saya saya dapat melihat dengan baik. Aku ingat melirik buku terdekat dan menjadi dapat melihat huruf-huruf judul, tetapi tidak benar-benar mampu membaca mereka tanpa melelahkan mata. Itu adalah pengalaman biologis yang paling aneh yang pernah kualami.

Saya juga memperhatikan bahwa, sementara aku benar-benar bisa mengenali setiap salah satu teman sekelas saya (kami telah kelas bersama-sama selama tiga tahun), aku tidak bisa tahu fitur wajah mereka.

Itu bagi saya. Aku tahu ada yang tidak beres, dan itu bukan saya-sialan sinus (maaf saya)! Setelah kelas, saya melakukan apa yang akan lakukan apapun idiot remaja-aku pergi ke kamar mandi untuk memanggil ibuku pada sel saya bukan meminta seseorang untuk menemani saya ke klinik.

Untungnya, saya sudah aman dan tidak lulus luar atau apa pun. Mami segera mengangkat saya dan membawa saya ke IR ER, di mana aku diserahkan kepada lama yang sama serangkaian tes–kucing scan, MRI, sinar-X.

Melangsir ditanamkan di sisi kiri tengkorak saya dan pada waktu itu, tabung mengalir ke kiri saya rongga perut. Kabel shunt saya melingkar di dalam genangan cairan serebrospinal! Itu tidak bekerja. Untungnya, mereka mampu untuk melakukan revisi shunt tanpa membuka tengkorak, hanya perut saya. Aku punya operasi hanya beberapa hari sebelum 18 ulang tahun saya, dan (keledai keras kepala yang saya), saya merayakan ulang tahun dengan teman-teman saya di rumah, menari untuk hits 60 's dan 70 's–dan hanya sedikit membungkuk kesakitan.

Aku benar-benar tidak tahu apa pelajaran di sini, jika ada satu. Mempercayai suara di dalam kepala Anda, mungkin. Trick or tidak pergi Treat dalam cuaca dingin. Oh, dan selalu memberitahu seseorang ketika Anda pikir Anda mengalami masalah shunt, dan meminta mereka untuk membantu Anda untuk perawat kantor!

Tapi nyata pelajaran di sini adalah bahwa Anda perlu untuk menjadi advokat Anda sendiri. Tidak ada yang akan berjuang untuk kesehatan Anda lebih efektif daripada Anda, dan itu adalah pertempuran yang Anda layak untuk menang.

Untuk orang tua dari anak-anak dengan hidrosefalus, Jangan takut untuk serius alarm palsu! Anda tidak inconveniencing siapa pun dengan perjalanan ke rumah sakit, tapi Anda mempertaruhkan hidup anak Anda jika Anda tidak pergi.

Menghormati bulan Kesadaran Hydrocephalus nasional, berikut adalah beberapa posting blog yang besar dari orang-orang yang berbagi cerita shunt dan upaya-upaya advokasi mereka sendiri:

Di Twitter? Bergabung dengan kami #hydrocephalus TweetChat!  oleh Tina D.

Kesempatan 's pertempuran dengan shunt nya oleh Amanda K.

Perjuangan membuat Anda lebih kuat oleh Jennifer B.

Gabriel cerita oleh Leilani S.

Kadyn, sebuah keajaiban dalam pembuatan

Rowan cerita oleh Andrea JB

 

 

Juga, di sini adalah video awesome dengan lagu yang dinyanyikan oleh Rob Lundsgaard keponakan yang telah hidrosefalus. Sebagai penggemar berat The Beatles, ya, saya akan mengakui orang ini mengambil risiko yang sangat besar (LOL!) tetapi pesan ini masih pedih. Beberapa teman saya, Kadyn dan Jenn adalah dalam video! :)

Bayangkan tidak Hydrocephalus

Untuk beberapa besar sumber daya pada hidrosefalus, silahkan kunjungi situs Web Asosiasi hidrosefalus .

Dan jangan lupa untuk Ikuti #hydrocephalus hashtag jika Anda pada kegugupan!

 

;) Laurita

PS Aku hanya tahu benar moral dari cerita saya–apa aku berpikir mengambil anatomi di sekolah menengah!? Tidak seperti saya direncanakan menjadi ahli bedah otak…: D

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dipublikasi di Uncategorized | 11 Komentar

Tidak terlihat terlalu jauh

Semua orang tahu hari ini adalah ulang tahun ke-10 9/11, hari mengerikan ketika terorisme mengguncang bangsa kita. Namun, kebanyakan film dokumenter, film, dan rekening pribadi fokus pada bukanlah tragedi dan kekejaman dari hari itu, tapi agak hope, keberanian dan ketahanan yang menang.

Selama setelah 11 September, banyak dari kita mendengar cerita-cerita heroik orang yang mengorbankan hidup mereka untuk menyelamatkan orang-orang asing, atau yang melawan kejahatan dan mencegah kematian lebih banyak yang akan tidak diragukan lagi terjadi tanpa intervensi mereka berani.

Tapi apa yang sebagian besar dari kita gagal untuk melihat satu dekade kemudian adalah bahwa kita orang-orang yang "membuat" "pahlawan." Hal ini tidak begitu banyak tindakan mereka, tetapi sebaliknya kita menanggapi tindakan mereka, yang menentukan apakah seseorang menjadi seorang "pahlawan."

Saya tidak mengatakan kita semua menggunakan istilah terlalu ringan, meskipun sering kita menganggap kualitas heroik kepada orang-orang yang hanya dilahirkan ke dalam keadaan mereka. Banyak orang mengatakan mereka "mengagumi" saya karena dari apa yang saya "berurusan dengan". Aku sebenarnya tidak setuju dengan itu, karena saya percaya kita harus dinilai tidak oleh keadaan kita tapi agak bagaimana kita memilih untuk bereaksi terhadap mereka.

Itulah mengapa saya pikir orangtuaku adalah pahlawan, seperti teman-teman dekat saya dan orang-orang terkasih. Mereka adalah pahlawan bagi saya karena dukungan mereka telah memberi saya, dan karena memiliki mereka dalam hidup saya adalah alasan saya yang saya hari ini. Aku tidak pernah bisa terima mereka semua cukup untuk bagaimana mereka telah dibentuk dan mendorong saya.

Ada orang-orang yang melakukan perbuatan heroik setiap hari yang tidak mendapatkan pengakuan yang layak jadi hanya karena risiko yang mereka mengambil tidak begitu jelas. Aku punya segala macam pahlawan hadir dalam hidup saya pada satu titik atau lain – guru, dokter, perawat, tutor, pekerja sosial, seniman dan konselor. Apakah mereka dalam hidup saya untuk hanya 5 menit, atau telah dalam hidup saya selama 15 tahun, masing-masing memainkan bagian dalam pertumbuhan saya sebagai orang.

Saya yakin Anda dapat semua berpikir banyak orang yang Anda merasakan hal yang sama dalam komunitas Anda atau keluarga Anda.

Jadi, semua ini hanya untuk mengatakan bahwa ketika mencari seorang pahlawan, Anda sering tidak perlu melihat lebih jauh daripada halaman belakang Anda sendiri – Pikirkan pahlawan sehari-hari hidup dalam bayang-bayang, tidak menerima kredit apapun. Bukankah ini waktunya kita berhenti mengucapkan terima kasih kepada para pahlawan tanpa judul, tanpa medali, tanpa lencana, dan pada gilirannya bertindak sebagai seorang pahlawan bagi mereka?

Saya pikir itu.

 

Perdamaian, cinta dan rahmat untuk kalian semua,

Laurita ♥

 

Dipublikasi di Uncategorized | 14 Komentar

Penyebab pergi ke Big Apple!

Sudah hampir seminggu sejak aku kembali dari perjalanan yang fantastis tak terlupakan ke New York. Aku harus mengakui, aku 'm masih belum sepenuhnya pulih. Otak saya berjuang untuk berfungsi dalam segala sesuatu yang saya lakukan di sini di Orlando, sementara hati saya tetap di Manhattan!

Mungkin cara terbaik bagi saya untuk berurusan dengan apa yang saya sebut "post-party depresi" adalah untuk segera menindaklanjuti kontak yang saya buat selama seminggu, seperti yang saya temui di Afiliasi puncak Timur. Ini telah sangat membantu saya untuk tetap "didasarkan" sementara memungkinkan saya untuk semacam hidup di masa lalu. I am a dreamer, tapi aku juga ingin menjadi pelaku, dan jika saya dapat menggunakan ambisi dan impian saya terbesar untuk membantu saya mendorong saya penyebab maju, yang akan menjadi hal yang baik!

Dalam Roh yang sama, mari kita melihat kembali pada beberapa hal-hal yang dicapai atas penyebab spina bifida sementara perjalanan ini!

  • Di meja check-in di Bandar Udara Internasional Orlando, wanita yang membantu kami dan aku menyerang sebuah percakapan. (Saya tidak bahkan ingat bagaimana memulai!) Dia benar-benar manis, dan ternyata, dia memiliki saudara dengan spina bifida di Hawaii!! Berbicara tentang kebetulan. (Meskipun aku benar-benar percaya itu adalah kekuatan yang lebih tinggi yang menyebabkan saya untuk itu check-in counter – ada beberapa orang lain untuk memilih dari.) Aku memberinya kartu bisnis saya, menceritakan tentang Holdin' keluar untuk seorang pahlawan, dan mendesak dia untuk tetap berhubungan.
  • Setiap Jumat selama musim panas, "TODAY Show" telah outdoor konser di 30 Rockefeller Plaza. Jumat hanya kami berada di kota, musik tamu adalah Enrique Iglesias! Kami bangun pukul 5 pagi (ya, pukul 5 pagi!) sampai di sana cukup awal untuk mendapatkan tempat yang bagus. Dengan kursi-roda saya, saya mampu untuk duduk di depan sangat dekat sisi panggung. Apa yang diikuti adalah gila, hare-berotak petualangan seperti Mami dan saya mencoba untuk mendapatkan surat saya tulis untuk Enrique (dan satu untuk Matt Lauer) di tangan dari salah satu acara lebih tinggi-up! Itu benar-benar frustrasi, karena pada awalnya, semua dari mereka aku mendekati akan mengatakan "Kita tidak diperbolehkan untuk melakukannya." Tapi, terlepas dari itu, kita bertahan.

Close-up of Enrique Iglesias. You're welcome, ladies. (And some gents!)

Akhirnya, salah satu penjaga yang awalnya telah mengatakan "tidak" berhenti, dan tampaknya mencoba untuk mengingat sesuatu. Dia berkata, "tunggu di sini, ada seseorang yang bekerja dengan kami dan memiliki kerabat dengan spina bifida." Apakah Anda serius!? Ini bisa menjadi cara untuk mendapatkan kaki saya di pintu! Akhirnya, saya bertemu dengan Phil, yang dipindahkan oleh misi saya untuk mempromosikan kesadaran spina bifida. Saudaranya dalam hukum terjadi untuk memiliki spina bifida! Ia berjanji untuk melakukan semuanya dalam kekuasaan untuk memastikan kedua surat berhasil halaman65 mereka!

Phil, a fellow fighter for the spina bifida cause!

 

Akhirnya, semua selama KTT Afiliasi, saya tidak ragu untuk mempromosikan penyebab untuk semua orang yang saya temui! Banyak dari konferensi peserta dan dari berbagai pengiklan yang sangat reseptif dan terbuka untuk bekerja sama dengan saya untuk penyebab entah bagaimana. Saya sudah mengikuti banyak kontak tersebut menggunakan stack (ya, tumpukan!) kartu nama saya mengumpulkan selama akhir pekan.

Saya sangat berharap bisnis pemasaran afiliasi menjadi karir bagi saya, karena saya akan akhirnya kehabisan sumber daya untuk mendanai ini perjalanan ke konferensi. Aku tidak bisa membayangkan harus mengorbankan melakukan apa yang saya cinta untuk alasan apapun . Bahwa menjadi kata, Anda akan melihat iklan di situs ini sekarang. Saya akan berusaha sekuat tenaga untuk membuat iklan tersebut relevan Anda dan hal-hal yang Anda perlu/menikmati. Aku akan pernah sadar posting iklan di sini untuk produk yang saya tidak menyetujui atau tidak menggunakan sendiri!

Satu hal. Aku perlu berbagi setidaknya satu foto Spencer hari di sini. Dia benar-benar menegaskan nya pengabdian kepada penyebab ini dan saya berharap untuk lebih sering kontak dengan dia ketika aku memikirkan bagaimana kita dapat membuatnya terlibat.

Yay! It's Spencer. What an amazing friend. I'm NOT drunk, 'kay?

Silakan juga ingat untuk memberi dengan murah hati untuk Spina Bifida Association of Central Florida's berjalan-N-Roll Fundraiser! Tim saya yang tertinggal sedikit, jadi saya membutuhkan dukungan Anda! Semua sumbangan Anda akan pergi untuk melayani keluarga di wilayah Central Florida yang secara langsung terpengaruh oleh spina bifida. Thanks in advance untuk kontribusi Anda!!

 

Cinta

Laurita ♥

Dipublikasi di Uncategorized | 15 Komentar

Tempat saya lama panggilan “Home”

Sekitar tujuh tahun yang lalu, aku tiba di New York City melalui kereta api dari Boston untuk memenuhi sekarang-teman saya Bill Hemmer untuk pertama kalinya. Walaupun saya telah mengunjungi The Big Apple sekali sebelum ketika keluarga saya mengambil sebuah perjalanan ada, ini adalah pertama kalinya saya akan membuat kenangan yang akan tetap terukir dalam otakku. Aku cukup tua untuk mengingat rincian jelas, dan aku sangat menyadari lingkungan saya.

Ketika aku meninggalkan sedih pada sore hari terakhir saya di New York, aku ingat bertanya-tanya ketika aku akan melihat kota ini terpesona lagi. Saya pikir ini akan menjadi tahun sebelum saya pernah melakukan perjalanan seperti itu.

Maju cepat tujuh tahun, 2011. Keluarga saya telah ke NYC setidaknya tujuh atau delapan kali, dan aku akan mengakui kita jauh dari memiliki persiapan ke ilmu pengetahuan! Juga, walaupun kami sudah ada banyak kali dalam beberapa tahun, bagi saya, buzz (sering menjengkelkan!) yang konstan lalu lintas, berteriak-teriak, dan makan di mana saja, tidak pernah menjadi tua. Pernah.

Tahun ini, saya tidak punya rencana dalam waktu dekat untuk melakukan perjalanan ke Empire State, tapi itu berubah ketika aku memenangkan lulus gratis untuk menghadiri Afiliasi Summit Timur–di Manhattan! Terima kasih kepada Missy Ward, co-founder acara panjang akhir pekan, saya memiliki apa yang saya telah kerinduan untuk untuk selama tahun– alasan. (Seperti saya harus memerlukannya sekarang, eh?) ;)

Memang, salah satu yang terbesar menarik perjalanan melihat teman baik saya, rekaman artis Spencer hari–dua kali! Check out situs Web-nya untuk tour tanggal, mendengarkan musik, dan lainnya cool stuff! Dia luar biasa.

Saya sangat sangat kewalahan dengan emosi saat aku naik pesawat saya dari Orlando bahwa saya memutuskan untuk membuat video untuk membantu orang-orang berbagi dalam kegembiraan saya! Berikut adalah vlog saya pertama dalam seminggu:

Itu über-menarik untuk melihat Spencer hari secara pribadi dan benar-benar memiliki percakapan yang panjang dengan-nya. Itu sangat bermakna pertukaran, dan aku sangat beruntung memiliki kesempatan untuk melihat dia hanya hari sebelum ia berangkat pada kapal pesiar ke Alaska, di mana ia akan tampil! Berikut adalah video dari bagian dari percakapan:

Aku tinggal di New York Sheraton di Manhattan! Aku benar-benar telah menghadiri beberapa konvensi di hotel ini, jadi aku cukup psyched untuk kembali di sini. Mereka telah direnovasi cukup sedikit sejak aku terakhir melihatnya. Itu menakjubkan!

Dan berikut adalah beberapa highlights dari minggu terakhir ini di foto:

Ada pasti lebih banyak di mana ini datang dari, dan aku akan menambahkan foto iPhone saya set, juga. Saya akan mungkin posting mereka di Flickr segera… ketika saya mendapatkan sekitar untuk itu. Ketika saya lakukan, saya akan berbagi link!

Sampai kemudian, terus mempromosikan penyebab Spina Bifida, dan menyumbang untuk Tim Holdin' keluar untuk pahlawan mendukung Central Florida berjalan-N-Roll untuk Spina Bifida! Itu berarti begitu banyak bagi saya.

 

Selamat tinggal, kota impian saya. Saya yakin kita akan bertemu lagi.

 

Cinta

Laurita ♥

Dipublikasi di Uncategorized | 6 Komentar

Minggu ini Ikhtisar: mulai Spreadin’ berita…

Aku mengambil waktu yang sangat tidak biasa untuk memperbarui Anda semua. Anda lihat, keluarga saya terbang ke New York pada hari Rabu, dan kami semua dalam proses untuk kehilangan wits kami sambil mempersiapkan perjalanan ini.

I could probably open up a store with all the "I <3 NY" merchandise I've bought over the years.

Selama Konferensi Blogger Florida Tengah, aku memenangkan emas pass untuk menghadiri Afiliasi Summit Timur pada hari Minggu! (Terima kasih, Missy Ward!) Afiliasi Summit adalah pertemuan besar "afiliasinya", atau orang-orang yang mendapatkan komisi untuk produk dan layanan di situs Web mereka atas perusahaan iklan. Afiliasi Barat Summit, yang diadakan ini melewati Januari di Las Vegas, membawa hampir 5.000 peserta! Saya sangat bersemangat untuk jaringan dengan pemasar online dan perusahaan lain ketika saya melihat ke arah membuat blogging karir saya.

Tentu saja, NYC sudah kota favorit saya, dan untuk alasan yang tak terhitung jumlahnya! Itu adalah di mana saya memiliki beberapa teman yang sangat baik, termasuk Fox News anchor Bill Hemmer, dan artis rekaman Spencer hari. Keduanya luar biasa orang-orang yang datang untuk berarti banyak bagi saya, dan mereka berdua masih mau mendukung menyebabkan Spina Bifida.

Spencer benar-benar akan berada di kota untuk dua pertunjukan back-to-back Rockwood Music Hall tahap 1 Agustus 16 dan 17 di 9 pada malam kedua! Jika Anda di New York, Anda harus berhenti dan menunjukkan dukungan Anda untuknya pada kinerja ini gratis .

Ada banyak dari pahlawan lainnya yang tinggal di kota ini indah, tapi aku mungkin tidak bisa nama mereka semua. Namun, saya berharap untuk dapat melihat banyak teman, lama dan baru, mungkin!

Beberapa hal bagi Anda yang tertarik untuk mencari tahu apa yang terjadi di bagasi saya:

-Saya Redefining Spina Bifida T-shirt

- SBACFL saya T-shirt

-Laptop ini (barang, tentu saja!)

-A beberapa perangkat elektronik yang lain sehingga saya bisa tinggal terhubung dengan Anda semua;)

-Saya SBACFL dan Berjalan-N-Roll promosi pin, bangga ditampilkan di tas saya

-Kursi roda, yang cukup banyak di kaki yang terakhir–no pun intended

 

Jadi, untuk meringkas, aku akan ke New York untuk belajar, bersenang-senang, dan pasti meningkatkan neraka untuk penyebab! Anda terbaik akan percaya aku akan menjaga kalian semua diposting di Big Apple shenanigans.

Sampai kemudian, silakan berharap orang tua saya dan saya perjalanan aman, dan jangan lupa untuk mendapatkan teman, keluarga dan rekan kerja untuk donasi Anda untuk berjalan-N-Roll pengumpulan dana untuk spina bifida.

Sisanya terserah "Anda, New York, New York."

 

Cinta

Laurita

Dipublikasi di spina bifida | Tag , , , , , | 12 Komentar