Holdin' Fuori per un eroe

“Non cammini davanti me; Non posso seguire. Non cammini dietro me; Non posso condurre. Appena cammina accanto me ed è il mio amico.„                                                                                                                                                              –Albert Camus

I lettori di Holdin fuori per un eroe conoscono troppo bene tutti i timori e le preoccupazioni che affiorano quando un bambino nasce con uno stato cronico. Quando quella circostanza è la prematurità, non si può dire che complicazioni possono seguire.

Il mio buon amico, il cristiano Henríquez di blogger del latino, è diventato il padre fiero di una ragazza nominata Nathalie, che era sei settimane nate premature. Ha ritenuto coercitivo per ottenere implicato con il March of Dimes, di cui la missione è “di aiutare le mamme ad avere bambini a termine ed a ricercare i problemi che minacciano la salute dei bambini.„

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Una delle loro più grandi e campagne più note è di impedire la prematurità in neonati. Quando la figlia del cristiano ha affrontato le crisi di salute dopo essere stato sopportato troppo presto, non potrebbe immaginare una migliore causa per collaborare con.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Secondo il cristiano, Nathalie è crescente e facente meglio, ma i primi mesi della sua vita ancora lo frequentano. “Ora è 5 mesi di 1/2 ed almeno la metà di quelle è stata spesa in NICUs. Nella sua vita di scarsità, è stata colpita dagli aghi più della cura di I da ricordarsi. Inoltre ha avuta cibo delle edizioni. Non ha sviluppato bene il riflesso di succhiamento. Quali mezzi a volte non può bere la sua bottiglia sui suoi propri. Ha dovuto utilizzare un'alimentazione gastrica troppe volte.„

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

“I costi medici del primo anno medii, compreso sia il ricoverato che la cura di paziente esterno, è circa 10 volte maggiori per gli infanti prematuri che per gli infanti a termine,„ note cristiane.

E, il cristiano indica, quando siete il genitore di un bambino prematuro, voi mai non ritiene come siete completamente dal legno.

In una conversazione telefonica ho avuto con il cristiano, ha descritto come, dopo una routine chesi alimenta poco tempo dopo la casa venente, Nathalie ha aspirato il latte nei suoi polmoni ed ha cominciato a girare il blu. Il cristiano era sul lavoro e la mamma di Nathalie ha dovuto chiamare un'ambulanza e trattare la situazione sui suoi propri. L'angoscia del cristiano nel rivivere l'esperienza è evidente quando lo sentite raccontare quella storia.

Nathalie e la sua famiglia votata non sono soli nella loro lotta con la prematurità. Negli Stati Uniti, 1 in ogni 8 bambini nasce prematuramente e mondiale, 13 milione bambini nascono ogni anno troppo presto.

Fortunatamente, il March of Dimes sta promuovendo una comunità incredibile dei superstiti, delle loro famiglie e dei sostenitori. Ora, questa comunità sta facendo voto in marciare in avanti per la loro causa. March of Dimes sta tenendo suo marzo annuale per i bambini e le città, le contee e gli istituti universitari attraverso il paese stanno ospitando gli eventi della passeggiata per questa iniziativa degna. Ho assistito personalmente a due eventi di March of Dimes al mio alma mater UCF e sono stati incredibilmente complementari nell'aiuto me promuovono Holdin fuori per un eroe e la causa della spina bifida.

Vi invito tutto a soddisfare sostengo il mio cristiano meraviglioso dell'amico mentre marcia per la sua bambina preziosa! Potete donare per team Nathalie qui.

Nathalie può ancora lottare a volte per guadagnare il peso che deve essere in buona salute. Ci sono inoltre considerazioni speciali da prendere quando la sua famiglia esce dovunque. Dipende a volte ancora da un'alimentazione gastrica, oltre all'altra attrezzatura medica e quella può prendere un tributo emozionale sulla sua famiglia.

Ma esaminando Nathalie di tenuta cristiano, posso dire questo papà fiero ancora ritengo incredibilmente benedetto!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Facciamo la a felicemente mai dopo possibile per tutti i neonati prematuri.

Amore,

♥ di Laurita

All'inizio di questa settimana, abbiamo avuti una posta dell'ospite da Marissa Meleske, un collega scrittore con la spina bifida che spera di ottenere certificata come vettura di vita.

Marissa è stato impressionante nella fabbricazione del video come seguito alla sua posta circa perché (come me!) non gradisce “le etichette.„ Inoltre otterrete di vedere come Marissa comprende l'esercizio nella sua routine quotidiana per allungarlo tendini del ginocchio! Non volete mancare questo. : D

Assicuri sottoscrivere al suo canale in modo da a voi di YouTube può continuare con Marissa!

–Laurita

Posta dell'ospite da Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, è andato alla High School ed ha fatto un semestre dell'istituto universitario prima, come la mette, “di vita messa nel mezzo.„ Mentre le ripaga i prestiti dello studente, rimane messa a fuoco sull'ottenere la sua certificazione di preparazione di vita. Ama la musica, concerti andanti, colpi di frusta e commedie di sorveglianza del pulcino ed amori la spiaggia e New York. È appassionata circa la gente d'aiuto.

Nascevo con la spina bifida. Sono cresciuto in una sedia a rotelle. È stato tutto che avessi conosciuto tutta la mia vita. Simpatizzo con coloro che ha avuto una volta la capacità di camminare, ma essere in un incidente o in qualcosa ed ho fatto portare via quello da loro. Non posso dire che so quello ritiene, ma hanno ogni destra passare con ogni emozione possibile, finchè quelle emozioni si concludono nell'accettazione della loro nuova vita sono state trattate. Nessun senso nello sguazzarvi quando dovete trovare i modi godere del tempo ha andato ed essere riconoscente per quell'opportunità che tanta gente non ottiene. Per la mia situazione personale, il modo che lo esamino è, voi non può mancare che cosa non avete avuto mai. Tutte le memorie di camminata quelle ho consistere degli strappi, dei ganci grossolani che sono andato dalla mia vita alle mie dita del piede e di un camminatore enorme a resistenza intorno. Nessun ringraziamenti, attaccherò con per mezzo delle mie ruote come gambe, ho molte grazie!

Le etichette corrono sfrenato. Viviamo in un mondo in cui nessuno è immune all'etichettatura e giudicato. Le bionde sono apparentemente mute, ragazzi sono apparentemente ragazze breasted stupide e grandi sono apparentemente sgualdrina, tossicomani sono apparentemente borse della sporcizia, la gente in sedie a rotelle sono disattivate apparentemente, handicappato, gimpy, ritardato… la lista accende. Anche se i termini come “hanno disattivato„ e “ha handicappato„ sono tradizionalmente termini accettabili per riferirsi alla gente con il fisico medica e perfino le sfide mentali, quello non lo fa radrizzare. I, per uno, odia tutto il termine per la gente con la spina bifida o qualunque altra sfida di salute, non appena quello… sfidato fisicamente. La definizione vera di disabile è:

“Avendo uno stato fisico o mentale che limita i movimenti, i sensi, o le attività. Specificamente progettato per o per quanto riguarda la gente con così stato fisico o mentale.„ 

Purtroppo, la connotazione negativa di “ha disattivato„ o “ha handicappato„ le foglie che noi con una sensibilità “di questo non lavoriamo„. Funziono benissimo il modo che sono. Non può essere lo stesso modo che la gente che cammina intorno alla funzione, ma io si accontenta di che cosa sono dato e non cambierei una cosa. Ancora, la frase “limitata ad una sedia a rotelle„ realmente mi importuna. “Non sono limitato„ da nessuna parte. I movimenti della sedia!

Purtroppo, molta gente con il fisico medica sfida il gioco nelle etichette e nei miti circa se stessi. Ritengono come non possono importanti e quanto il resto della gente che cammina intorno loro. Ma di cui il difetto è quello?

Vi dirò che… è il difetto delle loro famiglie. Quando i miei genitori hanno scoperto ho fatto metterli la spina bifida, l'ospedale in contatto con una madre di un bambino con la spina bifida. È stato supposto per aiutarli per sapere che cosa prevedere e occuparsi di che cosa può essere di venire nella mia vita. Bene, quello risultato per essere l'errore peggiore immaginabile, perché tutta la donna parlata di era come lei ed il suo grido della figlia circa le cose lei non possono fare insieme e come non lo riterrà mai quando inizia il suo ciclo mestruale. Bene, ringrazi Dio che i miei genitori non hanno ascoltato mai quella signora! Lascimi dire questo… non sono stato alzato mai per usare le parole “non posso„ e come donna di 25 anni, a volte desidero che la mia spina bifida sia venuto con non potere ritenere gli spasmi! Infatti, ho realmente detto a mia madre che parecchie volte… quelle desidero per alcuni giorni al mese che non ho avuto sensibilità in quell'area generale!

Ero abbastanza fortunato crescere in una famiglia che non mi ha curato mai affatto differente che come se fossi sul funzionare intorno come un bambino “normale„. Non pitied, né ero coddled o più ho guastato che mio fratello che cammina. I miei genitori sono stati detti che non mi sederei mai su, movimento strisciante, che sarebbero fortunati se potessi strisciare intorno come un serpente e che e cito, “sia un bambino merdoso„ a causa dei problemi delle viscere che vengono con la spina bifida. Oggi, non solo mi siedo su diritto e faccio scorrere intorno sulla mia estremità se sono troppo pigro per ottenere nella mia sedia, ma mi sono formato per andare al bagno e per utilizzare altrimenti un catetere. L'unica volta non sono un motore e un agitatore come tutti gli altri è quando le rotture della mia sedia a rotelle sono sopra, che sia una rarità.

Il trucco ad occuparsi della vita come persona con il fisico medica sfida, che è ad in primo luogo realizza che siete altrettanto umano quanto tutti gli altri. Avete sfide differenti, ma ognuno ha loro proprie sfide da sormontare nella vita. Non pensi a voi stesso come affatto differente o meno importante. Siamo tutti differenti nei nostri propri modi e tutti abbiamo uno scopo importante nella vita. Se la gente non vi accetta mentre siete, quello è il loro problema, non vostro! Mentre la canzone di Backstreet Boys dice, “che cosa vi rende differente, vi rende bello.„

per leggere più delle scritture e le riflessioni di Marissa, visita e “come„ la sua pagina di Facebook. Potete anche seguirlo sul cinguettio: @MarissasMadness

Ogni anno per circa il 21 anno scorsi, come membro dell'associazione della spina bifida di Florida centrale, sono stato invitato al loro Natale/partito di festa annuali.

Poiché abbiamo avuti appena nostro primo Passeggiata-N-Rotolo per la spina bifida ad ottobre, il bordo ha acconsentito per muovere il nostro evento usuale dell'marchio di garanzia verso febbraio. Questo fine settimana passato, interamente ci siamo riuniti all'hotel della plaza di Rosen per cui posso descrivere soltanto come grande, riunione di famiglia eterogenea. L'alimento ed anche la musica (fornita amoroso dai nostri vecchi amici alle produzioni della R & di J), erano di prima qualità, ancora migliore degli anni oltre.

Helping out at the check-in table before the party!

Ma che cosa realmente ha fatto un impatto su me era l'amicizia ed il cameratismo che ho ritenuto questo volta intorno. Era stato mesi dal nostro ultimo evento, in modo da realmente mi ha preso dalla sorpresa quanto emozionale era affinchè me vedesse ognuno.

Potevo inoltre incontrarmi e collegarmi con le famiglie che sono nuove all'organizzazione. Pochi momenti sono senza prezzo e preziosi a me come parlando con bambino, o tenendo un bambino di mesi, con la spina bifida. Evoca un senso immediato dell'empatia con il bambino, perché conosco circa molte delle cose che il bambino sta affrontando o affronterà in futuro.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Andando in giro con la famiglia di SBACFL, ritengo molto meno solo e parte di qualche cosa di maggior di io stesso. È una famiglia in quanto ci sosteniamo e ci incoraggiamo e può godere delle conversazioni significative a vicenda circa le questioni serie quasi tanto come godiamo di di rendere a sciocchi di noi stessi il dancing in una linea di conga o di fare il Pokey o le cose Hokey come quello!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Realizzo che non è circa l'evento stesso, ma appena spendendo il tempo di qualità con la gente amate e non ottenete di vedere troppo spesso!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Molte volte, ho raggiunto la conclusione che questo è il solo gruppo in cui posso completamente lascio liberamente ed essere “io stesso.„ Quando ottengo di essere io stesso, vero sta liberando!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Che cosa è incredibile è– questi bambini e le loro famiglie non chiederanno voi perché utilizzate una sedia a rotelle, o all'allocco voi quando rivelate quanto ambulatori avete avuto, o sembrare disgustato quando discutete i dettagli urologici specifici sopra pranzo.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Discutiamo spesso gli eventi che sono pietre miliari importanti nella vita di una persona– sedendosi su, quei primi punti, o imparare leggere e scrivere– ed a noi, realmente sono un affare enorme. Significa che la persona è un punto più vicino ad autonomia e ad indipendenza.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Così, con noi, non è mai circa quanto ridicolo sembrate facente il Pokey Hokey. Tutto che importi è che lo fate. E tutti là balleremo con voi tutto il modo!

Dancing with the man in my life-- Papi.

E quello– è cui è interamente circa.

* Per ulteriori informazioni sulla spina bifida Asssociation di Florida centrale, visita www.sbacentralflorida.org. Per unire il nostro capitolo se vivete in c'è ne delle regioni che serviamo, vogliate compilano la forma per un adulto di SB o un genitore di un bambino di SB, o compilano la forma per trasformarsi in in un membro volontario della comunità o del professionista di SBACFL. 

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Per in questi ultimi due anni, ho versato il miei cuore ed anima fuori ai miei lettori circa quanto vero frustrarla è che, malgrado i 166.000 Americani che vivono con la spina bifida e senza migliaia di dubbio più attraverso il globo, resti della spina bifida protetto dal mistero.

Alla maggior parte della gente che ho chiesto ha l'uno o l'altro soltanto spina bifida sentita parlare, ma non conosce che cosa è, o non la ha sentite parlare affatto. Quello invariabilmente mi rende triste.

La vita di un fautore per una malattia poco nota o uno stato cronico è spesso sola, isolando ed a volte rendendo furioso quando le masse rifiutano di ascoltare, o almeno sembra quel modo. Ecco perché oggi, sono fiero unire il 29 febbraio le forze con oltre 40 blogger che stanno onorando il giorno RARO di malattia del mondo.

Avete conosciuto 1 in 10 Americani siete colpiti da un certo tipo di malattia rara? I sicuro non ha fatto. Secondo gli istituti della sanità nazionali, quello aggiunge a 30 milione di persone negli Stati Uniti da solo e più di 350 milioni attraverso il globo.

Che cosa è più, un 30% di vacillamento dei bambini con una malattia rara morirà prima dell'età di cinque.

Indovino che è molto adatto che questo giorno di riconoscimento delle circostanze rare dovrebbe cadere sul giorno bisesto, che accade soltanto ogni quattro anni. Ci ricorda delle sfide e delle lotte di combattimento della circostanza di cui è parlato raramente, allo stivale. I membri della famiglia saranno spesso molto confusi quando un membro della famiglia è diagnosticato con una tal circostanza, perché appena anche hanno sentito parlare di. O a volte, riterranno semplicemente frustrati che, da tutta la gente nel mondo, il loro caro, come un amico mio lo metta, “hanno vinto la lotteria che nessuno vuole vincere.„

Ho interrogato spesso perché Dio mi ha scelto per avere spina bifida. Ci sono senza dubbi nella mia mente che non era una selezione casuale, un aspetto della probabilità. So in ogni fibra del mio essere quel Dio deliberatamente mi ho assegnato questo incrocio, questo lotto, appena come fa con tutti gli altri. Anche ritengo a volte onorato e humbled che mi abbia affidato con il compito importante di sollevare la consapevolezza per questa causa.

Ma molte volte, particolarmente durante i tempi di prova, desidero che non se mi sia fidato di così tanto!

Quello è quando contribuisce a ricordarsi che ci sono persone in tutto il mondo che vivono con le circostanze e le malattie che spesso, nemmeno hanno un nome. Nella verità, sono uno fortunate molto di quelle, perché la spina bifida non solo ha un nome, ma delle organizzazioni internazionali e dei capitoli locali che specificamente approvvigionano a quelli che vivono con e le loro famiglie.

È critico che, come la gente che vive con un cronico, vita-alterando la circostanza, noi parla fuori nella solidarietà per istruire la gente circa le nostre circostanze. Inoltre, questo è un anno di elezione. Dovremmo lasciare i legislatori ed i politici conoscere che cosa ci attendiamo da loro sulla parte anteriore della politica. Tanti dei nostri bisogni sono stessi quei a cui ogni essere umano ritenga autorizzato– sanità rispettabile, formazione di qualità, una casa sicura ed accesso alle risorse ed ai collegamenti per migliorare le nostre vite.

Ed a coloro che non ha uno stato raro, o che forse sostengono un caro che vive con uno stato raro, sappia che, anche, fa parte di questa equazione. Avete la capacità di parlare su a nostro nome pure. Malgrado tutte le cose che ci rendono così notevolmente differenti, esiste un filo comune che ci passa tutti– la nostra umanità.

Uniscami prego nell'appoggio di tutte le voci delle malattie RARE leggendo e dividendo tutti i nostri post del blog. Potete anche fare parte del movimento sul R.A.R.E. Pagina di Facebook di progetto. Dimostriamo che il contributo a quello che è raro, non è così raro affatto.

–Laurita

Posta dell'ospite da Gabriel Bonano

Gabriel Bonano è 20 anni e tecnologia assistita a di Orlando, dove ha studiato la video produzione digitale. Nel suo ozio, gode di di filmare e pubblicare i video, giocare i video giochi, andar in giroe con gli amici e di giocare la pallacanestro. Gabriel è sul consiglio d'amministrazione per l'associazione della spina bifida di Florida centrale. Ha spina bifida.

Uno dei miei sogni, da quando avevo 16 anni, era di andare immersione subacquea di cielo. Ho saputo che potrebbe essere fatto, anche se nascevo con la spina bifida e l'completamente paralizzati dalla vita giù. I in primo luogo progettato per andare quando ero 18, ma ha avuto nessuno da andare con. Ciò è accaduto ancora per i miei diciannovesimi e ventesimi compleanni.

Fortunatamente, con l'associazione della spina bifida di Florida centrale, ho incontrato i genitori di un ragazzo con SB. Suo padre era un operatore subacqueo del cielo ed abbiamo progettato rapidamente di fare un viaggio per prendere il tuffo.

Il giovedì, ho ricevuto una chiamata da lui che chiede se potessi andare quella molto domenica mattina. Naturalmente, ho detto sì. Abbiamo fatto i piani per andare e non potrei aspettare. Mentre il tempo ha acceso, la mia mamma è venuto a me con le preoccupazioni circa il mio scambio e la pressione d'aria. Mi sono trasformato in in un pezzo nervoso, ma ho deciso di ricercare un pezzo prima di andare tuffarmi e non potrei trovare qualche cosa concreto quanto me che incontro difficoltà se andassi per. Naturalmente, il mio stato di animo audace mi ha aiutato a sormontare i miei timori ed ho deciso di andare.

Domenica mattina, ho svegliato presto ed ho fatto l'azionamento di un'ora a Deland lanciar in caduta liberami, dove mi sono incontrato con la gente che stavo saltando con. Quando sono arrivato, uno degli istruttori è venuto fino me e “valutato„ me per assicurarmi potevo fare il salto. Ha fatto alcune domande e spiegato a me le responsabilità che aggiunte stavo andando assumermi a causa del mio disabil…. la non mia inabilità ma le mie “differente-abilità„, come le chiamo.

Mentre il tempo ha ottenuto più vicino, sono diventato sempre più nervoso, ma il grande personale e la gente che sono andato con hanno limitato al minimo i miei nervi. Interamente abbiamo firmato il lavoro di ufficio richiesto e poi era tempo affinchè me ottenesse adatto a su in miei tuta e cablaggio. Mi hanno dato una tuta rossa piacevole e luminosa ed aiutato me entri nel cablaggio che stava andando tenermi allegato al mio istruttore durante il salto in tandem. Ero abbastanza nervoso a questo punto, ma sono diventato più rilassato quando l'istruttore mi ha detto che da circa 15.000 salti che aveva fatto, 10-20 era con la gente che è stata paralizzata. Quando siamo stato adatti su, era tempo di comporre film-come la passeggiata per imbarcarsi sull'aereo.

Ci siamo imbarcati sull'aereo ed abbiamo fatto la salita ad un'altitudine di 14.000 piedi, che hanno richiesto circa 15 minuti. Ero in uno stato di nervosismo, misto con l'eccitazione, una sensibilità che non posso spiegare. Per concludere, era tempo di uscire dell'aereo. Il mio istruttore mi ha aiutato ad ottenere le mie gambe dall'aereo e sul conteggio di 3, stavamo volando. Ciò era la sensibilità che più stupefacente potrei sperimentare mai. Realmente non ho modo descrivere la sensibilità dell'elevazione 14.000 piedi, occupantemi il 100 miglia orarie per 60 secondi.

Quando il paracadute è stato tirato, ho avuto tempo di godere della vista mentre il mio istruttore ha fatto alcuni cerchi. Ciò era il punto quando ho deciso che stavo saltando ancora non appena Icould. Tutti i miei nervi in cui completamente andato il secondo ho uscito l'aereo. Era appena una sensibilità estrema della libertà. dopo circa cinque minuti di scivolare, era tempo di atterrare sicuro. Questo feltro giusto come stavo staccando di uno scorrevole al parco. Ero felice io ho avuto così grande istruttore e quello ho preso la decisione per saltare.

Credo nel fare altrettante cose come vita possibile e vivente come se non abbia presentato limitazioni fisiche, perché in realtà, non presento limitazioni fisiche quanto a cui posso e non posso fare. È tutta la mente sopra la materia. Quando abbiamo atterrato, sono stato aiutato nuovamente dentro la mia sedia e siamo andato decollare le nostre tute. Ho ringraziato il mio istruttore ed il cineoperatore che ha saltato con me e che era la conclusione della mia esperienza sogno-venire-vera. Realmente non posso esprimere nelle parole come stupirlo era e tutto che possa dire è, io non può aspettare per andare ancora!

Se avete un bambino con la spina bifida che ha luogo durante i loro primi anni, potreste pensare (o speranza!) che questo sarà il momento più provocatorio per lui/lei.

Il fatto della materia è, ogni fase inerente allo sviluppo di vita con le sfide uniche dei presente della spina bifida (appena come vita senza spina bifida!).

Uno stato secondario che i bambini con la spina bifida e/o la idrocefalia sono più inclini è pubertà precoce centrale. Se lo googlate, troverete le descrizioni e le definizioni differenti, ma che cosa significa basicamente è che il bambino entrerà più presto nella pubertà di che cosa è considerato “normale.„

Qui sono alcune risorse da contribuire ad aiutare la vostra ricerca sull'argomento:

Pubertà precoce su Medscape

Pubertà precoce sul sito della clinica di Mayo

Circa CPP su LupronPED.com

Risorse di CPP per i genitori

Passando con questo io stesso, non direi che ho il rammarico per sé, ma piuttosto una cosa che lo avrebbe reso più facile per me e per la mia famiglia: Desidero che il mio pediatra allora sia stato più informato circa questa circostanza. Ha avuta stata informata, avrebbe saputo per farci riferimento ad un endocrinologo pediatrico ed avremmo cominciato più presto il mio trattamento. Prima che passi con la serie di colpi di Lupron, la mia crescita quasi era cessato.

Ritengo fortunato che, essere una ragazza significhi che essere “minuta„ è accettato.  Eppure, è buono da avere tutte questi informazioni nella fase iniziale, di modo che potete prendere una decisione istruita circa l'assistenza medica del vostro bambino.

Per coloro che sospetta il vostro bambino sta passando con CPP, qui è alcuni dei sintomi o degli effetti che sono associati con:

In ragazze:

- Crescita del seno

- Primo periodo

In ragazzi:

- Testicoli e pene ingrandetti

- Capelli facciali

- Voce d'approfondimento

In entrambi i sessi:

- Pubico o sotto le ascelle capelli

- Crescita rapida

- Acne

- Odore dell'ente adulto

Una cosa che suggerisco forte alle ragazze ed alle donne che stanno occupando di un periodo pesante devono prendere le pillole del ferro, o le multi-vitamine con una dose elevata di ferro e mangiare gli alimenti che sono ricchi in ferro. Ciò è importante particolarmente durante “quel volta del mese.„

Inoltre, non dimentichi di essere sull'allerta per alcuni segni della depressione clinica nel vostro bambino– una perdita di interesse in suo attività usuali, lottante nella scuola, nelle oscillazioni di umore e nell'altro comportamento anormale. Provi ad entrare nell'abitudine di conversazione con lui/lei regolarmente circa le cose che la interessano lui/ed incoraggila lui/a parlare con voi quando sono turbati circa qualcosa.

Soprattutto, ricordi che se i sintomi ottengono troppo severi affinchè trattino, sia sicuro che visitate il vostro medico e parli con lui/lei circa i trattamenti o i modi possibili contribuire ad attenuarli.

Anche se non lo prendete nella fase iniziale, avere CPP non deve uguagliare il disastro per la crescita e sviluppo del vostro bambino. Spero i genitori che leggono questo ritrovamento le risorse che incoraggio e quello non esiterete a contattarmi se avete qualunque altre domande:

laurita.tellado@gmail.com.

–Laurita:)

Siete dalle idee “originali„ del regalo di Natale per coloro che è stato nella vostra vita a lungo? È una sollecitazione di caro circa “regolarità di ferie„? Poi, guardi no più ulteriormente per la calza perfetta– e stomaco– stuffer!

È Miralax– il modo perfetto dire “mi preoccupo per la vostra continenza„ durante il periodo in cui molta gente sta mangiando nella gamma di diabete e ricco in colesterolo.

Il *SIGH* I può scherzare, ma è vero. Una di più grandi preoccupazioni sulla mia mente subito prima del mio viaggio nel Porto Rico per il Natale era la mia regolarità intestinale– o completi la mancanza di ciò. È stupefacente come qualcosa che la maggior parte della gente probabilmente prenda per assegnato è qualcosa che possa avere la capacità di fare o rompere una vacanza per me.

Per le settimane ultime– quasi mesi, realmente– Ho ritenuto bloated di usuale. Non sembra importare quanto cammino (e provo a camminare ogni volta che posso) o bevo l'acqua.

Poi, naturalmente, c'era il misurino di Miralax che mi sono diluito in certo succo di mirtillo rosso i circa 2 giorni prima del mio viaggio il giorno di Natale. Per dirlo è stato più di meno di riuscito sia una vasta esagerazione. Non ha fatto una cosa maledetta (perdoni la mia lingua, ma è vero).

Molti di voi probabilmente stanno ritenendo dallo stomaco delicato proprio ora. Mentre ritengo molto tentato di dire che “superi voi stesso,„ posso definitivamente riferire. Credimi, nessuno, compreso me, gode di di parlare del numero due quando potrei essere occupato godere del modo che il mio vestito sta andando considerarmi durante le nozze di mio cugino il venerdì, o quando potrei progettare di preparare un budino delizioso del pane come ho fatto per la mia famiglia ultime ferie.

Ma il fatto della materia è, questo è la mia vita. La costipazione, come molti altri aspetti della spina bifida, può metter nel mezzosi di molte cose, particolarmente durante questo tempo quando c'è così tanto di fare ed il così poco tempo di farlo tutto dentro. Voglio rilassarmi e godere della mia vacanza e non essere si è preoccupato circa se la mia triplo-dose di Miralax sta andando entrare in vigore appena mentre mio cugino e la sua sposa stanno scambiando i loro voti.

E mentre mi conosco non sono quello solo della mia famiglia o gli amici da lottare con questo problema, spina bifida tende a complicare le cose molto più.

Già ho volato nel Porto Rico con un'infezione della vescica e realmente non c' era qualche cosa potrei fare a questo proposito perché non sono riuscito a realizzare che non avevo riempito la mia prescrizione antibiotica. La mia soltanto speranza era di inondarsi con acqua per provare e “a livello„ l'infezione fuori. Per me, ho notato un modello di ottenere un'infezione ogni volta che comincio ad ottenere constipato. L'idea che qualcosa così semplice come essendo “irregolare„ potrebbe condurre ad un'infezione potenzialmente micidiale se va ai miei reni spaventa da me, particolarmente quando sono a partire dalla mia zona di comodità– i miei medici ed ospedale della scelta.

Ma questa non è la prima preoccupazione che di salute abbia incontrato mentre visiti la mia famiglia. Spesso immediatamente arrivando sull'isola, sono stato ad attacchi pericolosi molto inclini di allergia quando sono esposto agli allergeni che non sono usato a. Sono inoltre incredibilmente saporito alle zanzare, che possono anche condurre alle malattie che sono portate dai questi parassita.

La linea inferiore, ho realizzato, sono che non posso permettere che queste preoccupazioni ed ansie completamente guastino l'esperienza nella celebrazione delle feste ed in spendere il tempo con l'amore della famiglia I così tanto. Quando tutto è detto e fatto, nessuno è “immune„ ai problemi sanitari e sono realmente molto fortunato che mia nonna vive praticamente accanto ad un grande ospedale.

Così, è probabilmente meglio da continuare prendere la cura me stesso ed ottenere l'esercizio, tutto mentre gode della mia vacanza pienamente. E, appena forse, farò a meno di quel secondo servizio della torta nunziale.

Appena questo fine settimana passato, ho scritto un post del blog circa un'edizione che mi ha frequentato la mia intera vita. Lo ho scritto pianamente in forse 15 minuti– ed allora esitato a premere “pubblichi.„

Una volta che lo leggerà a Mami (chi è il miei redattore di copia e più grande ragazza pon pon!), mi ha convinto pubblicarlo. Le mie mani hanno ritenuto viscide mentre ho preveduto ansiosamente le prime osservazioni.

Immediatamente sono stato elevato al complementare primissimo cinguetto, commento il mio blog e commento Facebook.

Alcuna della gente che ha risposto mi ha sorpreso– non che non prevedo il meglio di assoluto dagli amici di mt, ma alcuni loro è la gente che recentemente ho incontrato appena per la prima volta in persona (LATISM '11 pigolio, sto parlando con voi!)

In generale, la più grande cosa che stesse fuori a me mentre ho letto ognuno le reazioni era questa:

C'è un'esigenza disperata della comprensione e della comunità fra la gente con la spina bifida. 

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Questa “comunità„ non dovrebbe essere limitata esclusivamente alla gente con la spina bifida e le loro famiglie impressionanti (sebbene siano indubbiamente la componente più critica!). Piuttosto, questa comunità dovrebbe estendere per includere altri badante quali gli infermieri, medici, assistenti sociali ed educatori ed amici e mentori e sostenitori.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Non fate parte della mia comunità soltanto se avete spina bifida, come questa non siete la sola “comunità„ che interagisca con. Così è molto importante da raggiungere fuori ai nostri sostenitori e ringraziarli per tutti che facciano per noi. È con questo pensiero in mente che ho creato un forum online, gli scopi che devono rinforzare e continuare a sviluppare questa comunità ed offrire il supporto morale ad uno un altro. E, sì, divertiresi! Vorrei invitare ciascuno voi ad inviare in nostro filo iniziale che ho iniziato: “Presenti!„ Voglio familiarizz conare che chi sta leggendo questo blog e voglio conoscere che cosa vi incita a ticchettare.

Creerò gli argomenti differenti che penso porterei alle discussioni interessanti. Sono inoltre realmente funzionamento duro per controllare le poste dello Spam, poichè il plugin che ho installato per liberarmi dello Spam non sembra funzionare. : (Posso dovere andare con il qualcos'altro.

Come sempre, se avete qualunque domande specifiche vorreste chiedermi che, non esitassi prego al email me: laurita.tellado@gmail.com.

Con il quel, vi lascio per andare posto le vostre introduzioni. Rendiamo questo una comunità una che possiamo essere molto fieri di!

Amore,

♥ di Laurita