Cui è interamente circa: La Comunità

Ogni anno per circa il 21 anno scorsi, come membro dell'associazione della spina bifida di Florida centrale, sono stato invitato al loro Natale/partito di festa annuali.

Poiché abbiamo avuti appena nostro primo Passeggiata-N-Rotolo per la spina bifida ad ottobre, il bordo ha acconsentito per muovere il nostro evento usuale dell'marchio di garanzia verso febbraio. Questo fine settimana passato, interamente ci siamo riuniti all'hotel della plaza di Rosen per cui posso descrivere soltanto come grande, riunione di famiglia eterogenea. L'alimento ed anche la musica (fornita amoroso dai nostri vecchi amici alle produzioni della R & di J), erano di prima qualità, ancora migliore degli anni oltre.

Helping out at the check-in table before the party!

Ma che cosa realmente ha fatto un impatto su me era l'amicizia ed il cameratismo che ho ritenuto questo volta intorno. Era stato mesi dal nostro ultimo evento, in modo da realmente mi ha preso dalla sorpresa quanto emozionale era affinchè me vedesse ognuno.

Potevo inoltre incontrarmi e collegarmi con le famiglie che sono nuove all'organizzazione. Pochi momenti sono senza prezzo e preziosi a me come parlando con bambino, o tenendo un bambino di mesi, con la spina bifida. Evoca un senso immediato dell'empatia con il bambino, perché conosco circa molte delle cose che il bambino sta affrontando o affronterà in futuro.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Andando in giro con la famiglia di SBACFL, ritengo molto meno solo e parte di qualche cosa di maggior di io stesso. È una famiglia in quanto ci sosteniamo e ci incoraggiamo e può godere delle conversazioni significative a vicenda circa le questioni serie quasi tanto come godiamo di di rendere a sciocchi di noi stessi il dancing in una linea di conga o di fare il Pokey o le cose Hokey come quello!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Realizzo che non è circa l'evento stesso, ma appena spendendo il tempo di qualità con la gente amate e non ottenete di vedere troppo spesso!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions. :D

Molte volte, ho raggiunto la conclusione che questo è il solo gruppo in cui posso completamente lascio liberamente ed essere “io stesso.„ Quando ottengo di essere io stesso, vero sta liberando!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Che cosa è incredibile è– questi bambini e le loro famiglie non chiederanno voi perché utilizzate una sedia a rotelle, o all'allocco voi quando rivelate quanto ambulatori avete avuto, o sembrare disgustato quando discutete i dettagli urologici specifici sopra pranzo.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid. ;)

Discutiamo spesso gli eventi che sono pietre miliari importanti nella vita di una persona– sedendosi su, quei primi punti, o imparare leggere e scrivere– ed a noi, realmente sono un affare enorme. Significa che la persona è un punto più vicino ad autonomia e ad indipendenza.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

 

Così, con noi, non è mai circa quanto ridicolo sembrate facente il Pokey Hokey. Tutto che importi è che lo fate. E tutti là balleremo con voi tutto il modo!

Dancing with the man in my life-- Papi. :D

 

E quello– è cui è interamente circa. ;)

 

* Per ulteriori informazioni sulla spina bifida Asssociation di Florida centrale, visita www.sbacentralflorida.org. Per unire il nostro capitolo se vivete in c'è ne delle regioni che serviamo, vogliate compilano la forma per un adulto di SB o un genitore di un bambino di SB, o compilano la forma per trasformarsi in in un membro volontario della comunità o del professionista di SBACFL

 

–Laurita

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Parlare fuori per una razza rara: Giorno raro 2012 di malattia del mondo

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Per in questi ultimi due anni, ho versato il miei cuore ed anima fuori ai miei lettori circa quanto vero frustrarla è che, malgrado i 166.000 Americani che vivono con la spina bifida e senza migliaia di dubbio più attraverso il globo, resti della spina bifida protetto dal mistero.

Alla maggior parte della gente che ho chiesto ha l'uno o l'altro soltanto spina bifida sentita parlare, ma non conosce che cosa è, o non la ha sentite parlare affatto. Quello invariabilmente mi rende triste.

La vita di un fautore per una malattia poco nota o uno stato cronico è spesso sola, isolando ed a volte rendendo furioso quando le masse rifiutano di ascoltare, o almeno sembra quel modo. Ecco perché oggi, sono fiero unire il 29 febbraio le forze con oltre 40 blogger che stanno onorando il giorno RARO di malattia del mondo.

Avete conosciuto 1 in 10 Americani siete colpiti da un certo tipo di malattia rara? I sicuro non ha fatto. Secondo gli istituti della sanità nazionali, quello aggiunge a 30 milione di persone negli Stati Uniti da solo e più di 350 milioni attraverso il globo.

Che cosa è più, un 30% di vacillamento dei bambini con una malattia rara morirà prima dell'età di cinque.

Indovino che è molto adatto che questo giorno di riconoscimento delle circostanze rare dovrebbe cadere sul giorno bisesto, che accade soltanto ogni quattro anni. Ci ricorda delle sfide e delle lotte di combattimento della circostanza di cui è parlato raramente, allo stivale. I membri della famiglia saranno spesso molto confusi quando un membro della famiglia è diagnosticato con una tal circostanza, perché appena anche hanno sentito parlare di. O a volte, riterranno semplicemente frustrati che, da tutta la gente nel mondo, il loro caro, come un amico mio lo metta, “hanno vinto la lotteria che nessuno vuole vincere.„

Ho interrogato spesso perché Dio mi ha scelto per avere spina bifida. Ci sono senza dubbi nella mia mente che non era una selezione casuale, un aspetto della probabilità. So in ogni fibra del mio essere quel Dio deliberatamente mi ho assegnato questo incrocio, questo lotto, appena come fa con tutti gli altri. Anche ritengo a volte onorato e humbled che mi abbia affidato con il compito importante di sollevare la consapevolezza per questa causa.

Ma molte volte, particolarmente durante i tempi di prova, desidero che non se mi sia fidato di così tanto!

Quello è quando contribuisce a ricordarsi che ci sono persone in tutto il mondo che vivono con le circostanze e le malattie che spesso, nemmeno hanno un nome. Nella verità, sono uno fortunate molto di quelle, perché la spina bifida non solo ha un nome, ma delle organizzazioni internazionali e dei capitoli locali che specificamente approvvigionano a quelli che vivono con e le loro famiglie.

È critico che, come la gente che vive con un cronico, vita-alterando la circostanza, noi parla fuori nella solidarietà per istruire la gente circa le nostre circostanze. Inoltre, questo è un anno di elezione. Dovremmo lasciare i legislatori ed i politici conoscere che cosa ci attendiamo da loro sulla parte anteriore della politica. Tanti dei nostri bisogni sono stessi quei a cui ogni essere umano ritenga autorizzato– sanità rispettabile, formazione di qualità, una casa sicura ed accesso alle risorse ed ai collegamenti per migliorare le nostre vite.

Ed a coloro che non ha uno stato raro, o che forse sostengono un caro che vive con uno stato raro, sappia che, anche, fa parte di questa equazione. Avete la capacità di parlare su a nostro nome pure. Malgrado tutte le cose che ci rendono così notevolmente differenti, esiste un filo comune che ci passa tutti– la nostra umanità.

Uniscami prego nell'appoggio di tutte le voci delle malattie RARE leggendo e dividendo tutti i nostri post del blog. Potete anche fare parte del movimento sul R.A.R.E. Pagina di Facebook di progetto. Dimostriamo che il contributo a quello che è raro, non è così raro affatto.

 

 

 

–Laurita

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Il cielo non è il limite!

Posta dell'ospite da Gabriel Bonano

Gabriel Bonano è 20 anni e tecnologia assistita a di Orlando, dove ha studiato la video produzione digitale. Nel suo ozio, gode di di filmare e pubblicare i video, giocare i video giochi, andar in giroe con gli amici e di giocare la pallacanestro. Gabriel è sul consiglio d'amministrazione per l'associazione della spina bifida di Florida centrale. Ha spina bifida.

Uno dei miei sogni, da quando avevo 16 anni, era di andare immersione subacquea di cielo. Ho saputo che potrebbe essere fatto, anche se nascevo con la spina bifida e l'completamente paralizzati dalla vita giù. I in primo luogo progettato per andare quando ero 18, ma ha avuto nessuno da andare con. Ciò è accaduto ancora per i miei diciannovesimi e ventesimi compleanni.

Fortunatamente, con l'associazione della spina bifida di Florida centrale, ho incontrato i genitori di un ragazzo con SB. Suo padre era un operatore subacqueo del cielo ed abbiamo progettato rapidamente di fare un viaggio per prendere il tuffo.

Il giovedì, ho ricevuto una chiamata da lui che chiede se potessi andare quella molto domenica mattina. Naturalmente, ho detto sì. Abbiamo fatto i piani per andare e non potrei aspettare. Mentre il tempo ha acceso, la mia mamma è venuto a me con le preoccupazioni circa il mio scambio e la pressione d'aria. Mi sono trasformato in in un pezzo nervoso, ma ho deciso di ricercare un pezzo prima di andare tuffarmi e non potrei trovare qualche cosa concreto quanto me che incontro difficoltà se andassi per. Naturalmente, il mio stato di animo audace mi ha aiutato a sormontare i miei timori ed ho deciso di andare.

Domenica mattina, ho svegliato presto ed ho fatto l'azionamento di un'ora a Deland lanciar in caduta liberami, dove mi sono incontrato con la gente che stavo saltando con. Quando sono arrivato, uno degli istruttori è venuto fino me e “valutato„ me per assicurarmi potevo fare il salto. Ha fatto alcune domande e spiegato a me le responsabilità che aggiunte stavo andando assumermi a causa del mio disabil…. la non mia inabilità ma le mie “differente-abilità„, come le chiamo.

Mentre il tempo ha ottenuto più vicino, sono diventato sempre più nervoso, ma il grande personale e la gente che sono andato con hanno limitato al minimo i miei nervi. Interamente abbiamo firmato il lavoro di ufficio richiesto e poi era tempo affinchè me ottenesse adatto a su in miei tuta e cablaggio. Mi hanno dato una tuta rossa piacevole e luminosa ed aiutato me entri nel cablaggio che stava andando tenermi allegato al mio istruttore durante il salto in tandem. Ero abbastanza nervoso a questo punto, ma sono diventato più rilassato quando l'istruttore mi ha detto che da circa 15.000 salti che aveva fatto, 10-20 era con la gente che è stata paralizzata. Quando siamo stato adatti su, era tempo di comporre film-come la passeggiata per imbarcarsi sull'aereo.

Ci siamo imbarcati sull'aereo ed abbiamo fatto la salita ad un'altitudine di 14.000 piedi, che hanno richiesto circa 15 minuti. Ero in uno stato di nervosismo, misto con l'eccitazione, una sensibilità che non posso spiegare. Per concludere, era tempo di uscire dell'aereo. Il mio istruttore mi ha aiutato ad ottenere le mie gambe dall'aereo e sul conteggio di 3, stavamo volando. Ciò era la sensibilità che più stupefacente potrei sperimentare mai. Realmente non ho modo descrivere la sensibilità dell'elevazione 14.000 piedi, occupantemi il 100 miglia orarie per 60 secondi.

Quando il paracadute è stato tirato, ho avuto tempo di godere della vista mentre il mio istruttore ha fatto alcuni cerchi. Ciò era il punto quando ho deciso che stavo saltando ancora non appena Icould. Tutti i miei nervi in cui completamente andato il secondo ho uscito l'aereo. Era appena una sensibilità estrema della libertà. dopo circa cinque minuti di scivolare, era tempo di atterrare sicuro. Questo feltro giusto come stavo staccando di uno scorrevole al parco. Ero felice io ho avuto così grande istruttore e quello ho preso la decisione per saltare.

Credo nel fare altrettante cose come vita possibile e vivente come se non abbia presentato limitazioni fisiche, perché in realtà, non presento limitazioni fisiche quanto a cui posso e non posso fare. È tutta la mente sopra la materia. Quando abbiamo atterrato, sono stato aiutato nuovamente dentro la mia sedia e siamo andato decollare le nostre tute. Ho ringraziato il mio istruttore ed il cineoperatore che ha saltato con me e che era la conclusione della mia esperienza sogno-venire-vera. Realmente non posso esprimere nelle parole come stupirlo era e tutto che possa dire è, io non può aspettare per andare ancora!

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Dolori crescenti: Occupandosi della pubertà precoce centrale

Se avete un bambino con la spina bifida che ha luogo durante i loro primi anni, potreste pensare (o speranza!) che questo sarà il momento più provocatorio per lui/lei.

Il fatto della materia è, ogni fase inerente allo sviluppo di vita con le sfide uniche dei presente della spina bifida (appena come vita senza spina bifida!).

Uno stato secondario che i bambini con la spina bifida e/o la idrocefalia sono più inclini è pubertà precoce centrale. Se lo googlate, troverete le descrizioni e le definizioni differenti, ma che cosa significa basicamente è che il bambino entrerà più presto nella pubertà di che cosa è considerato “normale.„

Qui sono alcune risorse da contribuire ad aiutare la vostra ricerca sull'argomento:

Pubertà precoce su Medscape

 

Pubertà precoce sul sito della clinica di Mayo

 

Circa CPP su LupronPED.com

 

Risorse di CPP per i genitori

 

Passando con questo io stesso, non direi che ho il rammarico per sé, ma piuttosto una cosa che lo avrebbe reso più facile per me e per la mia famiglia: Desidero che il mio pediatra allora sia stato più informato circa questa circostanza. Ha avuta stata informata, avrebbe saputo per farci riferimento ad un endocrinologo pediatrico ed avremmo cominciato più presto il mio trattamento. Prima che passi con la serie di colpi di Lupron, la mia crescita quasi era cessato.

Ritengo fortunato che, essere una ragazza significhi che essere “minuta„ è accettato.  Eppure, è buono da avere tutte questi informazioni nella fase iniziale, di modo che potete prendere una decisione istruita circa l'assistenza medica del vostro bambino.

Per coloro che sospetta il vostro bambino sta passando con CPP, qui è alcuni dei sintomi o degli effetti che sono associati con:

In ragazze:

- Crescita del seno

- Primo periodo

 

In ragazzi:

- Testicoli e pene ingrandetti

- Capelli facciali

- Voce d'approfondimento

 

In entrambi i sessi:

- Pubico o sotto le ascelle capelli

- Crescita rapida

- Acne

- Odore dell'ente adulto

 

Una cosa che suggerisco forte alle ragazze ed alle donne che stanno occupando di un periodo pesante devono prendere le pillole del ferro, o le multi-vitamine con una dose elevata di ferro e mangiare gli alimenti che sono ricchi in ferro. Ciò è importante particolarmente durante “quel volta del mese.„

Inoltre, non dimentichi di essere sull'allerta per alcuni segni della depressione clinica nel vostro bambino– una perdita di interesse in suo attività usuali, lottante nella scuola, nelle oscillazioni di umore e nell'altro comportamento anormale. Provi ad entrare nell'abitudine di conversazione con lui/lei regolarmente circa le cose che la interessano lui/ed incoraggila lui/a parlare con voi quando sono turbati circa qualcosa.

Soprattutto, ricordi che se i sintomi ottengono troppo severi affinchè trattino, sia sicuro che visitate il vostro medico e parli con lui/lei circa i trattamenti o i modi possibili contribuire ad attenuarli.

Anche se non lo prendete nella fase iniziale, avere CPP non deve uguagliare il disastro per la crescita e sviluppo del vostro bambino. Spero i genitori che leggono questo ritrovamento le risorse che incoraggio e quello non esiterete a contattarmi se avete qualunque altre domande:

laurita.tellado@gmail.com.

 

–Laurita:)

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Niente dice “le feste„ come un rossoreare di Miralax di Pre-Natale

Siete dalle idee “originali„ del regalo di Natale per coloro che è stato nella vostra vita a lungo? È una sollecitazione di caro circa “regolarità di ferie„? Poi, guardi no più ulteriormente per la calza perfetta– e stomaco– stuffer!

È Miralax– il modo perfetto dire “mi preoccupo per la vostra continenza„ durante il periodo in cui molta gente sta mangiando nella gamma di diabete e ricco in colesterolo.

Il *SIGH* I può scherzare, ma è vero. Una di più grandi preoccupazioni sulla mia mente subito prima del mio viaggio nel Porto Rico per il Natale era la mia regolarità intestinale– o completi la mancanza di ciò. È stupefacente come qualcosa che la maggior parte della gente probabilmente prenda per assegnato è qualcosa che possa avere la capacità di fare o rompere una vacanza per me.

Per le settimane ultime– quasi mesi, realmente– Ho ritenuto bloated di usuale. Non sembra importare quanto cammino (e provo a camminare ogni volta che posso) o bevo l'acqua.

Poi, naturalmente, c'era il misurino di Miralax che mi sono diluito in certo succo di mirtillo rosso i circa 2 giorni prima del mio viaggio il giorno di Natale. Per dirlo è stato più di meno di riuscito sia una vasta esagerazione. Non ha fatto una cosa maledetta (perdoni la mia lingua, ma è vero).

Molti di voi probabilmente stanno ritenendo dallo stomaco delicato proprio ora. Mentre ritengo molto tentato di dire che “superi voi stesso,„ posso definitivamente riferire. Credimi, nessuno, compreso me, gode di di parlare del numero due quando potrei essere occupato godere del modo che il mio vestito sta andando considerarmi durante le nozze di mio cugino il venerdì, o quando potrei progettare di preparare un budino delizioso del pane come ho fatto per la mia famiglia ultime ferie.

Ma il fatto della materia è, questo è la mia vita. La costipazione, come molti altri aspetti della spina bifida, può metter nel mezzosi di molte cose, particolarmente durante questo tempo quando c'è così tanto di fare ed il così poco tempo di farlo tutto dentro. Voglio rilassarmi e godere della mia vacanza e non essere si è preoccupato circa se la mia triplo-dose di Miralax sta andando entrare in vigore appena mentre mio cugino e la sua sposa stanno scambiando i loro voti.

E mentre mi conosco non sono quello solo della mia famiglia o gli amici da lottare con questo problema, spina bifida tende a complicare le cose molto più.

Già ho volato nel Porto Rico con un'infezione della vescica e realmente non c' era qualche cosa potrei fare a questo proposito perché non sono riuscito a realizzare che non avevo riempito la mia prescrizione antibiotica. La mia soltanto speranza era di inondarsi con acqua per provare e “a livello„ l'infezione fuori. Per me, ho notato un modello di ottenere un'infezione ogni volta che comincio ad ottenere constipato. L'idea che qualcosa così semplice come essendo “irregolare„ potrebbe condurre ad un'infezione potenzialmente micidiale se va ai miei reni spaventa da me, particolarmente quando sono a partire dalla mia zona di comodità– i miei medici ed ospedale della scelta.

Ma questa non è la prima preoccupazione che di salute abbia incontrato mentre visiti la mia famiglia. Spesso immediatamente arrivando sull'isola, sono stato ad attacchi pericolosi molto inclini di allergia quando sono esposto agli allergeni che non sono usato a. Sono inoltre incredibilmente saporito alle zanzare, che possono anche condurre alle malattie che sono portate dai questi parassita.

La linea inferiore, ho realizzato, sono che non posso permettere che queste preoccupazioni ed ansie completamente guastino l'esperienza nella celebrazione delle feste ed in spendere il tempo con l'amore della famiglia I così tanto. Quando tutto è detto e fatto, nessuno è “immune„ ai problemi sanitari e sono realmente molto fortunato che mia nonna vive praticamente accanto ad un grande ospedale.

Così, è probabilmente meglio da continuare prendere la cura me stesso ed ottenere l'esercizio, tutto mentre gode della mia vacanza pienamente. E, appena forse, farò a meno di quel secondo servizio della torta nunziale. ;)

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La riduzione di attività di questa settimana: Complessi, coraggio e Comunità

Appena questo fine settimana passato, ho scritto un post del blog circa un'edizione che mi ha frequentato la mia intera vita. Lo ho scritto pianamente in forse 15 minuti– ed allora esitato a premere “pubblichi.„

Una volta che lo leggerà a Mami (chi è il miei redattore di copia e più grande ragazza pon pon!), mi ha convinto pubblicarlo. Le mie mani hanno ritenuto viscide mentre ho preveduto ansiosamente le prime osservazioni.

Immediatamente sono stato elevato al complementare primissimo cinguetto, commento il mio blog e commento Facebook.

Alcuna della gente che ha risposto mi ha sorpreso– non che non prevedo il meglio di assoluto dagli amici di mt, ma alcuni loro è la gente che recentemente ho incontrato appena per la prima volta in persona (LATISM '11 pigolio, sto parlando con voi!)

In generale, la più grande cosa che stesse fuori a me mentre ho letto ognuno le reazioni era questa:

C'è un'esigenza disperata della comprensione e della comunità fra la gente con la spina bifida. 

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

Questa “comunità„ non dovrebbe essere limitata esclusivamente alla gente con la spina bifida e le loro famiglie impressionanti (sebbene siano indubbiamente la componente più critica!). Piuttosto, questa comunità dovrebbe estendere per includere altri badante quali gli infermieri, medici, assistenti sociali ed educatori ed amici e mentori e sostenitori.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Non fate parte della mia comunità soltanto se avete spina bifida, come questa non siete la sola “comunità„ che interagisca con. Così è molto importante da raggiungere fuori ai nostri sostenitori e ringraziarli per tutti che facciano per noi. È con questo pensiero in mente che ho creato un forum online, gli scopi che devono rinforzare e continuare a sviluppare questa comunità ed offrire il supporto morale ad uno un altro. E, sì, divertiresi! Vorrei invitare ciascuno voi ad inviare in nostro filo iniziale che ho iniziato: “Presenti!„ Voglio familiarizz conare che chi sta leggendo questo blog e voglio conoscere che cosa vi incita a ticchettare.

Creerò gli argomenti differenti che penso porterei alle discussioni interessanti. Sono inoltre realmente funzionamento duro per controllare le poste dello Spam, poichè il plugin che ho installato per liberarmi dello Spam non sembra funzionare. : (Posso dovere andare con il qualcos'altro.

Come sempre, se avete qualunque domande specifiche vorreste chiedermi che, non esitassi prego al email me: laurita.tellado@gmail.com.

Con il quel, vi lascio per andare posto le vostre introduzioni. Rendiamo questo una comunità una che possiamo essere molto fieri di! :)

 

Amore,

♥ di Laurita

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Stando sui miei propri due piedi

“Per essere quello insostituibile deve sempre essere differente.„                                                                                                                                                                                                                              –Coco Chanel                     

 

“Ognuno è differente e quello realmente è che cosa rende ognuno lo stessi.„                                                                                                                                                                                                –Sconosciuto

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

Per il tempo massimo, infatti, da quando posso ricordarmi coscientemente, ho ritenuto come se stia avendo il peso del mondo sulle mie spalle.

Ogni volta che sono affrontato all'opportunità potenziale di aprirmi interamente alla gente, impazzo e quasi automaticamente interrompo.

Il mio più grande, la maggior parte del aspetto doloroso di vivere con la spina bifida è realmente un complesso inflitto da sè. Non posso dire che questo aspetto particolare di avere spina bifida mi ha causato il dolore fisico reale. Ma da solo ha avuto la capacità di colpire quasi ogna singolo interazione che ho avuto con altri esseri umani. E quello, di per sé, è molto più doloroso di tutta la chirurgia che ho avuto.

Quello è un carico abbastanza pesante da portare a 25 anni. È certamente un carico che ho cercato ripetutamente di spargere, ma senza fortuna.

Come componente “della fattura delle merci„ ha venduto a me quando nascevo con la spina bifida, io inoltre è stato sopportato con i piedi bastonati. Ciò è che cosa la comunità medica e la società, realmente, gradisce per chiamare “una deformità.„ Ma mi oppongo di tutto cuore a questo termine, mentre non solo riesce intollerabile di cura della gente ugualmente (come fa il termine “ha disattivato,„ per quella materia), inoltre implico che nella fabbricazione della persona che il modo, là era un certo errore grave da parte di Dio.

Ci sono errori ZERO nel disegno di Dio. Ci sono soltanto errori nel processo umano di pensiero. 

L'ultimo e non il precedente, è la causa di tutta la mia sofferenza. Non è che sono in qualche modo imperfetto (se affatto l'essere umano può presumere chiamarsi perfetti!), ma piuttosto che tutto nel mass media, nella società, mi dice che non sono perfetto. 

Credimi, se possiedo qualunque imperfezione, non è che sia fisicamente difettoso, ma piuttosto che per i 25 anni scorsi, ho scelgo comprare nella nozione deformata che sono difettoso.

Ma chi potrebbe incolparmi di dopo che quegli anni scolastici in anticipo terribili di resistere alle domande idiote come “che cosa è sbagliato con le vostre gambe?„ “Perché, niente, grazie. Che cosa è sbagliato con il vostro senso di istinto di conservazione?„ (Naturalmente, quella ultima citazione è che cosa desidero io aveva detto la gente!)

Eppure, sono perfetto e bello secondo Dio. 

Attraverso i miei propri occhi, mi sono osservato spesso come “freak,„ “brutto,„ “non attraente.„ Ma, poichè scrivo queste parole a macchina, sono punto dall'impatto completo del mio proprio rifiuto; l'una persona che dovrei potere contare sopra per amarmi, mi detesta spesso. C'è del tradimento peggio che una persona che si odia?

Entrambi miei piedi “erano corretti chirurgicamente„ (sì, le citazioni sono necessarie!) prima o poi dopo che nascevo, ma il mio piede destro mai non completamente raddrizzato fuori. Ho avuto chirurgia nei miei anni dell'adolescenza in anticipo per liberare i tendini nel mio piede destro, raddrizzante la un poco più ulteriormente. Ho avuto altra una chirurgia in High School per rimuovere un piccolo osso nel mio piede destro quando una ferita di pressione sotto non avrebbe guarito.

Ma è stato inutile. Sì, la mia passeggiata è meglio senza dubbio a causa di queste procedure, ma ancora ritengo come i grida dell'omicidio sanguinoso quando cammino in– no, trascinato in– un negozio di scarpe. Ho sempre difficoltà trovare le scarpe che misura perfettamente entrambi i piedi e non posso aiutare ma rabbrividire ogni volta che cammino dopo le file di cui chiamo “Sesso-e–Città-scarpe.„ Li odio. (Mentre noi è sull'oggetto, quando si è trasformato in in una regola cardinale di vendite al dettaglio della scarpa per non portare mai la dimensione delle donne più piccola di 5!? Appena che cosa sono al giorno d'oggi essi ragazze d'alimentazione? A causa di questo, sono costretto spesso ad esaminare le scarpe delle ragazze, ma anche quella sezione sembra assunta la direzione di dalle mode di Carrie Bradshaw-esque.)

Inoltre, assolutamente odio rimuovere le mie scarpe in pubblico. Sono solitamente un certo tipo di scarpa da tennis o stivale, ma sono niente male a travestire la mia dimensione del piede. Che essendo dicendo, ho dovuto ovviamente svilupparmi abituato a questo agli aeroporti. Poi ancora, nessuno sta esaminando i vostri piedi un aeroporto!

A me, la vergogna ritengo sopra questa parte di me non posso cambiare neppure mi ho condotto a credere che non trovi mai un amore, accettante il partner romantico. Ma anche quella preoccupazione impallidisce rispetto al timore che ho di affronto del rifiuto dai miei più cari amici. Può suonare irragionevole, ma immagina qualcuno con un disordine alimentare. Spesso come potreste provare a dire a quella persona quanto sottile ed attraente sono, non possono pensare logicamente. Qualcuno che mai sia avuto un complesso di inferiorità può attestare a quello.

Così sì, qui sono tutto e nascevo con i piedi bastonati. Ma, non sono, né abbiami mai stato, deforme. Per come essere umano, sono stato fatto nell'immagine e nella somiglianza di Dio, in modo da sono della stessa muffa.

Inoltre, siamo tutti differenti, ogni singolo di noi. Così in quanto, siamo tutti gli stessi. 

 

Grazie mille all'amore e contributo voi mi hanno dato finora.

 

;) Laurita

 

P.S. Non sto pescando per i complimenti qui; Sono appena sayin. ' La vostre comprensione ed accettazione è tutta cui stia chiedendo.

 

 

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LATISM ’11 – la ricapitolazione (parte 2)

Non gridi perché è più; sorriso perché è accaduto.„  
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Ieri ha segnato una settimana da quando il mio ritorno da Chicago dopo avere assistito ai latini in media sociali 2011 (LATISM' 11) conferenze.

 

Ho avuto la fortuna di partecipare a molte conferenze nel corso degli anni, ma posso dire che questo era, senza dubbio, il più produttivo, il più educativo, la conferenza più divertente e più emozionante sono stato mai a. È impossible affinchè me spieghiate a parole tutto che ho vissuto, imparato ed ho ritenuto durante quei giorni, ma forse facendo uso di alcune parole, una coppia di video e molte foto, comincerete a vedere il ritratto completo. ;)

 

Inoltre vorrei dividere alcuni dei momenti più memorabili per me durante il LATISM' 11: Per dirlo era in modo schiacciante un emozionale e l'incontro felice sarebbe una dichiarazione incompleta. Vedere Elianne questo volta intorno era ancora migliore, come ritengo che sia ci fossimo sviluppati che maturato nella nostra amicizia.

  • Riunione Brian Cockman ed Edwin Gil che la notte prima di LATISM' 11 ha cominciato. Poiché essi, Mami ed io eravamo fra il primo da arrivare in Chicago, ci siamo incontrati all'hotel per i cocktail. Non avevo riso mai così duro nella mia vita! Tutti siamo diventato quasi immediatamente amici ed a partire da quel momento, i quattro di noi provenivano inseparabili durante la conferenza.
  • Riunendo con Elianne Ramos, che affettuoso chiamo il mio “bestie di LATISM.„ La ho incontrata sul cinguettio in tre anni fa (che penso!) ed abbiamo usato molti modi restare collegati. Infine la ho incontrata in persona nell'agosto 2010, conferenza di BlogHer' ai 11 a New York.
  • “Raggiungimento servente fuori per la salute facendo uso sul pannello di media sociali„ con Lilliam Acosta-Sánchez del limone di Alison e di March of Dimes dell'ufficio di FDA della salute delle donne, che è stata moderata da Javier von Westphalen dei soci di HMA. Ogni partecipante ha avuto l'opportunità di fare una presentazione e poi abbiamo preso le domande del pubblico per quanto riguarda le nostre iniziative di salute e come migliorare le reti sociali di uso per promuovere le cause di salute.
  • Ho incontrato per la prima volta Juan Alanis di Juan delle parole (in persona), che è stato non solo un amico meraviglioso, ma come un fratello a me. Juan è inoltre uno scrittore per il blog di LATISM ed era un'esperienza impressionante per incontrarla in persona dopo i mesi ed i mesi di cinguettarsi.
  • Dividendo le vittorie con Alberto Saldamando, co-direttore del capitolo centrale di LATISM Florida!
  • Dividendo tutto con Mami, il mio migliore amico nel mondo! Mami poteva inoltre partecipare alla conferenza, in modo da non ha perso nulla.
Uno speciale vi ringrazia a tutti i garanti per rendere l'evento dell'marchio di garanzia di LATISM così vero spettacolare!
  • Scotta il latino, per permettere che me sia una parte speciale “della narrazione nell'età dei media sociali„ che in tensione-Ho cinguettato e per quanto segue me e il ri-cinguettio cinguetta!
  • Bruciature & Kmart per la ricezione fenomenale di apertura. Ché colpo stupefacente!
  • Toyota per il LATISM affascinante assegna il galà. Senza voi, alzarsi su quella fase per ricevere il mio migliore premio di blogger di salute di Latina ed anche per onorare altri esperti sociali di media non sarebbe stato possibile. Gracias di mil.
  • Johnson & Johnson per l'intervista me alla vostra serie e per lasciarmi distinguere come un bandito con due borse dello swag– quasi tutti destinati aauto-richiedere sfacciato.
  • Amway per il pacchetto che premiato dei cosmetici impressionanti ho vinto!
  • McDonald's per gli affari che del rockin ho ottenuto in buoni! Non dovremo cucinare troppo spesso a casa…
  • PBS scherza per i corredi che educativi freschi eccellenti ho portato a casa per i miei primitas!
  • BlogHer, perché signore sempre mi rendete la parte di tatto di più grande comunità. Non posso aspettare per vedervi ancora tutto a BlogHer'11! Facciamolo accadere!

Tutti i altri garanti sono citati nel video che ho fatto con Brian. Tutti garanti, membri, volontari e personale hanno lavorato duro per assicurare ognuno a sinistra con le sacchettate di grandi memorie!

 

Che cosa erano i vostri momenti favoriti durante il LATISM' 11? Dividali con me nelle osservazioni! ;)

 

- Laurita

 

P.S. La causa della spina bifida è stata tappata shamelessly– da me stesso e da molti dei miei amici! ;)
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25 anni di eroi, 25 anni di crescita

Ognuno– filosofi, capi religiosi, insegnanti, medici, genitori, nonni– sta avvertendo sempre altri per fare il la maggior parte delle loro vite. Avvertono contro il rammarico e dicono che alla conclusione della vostra vita, vi rammaricherete delle cose che non avete fatto, più delle cose avete fatto. 

A 25, ritengo benedetto per dire che non c' sia molto che abbia fatto che I completamente ed assolutamente rammarico. Sì, ci sono cose che ho detto o fatto che in qualche modo la ferita altre ed io ancora portano quel dolore con me.

Ma ho imparato da, non ho fatto?

Ero ferita, anche. Ho trasportato un grande peso con me per tanti anni… il carico di presa in giro, oppressa ed umiliata per cui ero– una bambina con la spina bifida.

Piccolo ha fatto quei bambini sa che questo non era tutto il me. Sì, Dio mi ha dato la spina bifida, ma inoltre mi ha dato uno strumento potente– La sua tolleranza, che in me si è manifestata stessa in un desiderio di raggiungere fuori ad altri, con scrittura, parlante, con comunicare. 

Dove sarei senza parole? Appena so. Non posso immaginare che cosa farei se non potessi a verbalmente o letteralmente preciso io stesso!

Ma più d'importanza: Non posso immaginare dove sarei senza miei EROI. 

Oggi, ho letto un post alla pagina di Facebook di uno dei miei ora più cari amici. Stava invitando altri per sostenere una grande causa. Non sapendo che questo anche relativo ad un aspetto della spina bifida cui ancora non blogged circa– Ho cominciato a gridare. Mentre presupporrò che definitivamente mi sono sviluppato immensamente l'anno scorso, sono stato colpito dalla realizzazione dura che ci sono ancora aree della mia vita– principalmente occupandosi della spina bifida– che ho ancora fare la mia pace con. So che la pace verrà finalmente.

Ma che cosa ha fatto il più grande impatto sulla mia vita è che molti di voi mi hanno venuto a sapere soltanto con cui ho scritto. Quello realmente significa molto a me perché ritengo che abbiate dovuto conoscermi per me– senza il filtro aggiunto dei pregiudizi e delle idee sbagliate che entrano inevitabilmente in gioco quando mi incontrate in persona. Mi avete dato la probabilità mostrarvi che realmente sono e per quello sarò sempre riconoscente!

Qualche giorno scriverò circa altri aspetti della mia vita con la spina bifida che ho scelto di seppellire in profondità. Sino a quel momento, prenderò la decisione cosciente per aprirmi almeno altra ad una persona circa “le imperfezioni auto-chiamate,„ quei tratti per cui io temono sempre che sia rifiutato.

Dovrei realmente dare la gente che mi ama più credito. Dovrei realmente darmi più credito.

Così fino all'trovo le parole (ha!) per esprimere il miei propri enorme, sconcertante e stato emozionale esaltato, vorrei dividere con voi esprimo scritto dal mio amico, il giorno musicale di Spencer dell'artista:

After receiving my award for Best Latin@ Health Blogger at the LATISM 2011 Awards Gala. Definitely one of the highest points of my life so far! :)

 

A partire dal momento vi svegliate appena conteggio i vostri errori
Finché cadete dal letto e strisciate giù il corridoio
Ritenete così contrito, voi non potete stare la vista
Della luce solare, della città e di tutta

Ora siete 25, siete il migliore anno di vostra vita
Ma non potete guardare in direzione della vostra propria riflessione
Che cosa voi vedono i tagli come un coltello (e voi sappia)

Tutto sta cambiando e non potete prenderlo appena
Pensi che stiate impazzendo, voi non stiate andando farlo

Tutte le vostre piccole bugie innocenti stanno cominciando ad aumentare
Ed avete pensato che fossero sepolti (sepolto)
Dispensi lo spirito la simulazione, la vostra innocenza falsa
Ora è inutile
Ed è spaventoso

Quando siete 25, è il migliore anno maledetto di vostra vita.

 

“25" entro il giorno di Spencer

 

Ringraziamenti ad ognuno che abbia reso questo il migliore anno maledetto della mia vita– finora!

 

Amore,

Laurita♥

 

 

 

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Parte 1 di ricapitolazione di LATISM 11 – il ¡ WEPA! Echi su…

L'approvazione, in modo da io sa che siete tutto probabilmente che aspetta intorno un aggiornamento tanto necessario con i dettagli circa cui ho fatto per i 4 giorni in Chicago! Ma sono stato sempre un credente nella massima “un'immagine degno mille parole.„ Bene, come circa alcune di quelle parole, insieme al música?

C'era abbondanza dei fotografi per girare intorno durante i latini in media sociali a 2011 (LATISM '11) conferenze! E credivi me, là non era scarsità di musica. ;)

Così qui è un piccolo qualcosa che stia lavorando sopra per ottenervi iniziato. Gli prometto, più dettagli sono venuta di tutti i collegamenti che impressionanti ho fatto e delle milione volte ho tappato la causa della spina bifida! Ma per ora, forse, alcune delle mie memorie basteranno.

Questo progetto è dedicato molto amoroso a tutto LATISM '11 membro, il mio collega personale/volontari come pure i miei colleghi direttori di capitolo, i garanti ed ognuno e tutto che abbiano reso LATISM '11 così incredibilmente bello. Mío del fue di onore di EL. (“L'onore era mine.")


 

 

Amore,

 

♥ di Laurita

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