作成者別アーカイブ: Laurita

最近、私は私のコンピューターのキーボードを取るたびに、共有するエキサイティングな発表があります。 場合は特に、すでに私のサイドバーでチラチラ見ているこれは驚きとしてあなたのすべてに来ないかもしれないが。 数ヶ月前、私はマニー ・ ルイス、創設者およびヒスパニック系の広報のブログ、 Hispanicize イベントのキャサリン ・ ジョンソン、ヒスパニック系の広報ブログでのパートナーとの主催者を Hispanicize、Hispanicize では、スピーカーに招待された ！ 私は、会議のための頭には明日のマイアミを残している ！ 私はタイトル パネルで講演をする予定」が原因のためのブログ: ラテン系アメリカ人のブロガーを使用して社会的なメディアの大義をチャンピオンにはどのように.」 私の仲間のパネリストは、私の素晴らしい友人、エリアナ ・ Tardío ・ ウルタードのElianaTardio.comとリサ ・ キニョネス-Fontánez AutismWonderland.comになります。 パネルは、素晴らしいシャンティイ プエルトパティーニョ多ファミリア・バイカルチャル Momによって管理されます。 エリアナはダウン症の 2 人の子供とリサ自閉症の息子および両方は特別なニーズのために忠実な活動は/障害者のコミュニティ ！ シャンティイの整理で昨年私徒歩二分脊椎のブログのカーニバルのための N をロールを実装を果たしました ！ 一番下の行： これら 3 つを満たすための機会を待っているｲﾝを素晴らしい … 続きを読む →

私は私の目的地は、ラスベガス、日曜日に、飛行機に乗り込んだ時何をしてやっている最高の愛を行うに期待: ネットワーク、ネットワーク、ネットワーク。 何私のライブは、今日、すべての正直でが言えます。 ここで、第二次世界議会で （最初の 1 つを開催の推測ですか？）、あるネットワー キングの機会左と右。 コスモポリタン ホテルの 3階にある場合、ホテルの部屋でゾッとされる場合は、チャンスは、魅力的なの誰かに話している ！ 日曜日の夜に、オープニング ・ レセプションが行われた後は、昨日 （月曜日） は、会議の最初の一日だった。 遺伝学、二分脊椎、上のセッションに出席したけど、約 20 分私の頭の回転を始めた後左 ！ (SB 遺伝学で申し訳ありませんが、仲間の同僚。 私はいくつかの研究論文を読むし、私はそれをより良い理解できるので、言語を学ぶようにするよ ！) その後、私に耳を傾け二分脊椎症の人々 の心理社会的な問題のいくつかの研究者の議論。 私はこの話から、最後の数年間に参加に特に興味があった、私は興味をそそられたと若い大人二分脊椎症の臨床的うつ病の発生率が高いと心配になった。 セミナーの最後には、彼らの質問、床を開く、私博士マーク e. スワンソン医療相談役、CDC のナショナル センターに出生時欠損と発達障害 (NCBDDD) と思った彼の精神衛生通常二分脊椎症の人々 の治療の専門家のチームに含まれることは可能性を将来がある可能性があるかどうか尋ねた。 私は、早期の介入戦略を自閉症児の比較。 彼はその質問に答えるためには、どのように正確ではなかったが、彼は間違いなく重要な必要性は今強調。 これだけ、二分脊椎症の患者さんの治療への学際的アプローチに重要なコンポーネントとして近年では、検討を開始した、問題が広くここ holdin … 続きを読む →

知人のみとして私を知っている場合でも、私は自分自身が薄すぎる最近広がってきたご存知でしょう。 非常に多くの場合、私は声を出してなぜ私は決して、「通常、従来若い成人。」を持つことができますか 二分脊椎、日常的に住んでいるし、頻繁に影響を戦うことを忘れます。 私は今、二分脊椎のコミュニティを提供に向けて感じ責任感に大きくなり、毎日毎日のようです。 しかし、一度の中で、ある来る瞬間は非常に魅力的な機会があることとしているし、私は何が従来に生まれた私の幸運に感謝します ！ 確かに、最後の夜の奇妙なターンのイベントの後、私自身何度も繰り返し神に感謝、見つけるは二分脊椎がある。 うん、あなたはその右を読みました。 私は感謝しているそれ。 火曜日の午後、私は私の Facebook の更新プログラムをチェック私のラップトップに座って私はイベントで私の友人は、全米リアルター協会加入ジェレミー ・ ゴメス一見に起こった、私を招待していた。 リンクをクリックしを見た:「永遠のオートクチュール： ボリス KODJOE によってホストされている |ブライアン ・ マイケル ・ コックス |ケイシャ ディオール。」 私は二重にかかる最初の表示名。 ボリス ・ Kodjoe。 同様に、このボリス Kodjoe！ うん、私は彼の「日 60」holdin ' アウト最初の 1 年間の英雄プロファイル。 それは私の背中を想像することは不可能だったし、2 年以上前、私はのみ、会議になるいないことは、魅力的なと思いますが屈辱的な豊か、感動と非常に個人的な彼と遭遇。 ボリスと彼の妻、ニコール … 続きを読む →

  「私の前を歩くはありません;私に従っていない可能性があります。 私の後ろを歩くはありません;私は可能性がありますされません。 ちょうど私の横に歩くし、私の友人をします。-アルベール ・ カミュ   Holdin ' を英雄のための読者は、あまりにも、不安を知っているし、慢性的な条件で子どもが生まれたとき、表面を懸念します。 その条件が未熟児の場合はありませんどのような合併症が起きることができる告げます。 私の良き友人、ラテン系ブロガークリスチャン Henríquez、6 週間は時期尚早に生まれたナタリーという名の少女の誇りの父になった。 彼はその使命」期の赤ちゃんをしては、赤ちゃんの健康を脅かす問題研究のお母さんのために」は、 3 月の硬貨と、関与することが感じた     その最も有名な最大のキャンペーンの 1 つは、未熟児新生児を防ぐためです。 キリスト教と娘が健康の危機に直面してあまりにも早く後に生まれている、彼はチームによりよい原因を想像できませんでした。     キリスト教によるとナタリーの成長とよりよく、彼女の人生の早い月まだ彼に出没します。 「彼女は今 5 1/2 ヶ月ですし、それらの少なくとも半分は「ニカスさんに費やされていますいます。 覚えてケアよりも彼女の短い人生では、彼女は針でつついされています。彼女はまた問題を食べてきた。 彼女も、吸引反射を開発していません。 つまり、時々 彼女は彼女自身で彼女のボトルを飲んではいけない。 彼女は何度も、栄養チューブを使用している。」     「入院患者や外来患者のケアを含む平均の初年度医療費は約 10 倍よりも … 続きを読む →

マリサ Meleske によってゲストのポスト マリサ Meleske、25、高校に行った、彼女が「人生は方法で得た」それを置く前大学の学期でした。 彼女は彼女の学生ローンを支払うが、彼女は彼女の生命コーチの認定の取得に焦点を当てたままです。 彼女は音楽、コンサートに行く大好きチックフリックやコメディ、見て、ニューヨーク市とビーチを愛する。 彼女は人々 の支援についての情熱です。 私は二分脊椎で生まれた。 私は車いすで成長しました。 それはすべて私はすべて私の人生を知っているされています。 私は一度歩くために、能力を持っていた人に同情するが事故か何かをされ、はたそれらから離れて。 私はどのように感じている、知っているが、彼らが配られてきた自分の新しい生活の受け入れにそれらの感情を終了する限り、すべての感情を可能な限りを移動するすべての権利を言うことはできません。 時間を楽しむための方法を見つける必要がある場合に、うなるほど意味が残されている、多くの人々 が don ' t はそのような機会を感謝しています。 私個人の状況にそれを見ての方法があるように、あなたは何をしたことを欠場することはできません。 私が持っている歩くのすべての思い出の涙、私の指との周りをドラッグする巨大な歩行に行き私の腰からうすのろのかっこで構成されます。 おかげで、私は足、ありがとう非常に私の車輪を使って付く ！ ラベルが横行します。 我々 は 1 つのラベルし、判断に免疫が世界に住んでいます。 ブロンドのダム明らかです、男の子がどうやら愚かでは、大きな胸の女の子どうやらフェラ、麻薬中毒者はどうやら汚れ袋は車椅子の人に明らかに無効になります、身体障害者、けれど、障害を…、リストに載っています。 用語「無効」と「障害者」のような物理とも精神的な課題を持つ人々 を参照する伝統的な条件にもかかわらず、は、正しいことはありません。 私は、1 つは、任意の用語二分脊椎症の人々 またはちょうどそれ以外、他の健康課題を嫌い.物理的に挑戦します。 無効の真の定義です。 「運動、感覚、または活動の制限、身体的または精神的な条件を持ちます。 具体的対象や関連など、物理的または精神的な条件での人々 に。 残念ながら、「無効」または「障害者」の否定的な意味合い」これが働かない」の気持ちで私たちを葉します。 … 続きを読む →

毎年の過去 21 年間、中央フロリダの二分脊椎症協会のメンバーとしては、私の毎年恒例のクリスマス ・ パーティーに招待されています。 我々 だけの最初徒歩-N-ロール二分脊椎症の 10 月以来、私たちの特徴は通常のイベント 2 月に移動するには、ボードで合意しました。 この過去の週末、私たちのすべて、ローゼン ホテルについてはのみ、大きい、カラフルな家族の再会として説明することができますを収集します。 食品、また （愛情を込めて私たちの長年の友人で J ＆ R プロダクションによって提供される)、音楽、最高、され、過去よりも。 どのような本当に私に影響した親睦と友情の時期に感じた。 実際には私のためにみんなを見るにはどのように感情的な驚きによってかかったそれヶ月の最後のイベント以来されていた。 また、満たすために、組織に新しい家族に接続できた。 ほとんどの瞬間は貴重な私は若い子供に話し、二分脊椎症のヶ月の古い赤ん坊を保持する貴重な します。 私について多くのことをその子に直面しているか、将来的に直面するだろう知っているという子、共感を呼び起こします。 SBACFL 家族と一緒に時間を過ごす、私ははるかに少ないだけで、何か自分よりも大きいの一部を感じる。 家族は私たちサポートしお互いを奨励するし、ほとんど私たち自身のコンガラインで踊ってまたは陳腐なポーキーまたはことをそのようなことの愚か者を作って楽しむほど深刻な問題についてお互いに有意義な会話を楽しむことができます ！ 私は、イベント自体についてではありませんが、ちょうど人の質の時間を過ごすあなたの愛し、あまりにも頻繁に見ることはありませんを実現 ！ 多くの場合、私はこれに私は完全に緩いし、「自分」をすることができます唯一のグループであるという結論に達した 私は自分自身をするときに、それは本当に解放です ！ 何確実ではない – これらの子供たちとその家族 won ' t … 続きを読む →

二分脊椎、間違いないとより全体の何千もの生活 166,000 のアメリカ人の過去の 2 年間、私は私の心と魂についてどのように本当にイライラするそれは私の読者に注入したは、グローブ、二分脊椎謎に包まれたまま。 ほとんどの人が私に求めてきましたいずれかのみ二分脊椎を聞いたことが何かそれのすべてで聞いたことがないのか分からない。 必ず悲しくないです。 ほとんど知られていない病気の慢性的な条件の提唱者の生活はしばしば孤独、分離と時々 耳を傾けるには、大衆を拒否または少なくともそれのことだとの怒りです。 だからこそ、今日、世界の希少疾患の日、2 月 29 日を尊重している 40 以上のブロガーを強制的に参加することが誇りです。 1 で 10 のアメリカ人はまれな疾患のいくつかの種類によって影響を知っていましたか？ 私は確認していません。 国立衛生研究によるは、米国だけと 350 以上、世界中で最大 30 百万人を追加します。 さらに、まれな疾患児の驚異的な 30 ％、5 歳の前に死にます。 それは非常にふさわしいと思うまれな状況認識のこの日飛躍は 4 年ごとにのみ発生します当日、秋にする必要がありますは。 それは私たちの課題とはほとんどについては、ブートに話されている条件の戦いの闘争を思い出させます。 このような条件では、家族の一員が診断されたときはほとんどもそれについて聞いたことがあるのでよく家族非常に混乱されます。 または場合によっては、単に 1 私の友人のそれを置く、世界、自分の愛する人のすべての人の「誰も勝利宝くじ勝った」不満感じるよ 私は神が二分脊椎に私を選んだ理由を質問しました。 それはランダムに選択、機会の問題ではなかった私の心に疑いはありません。 私は彼は誰もが他の同様の私神故意に私この間は、この多くを割り当て、すべての繊維の知っています。 … 続きを読む →

その初期の年間では二分脊椎児がある場合と思う (希望、可能性があります ！） この彼の最も困難な時間になります。 問題の事実は、各二分脊椎 （同じように生活二分脊椎なし ！） との生活の発達段階のユニークな課題を提示します。 二分脊椎症と水頭症の児がする傾向がある 1 つのセカンダリ条件は、中央の早熟です。 場合は、Google を別の説明と定義を見つけることがそれが基本的に意味する子供が思春期以前どのような「普通」と見なされますを入力すること あなたのトピックに関する研究を支援するいくつかのリソースを以下に示します。 Medscape の性早熟   メイヨー クリニックのサイト上の性早熟   LupronPED.com 上の CPP について   親のための CPP のリソース   この自分自身で行って、私は sé、しかし、簡単に私と私の家族を作ろう 1 つの事ではなく、あたりの後悔いう: 私の小児科医には、この条件についてのより多くの知識をされていたなあ。 彼女は知識、彼女は知っていると私たちは小児内分泌学者を参照してくださいにされていた、私たち以前に私の治療を開始しているでしょう。 私はルプロン ショットのシリーズを行った時に、自分の成長が歯止めいた。 女の子は、「小柄な」人間が認められている、幸運を感じる。 まだ、あなたの子供の医療教育を決定することができますので、すべてこの情報を早い段階でいるが良いです。 あなたの子供は … 続きを読む →