영웅에 대 한 holdin’

"날;의 앞에 걷 지 말아 라 따르지 않을 수 있습니다. 내; 뒤에 도보 하지 마십시오 리드 하지 않을 수 있습니다. 그냥 내 옆에 걸어와 내 친구. "                                                                                                                                                              -앨버트 Camus

영웅에 대 한 Holdin' 밖의 독자 모두 너무 잘 두려움을 알고와 만성 조건 아이 태어날 때 표면 우려. 그 조건이 조산 때 거기에 어떤 합병증을 찾다 수 있습니다 말하고 있어요.

내 좋은 친구, 라틴계 블로거 기독교 Henríquez, 누가 6 주 조기 태어난 나탈리 라는 여자의 아버지가 자랑 되었다. 그는 3 월의 임, 누구의 임무는 "도움이 전체 기간 아기를가지고 하 고 아기의 건강을 위협 하는 문제를 연구 하는 엄마."와 함께 참여 하도록 강요 느낌

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

그들의 최대 및 최고-알려진 캠페인 중 하나 신생아 조산 방지입니다. 때 기독교의 딸 직면 건강 위기 너무 일찍 태어난 년 후 그는 상상할 수도 없었던 팀에 더 나은 원인이 최대 함께.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

기독교에 따르면 나탈리는 성장 하 고 더 나은, 하지만 그녀의 인생 초기 개월은 여전히 그를 잡으러. "그녀는 지금 5 1/2 달 옛날 이다 하 고 그 중 적어도 절반 보냈습니다 Nicus에서. 그녀의 짧은 인생에서 그녀는 되었습니다 poked 바늘에 의해 더 이상 기억 하는 신경. 그녀는 또한 문제를 먹는 했다. 그녀는 개발 되지 잘 빠는 반사. 가끔은 그녀가 자신의 그녀의 병을 마시지 수 의미 합니다. 그녀는 했다 너무 여러 번 피딩 튜브를 사용 하 여. "

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

기독교 노트 "평균 올해 첫 의료 비용, 입원 및 외래 치료를 포함 하 여 약 10 배 더 큰 전체 장기 유아에 대 한 보다 조산 유아에 대 한 입니다".

그리고, 기독교 나타냅니다 때 조기 아기의 부모는 당신은 결코 같은 느낌 숲의 완전히 있다.

기독교를 가진 전화 통화에서 그는 어떻게, 곧 집에 오고 후 먹이 일상적인 병, 후 나탈리 aspirated 우유 그녀의 폐에 설명 하 고 터 닝 파란색 시작 했다. 기독교 직장에서 이었고 나탈리의 mom 구급차를 호출 하 고 그녀는 자신의 상황을 처리 했다. 기독교의 고뇌에 산다 고 경험입니다 만져 서 그에 게 그 이야기를 들을 때.

나탈리와 그녀의 헌신된 가족 조산과 그들의 투쟁에 혼자가 아니 됩니다. 미국 내에서 성급 하 게, 그리고 전 세계적으로 1 마다 8 아기에서 태어난, 13만 아기는 태어난 매년에 너무 빨리.

다행히도, 3 월 임 생존자, 그들의 가족, 그리고 지지자 들의 놀라운 커뮤니티를 육성 합니다. 바로 지금,이 사회는 맹세 그들의 원인에 대 한 앞으로 행진 합니다. 3 월 임 아기, 자사의 연례 3 월 개최 하 고 도시, 카운티 및 전국 대학이 가치가 이니셔티브에 대 한 도보 이벤트를 호스팅하는. 나 개인적으로 참석 임 사건의 두 3 월 내 모 교인 UCF, 그리고 그들은 엄청나게 spina bifida 원인에 대 한 영웅 밖 Holdin' 홍보 도와에서 지원 되었습니다.

당신이 모두 그가 그의 소중한 어린 소녀에 대 한 행진으로 나의 훌륭한 친구 기독교 지원 촉구! 팀 나탈리 여기에 기부할수 있습니다.

나탈리 그녀가 건강 해야 체중 때때로 투쟁 여전히 수 있습니다. 또한 찍어야 할 때 그녀의 가족 외출 어디서 나 특별 한 고려 사항이 있습니다. 그녀는 아직도 때때로 다른 의료 기기 외에 공급 튜브에 종속 하 고 있는 그녀의 가족에 감정적인 수신자 걸릴 수 있습니다.

하지만 기독교 나탈리 들고 보고, 내가 말할 수 있는이 자랑 스러운 아빠 여전히 엄청나게 축복 받은 느낌!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

하자 확인 후 행복에 대 한 모든 가능한 조기 신생아.

사랑,

Laurita ♥

마리사 Meleske에 의해 게스트 게시물

마리사 Meleske, 25, 고등학교에 갔다가 그녀는 "생활 방식에 있어." 그것을 박 았 전에, 대학 학기 않았다 그녀가 그녀의 학생 융자를 지불 하는 동안 그녀는 그녀의 인생을 코치 인증 취득에 초점을 맞춘 남아 있습니다. 그녀는 사랑 음악, 콘서트가 보고 병아리 제스처와 코미디, 해변, 뉴욕 시티를 사랑 한다. 그녀는 사람들을 돕는 대 한 열정 이다.

내가 Spina Bifida가지고 태 어 났어요. 휠체어에서 자란 했습니다. 그것은 모두 내 모든 인생을 알고 있 었 어 되었습니다. 도보, 능력을 가졌던와 동정 하지만 사고 또는 뭔가 하 고 있는 그들과 떨어져 찍은. 그 기분 알아요 하지만 그 감정을 처리 되어 있어 그들의 새로운 삶의 수용에 끝으로 가능한 모든 감정을 통해 갈 권리가 모든 말할 수 없다. 남아 있는 노는데는 시간을 즐길 수 방법을 찾이 필요가 있을 때에 말도 안돼 고 그렇게 많은 사람들이 없어 그 기회에 대 한 감사. 내 개인적인 상황에 그것 봐 하는 방법, 무엇을 적 놓칠 수 없는입니다. 내가 있는 걷기의 모든 기억을 눈물, 내 허리에서 내 발가락을 주위로 드래그 하 거 대 한 워커 갔다 clunky 중괄호 이루어져 있습니다. 아니요, 다리, 감사로 아주 많이 내 바퀴를 사용 하 여 막대기 거 야!

레이블 횡행 실행 합니다. 우리가 어디 아무도 레이블이 지정 되 고 판단에 면역성이 있다 세계에 살고 있다. 금발은 분명히 바보, 애 들이 분명히 바보 같은, 큰 브레스트 소녀 매춘부는 분명히, 마약 중독자는 분명히 먼지 가방, 휠체어에 사람들은 분명히, 지진 장애인, 모, 아… 목록에 간다. "비활성화"과 "장애"와 같은 용어는 신체적, 심지어 정신적 문제를 가진 사람들을 참조할 전통적으로 허용 용어, 비록 그 바로 확인 하지 않습니다. 나, 하나, 싫어 모든 용어 동반 Spina Bifida 또는 그냥 그 이외의 다른 건강 도전…육체적으로 도전합니다. 비활성화 의 진정한 정의 아래와 같습니다.

"운동, 감각, 또는 활동을 제한 하는 육체적 또는 정신적 조건 데. 특히 설계 또는 신체적 또는 정신적 조건을 가진 사람들에 게 관련 된. "

불행히도, "비활성화" 또는 "장애인" 부정적인 내포가 남긴다 "이 작동 하지 않습니다"의 느낌. 난 내가 하는 방법을 잘 작동 합니다. 사람들이 걸어다니는 기능, 같은 방법으로 되지 않을 수 있습니다 하지만 어떤 주어진 함께 할 수 있도록 하 고 일을 변경 하지 않을 것. 또한,은 어구 "휠체어에 국한" 정말 날 귀찮게. 난 오전 "국한 되지" 어디서 나. 자 이동!

불행히도, 많은 사람들이 실제 과제 레이블 및 자신에 대 한 신화에 재생. 그들은 느낌으로 중요 하 고 그들을 주위를 산책 하는 사람들의 나머지 수 있지. 하지만 누구의 잘못 이에요?

제가 말씀 드리죠… 그것은 그들의 가족 잘못. 부모님 Spina Bifida를 했다 밖으로 발견, 터치 Spina Bifida와 아이 어머니와 함께 넣어 병원. 그것은 무엇을 기대 하 고 내 인생에와 서 수 있습니다 처리 하는 방법을 알 수 있도록 하기로 했다. 글쎄, 그에 대해 얘기 하는 모든 자가 되었고 어떻게 그녀와 그녀의 딸 울고 함께 그녀는 할 수 없는 것 들에 대해 어떻게 그녀가 이제까지 느끼지 않을 것 이다 그것 그녀는 그녀의 생리 주기를 시작 하는 때 때문에 상상할 수 있는 최악의 실수가 될 것으로 밝혀졌다. 음, 하나님 감사 합니다 부모님 결코 듣고 그 숙 녀! 이 말을 하자…제기 하지 "난 못해", 단어를 사용 하는 그리고 난 가끔 25 세 여자로 서 내 Spina Bifida 생리통을 느낄 수 없다는 함께 소원 ! 사실, 실제로 말 했어요 꽤 몇 번… 어머니 나 한달에 몇 일 없 었 느낌이 일반 영역에 대 한 소원!

마치 "정상적인" 아이 처럼를 실행 했다에서 자라 날 치료 적 가족 보다 다른 충분히 운이 했다. 난 pitied 하지는 않으며 했다 내가 coddled 또는 산책 내 동생 보다 더 버 릇. 부모님은 앉아서 않을 것 이라고, 크롤링, 그들은 것 이라고 뱀 처럼 주위 미끄러져 수 있었던 운이 고 것이, 그리고, ""의 Spina Bifida 함께 장 문제 때문에 형편 없는 아기를 될 견적 말했다고 합니다. 오늘, 난 뿐만 아니라 똑바로 앉아서 내의 자에 너무 게으른 오전 하지만 화장실에가 고 그렇지 않으면 카 테 터를 사용 하 여 자신을 훈련 해야 하는 경우 내 엉덩이에 주위 슬라이드. 유일한 시간 나는 발동기 그리고 셰이 커 처럼 다른 사람에, 내 휠체어 나누기 때 희귀 한입니다.

트릭 다루는 실제 도전 가진 사람으로 인생을 먼저 실현 하 당신이 다른 사람으로 인간의입니다. 당신이 다른 도전, 하지만 누구나 인생에 극복 하기 위해 자신의 과제. 생각 하지 않는다 자신 어떤 다른 또는 덜 중요 한. 우리는 모두 우리의 자신의 방법으로 다른와 우리 모두가 인생에서 중요 한 목적을가지고. 만약 사람들이 당신이 당신이 동의 하지, 그건 그들의 문제가 당신! 백스트리트 보이즈로 노래가 말한다, "무엇이 당신이 다른, 게 아름 답다."

마리사의 저술과 반사의 더 많은 읽기, 방문 하 고 "처럼" 그녀의 페이스 북의 페이지. 또한 Twitter에 그녀을 따를 수 있습니다: @ MarissasMadness

매년 과거 21 년간 Spina Bifida 협회 센트럴 플로리다의 일 원으로, 나 초대 되었습니다 그들의 연례 크리스마스/연말 파티.

단지 우리는 10 월에 Spina Bifida에 대 한 우리의 첫 번째 도보 N 롤을 했다, 이후 보드 2 월 우리의 일반적인 특징 이벤트 이동 하기로 했다. 이 지난 주말, 우리 모두는 내가 크고, 잡종 가족 상봉으로 설명할 수 있는 로젠 플라자 호텔에 모여 들었다. 음식, 그리고 또한 음악 (J & R 프로덕션에서 우리의 오랜 친구에 의해 사랑 스럽게 제공)은 노치, 지난 몇 년 동안 보다 더 나은.

Helping out at the check-in table before the party!

하지만 정말 날에 영향을 만든 친목과 우정이 무렵 느꼈다. 그것은 우리의 마지막 이벤트 이후 개월 그래서 실제로 걸린 날 놀라게 얼마나 감정적인 모두 보고 나를 위해 왔다.

나는 또한 만나고 그 조직에 새로운 가족 들과 함께 연결할 수 있었다. 몇 순간 만큼 귀중 하 고 어린 아이 게 이야기 하거나 spina bifida 개월 오래 된 아기를 들고 서 내게 소중한 있습니다. 그 아이가 직면 하거나 미래에 얼굴을 것입니다 많은 것 들에 대해 알고 있기 때문에 아이 함께 공감의 즉각적인 감각을 일깨워 줌.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

SBACFL 가족과 함께 놀고, 기분이 훨씬 덜 혼자 하 고 자신 보다 큰 무언가의 일부가. 그것은 가족의 우리가 지원 하 고 서로 격려 하 고 거의 만큼 우리는 콩가 라인 춤을 하거나 그런 날조 한 Pokey 또는 것 들을 하 고 스스로 바보 만드는 즐길 수 심각한 문제에 대해 서로 의미 있는 대화를 즐길 수 있습니다!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

알지만 그것이 자체 이벤트에 대 한 그냥 사람들이 함께 품질 시간을 보내는 사랑 하 고 너무 자주 볼 수 없어요!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

여러 번,이는 내가 완전히 수 느슨한 되며 "자신." 하는 유일한 그룹은 결론을 도달 했습니다. 혼자 있을 때, 그것은 진정으로 해방!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

무엇입니까 믿을 수은-이 아이 들과 그들의 가족은 휠체어를 사용 하는 이유를 묻는 하지 않습니다 또는 얼마나 많은 수술 했 어, 또는 밖으로 grossed 나타난다 점심 시간 이상의 특정 비뇨기과 세부 논의 공개 하는 때 당신 바라볼.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

이벤트는 한 사람의 인생-앉아, 그 첫 번째 단계에서 주요 이정표를 종종 살펴볼 또는 읽기 및 쓰기-그리고 우리에 게 학습, 그들은 정말 큰 거래. 그것은 그 사람이 한 걸음 더 가까이 자율성과 독립성을 의미 합니다.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

그래서, 우리와 함께, 그것은 결코 얼마나 우 스 꽝에 대 한 날조 한 Pokey 하 고 볼 수 있습니다. 모든 문제는 당신이 그것을 할 그리고 우리가 모두 거기 있을 거 야 당신과 함께 줄곧 춤!

Dancing with the man in my life-- Papi.

그리고-무엇 이건.

* 대 한 자세한 내용은 센트럴 플로리다의 Spina Bifida Asssociation, www.sbacentralflorida.org를 방문 하십시오. 만약 당신이 지역에 살고 있는 우리의 장 가입 우리 봉사, 하시기 바랍니다 중 SB 또는 SB와 함께 어린이의 부모와 어른에 대 한 양식을 작성 하거나 SBACFL의 professional 또는 지역 사회 자원 봉사 회원 가입 양식을 작성 합니다.

-Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

지난 2 년 동안, 난 어떻게 정말 실망 그것은 대 한 내 독자 들에 게 내 마음과 영혼을 밖으로 부 했습니다, 대 한 166,000 미국인 생활 spina bifida 고 의심 수천 더 건너 불구의 세계, spina bifida 남아 신비에 밀폐형.

대부분의 사람들이 요청 했습니다만 spina bifida 들어 중 하나 하지만 그것은, 또는 전혀 그것을 듣지 모르겠어요. 그 변함없이 슬픈 안 나.

조금-알려진 질병 이나 만성 질환에 대 한 옹호의 인생은 종종 격리 하 고 대 중을 듣고, 거부 또는 적어도 그런 식으로 보인다 때 화 나 가끔 외 롭입니다. 그래서 오늘, 40 개 이상의 블로거 들 2 월 29 일 세계 희귀 질병의 날을 기리는 합쳐 자랑 이다.

1에서 10 미국인 희귀 질병의 어떤 종류에 의해 영향을 아시나요? 확실 하지 않았다. 건강의 국가 학회에 따르면 혼자 미국 및 전세계 350만 개 이상의 최대 30만 명이 추가 합니다.

무엇 보다이, 희귀 질환 어린이의 엄청난 30%는 5 세 전에 죽을 것 이다.

아주 피팅 추측 도약 일에만 4 년 마다 발생 하는 드문 상황 인식의이 날이가 한다. 그것은 도전을 우리와 거의 부팅에 대해 얘기 하는 조건을 싸우는 투쟁을 떠올리게 합니다. 종종 가족 구성원이 될 것입니다 매우 혼란 가족 구성원은 같은 조건으로 진단 하는 경우 그들은 거의 심지어 그것에 대해 들었어요. 때로는, 그들은 단순히 느낄 거 야, 그들의 사랑된 한 세계에 있는 모든 사람들의 한 친구, 그것을 그리 듯 "복권 아무도 승리 하 고 싶어." 좌절 또는

왜 하나님 날 spina bifida 선택 종종 의문 했습니다. 거기에 무작위로 선택, 기회의 문제가 아니었다 나의 마음에 아무런의 심도. 모든 섬유의 내 신 고의적으로 할당 된 날이 크로스,이 많은 그가 다른 사람들과 마찬가지로 알고 있습니다. 시간에 기분이 영광 그리고 그이 원인에 대 한 인식을 높이 중요 한 작업으로 저를 위탁 이십니다.

하지만 여러 번 시도 하는 시간 동안 특히 난 그가 내게 너무 많은 걸을 신뢰 하지 않았다!

그는 조건과 자주, 심지어 하지 질병과 함께 생활 하는 세계의 사람들을 기억 하는 데 도움이 때 이름을. 사실, 나는 매우 운이 좋은 것 들 중 하나 spina bifida 뿐만 아니라 하지만, 국제 기구와 맞는 구체적으로 그것은 그들의 가족과 함께 살고 있는 그 지역 챕터의 이름을 있기 때문에.

그것은, 사람들이 만성, 생명을 변경 상태와 함께 살고, 우리가 말하는 우리의 조건에 대해 사람들을 교육 하는 연대에 중요 합니다. 또한, 올해 선거입니다. 우리 의원 고 정치인 알고 우리가 그들 로부터 정책 전면에 기대 한다. 그래서 우리의 요구의 많은 같은 즉 모든 인간 느낌이 우리의 삶을 개선 하기 위해-괜찮은 건강, 품질 교육, 안전 하 게 집 고 리소스 및 연결에 대 한 액세스를 받을 수 있습니다.

그리고 그 드문 조건, 또는 누가 어쩌면 드문 조건으로 생활 한 사랑된을 지원 하지 않습니다, 당신이, 너무,이 방정식의 일부입니다 알아요. 당신은 우리의 대신 말하는 능력을가지고 있다. 우리가 그래서 다른 모든 것 들에 불구 하 고 우리 모두-우리의 인간성을 통해 실행의 일반적인 스레드 한 개 존재 합니다.

읽기 및 모든 우리의 블로그 게시물을 공유 하 여 희귀 질환의 모든 목소리 지원에 참여 하시기 바랍니다. 또한 R.A.R.E. 에 움직임을 가입할 수 있습니다. 프로젝트 페이스 북의 페이지입니다. 하자는 드문, 모든 너무 드문 아니다에 대 한 지원을 보여 줍니다.

-Laurita

당신은 "원래의" 크리스마스 선물 아이디어에 대 한 오랜 시간에 대 한 귀하의 인생에서 왔다 하는 사람들? 사랑 하나 "휴가 시즌 규칙"에 대 한 강조는? 그런 다음 완벽 한 스타킹-및 위장–투표자에 대 한 더 이상 봐!

그것은 Miralax-"나는 걱정 귀하의 자제" 많은 사람들이 diMabetes, 높은 콜레스테롤 수치 범위에 자신을 먹고 있는 때 시간 동안 말을 완벽 한 방법.

* 한숨 * 난 공포 수 있습니다, 하지만 그것은 사실이 야. 크리스마스 푸에르토리코에 내 여행 하기 전에 내 마음 오른쪽에 가장 큰 관심사 중 하나는 내 창 자 규칙성-또는 그것의 완전 한 부족 했다. 그것은 놀라운 뭔가가 어떻게 대부분의 사람들이 아마 당연시 만들 또는 나를 위해 휴가 휴식 하는 기능을 가질 수 있는 무언가 이다.

지난 몇 주 동안-거의 몇 개월, 정말-난 생각 했습니다 평소 보다 더 많은 비 대 한. 얼마나 많은 걸 중요 하 것 (그리고 걸을 때마다 수 하려고 할) 또는 물을 마시는.

그럼, 물론, 내가 희석 일부 크랜베리 주스에 약 2 일 크리스마스 날에 내 여행을 하기 전에 Miralax의 capful이 했다. 그것을 말하고 되었습니다 미만 성공적인 것 광대 한 과장 이다. 그것은 망 할 일을 하지 않 았 어 (내 언어를 사면 하지만 사실).

여러분의 많은 아마 느낌 비위 오른쪽에 대 한 지금. "극복 스스로" 말을 매우 유혹 느낌, 하는 동안 확실히 관련이 있습니다. 날 믿어, 아무도, 내 드레스 금요일, 내 사촌의 결혼식 도중 날 봐 것입니다 방법을 즐기고 바쁜 될 수 또는 나 마지막 휴가 시즌 내 가족을 위해 했 어 처럼 맛 있는 빵 푸딩을 준비를 계획 하는 수 있는 때 수 두에 대해 얘기 하는 것을 즐긴다 나를 포함 해.

하지만, 문제의 사실은, 이것이 내 인생 이다. 변 비, spina bifida의 다른 많은 측면과 마찬가지로 얻을 수 많은 것 들의 방법으로 특히이 기간 동안 너무 많이 할 때 시간을 너무도 그것을 할 시간이 모두. 내가 긴장을 하 고 내 휴가 즐길 하 고 수 없습니다 걱정 Miralax의 내 트리플 복용량은 내 사촌 처럼 적용 하 고 그의 신부는 자신의 서 약을 교환 하는 경우.

그리고 동안 내 가족 이나 친구가 문제와 투쟁의 유일한 사람이 아니에요 알고, spina bifida 더 많은 것 들을 복잡 하 게 하는 경향이 있다.

이미 방광 감염으로 푸에르토리코에 날아갔다 고 정말 내 항생제 처방을 리필 하지 않았다면 실현 하지 때문에 그것에 대해 할 수 있는 아무것도 아니었다. 나의 유일한 희망을 시도 하 고 감염 밖으로 "플러시" 물 자신을 범람 했다. 나를 위해, 나는 변비가 얻을 시작 때마다 감염을 얻기의 패턴을 나타났습니다. "일반적인" 되 고 간단한 나의 신장에 간다면 잠재적으로 치명적인 감염을 이어질 수 그래서 뭔가 날 밖으로 지옥 무서 워 하는 아이디어, 특히 나 때 멀리에서 내 편안 영역-내 의사와 병원 선택의.

하지만 내 가족을 방문 하는 동안 발생 했습니다 첫 번째 건강 우려 하지 않습니다. 종종 즉시 섬에 도착 하는 즉시 봤는데 알레르기 공격 생명을 위협 하는 것이 매우 경향이 나 사용 아니에요 알레르기에 노출 오전 때. 나는 또한 또한 이러한 해충에 의해 실시 하는 질병으로 이어질 수 있는 모기를 믿을 수 없을 만큼 맛 있는입니다.

하단 라인은 깨 달 았 어, 내가 이러한 걱정과 불안 완전히 휴일을 축 하 하는 경험을 3 월에 허용할 수 없습니다을 순전히 사랑 가족 함께 시간을 보내는. 때 그리고 모든는 다, 아무도 "" 건강 문제에 면역입니다 그리고 나는 실제로 매우 운이 좋은 병원 옆 할머니 실질적으로 살고.

그래서, 그것은 아마 자신을 돌보는 모든 최대한 내 휴가 즐기면서 운동 지 고 계속 좋습니다. 그리고, 아마도, 웨딩 케이크의 그 두 번째 봉사 없이 할 거 야.

그냥이 지난 주말, 내 인생 전체를 롭게 했다 하는 문제에 대 한 블로그 게시물을 썼다. -아마 15 분 플랫-쓴 하 고 "게시"를 망설

일단 마미 (누가 내 복사 편집기와 가장 큰 치 어 리더!)를 읽고, 그녀는 그것을 게시할 나를 설득. 첫 번째 의견을 걱정 스럽게 예상 내 손을 찐 득한 느낌.

나는 즉시 첫 번째 몇 지지 짹짹, 내 블로그에 대 한 의견 및에서 페이스 북에 대 한 의견을 제고.

반응 하는 사람들의 일부 놀 랐 어 요-아니 최고의 산 친구, 절대 기대 하지 않습니다 하지만 그들 중 일부는 그냥 사람들이 최근에 사람에 처음으로 만난 (LATISM ' 11 친구 들, 당신에 게 말하는 거 야!)

전반적으로, 내가 사람의 반응을 읽고 나를 위해 밖으로 서 가장 큰 것은이 했다:

이해와 spina bifida 가진 사람들 중 커뮤니티에 대 한 절망적 인 필요가 하다.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

(비록 그들은 의심할 여 지 없이 가장 중요 한 구성 요소!)이 "커뮤니티" spina bifida와 사람들 및 그들의 멋진 가족 독점적으로 제한 해서는 안됩니다. 오히려,이 커뮤니티 간호사, 의사, 사회 복지사 및 교육자, 그리고 친구, 및 멘토, 및 지지자와 같은 다른 간병인을 포함 하도록 확장 해야 합니다.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

속하지 않은 내 커뮤니티만 만 의 spina bifida 있으면이 유일한 "커뮤니티" 상호 작용 하는 나 되지 않습니다로. 그래서 우리의 지지자 들에 게 밖으로 도달 하 고 그들은 우리를 위해 할 모든 그들을 감사 하는 것이 매우 중요 하다. 그것은이 생각을 염두에 두고 강화 하 고 계속 되 고 목표가이 커뮤니티를 구축 하 고 다른 도덕적 인 지원을 제공 하는 온라인 포럼을 만들었습니다. 그리고, 네, 를 재미! 각 시작 우리의 초기 스레드를 게시 하려면 당신을 초대 하 고 싶습니다: "자신을 소개!" 난이 블로그를 읽고 누가 알고 싶어 하 고 당신이 똑 딱 게 알고 싶어요.

내가 재미 있는 논의 조장할 것 이라고 생각 하는 다른 주제를 만드는 것입니다. 난 정말 열심히 일하고 스팸 게시물을 제어 하로 플러그인 내가 스팸 메일 없애 설치 작동 하지 않습니다. 뭔가 다른 이동 할 수 있습니다.

항상 그렇듯이, 나 한 테 물어보고 싶습니다 특정 질문이 있다면, 제발 주저 하지 말고 나를 전자 메일: laurita.tellado@gmail.com.

그것과, 당신 게시물 귀하의 소개가 남겨 주세요. 이 게 우리가 매우 자랑 스럽게 생각 될 수 있는 하나의 커뮤니티를 합시다!

사랑,

Laurita ♥

모두-철학자, 종교 지도자, 교사, 의사, 부모, 조부모-항상 그들의 생활의 대부분을 다른 사람을 경고입니다. 그들은 후회에 대해 주의 하 고 그 생활의 끝에, 후회 할 것 들 보다 더 하지 않았다 할 일 들을 말할 수 않았다.

25에, 나는 완전히 고 절대적으로 후회 짓을 했는지 많이 없다는 말을 축복 바랍니다. 그래, 거기에 어떻게든 다른 사람을 상처를 말했다 했거나 완료 하는 것 들 그리고 여전히 나와 함께 그 아픔을 수행.

하지만 난 그것 으로부터 배운 그렇죠?

너무 상처, 했다입니다. 나 실시 위대한 무게 주위 나와 함께 그렇게 오랜 세월 동안… 되 고의 부담 조롱, 왕 따 누가 했다-spina bifida와 어린 소녀에 대 한 굴욕.

그 애 들이 모든 날 아니 었 알고 되는 약간는. 네, 신 준 spina bifida, 하지만 그는 또한 내게 강력한 도구-그의 그레이스, 나는 밖으로 다른 사람에 게 서 면을 통해 도달 하는 욕망에 자신을 각 성 준 말하기, 통해 통신.

단어를 하지 않고 있을 것 이라고 하는 곳 나는 단단하게 알고 있다. 나는 무엇을 할 것 이라고 상상할 수 없다 나 구두로 또는 말 그대로 자신을 표현할 수 있게 없었다면!

하지만 더 중요 한 것은: 내가 어디 없이 있을 것 이라고 상상할 수 없다 내 영웅.

오늘, 내 지금 사랑 하는 친구 중 하나의 페이 스 북 페이지에 게시물을 읽으십시오. 그는 좋은 원인을 지원 하기 위해 다른 사람을 촉구 했다. 이 또한-에 대 한 블로그 나는 울 기 시작 했다 아직 하지 않았습니다 spina bifida의 측면을 관련 모르고. 거은 내가 지난 1 년간 엄청난 성장을 확실히가지고 멋을 부리 다, 하는 동안 나는 거기에 여전히 영역 내 인생-주로 다루는 spina bifida-난 아직 내 평화를 만들 수 있는 가혹한 실현에 의해 맞았다. 평화 결국 올 것 이다 알아요.

하지만 내 인생에 가장 큰 영향을 만든는 다 수의 당신은 무엇을 작성 했습니다 통해만 나를 알고 왔습니다. 날- 편견과 오해 필연적으로 하지 플레이에 서 사람에 나를 만날 때의 추가 필터 없이 나를 알고 했는데 생각 하기 때문에 실제로 나에 게 많 은 의미 합니다. 당신이 나에 게 정말 누군지보여 기회 부여 했습니다 그리고 그 난 항상 감사할 것 이다!

언젠가 나는 내 인생을 깊이 묻어 선택한 spina bifida의 다른 측면에 대해 쓸 것 이다. 그때까지, 최대를 열려는 적어도 의식이 결정 만들 것입니다 하나 는 self-called "결점,"는 항상 두려움이 나 거부 거 야 그 특성에 대 한 다른 사람.

신용 더 나를 사랑 하는 사람들 정말 주지 해야한다. 난 정말 날 더 많은 신용을 주어 야 한다.

그래서 내가 찾을 단어 (하!) 내 자신의 압도 혼란과 기 양양 한 감정 상태를 표현 하 때까지 당신은 내 친구, 음악 예술가 스펜서 하루에 의해 쓰여진 단어를 공유할 싶습니다.

After receiving my award for Best Latin@ Health Blogger at the LATISM 2011 Awards Gala. Definitely one of the highest points of my life so far!

절전 모드 종료 하는 순간부터 당신은 그냥 당신의 실수 계산
침대는을 및 복도 크롤링할 때까지
기분이 그래서 참회, 광경을 참을 수가 없어
햇빛, 도시 및 모두

25, 이제 그것은 당신의 인생의 최고의 년
하지만 당신은 당신의 자신의 반사의 방향에서 볼 수 없습니다.
칼과 같은 인하 당신이 무엇을 보고 (그리고 당신이 알고)

모든 것은 변화 하 고 있다, 그리고 당신은 단지 그것을 가져갈 수 없습니다.
미친, 당신이 있어 하지 거 야 그것을 만들 거 야 생각

귀하의 모든 작은 흰 거짓말 상승 하기 시작 하는
그리고 당신은 그들이 묻혔다 생각 (매장)
위트가 식, 당신의 거짓 무죄 분배
지금 필요 하지 않습니다.
그리고 그것은 무서운

당신이 25, 경우에 당신의 생활의 제일 망 할 년 있습니다.

"25" 스펜서 하루

감사 사람에 최고의 망 할 올해 내 인생–지금까지 했다!

사랑,

Laurita♥

좋아, 그래서 당신을 알고는 모두 아마 기다리고 4 일 시카고에서 무엇을 했는지 하는 것에 대 한 세부 많이 필요한 업데이트! 하지만 난 항상 adage "그림의 수천 단어의 가치가." 신봉자 했습니다. 글쎄, 방법에 대 한 몇 가지 그 단어, 음악과 설정?

소셜 미디어 2011 (LATISM ' 11) 회의에서 라틴 동안 주위를 사진 많아 했다! 그리고 당신이 날 믿어, 거기에 음악의 부족 .

그래서 여기에 조금 뭔가 나를 얻으려면 시작 근무 했습니다. 당신을 약속 하 고, 모든 멋진 연결의 자세한 내용은 오고 있다 백만 번의 spina bifida 원인 연결! 하지만 지금은, 아마도, 내 기억의 몇 충분 합니다.

이 프로젝트는 모든 LATISM ' 11 참석자, 내 동료 직원/자원 봉사자, 뿐만 아니라 내 동료 장 이사, 스폰서, 그리고 사람과 모든 것 LATISM ' 11 그래서 엄청나게 아름 다운 만든에 매우 사랑 스럽게 전용입니다. 엘 명예 피리 자료 mío입니다. ("명예가 했다 내.")

사랑,

Laurita ♥