Holdin’Out for a Hero

"Niet lopen voor me; Ik kan niet volgen. Loop niet achter me; Ik kan niet leiden. Gewoon lopen naast me en mijn vriend worden."                                                                                                                                                              –Albert Camus

De lezers van Holdin'uit voor een held weet al te goed de angsten en dat oppervlak als een kind is geboren met een chronische aandoening betreft. Wanneer dit het geval prematuriteit is, is er geen vertellen welke complicaties kunnen voortvloeien.

Mijn goede vriend, Latino blogger Christian Henríquez, werd de trotse vader van een meisje genaamd Nathalie, die zes weken voorbarig was geboren. Hij voelde zich gedwongen om zich te bemoeien met de Maart van dubbeltjes, waarvan de missie is om te "helpen moeders hebben voldragen baby's en onderzoek van de problemen die de gezondheid van baby's bedreigen."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Een van hun grootste en bekendste campagnes is om te voorkomen dat prematuriteit bij pasgeborenen. Als christelijke de dochter geconfronteerd gezondheidscrises na te vroeg geboren, hij kon me niet voorstellen een betere zaak aan team omhoog met.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Volgens Christian, Nathalie is groeiende en doen het beter, maar de eerste maanden van haar leven nog steeds achtervolgen hem. "ze is nu 5 1/2 maanden oud en ten minste de helft van die in NICUs zijn besteed. In haar korte leven, heeft ze is stak door naalden meer dan ik zorg te onthouden. Ze heeft ook eten kwesties. Ze heeft niet goed de zuigen reflex ontwikkeld. Wat betekent soms dat ze kan niet drinken haar fles op haar eigen. Ze moest gebruiken een vultrechter teveel tijden."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"de gemiddelde eerste jaar medische kosten, met inbegrip van zowel de intramurale en ambulante zorg, is ongeveer 10 keer meer voor premature baby's dan voor voldragen baby's," merkt Christian.

En, Christian geeft aan, wanneer u het bovenliggende object van een vroeggeboorte, u nooit het gevoel alsof je volledig uit het bos.

In een telefoongesprek dat ik had met Christian, hij beschreven hoe, na een routine met de fles grootbrengen kort na thuiskomen, Nathalie aanzuiging melk in haar longen en begon draaien blauw. Christian was op het werk, en Nathalie's moeder had om te bellen een ambulance en omgaan met de situatie op haar eigen. De angst van de christelijke in herbeleving van de ervaring is voelbaar wanneer je hem vertellen dat verhaal horen.

Nathalie en haar gewijd familie zijn niet alleen in hun strijd met prematuriteit. In de Verenigde Staten, 1 van elke 8 baby's geboren te vroeg, en wereldwijd, 13 miljoen baby's zijn elk jaar te vroeg geboren.

Gelukkig, de maart van dubbeltjes is het bevorderen van een ongelooflijke Gemeenschap van overlevenden, hun families en aanhangers. Recht nu, is deze gemeenschap zweren te marcheren vooruit voor hun zaak. Maart van dubbeltjes houdt haar jaarlijkse maart voor baby's en steden, provincies en hogescholen in het hele land zijn hosting lopen evenementen voor dit waardig initiatief. Ik persoonlijk heb bijgewoond twee maart van dubbeltjes gebeurtenissen op mijn alma mater UCF, en ze waren ongelooflijk bemoedigend in het helpen van me Holdin'uit voor een held en de spina bifida oorzaak bevorderen.

Ik dring er bij u allen te steunen gelieve mijn prachtige vriend Christian zoals hij voor zijn kostbare meisje marsen! U kunt doneren aan Team Nathalie hier.

Nathalie kan soms nog worstelen de ze moet gezond gewicht te krijgen. Er zijn ook speciale overwegingen moeten worden genomen bij haar familie gaat uit overal. Ze is nog steeds afhankelijk soms op een vultrechter, naast andere medische apparatuur, en dat kan een emotionele tol te nemen over haar familie.

Maar kijken naar Christian Nathalie houden, kan ik dat deze trotse papa voelt nog steeds ongelooflijk gezegend!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Laten we een nog lang en gelukkig mogelijk maken voor alle voorbarig pasgeborenen.

Liefde,

Laurita ♥

Gastpost door Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, ging naar de middelbare school en deed een semester van college vóór, zoals zij zegt, "leven in de weg stond." Terwijl ze haar studieleningen loont, blijft ze gefocust op het verkrijgen van haar leven coaching certificering. Ze houdt van muziek, concerten, gaan kijken chick films en komedies, en houdt van het strand en New York City. Ze is gepassioneerd over het helpen van mensen.

Ik ben geboren met Spina Bifida. Ik ben opgegroeid in een rolstoel. Is het alles wat die ik mijn hele leven heb gekend. Ik meevoelen met degenen die eenmaal had het vermogen om te lopen, maar waren in een ongeval of iets en dat weg van hen had genomen. Ik kan niet zeggen ik weet hoe dat voelt, maar ze hebben het volste recht om te gaan door elke emotie mogelijk, zolang die emoties eindigen in de aanvaarding van hun nieuwe leven die ze heb behandeld. Geen zin in wentelen wanneer moet u manieren vinden om te genieten van de tijd u hebben verlaten en dankbaar voor die kans dat zo veel mensen niet krijgen. Voor mijn persoonlijke situatie is de manier waarop ik naar kijken, kunt u niet missen wat je nooit hebt gehad. Alle herinneringen van het lopen dat ik heb bestaan van tranen, onhandig accolades die ging van mijn taille naar mijn tenen, en een enorme walker te slepen rond. Nee bedankt, I stick met het gebruik van mijn wielen als benen, dank u zeer!

Etiketten uitgevoerd ongebreideld. We leven in een wereld waar niemand immuun voor worden gelabeld en beoordeeld. Blondjes zijn blijkbaar stom, jongens zijn blijkbaar dom, big breasted meisjes zijn blijkbaar sletten, drugsverslaafden zijn blijkbaar vuil zakken, mensen in een rolstoel zijn blijkbaar met een handicap, gehandicapten, gimpy, achterlijk… de lijst gaat. Hoewel termen als "uitgeschakeld" en "gehandicapte" traditioneel aanvaardbare voorwaarden om te verwijzen naar mensen met fysieke en zelfs geestelijke uitdagingen zijn, maken dat het niet goed. Ik, haat voor een, elke term voor mensen met Spina Bifida of elke andere gezondheid uitdaging, andere dan dat….fysiek uitgedaagd. De ware definitie van uitgeschakeld is:

"having een fysieke of mentale aandoening die bewegingen, zintuigen of activiteiten beperkt. Speciaal ontworpen voor of met betrekking tot mensen met dergelijke een lichamelijke of geestelijke conditie."

Helaas, de negatieve connotatie van "uitgeschakeld" of "gehandicapte" laat ons met een gevoel van "dit werkt niet". Ik functioneren prima zoals die ik ben. Het kan niet de dezelfde manier dat mensen lopen rond functie, maar ik doen met wat ik ben gegeven en ik zou niet veranderen een ding. Bovendien, de zin "beperkt tot een rolstoel" echt stoort me. Ik ben niet "beperkt" overal. De stoel beweegt!

Helaas, veel mensen met fysieke uitdagingen spelen in de labels en mythen over zichzelf. Ze het gevoel dat ze zijn niet zo belangrijk en staat als de rest van de mensen om hen heen lopen. Maar wiens schuld is dat?

Ik zal u vertellen… het is de schuld van hun gezinnen. Toen mijn ouders dat ik had Spina Bifida ontdekte, brengen het ziekenhuis hen in contact met een moeder van een kind met Spina Bifida. Het was verondersteld te helpen ze weten wat te verwachten en hoe om te gaan met wat worden kan om te komen in mijn leven. Nou, die bleek te zijn de grootste vergissing denkbaar, omdat alle de vrouw sprak over hoe zij en haar dochter huilen samen over dingen die ze niet kan doen en hoe ze niet ooit voelen het als ze haar menstruele cyclus begint was. Nou, God zij dank mijn ouders nooit geluisterd naar die dame! Laat ik dit zeggen…Ik was verhoogd nooit om met de woorden "Ik kan niet", en als een 25-jarige vrouw, ik soms wens mijn Spina Bifida kwam van niet zijnde kundig voor voel krampen! In feite, heb ik eigenlijk vertelde mijn moeder dat heel wat tijden… dat ik wens voor een paar dagen per maand ik had geen gevoel op dat algemene gebied!

Ik was gelukkig genoeg om op te groeien in een gezin dat nooit behandeld me anders dan alsof ik up running rond als een "normaal" kind. Ik was geen medelijden, noch was ik coddled of meer bedorven dan mijn broer, die loopt. Mijn ouders waren vertelde ik nooit zou gaan zitten, kruipen, dat ze zouden worden gelukkig als ik was in staat om glijden rond als een slang en dat zou ik, en ik citeer, "een shitty baby" omwille van de darm problemen die met Spina Bifida komen. Vandaag, ik niet alleen zit rechtop en schuif rond op mijn kont als ik ben te lui om te krijgen in mijn stoel, maar ik heb getraind mezelf om te gaan naar de badkamer en een katheter anders gebruiken. De enige keer dat ik niet ben een verhuizer en een shaker als iedereen anders is wanneer mijn rolstoel van einden op, dat is een zeldzaamheid.

De truc om het omgaan met het leven als een persoon met fysieke uitdagingen, moet eerst realiseren je bent net als mens als iedereen anders. U hebt verschillende uitdagingen, maar iedereen heeft hun eigen uitdagingen te overwinnen in het leven. Denk niet van jezelf als ieder andere of minder belangrijk. We zijn allemaal verschillend in onze eigen manieren en we hebben allemaal een belangrijk doel in het leven. Als mensen niet accepteert u zoals u, dat is hun probleem, niet jou! Als de Backstreet Boys zegt lied, "Wat maakt u verschillende, maakt je mooi."

Om meer te lezen van Marissa de geschriften en reflecties, bezoek en "like" haar Facebook-pagina. U kunt ook haar te volgen op Twitter: @ MarissasMadness

Elk jaar voor over het verleden 21 jaar, als een lid van de Spina Bifida Vereniging van Centraal Florida, ik ben al uitgenodigd aan hun jaarlijkse vakantie van Kerstmis/partij.

Aangezien we net onze eerste wandeling-N-Roll voor Spina Bifida in oktober hadden, goedgekeurde de Raad van bestuur om onze gebruikelijke hallmark gebeurtenis naar februari. Dit afgelopen weekend, verzameld we allemaal in het Hotel Plaza Rosen voor wat ik alleen als een grote, bonte familie reünie omschrijven kan. Het voedsel, en ook de muziek (liefdevol verzorgd door onze lange tijd vrienden bij j & R Productions), waren top-notch, zelfs beter dan de afgelopen jaren.

Helping out at the check-in table before the party!

Maar wat echt invloed op me maakte was de fellowship en kameraadschap die ik dit keer rond voelde. Het had al maanden sinds ons laatste evenement, dus het kostte me eigenlijk verrast hoe emotioneel was het voor mij om te zien dat iedereen.

Ik was ook in staat om te ontmoeten en verbinden met gezinnen die nieuw in de organisatie zijn. Paar momenten zijn onbetaalbaar en zo kostbaar voor mij als praten met een jong kind, of het bedrijf een maanden oude baby, met spina bifida. Het roept een onmiddellijk gevoel van empathie met het kind, omdat ik over veel van de dingen weet dat kind wordt geconfronteerd met of in de toekomst zal worden geconfronteerd.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Opknoping met de SBACFL familie, ik voel me veel minder alleen, en een deel van iets groter dan mezelf. Het is een familie in dat wij steunen en elkaar stimuleren en kunt genieten van zinvolle gesprekken met elkaar over ernstige problemen bijna net zoveel als we genieten van het maken van dwazen van onszelf dansen in een conga lijn of doen de Hokey Pokey of dingen als dat!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Ik realiseer me het is niet over het evenement zelf, maar gewoon kwaliteitstijd doorbrengen met mensen je liefde en niet te zien te vaak krijgen!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Vele malen, heb ik tot de conclusie gekomen dat dit is de enige groep waarin ik kan volledig los laten en "mezelf". Als ik bij mezelf, het echt bevrijdend!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Wat is ongelooflijk is–deze kinderen en hun gezinnen zal niet u vragen waarom u gebruik maken van een rolstoel of gapen op u wanneer u hoeveel operaties onthullen en u hebt gehad, of grossed uit verschijnen wanneer u specifieke urologische details tijdens de lunch bespreken.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

We bespreken vaak gebeurtenissen die belangrijke mijlpalen in iemands leven zijn–zitten, die eerste stappen, of leren lezen en schrijven– en ons, ze zijn echt een grote deal. Het betekent dat die persoon is een stap dichter bij de autonomie en onafhankelijkheid.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Dus, met ons, het is nooit over hoe belachelijk kijken u doen de Hokey Pokey. Het enige wat telt is dat u doen it. En wij allemaal zullen er dansen met u helemaal!

Dancing with the man in my life-- Papi.

En dat–is wat het allen over is.

* Voor meer informatie over de Spina Bifida Asssociation van Centraal Florida, bezoek www.sbacentralflorida.org. Om toe te treden onze hoofdstuk als u in een van de regio's woont wij dienen, gelieve invullen hetzij het formulier voor een volwassene met SB of een ouder van een kind met SBof vul het formulier professional of gemeenschap vrijwilliger lid van SBACFL te worden.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Voor de afgelopen twee jaar, ik mijn hart en ziel uit aan mijn lezers gegoten heb over hoe echt frustrerend het is dat, ondanks de 166.000 Amerikanen leven met spina bifida, en ongetwijfeld duizenden meer over de hele wereld, spina bifida blijft gehuld in mysterie.

De meeste mensen die ik heb gevraagd hebben ofwel alleen gehoord van spina bifida, maar weet niet wat het is, of nog niet gehoord van het helemaal. Steevast maakt dat me verdrietig.

Het leven van een advocaat voor een weinig bekende ziekte of chronische aandoening is vaak eenzaam, isoleren en soms razend maken wanneer de massa's weigeren te luisteren, of in ieder geval lijkt het op die manier. Dat is waarom vandaag, dat ik ben trots op de krachten bundelen met meer dan 40 bloggers die zijn ter ere van Wereld zeldzame ziekte dag, op 29 februari.

Wist u dat 1 op de 10 Amerikanen wordt beïnvloed door een soort van zeldzame ziekte? Ik zeker niet. Volgens de National Institutes of Health, die toevoegt tot 30 miljoen mensen in de VS alleen, en meer dan 350 miljoen over de hele wereld.

Wat meer is, zal een maar liefst 30% van kinderen met een zeldzame ziekte sterven vóór de leeftijd van vijf.

Ik denk dat het zeer gepast dat deze dag van de erkenning van zeldzame aandoeningen op sprong dag, die alleen om de vier jaar optreedt moet vallen. Het herinnert ons van de uitdagingen en de strijd van de bestrijding van een aandoening die zelden wordt gesproken over, om op te starten. Vaak familieleden zal worden zeer verward wanneer een familielid wordt gediagnosticeerd met een dergelijke voorwaarde, omdat ze nauwelijks heb gehoord over het. Of soms, ze gewoon voelt gefrustreerd dat, van alle mensen in de wereld, hun geliefde, zoals een vriend van mij zegt, "de loterij gewonnen die niemand wil om te winnen."

Ik heb vaak gevraagd waarom God koos mij om spina bifida. Er zijn geen twijfel in mijn gedachten dat het niet een willekeurige selectie, een kwestie van toeval. Ik weet in elke vezel van mijn wezen dat God doelbewust toegewezen me dit Kruis, dit veel, net zoals hij doet met iedereen anders. Soms voel ik zelfs vereerd en vernederd dat hij me de belangrijke taak toevertrouwd van bewustmaking voor deze zaak.

Maar vaak, vooral in de moeilijke tijden, ik wou dat hij niet geloof me zo veel!

Dat is wanneer het helpt om te onthouden zijn er mensen rond de wereld leven met aandoeningen en ziekten die vaak, zelfs niet een naam hebben. In waarheid ben ik een van de zeer gelukkig zijn, want niet alleen spina bifida heeft een naam, maar de internationale organisaties en lokale hoofdstukken die specifiek tegemoet te komen aan degenen die met hun gezinnen en het leven.

Het is cruciaal dat, als mensen die leven met een chronische, levensveranderende voorwaarde, wij ons uitspreken in solidariteit om mensen over onze voorwaarden te voeden. Ook is dit een verkiezingsjaar. Moeten wij wetgevers en politici weten wat wij van hen verwachten op de voorkant van het beleid. Zo veel van onze behoeften zijn dezelfde die ieder mens voelt recht op–fatsoenlijke gezondheidszorg, kwaliteit van het onderwijs, een veilig thuis en toegang tot middelen en verbindingen om ons leven te verbeteren.

En voor degenen die niet hebben een zeldzame aandoening, of die misschien een geliefde leven met een zeldzame aandoening ondersteunen, weet dat u, ook deel van deze vergelijking uitmaken. U hebt de mogelijkheid om te spreken namens ons ook. In weerwil van alle dingen die ons zo enorm verschillend, bestaat er een rode draad door ons allen–onze menselijkheid.

Please join me in de ondersteuning van alle stemmen van zeldzame ziekten door het lezen en delen van al onze blogposten. U kunt ook deelnemen aan het verkeer op de R.A.R.E. Project Facebook-pagina. Laten we aantonen dat de steun voor die die zeldzaam is, is helemaal niet zo zeldzaam.

–Laurita

Bent u uit de "originele" Christmas gift ideas voor degenen die voor een lange tijd in je leven geweest? Is een geliefde één benadrukkend over "vakantie seizoen regelmatigheid"? Vervolgens, zoek niet verder voor de perfecte kous– en maag–stuffer!

Het is Miralax–de perfecte manier om te zeggen "Ik zorg over uw continentie" tijdens een tijd wanneer vele mensen zelf in het bereik van diMabetes en hoog cholesterolgehalte eten.

* ZUCHT * ik kan worden spotten met hen, maar het is waar. Een van de grootste problemen op mijn geest vlak voor mijn reis naar Puerto Rico voor Kerstmis was mijn intestinale regelmaat– of volledige gebrek daaraan. Het is verbazingwekkend hoe iets de meeste mensen waarschijnlijk iets vanzelfsprekends is iets dat kan hebben de mogelijkheid om te maken of breken een vakantie voor mij.

Voor de afgelopen paar weken–bijna maanden, heb echt–ik gevoeld meer opgeblazen dan gebruikelijk. Het lijkt niet toe hoeveel ik lopen (en ik probeer te lopen wanneer ik kan) of water drinken.

Dan, natuurlijk, was er de dop van Miralax ik verdund in sommige cranberry sap ongeveer 2 dagen vóór mijn reis op eerste kerstdag. Om het te zeggen heeft minder dan succesvol zou zijn een enorme overdrijving. Het deed niet a damn thing (gratie mijn taal, maar het is waar).

Velen van u voelen waarschijnlijk preuts recht over nu. Terwijl ik voel me zeer geneigd te zeggen "get over jezelf", kan ik zeker betrekking hebben. Geloof me, niemand, waaronder ikzelf, geniet van praten over nummer twee wanneer ik zou kunnen worden drukke genieten van de manier waarop mijn jurk is gaan kijken op mij tijdens de bruiloft van mijn neef op vrijdag, of wanneer ik kon worden planning voor te bereiden van een heerlijke broodpudding zoals ik deed voor mijn familie laatste vakantieseizoen.

Maar het feit van de zaak is, dit is mijn leven. Constipatie, zoals vele andere aspecten van spina bifida, kan krijgen in de manier van veel dingen, vooral tijdens deze tijd wanneer er zoveel is te doen en zo weinig tijd om te doen het allemaal in. Ik wil om te ontspannen en genieten van mijn vakantie, en niet worden bezorgd als mijn triple-dosis van Miralax gaat van kracht net als mijn neef en zijn bruid uitwisselt hun geloften.

En hoewel ik weet dat ik ben niet de enige van mijn familie of vrienden te worstelen met dit probleem, spina bifida neiging om veel meer dingen compliceren.

Al vloog ik naar Puerto Rico met een blaasontsteking, en er was echt niet iets wat die ik over het doen kan omdat ik niet om te realiseren dat ik niet had mijn antibiotica voorschrift nagevuld. Mijn enige hoop was om mezelf te overspoelen met water om te proberen te "spoelen" de infectie. Voor mij, heb ik gemerkt een patroon van het krijgen van een infectie wanneer ik begin te krijgen verstopt. Het idee dat iets zo eenvoudig als "onregelmatige" zou kunnen tot een potentieel dodelijke infectie leiden als het gaat naar mijn nieren doet de hel uit me schrikken, vooral wanneer ik weg ben van mijn comfort zone–mijn artsen en ziekenhuis van keuze.

Maar dit is niet de eerste gezondheids-zorg die ik ondervonden heb tijdens een bezoek aan mijn familie. Vaak onmiddellijk bij aankomst op het eiland, ik heb zeer gevoelig voor levensbedreigende allergie aanvallen wanneer ik ben blootgesteld aan allergenen, ik niet gewend ben. Ik ben ook ongelooflijk lekkere aan muggen, die ook kunnen leiden tot ziekten die zijn uitgevoerd door deze ongedierte.

De bottom line, ik heb gerealiseerd, is dat ik kan niet toestaan dat deze zorgen en angsten om volledig de ervaring van de vakantie vieren mar en tijd doorbrengen met de familie ik hou zo veel. Wanneer alles is gezegd en gedaan, niemand is "immuun" voor gezondheidsproblemen, en ik ben eigenlijk zeer gelukkig dat mijn grootmoeder praktisch naast de deur naar een groot ziekenhuis leeft.

Dus, is het waarschijnlijk het beste om zorg voor mezelf en krijgen lichaamsbeweging, allemaal terwijl u geniet van mijn vakantie ten volle te houden. En, heel misschien, ik zal doen zonder dat tweede portie bruidstaart.

Net dit afgelopen weekend, schreef ik een blogpost over een kwestie die mij mijn hele leven heeft achtervolgd. Ik schreef het in misschien 15 minuten flat– en dan aarzelde om druk op "publiceren."

Zodra ik lees het aan Mami (die is mijn redacteur en grootste cheerleader!), ze mij ervan overtuigd om het te publiceren. Mijn handen voelde klam zoals ik angstig de eerste opmerkingen verwacht.

Ik was onmiddellijk opgeheven op de eerste paar ondersteunende Tweets, commentaren op mijn blog en commentaar op Facebook.

Sommige van de mensen die reageerden verbaasde me–niet dat ik niet het absolute beste van mt vrienden verwacht, maar sommige van hen zijn mensen die ik enkel onlangs voor het eerst in persoon ontmoet (LATISM ' 11 peeps, ik ben in gesprek met u!)

Globaal, is het grootste ding dat stond naar me als ik ieders reacties lezen was dit:

Er is een wanhopige behoefte aan begrip en Gemeenschap tussen mensen met spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Deze "Gemeenschap" niet mag worden beperkt uitsluitend tot mensen met spina bifida en hun awesome families (hoewel ze ongetwijfeld de meest kritische component!). Integendeel, deze Gemeenschap moet worden uitgebreid tot omvatten andere verzorgers zoals verpleegkundigen, artsen, maatschappelijk werkers, en opvoeders, en vrienden, en mentoren en aanhangers.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

U zijn geen onderdeel van mijn gemeenschap alleen hebt u spina bifida, zoals dit is niet de enige "Gemeenschap" ik ermee. Dus het is zeer belangrijk voor onze supporters bereiken en hen bedanken voor alles wat die ze voor ons doen. Het is met deze gedachte in het achterhoofd dat ik heb gemaakt een online forum, de doelstellingen te versterken en voortzetten om deze Gemeenschap te bouwen, en morele steun aan elkaar te bieden. En, ja, om plezier! Ik wil graag uitnodigen ieder van jullie om te posten in onze eerste draad die ik begonnen: "Introduce Yourself!" Ik wil graag weten wie het lezen van deze blog en ik wil weten wat maakt je aankruisen.

Ik zal het creëren van verschillende onderwerpen die ik denk dat zou maken voor interessante discussies. Ik ben ook echt hard bezig om te controleren op spam posten, zoals de plug-in die ik geïnstalleerd om zich te ontdoen van spam lijkt niet te werken. Ik kan hebben om te gaan met iets anders.

Zoals altijd, als u nog specifieke vragen u zou willen vragen mij, aarzel niet om E-mail me: laurita.tellado@gmail.com.

Met dat laat ik u om te gaan post uw introducties. Laten we dit een Gemeenschap een kunnen we zeer trots op!

Liefde,

Laurita ♥

Oke, dus ik u weet wachten allemaal waarschijnlijk rond een broodnodige update met details over wat ik deed voor 4 dagen in Chicago! Maar ik heb altijd al een gelovige in het gezegde "Van een foto zegt meer dan duizend woorden." Nou, hoe zit een paar van die woorden, ingesteld op música?

Er waren tal van fotografen te gaan rond tijdens de Latino's in sociale Media 2011 (LATISM ' 11) conferentie! En u geloof me, er was geen tekort aan muziek.

Dus hier een beetje iets is heb ik gewerkt op te krijgen die u begonnen. Ik beloof u, meer details komen van alle de ontzagwekkende verbindingen die ik heb gemaakt, en van de miljoen keer ik aangesloten de spina bifida oorzaak! Maar voor nu, misschien, een paar van mijn herinneringen zal volstaan.

Dit project is zeer liefdevol gewijd aan alle van de LATISM ' 11 deelnemers, mijn collega medewerkers/vrijwilligers, evenals mijn collega hoofdstuk bestuurders, sponsors, en alles en iedereen die LATISM ' 11 zo ongelooflijk mooi gemaakt. El honor fue mío. ("de eer was mijne.")

Liefde,

Laurita ♥

Oktober is al op de hoogte van het middelpunt, en ik ben trots op dat er veel is bereikt tijdens de eerste helft van Spina Bifida Awareness Month. Ik ben beginnen te voelen van de uitputting van een intens twee weken, en ik ben geneigd om te rusten op de premisse van verbrand uit.

Maar ik heb die luxe. Wat meer is, hoeft de 166.000 Amerikanen leven met spina bifida die luxe niet. Gisteren was een bijzonder moeilijke dag. Alle drie California Pizza Kitchen locaties gehouden een hele dag fondsenwerver voor Mijn wandeling-N-Roll voor Spina Bifida team. Hier is de vangst: mensen nodig om te brengen in een flyer teneinde de SBACFL om 20 procent van de opbrengst, en ik had een korte hoeveelheid tijd om de flyer in ieders handen! Onnodig te zeggen, was het een intens week.

Gisteren middag, versloeg na verteld door een security officer bij Mall op millennia die Mami en ik waren niet toegestaan om te distribueren folders overal op het terrein, we hebben allebei links de mall gevoel teneergeslagen en boos, zelfs. Maar in plaats daarvan gingen we naar de Florida Mall, een andere CPK locatie, en ervaren groot succes in het uitdelen van flyers te enthousiast, zelfs dankbaar, ontvangers. Om te zeggen dat het was dat een lonende ervaring zou een bruto understatement. We verlaten de Florida Mall gevoel vernieuwd hoop en moed.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Één curveball die ik had niet verwacht te worden gegooid naar me helemaal deze maand (van alle maanden!) kwam in de vorm van zorgen over mijn gezondheid. Ik word geacht te zijn met een MRI van mijn shunt en wervelkolom elk jaar om te controleren dat de shunt werkt, en dat er geen tekenen van problemen met mijn rug (zoals vastgebonden snoer zijn). Het was goed, ruim twee jaar geweest aangezien ik laatst had gezien mijn neurochirurg en had ik niet had deze tests gedaan in al die tijd. Het was slechts een van die routine dingen die op de gelogenstraft, vanwege in groot deel (ironisch genoeg) aan Holdin'Out for a Hero geplaatst kreeg. Ik vond niet de tijd voor het tot nu toe.

Voor de afgelopen drie of vier weken, heb ik ervaren sommige sporadische hoofdpijn in mijn shunt omgeving (aan de linker kant van mijn hoofd) en ook sommige intense pijn in de onderrug. Ik maakte me zorgen dat de hernia mijn neurochirurg had gewaarschuwd me ongeveer jaar geleden begon te nemen zijn tol op mij en dat ik wellicht chirurgie om het te verwijderen. Dus, ik zet al mijn andere verantwoordelijkheden op te houden voor een kort moment en gepland een MRI en een follow-up afspraak met mijn dokter.

De MRI-benoeming zelf was afmattend. Ik moest eerst te registreren bij het kantoor en vervolgens overgaan tot wachten–voor een erg loooooong tijd. Voor mij leidt verveling vaak mijn creativiteit, dus maakte ik een video terwijl in de wachtruimte van het ziekenhuis.

Nadat ik de video gemaakt, bewerkt en zelfs gepost, had ik nog steeds een tijdje wachten. Maar dat was niet het ergste. De MRI, nam hoewel geclassificeerd als "open", ongeveer een uur en 45 minuten om te voltooien! Ze nam me mee uit de buis misschien elke 30 minuten of zo, maar het was spannend en vervelend. Het ergste van all–mijn pijn in de rug was intenser dan het ooit is geweest terwijl plat op metaal.

Op donderdag heb ik de resultaten, en ze waren allemaal goed. Mijn shunt werkt, mijn rug is oke, en ik heb nog de hernia, die ik heb gevreesd, maar de neurochirurg niet wil dat tenzij het ernstige problemen veroorzaakt. Dus nu ben ik terug naar de hel te verhogen en geld inzamelen voor een grote oorzaak!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad.

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage.

Wacht niet langer een bijdrage te leveren aan het Team Holdin'uit voor een held. De Spina Bifida Vereniging van Centraal Florida wanhopig moet uw financiële steun, en zelfs $5 of $10 kan echt een verschil maken!

Twee vrienden van mij, Cheryl Freestone en Amanda Kern, had hun kleine jongens in het ziekenhuis onlangs, zowel voor veelvoudige shunt chirurgie. Het breekt mijn hart dat er niet al een betere technologie om hen uit het verblijf van de operatiekamer te helpen.

Maar, ik heb geleerd van mijn nieuwe vrienden die je moet spelen de hand die u gedeeld in het leven krijgt. Check out Amanda Kern van fotografie pagina om te zien voor jezelf hoe sommige van mijn favoriete vrienden te verslaan de kansen in de strijd voor spina bifida bewustzijn blijven.

Ik denk dat u zult vinden een krijger of twee…

©Amanda Kern Photography

Laurita