Van deze Week Rundown: complexen, moed en Gemeenschap

Net dit afgelopen weekend, schreef ik een blogpost over een kwestie die mij mijn hele leven heeft achtervolgd. Ik schreef het in misschien 15 minuten flat– en dan aarzelde om druk op "publiceren."

Zodra ik lees het aan Mami (die is mijn redacteur en grootste cheerleader!), ze mij ervan overtuigd om het te publiceren. Mijn handen voelde klam zoals ik angstig de eerste opmerkingen verwacht.

Ik was onmiddellijk opgeheven op de eerste paar ondersteunende Tweets, commentaren op mijn blog en commentaar op Facebook.

Sommige van de mensen die reageerden verbaasde me–niet dat ik niet het absolute beste van mt vrienden verwacht, maar sommige van hen zijn mensen die ik enkel onlangs voor het eerst in persoon ontmoet (LATISM ' 11 peeps, ik ben in gesprek met u!)

Globaal, is het grootste ding dat stond naar me als ik ieders reacties lezen was dit:

Er is een wanhopige behoefte aan begrip en Gemeenschap tussen mensen met spina bifida.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

Deze "Gemeenschap" niet mag worden beperkt uitsluitend tot mensen met spina bifida en hun awesome families (hoewel ze ongetwijfeld de meest kritische component!). Integendeel, deze Gemeenschap moet worden uitgebreid tot omvatten andere verzorgers zoals verpleegkundigen, artsen, maatschappelijk werkers, en opvoeders, en vrienden, en mentoren en aanhangers.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

U zijn geen onderdeel van mijn gemeenschap alleen hebt u spina bifida, zoals dit is niet de enige "Gemeenschap" ik ermee. Dus het is zeer belangrijk voor onze supporters bereiken en hen bedanken voor alles wat die ze voor ons doen. Het is met deze gedachte in het achterhoofd dat ik heb gemaakt een online forum, de doelstellingen te versterken en voortzetten om deze Gemeenschap te bouwen, en morele steun aan elkaar te bieden. En, ja, om plezier! Ik wil graag uitnodigen ieder van jullie om te posten in onze eerste draad die ik begonnen: "Introduce Yourself!" Ik wil graag weten wie het lezen van deze blog en ik wil weten wat maakt je aankruisen.

Ik zal het creëren van verschillende onderwerpen die ik denk dat zou maken voor interessante discussies. Ik ben ook echt hard bezig om te controleren op spam posten, zoals de plug-in die ik geïnstalleerd om zich te ontdoen van spam lijkt niet te werken. :( Ik kan hebben om te gaan met iets anders.

Zoals altijd, als u nog specifieke vragen u zou willen vragen mij, aarzel niet om E-mail me: laurita.tellado@gmail.com.

Met dat laat ik u om te gaan post uw introducties. Laten we dit een Gemeenschap een kunnen we zeer trots op! :)

 

Liefde,

Laurita ♥

Geplaatst in Uncategorized | 3 Reacties

Permanent op mijn eigen twee voeten

"om te worden onvervangbare moet altijd men verschillende." –Coco Chanel                    

 

"iedereen is verschillend en dat is echt wat maakt iedereen hetzelfde."                                                                                                                                                                                                –Unknown

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

Voor de langste tijd, in feite, voelde sinds ik herinner me bewust, ik alsof ik geweest die het gewicht van de wereld op mijn schouders.

Wanneer ik ben geconfronteerd met de potentiële kans om mezelf open te stellen volledig aan mensen, ik freak out, en bijna automatisch afgesloten.

Mijn grootste, meest pijnlijke aspect van het leven met spina bifida is echt een door eigen toedoen complex. Ik kan niet zeggen dat dit specifieke aspect van het hebben van spina bifida me werkelijke fysieke pijn heeft veroorzaakt. Maar het alleen heeft de mogelijkheid om invloed op bijna elke één interactie die ik heb gehad met andere mensen. En dat, in en van zichzelf, is veel meer pijnlijk dan elke operatie die ik heb gehad.

Dat is een vrij zware last te dragen op 25 jaar oud. Het is zeker een last die ik telkens weer getracht heb te werpen, maar met geen geluk.

Als onderdeel van de "bill van goederen" verkocht aan me toen ik werd geboren met spina bifida, was ik ook geboren met clubbed voeten. Dit is wat de medische gemeenschap en samenleving, echt, graag noemen een "misvorming." Maar ik ben tegen deze term ganser harte, zoals het gaat niet alleen tegen de korrel van het behandelen van mensen even (zoals de term "uitgeschakeld," voor die kwestie), het ook betekent dat in het maken van een persoon op die manier, er enkele pijnlijke vergissing was op Gods deel.

Er zijn nul fouten in Gods ontwerp. Er zijn alleen fouten in de mens denkproces.

De laatste, en niet de eerste, is de oorzaak van al mijn lijden. Het is niet dat ik een of andere manier ben imperfect (als ieder mens kan veronderstellen te noemen zichzelf perfecte!), maar eerder dat alles in de massamedia, in de samenleving, vertelt me dat ik ben niet perfect.

Geloof me, als ik onvolmaaktheid bezit, het is niet dat ik ben fysiek gebrekkig, maar dat de afgelopen 25 jaar, heb ik ervoor gekozen om te kopen in het kromgetrokken begrip dat ik ben gebrekkig.

Maar wie kan mij de schuld nadat die vreselijke vroeg school jaar blijvende idiote query's zoals "wat is er mis met je benen?" "waarom, niets, dank u. Wat is er mis met je gevoel van zelfbehoud?"(dat laatste citaat is natuurlijk, wat ik wou dat ik verteld mensen!)

Ik ben nog steeds, perfecte en prachtige in de ogen van God.

Door mijn eigen ogen, heb ik mezelf vaak gezien als een "freak", "lelijk," "onaantrekkelijk." En nog, terwijl ik deze woorden typ, ik ben gestoken door de volledige impact van mijn eigen afwijzing; het een persoon die ik kunnen moeten zou vertrouwen op to love me, vaak verafschuwt me. Er is verraad slechter dan een persoon die een hekel aan hem of haarzelf?

Mijn beide voeten waren "gecorrigeerd" (Ja, de aanhalingstekens zijn nodig!) operatief ergens nadat ik geboren was, maar mijn recht nooit voet volledig rechtgetrokken uit. Ik had een operatie in mijn vroege tienerjaren om de pezen in mijn rechter voet, vrij te geven het een beetje verder strekken. Ik had een andere operatie op de middelbare school om te verwijderen van een kleine bot in mijn rechtervoet wanneer een zere eronder druk niet zou genezen.

Maar is het nutteloos. Ja, mijn wandeling is ongetwijfeld beter gevolg van deze procedures, maar ik nog steeds voelen zoals bloedige moord schreeuwen wanneer ik in–niet lopen, ben meegesleurd in–een schoenenwinkel. Ik heb altijd problemen met het vinden van schoenen die beide voeten perfect passen zal, en ik kan het niet helpen maar ineenkrimpen wanneer ik lopen langs de rijen van wat ik noem "Sex-en-de-stad-schoenen." ik haat ze. (Tijdje we op het onderwerp, wanneer is het een kardinaal rechtsstaat schoen detailhandels te voeren nooit enige vrouwen grootte kleiner dan 5 geworden!? Net wat ze voeden meisjes tegenwoordig? Hierdoor ben ik vaak gedwongen om kennisnemen van de meisjes schoenen, maar zelfs die sectie lijkt over genomen door Carrie Bradshaw-esque mode.)

Bovendien, ik absoluut haat verwijderen van mijn schoenen in het openbaar. Ze zijn meestal een soort van sneaker of boot, maar zijn vrij goed in mijn voet grootte vermommen. Dat gezegd zijnde, heb ik uiteraard moesten groeien gewend aan dit op luchthavens. Dan weer, niemand is op zoek op uw voeten op een luchthaven!

Voor mij, heeft de schaamte die ik voel over dit deel van mij die ik kan niet wijzigen zelfs geleid mij te geloven dat ik zal nooit vinden een liefdevolle, romantische partner accepteren. Maar zelfs die bezorgdheid verbleekt in vergelijking met de angst die ik heb geconfronteerd met verwerping van mijn dierbaarste vrienden. Het kan klinken onredelijk, maar stel je iemand met een eetstoornis. Zo vaak als je zou kunnen proberen te vertellen die persoon hoe dun en aantrekkelijk ze zijn, kunnen niet ze logisch denken. Wie heeft ooit een minderwaardigheidscomplex kan getuigen.

Dus ja, ik ben hier alle, en ik werd geboren met clubbed voeten. Maar, ik ben niet, noch heb ik ooit geweest, vervormd. Voor als een mens, ik was gemaakt in het beeld en de gelijkenis van God, dus ik ben van de dezelfde mal.

Bovendien, we zijn allemaal verschillend, elke één van ons. Dus in dat, we zijn allemaal hetzelfde.

 

Dank u wel voor de liefde en steun die u hebben gegeven mij tot nu toe.

 

;) Laurita

 

PS Ik ben niet visserij voor complimenten hier; I 'm just sayin.' Is alles wat ik vraag om uw begrip en acceptatie.

 

 

Geplaatst in menselijke, Spina bifida | 12 Reacties

LATISM ‘ 11 – de Recap (deel 2)

Don't cry omdat het over; glimlach omdat het gebeurde."
. . .
Gisteren gemarkeerd een week sinds mijn terugkeer uit Chicago na het bijwonen van de Latino's in sociale Media 2011 (LATISM ' 11) conferentie.

 

Ik heb het geluk van het bijwonen van vele conferenties door de jaren heen, maar ik kan zeggen dat dit was, zonder twijfel, de meest productieve, de meest educatieve, de meest vermakelijke en de meest opwindende conferentie die ik ooit geweest. Het heeft onmogelijk voor mij om alles te zetten in woorden die ik woonde, geleerd, en voelde tijdens die dagen, maar misschien met behulp van een paar woorden, een paar video's en veel foto's, u zult beginnen te zien de volledige portret.;)

Ik zou ook willen delen enkele van de meest memorabele momenten voor mij tijdens LATISM ' 11: zeggen het was een overweldigend emotionele en gelukkig ontmoeting zou een understatement. Dit keer rond zien van Elianne was nog beter, als ik voel dat we hebben zowel gegroeid en verviel in onze vriendschap.

  • Brian Cockman en Edwin Gil vergadering begon de avond tevoren LATISM ' 11. Aangezien ze, Mami als ik tot de eerste om te komen in Chicago behoorden, kwamen we bij het hotel voor cocktails. Ik was nooit lachte zo hard in mijn leven! Vrijwel direct werden we alle vrienden, en vanaf dat moment, de vier van ons waren onafscheidelijk tijdens de conferentie.
  • Hereniging met Elianne Ramos, wie ik liefdevol bel mijn "LATISM bestie." Ik haar ontmoette op Twitter meer dan drie jaar geleden (denk ik!) en we hebben vele manieren om verbonden te blijven gebruikt. Ik heb eindelijk ontmoet haar in persoon in augustus 2010, op de BlogHer ' 11-conferentie in New York.
  • Die dienst doen op het "Bereiken uit voor gezondheid met behulp van sociale Media" paneel met Lilliam Acosta-Sánchez van maart van dubbeltjes en Alison citroen van de FDA-Office van de gezondheid van vrouwen, die werd gemodereerd door Javier von Westphalen van HMA Associates. Elk panellid heeft kunnen maken van een presentatie, en daarna namen we vragen uit het publiek met betrekking tot de gezondheidsinitiatieven van onze, en veroorzaakt het beter gebruik van sociale netwerken om gezondheid te bevorderen.
  • Ik ontmoette Juan Alanis van Juan van woorden voor het eerst (in persoon), die is niet alleen een prachtige vriend geweest, maar als een broer van mij. Juan is ook een schrijver voor de LATISM blog, en het was een geweldige ervaring om hem te ontmoeten in persoon na maanden en maanden van elkaar Tweeting.
  • Delen van overwinningen met Alberto Saldamando, co-directeur van de LATISM centrale Florida hoofdstuk!
  • Alles delen met Mami, mijn beste vriend in de wereld! Mami was ook in staat te wonen de conferentie, zodat ze niet missen iets.
Een speciale dank u aan alle sponsors voor het maken van LATISM van hallmark gebeurtenis dus werkelijk spectaculair!
  • Sears Latino, voor het toestaan van me om een speciaal deel van de "Storytelling in the Age of Social Media" die ik live-Tweeted, en voor mij volgend en re-tweeting Tweets!
  • Sears & Kmart voor de fenomenale vernissage die plaats. Wat een geweldige bash!
  • Toyota voor het glamoureuze LATISM Awards gala. Zonder u, zou opstaan op dat stadium te ontvangen mijn beste Latina gezondheid Blogger award en ook ter ere van andere sociale media mavens niet mogelijk zijn geweest. Mil gracias.
  • Johnson & Johnson voor me interviewen op uw suite, en voor het laten van me maken uit als een bandiet met twee zakken van swag–bijna allemaal bedoeld voor schaamteloze self-pampering.
  • Amway voor de ontzagwekkende cosmetica prijs pack won ik!
  • BlogHer, omdat u dames altijd make me feel deel van een grotere Gemeenschap. I cant wait to zie je allemaal op BlogHer'11 weer! Laten we maken het gebeuren!
Alle andere sponsors zijn vermeld in de video die ik met Brian gemaakt. Alle sponsors, genodigden, vrijwilligers en personeelsleden hard gewerkt om ervoor te zorgen dat iedereen verlaten met bagfuls van mooie herinneringen!
Wat waren je favoriete momenten tijdens LATISM ' 11? Deel ze met me in de commentaren!;)
–Laurita
PS De spina bifida oorzaak was aangesloten schaamteloos–door mijzelf en door veel van mijn vrienden! ;)
Geplaatst in Uncategorized | 2 Reacties

LATISM’ 11 Recap deel 1 – de ¡WEPA! Echo’s op…

Oke, dus ik u weet wachten allemaal waarschijnlijk rond een broodnodige update met details over wat ik deed voor 4 dagen in Chicago! Maar ik heb altijd al een gelovige in het gezegde "Van een foto zegt meer dan duizend woorden." Nou, hoe zit een paar van die woorden, ingesteld op música?

Er waren tal van fotografen te gaan rond tijdens de Latino's in sociale Media 2011 (LATISM ' 11) conferentie! En u geloof me, er was geen tekort aan muziek. ;)

Dus hier een beetje iets is heb ik gewerkt op te krijgen die u begonnen. Ik beloof u, meer details komen van alle de ontzagwekkende verbindingen die ik heb gemaakt, en van de miljoen keer ik aangesloten de spina bifida oorzaak! Maar voor nu, misschien, een paar van mijn herinneringen zal volstaan.

Dit project is zeer liefdevol gewijd aan alle van de LATISM ' 11 deelnemers, mijn collega medewerkers/vrijwilligers, evenals mijn collega hoofdstuk bestuurders, sponsors, en alles en iedereen die LATISM ' 11 zo ongelooflijk mooi gemaakt. El honor fue mío. ("de eer was mijne.")

 

 

Liefde,

 

Laurita ♥

Geplaatst in Uncategorized | 17 Reacties

Speciale Update: Geen tijd voor pitstops

Oktober is al op de hoogte van het middelpunt, en ik ben trots op dat er veel is bereikt tijdens de eerste helft van Spina Bifida Awareness Month. Ik ben beginnen te voelen van de uitputting van een intens twee weken, en ik ben geneigd om te rusten op de premisse van verbrand uit.

Maar ik heb die luxe. Wat meer is, hoeft de 166.000 Amerikanen leven met spina bifida die luxe niet. Gisteren was een bijzonder moeilijke dag. Alle drie California Pizza Kitchen locaties gehouden een hele dag fondsenwerver voor Mijn wandeling-N-Roll voor Spina Bifida team. Hier is de vangst: mensen nodig om te brengen in een flyer teneinde de SBACFL om 20 procent van de opbrengst, en ik had een korte hoeveelheid tijd om de flyer in ieders handen! Onnodig te zeggen, was het een intens week.

Gisteren middag, versloeg na verteld door een security officer bij Mall op millennia die Mami en ik waren niet toegestaan om te distribueren folders overal op het terrein, we hebben allebei links de mall gevoel teneergeslagen en boos, zelfs. Maar in plaats daarvan gingen we naar de Florida Mall, een andere CPK locatie, en ervaren groot succes in het uitdelen van flyers te enthousiast, zelfs dankbaar, ontvangers. Om te zeggen dat het was dat een lonende ervaring zou een bruto understatement. We verlaten de Florida Mall gevoel vernieuwd hoop en moed.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

Één curveball die ik had niet verwacht te worden gegooid naar me helemaal deze maand (van alle maanden!) kwam in de vorm van zorgen over mijn gezondheid. Ik word geacht te zijn met een MRI van mijn shunt en wervelkolom elk jaar om te controleren dat de shunt werkt, en dat er geen tekenen van problemen met mijn rug (zoals vastgebonden snoer zijn). Het was goed, ruim twee jaar geweest aangezien ik laatst had gezien mijn neurochirurg en had ik niet had deze tests gedaan in al die tijd. Het was slechts een van die routine dingen die op de gelogenstraft, vanwege in groot deel (ironisch genoeg) aan Holdin'Out for a Hero geplaatst kreeg. Ik vond niet de tijd voor het tot nu toe.

Voor de afgelopen drie of vier weken, heb ik ervaren sommige sporadische hoofdpijn in mijn shunt omgeving (aan de linker kant van mijn hoofd) en ook sommige intense pijn in de onderrug. Ik maakte me zorgen dat de hernia mijn neurochirurg had gewaarschuwd me ongeveer jaar geleden begon te nemen zijn tol op mij en dat ik wellicht chirurgie om het te verwijderen. Dus, ik zet al mijn andere verantwoordelijkheden op te houden voor een kort moment en gepland een MRI en een follow-up afspraak met mijn dokter.

De MRI-benoeming zelf was afmattend. Ik moest eerst te registreren bij het kantoor en vervolgens overgaan tot wachten–voor een erg loooooong tijd. Voor mij leidt verveling vaak mijn creativiteit, dus maakte ik een video terwijl in de wachtruimte van het ziekenhuis.

Nadat ik de video gemaakt, bewerkt en zelfs gepost, had ik nog steeds een tijdje wachten. Maar dat was niet het ergste. De MRI, nam hoewel geclassificeerd als "open", ongeveer een uur en 45 minuten om te voltooien! Ze nam me mee uit de buis misschien elke 30 minuten of zo, maar het was spannend en vervelend. Het ergste van all–mijn pijn in de rug was intenser dan het ooit is geweest terwijl plat op metaal.

Op donderdag heb ik de resultaten, en ze waren allemaal goed. Mijn shunt werkt, mijn rug is oke, en ik heb nog de hernia, die ik heb gevreesd, maar de neurochirurg niet wil dat tenzij het ernstige problemen veroorzaakt. Dus nu ben ik terug naar de hel te verhogen en geld inzamelen voor een grote oorzaak!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad. ;)

 

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

 

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage. ;)

Wacht niet langer een bijdrage te leveren aan het Team Holdin'uit voor een held. De Spina Bifida Vereniging van Centraal Florida wanhopig moet uw financiële steun, en zelfs $5 of $10 kan echt een verschil maken!

Twee vrienden van mij, Cheryl Freestone en Amanda Kern, had hun kleine jongens in het ziekenhuis onlangs, zowel voor veelvoudige shunt chirurgie. Het breekt mijn hart dat er niet al een betere technologie om hen uit het verblijf van de operatiekamer te helpen.

Maar, ik heb geleerd van mijn nieuwe vrienden die je moet spelen de hand die u gedeeld in het leven krijgt. Check out Amanda Kern van fotografie pagina om te zien voor jezelf hoe sommige van mijn favoriete vrienden te verslaan de kansen in de strijd voor spina bifida bewustzijn blijven.

Ik denk dat u zult vinden een krijger of twee…

©Amanda Kern Photography

;) Laurita

Geplaatst in Uncategorized | 2 Reacties

Staat van de Shunt adres

Temidden van al mijn fondsenwerving inspanningen voor de Wandeling-N-Roll voor Spina Bifida en bevordering van oktober zoals Spina Bifida Awareness Month, sommige zeer persistent en weinig over neurologische symptomen zijn me afleiden.

Ik eindelijk een follow-up afspraak met mijn neurochirurg om deze bezorgdheid, maar ik moet eerst om te krijgen een MRI van mijn volledige stekel, mijn hoofd (waar de shunt woont), en een serie van x-stralen, I 'm pretty sure.

Als je eenmaal voorbij alle administratieve rompslomp invullen van papierwerk en beantwoorden van vragen, heb je tijd om te zitten in de wachtkamer en zorgen te maken over wat er mis kan gaan en wat anders zou eventueel deze symptomen kunnen veroorzaken. Dus in plaats daarvan ben ik omgaan met mijn zorgen door te doen het enige wat dat ik weten te doen in deze situatie–bloggen.

Ik maakte ook een vlog tijdens mijn afwachting van de MRI. Check it out en delen, en laten we bidden dat de volgende generatie hoeft niet te gaan door middel van dergelijke uitputtende tests voor Hydrocefalie!

 


–Laurita

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

Mijn stem is gehoord!

Openbaarmaking: Ik ben invoeren van een wedstrijd op Flanboyant eet blog, waar Bren is weggeven 2 kaartjes Blogalicious conferentie in DC! Om binnen te komen, heeft mij verzocht om te herschrijven mijn allereerste blog post.

 

In een niet-zo-subtiele manier, is alles wat ik heb gedaan, leefde, gedroomd en ervaren in mijn leven leidde me naar dit punt, deze blog die ik ben vanaf vandaag. Zeker, mijn momenten van geluk en vreugde hebben geleid mij tot het. Maar het is eerder mijn momenten van volslagen frustratie die hebben geleid mij, Nee, gedreven me op dit punt. Het punt waar ik proberen om alles in mijn leven te veranderen wordt nu gestart.

Er zijn vele feiten over me dat ik waarschijnlijk met u in de nabije of verre toekomst delen zal. U zult te weten komen over mijn erfgoed, mijn leeftijd, mijn familie en mijn belangen. Maar nu, de meest belangrijke ding om te weten over mij is dat ik ben een persoon die zelfs in het midden van haar kwetsbaarheid, en degene die in staat van voltooiing van de grote dingen is vertrouwen. Het belangrijkste feit over mij is niet dat ik heb spina bifida, maar dat ik ben fel gepassioneerd pleiten voor deze zaak. Ik ben gekomen om te beseffen dat al of niet ik heb Spina Bifida eigenlijk irrelevant is. Het moet niet relevant, ten minste, in een perfecte wereld.

Maar wat ik heb ook gekomen om te beseffen is dat ik ben blij dat wij leven niet in een perfecte wereld. Ik besloot deze blog gestart vanwege mijn passie en frustratie voor een oorzaak, en in een perfecte wereld zou er geen behoefte voor oorzaken. Er zou niets nodig om te bereiken, niets om te streven naar.

Ik weet nu dat dit is geen manier om te leven. Ondanks de vele frustraties en de nog steeds-persistent gebrek aan bewustzijn van spina bifida, ik ben een veel betere persoon, want ik heb nagestreefd voor iets, worstelde en overwinnen.

Het tweede belangrijke feit moet u weten over mij nu is dat ik een schrijver ben. Niet in de professionele zin van het woord, Let wel, maar in de geest, hart en ziel. Nu een afgestudeerde van de Universiteit van Centraal Florida, realiseer ik me dat ik zijn afgestudeerd aan een formele opleiding alleen aan matriculate in een nieuwe school — de school van de wereld, de school van socialisatie, de school van interpersoonlijke relaties, de school van het leren van niet bang te zijn van wie je bent. De school van leven.

Helaas, deze curriculum duurt mij veel langer dan vier jaar!

Ik ben het leren dat ik heb niet geleefd in weerwil van de hele tijd op de computer wordt — het is eerder, omdat mijn verbindingen met het cyber-universum dat ik mijn netwerken, onderzocht nieuwe horizonten hebben uitgebreid.

Ik heb geleerd dat er zijn ook momenten wanneer een gewoon moet de cyber universe verbreken en opnieuw verbinding maken met het echte leven, met familie, met vrienden, geliefden.

Ik begon deze blog op zoek naar "helden." Ik kom te gerealiseerd is er een "held" binnen elk en iedereen van ons leven. Alles wat we moeten doen is ontketenen. Stop holdin'uit.

Geplaatst in Uncategorized | 2 Reacties

Allemaal in mijn hoofd? September is nationale Hydrocephalus Awareness Month

Als u als me bent, en u met spina bifida en Hydrocefalie geboren bent, dan weet je het gevoel. Het is die zeurderige stem in je hoofd dat u vertelt "iets is fout", maar u wilt maken verdwijnen. U weigert te luisteren naar het. We negeren de hoofdpijn, omdat we denken dat "misschien niet heb ik genoeg koffie vanmorgen." We negeren de tijdelijke duizeligheid en vertigo en wijt het aan "niet getting genoeg slaap laatste tijd." En dan, wanneer de meer ernstige symptomen komen, misselijkheid, afname van eetlust, prikkelbaarheid en steeds lusteloos, dat we zouden zelfs beweren dat het is toe te schrijven aan een maag-virus.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.

Maar diep van binnen, we weten het niet. Dit zijn alle klassieke symptomen van een storing van de shunt, en, helaas, het is niet allemaal in je hoofd.

Ik heb niet geblogd teveel over Hydrocefalie en shunts omdat, eerlijk gezegd, ik heb geen merkbare problemen met mijn shunt gehad sinds ik een senior op de middelbare school was. (God zij dank!) Maar het betekent niet dat ik deze "verlossing" nemen volledig voor verleend. Nr. Inderdaad, ik ben zeer bewust dat op elk moment, mijn shunt kan mislukken, of een infectie ontwikkelen, of doen iets dat het gewoon niet heeft verondersteld om te doen.

Mijn ouders waren altijd zeer proactieve over de behandeling van mijn Hydrocefalie goed toen ik een kind was. Ik leefde in Puerto Rico voor de eerste drie jaar van mijn leven, en ik was gezegend te hebben een van de beste neurochirurgen op het eiland. Zelfs tot het punt van wordt brutaal botte, gaf hij altijd mijn ouders het beste advies over hoe om te zorgen voor mij.

Ten gevolge van mijn ouders wijsheid en waakzaamheid, ik ben opgegroeid zich zeer bewust van mijn shunt en dat het problemen kan veroorzaken in een bepaalde situatie. Ik heb ook geleerd niet uit aan buitenissig wanneer mijn shunt pijn, vooral wanneer het weer veranderd of als ik vloog in een vliegtuig. Veranderingen in het weer of de luchtdruk geworden enkel verwachte katalysatoren voor shunt ongemak.

Maar eind oktober – begin November van mijn laatste jaar van de middelbare school, die arrogante houding ten opzichte van mijn shunt leidde tot mijn negeren de zeer duidelijke tekenen mijn shunt was toezenden. Hier is mijn verhaal:

Het was Halloween 2004, en het weer was begonnen draaien kille in Orlando. Altijd een kind bij hart, ik heb nog steeds aangedrongen op Halloween gaan rond onze buurt. Ik had een geweldige tijd, en verzamelde een ontzagwekkende buit die ik aangevallen toen ik thuis kwam, maar ik was een beetje boos dat mijn sinussen werden omhoog te handelen. Ik had een enorme hoofdpijn, en zelfs mijn ouders het toegeschreven aan het weer en mijn sinussen reageren op het.

Na Halloween begon ik deze hoofdpijn krijgen op een dagelijkse basis, sporadisch. Ik heb nooit geweten wanneer ze kwamen, maar vaak ze ging weg zo snel als ze kwamen. Zodra mijn hoofdpijn weg was, voelde ik me 100% beter.

Ongeveer twee weken in November, ik had net een test in mijn klas van de anatomie (die ik volledig gebombardeerd, ik zou kunnen toevoegen, maar ik kan niet echt kwalijk nemen de shunt) nogmaals toen ik een enorme, beukende hoofdpijn. Ik wist mijn weg naar de tweede periode acteren en sloot zich aan bij mijn klasgenoten die in het werkgebied zaten.

Plotseling, besefte ik dat mijn visie had wazig! Het was echt freaky. Ik heb bijziendheid en ik gebruik altijd bril (het is erfelijk, maar het is ook een secundaire voorwaarde van de Hydrocefalie!), en toen ik draag mijn bril ik prima kan zien. Ik herinner me blik op een nabijgelegen boek en kunnend de letters van de titel zien, maar niet echt in staat is om ze te lezen zonder het uitpersen van mijn ogen. Het was veruit de meest bizarre biologische ervaring die ik ooit heb gehad.

Ik merkte ook op dat, terwijl ik kon totaal herkent elke een van mijn klasgenoten (we hadden in klassen samen voor drie jaar), ik kon het niet uit hun gelaatstrekken maken.

Dat was het voor mij. Ik wist dat er iets mis was, en het was niet mijn verdomde sinussen (pardon)! Na de les, ik deed wat elke idioot tiener zou doen–ik ging naar de badkamer om mijn moeder roep mijn cel in plaats van vragen iemand om mij te vergezellen naar de kliniek.

Gelukkig, ik was veilig en uit of om het even wat niet doorgeven. Mami onmiddellijk pakte mij en nam me mee naar de E.R., waar ik werd voorgelegd aan de zelfde oude reeks proeven–kat scant, MRI, x-stralen.

Mijn shunt is geïmplanteerd in de linker kant van mijn schedel en op het moment, de buis afgevoerd in mijn buikholte linksonder. Mijn kabel shunt was opgerold in een pool van cerebrospinale vloeistof! Werkte het niet. Gelukkig, ze waren in staat om te doen een shunt herziening zonder te openen mijn schedel, alleen mijn buik. Ik had de operatie slechts een paar dagen vóór mijn 18e verjaardag, en (koppig mule dat ik ben), gevierd ik mijn verjaardag met mijn vrienden thuis, dansen op de hits van de jaren 60 en 70– en slechts in geringe mate verdubbeld in pijn.

Ik eerlijk gezegd niet weten wat de les is hier, als die er is. De stem in je hoofd, misschien vertrouwen. Niet gaan Halloween in koud weer. Oh, en altijd iemand waarschuwen wanneer u denkt dat u een shunt probleem ondervindt, en vraag hen om u te helpen aan de verpleegkundige van Bureau!

Maar de echte les hier is dat je nodig hebt om uw eigen advocaat. Niemand gaat om te vechten voor uw gezondheid beter naar voren dan u, en het is een strijd die u verdient om te winnen.

Aan de ouders van kinderen met hydrocephalus, nooit worden bang om serieus te nemen een vals alarm! U bent niet maar iedereen met een reis naar het ziekenhuis, maar u riskeren van uw kind leven als je niet gaan.

Ter ere van nationale Hydrocephalus Awareness Month zijn hier enkele geweldige blogposten van mensen delen van hun eigen shunt verhalen en belangenbehartiging inspanningen:

Op Twitter? Word lid van onze #hydrocephalus TweetChat!  door Tina D.

Kans van slagen met zijn shunt door Amanda K.

De strijd maken je sterker door Jennifer B.

Gabriels verhaal door Leilani S.

Kadyn, een wonder in de maak

Rowan's verhaal door Andrea J.B.

 

 

Ook, hier is een geweldige video met een lied gezongen door Rob Lundsgaard waarvan neef hydrocephalus heeft. Als een grote fan van The Beatles, ja, geef ik deze man nam een enorm risico (LOL!), maar de boodschap is nog steeds schrijnend. Een paar van mijn vrienden, Kadyn en Jenn zijn in de video! :)

Stel je geen Hydrocephalus

Voor sommige grote middelen op Hydrocefalie, bezoek de Hydrocephalus Association website.

En vergeet niet te volgen de hashtag #hydrocephalus als je op Twitter!

 

;) Laurita

PS Ik dacht dat uit de echte moraal van mijn verhaal–wat was ik denken het nemen anatomie in middelbare school!? Het is niet zoals ik van plan op het tijdstip van een hersenenchirurg van…: D

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geplaatst in Uncategorized | 11 Reacties

Niet te ver kijken

Iedereen weet vandaag is de 10e verjaardag van 9/11, van de verschrikkelijke dag wanneer terrorisme onze natie wiegde. Maar, wat de meeste documentaires, films en persoonlijke accounts concentreren op is niet de tragedie en de wreedheid van die dag, maar de hoop, moed en veerkracht die heerste.

Velen van ons gehoord tijdens de nasleep van 11 september, verhalen van heldhaftige mensen die hun leven om te redden van vreemden opgeofferd, of die stond tegen kwaad en veel meer sterfgevallen die geen twijfel zouden hebben plaatsgevonden zonder hun moedige interventie te voorkomen.

Maar wat de meeste van ons falen om te zien een decennium later is dat we degenen die "make" de "helden". Het is niet zo veel van hun acties, maar eerder onze reactie op hun acties, die bepaalt of een persoon wordt uitgeroepen tot een "held".

Ik zeg niet dat we alle gebruiken die term te licht, hoewel vaak we heroïsche kwaliteiten toeschrijven aan mensen die gewoon in hun omstandigheden geboren zijn. Veel mensen hebben gezegd zij "bewonderen" mij in verband met wat ik "behandelen." Ik ga niet precies akkoord met dat, omdat ik denk dat wij niet door onze omstandigheden moeten worden beoordeeld maar veeleer hoe we ervoor kiezen om te reageren op hen.

Dat is waarom ik denk dat mijn ouders zijn helden, zoals mijn goede vrienden en geliefden. Ze zijn helden voor mij in verband met de steun die ze mij hebben gegeven, en omdat het hebben van hen in mijn leven de reden waarom is ik ben wie ik ben vandaag. Ik kon nooit dank hen allemaal genoeg voor hoe ze hebben gevormd en moedigde me aan.

Er zijn mensen heldendaden elke dag die krijgt de erkenning die zij dus gewoon verdienen niet uitvoeren omdat de risico's ze namen waren niet zo duidelijk. Ik heb alle soorten helden aanwezig in mijn leven op een punt of een ander–leerkrachten, artsen, verpleegkundigen, privé-leraren, maatschappelijk werkers, kunstenaars en raadgevers. Of ze werden in mijn leven voor slechts 5 minuten, heb in mijn leven voor 15 jaar, heeft elk een rol gespeeld in mijn groei als een persoon.

Ik ben zeker dat je kunt alle bedenken van vele mensen die je je hetzelfde over in uw Gemeenschap of in uw familie voelt.

Dus, dit alles gewoon om te zeggen dat wanneer op zoek naar een held, u vaak hoeft te kijken veel verder dan uw eigen achtertuin–denk dat van de dagelijkse helden die leven in de schaduwen, geen ontvangt geen krediet. Is het niet tijd dat we gestopt om te bedanken voor de helden zonder titels, zonder medailles, zonder badges, en op zijn beurt gehandeld als een held voor hen?

Ik denk dat het is.

 

Vrede, liefde en genade aan u allen,

Laurita ♥

 

Geplaatst in Uncategorized | 14 Reacties

De zaak gaat naar de Big Apple!

Het is bijna een week geweest aangezien ik terug van een fantastisch onvergetelijke reis naar New York. Ik moet toegeven, ik ben nog steeds niet volledig hersteld. Mijn hersenen worstelt om te functioneren in alles wat die ik doe hier in Orlando, terwijl mijn hart in Manhattan blijft!

Misschien is de beste manier voor mij om te gaan met wat ik noem "post-party depressie" contacten die ik heb gemaakt tijdens de week, zoals die ik op Affiliate Summit East ontmoetteonmiddellijk follow-up. Dit heeft me te blijven "geaard" terwijl het toestaan van me soort van leven in het verleden sterk geholpen. Ik ben een dromer, maar ik ook graag een doener, en als ik gebruiken kan mijn grootste ambities en dromen om me voortbewegen van mijn zaak vooruit te helpen, dat zal een goede zaak!

In dezelfde geest, laten we eens een blik terug op enkele van de dingen die werden uitgevoerd namens de spina bifida oorzaak terwijl op deze trip!

  • Bij de check-in balie op Orlando International Airport, de dame die hielp ons en ik sloeg een gesprek. (Ik niet zelfs herinneren hoe het begon!) Ze was echt lief, en aangezien het blijkt, ze heeft een broer met spina bifida in Hawaii! Praten over toevalligheden. (Hoewel ik geloof echt dat het een hogere macht dat me naar dat inchecken teller leidde–was waren er verscheidene anderen om uit te kiezen.) Ik gaf haar mijn visitekaartje, vertelde haar over Holdin'uit voor een held, en drong er bij haar om contact te houden.
  • Elke vrijdag tijdens de zomer, "The TODAY Show" heeft een openlucht concert in 30 Rockefeller Plaza. De enige vrijdag we in de stad waren, was de muzikale gast Enrique Iglesias! We opgestaan rond 5 uur (Ja, 5 uur!) om er te komen vroeg genoeg is een goede plek te krijgen. Met mijn rolstoel was ik in staat om te zitten in de zeer voorzijde, in de buurt van de kant van het werkgebied. Wat volgde was een gek, Haas-hersenen avontuur zoals Mami en ik probeerde te krijgen van de brief die ik schreef voor Enrique (en één voor Matt Lauer) in de handen van een van de show de hogere-ups! Het was echt frustrerend, want op het eerste, alle van hen die ik benaderd zou zeggen "We zijn niet toegestaan om dat te doen." Maar, in weerwil van dat, we doorgezet.

Close-up of Enrique Iglesias. You're welcome, ladies. (And some gents!)

Uiteindelijk, een van de bewakers die in eerste instantie "nee" had gezegd onderbroken, en leek te proberen te herinneren iets. Hij zei: "hier wacht, er is iemand die werkt met ons en heeft een familielid met spina bifida." Are you serious!? Dit zou een manier om mijn voet tussen de deur krijgen! Tot slot, ik ontmoette Phil, die was geroerd door mijn missie ter bevordering van bewustwording van spina bifida. Zijn broer in de wet gebeurt er met spina bifida! Hij beloofde om alles in zijn vermogen ligt om ervoor te zorgen dat zowel brieven maakte het aan de geadresseerden te doen!

Phil, a fellow fighter for the spina bifida cause!

 

Tot slot, alle tijdens de top van de Affiliate, ik niet aarzelen om de oorzaak voor iedereen die ik tegenkwam! Veel van de conferentie exposanten en deelnemers van verschillende adverteerders waren ongelooflijk receptief en open om samen te werken met mij voor de oorzaak een of andere manier. Ik hebt opgevolgd op veel van deze contacten met behulp van de stack (Ja, stapelen!) van visitekaartjes ik verzameld tijdens het weekend.

Ik hoop echt dat de affiliate marketing bedrijf wordt een carrière voor mij, zoals ik uiteindelijk van de middelen opraken zal voor de financiering van deze reizen naar conferenties. Ik kan me niet voorstellen moeten offeren doen wat ik liefde voor welke reden dan ook. Dat gezegd zijnde, zal u zien advertenties op deze site van nu af aan. Ik zal proberen mijn moeilijkste om advertenties te maken deze relevant zijn voor u en de dingen die je nodig/genieten. Ik zal nooit willens en wetens post een advertentie hier voor een product/dienst die ik niet goedkeuren of zou niet gebruik zelf!

Een laatste ding. Ik nodig om te delen ten minste één foto van Spencer dag hier. Hij bevestigde echt zijn toegewijdheid aan deze zaak en ik hoop te zijn in meer frequent contact met hem als ik erachter te komen hoe we hem betrokken kunnen krijgen.

Yay! It's Spencer. What an amazing friend. I'm NOT drunk, 'kay?

Gelieve ook niet vergeten te royaal geven voor de Spina Bifida Vereniging van Central Florida's lopen-N-Roll Fundraiser! Mijn team loopt een beetje, zo ik hebben uw steun nodig! Alle uw donaties gaan naar gezinnen in de regio van Centraal Florida die rechtstreeks worden door spina bifida getroffen dienen. Bij voorbaat dank voor uw bijdragen!

 

Liefde,

Laurita ♥

Geplaatst in Uncategorized | 15 Reacties