Als u als me bent, en u met spina bifida en Hydrocefalie geboren bent, dan weet je het gevoel. Het is die zeurderige stem in je hoofd dat u vertelt "iets is fout", maar u wilt maken verdwijnen. U weigert te luisteren naar het. We negeren de hoofdpijn, omdat we denken dat "misschien niet heb ik genoeg koffie vanmorgen." We negeren de tijdelijke duizeligheid en vertigo en wijt het aan "niet getting genoeg slaap laatste tijd." En dan, wanneer de meer ernstige symptomen komen, misselijkheid, afname van eetlust, prikkelbaarheid en steeds lusteloos, dat we zouden zelfs beweren dat het is toe te schrijven aan een maag-virus.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.
Maar diep van binnen, we weten het niet. Dit zijn alle klassieke symptomen van een storing van de shunt, en, helaas, het is niet allemaal in je hoofd.
Ik heb niet geblogd teveel over Hydrocefalie en shunts omdat, eerlijk gezegd, ik heb geen merkbare problemen met mijn shunt gehad sinds ik een senior op de middelbare school was. (God zij dank!) Maar het betekent niet dat ik deze "verlossing" nemen volledig voor verleend. Nr. Inderdaad, ik ben zeer bewust dat op elk moment, mijn shunt kan mislukken, of een infectie ontwikkelen, of doen iets dat het gewoon niet heeft verondersteld om te doen.
Mijn ouders waren altijd zeer proactieve over de behandeling van mijn Hydrocefalie goed toen ik een kind was. Ik leefde in Puerto Rico voor de eerste drie jaar van mijn leven, en ik was gezegend te hebben een van de beste neurochirurgen op het eiland. Zelfs tot het punt van wordt brutaal botte, gaf hij altijd mijn ouders het beste advies over hoe om te zorgen voor mij.
Ten gevolge van mijn ouders wijsheid en waakzaamheid, ik ben opgegroeid zich zeer bewust van mijn shunt en dat het problemen kan veroorzaken in een bepaalde situatie. Ik heb ook geleerd niet uit aan buitenissig wanneer mijn shunt pijn, vooral wanneer het weer veranderd of als ik vloog in een vliegtuig. Veranderingen in het weer of de luchtdruk geworden enkel verwachte katalysatoren voor shunt ongemak.
Maar eind oktober – begin November van mijn laatste jaar van de middelbare school, die arrogante houding ten opzichte van mijn shunt leidde tot mijn negeren de zeer duidelijke tekenen mijn shunt was toezenden. Hier is mijn verhaal:
Het was Halloween 2004, en het weer was begonnen draaien kille in Orlando. Altijd een kind bij hart, ik heb nog steeds aangedrongen op Halloween gaan rond onze buurt. Ik had een geweldige tijd, en verzamelde een ontzagwekkende buit die ik aangevallen toen ik thuis kwam, maar ik was een beetje boos dat mijn sinussen werden omhoog te handelen. Ik had een enorme hoofdpijn, en zelfs mijn ouders het toegeschreven aan het weer en mijn sinussen reageren op het.
Na Halloween begon ik deze hoofdpijn krijgen op een dagelijkse basis, sporadisch. Ik heb nooit geweten wanneer ze kwamen, maar vaak ze ging weg zo snel als ze kwamen. Zodra mijn hoofdpijn weg was, voelde ik me 100% beter.
Ongeveer twee weken in November, ik had net een test in mijn klas van de anatomie (die ik volledig gebombardeerd, ik zou kunnen toevoegen, maar ik kan niet echt kwalijk nemen de shunt) nogmaals toen ik een enorme, beukende hoofdpijn. Ik wist mijn weg naar de tweede periode acteren en sloot zich aan bij mijn klasgenoten die in het werkgebied zaten.
Plotseling, besefte ik dat mijn visie had wazig! Het was echt freaky. Ik heb bijziendheid en ik gebruik altijd bril (het is erfelijk, maar het is ook een secundaire voorwaarde van de Hydrocefalie!), en toen ik draag mijn bril ik prima kan zien. Ik herinner me blik op een nabijgelegen boek en kunnend de letters van de titel zien, maar niet echt in staat is om ze te lezen zonder het uitpersen van mijn ogen. Het was veruit de meest bizarre biologische ervaring die ik ooit heb gehad.
Ik merkte ook op dat, terwijl ik kon totaal herkent elke een van mijn klasgenoten (we hadden in klassen samen voor drie jaar), ik kon het niet uit hun gelaatstrekken maken.
Dat was het voor mij. Ik wist dat er iets mis was, en het was niet mijn verdomde sinussen (pardon)! Na de les, ik deed wat elke idioot tiener zou doen–ik ging naar de badkamer om mijn moeder roep mijn cel in plaats van vragen iemand om mij te vergezellen naar de kliniek.
Gelukkig, ik was veilig en uit of om het even wat niet doorgeven. Mami onmiddellijk pakte mij en nam me mee naar de E.R., waar ik werd voorgelegd aan de zelfde oude reeks proeven–kat scant, MRI, x-stralen.
Mijn shunt is geïmplanteerd in de linker kant van mijn schedel en op het moment, de buis afgevoerd in mijn buikholte linksonder. Mijn kabel shunt was opgerold in een pool van cerebrospinale vloeistof! Werkte het niet. Gelukkig, ze waren in staat om te doen een shunt herziening zonder te openen mijn schedel, alleen mijn buik. Ik had de operatie slechts een paar dagen vóór mijn 18e verjaardag, en (koppig mule dat ik ben), gevierd ik mijn verjaardag met mijn vrienden thuis, dansen op de hits van de jaren 60 en 70– en slechts in geringe mate verdubbeld in pijn.
Ik eerlijk gezegd niet weten wat de les is hier, als die er is. De stem in je hoofd, misschien vertrouwen. Niet gaan Halloween in koud weer. Oh, en altijd iemand waarschuwen wanneer u denkt dat u een shunt probleem ondervindt, en vraag hen om u te helpen aan de verpleegkundige van Bureau!
Maar de echte les hier is dat je nodig hebt om uw eigen advocaat. Niemand gaat om te vechten voor uw gezondheid beter naar voren dan u, en het is een strijd die u verdient om te winnen.
Aan de ouders van kinderen met hydrocephalus, nooit worden bang om serieus te nemen een vals alarm! U bent niet maar iedereen met een reis naar het ziekenhuis, maar u riskeren van uw kind leven als je niet gaan.
Ter ere van nationale Hydrocephalus Awareness Month zijn hier enkele geweldige blogposten van mensen delen van hun eigen shunt verhalen en belangenbehartiging inspanningen:
Op Twitter? Word lid van onze #hydrocephalus TweetChat! door Tina D.
Kans van slagen met zijn shunt door Amanda K.
De strijd maken je sterker door Jennifer B.
Gabriels verhaal door Leilani S.
Kadyn, een wonder in de maak
Rowan's verhaal door Andrea J.B.
Ook, hier is een geweldige video met een lied gezongen door Rob Lundsgaard waarvan neef hydrocephalus heeft. Als een grote fan van The Beatles, ja, geef ik deze man nam een enorm risico (LOL!), maar de boodschap is nog steeds schrijnend. Een paar van mijn vrienden, Kadyn en Jenn zijn in de video!
Stel je geen Hydrocephalus
Voor sommige grote middelen op Hydrocefalie, bezoek de Hydrocephalus Association website.
En vergeet niet te volgen de hashtag #hydrocephalus als je op Twitter!
Laurita
PS Ik dacht dat uit de echte moraal van mijn verhaal–wat was ik denken het nemen anatomie in middelbare school!? Het is niet zoals ik van plan op het tijdstip van een hersenenchirurg van…: D