Holdin’ Out for a Hero

"Don't walk z przodu me; Nie może wykonać. Don't walk behind me; Może nie jest prowadzić. "Just walk beside me i be my friend"                                                                                                                                                              –Albert Camus

Czytelników Holdin' Out for a Hero znać wszystkie zbyt dobrze obawy i dotyczy tej powierzchni, gdy dziecko rodzi się z przewlekły stan. Jeżeli ten warunek jest prematurity, istnieje wiadomo, jakie komplikacji może nastąpić.

Moje dobrym przyjacielem, Latino blogger Christian Henríquez, stał się dumny ojciec Dziewczyna o nazwie Nathalie, który urodził się sześć tygodni przedwczesne. Czuł zmuszony do zaangażowania się w Marcu Dimes, której misją jest "pomoc firma moms mają dzieci długoterminowych i badania problemów, które zagrażają zdrowiu niemowląt".

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Jedną z ich największe i najbardziej znanych kampanii jest zapobieganie prematurity w newborns. Gdy Christian na córka obliczu sytuacji kryzysowych dotyczących zdrowia nie po urodzenia, zbyt wcześnie, on mogłam wyobrazić sobie lepiej spowodowania zespołu do z.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

Zgodnie z Christian Nathalie uprawy i tym lepsze, ale pierwszych miesiącach życia nadal haunt mu. "she's teraz 5 1/2 miesiące i co najmniej połowy tych zostało spędziła w NICUs. W życiu krótkie okręt został został poked przez igieł ponad I care do zapamiętania. Również miała jedzenia problemy. Ona nie opracowała również sucking Odruch. Co oznacza czasami że okręt nie pije jej butelki na własną rękę. Okręt miał za pomocą rurki żywienia zbyt wiele razy."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"średnie koszty medyczne dla pierwszego roku, tym okołoporodowa i ambulatoryjnym jest około 10 razy większe dla niemowląt przedterminowej niż dla niemowląt długoterminowych," zauważa Christian.

I Christian wskazuje, po nadrzędnej przedwczesne dziecko nigdy nie czujesz się całkowicie out of the woods.

Podczas rozmowy telefonicznej, które miałem z Christian opisane, jak to zrobić, po butelka rutynowych karmienia krótko po coming home, Nathalie wolnossące mleka do jej płuca i zaczął zwrotny niebieski. Chrystian był w pracy i Nathalie's Mama musiał Zadzwoń po karetkę i obsługi zaistniałej sytuacji na własną rękę. Christian's anguish w reliving robi─à to doświadczenie, po usłyszeniu mu powiedzieć tego wątku.

Nathalie i jej rodzina poświęcony nie są wyłącznie w walce z prematurity. W Stanach Zjednoczonych 1 w każdym 8 dzieci rodzą się przedwcześnie i na całym świecie, 13 milionów dzieci rodzą się zbyt szybko każdego roku.

Na szczęście marca Dimes jest wspieranie niesamowite Wspólnoty przy życiu, ich rodzin i zwolenników. Prawo vowing jest teraz tej społeczności do przodu marca dla ich przyczyny. Marca Dimes trzyma swoje roczne marca dla niemowląt i miast, hrabstwa i uczelni w całym kraju są hostingu spacer zdarzenia dla tej inicjatywy, Warta. I osobiście uczestniczył dwóch marca Dimes wydarzeń na moje alma mater UCF, i zostały one niezwykle wspierające w pomaganiu me wspierania Holdin' się o Hero i przyczyna rozszczep.

I nakłaniają wszystkich należy wspierać przyjacielu wspaniałe Christian jak on przemaszeruje dla jego drogocenną dziewczynka! Możesz, oddawania do zespołu Nathalie tutaj.

Nathalie nadal może walczyć w czasie zdobyć wagę, który powinien być zdrowe. Istnieją również uwagi podejmowane podczas jej rodzina wydostaje się gdziekolwiek. She's ciągle zależne w czasie od probówki żywienia, oprócz innych urządzeń medycznych, i może to potrwać emocjonalnych za przejazd na jej rodziny.

Ale spojrzenie na Christian gospodarstwa Nathalie, mogę stwierdzić, że tego dumny papa nadal uważa niewiarygodnie Błogosławiony!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Załóżmy umożliwiają szczęśliwie wszystkich newborns przedwczesne.

Miłość,

Laurita ♥

Gości post Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, uczęszczał do szkoły średniej i brała semestr Kolegium przed, jak ona umieszcza go "life got w sposób". Natomiast płaci ona wyłączenie jej pożyczki dla studentów, pozostaje ona koncentruje się na uzyskaniu jej life coaching certyfikacji. Kocha muzyki, przechodząc na koncerty, oglądanie piskląt ruchy i Komedie i kocha plaży i Nowym Jorku. She's pasją pomaganie ludziom.

Urodziłem się z Rozszczep kręgosłupa. I grown up na wózku inwalidzkim. To już wszystko, co zostało I known all my life. I sympathize z tymi, którzy raz miała możliwość poruszania się, ale zostały w wypadku lub coś i miał w który daleko od nich pobranych. Nie można powiedzieć, wiem jakie to uczucie, ale mają prawo przechodzą przez co emocji możliwe, tak długo, jak te emocje kończy się na przyjęcie ich nowe życie, jakie one już rozdaniu. Nie jest zasadne w wallowing, gdy konieczne jest znalezienie sposobów aby cieszyć się czas można opuściły i be thankful for tę szansę sprzedaży, że tak wielu ludzi don't get. Moje osobiste sytuacji sposób, w jaki mogę to zobaczyć jest, nie przegap, co można już nigdy nie. Wszystkie chwile Walking, które się składają się z rysy, clunky nawiasy klamrowe, które udał się z moim talii do mojego palce i ogromne walker przeciągnij wokół. Nie, dziękuję, I stick używając mojego koła jako nogi, dziękujemy bardzo!

Etykiety uruchomić rampant. Żyjemy w świecie, gdzie nikt nie jest odporny na etykietę i ocenione. Blondes są najwyraźniej Głupi na, chłopcy są najwyraźniej głupich na, big breasted girls są najwyraźniej sluts na, narkomanów są najwyraźniej brudu worki na, osób wózki inwalidzkie najwyraźniej są wyłączone,… retarded niepełnosprawnych, gimpy, listy przechodzi. Mimo, że warunki jak "wyłączone" i "niepełnosprawnych" są tradycyjnie możliwych do zaakceptowania warunkach odnoszą się do osób fizycznych i nawet umysłowego wyzwania, który nie sprawiają, że prawo. Dla jednego, nienawidzę żadnego warunku dla osób z rozszczep lub wszelkich innych wyzwanie dla zdrowia, innych niż po prostu to…fizycznie w wątpliwość. Do prawda definicji wyłączony jest:

"posiadające warunek fizycznego lub psychicznego, który ogranicza ruchy, znaczeniach lub działalności. Specjalnie zaprojektowane lub odnoszące się do osób z takiego stanu fizycznego lub umysłowego.

Niestety negatywne konotacji "wyłączone" lub "niepełnosprawnych" pozostawia nam poczucie „to nie działa". Dobrze działać I sposób, w jaki I 'm. Nie może być w taki sam sposób ludzie, idąc funkcji, ale utworzyć z what I 'm przyznane i I wouldn't change a thing. Ponadto wyrażenie "ograniczone do wózek inwalidzki" naprawdę bothers mnie. I 'm nie "ograniczone" gdziekolwiek. Przewodniczący przenosi!

Niestety wielu osobom fizycznym wyzwania odtwarzanie etykiety i mitów o sobie. Czują się tak, jak są ważne i stanie jak reszta ludowa spacerowania po nich. Ale której usterki jest?

I tell you… że jest to usterka ich rodzin. Kiedy moi rodzice odkryli, że Rozszczep kręgosłupa, szpital umieszczone w kontakcie z matką dziecka z Rozszczep kręgosłupa. Miała pomóc im wiedzieć czego oczekiwać oraz sposobów radzenia sobie z co mogą być dostarczane w moim życiu. Dobrze, że okazało się być pomyłka najgorszy sobie wyobrazić, ponieważ wszystkie kobieta rozmawiali o jak ona i jej córka razem cry o rzeczach, które nie jest ona i jak ona nie poczucie go po jej uruchomieniu jej menstrual cyklu. Cóż thank God Moi rodzice nigdy nie nasłuchiwane that lady! Pozwól mi powiedzieć to…I został podniesiony nigdy nie używać słowa "I can't", a 25-letni kobieta, I czasami pragną Moje rozszczep dołączone nie jest mogli poczuć skurczami! W rzeczywistości już faktycznie powiedziałem Moja matka, która dość kilka razy… że pragnę na kilka dni miesięcznie I didn't have uczucie w tym obszarze Ogólne!

I został wystarczająco szczęśliwi, że grow up w rodzinie, która nigdy nie traktowane mnie inny niż, jak if I were aż biegał wokół jak kid "normalne". I nie został pitied, ani nie został coddled lub więcej zmarnowany niż Mój brat, który chodniki. Moi rodzice radzono, nigdy nie będzie I zasiadać w górę, przeszukiwanie, że ich mogłoby być szczęśliwy jeśli istniała możliwość Śliska sprawa wokół do węża i zamierzam, i I oferta, "be shitty baby" z powodu problemów jelita, które pochodzą z rozszczep. Obecnie nie tylko siedzieć do prostych i slajdów wokół na moje spoiny, jeśli mam zbyt leniwy uzyskanie in my chair, ale I posiadanie przeszkolonego samodzielnie przejdź do łazienki i użyć Cewnik inaczej. Tylko raz I 'm not przenoszenia i wytrząsarce jak wszyscy inni po podziały moje wózek inwalidzki, która jest rzadkie.

Sztuczka do radzenia sobie z życia jako osoba fizyczna wyzwania, jest najpierw zorientować się, że jesteś tak jak ludzkie jak wszyscy inni. Masz inne wyzwania, ale każdy ma swoje własne wyzwania pokonać w życiu. Nie należy traktować samodzielnie w każdym innym lub mniej ważnych. Jesteśmy różnych nasze własne sposoby i wszyscy mają ważny cel w życiu. Jeśli ludzie nie zaakceptować Cię jak Ty, który nie jest ich problem, Twój! Jako Backstreet Boys utworu mówi, „What Makes You Different, Makes You Beautiful."

Aby dowiedzieć się więcej Marissa z pism i odbicia, odwiedź stronę i "jak" jej strony Facebook. Można jej również wykonać serwisie Twitter: @ MarissasMadness

Co roku o przeszłości 21 lat, jako członek rozszczep Association of Central Florida, I już został zaproszony do ich rocznych strony/świąt.

Ponieważ tylko mieliśmy naszych pierwszych Walk-N-Roll dla rozszczep w październiku, Rada zgodziła się nasze zdarzeń zwykle charakterystyczna do lutego. Weekendu przeszłości, możemy wszystkich zebranych w hotelu Plaza Rosen co mogę można tylko opisać jako big, motley rodzinne spotkanie. Żywności, a także muzyka (lovingly dostarczonych przez naszych Długoletni przyjaciele w j & R Productions), były sprawiających, nawet lepiej niż lat poprzednich.

Helping out at the check-in table before the party!

Ale co naprawdę się wpływ na mnie była drużyna i koleżeństwa, który ja poczułem this time around. Było ono miesięcy od naszego ostatniego zdarzenia, więc on faktycznie wziął mnie przez zaskoczenie jak emocjonalnego, było dla mnie zobaczyć wszyscy.

Również udało mi się spełnić i połączyć się z rodzin, które są nowe organizacji. Kilka chwil są jako bezcenne i cenne dla mnie jak mówi do młode dziecko lub gospodarstwa baby miesięcy życia, z rozszczep. Jej odbiorze natychmiastowe rozumieniu empatii wobec dzieci, ponieważ wiedzieć o wiele czynności, że dziecko ma do czynienia lub stanąć w przyszłości.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Wysunięcie z rodziny SBACFL, czuję się znacznie mniej samodzielnie i częścią czegoś większa niż samodzielnie. To jest rodzina, że możemy wsparcia i wspieranie wzajemnie i mogły cieszyć znaczące rozmowy ze sobą o poważnych problemów, prawie w zakresie, w jakim możemy cieszyć się dokonanie fools of nam dancing in conga line lub podobnych czynności Hokey Pokey lub rzeczy!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

I realizacja nie jest o zdarzeniu, sama, ale tylko wydatki jakości razem z osobami love i don't get wyświetlić zbyt często!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Wiele razy I został osiągnięty wniosek, że to jest jedyną grupą, w którym można całkowicie pozwolić luzem i być "mnie." Kiedy pojawia się samodzielnie, jest naprawdę liberating!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Co to jest niesamowite jest–tych dzieci i ich rodzin nie zapytać, dlaczego korzystać z wózka, lub gawk na podczas gdy wykażą ile plastycznym już lub pojawiają się grossed się podczas omawiania konkretnych szczegółów urological na obiad.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Możemy często omówienia zdarzenia, które stanowią główne punkty kontrolne w danej osoby życiu–powiększonym do tych pierwszych kroków lub nauki do odczytu i zapisu–i do nas, naprawdę są ogromne transakcji. Oznacza to, że osoba ta jest jeden krok bliżej autonomii i niezależności.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Tak z nami, to nigdy nie o jak ridiculous wyszukiwania spowoduje Hokey Pokey. Miarodajna jest użytkownik czy it. I możemy wszystkich będzie tam dancing with you all the way!

Dancing with the man in my life-- Papi.

I że–to właśnie wszystkie informacje.

* Aby uzyskać więcej informacji dotyczących stowarzyszenia rozszczep Central Florida odwiedź www.sbacentralflorida.org. Dołącz do naszego działu, jeśli mieszkasz w każdym z regionów możemy służyć, proszę wypełnić albo formularza dla dorosłych z SB lub jednostka dominująca dziecka z SBlub wypełnić formularz, aby stać się professional lub Wspólnoty ochotników członka SBACFL.

–Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

W ciągu ostatnich dwóch lat, I już przelewa my heart and soul się do moich czytelników o jak naprawdę frustrujące jest, że, pomimo 166,000 Amerykanie życia z Rozszczep kręgosłupa i bez wątpienia bardziej w poprzek tysiące kuli ziemskiej, rozszczep pozostaje shrouded w misterium.

Większość osób, które już powiedziałam mają albo tylko usłyszał od Rozszczep kręgosłupa, ale nie wiem co to jest, lub jeszcze nie usłyszał go wcale. Które niezmiennie makes me smutna.

Życia advocate mało znane choroby lub przewlekły stan jest często samotna, izolowanie i czasami infuriating mas odmówić słuchanie, lub przynajmniej wydaje się w ten sposób. Właśnie dlatego dziś, I 'm dumni, że możemy zjednoczyć siły z ponad 40 blogerów, którzy są Uhonorowanie World RZADKIE choroby dzień, 29 lutego.

Czy wiesz, 1 na 10 Amerykanów jest dotkniętych pewien typ choroby rzadkie? Sprawdź, czy nie. Zgodnie z National Institutes of Health, który dodaje do 30 milionów ludzi w USA samodzielnie i ponad 350 milionów na całym świecie.

Co więcej zatrważające 30% dzieci z rzadką chorobą will die przed osiągnięciem wieku pięciu.

Sądzę, jest bardzo szczelną że tego dnia uznając rzadkich warunki powinny wchodzić Leap dnia, który występuje tylko raz na cztery lata. To mi przypomina nam wyzwań i zmagania Walk warunek, który jest rzadko używany, do rozruchu. Często rodziny będzie bardzo mylące, gdy członek rodziny zostaje zdiagnozowana z takiego warunku, ponieważ trudno nawet zostały wysłuchane o nim. Lub czasem, będziesz po prostu czują denerwować, że ze wszystkich ludzi na świecie, ich kochanej, jako jeden friend of mine umieszcza go, "zdobył loterii, którego nikt nie chce zdobyć."

Wcześniej I często kwestionowana, Dlaczego Bóg wybrał mnie mają Rozszczep kręgosłupa. In my mind it wasn't losowo sprawy szansę istnieją żadnych wątpliwości. Wiem, w każdej sieci światłowodowych moim przedstawicielem że Bóg celowo przypisane me to Krzyża, tej partii, podobnie jak on wszystkim innym. Czasami nawet czuję honorowanych i humbled, że mu powierzone mnie ważne zadanie świadomości dla tego przyczyna.

Jednak wiele razy, zwłaszcza czasie próbowanie razy I wish on nie ufaj me so much!

Który ma podczas pomaga pamiętać, że nie istnieją ludzi na całym świecie życia z warunkami i chorób, które często nie nawet mieć nazwę. W prawdy jestem jedną z nich bardzo szczęście, bo rozszczep ma nie tylko nazwę, ale organizacji międzynarodowych i lokalnych rozdziałów, szczególnie dbających osób żyjących z go i ich rodzin.

To krytyczne, że jako osób żyjących z warunku chronicznej, zmienianie życia, mówimy w solidarności kształcenie osób o nasze warunki. Jest to również roku wybory. Powinniśmy pozwolić prawodawcy i polityków wie, czego oczekujemy od nich na froncie polityki. Wielu naszych potrzeb jest taka sama, również zdania, każda istota ludzka uprawnionych do–godnej opieki zdrowotnej, wysokiej jakości edukacji, główna bezpieczne i dostęp do zasobów i połączeń do poprawy naszego życia.

I do tych którzy nie dysponują rzadki, lub który może obsługiwać kochanej żyjących z rzadki, należy sprawdzić, czy użytkownik, zbyt, są częścią tego równania. Masz możliwość speak up w naszym imieniu także. Pomimo z wszystkich rzeczy, które ułatwiają nam tak bardzo różnych istnieje jedna wspólna nić uruchomiony przez nas wszystkich–ludzkości.

Proszę dołączyć me we wspieraniu wszystkie głosy rzadkich chorób czytając i udostępnianie wszystkich naszych ogłoszeń w blogu. Można również dołączyć ruchu na R.A.R.E. Strona Facebook projektu. Załóżmy wykazać wsparcie w tym jest rzadko, nie jest tak rzadki w ogóle.

–Laurita

Czy jesteś z "oryginał" Christmas Angebote Pomysły dla tych, którzy byli w swoim życiu przez długi czas? Jest bliskich podkreślając jeden temat "Święto sezon prawidłowości"? Następnie poszukać dalszej doskonałe stuffer obsady zwierząt–i żołądka–!

Jest Miralax–doskonałym sposobem powiedzieć "Mogę dbają o Twoje continence" w czasie kiedy wiele osób jedzą się w zakresie diMabetes i wysoki poziom cholesterolu.

* SIGH * I mogą być jesting, nie jest spełniony. Był jedną z największych obawy dotyczące mojego umysłu prawa przed Moja podróż do Puerto Rico na Boże Narodzenie Moje jelit prawidłowości–albo w ich całkowity brak. It's amazing jak coś większość osób prawdopodobnie mieć przyznawane jest coś, co może mieć możliwość sporządzania lub przerwać wakacje dla mnie.

W ostatnich kilku tygodniach–prawie miesięcy naprawdę–już czułem bardziej wleczenia niż zwykle. Nie wydaje się do znaczenia, jaki I walk (i próby spacer zawsze mogę) lub pije wodę.

Następnie oczywiście, było capful Miralax I rozcieńczone w niektórych SARKOIDAMI około 2 dni przed Moja podróż w dzień Bożego Narodzenia. Należy powiedzieć zostało mniej niż udane byłoby ogromna zawyżenia. Nie zrobił damn thing (Proszę mój język, ale to prawda).

Wielu z was są prawdopodobnie uczucie squeamish prawo teraz. Podczas gdy Czuję się bardzo skłonny do powiedzenia "get over się", może mogę odnoszą się ostatecznie. Believe me, nie jedną, włączając w to me, cieszy się mówi o numerze 2 kiedy ja mogłem zostać zajęte korzystających z sposobu, w jaki moje ubranie będzie wyglądało na mnie podczas Mój kuzyn Wesele w piątek lub mogłyby I planowania do przygotowania pudding pyszne chleb jak robiłam moja rodzina ostatniego sezonu wakacyjnego.

Ale jest fakt, że sprawy, to jest moje życie. Zaparcia, podobnie jak wiele innych aspektów Rozszczep kręgosłupa, można uzyskać w ramach wielu rzeczy, zwłaszcza czasie to czas, gdy istnieje tak wiele do zrobienia i tak niewiele czasu na to wszystko w. Aby relaks i Moje wakacje i nie być obawiając się o mój trzykrotnie dawka Miralax ma obowiązywać po prostu jako Mój kuzyn i jego Oblubienicy są wymianę ich ślubów.

I gdy wiadomo, że nie jestem tylko jeden mój rodziny lub przyjaciół walczyć z tym problemem, rozszczep zwykle dużo bardziej komplikować rzeczy.

Mogę już poleciał do Puerto Rico z zakażeniem pęcherza, a tak naprawdę nie wszystko, co może mogę temu zaradzić, ponieważ nie udało się zorientować, że nie napełnione Moja recepta antybiotyku. Moje jedyną nadzieję był significant threat to samodzielnie wodą i „opróżnij"zakażenia. Dla mnie zauważyłam deseń zainfekowania zawsze rozpocząć pobieranie constipated. Idea coś tak proste jako „nieregularne"mogłoby doprowadzić do potencjalnie śmiercionośnych zakażenia jeśli trafia do mojego nerki scares hell out of me, zwłaszcza when I 'm poza strefy wygody–Moje lekarzy i szpital wybór.

Ale to nie jest pierwszy problemem zdrowia, które już napotkał odwiedzania moją rodziną. Często natychmiast po przybywających na wyspie, I been bardzo podatne zagrażające życiu ataki alergii podczas I 'm narażonych na alergeny I 'm not used to. Jestem również Niesamowicie pyszne do mosquitoes, które może również prowadzić do chorób, które są przewożone przez tych szkodników.

Linii dolnej zostały zrealizowane, to nie można zezwolić na takie niepokoje i niepokoje do całkowicie mar doświadczenia świętuje dni wolne i wydatki razem z rodziną uwielbiam tyle. Kiedy wszystko jest said and done, nikt nie jest "odporny" problemów zdrowotnych i jestem rzeczywiście bardzo szczęście praktycznie mieszka moja babcia obok szpital Wielkie.

Tak jest prawdopodobnie najlepiej jest przechowywać taking care of myself oraz uzyskiwanie wykonywania wszystkich cieszyć Moje wakacje najściślejszą. I właśnie może będziesz zrobić bez tego drugiego nieobsługiwaniu Doll House.

Po prostu to ostatnie weekendowe, napisałem przesłanego bloga o problemie, który został nawiedzony mnie moje całego życia. Napisał ją w może 15 minut ryczałtowej–i następnie hesitated naciśnij „Publikuj. ”

Po czytałem do Mami (który jest mój Redaktor merytoryczny i największych cheerleader!) ona przekonał mnie aby opublikować go. Moje ręki poczułem clammy zgodnie z uwagi na przewidywany anxiously.

Ja zostałem natychmiast uplifted pierwsze kilka wspierające Tweets, komentarze w moim blogu i komentarze na Facebook.

Niektórzy ludzie, którzy odpowiedzieli zaskoczona me–nie mam nie najlepiej oczekiwać bezwzględna przyjaciół mt, ale niektóre z nich są ludzie, którzy ja tylko ostatnio spełnione po raz pierwszy osobiście (peepsLATISM ' 11 , I 'm talking to you!)

Ogólnie rzecz biorąc biggest thing, która wyniosła do mnie jak Odczyt wszystkich reakcje był to:

Istnieje potrzeba gotowe do zrozumienia i Wspólnoty wśród ludzi z Rozszczep kręgosłupa.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Ta "Wspólnota" nie powinno być ograniczone wyłącznie do osób z rozszczep wraz z rodzinami firma awesome (choć są one niewątpliwie najbardziej krytycznych części!). Zamiast tej społeczności powinno obejmować zawierają inne opiekunów takich jak pielęgniarek, lekarzy, pracownicy społeczni i wychowawców i przyjaciół i opiekunów i zwolenników.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Możesz nie są częścią mojego Wspólnoty tylko Jeśli masz Rozszczep kręgosłupa, jak to nie jest tylko "Wspólnota" interakcji z. To jest bardzo ważne dla bliższy kontakt z naszym zwolenników i podziękować im za wszystko, co jest dla nas. Jest to myśli pamiętać, że mogę stworzyli forum w trybie online, cele wzmocnienia i kontynuować tworzenie tej społeczności i oferują moralnego poparcia ze sobą. I tak, aby zabawy! Chcę zaprosić każdy z do księgowania w naszych początkowego wątku, który ja rozpocząłem: "Introduce Yourself!" Chcę wiedzieć, kto czyta tym blogu i chcę wiedzieć, co sprawia, że można zaznaczyć.

Mogę będzie tworzenie różnych tematów, które moim zdaniem spowodowałoby za interesujące dyskusji. Mogę również naprawdę cieżko kontroli granicznej wiadomości-śmieci, jak przystawki zainstalowane na antyspamowych nie wydają się działać. Mam może przejść na coś innego.

Jak zawsze, jeśli masz jakieś dodatkowe pytania chcesz Pytaj, proszę nie wahaj do mnie E-mail: laurita.tellado@gmail.com.

Z tym mogę zostawić Księguj przechodzenia z wprowadzeń. Załóżmy Uczyń ten Wspólnoty, jeden z nas może być bardzo dumni z!

Miłość,

Laurita Love

Dobrze więc możesz sprawdzić wszystkie prawdopodobnie oczekują bardzo potrzebnego aktualizacji ze szczegółowymi informacjami o what I did for 4 dni w Chicago! Ale zawsze have been wierzący w rozpatrywaniu "Obrazu wart tysiąc słów." Dobrze jak o kilka słowa, ustawiony na música?

Istniało wiele osób zajmujących się fotografią podróżować w Latyno w konferencji społecznej 2011 Media (LATISM ' 11)! I believe me, wystąpił niedobór muzyki .

Tak tu jest trochę coś I been working na to get, który został uruchomiony. Obiecuję można, więcej szczegółów nadchodzą wszystkich połączeń firma awesome, wprowadzone, a milion razy jest podłączony przyczyna rozszczep! A teraz, być może niektóre Moje wspomnienia wystarczy.

Ten projekt jest bardzo lovingly przeznaczony do wszystkich uczestników "11 LATISM, moich kolegów personelu/ochotników, jak również Moje rozdział kolegów dyrektorów, sponsorów i wszyscy i wszystko, co dokonane tak niewiarygodnie piękne LATISM" 11. El honor fue Mio. ("honor był kopalni.")

Miłość,

Laurita Love

Dzisiaj tysiące, prawdopodobnie miliony dzieci, przejdzie od domu do domu in search of słodyczy i prawdopodobnie fright lub dwa.

Ponadto obecnie, w październiku i remisy rozszczep świadomości miesiąca do zamknięcia, przeciętnie ośmiu dzieci z rozszczep mile widziane.

Ich rodziców stanąć niewątpliwie strachu, niepewności, odmowa, Gniew i smutek. Jakie większość tych rodziców prawdopodobnie nie realizować prawo teraz jest, że także stanąć one love, nadziei, zachęcanie, odporność, cierpliwości i nawet humor.

Podobnie jak większość rodziców będzie naprawdę strasznych dni i naprawdę niesamowite dni. One ich uporządkowaniem o zarówno trywialny jak również krytyczne w dość równych kwotach.

Oprócz zajmowanie się bocznikowe usterek i zapraszani rozszczep spotkaniach i wakacyjnych strony one również poradzi sobie z grypą lub przeziębienie i zostają zaproszeni na spotkania PTA i sąsiadów urodzinowe imprezy.

Najprawdopodobniej ich dzieci będą miały jeszcze więcej możliwości sprostania ludzie będą częścią dodatkowe okrąg, Wspólnoty Rozszczep kręgosłupa, który jest dumny i silne.

Wiele z kamieni milowych może być taka sama, jak w przypadku wszelkich innych dzieci–tamtej chwili, kiedy po raz pierwszy otwierają oczy, ich pierwszych wyrazach, być może nawet ich pierwsze kroki, pierwszego dnia w szkole, tego listu przyjęcia Kolegium, pierwszego dnia pracy.

Oczywiście będzie istnieć dodatkowe wyzwań, które większość dzieci nie mogą wystąpić, ale I zagwarantować, że będą tylko dokonać tej rodziny silniejsze.

I tak–są operacje, szpital pobytów, medycznych BOM i terapii sesji do śledzenia, ale koncentrują się teraz, mam nadzieję, można obecnie Trwa zakańczanie taki kostium księżniczka lub Pirat Wróżka i nie żyjących w ujemnych.

W sobotę setki osób zebranych w Blue Jacket Park w Orlando, pomimo wykazała ona pogoda, które czasami wydawał się jak nigdy nie będzie niech. Byłem zaskoczony na ile rodziców wniesiona ich niemowląt wzdłuż nawet z ryzykowne klimatu. Ale następnie shook głowie i samodzielnie przypomniała, że większość tych dzieci miały już weathered większą burze–i persevered.

Ja zobaczyłem, że w beaming twarze dzieci I zatrzymane fali i coo w. Ja zobaczyłem, że w grupach, które wykazywały dumą ich naprzód z niestandardowych koszulki lub Halloween strojach.

Tak aby zachować zachęcanie i motywacji pójść, chcę czas podziękować każdego i każdy z was który pomógł przez, oddawanie pieniędzy, promując to platformie społecznego oraz po prostu "being there" dla moralnego poparcia.

Dziś odkryłem, że witryny Walk-N-Rollpozostanie aktywna poprzez listopada! Że oznacza, że każdy kto ma chciał Wspomóż nas, ale oczekują na ich następnym wstrzymywany lub z jakiegoś powodu nie można nadal zrobić! I 'm liczenia na was. Proszę dotację , jako little jako $5 lub wszelkie wyższej kwoty w ramach wspierania rodzin dotkniętych Rozszczep kręgosłupa w 22 hrabstwach Florydy.

Bardzo szczególnych dzięki dla wszystkich niesamowite blogerów, public relations specjalistów i mavens społecznego nośnika, którzy zorganizowane, promować i uczestniczy w Walk-N-Roll rozszczep blogu Carnival. Geniusz kreatywnych i organizacyjne Angelica, Pérez, Mgr, Chantilly Patiño i Midy Aponte były zajęcie się udane to zdarzenie cyber!

Tak, aby doprowadzić w tym miesiącu ostatecznie do zamknięcia, chciałbym powiedzieć osobom posiadającym Rozszczep kręgosłupa i do ich rodziców i dozorców, posiadające Rozszczep kręgosłupa, oglądanie filmów Halloween, często może być Straszny, ale docierały go i podjąć komfort w firmie innych osób.

W istocie po części Wspólnoty rozszczep you never walk alone.

Miłość,

Laurita ♥