Segurando para um herói

"Não ande diante de mim; Podem não seguir. Não ande atrás de mim; Não pode conduzir. Basta caminhar ao meu lado e seja meu amigo."                                                                                                                                                              -Albert Camus

Os leitores do segurando Out for a Hero sabe muito bem o medo e diz respeito a essa superfície quando uma criança nasce com uma condição crônica. Quando essa condição for prematuridade, lá não é nenhum dizendo que complicações podem advir.

Meu bom amigo, blogueiro Latino Christian Henríquez, tornou-se o orgulhoso pai de uma menina chamada Nathalie, que nasceu prematuras de seis semanas. Ele se sentiu compelido a se envolver com o Março das moedas de dez centavos, cuja missão é "ajudar mães têm bebês de termo e investigação dos problemas que ameaçam a saúde dos bebês."

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

Uma de suas campanhas de maiores e mais conhecidas é evitar prematuridade em recém-nascidos. Quando Christian da filha enfrentou crises de saúde após ter nascido cedo demais, ele não poderia imaginar uma causa melhor à equipe acima com.

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

De acordo com Christian, Nathalie é crescente e fazer melhor, mas os primeiros meses da sua vida ainda assombrá-lo. "ela é agora 5 1/2 meses de idade e, pelo menos, metade dos que foram gastos em NICUs. Em sua curta vida, ela tem sido picada por agulhas mais do que eu gostaria de lembrar. Ela também teve problemas de comer. Ela não desenvolveu bem o reflexo de sucção. O que significa, por vezes, que ela não pode beber sua garrafa sozinha. Ela teve que usar um tubo de alimentação muitas vezes."

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"os custos médicos primeiro ano médios, incluindo cuidados de internamento e ambulatorial é cerca de 10 vezes maior para bebés prematuros do que para crianças de termo,", observa Christian.

E Christian indica, quando você é o pai de um bebê prematuro, você nunca se sentir como você está completamente fora das madeiras.

Em uma conversa por telefone com Christian, ele descreveu como, após uma garrafa de rotina alimentar pouco depois de voltar para casa, Nathalie aspirado leite para seus pulmões e começou a viragem azul. Christian estava no trabalho, e mãe de Nathalie teve que chamar uma ambulância e lidar com a situação sozinha. Cristã da angústia em reviver a experiência é palpável quando você ouvi-lo dizer que a história.

Nathalie e a sua família dedicada não estão sozinhos em sua luta com prematuridade. Nos Estados Unidos, 1 em cada 8 bebês nasce prematuramente e em todo o mundo, 13 milhões de bebês nascem muito cedo cada ano.

Felizmente, o março das moedas de dez centavos é promover uma comunidade incrível de sobreviventes, suas famílias e apoiadores. Direita agora, esta Comunidade está prometendo marchar adiante para sua causa. Março das moedas de dez centavos está segurando sua marcha anual para bebês, e cidades, condados e faculdades em todo o país estão hospedando eventos de pé esta iniciativa digna. Eu pessoalmente atendi dois Março de eventos Dimes na minha alma mater UCF, e eles têm sido extremamente favoráveis em ajudar-me a promover segurando fora para um herói e a causa de spina bifida.

Exorto-vos a todos a apoiar por favor meu amigo maravilhoso Christian como ele marchas para sua preciosa menina! Você pode doar a equipe Nathalie aqui.

Nathalie pode ainda lutam por vezes para ganhar o peso que ela precisa para ser saudável. Também existem considerações especiais a tomar aquando da sua família vai em qualquer lugar. Ela é ainda dependente às vezes um tubo de alimentação, além de outros equipamentos médicos, e que pode tomar um pedágio emocional em sua família.

Mas olhando para Christian segurando Nathalie, pode dizer que este papa orgulho ainda se sente incrivelmente abençoado!

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

Vamos fazer um feliz sempre após possível para todos os recém-nascidos prematuros.

Amor,

Laurita ♥

Guest post por Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, fui para a escola e fiz um semestre de faculdade antes, como ela diz, "a vida ficou no caminho." Enquanto ela compensa seus empréstimos estudantis, ela permanece focada em obter sua certificação em coaching de vida. Ela ama a música, ir a concertos, assistindo chick flicks e comédias e adora a praia e a cidade de Nova Iorque. Ela é apaixonada por ajudar as pessoas.

Eu nasci com Spina Bifida. Eu cresci em uma cadeira de rodas. Tem sido todos que eu conheço toda a minha vida. Eu simpatizo com aqueles que tiveram a capacidade de caminhar, mas estavam em um acidente ou algo assim e que tinha tomado longe deles. Não posso dizer eu sei como que se sente, mas eles têm todo o direito de passar por cada emoção possível, contanto que essas emoções terminam na aceitação da sua nova vida, que eles já foram tratados. Nenhum sentido em patinar quando você precisa encontrar maneiras de aproveitar o tempo você deixou e ser grato por essa oportunidade que muitas pessoas não recebem. Para a minha situação pessoal, é a forma como eu olhar para ele, você não pode perder o que você nunca teve. Todas as memórias que tenho de andar consistem em lágrimas, desajeitados chaves que passaram de minha cintura para meus dedos e um enorme walker para arrastar ao redor. Não, obrigado, eu vou ficar com usando meus rodas como pernas, obrigado muito!

Rótulos de correr galopante. Vivemos em um mundo onde ninguém está imune a ser rotulado e julgados. Loiras são aparentemente mudos, meninos são aparentemente estúpidos, big breasted meninas estão aparentemente sluts, viciados em drogas aparentemente são sacos de sujeira, pessoas em cadeiras de rodas aparentemente estão desabilitadas, deficientes, gimpy, retardado… a lista vai sobre. Apesar de termos como "desativado" e "deficientes" são termos tradicionalmente aceitáveis para se referir a pessoas com desafios físicos e até mesmo mentais, que não torná-lo direito. Eu, por um lado, odeio qualquer prazo para as pessoas com Spina Bifida ou qualquer outro desafio de saúde, do que apenas isso…fisicamente desafiado. A verdadeira definição de desabilitado é:

"tendo uma condição física ou mental que limita movimentos, sentidos ou atividades. Especificamente concebidos para ou em relação às pessoas com uma condição física ou mental."

Infelizmente, a conotação negativa de "deficientes" ou "desativado" nos deixa com uma sensação de "isto não funciona". Eu muito bem funcionar da maneira que eu sou. Pode não ser da mesma forma que as pessoas andando em função, mas me contentar com o que eu sou dado e eu não mudaria uma coisa. Além disso, a frase "confinado a uma cadeira de rodas" realmente me incomoda. Eu não sou "confinado" em qualquer lugar. A cadeira se move!

Infelizmente, muitas pessoas com desafios físicos jogar em rótulos e mitos sobre si mesmos. Eles se sentem como eles não são tão importantes e capazes como o resto das pessoas andando em torno deles. Mas quem é a culpa?

Eu vou te dizer… é culpa de seus familiares. Quando meus pais descobri que tive espinha bífida, o hospital colocá-los em contato com uma mãe de uma criança com Spina Bifida. Era suposto para ajudar a saber o que esperar e como lidar com o que pode ser a vir em minha vida. Bem, que acabou por ser o pior erro imaginável, porque toda a mulher falada sobre como ela e sua filha choram juntos sobre coisas que ela não pode fazer e como ela não vai nunca senti-lo quando ela inicia seu ciclo menstrual. Bem, graças a Deus meus pais nunca ouviu aquela senhora! Deixe-me dizer isto…Eu estava levantada nunca para usar as palavras "Eu não posso" e como uma mulher de 25 anos, eu às vezes desejo que minha espinha bífida veio com não ser capaz de sentir cólicas! Na verdade, eu realmente disse minha mãe que algumas vezes… que eu desejo para alguns dias por mês não têm sentimento nessa área geral!

Eu tive a sorte de crescer em uma família que nunca me tratou diferente do que como se eu fosse até correndo como uma criança "normal". Eu não foi derrotado, nem eu era mimado ou mais estragada do que meu irmão que anda. Meus pais disseram eu nunca sentar-se, rastejar, que iriam ser sorte se eu era capaz de slither ao redor como uma cobra e que eu seria, e passo a citar, "ser um bebê merdo" por causa dos problemas do intestino que vêm com Spina Bifida. Hoje, não só sentar em linha reta e deslize ao redor em minha bunda se eu sou demasiado preguiçoso para chegar na minha cadeira, mas tenho treinado-me para ir ao banheiro e usar um cateter caso contrário. A única vez que eu não sou um motor e um agitador como toda a gente é quando são quebras da minha cadeira de rodas, que é uma raridade.

O truque para lidar com a vida como uma pessoa com desafios físicos, deve primeiro perceber que você é apenas tão humano como todos os outros. Você tem desafios diferentes, mas todos tem seus próprios desafios para vencer na vida. Não pense de si mesmo como qualquer diferente ou menos importante. Nós somos todos diferentes em nossas próprias maneiras e todos nós temos um propósito importante na vida. Se as pessoas não aceitam você como você é, isso é problema deles, não seu! Como os Backstreet Boys canção diz, "What Makes You Different, Makes You Beautiful."

Para ler mais escritos e reflexões de Marissa, visite e "gosta" de sua página no Facebook. Você também pode segui-la no Twitter: @ MarissasMadness

Todos os anos para o passado 21 anos, como um membro do associação de Spina Bífida da Flórida Central, foi convidado para sua festa de Natal/férias anual.

Uma vez que apenas tivemos nossa primeira caminhada-N-Roll para Spina Bifida em outubro, o Conselho concordou em mover nosso evento marca usual para fevereiro. Este fim de semana passado, todos nós se reuniram no Rosen Plaza Hotel para o que eu só posso descrever como uma reunião de família grande, heterogéneo. O alimento e também a música (fornecida com amor por nossos amigos de longa data a j & r produções), foram top-notch, ainda melhor do que ano passado.

Helping out at the check-in table before the party!

Mas o que realmente causou um impacto em mim foi o companheirismo e camaradagem que senti esta vez ao redor. Ele tinha sido meses desde o nosso último evento, para que ele realmente me pegou de surpresa como emocional foi para mim ver todos.

Eu também era capaz de conhecer e conectar-se com as famílias que são novas para a organização. Alguns momentos são tão inestimável e precioso para mim, falando com uma criança pequena, ou segurando um bebê de meses de idade, com espinha bífida. Ela evoca uma sensação imediata de empatia com a criança, porque eu conheço muitas das coisas que a criança enfrenta ou enfrentará no futuro.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Pendurado para fora com a família SBACFL, sinto-me muito menos sozinho e faz parte de algo maior do que eu. É uma família em que apoiamos e encorajar uns aos outros e pode desfrutar de conversas significativas entre si sobre questões sérias quase tanto quanto nós apreciamos fazendo tolos de nós mesmos, dançando em uma linha de conga ou fazendo o Hokey Pokey ou coisas como essa!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Sei que não é sobre o evento em si, mas apenas passar tempo de qualidade com pessoas que você ama e não consegue ver muitas vezes!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

Muitas vezes, cheguei à conclusão que este é o único grupo em que eu posso deixar completamente relaxado e ser "myself". Quando eu chegar a ser eu mesmo, é verdadeiramente libertadora!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

O que é incrível é–essas crianças e suas famílias não vai lhe perguntar por que você usa uma cadeira de rodas, ou gawk em você quando você revelar quantas cirurgias você já tinha, ou aparece grossed fora quando você discutir detalhes urological específicos durante o almoço.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

Nós muitas vezes discutir eventos que são marcos importantes na vida-da pessoa sentado, os primeiros passos, ou aprender a leitura e escrita– e para nós, eles são realmente um grande negócio. Isso significa que a pessoa é um passo mais perto a autonomia e independência.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

Assim, com a gente, nunca sobre o quão ridículo é você olhar fazendo o Hokey Pokey. Tudo o que importa é que você fazer it. E nós todos estaremos lá dançando com você toda a maneira!

Dancing with the man in my life-- Papi.

E que– é o que é toda sobre.

* Para obter mais informações sobre o Asssociation de Spina Bífida da Flórida Central, visite www.sbacentralflorida.org. Para participar de nosso Capítulo se você vive em qualquer das regiões nós servir, por favor preencha um formulário para um adulto com SB ou um pai de uma criança com SBou preencha o formulário para tornar-se um membro voluntário profissional ou comunidade de SBACFL.

-Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Nos últimos dois anos, eu tenho derramado o meu coração e alma fora aos meus leitores sobre como verdadeiramente frustrante é que, apesar dos 166.000 americanos vivendo com spina bifida e sem dúvida milhares mais toda o globo, spina bifida continua envolta em mistério.

A maioria das pessoas que eu pedi ter apenas ouvido falar de spina bifida, mas não sei o que é, ou não ouvi-lo em tudo. Isso sempre me deixa triste.

A vida de um advogado para uma doença pouco conhecida ou condição crônica muitas vezes é solitária, isolando e enfurece, às vezes, quando as massas se recusam a ouvir, ou pelo menos parece que maneira. Daí que hoje, que tenho orgulho de unir forças com mais 40 blogueiros que estão homenageando o Dia das doenças raras de mundo, no dia 29 de fevereiro.

Você sabia que 1 em cada 10 americanos é afetado por algum tipo de doença rara? Eu com certeza não. De acordo com o National Institutes of Health, que adiciona até 30 milhões de pessoas em os e.u. sozinho, e mais de 350 milhões em todo o globo.

Além do mais, um escalonamento 30% das crianças com uma doença rara vai morrer antes dos cinco anos.

Eu acho que é muito apropriado que este dia de reconhecer condições raras deve cair no dia de pulo, que só ocorre a cada quatro anos. Lembra-nos de desafios e lutas de combate a uma condição que raramente é falada sobre, a inicialização. Membros da família muitas vezes será muito confusos quando um membro da família é diagnosticado com esta condição, porque eles nem sequer ouvi sobre isso. Ou às vezes, eles simplesmente vou sentir frustrados que, de todas as pessoas do mundo, seu ente querido, como diz um amigo meu, "ganhou na loteria que ninguém quer ganhar."

Eu tenho frequentemente questionada por que Deus me escolheram para ter espinha bífida. Há sem dúvida em minha mente que não era uma seleção aleatória, uma obra do acaso. Eu sei que em cada fibra do meu ser que Deus deliberadamente atribuído para mim esta Cruz, este lote, assim como ele faz com todos os outros. Às vezes eu ainda sinto honrado e humilhado que ele me confiou a tarefa importante de sensibilização para esta causa.

Muitas vezes, especialmente durante os tempos difíceis, desejo, porém que ele não confiava em mim tanto!

Que tem quando ele ajuda a lembrar que há pessoas em todo o mundo vivem com doenças que muitas vezes, ainda não tem um nome. Na verdade, eu sou um dos muito feliz, porque spina bifida não só tem um nome, mas as organizações internacionais e capítulos locais que atendem especificamente para aqueles que vivem com ele e suas famílias.

É fundamental que, como pessoas que vivem com uma condição crônica, alterar a vida, devemos manifestar-se solidariedade para educar as pessoas sobre nossas condições. Além disso, este é um ano eleitoral. Devemos deixar que os legisladores e os políticos sabem o que esperamos na frente política. Muitas das nossas necessidades são os mesmos que cada ser humano sente-se direito a – cuidados de saúde decente, educação de qualidade, uma casa segura e acesso a recursos e ligações para melhorar nossas vidas.

E para aqueles que não possuem uma condição rara, ou que talvez suporte a um ente querido que vivem com uma condição rara, sei que você, também, parte dessa equação. Você tem a habilidade de falar em nosso nome também. Apesar de todas as coisas que nos fazem tão vastamente diferentes, existe uma linha comum em execução através de nós todos – nossa humanidade.

Por favor, Junte-me em apoiar todas as vozes das doenças raras pela leitura e compartilhamento de todos os nossos posts. Você também pode aderir ao movimento em R.A.R.E. Página de Facebook do projeto. Vamos demonstrar que o apoio para aquele que é raro, não é tão raro em todos.

-Laurita

Se você tem uma criança com spina bifida que está em seus primeiros anos, você poderia pensar (ou espero!) que este será o momento mais desafiador para ele/ela.

O fato da matéria é, cada estágio de desenvolvimento da vida com espinha bífida (apenas como a vida sem spina bifida!) apresenta desafios únicos.

Uma condição secundária que crianças com spina bifida e Hidrocefalia são mais propensas a é central puberdade precoce. Se você Google, você encontrará diferentes descrições e definições, mas o que basicamente significa é que a criança vai entrar puberdade mais cedo do que o que é considerado "normal".

Aqui estão alguns recursos para ajudar a sua investigação sobre o tópico de ajuda:

Puberdade precoce em Medscape

Puberdade precoce no site da Clínica Mayo

Sobre CPP em LupronPED.com

CPP recursos para os pais

Tendo passado por isso mesmo, eu não diria que eu tenho arrependimentos por sé, mas sim uma coisa que se tornaram mais fácil para mim e para minha família: desejo meu pediatra na época tinha sido mais estudioso sobre esta condição. Ela tivesse estudioso, ela teria conhecido nos remetem para uma endocrinologista pediatra, e teria tido meu tratamento mais cedo. Na época que eu atravessei a série de fotos de Lupron, meu crescimento quase cessou.

Sinto-me feliz que, sendo um meio menina que está sendo "petite" é aceite. Ainda assim, é bom ter todas essas informações no início, para que você possa fazer uma decisão educada sobre cuidados médicos do seu filho.

Para aqueles que suspeito que seu filho está passando por CPP, aqui estão alguns dos sintomas ou efeitos que estão associados com ele:

Em meninas:

-O crescimento da mama

-Primeiro período

Em meninos:

-Alargada de testículos e pênis

-Cabelo facial

-Voz aprofundamento

Em ambos os sexos:

-Cabelo púbico ou nas axilas

-Rápido crescimento

-Acne

-Odor corporal adulto

Uma coisa que eu sugiro fortemente para meninas e mulheres que estão lidando com um período intenso é tomar comprimidos de ferro ou multi-vitaminas com uma dose elevada de ferro e comer alimentos que são ricos em ferro. Isso é importante, especialmente durante a "época do mês".

Além disso, não se esqueça de estar à procura de quaisquer sinais de depressão clínica em seu filho– uma perda de interesse em suas atividades habituais, lutando na escola, humor e outros comportamentos anormais. Tentar obter o hábito de falar com ele/ela regularmente sobre as coisas que dizem respeito a / ela e incentivar-lhe para falar com você quando eles são chateados com alguma coisa.

Acima de tudo, lembre-se que se os sintomas obter demasiado graves para que você possa manipular, certifique-se de que você visite seu médico e fala-lhe sobre possíveis tratamentos ou maneiras de ajudar a reduzi-los.

Mesmo se você não apanhá-lo desde o início, ter CPP não tem igualdade de desastres para o crescimento e desenvolvimento da criança. Eu espero que os pais lendo este encontrar recursos encorajadoras, e que você não hesite em entrar em contato comigo se você tiver quaisquer outras perguntas:

laurita.tellado@gmail.com.

-Laurita:)

Você está fora das idéias de presente de Natal "originais" para aqueles que estiveram em sua vida por um longo tempo? É um ente salientando uma sobre "regularidade de temporada de férias"? Então, não procure mais para o stuffer factor – e estômago – perfeito!

Ele é Miralax-a maneira perfeita de dizer "Eu me importo com sua incontinência" durante uma hora quando muitas pessoas estão comendo-se no intervalo de diMabetes e colesterol alto.

* SUSPIRO * eu pode ser jesting, mas é verdade. Uma das maiores preocupações no meu direito de mente antes de minha viagem para Porto Rico para o Natal foi minha regularidade intestinal — ou completa falta dela. É incrível como algo a maioria das pessoas provavelmente ter adquirido é algo que pode ter a capacidade de fazer ou quebrar um período de férias para mim.

Para as últimas semanas – quase meses, realmente – eu senti mais inchado do que o habitual. Ele parece não importa o quanto eu ando (e eu tento andar sempre que posso) ou beber água.

Então, naturalmente, havia chapelada do Miralax eu diluído em alguns o sumo de arando cerca de 2 dias antes da minha viagem no dia de Natal. Para dizê-lo tem sido menos bem sucedida seria uma vasta sobreavaliação. Ele não fez absolutamente nada (perdoe a minha língua, mas é verdade).

Provavelmente muitos de vocês estão sentindo direito reticente agora. Enquanto eu me sinto muito tentado a dizer "get over-vos", definitivamente pode relacionar. Acredite em mim, ninguém, inclusive eu, gosta de falar de número dois quando eu poderia ser ocupado apreciando a maneira meu vestido vai olhar em mim durante o casamento do meu primo na sexta-feira, ou quando poderia estar a planear preparar um pudim de pão delicioso como eu fiz para a minha família a última temporada de férias.

Mas o fato da matéria é, esta é minha vida. Constipação, tal como muitos outros aspectos da spina bifida, pode começar na maneira de muitas coisas, especialmente durante este tempo quando há tanta coisa para fazer e tão pouco tempo para fazê-lo em tudo. Eu quero relaxar e desfrutar de minhas férias e não se preocupar se minha dose tripla de Miralax vai levar a efeito apenas como meu primo e sua noiva estão trocando seus votos.

E enquanto eu sei que não sou a única pessoa da minha família ou amigos para enfrentar este problema, espinha bífida tende a complicar as coisas muito mais.

Eu já voou para Porto Rico com uma infecção da bexiga, e há realmente não era algo que eu poderia fazer sobre isso porque eu não conseguiu perceber que eu não tinha recarregado a minha receita antibiótica. Minha única esperança era a inundar-me com água para tentar "limpar" a infecção. Para mim, eu tenho notado um padrão de contrair uma infecção sempre que eu começar a obter constipado. A idéia de que algo assim simples como sendo "irregulares" podem levar a uma infecção potencialmente mortal se ele vai para meus rins assusta o inferno fora de mim, especialmente quando estou longe da minha zona de conforto – meus médicos e hospital de escolha.

Mas esta não é a primeira preocupação de saúde que eu encontrei ao visitar minha família. Muitas vezes imediatamente ao chegar na ilha, eu tenho sido muito propenso a ataques de alergia fatal quando eu estou exposto a alérgenos não estou acostumado. Eu também sou incrivelmente saboroso para os mosquitos, que também podem levar a doenças que são transportadas por esses parasitas.

A linha de fundo, eu percebi, é que eu não pode permitir que estas preocupações e ansiedades para mar completamente a experiência de celebrar as férias e passar o tempo com a família que eu amo tanto. Quando tudo é dito e feito, ninguém é "imune" aos problemas de saúde, e eu estou realmente muito feliz por que minha avó vive praticamente ao lado de um grande hospital.

Assim, é provavelmente melhor para manter a cuidar de mim mesmo e fazer exercício, ao mesmo tempo, desfrutando de minhas férias ao máximo. E, apenas talvez, eu vou fazer sem essa segunda porção do bolo de casamento.

Apenas este fim de semana passado, eu escrevi um post de blog sobre uma questão que tem me perseguiu minha vida inteira. Eu escrevi em talvez 15 minutos fixo – e, em seguida, hesitou para pressione "publicar".

Uma vez que eu lê-lo para Mami (que é o meu editor de cópia e líder de torcida maior!), ela me convenceu a publicá-lo. Minhas mãos sentiram úmidos como eu ansiosamente antecipado os primeiros comentários.

Eu imediatamente foi erguida no primeiro alguns apoio Tweets, comentários no meu blog e comentários no Facebook.

Algumas das pessoas que responderam me surpreendeu – não que eu não esperava que o absoluto melhor dos amigos de mt, mas alguns deles são pessoas que eu só recentemente reuniu-se pela primeira vez em pessoa (LATISM 11 peeps, eu estou falando com você)!

Em geral, a maior coisa que se destacou para mim como eu li reacções de todos era esta:

Há uma necessidade desesperada de Comunidade entre as pessoas com spina bífida e compreensão.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Esta "Comunidade" não deve ser limitada exclusivamente para as pessoas com spina bífida e suas famílias impressionantes (embora eles são, sem dúvida, o componente mais importante!). Pelo contrário, esta Comunidade deve estender para incluir outros profissionais de saúde, como enfermeiros, médicos, assistentes sociais e educadores e amigos e mentores e apoiantes.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Você não fazem parte de minha comunidade apenas se você tiver spina bifida, como esta não é a única "Comunidade" Eu interagir com. Por isso é muito importante chegar aos nossos apoiadores e agradecer-lhes por tudo o que fazer para nós. É com este pensamento em mente que eu criei um fórum on-line, os objetivos de fortalecer e continuar para construir esta Comunidade e oferecer apoio moral para um outro. E, sim, ter divertido! Eu gostaria de convidar cada um de vocês para postar em nosso segmento inicial que eu comecei: "Apresente-se"! Eu quero saber quem está lendo este blog e eu quero saber o que faz você assinalar.

Estará criando diferentes tópicos que eu acho que faria para discussões interessantes. Eu também realmente estou trabalhando duro para controlar mensagens de spam, como o plug-in que eu instalei para se livrar de spam não parece funcionar. Talvez eu tenha de ir com outra coisa.

Como sempre, se você tiver quaisquer perguntas específicas que você gostaria de perguntar-me, por favor não hesitate to email me: laurita.tellado@gmail.com.

Com isso, eu deixá-lo ir post suas apresentações. Vamos fazer uma Comunidade um de que podemos estar muito orgulhoso!

Amor,

Laurita ♥

OK, então eu sei que você são todos provavelmente aguardando em torno de uma atualização muito necessária com detalhes sobre o que eu fiz para 4 dias em Chicago! Mas eu sempre fui um crente no ditado "Uma imagem vale por mil palavras." Bem, como sobre algumas dessas palavras, definir a música?

Houve muitos fotógrafos para ir ao redor durante os Latinos na Conferência de Social Media 2011 (LATISM 11)! E você acreditar em mim, não havia nenhuma falta de música.

Então aqui está algo um pouco eu tenho trabalhado para obter que você começou. Prometo-vos, mais detalhes são provenientes de todas as conexões impressionantes que eu fiz e de milhões de vezes eu conectava a espinha bífida causa! Mas, por agora, talvez, algumas das minhas memórias serão suficiente.

Este projeto muito amavelmente é dedicado a todos os participantes de 11 LATISM, meus companheiros pessoal/voluntários, como meus diretores capítulo companheiros, os patrocinadores e todos e tudo o que fez LATISM 11 tão incrivelmente bonito. El honor fue mío. ("a honra era meu.")

Amor,

Laurita ♥

Hoje, milhares, talvez milhões de crianças, vão de casa em casa em busca de doces e talvez um susto ou dois.

Além disso, hoje, como outubro e mês de conscientização sobre Spina Bifida empates a um fim, uma média de oito bebês com spina bifida serão bem recebidos.

Os pais terão de enfrentar, sem dúvida, medo, incerteza, negação, raiva e tristeza. O que a maioria desses pais provavelmente não percebe direito agora é que eles enfrentarão também amor, esperança, incentivo, resiliência, paciência e mesmo humor.

Como a maioria dos pais, eles terão realmente horríveis dias e dias realmente surpreendentes. Eles preocupar tanto o trivial como o crítico em quantidades bastante iguais.

Além de tratar disfunções de derivação e sendo convidados para reuniões da associação de Spina Bifida e partes de férias, eles também irão lidar com a gripe ou resfriado comum e serão convidados para reuniões de PTA e festas de aniversário dos vizinhos.

Muito provavelmente, seus filhos terão ainda mais oportunidades para conhecer pessoas como eles farão parte de um círculo adicional, a Comunidade de spina bifida é orgulhoso e forte.

Muitos dos Marcos podem ser os mesmos que para qualquer outra criança – naquele momento quando abrem pela primeira vez os olhos, as primeiras palavras, talvez até mesmo seus primeiros passos, o primeiro dia de escola, esta carta de aceitação de colégio, o primeiro dia de trabalho.

Claro, haverá outros desafios que a maioria das crianças não pode enfrentar, mas eu garanto que só fará essa família mais forte.

E -sim-lá são as cirurgias, estadias de hospital, contas médicas e sessões de terapia para controlar, mas por agora, espero, estão se concentrando em terminar esse traje de Princesa ou pirata de fadas e não residenciais no negativo.

No sábado, centenas de pessoas reuniram-se no Parque de casaco azul em Orlando, apesar do clima sombrio que às vezes parecia que ele nunca iria deixar-se. Fiquei surpreso em como muitos pais trouxeram seus infantes junto, mesmo com o clima arriscado. Mas, em seguida, balançou a cabeça e lembrou-me que a maioria dessas crianças já tinha resistido mais tempestades – e perseverou.

Eu vi que no rosto radiante das crianças eu parei de onda e coo em. Eu vi que em grupos que orgulhosamente foram mostrando seu espírito de equipe com t-shirts personalizadas ou Halloween fantasias.

Assim para manter o incentivo e motivação indo, quero aproveitar o momento para agradecer a todos e cada um de vocês que ajudaram, doando dinheiro, promovendo isso em suas plataformas sociais e para simplesmente "estar lá" para a sustentação moral.

Hoje eu descobri que o site de pé-N-Rollpermanecerá ativa até novembro! Que significa que todos os que alguma vez quis doar mas está à espera de seu cheque de pagamento seguinte, ou por algum motivo perdeu a oportunidade ainda pode fazê-lo! Conto com todos vocês. Por favor Doe como pouco quanto $5 ou qualquer montante mais elevado de famílias afectadas por espinha bífida em 22 condados da Flórida.

Um especial muito obrigado a todos os blogueiros surpreendentes, profissionais de relações públicas e peritos de meios de comunicação social que organizou, promoveu e participou de caminhada-N-Roll para Spina Bifida Blog Carnaval. O gênio criativo e organizacional de Angelica, Pérez, pH. d, Chantilly Patiño e Midy Aponte foram fundamentais para tornar este cyber-evento um sucesso!

Assim para trazer este mês finalmente ao fim, gostaria de dizer para as pessoas com spina bífida e a seus pais e cuidadores, tendo spina bifida, como assistir a um filme de Halloween, muitas vezes podem ser assustadores, mas você obter através dele e ter conforto na companhia de outras pessoas.

Na verdade, quando você é uma parte da Comunidade de spina bifida, you never walk alone.

Amor,

Laurita ♥