Se você é como eu e você nasceu com spina bifida e hidrocefalia, então você sabe a sensação. É que a voz lancinante dentro de sua cabeça que você diz "algo está errado", mas você deseja torná-lo ir embora. Você se recusar a ouvi-la. Podemos ignorar as dores de cabeça, porque pensamos que "talvez eu não tive bastante café desta manhã." Podemos ignorar o temporária tonturas e vertigens e atribuir-ele "não dormir o suficiente ultimamente." E, em seguida, quando os sintomas mais graves, náuseas, diminuição do apetite, irritabilidade e tornando-se apático, que nós ainda pode reivindicá-lo é devido a um vírus de estômago.

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Mas no fundo, sabemos que é não. Estes são todos os sintomas clássicos de uma avaria de derivação, e, infelizmente, não é tudo na sua cabeça.
Eu não tenho blogged demasiado sobre hidrocefalia e válvulas porque, francamente, eu não tive nenhum problema perceptível com meu shunt desde que eu era um sénior na escola. (Graças a Deus)! Mas isso não significa que aproveito esta "remissão" inteiramente para concedido. N. Na verdade, estou muito consciente que a qualquer momento, meu shunt poderia falhar, ou desenvolver uma infecção ou fazer algo que simplesmente não é suposto para fazer.
Meus pais sempre foram muito proativos sobre tratamento meu hidrocefalia corretamente quando eu era uma criança. Eu morava em Porto Rico para os primeiros três anos da minha vida, e eu fui abençoado para ter um dos neurocirurgiões melhores na ilha. Até ao ponto de ser brutalmente brusco, ele sempre deu meus pais melhores conselhos sobre como cuidar de mim.
Como resultado da sabedoria e da vigilância dos meus pais, eu cresci muito consciente da minha passagem e que poderia causar problemas em qualquer situação. Eu também aprendi a não freak out sempre que meu shunt ferir, especialmente quando o clima mudou ou se eu estava voando em um avião. Mudanças no clima ou na pressão do ar apenas tornaram-se catalisadores esperados para derivação desconforto.
Mas no final de outubro – novembro de meu último ano do ensino médio, essa atitude cavalheiresca minha shunt levado a minha ignorando os sinais muito evidentes minha válvula foi enviar-me. Aqui está a minha história:
Foi Halloween (2004), e o tempo havia começado passando frio no Orlando. Sempre uma criança no coração, eu ainda insistiu em ir doces ou travessuras em torno de nosso bairro. Eu tinha um grande momento e recolhida uma recompensa incrível que me atacou quando cheguei em casa, mas eu estava um pouco chateado que meus seios estavam agindo para cima. Eu tinha uma enorme dor de cabeça, e até mesmo meus pais atribuiu o tempo e meus seios reagir a ele.
Depois de Halloween, comecei recebendo essas dores de cabeça em uma base diária, esporadicamente. Eu nunca sabia quando estavam vindo, mas muitas vezes eles foram embora tão rapidamente como eles vieram. Uma vez que minha dor de cabeça tinha ido embora, eu senti 100% melhor.
Cerca de duas semanas em novembro, eu tinha acabado um teste na minha aula de Anatomia (que eu totalmente bombardeado, poderia acrescentar, mas eu não posso culpar a derivação) quando eu mais uma vez tenho uma dor de cabeça enorme, batendo. Consegui fazer o meu caminho para o segundo período atuando e se juntou a meus colegas que estavam sentados no palco.
De repente, percebi que minha visão tinha borrada! Foi realmente freaky. Eu tenho miopia e eu sempre usar óculos (é hereditária, mas é também uma condição secundária de hidrocefalia!), e quando eu uso meus vidros eu posso ver muito bem. Lembro-me olhando para um livro nas proximidades e ser capaz de ver as letras do título, mas realmente não ser capaz de lê-los sem sobrecarregar os meus olhos. Foi de longe o mais bizarra experiência biológica que já tive.
Notei também que, enquanto eu totalmente poderia reconhecer cada um dos meus colegas (que tinha sido em classes juntos durante três anos), eu não poderia fazer para fora suas características faciais.
Foi isso para mim. Eu sabia que algo estava errado, e não era meus malditos seios (perdoe-me)! Depois da aula, eu fiz o que faria qualquer adolescente idiota–eu fui ao banheiro para chamar minha mãe em meu celular em vez de pedir a alguém para me acompanhar à clínica.
Felizmente, eu era seguro e não passar fora ou qualquer coisa. Mami imediatamente peguei-me e me levou para o E.R., onde eu apresentou o mesmo velho examina série de testes – cat, MRI, raios-X.
Minha válvula é implantada no lado esquerdo do meu crânio e ao tempo, o tubo drenado em minha cavidade abdominal inferior esquerdo. Meu cabo shunt foi enrolado até em um pool de líquido cefalorraquidiano! Ele não estava funcionando. Felizmente, eles foram capazes de fazer uma revisão de derivação sem abrir meu crânio, apenas meu abdômen. Eu tive a cirurgia apenas alguns dias antes do meu aniversário de 18 e (mula teimosa que sou), celebrei meu aniversário com meus amigos em casa, dançando para hits dos anos 60 e 70 – e apenas ligeiramente dobrou ao longo de dor.
Eu sinceramente não sei o que a lição é aqui, se houver. Confie a voz dentro de sua cabeça, talvez. Não vá doces ou travessuras em tempo frio. Ah e sempre Avisar alguém quando você acha que você está tendo um problema de derivação e pedir-lhes para ajudá-lo ao escritório da ama!
Mas a verdadeira lição aqui é que você precisa ser seu próprio advogado. Ninguém vai lutar mais eficazmente do que vocêpara sua saúde, e é uma batalha que você merece a vitória.
Aos pais de crianças com hidrocefalia, nunca tenha medo de levar a sério um alarme falso! Você não é inconvenientes que qualquer pessoa com uma viagem para o hospital, mas você está arriscando a vida do seu filho, se você não ir.
Em homenagem ao mês de conscientização nacional hidrocefalia, aqui estão alguns posts de blog grande de pessoas compartilhando suas próprias histórias de derivação e esforços de defesa:
No Twitter? Junte-se a nossa #hydrocephalus TwitterFox! por Tina d.
Batalhas da chance com sua derivação por Amanda k.
As lutas torná-lo mais forte por Jennifer b.
História de Gabriel de Leilani s.
Kadyn, um milagre na tomada de decisões
Rowan história por Andrea J.B.
Além disso, aqui está um vídeo incrível com uma canção cantada por Rob Lundsgaard, cujo sobrinho tem Hidrocefalia. Como um grande fã dos Beatles, sim, eu vou admitir esse cara teve um grande risco (LOL!) mas a mensagem é ainda pungente. Alguns dos meus amigos, Kadyn e Jenn estão no vídeo!
Imagine sem hidrocefalia
Para alguns grandes recursos na hidrocefalia, visite o Web site da Associação de Hidrocefalia .
E não se esqueça de seguir o hashtag #hydrocephalus se você estiver no Twitter!
Laurita
P.S. Eu só descobri a verdade moral de minha história-eu pensando o que foi a anatomia na escola!? Não é como eu planejei em ser um cirurgião de cérebro…: D