Hjälpa Christian mars för hans dotter

 

"Don't walk in front of me, Jag kan inte följa. Don't walk bakom mig. Jag får inte leda. Bara gå bredvid mig och vara min vän.                                                                                                                                                              –Albert Camus

 

Läsarna av Holdin' Out for a Hero vet alla alltför väl farhågorna och avser att ytan när ett barn föds med ett kroniskt tillstånd. När detta villkor är prematurity, finns det ingen talar om vilka komplikationer kan uppkomma.

Min gode vän, Latino blogger Christian Henríquez, blev stolt far till en tjej som heter Nathalie, som föddes sex veckor för tidigt. Han kände sig tvingad att engagera sig med den Mars av Dimes, vars uppdrag är att "hjälpa moms har full sikt spädbarn och forskning om de problem som hotar hälsan hos spädbarn.

 

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

 

En av sina största och mest kända kampanjer är att förhindra rop i nyfödda. När kristna är dotter inför hälsokriser efter är född för tidigt, det gick inte att han tänka sig en bättre orsak till teamet upp med.

 

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

 

Enligt Christian, Nathalie växer och gör bättre, men de första månaderna av sitt liv fortfarande förfölja honom. "hon är nu 5 1/2 månader gammal och minst hälften av dessa har använts i NICUs. I sitt korta liv, har hon varit stötas av nålar mer än jag bryr mig att komma ihåg. Hon har också haft problem att äta. Hon har inte utvecklats väl sucking reflex. Vilket innebär ibland inte kan hon dricka sin flaska på egen. Hon har haft att använda ett kriscenter rör för många gånger."

 

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

 

"genomsnittliga första året medicinska kostnader, inklusive både totalansvar och öppenvården vård, är cirka 10 gånger större för prematur spädbarn än för giltighetstid spädbarn," konstaterar Christian.

Och Christian visar, när du är förälder till en tidig baby, du aldrig tycker du är helt ute ur skogen.

I telefonsamtal jag haft med Christian, han beskrivs hur, Nathalie insug mjölk in sin lungorna efter en rutinmässig flaska utfodring strax efter kom hem, och började svarvning blå. Christian var på arbetsplatsen och Nathalies mamma fick ringa ambulans och hantera situationen på egen. Kristna 's ångest i nyck erfarenheterna är påtaglig när du hör honom berätta den historien.

Nathalie och hennes ägnas familj är inte ensamma i sin kamp med rop. I Förenta staterna, 1 i varje 8 spädbarn är född tidigt, och resten av världen, 13 miljoner barn föds för tidigt varje år.

Lyckligtvis mars Dimes främja en otrolig gemenskapen av överlevande, deras familjer och anhängare. Rätt nu, denna gemenskap svor att marschera framåt för deras sak. Mars av Dimes håller sitt årliga mars för spädbarn, och städer, regioner och högskolor över hela landet är värd för promenad händelser för detta förtjänar initiativ. Jag har personligen deltagit två mars Dimes händelser vid mitt alma mater UCF, och de har varit oerhört stödjande hjälpa mig främjar Holdin' ut för en hjälte och spina bifida orsaken.

Jag uppmanar er alla att vänligen stödja min underbara vän Christian som han marscherar för sin dyrbara liten flicka! Du kan donera till Team Nathalie här.

Nathalie kan fortfarande kämpar ibland att vinna den vikt som hon behöver vara friska. Det finns också särskilda överväganden som ska vidtas när hennes familj går någonstans. Hon är fortfarande beroende ibland ett kriscenter röret, utöver andra medicinsk utrustning, och som kan ta en känslomässig vägtull på hennes familj.

Men titta på Christian innehar Nathalie, jag kan berätta detta stolt pappa fortfarande känns otroligt välsignad!

 

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment. :D

 

Låt oss göra en glatt någonsin efter möjligt för alla tidigt nyfödda.

 

Kärlek

Laurita ♥

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Vad är ett namn? Etiketter frågan

Gäst inlägg från Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25, gick i high school och gjorde en termin College innan, som hon säger, "life got på sätt." Medan hon lönar sig sin student lån, är hon fortfarande fokuserat på att få sitt liv coachning certifiering. Hon älskar musik, gå till konserter, titta på chick snärtningar och komedier och älskar stranden och New York. Hon är passionerade när det gäller att hjälpa människor.

Jag är född med ryggmärgsbråck. Jag har växt upp i en rullstol. Det har varit alla jag har vetat hela mitt liv. Jag sympatisera med dem som en gång hade möjlighet att gå, men var i en olycka eller något och hade som tagit ifrån dem. Jag kan inte säga jag vet hur det känns, men de har all rätt att gå igenom alla känslor som möjligt, så länge dessa känslor slutar med godtagande av sitt nya liv som de har behandlats. Ingen mening i vältra när du behöver hitta sätt att njuta av tid du har kvar och vara tacksamma för det tillfälle som så många människor inte får. För min personliga situation är hur jag tittar på det, du inte kan missa vad du aldrig har haft. Alla minnen Walking att jag måste bestå av tårar, clunky klammerparenteser som gick från min midja till min tår och en enorm walker dra runt. Nej tack, jag ska hålla mig med min hjul som ben, tack så mycket!

Etiketter köra skenande. Vi lever i en värld där ingen är immuna mot märkt och bedömas. Blondiner är uppenbarligen dum boys är uppenbarligen dum, stora barbröstad flickor är tydligen sluts, narkomaner är tydligen smuts påsar, personer i rullstol uppenbarligen är inaktiverade, handikappade, gimpy, retarded… listan fortsätter. Trots att ord som "disabled" och "funktionshindrade" är traditionellt godtagbara villkor att hänvisa till personer med fysiska och även mentala utmaningar, göra inte att det rätt. Jag, hatar för en, varje valperiod för personer med ryggmärgsbråck eller några andra hälsa utmaning än just…fysiskt utmanas. Sant definitionen av inaktiverat är:

"med ett fysiskt eller psykiskt villkor som begränsar rörelser, sinnen eller aktiviteter. Särskilt utformad för eller som rör människor med sådana fysiska eller psykiska tillstånd.

Tyvärr lämnar det negativa klang "disabled" eller "handikappad" oss med en känsla av "detta inte fungerar". Jag fungerar bra på sätt som jag är. Det kanske inte på samma sätt som människor gå omkring funktion, men jag gör att göra med vad jag har fått och I wouldn't change a thing. Dessutom oroar frasen "begränsas till en rullstol" verkligen mig. Jag är inte "bara" var som helst. Stolen flyttas!

Tyvärr många människor med fysiska utmaningar spela i etiketter och myter om sig själva. De tycker de inte är så viktigt och kan som resten av folket gå runt dem. Men vems fel är det?

Jag ska berätta… det är deras familjers fel. När mina föräldrar fick reda på jag hade ryggmärgsbråck, sätta sjukhuset dem i kontakten med en mamma till ett barn med ryggmärgsbråck. Det skulle hjälpa dem vet vad att förvänta sig och hur man skall hantera vad som kan komma i mitt liv. Tja, som visade sig vara det värsta misstaget tänkbara, eftersom alla kvinna talade om hur hon och hennes dotter gråta tillsammans om saker som hon inte kan göra och hur hon inte någonsin känna det när hon börjar sitt menstrual cycle. Tja, lyssnat tack och lov mina föräldrar aldrig på att lady! Låt mig säga detta…Jag blev upphöjd aldrig att använda ord "I can't", och som en 25-årig kvinna, jag ibland önskar min ryggmärgsbråck kom med inte kunna känna kramper! I själva verket har faktiskt sagt min mor att ganska många gånger… att jag för ett par dagar per månad inte jag har känsla i allmänna området!

Jag hade turen att växa upp i en familj som aldrig ska behandlas mig något annat än som om jag vore upp springa omkring som en "normal" kid. Jag var inte byråd, och inte heller var jag coddled eller mer bortskämda än min bror som promenader. Mina föräldrar berättade jag skulle aldrig sitta, Vågrörelser, att de skulle vara lycklig om jag kunde slither runt som en orm och att jag skulle, och jag citerar, "vara en skit baby" på grund av de tarm problem som kommer med ryggmärgsbråck. I dag jag inte bara sitta upp raka och glida runt på min butt om jag är för lat för att få i min stol, men jag har utbildat mig att gå på toaletten och använda en kateter annars. Den enda gång som jag inte är en flyttfirman och en skakapparat som alla andra är när min rullstol raster, som är en sällsynthet.

Tricket att hantera livet som en person med fysiska utmaningar, är att först inse du är bara mänskliga som alla andra. Du har olika utmaningar, men alla har sina egna utmaningar att övervinna i livet. Inte tro på dig själv som alla olika eller mindre viktigt. Vi är alla olika på vårt eget sätt och vi har alla ett viktigt syfte i livet. Om människor inte accepterar du som ni, det är deras problem, inte din egen! Som Backstreet Boys säger låt, "Vad gör du olika, gör du Beautiful."

För att läsa mer Marissas skrifter och reflektioner, besök och "like" hennes Facebook sida. Du kan också följa henne på Twitter: @ MarissasMadness


Share
Posted in Uncategorized | 6 Comments

Vad det handlar om: gemenskapens

Varje år om förflutna 21 år, som medlem av ryggmärgsbråck Association Central Florida, jag har blivit inbjuden till sina årliga jul/julfest.

Eftersom vi just haft vårt första promenad-N-Roll för ryggmärgsbråck i oktober, beslutade styrelsen att flytta vårt vanliga kontrollstämpel evenemang till februari. Den gångna helgen samlades vi alla på Rosen Plaza Hotel för vad jag bara kan beskriva som en stor, brokig släktträff. Maten och även musiken (tillhandahålls kärleksfullt av våra gamla vänner vid j & R Productions), var toppklass, ännu bättre än tidigare år.

Helping out at the check-in table before the party!

Men vad gjorde verkligen en inverkan på mig var kamratskap och kamratskap som jag kände mig denna gång. Det hade varit månader sedan vår senaste händelse, så det verkligen överraskade mig hur känslomässigt var för mig att se alla.

Jag var också kunna uppfylla och ansluta med familjer som är nya organisation. Stund är lika ovärderliga och värdefullt för mig som talar med barn eller innehar en månader gammal baby, med ryggmärgsbråck. Det väcker en omedelbar känsla av empati med barnet, eftersom jag vet hur många av sakerna som barn står inför eller kommer att ställas inför i framtiden.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

Hängande med familjen SBACFL, känns mycket mindre ensam, och en del av något större än mig själv. Det är en familj i det vi stödja och uppmuntra varandra och kan njuta av meningsfulla samtal med varandra om allvarliga problem nästan lika mycket som vi tycker gör oss dansa i en congas linje eller gör Lucas Pokey eller saker som löjliga!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Jag inser att det handlar inte om händelsen själv, men bara utgifterna kvalitet tid med människor du älskar och inte får se alltför ofta!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions. :D

Många gånger har jag dragit slutsatsen att detta är den enda gruppen som kan jag helt låta gå förlorade och vara "själv". När jag får vara själv, det verkligen befrielse!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

Vad är otroligt är–här barnen och deras familjer inte fråga er varför du använder en rullstol eller gawk på dig när du avslöjar hur många operationer du fått eller visas grossed ut när du diskutera specifika urological Detaljer under lunchen.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid. ;)

Vi diskuterar ofta händelser som är viktiga milstolpar i en persons liv–sitter upp, de första stegen, eller lära sig läsa och skriva– och oss, de verkligen är en stor affär. Det betyder att personen är ett steg närmare självständighet och oberoende.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

 

Så med oss, det är aldrig om hur löjligt ser du gör Lucas Pokey. Som betyder är att du göra den. Och vi kommer alla att det dans med dig hela vägen!

Dancing with the man in my life-- Papi. :D

 

Och det–är vad det handlar om. ;)

 

Besök www.sbacentralflorida.orgför mer information om ryggmärgsbråck Asssociation i centrala Florida. Att ansluta sig till vårt kapitel om du bor i någon av regionerna vi tjänar, vänligen fyll antingen i formuläret för en vuxen med SB eller en förälder till ett barn med SBeller fylla i formuläret för att bli en yrkes- eller gemenskapens volontär medlem av SBACFL.

 

–Laurita

Share
Posted in Uncategorized | 10 Comments

Talar för en sällsynt ras: världen sällsynta sjukdom dag 2012

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

För de senaste två åren har jag hälls mitt hjärta och själ ut till mina läsare om hur verkligt frustrerande det är att, trots 166,000 amerikanerna lever med ryggmärgsbråck, och utan tvekan tusentals mer tvärs över hela världen, ryggmärgsbråck fortfarande höljda i dunkel.

De flesta människor som jag har bett har antingen bara hört av ryggmärgsbråck, men vet inte vad det är, eller inte har hört talas om det alls. Det gör mig alltid sorgligt.

Livet för en förespråkare för en föga kända sjukdom eller kroniska tillstånd är ofta ensam, isolera och ibland irriterande när massorna vägrar att lyssna, eller åtminstone verkar det så. Det är därför idag, jag är stolt över att förena sina krafter med över 40 bloggare som ära Världen sällsynta sjukdom dag, den 29: e februari.

Visste du att 1 av 10 amerikanerna påverkas av någon typ av sällsynta sjukdomar? Jag har säkert inte. Enligt National Institutes of Health, som lägger till upp till 30 miljoner människor i USA ensamt, och mer än 350 miljoner över hela jordklotet.

Dessutom kommer att en svindlande 30 procent av barnen med en sällsynt sjukdom dö före fem års ålder.

Jag antar att det är mycket passande att denna dag erkänner sällsynta villkor bör falla på språng dag, vilket bara sker vart fjärde år. Det påminner oss om utmaningarna och kamp för att bekämpa ett villkor som sällan talas om, för start. Ofta familjemedlemmar blir mycket förvirrad när en familjemedlem diagnostiseras med sådana villkor, eftersom de inte ens har hört talas om den. Eller ibland kommer de helt enkelt känna frustrerad över att av alla människor i världen, deras nära och kära en, som en vän till mig uttrycker det, "vann ingen vill vinna lotteriet."

Jag har ofta ifrågasatte varför Gud valde mig ha ryggmärgsbråck. Det finns inga tvivel i min mening att det inte var ett slumpmässigt urval, tillfällighet. Jag vet i varje fiber av min man att Gud avsiktligt tilldelat mig detta kors, detta parti, precis som han gör med alla andras. Ibland mig även hedrad och vördnad att han anförtrotts mig den viktiga uppgiften att medvetandegörande av den orsaken.

Men många gånger, särskilt under de försök gånger, jag vill han inte lita på mig så mycket!

Som har när det hjälper att komma ihåg att det finns människor runt om i världen lever med villkor och sjukdomar som ofta inte ens ha ett namn. I sanning är jag en av de mycket lyckosamt, eftersom ryggmärgsbråck har inte bara ett namn, men internationella organisationer och lokala kapitel som särskilt sörja för de som lever med det och deras familjer.

Det är viktigt att, som människor som lever med en kronisk, liv-ändra villkoret, vi talar i solidaritet att utbilda människor om våra villkor. Detta är också ett valår. Vi bör låta lagstiftare och politiker vet vad vi förväntar oss från dem på den politiska fronten. Så många av våra behov är desamma som varje människa känns rätt att–anständigt hälso-och sjukvård, utbildning av hög kvalitet, säkra hem och tillgång till resurser och anslutningar för att förbättra våra liv.

Och till dem som inte har ett sällsynt tillstånd eller som kanske stöder en älskad lever med ett sällsynt tillstånd, vet att ni, även är en del av ekvationen. Du har förmågan att tala för vår räkning liksom. Trots finns allt som gör oss så mycket olika, det en gemensam tråd som löper genom oss alla–vår mänsklighet.

Med mig i att stödja alla röster om sällsynta sjukdomar genom att läsa och dela alla våra blogginlägg. Du kan också ansluta till rörelsen på R.A.R.E. Projektet Facebook sida. Låt oss visa att stödet för det som är sällsynta, är inte alls så sällsynt.

 

 

 

–Laurita

Share
Posted in Uncategorized | 8 Comments

Growing Pains: Som behandlar centrala brådmogen pubertet

Om du har ett barn med ryggmärgsbråck som har under sina tidiga år, du kanske tror (eller hoppas!) att detta kommer att vara den mest utmanande tid för honom eller henne.

Faktum att frågan är varje utvecklingsstadier av liv med ryggmärgsbråck (precis som livet utan ryggmärgsbråck!) presenterar unika utmaningar.

Sekundära villkoret som barn med ryggmärgsbråck och/eller Vattenskalle är mer benägna att är centrala brådmogen puberteten. Om du Google, du hittar olika beskrivningar och definitioner, men vad det egentligen betyder är att barnet kommer att ange puberteten tidigare än vad som anses "normalt".

Här är några resurser att hjälpa stöd din forskning i ämnet:

Brådmogen puberteten på Medscape

 

Brådmogen puberteten på Mayo Clinic webbplats

 

Om CPP på LupronPED.com

 

CPP resurser för föräldrar

 

Ha gått igenom detta själv, jag skulle inte säga jag beklagar per sé, utan snarare en sak som skulle ha gjort det lättare för mig och min familj: Jag önskar min barnläkare vid tidpunkten hade varit mer knowledgable om detta villkor. Hade hon varit knowledgable, hon skulle ha känt till att avse en pediatrisk endokrinolog, och vi skulle ha påbörjat min behandling tidigare. När jag gick igenom serien av Lupron skott, hade min tillväxt nästan upphört.

Tror jag turen att vara en flicka innebär nämligen "petite" accepteras. Det är fortfarande bra att ha all denna information, så att du kan göra en utbildad beslut om ditt barns medicinsk vård.

För dem som misstänker att ditt barn genomgår CPP, är här några av de symptom och effekter som är associerade med:

I flickor:

-Bröst tillväxt

-Första perioden

 

I pojkar:

-Utvidgat testiklar och penis

-Facial hår

-Fördjupning röst

 

I båda könen:

-Pubic eller underarmarna hår

-Snabb tillväxt

-Acne

-Vuxna kropp lukt

 

En sak jag tyder starkt på att flickor och kvinnor som har att göra med en tung period är järn piller, eller multi-vitamins med en hög dos av järn, och att äta livsmedel som är rikt på järn. Detta är viktigt speciellt under "den tid i månaden".

Också, glöm inte att vara uppmärksam för några tecken på klinisk depression hos ditt barn–en förlust av intresse i sin vanliga verksamhet, kämpar i skolan, humörsvängningar och andra onormalt beteende. Försöka få vana talar med sig regelbundet om saker som berör dem, och uppmuntra honom att prata med dig när de är upprörda om något.

Framför allt ihåg att om symptomen får alltför svåra att hantera, vara säker på att du besöker din läkare och tala med dem om möjligt behandlingar eller sätt för att minska dem.

Även om du inte fånga det tidigt, har med CPP inte lika katastrof för ditt barns tillväxt och utveckling. Jag hoppas föräldrar läser här hitta resurserna som uppmuntrande, och att du inte tveka att kontakta mig om du har några andra frågor:

laurita.tellado@gmail.com.

 

–Laurita:)

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Ingenting säger “Semester” som en förkristna Miralax Flush

Är du på "original" Christmas gåva idéer för dem som har varit i ditt liv under lång tid? Är en älskad en betonar om "semester säsongen korrekthet"? Leta sedan inte längre för den perfekta djurtäthet– och magen–stuffer!

Det är Miralax–det perfekta sättet att säga "Jag bryr mig om din continence" under en tid när många människor äter sig till olika diMabetes och höga kolesterol.

* SUCK * jag får skämtande, men det är sant. Ett av de största bekymren mitt sinne höger innan min resa till Puerto Rico för julen var min intestinala regelbundenhet– eller total avsaknad därav. Det är häpnadsväckande hur något de flesta förmodligen ta för givet är något som kan ha förmåga att göra eller bryta en semester för mig.

Under de senaste veckorna–nästan månader har verkligen–jag känt mer uppsvällda än vanligt. Det verkar inte fråga hur mycket walk (och jag försöker gå när jag kan) eller dricker vatten.

Sedan fanns det naturligtvis capful av Miralax jag utspädd i vissa Tranbärsjuice ca 2 dagar före min resa på juldagen. Att säga att det har varit skulle mindre än framgångsrikt vara en stor överskattning. Det gjorde inte ett jävla sak (Ursäkta mitt språk, men det är sant).

Många av er känner förmodligen blödiga höger nu. Medan jag anser mycket frestad att säga "get over er", kan jag definitivt relatera. Tro mig, ingen, inklusive mig, åtnjuter talar om nummer två när jag kunde vara upptagen njuter av att min klänning kommer att titta på mig under min kusin bröllop på fredag, eller när jag kunde planera att förbereda en läcker bröd pudding som jag gjorde för min familj senaste julhelgen.

Men frågan är, detta är mitt liv. Förstoppning, liksom många andra aspekter av ryggmärgsbråck, kan få för många saker, särskilt under denna tid när det finns så mycket att göra och så lite tid att göra det allt i. Jag vill koppla av och njuta av min semester och inte oroliga om min trippel-dos av Miralax kommer att träda i kraft precis som min kusin och hans brud utbyter sina löften.

Och medan jag vet jag inte är enda av min familj eller vänner att kämpa med problemet, ryggmärgsbråck tenderar att komplicera saker och ting mycket mer.

Jag flög redan till Puerto Rico för en infektion i urinblåsan och det verkligen var inte något jag kunde göra det eftersom jag inte inser jag inte återfylls min antibiotika recept. Mitt enda hopp var att översvämma själv med vatten att försöka "spola" infektionen. För mig har jag märkt ett mönster för att få en infektion när jag börjar få förstoppning. Idén att något så enkelt som "felaktiga" kan leda till en potentiellt dödlig infektion om går till mina njurar skrämmer fan av mig, särskilt när jag ifrån min komfort zon–min läkare och sjukhus i valet.

Men detta är inte den första hälsa oro som jag har stött på vid besök i min familj. Ofta omedelbart vid ankomsten på ön, jag har varit mycket ofta drabbas av livshotande allergi attacker när jag är utsatt för allergener som jag inte är vana vid. Jag är också otroligt läckra att myggor, som också kan leda till sjukdomar som överförs genom dessa skadedjur.

Den nedersta raden, insåg jag har, är att jag kan inte låta dessa bekymmer och oro att helt mar erfarenhet av firar semester och tillbringa tid med familjen jag älskar så mycket. När allt är sagt och gjort, ingen är "immun" till hälsoproblem, och jag är faktiskt mycket lyckligt att min mormor bor nästan granne med ett stort sjukhus.

Så är det troligen bäst att hålla tar hand om mig själv och att få motion, allt medan du njuter av min semester till fullo. Och bara kanske, jag ska göra utan det andra servering av bröllopstårta. ;)

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Denna veckas Rundown: komplex, mod och gemenskapen

Bara denna gångna helgen, skrev jag ett blogginlägg om ett problem som har haunted mig hela mitt liv. Jag skrev det i kanske 15 minuter platt– och sedan tvekat att trycka på "publicera".

När jag läser det till Mami (som är min kopia editor och största cheerleader!), övertygade hon mig publicera den. Mina händer kände sig fuktig som jag ivrigt väntat första kommentarerna.

Jag var omedelbart glädjande vid första några stödjande Tweets, kommentarer på min blogg, och kommentarer på Facebook.

Några av de personer som svarat förvånade mig–inte att jag inte räknar absolut bästa från mt vänner, men vissa av dem är människor som jag bara träffade nyligen för första gången i person (LATISM ' 11 peeps, jag talar till er!)

Totalt, det största stod till mig när jag läser alla reaktioner var detta:

Det finns ett desperat behov av förståelse och gemenskapen bland människor med ryggmärgsbråck.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

Denna "gemenskapen" bör inte begränsas enbart till människor med ryggmärgsbråck och deras awesome familjer (även om de är utan tvekan den mest kritiska komponenten!). Snarare borde denna gemenskap utsträckas till att omfatta andra vårdgivare som sjuksköterskor, läkare, socialarbetare, och lärare, och vänner, och mentorer och anhängare.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Du är inte del av min gemenskapen endast om du har ryggmärgsbråck, så det är inte bara "gemenskapen" jag samverkar med. Därför är det mycket viktigt att nå ut till våra supportrar och tacka dem för allt de gör för oss. Det är med denna tanke att jag har skapat ett onlineforum, mål är att stärka och fortsätta att bygga denna gemenskap, och att ge moraliskt stöd till varandra. Och, ja, att ha kul! Jag skulle vilja bjuda in vart och ett av att bokföras i vår ursprungliga tråd som jag började: "Presentera dig!" Jag vill få veta vem som läser denna blogg och jag vill veta vad gör du kryssa.

Jag kommer att skapa olika ämnen som jag tror skulle göra för intressanta diskussioner. Jag också verkligen arbetar hårt för att kontrollera skräppost inlägg, som plugin-programmet jag installerade för att bli av med spam inte verkar fungera. :( Jag kan gå med något annat.

Som alltid, om du har några specifika frågor som du skulle vilja fråga mig, tveka inte att e-me: laurita.tellado@gmail.com.

Med att lämnar jag dig att gå efter din introduktion. Låt oss göra detta till en gemenskap vi kan vara mycket stolta över! :)

 

Kärlek

Laurita ♥

Share
Posted in Uncategorized | 3 Comments

Stående på mina egna två fötter

"för att vara oersättliga en måste alltid vara annorlunda." –Coco Chanel                    

 

-alla är olika och det är verkligen vad gör alla samma.                                                                                                                                                                                                –Okänd

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

Under längst tid, faktiskt ända sedan jag medvetet kan minnas har jag känt mig som om jag har transporterar vikten av världen på mina axlar.

När jag är inför potentiell möjlighet att öppna mig helt för människor, I freak out och nästan automatiskt stängs.

Min största, mest smärtsamma aspekten av lever med ryggmärgsbråck är verkligen en självförvållad komplex. Jag kan inte säga att denna särskilda aspekt med ryggmärgsbråck har orsakat mig faktiska fysiska smärta. Men det enbart har haft möjlighet att påverka nästan varje enda interaktion som jag har haft med andra människor. Och det i och för sig är mycket mer smärtsamt än någon kirurgi som jag har haft.

Det är en ganska tung börda att bära vid 25 års ålder. Det är förvisso en börda som jag har gång på gång försökte kasta, men med ingen lycka.

Som en del av "bill av varor" som säljs till mig när jag är född med ryggmärgsbråck, föddes jag också med clubbed fötter. Detta är vad medicinska gemenskapen, och samhället, egentligen, tycker om att kalla en "deformitet." Men jag är emot denna term helhjärtat, eftersom det strider inte bara mot spannmål att behandla människor lika (som betyder termen "inaktiverat", för den delen), innebär också att göra en person på så sätt, det var några grievous misstag från Guds sida.

Det finns noll fel i Guds design. Det finns bara misstag i den mänskliga trodde processen.

Den senare, och inte tidigare, är orsaken till mitt lidande. Det är inte att på något sätt jag är imperfekt (om mänskliga kan förutsätta att kalla sig perfekt!), utan snarare att allt i massmedier, i samhället, säger mig att jag är inte perfekt.

Tro mig, om jag har någon brist, inte är det som jag fysiskt är bristfälliga, utan snarare att senaste 25 åren har jag har valt för att köpa in warped tanken på att jag är felaktig.

Men vem kan klandra mig efter de fruktansvärda skolan år bestående idiotiska frågor såsom i "Vad är fel med ditt ben?" "varför ingenting, tack. Vad är fel med din känsla av självbevarelsedriften?"(sista offerten är naturligtvis vad jag önskar jag hade sagt folk!)

Jag är fortfarande, perfekt och vacker i Guds ögon.

Genom mina egna ögon, jag har ofta visat mig själv som en "freak", "fula," "oattraktiv." Och ändå, när jag skriver dessa ord, jag är stung genom den fulla effekten av min egen avvisande. att en person som jag bör kunna lita på att älska mig ofta avskyr mig. Finns det svek värre än en person som hatar han eller hon?

Båda mina fötter "korrigerades" (Ja, citattecken behövs!) kirurgiskt sometime när jag föddes, men min högra fot aldrig helt rätats. Jag hade kirurgi i min tidiga tonåren att släppa senor i min högra fot, räta ut det lite ytterligare. Jag hade en annan kirurgi i gymnasiet att ta bort ett små ben i min högra fot när trycket öm under det skulle läka.

Men den har ingen nytta. Ja, min promenad råder ingen tvekan om bättre på grund av dessa förfaranden, men fortfarande feel like screaming blodiga mord när walk in–Nej, mig dras till–en sko-butik. Jag har alltid svårt att hitta skor som passar både fötter perfekt, och jag kan inte låta bli att hukar när jag gå förbi raderna av vad jag kallar "Kön-och-de-City-skor." jag hatar dem. (Tag Vi finns på ämnet, då blev det en kardinal rättsstatsprincipen sko butiker att aldrig bära alla kvinnor storlek mindre än 5!? Bara vad de utfodring flickor nuförtiden? Jag är ofta tvungen att granska flickornas skor på grund av detta, men även det avsnittet verkar tas över av Carrie Bradshaw-esque modet.)

Förutom jag absolut hatar att ta bort mina skor offentligt. De är oftast någon typ av sneaker eller Start, men är ganska bra på att dölja egendomens min fot storlek. Med detta sagt har jag uppenbarligen haft att växa vana vid detta vid flygplatser. Sedan igen, tittar ingen på dina fötter på en flygplats!

För mig, har den skam som jag känner över denna del av mig jag inte kan ändra även lett mig tror jag kommer aldrig att hitta en loving, acceptera romantiska partner. Men även denna oro förbleknar i jämförelse med den rädsla som jag har inför avvisande från mina kära vänner. Det kanske låter orimligt, men tänka sig någon med en ätstörningar. De kan inte så ofta som du kan försöka att berätta denna person hur tunn och attraktiva de är, inte tänka logiskt. Vem som helst som någonsin har haft ett mindervärdeskomplex kan intyga att.

Så ja, är här jag alla och jag föddes med clubbed fötter. Men jag är inte heller har jag någonsin varit, deformerad. För som människa, var jag gjort i bilden och avbild av Gud, så jag samma mögel.

Dessutom, vi är alla olika, varenda en av oss. Så att vi är samma.

 

Tack så mycket för kärlek och stöd du har gett mig hittills.

 

;) Laurita

 

P.S. Jag är inte fiske för brevkort sammanhang. Jag bara sayin. " Din förståelse och acceptans är allt jag begär.

 

 

Share
Posted in mänskliga, ryggmärgsbråck | 12 Comments

LATISM “11 – Sammanfattning (del 2)

Gråt inte eftersom det är. "Smile eftersom det hänt."
. . .
Igår markerade en vecka sedan min återkomst från Chicago efter att Latinos i Social Media 2011 (LATISM ' 11) konferens.

 

Jag har haft turen att närvara vid flera konferenser under åren, men jag kan säga här var, utan tvivel, den mest produktiva, den mest pedagogiska, den mest underhållande och den mest spännande konferens som jag någonsin har varit. Det har omöjligt för mig att sätta ord på allt som jag bodde, lärt och kände sig under dessa dagar, men kanske med några ord, ett par videor och många foton, du kommer att börja se fullständiga porträttet.;)

 

Jag skulle också vilja dela några av de mest minnesvärda ögonblicken för mig under LATISM "11: att säga: det var en överväldigande känslomässiga och glada encounter vore en underdrift. Ser 1SexyPaulina denna gång var ännu bättre, jag tycker att vi har både ökat och förföll i vår vänskap.

  • Brian Cockman och Edwin Gil började kvällen innan LATISM "11. Eftersom de, Mami och jag var bland de första att anlända till Chicago, träffade vi på hotel för cocktails. Jag hade aldrig skrattade så hårt i mitt liv! Vi alla blev vänner nästan omedelbart, och från den stunden, fyra av oss var oskiljaktiga under konferensen.
  • Återförening med 1SexyPaulina Ramos, vilka jag även kallar min "LATISM bestie". Jag träffade henne på Twitter drygt tre år sedan (jag tror!) och vi har använt många sätt att hålla kontakten. Slutligen träffade jag henne personligen i augusti 2010, vid BlogHer "11-konferensen i New York.
  • Som tjänstgör på panelen "Nå ut för hälsa använder sociala medier" med Lilliam Acosta-Sánchez mars Dimes och Alison Lemon av FDA kontoret för kvinnors hälsa, som var kontrollerad av Javier von Westphalen av HMA Associates. Varje premiär hade möjlighet att göra en presentation, och sedan tog vi frågor från allmänheten om vår hälsa initiativ, och hur du bättre använder sociala nätverk till att främja hälsa orsakar.
  • Jag träffade Juan Alanis Juan av ord för första gången (person), som har varit inte bara en underbar vän, men ändå en bror till mig. Juan är också en författare för LATISM blogg, och det var en fantastisk upplevelse att möta honom personligen efter månader och månader av Tweeting varandra.
  • Dela allt med Mami, min bästa vän i världen! Mami var också kunna delta i konferensen, så hon inte miste om något.
Ett speciellt Tack till alla sponsorer för att göra LATISMS kontrollstämpel händelse så verkligt spektakulära!
  • Sears Latino, för att tillåta mig att vara en särskild del av "Storytelling i en ålder av sociala medier", där jag bor-Tweeted, och efter mig och re-tweeting Tweets!
  • Sears & Kmart för det fenomenalt öppna mottagning. En fantastisk bash!
  • Toyota för glamorösa LATISM Awards-galan. Utan er, skulle att få på detta stadium att ta emot min bästa Latina hälsa Blogger pris och ära andra sociala medier mavens inte ha varit möjligt. Mil gracias.
  • Johnson & Johnson för intervjua mig i din suite, och låta mig göra liksom en bandit med två påsar av swag–nästan alla avsedda för fräcka self-pampering.
  • Amway för awesome kosmetika pris pack jag vann!
  • McDonalds för rockin' erbjudanden jag fick i kuponger! Vi slipper laga alltför ofta hemma…
  • PBS Kids för supercool pedagogiska Kit jag tog hem för min primitas!
  • BlogHer, eftersom du damer alltid att känna del av en större gemenskap mig. Jag kan inte vänta att se er alla på BlogHer "11 igen! Låt oss göra det hända!

Alla andra sponsorer nämns i videon jag gjort med Brian. Alla sponsorer, deltagare, volontärer och anställda arbetat hårt för att se till alla kvar med bagfuls av stora minnen!

 

Vad var din favorit stunder vid LATISM ' 11? Dela dem med mig i kommentarerna!;)

 

–Laurita

 

P.S. Ryggmärgsbråck orsaken var ansluten skamlöst–jag själv och många av mina vänner! ;)
Share
Posted in Uncategorized | 2 Comments

LATISM’ 11 återblick del 1 – ¡WEPA! Ekon på…

Okej, så jag vet du väntar förmodligen alla en välbehövlig uppdatering med detaljer om vad jag gjorde under 4 dagar i Chicago! Men jag har alltid varit en troende i ordspråket "En bild tusen ord." Tja, hur några av dessa ord, att música?

Det fanns gott om fotografer att gå omkring och under Latinos i Social Media 2011 (LATISM ' 11) konferens! Och tro mig, det fanns ingen brist på musik. ;)

Så här är lite har jag arbetat på att få du startade. Jag lovar er, mer information kommer alla awesome anslutningar som jag gjort och miljoner gånger jag ansluten ryggmärgsbråck orsaken! Men nu kanske några av mina minnen kommer att räcka.

Detta projekt är mycket kärleksfullt tillägnad alla LATISM "11 deltagare, mina kolleger personal/volontärer, liksom mina kolleger kapitel direktörer, sponsorer, och alla och allt som gjorde LATISM" 11 så otroligt vacker. El ära fue mío. ("äran var gruvan".)

 

 

Kärlek

 

Laurita ♥

Share
Posted in Uncategorized | 17 Comments