Holdin’ Out for a Hero

Är du på "original" Christmas gåva idéer för dem som har varit i ditt liv under lång tid? Är en älskad en betonar om "semester säsongen korrekthet"? Leta sedan inte längre för den perfekta djurtäthet– och magen–stuffer!

Det är Miralax–det perfekta sättet att säga "Jag bryr mig om din continence" under en tid när många människor äter sig till olika diMabetes och höga kolesterol.

* SUCK * jag får skämtande, men det är sant. Ett av de största bekymren mitt sinne höger innan min resa till Puerto Rico för julen var min intestinala regelbundenhet– eller total avsaknad därav. Det är häpnadsväckande hur något de flesta förmodligen ta för givet är något som kan ha förmåga att göra eller bryta en semester för mig.

Under de senaste veckorna–nästan månader har verkligen–jag känt mer uppsvällda än vanligt. Det verkar inte fråga hur mycket walk (och jag försöker gå när jag kan) eller dricker vatten.

Sedan fanns det naturligtvis capful av Miralax jag utspädd i vissa Tranbärsjuice ca 2 dagar före min resa på juldagen. Att säga att det har varit skulle mindre än framgångsrikt vara en stor överskattning. Det gjorde inte ett jävla sak (Ursäkta mitt språk, men det är sant).

Många av er känner förmodligen blödiga höger nu. Medan jag anser mycket frestad att säga "get over er", kan jag definitivt relatera. Tro mig, ingen, inklusive mig, åtnjuter talar om nummer två när jag kunde vara upptagen njuter av att min klänning kommer att titta på mig under min kusin bröllop på fredag, eller när jag kunde planera att förbereda en läcker bröd pudding som jag gjorde för min familj senaste julhelgen.

Men frågan är, detta är mitt liv. Förstoppning, liksom många andra aspekter av ryggmärgsbråck, kan få för många saker, särskilt under denna tid när det finns så mycket att göra och så lite tid att göra det allt i. Jag vill koppla av och njuta av min semester och inte oroliga om min trippel-dos av Miralax kommer att träda i kraft precis som min kusin och hans brud utbyter sina löften.

Och medan jag vet jag inte är enda av min familj eller vänner att kämpa med problemet, ryggmärgsbråck tenderar att komplicera saker och ting mycket mer.

Jag flög redan till Puerto Rico för en infektion i urinblåsan och det verkligen var inte något jag kunde göra det eftersom jag inte inser jag inte återfylls min antibiotika recept. Mitt enda hopp var att översvämma själv med vatten att försöka "spola" infektionen. För mig har jag märkt ett mönster för att få en infektion när jag börjar få förstoppning. Idén att något så enkelt som "felaktiga" kan leda till en potentiellt dödlig infektion om går till mina njurar skrämmer fan av mig, särskilt när jag ifrån min komfort zon–min läkare och sjukhus i valet.

Men detta är inte den första hälsa oro som jag har stött på vid besök i min familj. Ofta omedelbart vid ankomsten på ön, jag har varit mycket ofta drabbas av livshotande allergi attacker när jag är utsatt för allergener som jag inte är vana vid. Jag är också otroligt läckra att myggor, som också kan leda till sjukdomar som överförs genom dessa skadedjur.

Den nedersta raden, insåg jag har, är att jag kan inte låta dessa bekymmer och oro att helt mar erfarenhet av firar semester och tillbringa tid med familjen jag älskar så mycket. När allt är sagt och gjort, ingen är "immun" till hälsoproblem, och jag är faktiskt mycket lyckligt att min mormor bor nästan granne med ett stort sjukhus.

Så är det troligen bäst att hålla tar hand om mig själv och att få motion, allt medan du njuter av min semester till fullo. Och bara kanske, jag ska göra utan det andra servering av bröllopstårta.

Bara denna gångna helgen, skrev jag ett blogginlägg om ett problem som har haunted mig hela mitt liv. Jag skrev det i kanske 15 minuter platt– och sedan tvekat att trycka på "publicera".

När jag läser det till Mami (som är min kopia editor och största cheerleader!), övertygade hon mig publicera den. Mina händer kände sig fuktig som jag ivrigt väntat första kommentarerna.

Jag var omedelbart glädjande vid första några stödjande Tweets, kommentarer på min blogg, och kommentarer på Facebook.

Några av de personer som svarat förvånade mig–inte att jag inte räknar absolut bästa från mt vänner, men vissa av dem är människor som jag bara träffade nyligen för första gången i person (LATISM ' 11 peeps, jag talar till er!)

Totalt, det största stod till mig när jag läser alla reaktioner var detta:

Det finns ett desperat behov av förståelse och gemenskapen bland människor med ryggmärgsbråck.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

Denna "gemenskapen" bör inte begränsas enbart till människor med ryggmärgsbråck och deras awesome familjer (även om de är utan tvekan den mest kritiska komponenten!). Snarare borde denna gemenskap utsträckas till att omfatta andra vårdgivare som sjuksköterskor, läkare, socialarbetare, och lärare, och vänner, och mentorer och anhängare.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Du är inte del av min gemenskapen endast om du har ryggmärgsbråck, så det är inte bara "gemenskapen" jag samverkar med. Därför är det mycket viktigt att nå ut till våra supportrar och tacka dem för allt de gör för oss. Det är med denna tanke att jag har skapat ett onlineforum, mål är att stärka och fortsätta att bygga denna gemenskap, och att ge moraliskt stöd till varandra. Och, ja, att ha kul! Jag skulle vilja bjuda in vart och ett av att bokföras i vår ursprungliga tråd som jag började: "Presentera dig!" Jag vill få veta vem som läser denna blogg och jag vill veta vad gör du kryssa.

Jag kommer att skapa olika ämnen som jag tror skulle göra för intressanta diskussioner. Jag också verkligen arbetar hårt för att kontrollera skräppost inlägg, som plugin-programmet jag installerade för att bli av med spam inte verkar fungera. Jag kan gå med något annat.

Som alltid, om du har några specifika frågor som du skulle vilja fråga mig, tveka inte att e-me: laurita.tellado@gmail.com.

Med att lämnar jag dig att gå efter din introduktion. Låt oss göra detta till en gemenskap vi kan vara mycket stolta över!

Kärlek

Laurita ♥

Okej, så jag vet du väntar förmodligen alla en välbehövlig uppdatering med detaljer om vad jag gjorde under 4 dagar i Chicago! Men jag har alltid varit en troende i ordspråket "En bild tusen ord." Tja, hur några av dessa ord, att música?

Det fanns gott om fotografer att gå omkring och under Latinos i Social Media 2011 (LATISM ' 11) konferens! Och tro mig, det fanns ingen brist på musik.

Så här är lite har jag arbetat på att få du startade. Jag lovar er, mer information kommer alla awesome anslutningar som jag gjort och miljoner gånger jag ansluten ryggmärgsbråck orsaken! Men nu kanske några av mina minnen kommer att räcka.

Detta projekt är mycket kärleksfullt tillägnad alla LATISM "11 deltagare, mina kolleger personal/volontärer, liksom mina kolleger kapitel direktörer, sponsorer, och alla och allt som gjorde LATISM" 11 så otroligt vacker. El ära fue mío. ("äran var gruvan".)

Kärlek

Laurita ♥

Oktober är redan vid dess mittpunkt, och jag känner mig stolt över att mycket har åstadkommits under första hälften av ryggmärgsbråck medvetenhet månad. Jag börjar känna en konsumtion av en intensiv två veckor, och jag är frestad att vila på förutsättningen för att brännas.

Men har inte denna lyx. 166,000 Amerikanerna lever med ryggmärgsbråck har dessutom inte att lyx. Igår var en särskilt försök dag. Alla tre Kalifornien Pizza köket platser innehas en heldagsaktivitet insamling för Min promenad-N-Roll för ryggmärgsbråck team. Här är fångsten: människor behövs för att i ett reklamblad för SBACFL att få 20 procent av intäkterna, och jag hade en kort lång tid att få reklambladet i allas händer! Det var naturligtvis en intensiv vecka.

I går eftermiddag, besegrade efter att man genom en Säkerhetstjänsteman vid Mall vid Millenia att Mami och jag inte rätt att distribuera flygblad var som helst på lokaler, vi båda vänster köpcentret känsla arga och blå, även. Men vi gick istället till Florida köpcentret, en annan Kreatinfosfokinas plats, och erfarna stor framgång i delade ut flygblad till entusiastiska, även tacksam, mottagare. Att säga att det var en givande upplevelse skulle vara en grov underskattning. Vi lämnade Florida Mall känsla förnyat hopp och mod.

Eating for The Cause at California Pizza Kitchen!

En curveball som jag inte trodde att kastas på mig alls denna månad (av alla månader!) kom i form av oro för min hälsa. Jag förmodas ha en MRI min shunt och rygg varje år kontrollera att shunt arbetar, och att det finns några tecken på problem med min rygg (som fastbundet sladd). Det hade väl varit drygt två år sedan jag senast hade sett min neurokirurg och jag inte hade dessa tester som gjort under denna tid. Det var bara en av de rutinmässiga saker som fick placeras på sparlåga, på grund av stor del (ironiskt) till Holdin' ut för en hjälte. Tid för det fram till nu hittade inte.

För de senaste tre eller fyra veckorna har jag upplevt några sporadiska huvudvärk i min shunt område (till vänster i mitt huvud) och även några intensiva nedre ryggsmärta. Jag orolig att herniated skivan min neurokirurg hade varnat mig om år sedan började att ta sitt pris på mig och att jag kanske behöver kirurgi att ta bort den. Så jag sätta alla mina andra ansvarsområden på håll för ett kort ögonblick och planerade ett MRI samt en uppföljning av avtalad tid med min läkare.

MRI utnämningen själv var grueling. Jag var först tvungna att få registrerade på kontoret och sedan fortsätta att vänta–tid för en fruktansvärt loooooong. För mig utlöser tristess ofta min kreativitet, så jag gjorde en video medan i området väntar i sjukhuset.

Efter att jag gjort videon, redigeras och bokförs det ännu, hade jag fortfarande vänta ett tag. Men det var inte den värsta delen. MRI, tog även om de klassificeras som "öppna", ungefär en timme och 45 minuter för att slutföra! De tog mig ut ur röret kanske 30 minuter eller så, men det var nervpåfrestande och irriterande. Värst av alla–min ryggsmärta var mer intensiv än det någonsin hade varit medan ligger platt på metall.

På torsdagen fick jag resultaten, och de var alla bra. Min shunt arbetar, min rygg är okej, och jag har fortfarande herniated skivan, som jag fruktar, men neurokirurg inte vill röra som inte orsakar några allvarliga problem. Så nu är jag tillbaka till att höja helvetet och höja pengar för en stor sak!

P.A. Tim takes my vital signs during my neurosurgeon's appointment.

Neuro appointments aren't all that bad.

Dr. Gegg feels my shunt for any signs of trouble...

...and once again, I've tricked him into giving me a head massage.

Inte vänta längre att lämna ett bidrag till Team Holdin' ut för en hjälte. Den ryggmärgsbråck Association Central Florida desperat behov din finansiellt stöd, och även $5 eller 10 $ kan verkligen göra skillnad!

Två vänner till mig, Cheryl Freestone och Amanda Kern, hade deras små pojkar i sjukhuset nyligen, både för flera shunt operationer. Det bryter mitt hjärta att det inte redan en bättre teknik för att hjälpa dem att stanna utanför i operationssalen.

Men jag har lärt mig från mina nya vänner som du har att spela den hand som du ska behandlas i livet. Kolla Amanda Kern foto sida för att se själv hur några av mina favorit kompisar fortsätta att slå oddsen i kampen för ryggmärgsbråck medvetenhet.

Jag tror att du hittar en krigare eller två…

©Amanda Kern Photography

Laurita

Mitt i alla mina donationskampanj ansträngningar för den Promenad-N-Roll för ryggmärgsbråck och främja oktober i ryggmärgsbråck medvetenhet månad, några mycket långlivade och något om neurologiska symptom distraherande mig.

Jag slutligen gjort en uppföljning av avtalad tid med min neurokirurg att ta itu med dessa farhågor, men jag måste först få ett MRI av min hela ryggen, my head (där shunt lever), och en serie av röntgenstrålning, jag är ganska säker.

När du komma förbi alla byråkrati med förpackningsdatum pappersarbete och svarande frågor, har tid att sitta i väntrummet och bry dig om vad kan gå fel och vad kan möjligen vara orsaken till dessa symptom. Så i stället jag klara min oro genom att göra det enda som jag vet för att göra i denna situation–Blogga.

Jag gjorde också en vlog under min föregripande av MRI. Checka ut och dela, och låt oss be som nästa generations behöver inte gå igenom sådana ansträngande tester för Vattenskalle!

–Laurita

Upplysningar: I in en tävling på Flanboyant äter blogg, där Bren ger bort 2 biljetter till Blogalicious konferens i D.C.! För att ange, har jag blivit ombedd att skriva min första blogg inlägg.

I ett inte så subtilt sätt, har allt jag har gjort, bodde, drömde och upplevt i mitt liv lett mig till detta mycket, denna blogg som jag börjar idag. Säker, min stunder av lycka och glädje lett mig till den. Utan snarare min stund av fullkomlig frustration som har lett mig, nej, styrs mig att denna punkt. Den punkt där jag försöker ändra allt i mitt liv börjar nu.

Det finns många fakta om mig att jag förmodligen kommer att dela med dig i nära eller avlägsen framtid. Du kommer att veta om mitt arv, min ålder, min familj och mina intressen. Men just nu, viktigast att veta om mig är att jag är en person som är säker även mitt i hennes sårbarhet, och som klarar göra fantastiska saker. Det viktigaste om mig är inte att jag har ryggmärgsbråck, utan snarare att jag våldsamt passionerade när det gäller förespråkar för denna sak. Jag har kommit att inse att om huruvida jag har ryggmärgsbråck är faktiskt irrelevanta. Det bör vara irrelevant, åtminstone i en perfekt värld.

Men vad jag också kommit att inse att jag är glad att vi inte lever i en perfekt värld. Jag har beslutat att starta denna blogg på grund av min passion och frustration för en sak, och i en perfekt värld skulle det finnas något behov av orsakerna. Det skulle vara något att behöva utföra, inget att sträva efter.

Nu vet jag att detta är inget sätt att leva. Trots de många frustrationer och fortfarande-beständig bristen på medvetenhet om ryggmärgsbråck, jag är en mycket bättre person eftersom jag har arbetat för något, kämpade och övervinna.

Det andra viktiga faktum som du behöver veta om mig nu är att jag är författare. Inte i den professionella bemärkelsen, sinne du, men i anda, hjärta och själ. Nu en examen av University of Central Florida och jag inser att jag har examen från en formell utbildning endast till matriculate i en ny skola – skolan för världen, skolan för socialisation, skolan för sociala relationer, skolan att lära sig att inte vara rädd för att vem du är. Skolan för levande.

Tyvärr, denna läroplan kommer ta mig långt längre än fyra år!

Jag lärande att jag inte bott i trots att på datorn hela tiden – det är snarare eftersom Mina anslutningar till cyber universum att jag har utökat mitt nätverk, utforskade nya horisonter.

Jag har lärt mig att det finns stunder när måste en helt enkelt koppla bort från cyber universum och återansluta med verkliga livet, med familj, vänner, med nära och kära.

Jag började Blogga söker "hjältar." Jag har kommit till realiserade finns det en "hero" lever inuti varje och alla av oss. Allt vi behöver göra är att släppa den. Stoppa holdin'.

Om du som jag, och du var född med ryggmärgsbråck och Vattenskalle, då vet du känslan. Det är den irriterande rösten i ditt huvud som berättar om "något är fel" men du vill göra det gå undan. Ni vägrar att lyssna på den. Vi ignorera huvudvärk eftersom vi tror att "kanske jag inte har tillräckligt mycket kaffe i morse." Vi ignorera tillfälliga yrsel och yrsel och tillskriva det "inte får tillräcklig vila på sistone." Och sedan, när mer allvarliga symptom, illamående, nedgången i aptit, irritabilitet och bli matta, vi kan även göra anspråk på det beror på magen virus.

The Hydrocephalus Association has some great resources for parents, kids, adults, or anyone interested in learning about hydrocephalus.

Men djupt ner, vi vet att det är inte. Dessa är alla klassiska symtom på en shunt funktionsfel, och det är tyvärr inte alla i ditt huvud.

Jag inte blogged alltför mycket om Vattenskalle och shunts eftersom, uppriktigt sagt, jag inte har hade några märkbara problem med min shunt sedan jag var senior i high school. (Tack Gud!) Men det betyder inte jag tar denna "eftergift" helt beviljas. Nej. Jag är mycket medveten om att när som helst, min shunt kan misslyckas, eller utveckla en infektion eller göra något som det har bara inte tänkt för att göra.

Mina föräldrar var alltid mycket aktiv om behandla min Vattenskalle ordentligt när jag var ett spädbarn. Jag bodde i Puerto Rico under de första tre åren av mitt liv, och jag var välsignad har ett av de bästa neurosurgeons på ön. Även till punkten att brutalt trubbigt, gav han alltid mina föräldrar de bästa råd om hur du tar hand om mig.

Som ett resultat av mina föräldrars visdom och vaksamhet, jag växte upp är mycket medveten om min shunt och att det kan orsaka problem i varje given situation. Jag har också lärt sig att inte freak out när min shunt hurt, särskilt när vädret ändrats eller om jag flög i ett flygplan. Ändringar i vädret eller i lufttryck har bara blivit förväntade katalysatorer för shunt obehag.

Men i slutet av oktober – början av November av mitt sista år i high school, som nonchalant inställning till min shunt ledde till min ignorerar de mycket tydliga tecken mitt shunt var skicka mig. Här är min berättelse:

Det var Halloween 2004, och vädret hade börjat att stänga kyliga i Orlando. Alltid en kid på hjärtat, jag fortfarande insisterade på kommer trick-or-treating runt vår stadsdel. Jag hade en stor tid och samlas in en fantastisk looten som jag när jag kom hem, men jag blev lite irriterad att min bihålorna agerade. Jag hade en massiv huvudvärk, och även mina föräldrar tillskrivs det vädret och min bihålorna reagera på den.

Efter Halloween började jag få dessa huvudvärk dagligen, sporadiskt. Jag visste aldrig när de kom, men ofta gick iväg så fort de kom. När min huvudvärk var borta, kände jag 100 procent bättre.

Ungefär två veckor i November, jag hade precis avslutat ett test i min anatomi-klass (som jag helt bombades, jag kan tillägga, men jag inte kan riktigt skylla shunt) när jag än en gång fick en massiv och pounding huvudvärk. Jag lyckades göra min väg till andra perioden agerar och anslöt sig till mina klasskamrater som satt på scenen.

Plötsligt insåg jag min vision hade suddig! Det var riktigt läskigt. Jag har myopi och jag har alltid använda glasögon (det är ärftliga, men det är också ett sekundärt villkor för Vattenskalle!), och när jag bära mina glasögon kan jag se fint. Jag minns ögna på en närliggande bok och att kunna se bokstäverna i titeln, men egentligen inte att kunna läsa dem utan överansträngda ögon. Det var överlägset mest bisarra biologiska upplevelse som jag någonsin har haft.

Jag märkte också att jag inte kunde göra ut sin ansiktsigenkänning funktioner medan jag gick helt känna igen var och en av mina klasskamrater (vi hade varit i klasser tillsammans under tre år).

Det var det för mig. Jag kände att något var fel, och det inte var min jävla bihålorna (Ursäkta mig)! Efter klass, jag gjorde vad någon idiot tonåring skulle göra–jag gick på toaletten att ringa min mamma på min cell i stället för att be någon att följa med mig till kliniken.

Tack och lov, jag var säker och skicka inte ut eller något. Mami omedelbart plockade jag upp och tog mig till akuten, där jag lämnades in i samma gamla serie provningar–katt söker, MRI, röntgen.

Min shunt implanteras i till vänster i min skalle och då röret avvattnas till min nedre vänstra bukhåla. Min shunt kabel var Matty upp i en pool av ryggmärgsvätskan! Den fungerade inte. Tack och lov, de kunde göra en shunt översyn utan att öppna min skalle, bara min buken. Jag hade kirurgi bara några dagar före mitt 18: e födelsedag och (envis mule som jag), jag firade min födelsedag med mina vänner hemma, dans till träffar i 60- och 70-talet– och bara något fördubblats under smärta.

Ärligt talat vet jag inte vad lektionen är här, om sådan finns. Lita rösten i ditt huvud, kanske. Inte gå Trick-or-Treating i kallt väder. Åh, och alltid meddela någon när du tror att du har en shunt-problemet, och be dem hjälpa dig till den sjuksköterska office!

Men den verkliga lärdomen här är att du måste vara din egen advokat. Ingen kommer att kämpa för din hälsa mer effektivt än du, och det är en kamp som du förtjänar att vinna.

Att föräldrar till barn med Vattenskalle, aldrig vara rädd för att ta ett falskt alarm på allvar! Du inte överbelasta någon med en resa till sjukhus, men du riskerar ditt barns liv om du inte går.

För att hedra nationella Vattenskalle medvetenhet månad är här några stora blogginlägg från dela egna shunt berättelser och förespråka ansträngningar:

På Twitter? Gå med i vår #hydrocephalus TweetChat!  av Tina D.

Chanss strider med sin shunt av Amanda K.

Kämpar göra dig starkare genom Jennifer B.

Gabriel's Story av Leilani S.

Kadyn, ett mirakel i vardande

Rowans berättelse av Andrea J.B.

Här är också en fantastisk video med en sång som sjöngs av Rob Lundsgaard vars brorson har Vattenskalle. Som ett stort fan av The Beatles, ska jag ja, erkänna den här killen tog en stor risk (LOL!) men budskapet är fortfarande gripande. Några av mina vänner, Kadyn och Jenn är i videon!

Föreställa sig ingen Vattenskalle

För vissa stora resurser på Vattenskalle, besök webbplatsen Vattenskalle Association .

Och Glöm inte att följa #hydrocephalus hashtag om du är på Twitter!

Laurita

P.S. Jag tänkte bara ut sant Sensmoralen i min historia–vad jag tänker tog anatomi i high school! Det är inte som jag tänkt på att vara en hjärna kirurg…: D

Alla vet idag är den tionde årsdagen av 9/11, av den fruktansvärda dagen när terrorismen rockade vår nation. Men är vad de flesta dokumentärer, filmer och personliga konton fokusera på inte den tragedin och grymhet av dagen, men snarare hoppas, mod och återhämtningsförmåga som rådde.

Under efterdyningarna av Sept. 11 hört många av oss historier om heroiska folket som offrade sina liv för att spara främlingar, eller som stod upp mot onda och hindrade många fler dödsfall som skulle utan tvivel ha skett utan deras modiga ingripande.

Men vad de flesta av oss kan inte se ett decennium senare är att vi är de som "gör" "heroes". Det är inte så mycket deras åtgärder, men snarare vårt svar på deras åtgärder, som avgör huruvida en person utropas till en "hjälte".

Jag säger inte att vi alla använder termen alltför lätt men ofta vi tillskriver heroiska kvaliteter människor som föds helt enkelt till deras förhållanden. Många människor har sagt de "beundrar" mig på grund av vad jag "ta itu med." Inte håller exakt jag med om, eftersom jag anser att vi bör bedömas inte genom våra omständigheter utan snarare hur vi väljer att reagera på dem.

Det är därför jag tror att mina föräldrar är hjältar, som är mina nära vänner och älskade ettor. De är hjältar för mig eftersom det stöd de har gett mig, och eftersom med dem i mitt liv är anledningen jag är som jag är i dag. Jag kunde aldrig tackar dem tillräckligt för hur de har formats och uppmuntrat mig.

Det finns människor som utför heroiska gärningar varje dag att inte få det erkännande de förtjänar så helt enkelt eftersom de risker som de tog inte lika uppenbart. Jag har haft alla slags hjältar i mitt liv vid en punkt eller annan–lärare, läkare, sjuksköterskor, lärare, socialarbetare, konstnärer och kuratorer. Om de var i mitt liv för endast 5 minuter, eller har varit i mitt liv i 15 år, har varje spelat en del i min tillväxt som en person.

Jag är säker på att du kan alla tror att många människor du känner samma i ditt samhälle eller i din familj.

Så tycker allt detta bara för att säga att när söker en hjälte, du ofta inte ser mycket längre bort än din egen bakgård–av vardagens hjältar lever i skuggorna, inte får någon kredit. Är det inte tid vi slutat tacka hjältar utan titlar, utan medaljer, utan emblem, och i sin tur agerade som en hjälte för dem?

Jag tycker det är.

Fred, kärlek och Grace till er alla,

Laurita ♥