Holdin’ ออกสำหรับเป็นวีรบุรุษ

"อย่าเดินในหน้าของฉัน ฉันอาจไม่ได้ทำตาม ไม่เดินอยู่เบื้องหลัง me ฉันอาจไม่นำ เพียงเดินอยู่ข้างฉัน และเป็นเพื่อนของฉัน"                                                                                                                                                              -Albert Camus

ผู้ที่อ่าน Holdin' Out สำหรับวีรบุรุษรู้กลัวดีเกินไปทั้งหมด และเกี่ยวข้องที่พื้นผิวเมื่อเด็กจะเกิดกับเงื่อนไขเรื้อรัง เมื่อเงื่อนไขที่เป็น prematurity มีไม่บอกสามารถมายุ่งอะไรด้วย

ดีเพื่อน ลาติน blogger Christian Henríquezกลาย ตัวพ่อภูมิใจของสาวชื่อ Nathalie ใครเกิดหกสัปดาห์ก่อนกำหนด เขารู้สึก compelled รับเกี่ยวข้องกับการมีนาคมของ Dimesพันธกิจจะ "ช่วย moms ได้เต็มระยะทารก และวิจัยปัญหาที่ขู่สุขภาพของทารก

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

หนึ่งของแคมเปญที่ใหญ่ที่สุด และ best-known คือการป้องกัน prematurity ใน newborns เมื่อคริสเตียน ของลูกสาวเผชิญ crises สุขภาพหลังจากการเกิดเร็วเกินไป เขาไม่สามารถจินตนาการสาเหตุดีกว่าทีมขึ้นด้วย

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

ตามการคริสเตียน Nathalie จะเติบโต และทำได้ดีขึ้น แต่เดือนแรก ๆ ของชีวิตของเธอยังหลอนเขา "เธอคือขณะนี้ 5 1/2 เดือนเก่า และอย่างน้อยครึ่งหนึ่งของเหล่านั้นได้ถูกใช้ใน NICUs ในชีวิตสั้น เธอได้ถูก poked โดย needles มากกว่าฉันดูแลให้จำ นอกจากนี้เธอยังมีมีปัญหาการกิน เธอได้ไม่พัฒนาดีดีเอสแอลอาร์ sucking ซึ่งหมายความว่า บางครั้งเธอไม่สามารถดื่มขวดของเธอในตนเอง เธอได้มีการใช้หลอดยาสีให้อาหารหลายครั้ง

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

"ต้นเฉลี่ยปีแรกแพทย์ทุน รวมทั้งคนไข้ในและไข้ดูแล มีมากกว่า 10 ครั้งสำหรับทารก preterm กว่าสำหรับทารกเต็มคำ บันทึกคริสเตียน

และ คริสเตียนบ่งชี้ เมื่อคุณแม่ของทารกก่อนกำหนด คุณไม่เคยรู้สึกเช่นคุณสมบูรณ์ของป่า

ในการสนทนาโทรศัพท์ผมกับคริสเตียน เขาอธิบายวิธี หลังประจำขวดให้อาหารหลังจากบ้านมาเร็ว ๆ Nathalie aspirated นมเข้าไปในปอดของเธอ และได้เริ่มเปิดสีน้ำเงิน คริสเตียนถูกที่ทำงาน และหม่อมของ Nathalie ได้เรียกรถพยาบาลการ และจัดการกับสถานการณ์ในตนเอง โศกของคริสเตียนใน reliving จะพบมี palpable เมื่อคุณได้ยินเขาบอกเรื่องนั้น

ไม่เพียงอย่างเดียวในการต่อสู้กับ prematurity Nathalie และครอบครัวของเธออุทิศ ในสหรัฐอเมริกา 1 ในทารกทุก ๆ 8 จะเกิดก่อนกำหนด และทั่วโลก 13 ล้านทารกเกิดเร็วเกินไปแต่ละปี

โชคดี มีนาคม Dimes คือ fostering ชุมชนเหลือเชื่อและ ครอบครัว และหัวใจ ขวาตอนนี้ ชุมชนนี้มี vowing ตบเท้าไปข้างหน้าสำหรับสาเหตุของตนเอง มีนาคมของ Dimes ไว้เดือนมีนาคมของปีสำหรับทารก และเมือง เขต และวิทยาลัยทั่วประเทศมีโฮสติ้งเดินเหตุการณ์สำหรับพระราชดำรินี้น่า ฉันตัวตนได้ดูแล 2 มีนาคม Dimes เหตุการณ์ที่ฉัน alma ม. UCF และพวกเขาได้รับการเกื้อกูลช่วยให้ฉันส่งเสริม Holdin' ออกเป็นพระเอกและสาเหตุ spina bifida ชิ้น

กระตุ้นผมให้คุณทั้งหมดโปรดสนับสนุนเพื่อนวิเศษคริสเตียนเป็นเขา marches สำหรับสาวน้อยของเขาล้ำค่า คุณสามารถบริจาคให้ทีม Nathalie ที่นี่

Nathalie อาจยังคงดิ้นรนในบางครั้งเพื่อรับน้ำหนักเธอต้องมีสุขภาพ นอกจากนี้มีข้อพิจารณาพิเศษจะนำเมื่อครอบครัวของเธอต้องออกจากตำแหน่งใดก็ได้ เธอจะยังคงขึ้นในบางครั้งอยู่กับยางให้อาหาร ในนอกจากการอุปกรณ์ทางการแพทย์อื่น ๆ และที่สามารถทำการโทรทางอารมณ์ในครอบครัวของเธอ

แต่ดูที่คริสเตียนถือ Nathalie ฉันสามารถบอกป๊านี้ภูมิใจยังรู้สึกวิเศษชิ้น

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment.

ลองทำให้เป็นสุขเคยหลังจากได้ทั้งหมดก่อนกำหนด newborns

ความรัก

Laurita ♥

การลงรายการบัญชี Guest โดย Marissa Meleske

Marissa Meleske, 25 ไปที่โรงเรียนมัธยม และเป็นภาคเรียนของวิทยาลัยก่อน ไม่ได้ ตามที่เขาเอาใส่ไว้ "ชีวิตได้ในลักษณะ" ในขณะที่เขาจ่ายออกเงินกู้ของเธอนักเรียน เธอยังคงโฟกัสบนรับชีวิตการฝึกการออกใบรับรองนั้น เธอรักเพลง concerts ไปดูลูกเจี๊ยบตวัดและ comedies และรักชายหาดและ New York City เธอคือความกระตือรือร้นเกี่ยวกับการผู้

I was born with Spina Bifida ฉันได้โตขึ้นในรถเข็นคนพิการ จะได้รับทั้งหมดที่ฉันได้รู้จักชีวิตของฉันทั้งหมด ผมเห็นด้วยกับผู้ที่มีความสามารถในการเดิน ครั้งเดียว แต่มีอุบัติเหตุ หรืออะไร และมีที่มาจากพวกเขา ไม่ว่า ฉันทราบได้อย่างไรที่รู้สึก แต่พวกเขาได้ทุกด้านขวาไปถึงทุกอารมณ์ที่เป็นไปได้ ตราบใดที่อารมณ์เหล่านั้นสิ้นสุดในการยอมรับชีวิตใหม่ที่พวกเขาได้รับแจกไพ่ ไม่มีความรู้สึกใน wallowing เมื่อคุณต้องการค้นหาวิธีการเพลิดเพลินกับเวลาคุณมีซ้าย และจะต้องขอบคุณสำหรับโอกาสที่ที่คนจำนวนมากไม่ได้รับ สำหรับสถานการณ์ส่วนบุคคลของฉัน วิธีการขอดูได้คือ คุณไม่พลาดสิ่งที่คุณไม่เคย ทรงทั้งหมดจำเดินที่มีประกอบด้วยน้ำตา clunky วงเล็บที่ไปจากเอวของฉันของฉัน toes และผู้เล่นขนาดใหญ่ลากรอบ ไม่ขอบคุณ ฉันจะติดกับการใช้ล้อของฉันเป็นขา ขอบคุณมาก

การเรียกใช้ป้ายชื่อ rampant เราอยู่ในโลกที่ไม่มีใครเป็นภูมิคุ้มกันการติดป้ายชื่อ และพิจารณาจาก มี blondes apparently dumb เด็กผู้ชายจะโง่ apparently, big breasted หญิงมี apparently sluts, addicts ยาเสพติดเป็นดินถุง apparently คนใน wheelchairs apparently ถูกปิดใช้งาน ปัญญาพิการ gimpy อ่อน…รายการไปบน แม้ว่าเงื่อนไข "ปิดการใช้งาน" และ "พิการ" จะยอมรับได้ตามเกณฑ์เงื่อนไขเพื่ออ้างถึงผู้ที่มีความท้าทายที่กาย และจิตใจแม้ ที่ไม่ทำด้านขวา ฉัน หนึ่ง เกลียดคำใด ๆ สำหรับคน Spina Bifida หรืออื่น ๆ สุขภาพท้าทาย อื่นนอกเหนือจากที่…ทางกายภาพ challenged นิยามของการปิดการใช้งานจริงคือ:

"มีสภาพจิต ใจที่จำกัดการเคลื่อนไหว รู้สึก หรือกิจกรรม โดยเฉพาะออกแบบ หรือ relating บุคคลกับเงื่อนไขและจิต ใจ

ขออภัย นัยที่ติดลบ "ปิดการใช้งาน" หรือ "พิการ" ใบเรา ด้วยความรู้สึกของ "นี้ไม่ทำงาน" ฉันทำดีตามฉัน อาจไม่เป็นแบบเดียวกับที่คนเดินรอบ ๆ ฟังก์ชัน แต่ให้ทำอย่างไรกับสิ่งที่ฉันกำลังรับ และฉันจะไม่เปลี่ยนแปลงสิ่ง นอกจากนี้ การวลี "คับผู้นั่งรถเข็นแบบ"จริง ๆรบกวนฉัน ฉันกำลังไม่ "คับ" ที่ใดก็ได้ เก้าอี้เลื่อน

ขออภัย หลายคนกับความท้าทายทางกายภาพเล่นไปยังป้ายผนึก and myths เกี่ยวกับตัวเอง พวกเขารู้สึกเหมือนไม่เป็นสิ่งสำคัญ และสามารถเป็นส่วนเหลือของคนเดินรอบ ๆ แต่จะมีข้อบกพร่องที่

ฉันจะบอกคุณ…เป็นความบกพร่องของครอบครัวของพวกเขา เมื่อพ่อแม่ของฉันพบมี Spina Bifida โรงพยาบาลใส่พวกเขาติดต่อกับแม่ของเด็กกับ Spina Bifida ควรจะช่วยให้พวกเขารู้ว่าสิ่งที่คาดหวังและวิธีการจัดการกับสิ่งที่อาจจะมาในชีวิตของฉัน ดี ที่เปิดออกเป็น ความผิดร้ายแรงที่สุดที่สามารถจินตนาการ เนื่องจากหญิงทั้งหมดสะพัด ว่าเธอและลูกสาวของเธอร้องไห้กันเกี่ยวกับสิ่งที่เธอไม่สามารถทำได้และวิธีเธอไม่เคยรู้สึกว่าเมื่อเธอเริ่มรอบเธอ menstrual ดี พระเจ้า ขอขอบคุณ พ่อไม่เคยฟังกับผู้หญิงคนนั้น ให้ฉันพูดนี้…ฉันถูกยกขึ้นไม่เคยใช้คำว่า "ฉันไม่" และ เป็นอายุต่ำกว่า 25 ปี หญิง ผมบางครั้งต้องBifida Spina ของฉันมากับไม่สามารถรู้สึก cramps ในความเป็นจริง ฉันได้จริง ๆ บอกแม่ของฉันที่ค่อนข้างบางครั้ง…ว่า ฉันต้องสำหรับสองสามวันต่อเดือนไม่ได้มีความรู้สึกในพื้นที่ทั่วไป

ผมโชคดีพอที่โตในครอบครัวที่เคยถือว่าฉันใดแตกต่างจากว่าฉันถูกขึ้นทำงานรอบเหมือนเด็กเป็น "ปกติ" และฉันไม่ถูก pitied ไม่ไข่ในถูกฉันหิน หรือเน่ากว่าน้องผู้เดินอีก พ่อแม่ของฉันเคยบอกว่า ฉันไม่เคยจะนั่ง ตระเวน ว่าพวกเขาจะมีลาภถ้าผมสามารถไหลรอบเหมือนงู และ ที่ฉันต้องการ และฉัน ราคาการ "เป็นทารก shitty" เพราะปัญหาปวดท้องที่มาพร้อมกับ Spina Bifida วันนี้ ฉันไม่เพียงแต่นั่งตรง และเลื่อนไปรอบ ๆ บนก้นของฉันถ้าฉันสันหลังยาวเกินกว่าที่ได้รับในเก้าอี้ของฉัน แต่ฉันได้ผ่านการอบรมไปที่ห้องน้ำ และใช้เป็น catheter มิฉะนั้นตัวเอง เวลาเดียวเท่านั้นที่ฉันไม่ mover แบบและ shaker เป็นเหมือนทุกคนอื่นคือเมื่อแบ่งของรถเข็นคนพิการของฉันอยู่ ซึ่งเป็นแบบ rarity

เทคนิคในการจัดการกับชีวิตเป็นคนที่มีความท้าทายทางกายภาพ ซาบครั้งแรก คุณเพิ่งเป็นมนุษย์เป็นทุกคนอื่นได้ คุณมีความท้าทายที่แตกต่างกัน แต่ทุกคนมีความท้าทายตนเองเพื่อที่เอาชนะในชีวิต ไม่คิดของตัวเองเป็นที่แตกต่างกัน หรือน้อยสำคัญ เรากำลังแตกต่างกันทั้งหมดด้วยวิธีการของเราเอง และเราทุกคนมีวัตถุประสงค์สำคัญในชีวิต ถ้าคนไม่รับคุณขณะที่คุณอยู่ ไม่ปัญหาของตนเอง คน เป็นเด็กผู้ชาย Backstreet เพลงว่า "สิ่งที่ทำให้คุณต่างกัน ทำคุณ Beautiful

อ่านเพิ่มเติมของเลขาและจินตนาการของ Marissa เยี่ยมชม และ "ชอบ" Facebook หน้าเธอ คุณยังสามารถทำตามเธอใน Twitter: @ MarissasMadness

ทุกปีสำหรับเกี่ยวกับอดีต 21 ปี เป็นสมาชิกของ Spina Bifida Association of Central Florida ฉันได้รับเชิญให้ไปพรรคคริสต์มาส/วันหยุดประจำปี

ตั้งแต่เราเพิ่งได้เราแรกเดิน-N-Roll สำหรับ Spina Bifida ในเดือนตุลาคม คณะกรรมการตกลงเพื่อไปที่กุมภาพันธ์เหตุการณ์ hallmark ปกติของเรา วันหยุดนี้ผ่านมา เราทั้งหมดรวบรวมที่ Rosen Plaza โรงแรมสำหรับสิ่งที่ฉันสามารถเพียงอธิบายเป็นใหญ่ motley ญาติ อาหาร และดนตรี (โดย lovingly เพื่อนเรา longtime ที่ J & R ผลิต), มีความเหมาะสมยิ่งสำหรับ ดียิ่งขึ้นกว่าปีที่ผ่านมา

Helping out at the check-in table before the party!

แต่สิ่งที่ทำมีผลกระทบกับฉันจริง ๆ ไม่ fellowship และ camaraderie ฉันรู้สึกว่าครั้งนี้ประมาณการ มันได้เดือนตั้งแต่เหตุการณ์ล่าสุดของเรา ดังนั้นจริง ๆ แล้วเอาฉันแปลกใจว่าอารมณ์มันสำหรับฉันเห็นทุกคน

ผมยังสามารถตอบสนอง และการเชื่อมต่อกับครอบครัวที่อยู่ใหม่ขององค์กร สักครู่จะล้ำค่าให้ฉันเป็นการพูดคุยกับเด็กหนุ่ม หรือจับทารกอายุเดือน กับ spina bifida และหาค่ามิได้เป็น มัน evokes มีความเอาใจใส่กับเด็ก รู้สึกทันที เพราะรู้เกี่ยวกับสิ่งต่าง ๆ หลายลูกที่ซึ่งมี หรือจะเผชิญในอนาคต

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

ลอยออกกับครอบครัว SBACFL รู้สึกมากน้อยเพียงอย่างเดียว และส่วนหนึ่งของสิ่งที่มีขนาดใหญ่กว่าตัวเอง เป็นครอบครัวที่เราสนับสนุน และส่งเสริมกันและกัน และสามารถเพลิดเพลินกับความหมายสนทนากันเกี่ยวกับปัญหาร้ายแรงเกือบเท่าเราสนุกกับการทำ fools ของตนเองเต้นรำในบรรทัด conga หรือทำ Hokey Pokey หรือสิ่งต้องการว่า

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

ฉันตระหนักไม่เกี่ยวกับเหตุการณ์ตัวเอง แต่เพียงใช้เวลาคุณภาพกับบุคคลที่คุณรัก และไม่ได้รับการดูบ่อยเกินไป

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions.

หลายครั้ง ฉันได้ถึงบทสรุปที่ว่า นี้คือกลุ่มเดียวเท่านั้นที่ฉันสามารถสมบูรณ์ให้หลวม และเป็น "เอง เมื่อนำไปใช้ได้ด้วยตัวเอง มันคืออย่างแท้จริง liberating

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

มีอะไรเหลือเชื่อได้ – เด็กเหล่านี้และครอบครัวของพวกเขาจะไม่ถามทำไมคุณใช้รถเข็นคนพิการ หรือ gawk ที่คุณได้เมื่อคุณเปิดเผยจำนวน surgeries คุณเคย หรือปรากฏ grossed ออกเมื่อคุณกล่าวถึงรายละเอียดของโรคทางเดินปัสสาวะที่เฉพาะเจาะจงไปทานอาหารกลางวัน

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid.

เรามักจะกล่าวถึงเหตุการณ์ที่มีเหตุการณ์สำคัญที่สำคัญในคนชีวิต-นั่งอัพ เหล่านั้นขั้นตอนแรก หรือการเรียนรู้ การอ่านและการเขียน – และเรา จริง ๆ มีการแจกไพ่ขนาดใหญ่ มันหมายความว่า บุคคลนั้นเป็นหนึ่งขั้นในการปกครองตนเองและความเป็นอิสระ

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

ดังนั้น เรา จะไม่เกี่ยวกับวิธีที่น่าหัวเราะ คุณดูทำการ Pokey Hokey ทั้งหมดที่สำคัญคือการที่คุณจะทำ และเราทั้งหมดจะมีการเต้นรำกับคุณทาง

Dancing with the man in my life-- Papi.

และที่อยู่คืออะไรทั้งหมดเกี่ยวกับ

* สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการ Asssociation Spina Bifida ของ Central Florida เยี่ยมชมwww.sbacentralflorida.org เข้าร่วมบทของเราหากคุณอยู่ในขอบเขตเราทำหน้าที่ กรุณากรอกทั้งแบบฟอร์มสำหรับผู้ใหญ่ด้วย SB หรือแม่ของเด็กด้วย SBหรือกรอกแบบฟอร์มการเป็น professional หรือชุมชนอาสาสมัครสมาชิกของ SBACFL

-Laurita

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

สำหรับปีผ่านมาสอง ฉันได้ poured หัวใจและวิญญาณออกของฉันของฉันผู้อ่านเกี่ยวกับหงุดหงิดอย่างไรอย่างแท้จริงจะ แม้ว่าของคนอเมริกันที่ 166,000 การใช้ชีวิต กับ spina bifida และไม่มีการสงสัยหลักพันขึ้นตามขวาง โลก spina bifida ยังคง shrouded ในความลึกลับนั้น

คนส่วนใหญ่ที่ผมขอได้อย่างใดอย่างหนึ่งเท่านั้น ที่ได้ยินของ spina bifida แต่ไม่รู้ว่าอะไรมันเป็น หรือยังไม่ได้ยินก็เลย นั่นทำให้ทุกเมื่อเชื่อวันเกิดฉันเศร้า

อายุของการ advocate เล็กน้อยที่รู้จักโรคหรือเงื่อนไขที่เรื้อรังมักจับเจ่า การแยก และโกรธเมื่อมวลปฏิเสธการฟัง หรือน้อย เหมือนวิธีนี้บางครั้ง นั่นคือเหตุผลที่วันนี้ ฉันภูมิใจร่วมกับ bloggers กว่า 40 ซึ่งเป็นโลกที่ไม่ค่อยพบโรควันhonoring ในวันที่ 29 กุมภาพันธ์

คุณทราบไหมว่า 1 ใน 10 คนอเมริกันจะกระทบบางชนิดของโรคที่ไม่ค่อยพบ ฉันไม่แน่ใจว่าได้ ตามการ National Institutes of Health ที่เพิ่มขึ้นถึง 30 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาคนเดียว และมากกว่า 350 ล้านทั่วโลก

ผ่านมานั้นทำ 30% ของเด็กที่ไม่ค่อยพบโรคจะตายก่อนอายุห้ากว่า

เดามันเหมาะสมมากว่า วันนี้ของการจดจำไม่ค่อยพบเงื่อนไขควรตกอยู่บนทางลมวัน ซึ่งเกิดขึ้นทุกสี่ปีเท่านั้น มันจะแจ้งเตือนเราของความท้าทายและ struggles บู๊เงื่อนไขที่จะพูดไม่ค่อยเกี่ยวกับ การเริ่มระบบ สมาชิกในครอบครัวมักจะสับสนมากเมื่อสมาชิกในครอบครัวจะได้รับการวิเคราะห์ ด้วยเงื่อนไข เนื่องจากพวกเขาแม้แต่ไม่ค่อยได้ยินเกี่ยวกับมัน หรือบางครั้ง พวกเขาจะเพียงแค่รู้สึกคับที่ ออกของทุกคนในโลก ดวงตาของพวกเขา เป็นหนึ่งเพื่อนของฉันเอาใส่ไว้ "ชนะสลากที่ไม่มีใครอยากเอาชนะ

นอกจากนี้ฉันมักจะได้ questioned ทำไมพระเจ้าทรงเลือกฉันมี spina bifida มีไม่มีสงสัยในจิตใจของฉันที่ไม่ได้เลือกสุ่ม เรื่องของโอกาส ฉันรู้ในทุก ๆ ไฟเบอร์ของฉันถูกว่า พระเจ้ากำหนดโดยเจตนาให้ฉันนี้ข้าม ล็อตนี้ เหมือนเขาไม่ มีทุกคนอื่นของ บางครั้งฉันแม้แต่รู้สึกอีก และที่เขาฝากให้ฉันกับภารกิจสำคัญของการเพิ่มความรู้สำหรับสาเหตุนี้ humbled

แต่หลายครั้ง โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเวลาพยายาม อยากเขาไม่ได้เชื่อฉันมาก

ที่ได้มีชื่อเมื่อจะช่วยให้จำไว้ว่า มีคนทั่วโลกใช้ชีวิตกับเงื่อนไขและโรคที่มัก ไม่แม้แต่ ในความจริง ฉันอย่างใดอย่างหนึ่งโชคดีมาก เพราะ spina bifida เท่านั้นไม่มีชื่อ แต่องค์กรระหว่างประเทศและบทต่าง ๆ ภายในเครื่องที่รองรับโดยเฉพาะที่อยู่กินกับมันและครอบครัว

ก็สำคัญว่า เป็นผู้ที่อยู่กับเงื่อนไขเรื้อรัง ดัด แปลงชีวิต เราเอ่ยด้วยรักและสามัคคีเพื่อให้การศึกษาแก่ประชาชนเกี่ยวกับเงื่อนไขของเรา นอกจากนี้ นี่คือปีการเลือกตั้ง เราควรให้ lawmakers และนักการเมืองทราบว่าสิ่งที่เราหวังว่าจะจากพวกเขาด้านนโยบาย ดังนั้นหลายของความต้องการของเราเหมือนกันที่ที่มนุษย์ทุกรู้สึกสิทธิกับ – ดูแลสุขภาพที่เหมาะสม การศึกษาคุณภาพ บ้านปลอดภัย และการเข้าถึงทรัพยากรและการเชื่อมต่อเพื่อปรับปรุงชีวิตของเรา

และที่ที่ไม่มีเงื่อนไขไม่ค่อยพบ หรือที่อาจจะสนับสนุนดวงตาอยู่กินกับเงื่อนไขหายาก ทราบว่า คุณ เกินไป มีส่วนของสมการนี้ คุณมีความสามารถในการพูดขึ้นในนามของเราเช่นกัน แม้ว่าของทุกสิ่งที่ทำให้เราให้เป็นอย่างมากแตกต่างกัน มีอยู่หนึ่งหัวข้อทั่วไปเรียกใช้ผ่านทางเราทั้งหมด – มนุษยชาติของเรา

กรุณาฉันเข้าร่วมสนับสนุนเสียงทั้งหมดของโรคที่ไม่ค่อยพบโดยการอ่าน และการโพสต์บล็อกของเราทั้งหมดที่ใช้ร่วมกัน นอกจากนี้คุณยังสามารถรวมการเคลื่อนที่บนR.A.R.E. โครงการหน้า Facebook มาลองสาธิตที่สนับสนุนที่ซึ่งมีน้อย ไม่น้อยดังนั้นเลย

-Laurita

คุณมาจากความคิดของขวัญคริสต์มาส "ต้นฉบับ" สำหรับผู้ที่ได้รับในชีวิตของท่านเป็นเวลานาน คือเป็นดวงหนึ่ง stressing เกี่ยวกับ "วันหยุดฤดูระเบียบ" แล้ว หาเพิ่มเติมไม่ stuffer stocking – และกระเพาะอาหาร – ที่ยอดเยี่ยม

เป็นวิธีสมบูรณ์แบบในการพูดว่า "ฉันดูแลเกี่ยวกับ continence ของคุณ" ในเวลาเมื่อหลายคนจะกินตัวเองเข้าไปในช่วงของ diMabetes และสูงอล-Miralax

* SIGH * ฉันอาจ jesting แต่มันของจริง Intestinal ปกติวิสัย – หรือของฉันไม่มีสมบูรณ์ดังกล่าวมีข้อกังวลใหญ่ที่สุดบนขวาจิตใจของฉันก่อนที่จะเดินทางไปเปอร์โตริโกสำหรับคริสต์มาสหนึ่งได้ น่าแปลกใจว่าอะไรคนส่วนใหญ่คงใช้สำหรับมอบให้เป็นสิ่งที่สามารถมีความสามารถในการทำให้ หรือแบ่งเป็นวันหยุดพักผ่อนสำหรับฉัน

สำหรับในช่วงหลายสัปดาห์ – เกือบเดือน จริง ๆ – ฉันรู้สึกได้ว่า bloated มากขึ้นกว่าปกติ มันไม่ดูเหมือนจะสำคัญเท่าใดฉันเดิน (และพยายามเดินเมื่อใดก็ ตามที่ฉันสามารถ) หรือดื่มน้ำ

แล้ว แน่นอน ไม่ได้ capful ของ Miralax ที่ทำให้ฉันเจือจางในน้ำบาง cranberry 2 วันก่อนการเดินทางในวันคริสต์มาส กล่าวได้ประสบความสำเร็จน้อยกว่าจะมีการกล่าวเกินจริงกว้างขวาง มันไม่ได้ทำสิ่งกูแม่ง (ขออภัยภาษาของฉัน แต่มันจะเป็นจริง)

จำนวนมากคุณจะคงรู้สึกใจอ่อนขวาเกี่ยวกับตอนนี้ ในขณะที่ฉันรู้สึกมากอยากพูดว่า "เอาชนะคะคานโฉม" ฉันสามารถแน่นอนสัมพันธ์ ฉันเชื่อว่า ไม่มีหนึ่ง รวมถึงฉัน ตลอดการพูดคุยเกี่ยวกับหมายเลขสอง เมื่อฉันอาจจะเพลิดเพลินกับวิธีเครื่องแต่งกายของฉันไปดูกับฉันในระหว่างการแต่งงานของญาติของฉันในวันศุกร์ว่าง หรือฉันไม่สามารถวางแผนการเตรียม pudding ขนมปังอร่อยเหมือนฉันได้สำหรับครอบครัวของฉันสุดท้ายวันหยุดฤดู

แต่ข้อเท็จจริงของเรื่อง คือ นี่คือชีวิตของฉัน ท้องผูก เช่นเดียวกับด้านอื่น ๆ มากมายของ spina bifida สามารถเรียกดูในทางของสิ่งต่าง ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในระหว่างนี้เวลาเมื่อมีมากทำอย่างไร และเพียงเล็กน้อยดังนั้นเวลาในการดำเนินการดังกล่าวทั้งหมดใน ฉันต้องการพักผ่อน และเพลิดเพลินกับวันหยุดพักผ่อนของฉัน และไม่เป็นห่วงถ้า dose สามเท่าของฉันของ Miralax จะมีผลเหมือนกับญาติของฉัน และเจ้าสาวของเขากำลังแลกเปลี่ยนตน vows

และในขณะที่ฉันรู้ว่า ฉันไม่เดียวของครอบครัวหรือเพื่อนเพื่อต่อสู้ปัญหานี้ของฉัน spina bifida บริเวณการ complicate สิ่งต่าง ๆ มากขึ้น

บินลงฉันแล้วไปทางการเปอร์โตริโกกับติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะ และไม่มีจริง ๆ ได้อะไรที่ฉันสามารถทำเกี่ยวกับเนื่องจากฉันไม่สามารถตระหนักฉันไม่อายุของฉัน prescription antibiotic ฉันหวังเพียงเจิ่งด้วยตัวเองกับน้ำ เพื่อลอง "ล้าง" ที่ติดไวรัสออกได้ สำหรับฉัน ฉันได้สังเกตเห็นรูปแบบของการติดเชื้อการเมื่อใดก็ ตามที่เริ่มได้รับอาการท้องผูก ความคิดที่ว่า บางสิ่งบางอย่างเพื่อให้ง่ายเป็นการ "ไม่สม่ำเสมอ" could lead to เชื้อมรณะอาจถ้ามันไปกับฉัน kidneys scares hell out of me โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อฉันออกจากฉันสบายโซน – แพทย์และโรงพยาบาลของทางเลือกของฉัน

แต่นี่ไม่ใช่ปัญหาสุขภาพแรกที่ฉันได้พบขณะเยี่ยมครอบครัวของฉัน มักจะทันทีเมื่อมาถึงเกาะ ฉันได้รับการโจมตีเป็นโรคภูมิแพ้ที่คุกคามชีวิตเมื่อฉันกำลังตาก allergens ฉันไม่ใช้การ ฉันยังเทสตี้ชิ้นยุง ซึ่งสามารถจะนำไปสู่การโรคที่จะดำเนินการ โดยแมลงที่เป็นภัยเหล่านี้

บรรทัดด้านล่าง ฉันได้รับรู้ เป็นว่า ฉันไม่สามารถอนุญาตให้ต้องกังวลและ anxieties ให้สมบูรณ์มี.ค.ประสบการณ์ของร่วมฉลองวันหยุดเหล่านี้ และใช้เวลากับครอบครัวฉันรักมาก เมื่อทั้งหมดคือพูด และทำได้ ไม่มีใครภูมิคุ้ม "กัน" กับปัญหาสุขภาพ และจริง ๆ แล้วโชคอาศัยว่า ยายของฉันอยู่หากลุ่ม door ไปโรงพยาบาลดี

ดังนั้น มันคงดีที่สุดเพื่อให้ดูแลตัวเอง และการออกกำลังกาย ขณะที่เพลิดเพลินกับวันหยุดพักผ่อนของฉันที่เต็ม และ จับพลัดจับผลู ฉันจะทำ โดยไม่มีการให้บริการที่สองของเค้กแต่งงาน

เพียงแค่นี้ผ่านมาอาทิตย์ ฉันเขียนบล็อกเกี่ยวกับปัญหาที่มี haunted me ชีวิตของฉันทั้งหมด ฉันเขียนในบางที 15 นาทีแบน – และ hesitated แล้ว ให้กด "เผยแพร่

เมื่อฉันอ่านมันให้ Mami (ที่ฉันคัดลอกแก้ไขและใหญ่ที่สุด cheerleader), เธอมั่นใจฉันจะเผยแพร่ มือฉันรู้สึก clammy ตามที่ฉันคาดคิดเห็นแรก anxiously

ผมทันที uplifted ที่แรกไม่กี่เกื้อกูล Tweets ข้อคิดเห็นในบล็อกของฉัน และข้อคิดเห็นเกี่ยวกับ Facebook

บางคนที่ตอบสนองประหลาด me – ไม่ว่า ฉันไม่คิดว่าแน่นอนได้ดีที่สุดจากเพื่อน mt แต่บางส่วนของพวกเขาคือคนที่ฉันเพิ่งเมื่อเร็ว ๆ นี้ พบเป็นครั้งแรกในบุคคล (LATISM ' 11 peeps ฉันพูดกับคุณ)

โดยรวม สิ่งใหญ่ที่สุดที่ยืนออกฉันเมื่อฉันอ่านปฏิกิริยาของทุกคน ถูกนี้:

มีความต้องอาลัยสำหรับความเข้าใจและชุมชนระหว่างคนกับ spina bifida

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.)

นี้ "ชุมชน" ไม่ควรถูกจำกัดโดยเฉพาะกับคนกับspina bifida และครอบครัวของพวกเขาน่าประทับใจ (ถึงแม้ว่าพวกเขาจะไม่ต้องสงสัยส่วนประกอบสำคัญมากที่สุด) ค่อนข้าง ชุมชนนี้ควรขยายเพื่อรวม caregivers อื่น ๆ เช่นพยาบาล แพทย์ social workers, educators และ เพื่อน และ mentors และหัวใจ

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

คุณไม่เป็นส่วนหนึ่งของฉันชุมชนเท่านั้นถ้าคุณมี spina bifida เช่นนี้ไม่เพียง "ชุมชน" ฉันโต้ตอบกับ ดังนั้นจึงเป็นสิ่งที่สำคัญมากในการเข้าถึงออกไปยังหัวใจของเรา และขอขอบคุณเหล่านั้นทั้งหมดที่ทำให้เรา มัน มีความคิดนี้ในใจที่ฉันได้สร้างเวทีสนทนาออนไลน์การ การเป้าหมายกำลังเพื่อ เสริมสร้าง และดำเนินการต่อไป เพื่อสร้างชุมชนนี้ และมีแรงใจไปอีกแบบหนึ่ง และ yes มีสนุก! อยากจะเชิญชวนของคุณสามารถลงรายการบัญชีในหัวข้อของเราเริ่มต้นที่ฉันเริ่มต้นแต่ละ: "นำตัวคุณเอง ต้องการรับรู้ที่กำลังอ่าน blog นี้ และต้องการทราบว่าทำอะไรคุณขีด

ฉันจะสร้างหัวข้ออื่นที่คิดจะทำการสำหรับการสนทนาที่น่าสนใจ ฉันทำยังจริง ๆ งานหนักเพื่อควบคุมการโพสต์สแปม เป็นปลั๊กอินฉันติดตั้งการกำจัดขยะไม่ดูเหมือนจะ ทำงาน ผมอาจจะไปกับสิ่งอื่น

เช่นเคย หากคุณมีคำถามเฉพาะที่คุณอยากจะขอให้ฉัน กรุณาอย่าลังเลอีเมล me: laurita.tellado@gmail.com

กับที่ ฝากคุณสามารถไปที่ลงรายการบัญชีนำของคุณ ลองทำให้นี้ชุมชนอย่างใดอย่างหนึ่งที่เราสามารถจะมากภูมิใจ

ความรัก

Laurita ♥

เอาล่ะ เพื่อให้ทราบว่าคุณ กำลังทั้งหมดคงรอรอบสำหรับการปรับปรุงจำเป็นต้องใช้เท่าไรด้วยรายละเอียดเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันได้สำหรับ 4 วันในชิคาโก แต่ผมเคย believer ในภาษิต "รูปภาพของ…พันคำ" เสมอ ดี วิธีการเกี่ยวกับบางคำนั้น การตั้งค่าเป็น música

มีมากมายของช่างถ่ายภาพไปรอบ ๆ ในระหว่าง Latinos ในประชุมสังคมสื่อ 2011 (LATISM ' 11) และเชื่อฉัน มีไม่ขาดแคลนของเพลง

ดังนั้นที่นี่เป็นสิ่งเล็กน้อย ฉันทำงานไปรับที่คุณเริ่มต้น สัญญาว่า คุณ รายละเอียดเพิ่มเติมจะมาของทั้งหมดน่าประทับใจฉันสร้างการเชื่อมต่อ และครั้งล้านของ ผมเสียบกับสาเหตุ spina bifida แต่ตอนนี้ บางที ความทรงจำของฉันบางประการจะพอ

โครงการนี้จะทุ่มเททั้งหมดของผู้เข้าร่วมประชุม LATISM ' 11 ฉันเพื่อนเจ้า หน้าที่/อาสา เช่นเดียวกับของฉันเพื่อนบทกรรมการ ผู้ สนับสนุน และทุกคน และทุกสิ่งทุกอย่างที่ทำ LATISM ' 11 ดังนั้นชิ้นสวยงามมาก lovingly El เกียรติ fue mío ("เกียรติได้เหมือง")

ความรัก

Laurita ♥

วันนี้ พัน บางทีหลักล้านของเด็ก จะไปจากบ้านเพื่อบ้านค้นหาของขนม และบางที fright หรือสอง

ยัง วันนี้ เป็นตุลาคมและ Spina Bifida ความรู้เดือนวาดเพื่อปิด เฉลี่ยของทารกแปดกับ spina bifida จะถูกยินดี

พ่อไม่ต้องสงสัยจะเผชิญความกลัว ความไม่แน่นอน ปฏิเสธ ความโกรธ และโทมนัส ผู้ปกครองเหล่าใดมากที่สุดคงไม่ทราบขวาตอนนี้คือ ว่า พวกเขาจะยังหน้ารัก หวัง ให้กำลังใจ resilience ทน และเรื่องตลกแม้แต่

เช่นเดียวกับผู้ปกครองส่วนใหญ่ พวกเขาจะได้น่าเกลียดจริง ๆ วันและวันที่น่าพิศวงจริง ๆ พวกเขาจะกังวลทั้งการ trivial เป็นสำคัญในยอดเงินที่ค่อนข้างเท่านั้น

นอกเหนือจากการจัดการกับ shunt malfunctions และการถูกเชิญให้เข้าร่วมการประชุมสมาคม Spina Bifida และวันหยุดฝ่าย พวกเขายังจะแจกกับไข้หวัดหรือโรคหวัด และจะได้รับเชิญไปประชุม PTA และบ้านของวันเกิดฝ่าย

ใหญ่ เด็กจะมีแม้แต่เพิ่มเติมโอกาสพบปะผู้คน ตามที่พวกเขาจะเป็นส่วนหนึ่งของวงที่มีเพิ่มเติม ชุมชน spina bifida ที่เป็นความภาคภูมิใจ และแข็งแรง

หลายเหตุการณ์สำคัญอาจเหมือนกันเป็นสำหรับใด ๆ อื่นเด็ก – เดี๋ยวนั้นเมื่อพวกเขาเปิดตาของพวกเขา คำแรกของพวกเขา บางทีแม้แต่ตนขั้นตอนแรก วันแรกของโรงเรียน จดหมายยอมรับว่าวิทยาลัย วันแรกของงาน

แน่นอน จะมีความท้าทายที่เพิ่มเติมที่อาจไม่มีพบเด็กส่วนใหญ่ แต่รับประกันได้ว่า มันจะทำเฉพาะที่ครอบครัวปลอดภัย

และใช่-มีอยู่ surgeries โรงพยาบาล stays ตั๋วแพทย์ และเซสชันการบำบัดเพื่อติดตาม แต่สำหรับตอนนี้ หวัง คุณจะเน้นการทำให้เสร็จเครื่องแต่งที่นางฟ้าหญิงหรือโจรสลัดกาย และไม่เรือนบนเป็นลบ

รวบวันเสาร์ หลายร้อยคนรวมในอุทยานเสื้อสีฟ้าในออร์แลนโด แม้อากาศซึมเศร้าซึ่งในบางครั้งลำบากเหมือนมันจะไม่ค่อย ฉันรู้สึกประหลาดใจที่ผู้ปกครองจำนวนนำของทารกพร้อมแม้กับสภาพภูมิอากาศมีความเสี่ยง แต่แล้วฉันจับหัวของฉัน และเตือนตัวเองว่า ส่วนใหญ่ของเด็กเหล่านี้มีอยู่แล้ว weathered ยิ่งตก – และ persevered

ฉันเห็นว่า ในใบหน้าอย่างเบิกบานของเด็ก ฉันหยุดการโบก และขันที่ ฉันเห็นว่า ในกลุ่มที่ถูกแสดงตนใจทีมกับ t-เสื้อยืดแบบกำหนดเองหรือวันฮาโลวี weblogs.us · costumes

ดังนั้น การเก็บรักษาให้กำลังใจและแรงจูงใจในการไป ที่ฉันต้องการใช้เวลาในการขอขอบคุณทุกคนที่อยู่ของคุณและแต่ละผู้ช่วยโดยการบริจาคเงินโดยการส่งเสริมนี้ บนแพลตฟอร์มของสังคม และเพียงแค่ "ไม่มี" สำหรับแรงใจ

วันนี้ฉันพบว่าไซต์เดิน-N-โรจะยังคงทำงานอยู่ถึงพฤศจิกายน! ว่า หมายความว่าทั้งหมดที่มีต้องการบริจาค แต่กำลังรอ สำหรับตน paycheck ถัดไป หรือเหตุผลบาง พลาดโอกาสสามารถยังคงทำได้ ฉันกำลังการตรวจนับคุณทั้งหมด กรุณาบริจาคเป็นจำนวนเงินสูงขึ้นเล็กน้อยเป็น $ 5 หรือฝ่ายของครอบครัวที่ได้รับผลกระทบ โดย spina bifida ในเขต 22 ในรัฐฟลอริดา

เลื่อนขึ้น และการเข้าร่วมในการเดิน-N-ม้วนสำหรับ Spina Bifida บล็อกคาร์นิวัลพิเศษมากขอบคุณกับทุกน่าพิศวง bloggers ผู้เชี่ยวชาญด้านการประชาสัมพันธ์ และสื่อทางสังคม mavens ผู้จัด อัจฉริยสร้างสรรค์ และองค์กรของ Angelica, Pérez ปริญญาเอก Chantilly Patiño และ Midy Aponte ถูกมหาทำ cyber-เหตุการณ์นี้ความสำเร็จ

ดังนั้นเพื่อนำมาเดือนนี้สุดท้าย ให้ปิด อยากจะพูด กับบุคคลกับ spina bifida และบิดามารดาของเขา และ caretakers, spina bifida เช่นเดียวกับการดูภาพยนตร์วันฮาโลวี มีมักจะสามารถน่ากลัว แต่คุณผ่านมัน และนำความสะดวกสบายในบริษัทของผู้อื่น

แน่นอน เมื่อคุณเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน spina bifida คุณเคยเดินคนเดียว

ความรัก

Laurita ♥