Christian Mart kızı için yardımcı olur.

 

"Beni önünde yürümek değildir; Ben takip olmayabilir. Arkamda yürümek değildir; Ben neden. Sadece yanımda yürüyün ve my friend."                                                                                                                                                              –Albert Camus

 

Holdin'Out a Hero okuyucuları tüm çok iyi korkularını biliyor ve kronik bir durum ile bir çocuk doğduğunda, yüzey ilgilendiriyor. Bu durumu prematurity, orada hiç ne komplikasyonlar doğmak söylüyorum.

Benim iyi arkadaşım, Latino blogger Christian Henríquez, gurur babası olan altı hafta erken doğdu Nathalie adında bir kız oldu. O misyonu "bebeklerin sağlığını tehdit sorunları araştırma ile tam dönemlik bebeklerin annelerini Yardım." olduğunu March of Dimesile yer almak zorunda hissettim

 

Born six weeks early, tiny Nathalie is dwarfed by her "oversized" car seat.

 

En büyük ve en tanınmış kampanyalarını Anemisine Yenidoğanlarda önlemektir. Ne zaman Hıristiyan kızı sağlık krizlerle karşı karşıya sonra çok erken doğmuş olmak, o takım için iyi bir neden yukarıya ile hayal couldn't.

 

Here you can see Nathalie's tiny footprint-- compared to a normal-sized paperclip.

 

Göre Hıristiyan, Nathalie büyüyen ve daha iyi yapıyor, ama hayatının erken ay hala onu uğramak. "o şimdi 5 1/2 ay yaşlı ve en az yarısı bu NICUs içinde harcanmıştır. Hatırlamak bakım daha kısa hayatında o iğne ile dürttü. O da yeme sorunları olmuştur. O da emme refleks gelişmemiştir. Yani bazen o kendi onu şişe içki değil. O bir besleme borusu çok kere kullanmak zorunda kalmıştır."

 

Nathalie sports a Santa hat-- and a feeding tube.

 

"hem yatakta hem de ayakta tedavi Bakımı dahil ortalama ilk yıllık tıbbi maliyetleri, 10 kat daha fazla preterm bebeklerde tam dönemlik bebekler için için" Hıristiyan notlar.

Ve, Prematüre bebek ana olduğunuz zaman gibi tamamen dışında ormanda Christian gösterir, asla hissediyorum.

Hıristiyan ile vardı, bir telefon görüşmesinde, nasıl, kısa bir süre sonra ev geliyor besleyen bir rutin şişe sonra Nathalie onu ciğerlerine süt Aspire açıklanan ve dönüm mavi başladı. Christian iş yerinde, ve ambulans çağırın ve üzerinde kendi durumu Nathalie'nın annesi vardı. Acı Hıristiyan onu bu hikayeyi duymak reliving deneyimi aşikar.

Nathalie ve fedakar ailesi ile Anemisine onların mücadelede yalnız değilsiniz. ABD'de 1'de her 8 bebekler zamanından önce tüm dünyada doğdu, çok kısa bir süre içinde her yıl 13 milyon bebek doğuyor.

Neyse ki, March of Dimes dul, onların aileleri ve destekçileri inanılmaz bir toplum teşvik. Sağ şimdi, ileriye doğru yürüyüşe için onların neden bu topluluk taahhüdünde. March of Dimes bebekler için yıllık onun yürüyüşü düzenliyor ve şehirler, ilçeler ve üniversiteler ülke genelinde layık bu girişim için yürüyüş olayları barındırıyorsanız. Şahsen benim alma mater ucf iki Mart Dimes olayların katıldı ve inanılmaz destekleyici bana Holdin'dışında bir kahraman ve spina bifida neden teşvik yardımcı olmuştur.

Bütün o onun değerli küçük kız için yürüyüşleri gibi harika arkadaşım Christian lütfen destek için size çağırıyorum! Burada takım Nathalie için bağışyapabilirsiniz.

Nathalie hala zaman zaman o sağlıklı olması gereken kilo için mücadele. Ayrıca ailesi gittiğinde her yerde alınması gereken noktalar vardır. O hala zaman zaman diğer tıbbi malzeme ilaveten bir besleme borusu bağlıdır ve bu onun ailesi bir duygusal ücret alabilir.

Ancak Nathalie tutarak Christian baktığımızda, bu gurur papa hala inanılmaz mübarek hissediyor söyleyebilirim!

 

Christian and Nathalie sharing a daddy-daughter moment. :D

 

Happily ever after için tüm olası prematüre bebeklerde yapalım.

 

Aşk,

Laurita ♥

Share
Posted in Kategorilenmemiş | Leave a comment

Bir adı nedir? Etiket Matter

Marissa Meleske tarafından Konuk sonrası.

Marissa Meleske, 25, yüksek okula gitti ve o, "yaşam biçimi var." koyar bir dönem daha önce kolej yaptım O onun öğrenci kredileri ödüyor, o onun Yaşam Koçluğu sertifika edinmek odaklı kalır. O, müzik, konser, gidiş piliç hareketleri ve Komedi filmlerini izlerken seviyor ve plaj ve New York'ta seviyor. O insanlara hakkında tutkulu olduğunu.

Spina Bifida ile doğdu. Ben tekerlekli yetiştirilen. It's been tüm hayatım tanıyorum. Yürüme yeteneğini bir kez sahip olanlar ile katılıyorum ama bir kaza ya da bir şey olduğunu ve vardı ki çekilen onlardan. Bu nasıl hissettiğini biliyorum, ama onlar her duygu mümkün sürece bu duyguları ele onlar hayatlarının yeni bir kabulü sonuna gitmek için her hakkı demek değildir. Zaman zevk için yollar bulmak istediğinizde wallowing olarak hiçbir anlamı kaldı ve çok kişi alamadım bu fırsatı için şükretmek. Benim kişisel durum için ona bakmak yoludur, hiç olmasa ne miss you can't. Ben yürüyen tüm anılarını gözyaşları,–dan benim bel went-e doğru benim ayak ve çevresinde sürüklemek için büyük bir walker aksak kaşlı oluşur. Hayır, teşekkürler, benim seyyar bacaklar, eyvallah pek kullanarak sopa olacak!

Etiketleri yaygın çalıştırın. Kimse etiketli değerlendirilecektir ve olmak bağışıklık olduğu bir dünyada yaşıyoruz. Blondes görünüşte Dumb, erkek görünüşte aptal, büyük kruvaze kızlar görünüşte sluts vardır, uyuşturucu bağımlıları görünüşte kir çanta vardır, tekerlekli sandalye insanlar görünüşte devre dışı bırakılır, özürlü, gimpy, geciktirilmiş… liste uzayıp gidiyor. "Devre dışı" ve "özürlü" gibi terimler fiziksel ve hatta ruhsal sorunları olan insanlar için geleneksel olarak kabul edilebilir koşullar olsa bile, doğru yapmaz. Olarak, herhangi bir terim Spina Bifida kişilerle veya herhangi bir diğer sağlık sorun, sadece dışında nefret ediyorum…fiziksel meydan. Devre dışı gerçek tanımı şöyledir:

"hareketleri, duyu ya da etkinliklerini sınırlayan fiziksel ya da zihinsel bir koşula sahip. Özellikle için tasarlanmış veya insanlara böyle bir fiziksel veya ruhsal durum ile ilgili."

Ne yazık ki olumsuz çağrışım "devre dışı" ya da "özürlü" bize "Bu işe yaramazsa" bir duygu ile bırakır. Ben iyi işlev way ı am. Bu işlevi yürüyen insanlar aynı şekilde olmayabilir ama ne ben ile verilen yapmak yapmak ve bir şey değiştirmek olmaz. Ayrıca, ifade "tekerlekli sandalye için sınırlı" gerçekten beni rahatsız ediyor. Ben "her yerde sınırlı değil". Sandalye taşır!

Ne yazık ki, birçok insan fiziksel zorluklara kendileri hakkında mitler ve etiketleri içine oyun. Onlar hissediyorum, onlar gibi önemli ve insanların etrafında yürüyüş geri kalanı olarak mümkün değildir. Ama kimin hatası?

… Bu aileleri hatam anlatacağım. Ailem Spina Bifida vardı öğrendim, hastane Spina Bifida ile bir çocuğun anne ile koymak onları. Bu onlara ne olacağını ve nasıl ne hayatımda gelmek ile olabilir başa yardımcı olmak gerekiyordu. İyi, çünkü tüm kadın hakkında konuştuk nasıl o ve kızı birlikte o cant'yapmak şeyler hakkında ağlamaya ve o onu adet döngüsü başladığında nasıl o hiç bunu hissetmeyeceksiniz hayal, en kötü hata olduğu ortaya çıktı. Peki, şükür ailem asla o Hanım dinledi! İzin vermek beni söylemek…Ben "Yapamam", kelimeleri kullanmak için yükseltilmiş asla oldu ve 25 yaşındaki bir kadın, ben bazen istediğiniz zaman Spina Bifida geldi kramp hissetmek mümkün değil varlık ile! Aslında, ben aslında oldukça birkaç kez… annem için ayda birkaç gün ben bu genel alanında duygu yoktu keşke söyledim!

Ben sanki "normal" bir çocuk gibi koşturup kadar ben daha farklı asla beni tedavi bir ailede büyümek şanslıydı. I değil pitied, ne de ben coddled olarak ya da daha fazla yürüyor benim kardeşim berbat. Ailem, asla kadar oturmak istiyorsunuz, tarama, onlar etrafında bir yılan gibi slither başardı eğer şanslı olacak ve ben ve teklif, "boktan bir bebek Spina Bifida ile gelen bağırsak sorunları nedeniyle olabilir" olduğu söylendi. Bugün, ben sadece dik oturmak ve çevresinde Kıçımı üzerinde sandalyede almak için tembel, ancak kendimi tuvalete gitmek ve aksi takdirde bir kateter kullanımı eğitim verdi kaydırın. Nadir olan bir taşıyıcı ve zaman zaman tekerlekli sandalye'nın sonları, herkes gibi bir shaker değilim sadece zaman.

Hayat, fiziksel zorluklar ile bir kişi olarak uğraşan Hiledir ilk sadece kadar herkes gibi insan gerçekleştirmek. Farklı sorunlar var, ama herkesin hayatında üstesinden gelmek için kendi sorunları vardır. Kendinizi herhangi bir farklı veya daha az olarak önemli sanmıyorum. Biz kendi şekilde farklı ve hepimizin hayatında önemli bir amaca sahip. Sizin gibi insanlar kabul etmezseniz, bu onların sorunu değil senin! Backstreet Boys gibi şarkı söylüyor, "Farklı, ne yapar yapar, güzel."

Marissa'nın yazıları ve yansımalar daha fazla bilgi için ziyaret edin ve "Onu Facebook sayfasıgibi". Ayrıca Twitter onu takip edebilirsiniz: @ MarissasMadness


Share
Posted in Kategorilenmemiş | 6 Comments

Ne olduğunu: toplum

Her yıl geçmiş hakkında 21 yıl, Spina Bifida Derneği Central Florida bir üyesi olarak, ben onların yıllık Noel/tatil partiye davet edildim.

Sadece Ekim ayında Spina Bifida için bizim ilk yürüyüş-n-Roll vardı çünkü, kurulu Şubat bizim her zamanki damgasını olay taşımak kabul etti. Bu geçmiş hafta sonu, hepimiz ne ben sadece büyük, rengarenk bir aile birleşimi açıklamak için Rosen Plaza Otel'de toplandı. Gıda ve ayrıca (sevgiyle uzun zamandır arkadaşlar j & r Productions tarafından sağlanan) müzik, top-notch, geçtiğimiz yıldan daha iyi.

Helping out at the check-in table before the party!

Ama ne gerçekten bana bir etki yaptı kardeşlik ve dostluk bu sefer hissettim. Aslında bana göre sürpriz nasıl duygusal herkes görmek benim için oldu aldı bu yüzden ay beri bizim son olay olmuştu.

Ayrıca karşılamak ve kuruluşa yeni aileleri ile bağlamak mümkün. Birkaç dakika gibi paha biçilmez ve değerli bana küçük bir çocuk için konuşmak ya da bir ay eski bebek, spina bifida tutarak. Çünkü bu çocuk bakan ya da gelecekte karşılaşacağı hakkında çok şey biliyorum empati ile çocuk, hemen bir anlamda çağrıştırıyor.

With Kim and her son, Gabriel, who has spina bifida.

sbacfl ailesi ile asılı, daha az yalnız ve bir şey kendimi fazla parçası hissediyorum. Biz destek birbirlerine teşvik ve neredeyse biz zevk aptallar kendimizi konga doğrultusunda dans ya da hokus pokus ya da şeyler gibi iş yapma gibi çok ciddi sorunlar hakkında anlamlı konuşmalar birbirleri ile keyfini bir aile bir!

My longtime friend Gabriel (Gaby), and my newer friend Gabriel (Gabe)!

Ben bu olay hakkında değil, ama sadece kaliteli vakit insanlar size seviyorum ve sık sık görmek için alamadım biliyoruz!

Dancing with Chris "Casper" Lupis of J & R Productions. :D

Birçok kez, Ive'uzanmak sonuca bu tek grup olan ben tamamen gevşek ve "kendim" sağlayabilirsiniz Ne zaman kendim olsun, bu gerçekten özgürleştirici!

With some new friends-- Natalie and Audrey! They're too adorable.

İnanılmaz–bu çocuklar ve aileleri alışkanlık neden tekerlekli sandalye kullanmak isteyin veya yaşadığınız ya da dışarı hasılat öğle yemeği özel Üroloji detayları görüşmek görünür kaç ameliyatlar ortaya zaman size aval budur.

Ashton and I hit it off right away! She's definitely one very cool kid. ;)

Biz genellikle önemli kilometre taşları olarak bir kişinin hayat–bu ilk adımlar, oturma olayları tartışmak ya da öğrenme okuma ve yazma – ve bize, gerçekten büyük bir anlaşma vardır. Bu o kişinin özerklik ve bağımsızlık için bir adım daha yakın olduğu anlamına gelir.

With Gary "Flipman," and Chris "Casper," two heroes if I've ever met one!

 

Bizimle hiçbir zaman hakkında ne kadar saçma öyledir, hokus pokus yapıyor bakın. Tüm bu konularda 's, sen Bunu yapmak Ve tüm orada sizinle dans tüm yol olacak!

Dancing with the man in my life-- Papi. :D

 

Ve–ne olduğunu. ;)

 

Spina Bifida Asssociation of Central Florida hakkında daha fazla bilgi için www.sbacentralflorida.orgziyaret edin. Bölgelerin birinde yaşıyorsanız bizim bölüm katılmak için biz hizmet, lütfen ya da sb veya sb ile alt üst olan bir yetişkin için formudoldurunuz veya sbacfl profesyonel ya da toplum gönüllü üye olmak için formudoldurun.

 

–Laurita

Share
Posted in Kategorilenmemiş | 10 Comments

Nadir bir cins için konuşma: dünyanın nadir hastalık günü 2012

The R.A.R.E. Project's clever motto is "Hope. It's in our genes."

Son iki yıldır, ben benim kalp ve ruh dışında nasıl gerçekten sinir bozucu olduğu hakkında okuyucularına dökülür, spina bifida ve kuşkusuz daha genelinde binlerce yaşayan 166,000 Amerikalılar rağmen dünya spina bifida sırrına kefen kalır.

Çoğu insan, ben sordunuz, ya sadece spina bifida duydum ama ne olduğunu veya bunun hiç duymamış bilmiyorum. Kaçınılmaz bana üzgün yapar.

Az bilinen hastalık veya kronik koşulu için bir savunucusu hayatı genellikle yalnız, yalıtma ve bazen dinlemek kitleler reddetme ya da en azından bu şekilde görünüyor infuriating. Bu yüzden bugün, Dünyanın nadir hastalık günü, Şubat 29 tarihinde onurlandıran vardır 40 blogcular ile güçlerini birleştirmek için gurur 's.

1 10 Amerikalılar nadir hastalık bir tür tarafından etkilenir biliyor muydunuz? Emin değildi. Ulusal Sağlık Enstitüleri göre yalnız ABD ve dünya genelinde 350 milyon fazla ilâ 30 milyon kişi ekler.

Dahası, çocuklar nadir bir hastalık ile şaşırtıcı bir % 30, beş yaşından önce ölecek.

I guess it's çok uydurma nadir koşulları kabul ederek, bu gün sıçrama sadece dört yılda bir ortaya çıkan günü düşmek gerekir. Bu bize zorlukları ve önyükleme için nadiren hakkında konuşulan bir koşul mücadele mücadeleler hatırlatıyor. Bir aile üyesi böyle bir koşulu ile teşhis edilir, çünkü onlar çok zor hatta Ive'işitmek hakkında genellikle aile üyeleri çok karışık olur. Ya da bazen, sadece bir arkadaşım, olarak yerleştirir, dünya, onların sevdi, Bütün insanlar dışında "kimse istemek-e doğru kazanmak piyango kazandı." sinirli hissediyorum

Sık sık neden Tanrı beni spina bifida için seçti sorguladı. Bu rasgele seçim, şans meselesi değildi aklımda hiç şüphe vardır. Sadece o mu herkes ile gibi olmanın benim God kasıtlı olarak bu geçici, bu çok bana atandığı her lif biliyorum. Bazen bile onur ve boyunları bükük o bana bu neden için bilinçlendirme önemli bir görev ile Emanet olduğunu hissediyorum.

Ama çoğu zaman, özellikle çalıştığınız zamanlarda, O bana çok güven vermedi diliyorum!

Zaman yaşam koşulları ve sık sık, hatta yok hastalıkları ile dünya çapında insanların olduğunu hatırlamak yardımcı olur, bir adı olması vardır. Spina bifida sadece bir isim, uluslararası kuruluşlar ve özellikle yaşayanlar ve onların aileleri ile hitap Yerel şubeler ancak sahip olduğu gerçeği, bir çok şanslı olanlar, am.

Kronik, hayat değiştiren bir koşulu ile yaşayan insanlar biz dayanışma ŞARTLARıMıZ hakkında insanları eğitin konuşabilmesinin, önemlidir. Ayrıca, bu bir seçim yılı olduğunu. Biz-meli izin vermek milletvekilleri ve politikacılar ne onlardan İlkesi ön bekliyoruz biliyorum. Çok ihtiyaçlarını aynı olanlar her insan hissediyor–iyi sağlık, kaliteli eğitim, güvenli giriş ve erişim kaynakları ve bağlantıları hayatımızı iyileştirmek için hakkı vardır.

Ve o kim nadir bir durum yoksa veya kim belki nadir bir koşulu ile yaşayan bir destek, siz de, bu denklemin bir parçası olduğunu biliyorum. Sen de bizim adımıza konuşmak yetenek var. Bize çok büyük ölçüde farklı tüm şeyler yapmak rağmen bir ortak iplik aracılığıyla bize tüm–insanlık çalışan var.

Lütfen bana okuma ve bizim günlüğü gönderileri paylaşımı nadir hastalıklar tüm sesleri desteklemek için katılın. Ayrıca r.a.r.e. üzerinde hareket katılabilirsiniz Proje Facebook sayfası. Bakalım, nadir, tüm çok nadir değil bu desteği göstermektedir.

 

 

 

–Laurita

Share
Posted in Kategorilenmemiş | 8 Comments

Hiçbir şey “tatil” gibi Pre-Christmas Erzurum floş diyor

Sen hayatında uzun bir süredir edilmiş olanlar için "orijinal" Noel hediye fikirleri dışarı? Sevilen bir tek "hakkında'tatil sezonu düzenlilik" vurgulayarak nedir? Daha sonra mükemmel çorap–ve mide–stuffer için daha fazla kendinizi yormayın!

Erzurum–"Ben senin idrar hakkında bir süre otelde birçok kişi kendilerini diMabetes ve yüksek kolesterol aralığına yiyorsun bakım" demek için mükemmel bir yol olduğunu.

* SIGH * ı jesting, ama onun'gerçek. Porto Riko benim gezi Noel önce benim zihin sağ tarafında en büyük endişeleri benim bağırsak düzenlilik–veya tam yokluğu oldu. It's amazing nasıl bir şey çoğu kişi büyük olasılıkla yapmak veya bir tatil benim için kesme yeteneği olabilir bir şey verilen alır.

Son birkaç haftadır–neredeyse bir ay, gerçekten–her zamankinden daha fazla şişmiş hissettim. Ne kadar ben yürümek önemli görünmüyor (ve her ne zaman ı-ebilmek yürümek çalışın) veya içecek su.

Sonra tabii ki, ben yaklaşık 2 gün önce benim gezi Noel günü bazı kızılcık suyu seyreltilmiş Erzurum capful yoktu. Bunu söylemek için yapılmış büyük bir abartı daha az başarılı olabilir. Ölümden sonra cezalandırmak şey yapmadım (dil, pardon ama doğru).

Birçoğunuz muhtemelen alıngan sağ şimdi hissediyorsun. "Kendinizi olsun" demek için çok cazip hissediyorum süre kesinlikle ilişkili olabilir. İnan bana, kimse, sen de sahiptir iki numaralı hakkında konuşurken zaman zaman elbise Cuma günü kuzenim'ın düğün sırasında bana bakmaya gidiyor yol zevk meşgul olabilir ya da ben son tatil sezonu ailem için olduğu gibi lezzetli ekmek puding hazırlamak için planlama.

Ama aslında, benim hayat budur. Kabızlık, spina bifida, diğer yönleri gibi alabilirsiniz çok şey yolunda, özellikle bu sırasında ne zaman yapmak için çok zaman ve çok az yapmak için zaman all in. Rahatlayın ve benim tatil keyfini istiyor ve eğer benim üç doz Erzurum kuzenim gibi etkili oluyor ve onların sözü onun gelin değiş tokuşu hakkında endişeli değil.

Ve zaman aileniz ya da arkadaşlarınızla bu sorunla mücadele etmek tek değilim bilmek ise, spina bifida şeyler çok daha karmaşık eğilimindedir.

Zaten bir mesane enfeksiyonu ile Porto Riko için uçtu ve orada gerçekten zaman antibiyotik reçete doldurulmuş olmasaydı gerçekleştirmek başarısız olduğundan bu konuda yapabileceği bir şey değildi. Kendimi denemek ve "enfeksiyon fışkırma" su ile boğmak için benim tek umut oldu. Benim için desen ne zaman kabızlık için başlar bir virüs elde ettim. Bir şey için benim böbrekler giderse "düzensiz" varlık olarak basit bir potansiyel olarak ölümcül enfeksiyona neden olabilir bu yüzden bana cehennem korkutuyor fikri, özellikle ben uzakta benim konfor bölgesi–benim doktor ve hastane seçimi.

Ama ailemi ziyaret ederken karşılaştığınız ilk sağlık endişe bu değil. Sık sık alerjenler için kullanılan değilim maruz hemen adada geldikten sonra ben çok yaşamı tehdit eden anti saldırılarına eğilimli oldum. Ayrıca da bu haşarat tarafından taşınan hastalıklara yol açabilir sivrisinekler için inanılmaz lezzetli.

Alt satırda ben fark ettik, bu endişe ve korkuların tamamen tatil kutlayan deneyimi Feb izin veremez ve aile ile vakit çok seviyorum olduğunu. Tüm dedi ve bitmiş, hiç kimse "sağlık sorunları için bağışıklık" olduğunu ve aslında çok şanslı anneannem hemen bitişiğinde büyük bir hastane yaşıyor.

Yani, muhtemelen kendimi Bakımı ve egzersiz benim tatil sonuna kadar çıkarırken, elde tutmak en iyisidir. Ve belki de, Düğün pastası, ikinci hizmet olmadan yapacağım. ;)

Share
Posted in Kategorilenmemiş | Leave a comment

Bu haftanın Özeti: kompleksleri, cesaret ve topluluk

Sadece bu geçmiş hafta sonu, benim hayatım perili bir konu hakkında bir blog yazısı yazdı. Belki 15 dakika düz–yazdı ve "Yayımla." basın tereddüt

Bir kez ı read it (kim benim kopya editörü ve en büyük amigo!) Mami, o bana bunu yayınlamak için ikna etti. Ben heyecanla beklenen ilk Yorumlar ellerimi rutubetli hissettim.

Hemen oldu ilk birkaç destekleyici Tweets, Blog sayfamda yorum ve yorum Facebook fırlayan.

Bazı insanlar yanıt vermek beni–ben mutlak iyi mt arkadaşlarından sanmıyoruz, ama bazıları son kişi ilk kez bir araya geldi ben sadece insanlar vardır şaşırttı (LATISM ' 11 peeps, sizesöz ediyorum!)

Genel olarak, herkesin tepkileri okumak benim için göze çarpıyordu en büyük şey bu oldu:

Anlayış ve topluluk arasında spina bifida insanlarla umutsuz bir ihtiyaç yoktur.

Some of the members of the SB community! (We also all happen to be members of the Latino community.) ;)

(Şüphesiz en kritik bileşeni olduğu halde!) bu "topluluk" sadece insanlar ile spina bifida ve Başar aileleri sınırlı olmamalıdır. Aksine, bu topluluğun diğer bakıcılar hemşireler, doktorlar, sosyal hizmet görevlileri ve eğitimciler ve arkadaşlar ve rehberlere ve Destekleyenler gibi içerir genişletmek.

One of my favorite families, the Freestones. Family-- especially parents and siblings-- in an essential part of our community. They should be included in the conversation.

Spina bifida, varsa bu değil "sadece topluluk ile etkileşim" sen benim topluluk sadece parçası etkilenmez. Yani bizim destekçilerine ulaşmak ve onlara teşekkür için tüm onlar yapmak bizim için çok önemlidir. Güçlendirmek ve devam olma hedefleri bu topluluk oluşturmak ve bir başka manevi destek sunmak için bir online forum, oluşturmuş olduğunuz akılda bu düşünce ile öyle. Ve, Evet var, eğlenceli! Her biriniz başladığım ilk bizim iplik içinde göndermek için davet etmek istiyorum: "Kendinizi tanıtmak!" Kim bu blogu okuyor tanımak istiyorum ve size kene kılan bilmek istiyorum.

Farklı konular için ilginç tartışmalar yapmak düşünüyorum oluşturmak olacaktır. Eklenti spam kurtulmak için yüklü çalışmıyor gibi görünüyor olarak ben de gerçekten zor, spam mesaj kontrol etmek için çalışıyorum. :( Başka bir şey ile gitmek zorunda kalabilirsiniz.

Her zaman olduğu gibi bana sormak istediğiniz herhangi bir özel sorularınız varsa, lütfen tereddüt bana e-posta: laurita.tellado@gmail.com.

Bunu, senin tanıtımları sonrası gitmek için bırakın. Bu bir topluluk bir çok gurur olabilir yapalım! :)

 

Aşk,

Laurita ♥

Share
Posted in Kategorilenmemiş | 3 Comments

Benim kendi ayakları üzerinde duran

"Irreplaceable olabilmek için her zaman farklı olmalıdır." –Coco Chanel                    

 

"herkes farklı olduğunu ve gerçekten ne yapan herkes aynı şeydir."                                                                                                                                                                                                –Bilinmeyen

 

Me at age 2, blissfully unaware of the lifelong struggles that loomed ahead.

 

Bilinçli hatırlıyorum beri sanki benim omuzlarında dünya ağırlık taşıyan uzun uzun, aslında, ben hissettim.

Her potansiyel fırsat kendimi tamamen kişiye kadar açık ile karşı karşıya, ben kafayı ve neredeyse otomatik olarak kapatılacak.

Spina bifida ile yaşayan benim en büyük, en acı gerçekten a verdirdiler kompleks yönüdür. Spina bifida sahip özel bu yönü beni gerçek fiziksel acı neden oldu demek değildir. Ama yalnız etkileyen diğer insanlar ile yaşadığınız tek neredeyse her etkileşim yeteneği olmuştur. Ve bu, kendi başına, çok daha acı daha herhangi bir cerrahi yaşadım.

25 Yaşında yürütmek için oldukça ağır bir yük olduğunu. Kesinlikle ben aranan tekrar tekrar dökmek için bir yük olduğunu ama hayır şans.

"Bill of spina bifida ile doğdu bana satılan malların" bir parçası olarak, ayrıca clubbed ayakları ile doğdu. Bu tıbbi topluluk ve toplum, gerçekten bir "deformitesi." aramak seviyor Ama bütün kalbiyle bu terim oppose, sadece insanların tedavi ters gidiyor gibi eşit (olarak mu "devre dışı," terim bu konuda için), o da bu şekilde bir kişi yapımında, orada biraz acıklı hata Tanrı'nın parçası ima.

Tanrı'nın tasarımında sıfır hata vardır. İnsan düşünce süreci içinde yalnızca hatalar vardır.

İkinci ve eski değil, benim acı neden olduğunu. It's not her nasılsa ben eğer ( herhangi bir insan kendilerini mükemmel aramak için tahmin edebilirsiniz!) mükemmel olmayan, ama yerine her şeyin kitle medyada, toplumda, söylemek beni o ben mükemmel. ki

Herhangi bir kusurları sahip, bu değil, İnan bana, ben fiziksel olarak değil, son ama kusurlu 25 yıl, ben hatalı çarpık kavramı almak için seçtiniz.

Ama kim suçlama beni o korkunç erken okul ahmak sorguları gibi kalıcı bir yıl sonra "ne bacaklarını ile yanlış?" "neden, hiçbir şey, teşekkür ederim. Kendini koruma duygusu ile yanlış nedir?"(tabii ki, bu son teklif ne olduğunu insanlar söylemişti dileriz !)

Yine de, Tanrı'nın gözünde güzel ve mükemmel.

Kendi gözüyle ben sık sık kendim gibi bir "freak," görüntülediğiniz "çirkin," "çirkin." Ve henüz, ben bu sözleri yazarken, kendi ret tam etkisini tarafından stung; ı-meli muktedir aşk için bana, çoğu kez loathes banaitimat bir kişi. Kötü bir kişi herhangi bir ihanet olduğunu kim nefret onu ya da kendini?

"Hem ayaklarımı giderilen" (Evet, tırnak işaretleri gereklidir!) sonra dünyaya geldi, ama asla benim sağ ayağı ameliyatla bazen tamamen dışarı doğruldu. Ben ameliyat sağ ayağımı tendonlar serbest bırakmak için zaman erken teens yılında biraz daha fazla düzleme vardı. Ben bir diğer cerrahi bir basınç altında yara iyileşmesi değildir zaman sağ ayağımı küçük kemik kaldırmak için lise vardı.

Ama hiçbir kullanım olmuştur. Evet, benim yürüyüş şüphesiz daha iyi nedeniyle bu yordamları, ama ben hala hissediyorum zaman hayır içine–yürümek kanlı cinayet çığlık gibi içine sürüklenen–bir ayakkabı mağazası am. Her zaman her iki ayak mükemmel uygun ayakkabı bulmakta sorun var ve yardımcı olamaz ama her satır "Seks-ve–şehir-Ayakkabı." dediğimiz yürümek yaltaklanmak Onlardan nefret. (Süre were'konusunda, ne zaman asla herhangi bir kadın boyutu 5'ten küçük yürütmek için ayakkabı perakende mağazaları Kardinal kural haline!? Sadece ne onlar günümüzde kız besleniyor? Bu genellikle kızların Ayakkabı incelemek zorunda kulüpler, ama bile bu bölüm üzerinden Carrie Bradshaw-esque modası tarafından çekilmiş gibi görünüyor.)

Ayrıca, ben kesinlikle nefret benim ayakkabı kamuoyunda kaldırma. Onlar, ama genellikle spor ayakkabı ya da çizme bir tür konum benim ayak boyutu saklayarak oldukça iyi. Olduğu söyleniyor, ben Açıkçası bu havaalanında alışkın büyümek zorunda kalmıştım. Sonra tekrar, kimse Havaalanına ayaklarının bakıyor!

Bana göre bu bölümü beni değiştiremiyorum üzerinde hissediyorum utanç bile bana hiç bir sevgi, romantik ortağı kabul bulacaksınız inanıyoruz açmıştır. Ama endişe ret–dan benim sevgili arkadaşlar bakan var korku karşılaştırıldığında pales bile. Bu mantıksız ses ama birisi bir yeme bozukluğu olan düşünün. Sık olarak o kişinin nasıl ince anlatmaya deneyebilirsiniz ve çekici oldukları, onlar mantıklı düşünemiyorum. Birileri hiç bir aşağılık kompleksi olmuştur bunun kanıtı olabilir.

Yani evet, burada bütün ve clubbed ayakları ile doğdu. Ama, ben değilim, ne de ben hiç deforme edilmiş. Bir insan olarak ben görüntü ve Tanrı'nın benzerlik yapıldığı için bu yüzden ben aynı kalıp.

Ayrıca, tüm farklı olduğumuzu bize her biri. Bu, biz yani aynı.

 

Çok sevgi ve bugüne kadar bana verdiğiniz destek için teşekkür ederiz.

 

;) Laurita

 

PS Balıkçılık için övgü burada değilim; Sadece Sayın.' Anlama ve kabul olduğunu herkes için soruyorum.

 

 

Share
Posted in insan, spina bifida | 12 Comments

LATISM ‘ 11 – Recap (Bölüm 2)

Çünkü onun üzerinden don't cry; çünkü o oldu Gülümse."
. . .
Dün benim dönüş Chicago Latinos sosyal medya 2011 (LATISM ' 11) konferansına katılıyor sonra bir hafta olarak işaretlenmiş.

 

Yıllar boyunca birçok konferanslara katılmayı iyi bir servet yaşadım ama bu bir oldu, bir şüphe, en verimli, en eğitici, en eğlenceli ve şimdiye kadar yapılmış en heyecan verici konferans söyleyebiliriz. It has imkansız için beni-e doğru her şeyin yaşadığı öğrenilen ve keçe kelimelerle ifade sırasında belki birkaç kelime, birkaç çok sayıda fotoğraf ve videoları kullanarak ama o günlerde size tam bir portre görmeye başlayacaksınız.;)

 

Ayrıca benim için en unutulmaz anları sırasında LATISM ' 11 bazılarını paylaşmak istiyorum: ezici duygusal ve mutlu bir karşılaşma olduğunu söylemek için bir understatement olacağını. Biz ettik hem büyümüş ve dostluk içinde olgunlaştığını hissediyorum Elianne bu sefer görünce daha da iyi oldu.

  • Toplantı Brian Cockman ve Edwin Gil LATISM ' 11 önceki gece başladı. Kokteyller için otelde tanıştığımız arasında Şikago'da gelmesi ilk onlar, Mami ve ben vardı çünkü. Ben hiç hayatımda çok zor güldü! Hepimiz neredeyse anında arkadaş oldu ve o tarihten itibaren bize dört konferans sırasında birbirinden ayrılamaz.
  • Kimi sevgiyle benim "LATISM Beast" çağrısı Elianne Ramos, yaşamadı Onun üzerinden üç yıl önce (sanırım!) on Twitter tanıştı ve bağlı kalmak için pek çok yöntem kullandım. Sonunda onu kişi Ağustos 2010 yılında New York'ta BlogHer ' 11 toplantısında tanıştığım.
  • "Reaching Out için sağlık kullanarak sosyal medya" paneli ile Lilliam Acosta-Sánchez March of Dimes ve Alison Lemon hma Associates tarafından Javier von Westphalen moderator kadın sağlığı fda Office hizmet. Her panelist bir sunum yapmak için fırsat oldu ve sonra bizim sağlık girişimleri ile ilgili olarak kamu sorular aldı ve nasıl daha iyi sağlığı için sosyal ağların kullanımı neden olur.
  • Juan Alanis tanıştığım Juan of Words (kişi) ilk kez, kim olmuştur değil sadece harika bir arkadaş, ama bana bir kardeş gibi. Juan de LATISM blogiçin bir yazardır ve kişi ay ve her diğer Tweeting ay sonra onu karşılamak için harika bir deneyim oldu.
  • Zaferler, Alberto Saldamandoile LATISM Central Florida bölümün Co-Director paylaşımı!
  • Her şeyi Mami, dünyanın en iyi arkadaşım ile paylaşımı! Mami de konferans, diye bir şey üzerine atlamak böylece vermedi devam edebildi.
Eyvallah LATISM'ın damgasını olay böylece gerçekten muhteşem yapmak için tüm sponsorlarına bir özel!
  • Sears beni-e doğru "olan canlı-Tweeted Storytelling sosyal medya çağında", beni takip ve Tweets re-tweeting ve özel bir parçası olmak için Latino!
  • Sears ve Kmart için olağanüstü açılış resepsiyonu. Ne inanılmaz bir bash!
  • Toyota için çekici LATISM ödül gala. Without you, benim en iyi Latina sağlık Blogger Ödülü almak ve diğer sosyal medya mavens onurlandırmak için o sahnede kalkarken mümkün olmazdı. MIL gracias.
  • Johnson & Johnson, Süit, icar beni ile iki çanta swag–bir haydut gibi neredeyse yapmak için ve bana görüşme için tüm utanmaz self-pampering için tasarlanmıştır.
  • Amway müthiş kozmetik için ödül paketi kazandı!
  • McDonald's- Rockin'fırsatlar için Kuponlar var! Biz sık sık evde yemek zorunda kalmazsınız…
  • pbs Kids super cool eğitim kitleri için ev için benim primitas getirdi!
  • BlogHer, çünkü siz bayanlar her zaman yapmak bana daha büyük bir topluluğun parçası hissediyorum. Tüm BlogHer' 11'de tekrar görmek için sabırsızlanıyorum! Ne yapalım!

Diğer sponsorlar Brian ile yapılan video belirtilir. Tüm Sponsorlar, Katılanlar, Gönüllüleri ve personeli sert herkes harika anılar bagfuls ile yaptı sağlamak için çalıştı!

 

Sizin en sevdiğiniz anları sırasında LATISM ' 11 nelerdi? Bana yorum olarak paylaşın!;)

 

–Laurita

 

PS Spina bifida neden olarak ben ve arkadaşlarım çok utanmazca–takılı olduğunu! ;)
Share
Posted in Kategorilenmemiş | 2 Comments

25 Years of Heroes, 25 yıllık büyüme

Herkes–filozoflar, dini liderler, öğretmenler, doktorlar, anne-babalar, dedesi–her zaman başkalarının kendi hayatlarını en yapmak için uyarıda bulunuyor. Pişmanlık karşı dikkatli olun ve hayatınızın sonunda, sen yapmak değildi şeyler, daha fazla şeyler pişman ki demek sen mı.

25, Tamamen ve kesinlikle pişman yaptık çok olmadığını söylemek için kutsanmış hissediyorum. Evet, bir şekilde zarar diğerleri dedi'bitmiş veya şey ve hala benimle bu acı taşırlar.

Ama ben öğrendim o, ben mi?

Çok zarar, oldu. Ben büyük bir ağırlık benimle… bunca yıl olmanın yükünü alay, zorbalık ve kim olduğunu–spina bifida ile küçük bir kız için aşağılanmış taşıdı.

Bu çocuklar bu tüm beni değildi biraz biliyor muydunuz. Evet, Tanrı bana spina bifida verdi, ama aynı zamanda güçlü bir araç–hangi beni içine yazma yoluyla başkalarına ulaşmak için bir arzu kendini gösterdi onun lütfu, bana verdi, aracılığıyla konuşan iletişim.

Sözcükler olmadan nerede olurdu? Zor biliyorum. Ne yapacağını düşünemiyorum Eğer sözlü veya tam anlamıyla kendimi ifade etmek mümkün değildi!

Ama daha da önemlisi: can't hayal nerede olurdum olmadan benim kahraman.

Bugün, şimdi sevgili Arkadaşlarımdan birine Facebook sayfası bir yazı okuyun. O diğerleri büyük neden destek çağrısında. Bu da spina bifida henüz blogged hakkında–ağlamaya başladı, ben değil bir yönüyle ilgili bilmeden. Ben kesinlikle müthiş geçen yıl büyümüştür posit iken orada hala benim hayat–çoğunlukla uğraşan spina bifida henüz benim barış yapmak zorunda–alanları sert gerçekleşme tarafından vuruldu. Barış sonunda gelecek biliyorum.

Ama ne hayatımda büyük etkisi yapmış Pek çoğunuz bana sadece ne yazdım yoluyla bilmek geldi. Çünkü bana bana– önyargıları ve yanlış kişi bana uyarsa, kaçınılmaz olarak gelmek içine oyun eklenen filtre olmadan bilmek kazanılmış hissediyorum aslında bana çok yani. Beni kim gerçektengöstermek için şans verdik ve bunun için ben her zaman minnettar olacağım!

Birgün derin gömmek için seçtiğiniz spina bifida hayatımda diğer yönleri hakkında yazacak. O zamana kadar en azından açma kararı bilinçli hale getirecek bir diğer kişi hakkında self-called "kusurları," kendisi için her zaman ben korku ben reddetti bu özellikleri.

Gerçekten insanlar bana aşk daha kredi vermelidir. Gerçekten beni daha fazla kredi vermelidir.

Yani ben kadar çaresiz, şaşkın ve mutlu benim kendi duygusal durumu ifade etmek için kelimeleri (ha!) bulmak arkadaşım müzik sanatçısı Spencer Daytarafından yazılan sözcükler sizinle paylaşmak istiyorum:

After receiving my award for Best Latin@ Health Blogger at the LATISM 2011 Awards Gala. Definitely one of the highest points of my life so far! :)

 

Sen uyanmak andan itibaren sadece hataları sayısı
Kadar yataktan düşmek ve Salon gezinme
Böylece nedamet hissediyorum, görme duramaz
Güneş ışığı, şehir ve tüm

Şimdi 25, konum, hayatının en iyi yıl olduğunu
Ama kendi yansıması yönünde bakamıyor
Gördüğünüz gibi bıçakla keser (ve hani)

Her şey değişiyor ve size sadece can't take It
Eğer senin'değil yaptığınız o çılgın gidiyoruz düşünmek

Tüm küçük beyaz lies yükselmeye başlıyor
Ve onlar gömülü düşündüm (gömülü)
Zekâ iddiası sahte masumiyet dağıtmak
Şimdi gereksiz olduğunu
Ve korkunç

25 Olduğunuzda, o hayatının en iyi lanet yıl var.

 

"25" Spencer gündüzün

 

Bu en iyi lanet yılın benim hayat–bugüne kadar yaptığı herkese teşekkürler!

 

Aşk,

Laurita♥

 

 

 

Share
Posted in Kategorilenmemiş | 2 Comments

LATISM’ 11 Recap Part 1 – ¡wepa! Tarih yankıları…

So you know Tamam, tüm muhtemelen çok ihtiyaç duyulan bir güncelleştirme ile Chicago 4 gün boyunca ne yaptığını hakkında ayrıntılı bilgi için bekliyor! Ama her zaman "Bir resim bin kelime değer." atasözü bir mümini been Peki, nasıl hakkında birkaç música için ayarlamak, bu sözcüklerin?

Fotoğrafçılar Latinos sosyal medya 2011 (LATISM ' 11) Konferansı sırasında dolaşmak için bol vardı! Ve İnan bana, müzik hiçbir sıkıntısı olduğunu. ;)

I been working on to get başladı İşte bir şeyler. Size söz veriyorum, yaptığım tüm harika bağlantılar daha fazla ayrıntı geliyor ve milyon zaman ben takılı spina bifida neden! Ama şimdi, belki de anılarımı az yeterli olacaktır.

Bu proje çok sevgiyle tüm LATISM ' 11 Katılanlar, zaman dost personeli/gönüllüler, hem de benim adam bölüm Direktörleri, sponsorlar ve herkesi ve her şeyi LATISM ' 11 kadar inanılmaz güzel yapılan adamıştır. El onuruna fue mío. ("Onur benimdi.")

 

 

Aşk,

 

Laurita ♥

Share
Posted in Kategorilenmemiş | 17 Comments