作者归档：Laurita

好像最近每次坐到我的计算机键盘，我有令人兴奋的宣传短片分享。 这可能不会是意料中事大家，尤其是如果你已经已经看了一眼我的侧边栏。 几个月前，我被邀请的曼尼鲁伊斯和西班牙人 PR 博客， Hispanicize 事件的创始人和凯瑟琳 · 约翰逊，西班牙裔 PR 博客的合伙人和 Hispanicize，在主办单位为 Hispanicize 上发言 ！ 我动身去迈阿密明天会议领导 ！ 我将会说面板标题为"博客的原因： 如何拉丁裔 blogger 们是使用社交媒体来捍卫好的因由。" 我同事的样本库成员将我令人惊异的朋友，埃利安娜 Tardío · 乌尔塔多的ElianaTardio.com和AutismWonderland.com的Lisa Quiñones Fontánez 。 事务委员会将主持神勇香特莉 Patiño的多元文化补助和双文化教育的妈妈。 埃利安娜已与唐氏综合征，两个孩子和丽莎已经与自闭症的儿子和两个都坚决维权人士的特别需要 / 残疾的社区 ！ 香特莉组织和执行我走 N 辊脊柱裂博客嘉年华去年功不可没 ！ 底线： 我等待机会，以实现这三个令人惊喜的姊妹村！ … 继续阅读 →

当我登机上周日我的目的地，拉斯维加斯，我预期做我喜欢的做就做最好的事情： 网络、 网络、 网络。 我可以说在所有诚实，今天，这是我的职责。 这里在脊柱裂第二次世界大会（猜举行第一了吗？），有社交机会左和右。 除非你冷在旅馆的房间，如果您是的大都会酒店三楼，有机会，你说的令人着迷的人 ！ 开幕酒会上周日晚上发生后，昨天 (星期一) 是会议的第一天。 我出席了会议，对遗传学和脊柱裂，但离开了约 20 分钟后我的头开始纺 ！ （抱歉，各位同事在某人遗传学。 我会试着读几个研究论文、 学习语言，因此可以理解它更好!) 后来，听几个研究人员讨论脊柱裂的人的社会心理问题。 我当时特别有兴趣参加这个演讲，以来，在过去的几年中，变得兴趣和关注青年成人脊柱裂患者临床抑郁症发病率高。 研讨会结束后，他们打开的问题，地板和疾病预防控制中心的国家中心博士马克 E.斯旺森资深医疗顾问问出生缺陷和残疾 （NCBDDD） 他是否认为可能有可能在将来通常待人脊柱裂的专家团队中将包括心理健康。 我自闭症儿童与比较它早期干预战略。 虽然他不能完全肯定如何回答这个问题，他绝对强调迫切需要它现在。 这是一个问题，我才开始考虑作为治疗脊柱裂与多学科处理的关键，近年来，但正如我已经广泛地在这里写上 Holdin' 出，多年来它一直大我生活的一部分。 因为我仍在拉斯维加斯，和"作为我们说，"我要离开几分钟赶上放映 Papi，一直令人敬畏的同伴本周，与我会离开你所有，现在我做昨天与某人遗传学团队不久前他们坦诚访所有留我 ！:'( 我很有信心，但是，我会看到所有这些不久的将来再次是否在其总部在加利福尼亚州，或在另一个会议。 所以，如果没有进一步 ado…     你就 it — … 继续阅读 →

即使你知道我只是作为一个熟人，你可能会知道我已经开始蔓延我自己太薄最近。 很多时候我不知道大声朗读为什么我可从来没有"正常、 常规青年成年期。" 这个事实与脊柱裂在日常的基础上同住，并与后果往往很难忘记。 我现在感觉对服务脊柱裂社会责任感，似乎与时俱进愈大。 但每一次，在一段时间，会到来的时刻，当有不可抗拒的机会，让我和我会感谢我我出生是也不是常规的幸运之星 ！ 事实上，昨晚的奇异交事件后, 我发现自己一再感谢上帝，我有脊柱裂。 没错，你没看错。 我很感激它。 周二下午，我坐在我的笔记本检查我的 Facebook 更新，我碰巧事件我的朋友，房地产经纪人杰里米 · 戈麦斯扫一眼，就邀请我。 点击链接，并看到了："永恒的时装： 鲍里斯 · KODJOE 主办 |布赖恩 · 迈克尔 · 考克斯 |KEYSHIA 迪奥"。 我做了两次上列出的第一个名称。 鲍里斯 · Kodjoe。 如在此鲍里斯 · Kodjoe！ 没错，我分析他"60"期间日 Holdin' 出的第一年的英雄。 它是不可能，我想象背，然后两年前，，我会不只接他，但我会有魅力，耻辱、 丰富，凄美和非常个人遇到他。 … 继续阅读 →

  "别走我 ； 前面的我可能不会遵循。 不要走在我 ； 后面我不可能导致。 只是走在我的身边，是我的朋友"。— — 阿尔贝 · 加缪   Holdin' 出英雄的读者知道太好的恐惧和与慢性条件在孩子出生时涉及的表面。 当这一条件是早熟的时没有讲什么并发症就会接踵而至。 我的好朋友，拉丁裔博主基督教 Henríquez，成为骄傲的父亲的一个叫纳塔莉，六个星期过早出生的女孩。 他觉得不得不卷入与3 月的硬币，其使命是"帮助妈妈已经足月婴儿和威胁到婴儿的健康问题的研究"。     其最大和最著名的运动之一是为了防止新生儿早产。 当基督教的女儿面临健康危机后出生太早，他无法想象到团队美好的事业起来的。     根据基督教、 纳塔莉正在不断发展和做得更好，但她生命的最初几个月仍困扰着他。 "她现在是 5 1/2 个月大，至少一半的人在 NICUs 中花了。 在她短暂的生活，她已被捅针比更在乎记得。她也有饮食问题。 她还没有发展好的吸吮反射。 有时，这意味着她能不能喝她上她自己的瓶子。 她不得不使用次数过多的饲管。"     … 继续阅读 →

来宾文章由莎 Meleske 莎 Meleske，25，去了高中，照一学期的大学之前，她说，"方式生活了"。 虽然她回报她的学生贷款，她仍然专注于获取她的生活教练认证。 她喜欢音乐，听音乐会，看着言情片和喜剧，和爱的海滩和纽约城。 她是帮助人们的激情。 我天生就是脊柱裂。 坐在轮椅上，我已经长大了。 这是所有曾经见过我的一生。 我同情那些曾经能够走路，但被意外或东西，离开他们，采取了。 我不能说我知道那种感觉如何，但他们有权去通过每个情绪可能的只要那些情绪结束在接受他们新的生活，他们已经被处理。 没有什么意义的打滚时你需要找到的方式享受时间剩余的感谢，很多人没有得到的机会。 对于我个人的情况，我看看它的方法就是，你不会错过你从未。 行走的所有我有的记忆包含的眼泪，从我的腰去我的脚和周围拖动的巨大沃克的笨重大括号。 不，谢谢，我永远坚持非常谢谢你的双腿，作为使用我的轮子 ！ 标签猖獗。 我们生活在这个世界里，没有一个是免疫被标记为和判断。 金发很显然是笨、 男孩子们显然是愚蠢、 大 breasted 的女孩显然是荡妇、 吸毒者显然是污物袋、 坐轮椅的人显然是被禁用、 残疾人、 ㄎ ㄚ，启智 … … 还有很多。 即使像"已禁用"和"弱能人士"这样的术语是传统上可接受的条件来引用甚至身心挑战的人，这不会使右。 我，一个，恨任何条款有脊柱裂的人或任何其它卫生挑战，不只是…身体不便者。 禁用的真正定义是： "有身体或精神的条件，限制在调动、 感官或活动。 专门设计用于或有关的人的身体或精神的状况。 不幸的是，消极内涵的"禁用"或"弱能人士"为我们留下的"这不起作用"的感觉。 我正常功能的像我这样的人。 … 继续阅读 →

关于过去每 21 年年来，作为中央佛罗里达脊柱裂协会的成员，我已被邀请参加他们每年的圣诞节/党。 自从我们只是在 10 月的脊柱裂了我们第一次走-N-辊，理事会同意将我们平常的标志性事件转移到二月。 上周末，我们都聚集在罗森广场酒店的什么我可以只描述为大、 五花八门的家庭团聚。 食物，和也 （由我们在强生公司研发生产的老友们亲切地提供） 的音乐，是争创一流，比过去几年更好。 但真正使影响我是研究金和友情，我觉得这次。 这是个月以来我们最后一个事件，所以它实际上令我惊讶如何情绪，这是我见到大家。 我也能够满足和连接是本组织新的家庭。 几分钟的时间是一样的无价和珍贵我作为一个年轻的孩子交谈或持有几个月大的婴儿，有脊柱裂。 它唤起的移情与孩子，一个直接的概念，因为我知道有关的许多事情那孩子正面临或，未来将面临。 与 SBACFL 家族挂，我觉得更不独自一人，一部分的东西比我自己更大。 这是一个家庭，我们支持和鼓励对方，并可以享受彼此的严重问题的有意义对话，几乎是我们享受自己在孔加行跳舞或那样做的虚情假意 Pokey 或东西的傻子 ！ 我意识到这不是事件本身，但你只花质量时间和他们爱，往往看不到 ！ 很多时候，我得出的结论这是唯一的组中，我可以完全让松和"自己"。 当我去做我自己时，真正解放 ！ 什么是令人难以置信是 — — 这些孩子和他们的家庭不会问你为什么使用的轮椅，或围观时你就泄露了多少手术你过，或当你午饭边谈泌尿系统的特定详细信息时显示出 grossed。 我们经常讨论在一个人的生活–坐起，那些第一步，主要里程碑的事件或学习读和写 — — 和我们，他们真的是一笔大生意。 它意味着该人是自治和独立更近一步。   所以，与我们，它从来没有关于多么可笑是你看上去做虚情假意 … 继续阅读 →

为过去的两年中，我已经把我的心和灵魂出倒到我的读者了解如何真正令人沮丧是，尽管 166,000 的美国人生活有脊柱裂，和无疑更穿越数千全球各地，脊柱裂仍然充满神秘色彩。 我问过的大多数人要么脊柱裂，只听说过，但不知道它的或根本没听到它。 那总是使我难过。 不为人知的疾病或慢性状态的生活往往是辩护律师的寂寞、 孤立和有时激怒当群众拒绝倾听，或至少看起来是辩护律师的这样的。 这就是为什么今天，我很自豪与超过 40 博主守世界罕见疾病天，2 月 29 日联手。 1 在 10 美国人受某种类型的罕见的疾病，你知道吗？ 我肯定没有。 根据对国家卫生研究院，添加达 30 万人，仅在美国，并在全球超过 350 万。 更重要的是，惊人的 30%，有一种罕见的疾病的儿童会在五岁之前死亡。 我猜是非常适宜的这一天的认识到罕见的条件应落飞跃天，才会出现每四年。 它提醒我们面临的挑战和斗争的战斗很少谈到，以引导的一个条件。 通常家庭成员非常混乱时将一名家庭成员被确诊患上这种情况，因为他们很难甚至听说过这件事。 有时，他们只会感到沮丧，出的所有的人在世界中，他们所爱的人，正如我的一个朋友所言，"了的彩票没有人想要赢。"或 我经常提出质疑上帝为什么选择我有脊柱裂。 在我看来，这不是一种机会，随机选择没有疑问。 我知道我是上帝故意分配的我这个十字架，这一大堆，就像他一样与其他人的每个光纤中。 有时我甚至觉得荣幸和惭愧他委托我的提高认识这一事业的重要任务。 但很多时候，尤其是在艰难的时刻，我希望他不信任我这么多 ！ 这已当它有助于记住有条件和疾病通常情况下，甚至不是生活在世界各地的人有一个名称。 事实是，我是一个很幸运的因为脊柱裂不只具有一个名称，但国际组织和地区分会，专门迎合那些与它和他们的家庭生活。 至关重要的是，作为慢性、 改变生活的条件下生活的人，我们说团结，使人们了解我们的条件。 此外，这是选举年。 … 继续阅读 →

对于那些已经很长时间在你的生活中是你出的"原始"圣诞礼物吗？ 是爱一个强调"假日季节规律"吗？ 然后，为完美的放养 — 和胃 — 灌肠看没有进一步 ！ 它是说"我关心你的自制"期间当很多人都吃自己到 diMabetes 和高胆固醇的范围的完美方法–Miralax。 * 叹息 * 我可能会开玩笑，但它是真的。 在我的头脑右边前我去过圣诞节波多黎各最大担忧之一是我肠道的规律 — — 或者完全缺乏。 令人惊叹的是为什么一些大多数人可能认为理所当然是可以有能力成败我度假的事。 在过去的几个星期 — — 近几个月，其实–我觉得比平时更加臃肿。 它似乎都无所谓我走多少 （和我做尝试走时） 或喝水。 然后，当然，有的 Miralax 我稀释一些酸果蔓汁中约 2 天前我在圣诞节那天的行程瓶盖。 若要说它已少于成功将是巨大的多报。 它不该死的东西 （请原谅我的语言，但这是真的）。 你们中许多人都可能比较敏感的人们的权利现在感觉。 虽然我觉得很有诱惑说"当为自己获得"，我可以肯定与关联。 相信我，没有人，包括我在内，喜欢谈论二号，或者我可能打算准备美味的面包布丁，像我一样给我的家人最近的假期季节时能忙享受我的衣服要看我在上周五，我表哥的婚礼的方式。 但事实是，这是我的生命。 便秘，像许多其他方面的脊柱裂，可以得到的很多事情，尤其是在这期间时间时有那么多事要做，太少时间来做这件事都在。 … 继续阅读 →