作者彙整：Laurita

好像最近每次坐到我的電腦鍵盤，我有令人興奮的宣傳短片分享。 這可能不會是意料中事大家，尤其是如果你已經已經看了一眼我的側邊欄。 幾個月前，我被邀請的曼尼魯伊斯和西班牙人 PR 博客， Hispanicize 事件的創始人和凱薩琳 · 詹森，西班牙裔 PR 博客的合夥人和 Hispanicize，在主辦單位為 Hispanicize 上發言 ！ 我動身去邁阿密明天會議領導 ！ 我將會說面板標題為"博客的原因： 如何拉丁裔 blogger 們是使用社交媒體來捍衛好的因由。" 我同事的樣本庫成員將我令人驚異的朋友，埃利安娜 Tardío · 烏爾塔多的ElianaTardio.com和AutismWonderland.com的Lisa Quiñones Fontánez 。 事務委員會將主持神勇香特莉 Patiño的多元文化補助和雙文化教育的媽媽。 埃利安娜已與唐氏綜合征，兩個孩子和麗莎已經與自閉症的兒子和兩個都堅決維權人士的特別需要 / 殘疾的社區 ！ 香特莉組織和執行我走 N 輥脊柱裂博客嘉年華去年功不可沒 ！ 底線： 我等待機會，以實現這三個令人驚喜的姊妹村！ … 繼續閱讀 →

  "別走我 ； 前面的我可能不會遵循。 不要走在我 ； 後面我不可能導致。 只是走在我的身邊，是我的朋友"。— — 阿爾貝 · 加繆   Holdin' 出英雄的讀者知道太好的恐懼和與慢性條件在孩子出生時涉及的表面。 當這一條件是早熟的時沒有講什麼併發症就會接踵而至。 我的好朋友，拉丁裔博主基督教 Henríquez，成為驕傲的父親的一個叫納塔莉，六個星期過早出生的女孩。 他覺得不得不捲入與3 月的硬幣，其使命是"説明媽媽已經足月嬰兒和威脅到嬰兒的健康問題的研究"。     其最大和最著名的運動之一是為了防止新生兒早產。 當基督教的女兒面臨健康危機後出生太早，他無法想像到團隊美好的事業起來的。     根據基督教、 納塔莉正在不斷發展和做得更好，但她生命的最初幾個月仍困擾著他。 "她現在是 5 1/2 個月大，至少一半的人在 NICUs 中花了。 在她短暫的生活，她已被捅針比更在乎記得。她也有飲食問題。 她還沒有發展好的吸吮反射。 有時，這意味著她能不能喝她上她自己的瓶子。 她不得不使用次數過多的飼管。"     … 繼續閱讀 →

來賓文章由莎 Meleske 莎 Meleske，25，去了高中，照一學期的大學之前，她說，"方式生活了"。 雖然她回報她的學生貸款，她仍然專注于獲取她的生活教練認證。 她喜歡音樂，聽音樂會，看著言情片和喜劇，和愛的海灘和紐約城。 她是説明人們的激情。 我天生就是脊柱裂。 坐在輪椅上，我已經長大了。 這是所有曾經見過我的一生。 我同情那些曾經能夠走路，但被意外或東西，離開他們，採取了。 我不能說我知道那種感覺如何，但他們有權去通過每個情緒可能的只要那些情緒結束在接受他們新的生活，他們已經被處理。 沒有什麼意義的打滾時你需要找到的方式享受時間剩餘的感謝，很多人沒有得到的機會。 對於我個人的情況，我看看它的方法就是，你不會錯過你從未。 行走的所有我有的記憶包含的眼淚，從我的腰去我的腳和周圍拖動的巨大沃克的笨重大括弧。 不，謝謝，我永遠堅持非常謝謝你的雙腿，作為使用我的輪子 ！ 標籤猖獗。 我們生活在這個世界裡，沒有一個是免疫被標記為和判斷。 金髮很顯然是笨、 男孩子們顯然是愚蠢、 大 breasted 的女孩顯然是蕩婦、 吸毒者顯然是汙物袋、 坐輪椅的人顯然是被禁用、 殘疾人、 ㄎ ㄚ，啟智 … … 還有很多。 即使像"已禁用"和"弱能人士"這樣的術語是傳統上可接受的條件來引用甚至身心挑戰的人，這不會使右。 我，一個，恨任何條款有脊柱裂的人或任何其它衛生挑戰，不只是…身體不便者。 禁用的真正定義是： "有身體或精神的條件，限制在調動、 感官或活動。 專門設計用於或有關的人的身體或精神的狀況。 不幸的是，消極內涵的"禁用"或"弱能人士"為我們留下的"這不起作用"的感覺。 我正常功能的像我這樣的人。 … 繼續閱讀 →

關於過去每 21 年年來，作為中央佛羅里達脊柱裂協會的成員，我已被邀請參加他們每年的耶誕節/党。 自從我們只是在 10 月的脊柱裂了我們第一次走-N-輥，理事會同意將我們平常的標誌性事件轉移到二月。 上週末，我們都聚集在羅森廣場酒店的什麼我可以只描述為大、 五花八門的家庭團聚。 食物，和也 （由我們在強生公司研發生產的老友們親切地提供） 的音樂，是爭創一流，比過去幾年更好。 但真正使影響我是研究金和友情，我覺得這次。 這是個月以來我們最後一個事件，所以它實際上令我驚訝如何情緒，這是我見到大家。 我也能夠滿足和連接是本組織新的家庭。 幾分鐘的時間是一樣的無價和珍貴我作為一個年輕的孩子交談或持有幾個月大的嬰兒，有脊柱裂。 它喚起的移情與孩子，一個直接的概念，因為我知道有關的許多事情那孩子正面臨或，未來將面臨。 與 SBACFL 家族掛，我覺得更不獨自一人，一部分的東西比我自己更大。 這是一個家庭，我們支援和鼓勵對方，並可以享受彼此的嚴重問題的有意義對話，幾乎是我們享受自己在孔加行跳舞或那樣做的虛情假意 Pokey 或東西的傻子 ！ 我意識到這不是事件本身，但你只花品質時間和他們愛，往往看不到 ！ 很多時候，我得出的結論這是唯一的組中，我可以完全讓松和"自己"。 當我去做我自己時，真正解放 ！ 什麼是令人難以置信是 — — 這些孩子和他們的家庭不會問你為什麼使用的輪椅，或圍觀時你就洩露了多少手術你過，或當你午飯邊談泌尿系統的特定詳細資訊時顯示出 grossed。 我們經常討論在一個人的生活–坐起，那些第一步，主要里程碑的事件或學習讀和寫 — — 和我們，他們真的是一筆大生意。 它意味著該人是自治和獨立更近一步。   所以，與我們，它從來沒有關於多麼可笑是你看上去做虛情假意 … 繼續閱讀 →

過去的兩年中，我已經把我的心和靈魂出倒到我的讀者瞭解如何真正令人沮喪它是，，因為儘管 166,000 美國人生活與脊柱裂，和無疑更穿越數千世界各地，脊柱裂仍然充滿神秘色彩。 我問過的大多數人也只是聽到脊柱裂，但不知道它的或根本沒聽到它。 這總是令我傷心。 宣導者不為人知的疾病或慢性狀態的生活往往是寂寞、 孤立和有時激怒時群眾不願聽，或至少看起來是這樣的。 這就是為什麼今天，我很自豪與超過 40 博主守世界罕見疾病天，2 月 29 日聯手。 1 在 10 美國人受某種類型的罕見的疾病，你知道嗎？ 我肯定沒有。 國家衛生研究院，添加達 30 萬人，僅在美國，和超過 350 萬全球各地。 更重要的是前五歲, 就會死驚人的 30%的兒童的一種罕見的疾病。 我猜是非常適宜的這一天的認識到罕見的條件應降飛躍天，才會出現每四年。 它提醒我們面臨的挑戰和鬥爭的一個條件，那很少談到，引導的戰鬥。 通常家庭成員非常混亂時將一名家庭成員被確診患上這種情況，因為他們沒聽說過這件事。 有時，他們只會感到沮喪，出的所有的人在世界中，他們所愛的人，正如我的一個朋友說，"了的彩票沒有人想要贏。"或 我經常質疑過上帝為什麼選擇我有脊柱裂。 在我看來，這不是一種機會，隨機選擇沒有疑問。 我知道我是上帝故意分配的我這個十字架，這一大堆，就像他一樣與其他人的每個光纖中。 有時我甚至覺得榮幸和慚愧他委託我的認識這一事業的重要任務。 但很多時候，尤其是在艱難的時刻，我希望他不信任我這麼多 ！ 這已當它有助於記住有條件與疾病通常情況下，即使不是生活在世界各地的人有一個名稱。 事實上，我是一個很幸運的因為脊柱裂，不單止是一個名稱，但國際組織和當地的章節，專門迎合那些和他們的家庭生活。 至關重要的是，作為慢性、 改變生活的條件下生活的人，我們說團結，使人們瞭解我們的條件。 … 繼續閱讀 →

如果你自己的孩子有脊柱裂的頭幾年是，你可能會認為 （或希望 ！） 這將為他/她的最具挑戰性的時間。 這件事的事實是生活的，每個發展階段的 （就像沒有脊柱裂生活 ！） 脊柱裂患者提供了獨特的挑戰。 脊柱裂和 （或） 腦積水的孩子們更容易的一個輔助條件是早熟。 如果你用谷歌搜索不同的說明和定義，你會發現它，但它基本上的意思是那孩子將進入青春期早于什麼是"正常"。 這裡有一些資源，説明你研究的主題： 對期權性早熟   梅奧診所網站上性早熟   關於對 LupronPED.com CPP   父母的 CPP 資源   歷經這我自己，我不會說我有資料，但而是一件事本來會使它更容易為我和我的家人感到遺憾的是： 我想我當時的小兒科了更多有關此條件的書卷氣。 她曾書卷氣，她便會知道去兒科內分泌，指我們，我們將會開始我較早前的治療。 我經歷了 Lupron 拍攝的一系列的時候，我的成長已幾乎停止。 我感到幸運被女孩的一種手段，被"嬌小"被接受。 仍然，真好早就此資訊，以便您可以作出明智的決定對您孩子的醫療。 對於那些懷疑你的孩子正在經歷 CPP，這裡有一些症狀或與它相關聯的影響： 女孩： -乳腺癌生長 -第一期   男孩： … 繼續閱讀 →

對於那些已經很長時間在你的生活中是你出的"原始"聖誕禮物嗎？ 是愛一個強調"假日季節規律"嗎？ 然後，為完美的放養 — 和胃 — 灌腸看沒有進一步 ！ 它是說"我關心你的自製"期間當很多人都吃自己到 diMabetes 和高膽固醇的範圍的完美方法–Miralax。 * 歎息 * 我可能會開玩笑，但它是真的。 在我的頭腦右邊前我去過耶誕節波多黎各最大擔憂之一是我腸道的規律 — — 或者完全缺乏。 令人驚歎的是為什麼一些大多數人可能認為理所當然是可以有能力成敗我度假的事。 在過去的幾個星期 — — 近幾個月，其實–我覺得比平時更加臃腫。 它似乎都無所謂我走多少 （和我做嘗試走時） 或喝水。 然後，當然，有的 Miralax 我稀釋一些酸果蔓汁中約 2 天前我在耶誕節那天的行程瓶蓋。 若要說它已少於成功將是巨大的多報。 它不該死的東西 （請原諒我的語言，但這是真的）。 你們中許多人都可能比較敏感的人們的權利現在感覺。 雖然我覺得很有誘惑說"當為自己獲得"，我可以肯定與關聯。 相信我，沒有人，包括我在內，喜歡談論二號，或者我可能打算準備美味的麵包布丁，像我一樣給我的家人最近的假期季節時能忙享受我的衣服要看我在上週五，我表哥的婚禮的方式。 但事實是，這是我的生命。 便秘，像許多其他方面的脊柱裂，可以得到的很多事情，尤其是在這期間時間時有那麼多事要做，太少時間來做這件事都在。 … 繼續閱讀 →

只是這個過去的週末，我寫了一篇博客文章關於已困擾我，我的整個生活的問題。 我寫它也許 15 分鐘-平-，然後猶豫了一下，按"發佈"。 一旦我讀它媽 (是我的文字編輯和最大的啦啦隊員 ！），她認為我應該將其發佈。 我的手摸起來濕漉漉的我焦急地預期最初的評論。 我就立刻提升在第一次幾個支援推、 對我的博客，評論和在 Facebook 上的評論。 有些人的反應感到驚訝我 — — 不是我不指望絕對最好從山的朋友，但其中有些是人，我只是最近遇到的人中第一次 (LATISM 11窺視，我跟你說話 ！） 總體而言，最重要的事情，站出來給我，我看大家的反應是這樣的： 有迫切需要瞭解和社會人群脊柱裂。 （雖然它們無疑是最關鍵的元件 ！） 不應該只限于人與脊柱裂和令人敬畏的家人這"社區"。 相反，這個社會應擴大至包括其他醫護人員如護士、 醫生、 社會工作者和教育工作者，和朋友，和導師及支援者。 你不屬於我社區只當有脊柱裂，因為這不是我所接觸的唯一"社區"。 所以它是非常重要的伸出手，我們的支援，並感謝他們為他們為我們做的一切。 正是這種思想記住，我創建了一個線上論壇，加強和繼續被目標建立此社區，並提供到另一個道義上的支援。 是的有樂趣! 我想請您張貼在我們開始的初始執行緒中每個： "自我介紹"！ 想知道誰在看這個博客，我想知道的什麼激勵你。 我將創建不同的主題，我想會的有趣的討論。 我也確實正在努力控制垃圾郵件的職位，如該外掛程式的安裝擺脫垃圾郵件似乎工作。 我可能要去其他事。 與以往一樣，如果你有任何你想問我的具體問題，請不要猶豫，給我發郵件： laurita.tellado@gmail.com。 這一點，我離開了你去後你的介紹。 … 繼續閱讀 →